Hälsa och välfärd hos barn och unga med funktionsnedsättning

STUDIEN HÄLSA OCH VÄLFÄRD BLAND BARN OCH UNGDOM I DE NORDISKA LÄNDERNA VID NORDISKA HÖGSKOLANN FÖR FOLKHÄLSOVETENSKAP Hälsa och välfärd hos barn och unga med funktionsnedsättning www.fhi.se A 2012:02

A 2012:02 ISSN 1653-0802 ISBN (PRINT) 978-91-7521-023-0 ISBN (PDF) 978-91-7521-022-3

HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 3 Innehållsförteckning INNEHÅLLSFÖRTECKNING... 3 FÖRORD... 5 SAMMANFATTNING... 6 SUMMARY... 8 The health and well-being of children and adolescents with disabilities... 8 1. INLEDNING... 11 1.1 Barn och unga med funktionsnedsättning en prioriterad grupp... 11 1.2 Från individ- till miljöperspektiv på funktionshinder... 11 Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning... 12 Konventionen om barnets rättigheter... 12 1.3 Förekomsten av funktionsnedsättningar bland barn och unga i Sverige... 13 1.4 Vårt uppdrag... 14 1.5 Rapportens syfte och innehåll... 14 Disposition... 14 2. STUDIEN HÄLSA OCH VÄLFÄRD BLAND BARN OCH UNGDOM I DE NORDISKA LÄNDERNA... 16 3. BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING... 18 3.1 Vart tredje barn har en funktionsnedsättning... 18 3.2 De vanligaste långvariga sjukdomarna och funktionsnedsättningarna... 20 3.3 Barn med flera långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar... 21 3.4 Indelning av barn med funktionsnedsättning efter svårighetsgrad och typ... 22 Indelning efter funktionsnedsättningens svårighetsgrad... 22 Indelning efter typ av funktionsnedsättning... 23 Barn med flera långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar... 25 Överlappning mellan svårighetsgrad och typ... 26 4. LEVNADSVILLKOR... 27 4.1 Familje- och boendesituation... 27 4.2 Levnadsförhållanden... 29 5. FYSISK AKTIVITET... 32 5.1 Barnets fysiska aktivitet... 32 5.2 Familjens fysiska aktivitet... 34 5.3 Familjens syn på hälsa och friskvård... 35 6. SKOLAN... 37 6.1 Trivsel och prestation i skolan... 37 6.2 Mobbning... 39 7. FRITID... 40 7.1 Fritidsaktiviteter... 40 7.2 Medieanvändning... 42

4 HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 8. HÄLSA... 44 8.1 Somatiska och psykiska besvär hos barnet... 44 8.2 Barnets läkemedelsanvändning... 45 8.3 Föräldrarnas hälsa och välbefinnande... 46 Hjälp och avlastning med hem och barn... 47 9. DISKUSSION... 49 Huvudsakliga resultat... 49 Styrkor och svagheter... 50 Avslutande reflektioner... 51 10. METOD... 52 10.1 Genomförande av undersökningen vid Statistiska centralbyrån... 52 Population och urval... 52 Genomförande... 52 Sekretess... 52 Bortfall... 52 Vikter... 53 Uppgiftslämnare... 53 10.2 Databearbetning vid Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap... 54 10.3 Databearbetning vid Statens folkhälsoinstitut... 55 Gruppering av långvariga sjukdomar och funktionsnedsättningar... 55 Indelning efter funktionsnedsättningens svårighetsgrad... 56 Indelning efter typ av funktionsnedsättning... 56 10.4 Statistiska beräkningar... 60 REFERENSER... 61 BILAGA 1 UNDERLAG TILL FIGURER... 62 BILAGA 2 ENKÄTEN... 64

HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 5 Förord Barn och unga med funktionsnedsättning utgör en viktig grupp inom såväl folkhälsopolitiken som funktionshinderspolitiken. Det övergripande nationella målet för folkhälsoarbetet är att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. För att nå målet krävs att förutsättningarna för hälsan förbättras hos de grupper som är mest utsatta för ohälsa, och dit hör många personer med funktionsnedsättning. Denna rapport är ett led i vårt arbete med att ta fram kunskap om hälsan och dess bestämningsfaktorer bland barn och unga med funktionsnedsättning. Rapporten bygger på den svenska delen av studien Hälsa och välfärd bland barn och ungdom i de nordiska länderna som Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap (NHV) lät genomföra under 2011. Statens folkhälsoinstitut har fått ta del av resultaten från studien. Vi visar att det finns skillnader mellan barn med och barn utan funktionsnedsättning inom samtliga undersökta områden: levnadsvillkor, fysisk aktivitet, skola, fritid samt hälsa. Skillnaderna är störst när vi jämför å ena sidan barn med måttliga eller svåra funktionsnedsättningar och barn med huvudsakligen neuropsykiatriska funktionsnedsättning, och å andra sidan barn utan funktionsnedsättning. Skillnaderna är små när vi jämför barn med lindriga funktionsnedsättningar och barn med enbart allergisjukdomar med gruppen barn utan funktionsnedsättning. Vi har även jämfört hälsan hos föräldrar till barn med respektive utan funktionsnedsättning. Jämförelsen visar att föräldrar till barn med funktionsnedsättning oftare är ekonomiskt utsatta och i högre grad har psykiska och somatiska besvär än övriga föräldrar. Vår slutsats är att såväl barn med funktionsnedsättning som deras föräldrar behöver ytterligare stöd och hälsofrämjande insatser för att samhället ska nå målet om en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. Rapporten riktar sig till beslutsfattare, skolpersonal och andra vuxna som arbetar med barn och unga. Vi har under arbetet med rapporten fått värdefulla synpunkter från Mats Granlund, Högskolan i Jönköping, samt Myndigheten för handikappolitisk samordning, Handisam. Rapporten har skrivits av utredarna Maria Corell, Lilly Augustine och Petra Löfstedt, samtliga vid avdelningen för barns och äldres hälsa. Rapporten har granskats av Matt X. Richardson i den interna granskningsgruppen vid Statens folkhälsoinstitut. Rapporten har granskats av Õie Umb-Carlsson, med.dr vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Östersund, juni 2012 Sarah Wamala Generaldirektör

6 HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING Sammanfattning Den här rapporten är en del av Statens folkhälsoinstituts arbete med att följa upp hälsans bestämningsfaktorer och hälsoutfallet bland barn och unga. Syftet är att beslutsfattare, skolpersonal och andra intresserade ska få aktuell kunskap om hur barn och unga med funktionsnedsättning lever och mår. Vi vill också identifiera eventuella områden där det behövs ytterligare hälsofrämjande insatser till denna grupp. Rapporten bygger på en enkät som har skickats till föräldrarna till ett urval av barn och ungdomar i åldern 2 17 år. Enkäten besvarades av 1 461 föräldrar, vilket motsvarar en svarsfrekvens på cirka 46 procent. En tredjedel av föräldrarna fyllde i enkäten tillsammans med sitt barn. En tredjedel av barnen uppges ha minst en funktionsnedsättning. Drygt hälften har enligt föräldrarna lindriga funktionsnedsättningar och knappt hälften har måttliga eller svåra funktionsnedsättningar. Enbart allergisjukdomar är vanligast, följt av huvudsakligen fysiska funktionsnedsättningar, såsom mag- och tarmbesvär, syneller hörselskador och övervikt. Det är minst vanligt att ha huvudsakligen neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, exempelvis talfel, adhd och psykiska besvär. När det gäller levnadsvillkor visar vi att barn med funktionsnedsättning i högre grad bor med endast en av sina föräldrar, jämfört med andra barn. Det gäller främst barn med måttliga eller svåra funktionsnedsättningar samt barn med huvudsakligen fysiska eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Dessa föräldrar är i högre grad ensamstående än föräldrar till barn utan funktionsnedsättning och också mer ekonomiskt utsatta. Barn med funktionsnedsättning är överlag lika fysiskt aktiva som andra. Barn med huvudsakligen neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är dock mindre fysiskt aktiva, medan barn med huvudsakligen fysiska funktionsnedsättningar däremot är mer fysiskt aktiva än barn utan funktionsnedsättning. Andelen föräldrar som promenerar och idrottar med sina barn är lika stor i grupperna. Det är något vanligare att föräldrar till barn med måttliga eller svåra funktionsnedsättningar diskuterar frågor som rör hälsa och friskvård, jämfört med föräldrar till barn utan funktionsnedsättning. Det gäller även föräldrar till barn med huvudsakligen fysiska funktionsnedsättningar. När det gäller skolan visar resultaten att de flesta barn trivs bra eller mycket bra. Trivseln är dock sämre bland barn med måttliga eller svåra funktionsnedsättningar och barn med huvudsakligen neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. En bidragande faktor kan vara att de enligt föräldrarna presterar sämre i skolan och är mer utsatta för mobbning. Även barn med huvudsakligen fysiska funktionsnedsättningar är särskilt utsatta för mobbning. Vi ser alltså att barn med funktionsnedsättning behöver uppmärksammas ytterligare i skolornas hälsofrämjande arbete liksom i skolornas arbete mot mobbning.

HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 7 Det finns inga direkta skillnader mellan grupperna när det gäller fritidsaktiviteter. Barn med funktionsnedsättning deltar i föreningsliv, spelar instrument och går på bio i lika hög utsträckning som andra barn, med några undantag. De umgås också med kamrater i samma utsträckning som barn utan funktionsnedsättning, förutom barn med måttliga eller svåra funktionsnedsättningar som inte umgås med kamrater lika ofta. Vi ser däremot en skillnad i andelen barn som ägnar mycket tid åt datoroch tevespel. Denna andel är större bland barn med funktionsnedsättning, oavsett svårighetsgrad och typ, men spelandet verkar inte medföra att de är mindre fysiskt aktiva. Barn med funktionsnedsättning har sämre hälsa än andra. Oavsett hur svår deras funktionsnedsättning är, har de oftare ont i magen, ont i huvudet, svårt att sova och dålig aptit. Sett till typen av funktionsnedsättning är det främst barn med huvudsakligen fysiska eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som har dessa besvär. Även föräldrarna till barn med funktionsnedsättning har sämre hälsa än andra föräldrar och lider oftare av huvudvärk och sömnlöshet. Det gäller i viss mån även magbesvär och ryggbesvär. Problemen är vanligast hos föräldrar till barn med måttliga eller svåra funktionsnedsättningar liksom föräldrar till barn med huvudsakligen neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Vi ser också att föräldrar till barn med funktionsnedsättning i mindre utsträckning får tillräckligt mycket hjälp och stöd med barnen och hemmet. Alltså behövs även fortsatta stödinsatser som är riktade till föräldrar vars barn har funktionsnedsättningar.

8 HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING Summary The Nordic Study of Children s Health and Well-being The health and well-being of children and adolescents with disabilities Children and adolescents with disabilities constitute a prioritised group in public health policy in Sweden. The overriding objective of public health is to create the social conditions for good health on equal terms for the entire population. The Swedish National Institute of Public Health is responsible for showing how the conditions for health in Sweden have developed among children and adolescents. This report is part of that task and it is addressed to policy makers, teachers and others who work with children and adolescents. The objectives of this report are to compare living conditions, living habits and health among children and adolescents in Sweden with and without disabilities and to identify areas where future measures targeting children with disabilities should be taken. This report is based on data from the Nordic Study of Children s Health and Wellbeing that was carried out in 2011 on behalf of the Nordic School of Public Health. The study received financial support from the Swedish National Institute of Public Health. A questionnaire was sent out to the parents of a randomized sample of 3,200 children between 2 and 17 years old in Sweden. 1,461 parents answered the questionnaire, representing a response rate of 46 per cent. One third of all children have at least one disability. When comparing the living conditions, living habits and health among children with disabilities and without disabilities, we performed two different kinds of comparisons. Firstly, we compared the children with disabilities, according to the severity of their disability, and children without any disability. We placed children with mild disabilities in one group and children with moderate or severe disabilities into another group. More than half of the children have mild disabilities, and nearly half have moderate or severe disabilities. The parents reported the severity of the child s disability. Secondly, we compared the children with disabilities, according to the type of their disability, and children without disabilities. We divided the children into three groups according to the type of disability; children with primarily physical disabilities, children with predominantly neuropsychiatric disorders and children with only allergic diseases. It is most common with only allergic diseases, followed by predominantly physical disabilities, and least common with mainly neuropsychiatric disorders. When it comes to living conditions, we show that children with disabilities to a greater extent than children without disabilities live with only one parent. This mainly applies to children with moderate or severe disabilities and children with primarily physical disabilities or neuropsychiatric disorders. These parents are to a higher degree single-parents and also more economically vulnerable. Parents of

HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 9 children with predominantly neuropsychiatric disorders are a particularly vulnerable group. Children with disabilities are generally as physically active as children without disabilities. Children with predominantly neuropsychiatric disorders are less physically active, while children with primarily physical disabilities however, are more physically active than children without disabilities. Children with only allergic diseases are as physically active as children without disabilities. It is somewhat more common for parents of children with moderate or severe disabilities to discuss issues related to health and fitness activities compared to parents of children without disabilities. In terms of type of disability, it is a larger proportion of parents of children with primarily physical disabilities who discuss such matters compared to parents of children without disabilities. Children with disabilities are less satisfied in school and are more exposed to bullying than children without disabilities. It is mainly children with neuropsychiatric disorders who are less satisfied in school. A contributing factor may be that this group, according to their parents, perform worse in school and are more vulnerable to bullying. Even children with primarily physical disabilities and children with moderate or severe disabilities are particularly prone to bullying. Children with disabilities read fewer books, but participate in club activities, play instruments and go to the cinema to the same extent as children without disabilities. Children with moderate or severe disabilities or mainly neuropsychiatric disorders spend less time with peers. There are clear disparities in self-reported health between children with disabilities and children without disabilities. Children with disabilities have poorer self-reported health. Children with mild, moderate or severe disabilities experience more mental health problems and more stress-related symptoms in their daily lives compared to children without disabilities. In terms of type of disability, we see that it is mainly children with primarily physical or neuropsychiatric disorders that experience these problems, whereas children with only allergic diseases have symptoms nearly as seldom as children without disabilities. Even parents of children with disabilities have poorer self-reported health than parents of children without disabilities. They have more mental health problems and more stress-related symptoms. Symptoms are most common among parents of children with moderate or severe disabilities as well as among parents of children with predominantly neuropsychiatric disorders. In sum, there are differences between children with disabilities and children without disabilities in several of the investigated areas. This applies in particular to living conditions, school and health. The differences are smaller when it comes to physical activity and leisure activities. We see that children with disabilities need further attention in schools, especially when it comes to preventing children from being bullied. We also find that parents of children with disabilities are more economically disadvantaged and have worse health than parents of children without disabilities.

10 HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING Thus, there is also a need for measures targeted to parents of children with disabilities.

HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 11 1. Inledning 1.1 Barn och unga med funktionsnedsättning en prioriterad grupp Det övergripande nationella målet för folkhälsoarbetet är att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen (Regeringens proposition 2007/08:110). För att nå målet krävs att förutsättningarna för hälsan förbättras hos de grupper som är mest utsatta för ohälsa, och dit hör många personer med funktionsnedsättning. Barns och ungas uppväxtvillkor är också ett av folkhälsopolitikens målområden, och därmed är barn och unga med funktionsnedsättning en prioriterad grupp inom folkhälsopolitiken. Barn och unga med funktionsnedsättning utgör också en viktig grupp inom funktionshinderspolitiken. År 2000 fastställdes de nuvarande målen för funktionshinderspolitiken: en samhällsgemenskap med mångfald som grund, att samhället utformas så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet samt jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionsnedsättning. Det funktionshinderspolitiska arbetet inriktas särskilt på att identifiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhället, förebygga och bekämpa diskriminering samt ge människor med funktionsnedsättning förutsättningar för självständighet och självbestämmande (Regeringens proposition 1999/2000:79). Strategin för genomförande av funktionshinderspolitiken antogs 2011 och innehåller konkreta mål för samhällets insatser inom nio prioriterade områden, däribland folkhälsopolitiken. I strategin står det också hur resultaten ska följas upp och utvärderas (Socialdepartementet, 2012). Regeringen har gett Statens folkhälsoinstitut i uppdrag att under 2011 2016 följa upp hälsans bestämningsfaktorer med avseende på personer med funktionsnedsättning. Vidare ska vår uppföljning av det nationella, regionala och lokala hälsofrämjande och förbyggande arbetet omfatta hur detta inkluderar personer med funktionsnedsättning. 1.2 Från individ- till miljöperspektiv på funktionshinder Funktionshinder betraktades tidigare som en individuell egenskap, direkt orsakad av en sjukdom eller skada, och något som kräver vård eller behandling. Individens diagnos och funktionsförmåga var i fokus och funktionshinder jämställdes med nedsatta eller förlorade kroppsliga funktioner. Denna individuella syn på funktionshinder härstammar från den medicinska vetenskapen. Som en kritik mot den individuella och medicinska synen på funktionshinder växte den sociala modellen fram. Denna modell innebär att det är samhället och dess utformning som avgör om ett funktionshinder uppstår eller inte. Det kan handla om otillgänglighet, diskriminering, attityder med mera (Världshälsoorganisationen, 2003). Den miljörelativa funktionshinderssynen är grunden i den svenska funktionshinderspolitiken och förenar den individuella modellen med den sociala modellen.

12 HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING Enligt denna syn uppkommer ett funktionshinder genom relationen mellan en person med funktionsnedsättning och barriärer i omgivningen. Samspelet mellan individ och miljö är i fokus och funktionshinder är relationellt (Lindberg & Grönvik, 2011). Detta tydliggörs genom de rådande definitionerna av funktionsnedsättning och funktionshinder som Socialstyrelsen presenterade år 2007: Med funktionsnedsättning avses en nedsättning av en fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. En funktionsnedsättning uppstår till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana skador, tillstånd eller sjukdomar kan vara av bestående eller övergående natur. Funktionshinder är en begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. Exempel på begränsningar är svårigheter att klara sig själv i det dagliga livet och bristande delaktighet i arbetslivet, i sociala relationer, i fritids- och kulturaktiviteter, i utbildning och i demokratiska processer. Det handlar framförallt om bristande tillgänglighet i omgivningen. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Socialstyrelsens definitioner presenterades samma år som Sverige ratificerade Förenta Nationernas konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Den är en viktig utgångspunkt i arbetet inom funktionshinderspolitiken (Socialdepartementet, 2012). FN-konventionen för personer med funktionsnedsättning har beskrivits som en självständighetsförklaring för personer med funktionsnedsättning. Den tydliggör också skiftet från ett medicinskt synsätt på funktionshinder till ett mänskliga rättigheter -perspektiv. Konventionen om barnets rättigheter Även FN:s konvention om barnets rättigheter, Barnkonventionen, är central för gruppen barn med funktionsnedsättning. Barnkonventionen syftar till att ge barn rätt att behandlas med respekt och rätt att få komma till tals, och anger vilka rättigheter som borde gälla för alla barn i hela världen. Sverige ratificerade konventionen år 1990. Barnkonventionen innehåller fyra grundläggande principer (artiklar) som ska styra tolkningen av konventionens övriga artiklar. Den första principen innebär att alla barn har lika värde och rättigheter och att inget barn får diskrimineras. Den andra innebär att det är barnets bästa som ska komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barnet. Den tredje principen understryker varje barns rätt till liv, överlevnad och utveckling. Det handlar inte bara om barnets fysiska hälsa utan också om barnets andliga, moraliska, psykiska och sociala utveckling. Den fjärde, och sista, principen innebär att barnet har rätt att bilda och uttrycka sina åsikter och få dem beaktade i alla frågor som berör honom eller henne.

HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 13 Artikel 23 i barnkonventionen handlar specifikt om barn och unga med fysiska eller psykiska handikapp. Enligt artikeln bör dessa barn få ett fullvärdigt liv och aktivt få delta i samhället. Barn som behöver det har rätt till särskild omvårdnad. Varje barn har också rätt till utbildning, hälso- och sjukvård, habilitering och rekreation som bidrar till barnets egen utveckling och integrering i samhället. 1.3 Förekomsten av funktionsnedsättningar bland barn och unga i Sverige Antalet barn och unga som lever med en eller flera funktionsnedsättningar varierar mellan olika urvalsundersökningar av hälsa och välfärd. Det beror bland annat på definitionen av funktionsnedsättning eller funktionshinder och valet av undersökningsmetodik. Statens folkhälsoinstitut har gått igenom ett antal nationella urvalsundersökningar och gjort en uppskattning av hur vanliga funktionsnedsättningar är bland barn och unga. Definitionerna varierar mellan undersökningarna men genomgången visar ändå tydligt att förekomsten av funktionsnedsättningar stiger med åldern. Andelen med funktionsnedsättning tycks öka från omkring 6 procent bland de yngsta barnen till omkring 17 procent för unga som är 16 år. Andelen ökar därefter till 20 procent för åldersgruppen 16 till 19 år och 26 procent för dem mellan 20 och 24 år. Genomgången visar också att det är något vanligare med långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar bland pojkar än bland flickor. Dessutom visar genomgången att astma och allergier är de allra vanligaste funktionsnedsättningarna bland barn. De står för omkring hälften av barns långvariga sjukdomar eller besvär, eller är anledningen till att de tar medicin dagligen. Även läs- och skrivsvårigheter samt mag- och tarmbesvär tillhör de vanligaste (Statens folkhälsoinstitut, 2011). År 2009 genomfördes en nationell totalundersökning av barns och ungas psykiska hälsa, och i den angav 14 procent av eleverna i årskurs 6 och 9 att de har en funktionsnedsättning. Det visar elevernas svar på frågan Har du en funktionsnedsättning?. Bredvid frågan fanns följande information: Funktionsnedsättning betyder här att man exempelvis har ett rörelsehinder, dyslexi, nedsatt syn eller hörsel. Det kan också vara att man har ADHD, epilepsi eller diabetes. Resultaten visade att 13 procent av pojkarna och 11 procent av flickorna i årskurs 6 har någon form av funktionsnedsättning. Motsvarande andel i årskurs 9 är 17 procent av pojkarna och 16 procent av flickorna. Andelen elever med funktionsnedsättning är dock troligen underskattad i den nationella kartläggningen eftersom den inte inkluderade resursskolor, sjukhusskolor, skoldaghem och andra specialenheter. Det är också oklart i vilken mån barn med vissa funktionsnedsättningar, såsom måttlig eller grav utvecklingsstörning, besvarade enkäten. Totalundersökningen gav inte någon information om vilken funktionsnedsättning den svarande eleven hade, dess svårighetsgrad eller om eleven hade en eller flera funktionsnedsättningar (Statens folkhälsoinstitut, 2011).

14 HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 1.4 Vårt uppdrag Statens folkhälsoinstitut har till uppgift att främja hälsa och förebygga sjukdomar och skador. Vi ska särskilt uppmärksamma de befolkningsgrupper som utsätts för de största hälsoriskerna. Dessutom gör vi övergripande uppföljningar av utvecklingen när det gäller folkhälsans bestämningsfaktorer, det vill säga de enskilda faktorer som påverkar folkhälsan, och utvärderar insatserna inom de elva övergripande målområdena för folkhälsa. Statens folkhälsoinstitut tar fram och sprider kunskap om omfattningen av barn med funktionsnedsättning, deras hälsosituation och stödjer utvecklingen av hälsofrämjande insatser till denna grupp. I en tidigare rapport (Statens folkhälsoinstitut, 2011) visade vi att det fanns skillnader mellan barn med respektive utan funktionsnedsättning, där de förra oftare upplever psykisk ohälsa, har sämre levnadsvanor och oftare är utsatta för mobbning. I rapporten gjordes ingen uppdelning mellan barn med olika former av funktionsnedsättningar eller funktionsnedsättningar av olika svårighetsgrad. Vi har även andra uppdrag som rör barn med funktionsnedsättning. På regeringens uppdrag stödjer vi två forskningslärosäten som i samarbete med varsin kommun utvecklar, följer upp och utvärderar stöd till föräldrar med barn som har en funktionsnedsättning. Denna satsning kallas för riktat föräldrastöd och kompletterar det universella föräldrastödet som riktar sig till alla föräldrar. Målet är att via föräldrar främja barns hälsa och positiva utveckling och maximera barnets skydd mot ohälsa och sociala problem. 1.5 Rapportens syfte och innehåll Den här rapporten baseras i huvudsak på den svenska delen av studien Hälsa och välfärd bland barn och ungdom i de nordiska länderna som genomfördes vid Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap (NHV) under 2011 och som delfinansierades med hjälp av medel från Statens folkhälsoinstitut. Syftet med rapporten är att jämföra hälsans bestämningsfaktorer och hälsan hos barn med funktionsnedsättning med barn utan funktionsnedsättning. Vi har valt att dela in barnen med funktionsnedsättning på två sätt, dels efter funktionsnedsättningens svårighetsgrad, dels efter funktionsnedsättningens typ. När det gäller svårighetsgrad består en grupp av barn med lindriga funktionsnedsättningar, och i den andra finns barn med måttliga eller svåra funktionsnedsättningar. Det är föräldrarna som har skattat svårighetsgraden. När det gäller typ av funktionsnedsättning har vi valt att dela in barnen med funktionsnedsättning i följande grupper: barn med huvudsakligen fysiska funktionsnedsättningar, barn med huvudsakligen neuropsykiatriska funktionsnedsättningar samt barn med enbart allergisjukdomar. Disposition I den här rapporten studerar vi många av de viktigaste bestämningsfaktorerna för barns hälsa: levnadsvillkor (kapitel 4), fysisk aktivitet (kapitel 5), skolgång (kapitel

HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 15 6) samt barnens och familjens fritidsaktiviteter (kapitel 7). Dessutom studerar vi barnens och föräldrarnas hälsa (kapitel 8). Rapporten avslutas med en diskussion (kapitel 9). Studien Hälsa och välfärd bland barn och ungdom i de nordiska länderna presenteras i kapitel 2, och de bearbetningar som vi har gjort redovisas i kapitel 10 (Metod). Dessutom finns bilagor innehållande enkäten till studien (bilaga 2) samt underlag till figurerna (bilaga 1).

16 HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 2. Studien Hälsa och välfärd bland barn och ungdom i de nordiska länderna Den här rapporten baseras på den svenska delen av studien Hälsa och välfärd bland barn och ungdom i de nordiska länderna som genomfördes under 2011. Studien omfattar ett urval av barn i åldern 2 17 år och genomfördes med hjälp av en enkät som innehöll 72 frågor om barnets familjesituation, barnets hälsa, hälso- och sjukvård för barnet, barnets aktiviteter och utveckling, barnets bruk av dator och Internet, familjens levnadsförhållanden samt föräldrarnas hälsa och välbefinnande (enkäten finns i bilaga 2). Enkäten skickades till föräldrarna och i hälften av fallen var det en av föräldrarna som besvarade enkäten ensam. I 31 procent av fallen besvarade föräldrarna enkäten tillsammans och i 32 procent av fallen var barnet med och svarade på frågorna. 78 procent av enkäterna fylldes i av barnens biologiska mamma, 19 procent av barnens biologiska pappa och 2 procent av någon annan. I 1 procent av enkäterna står det inte vem som fyllde i svaren. För mer information om uppgiftslämnarna, se tabellerna 10.1 och 10.2 i kapitel 10. Populationen i studien utgörs av samtliga barn i åldrarna 2 17 år i Sverige, vilket är närmare 1,7 miljoner barn. Urvalet omfattar 3 200 barn och är stratifierat på ålder och kön. Enkäten besvarades av 1 461 personer, vilket innebär en svarsfrekvens på cirka 46 procent. Det så kallade objektsbortfallet är således 54 procent. Tabell 2.1 Köns- och åldersfördelning för barnen som ingår i studien samt deras födelseland Kön Antal barn i studien Antal barn i Sverige Pojke 731 851 939 51 Flicka 705 804 173 49 Åldersgrupp 2 6 år 441 512 843 31 7 12 år 556 606 183 36 13 17 år 458 558 392 33 Födelseland Född i Sverige 1 351 1 503 687 91 Född utomlands 83 142 647 9 Samtliga 1 461 1 686 308 100 Andel barn i Sverige (%) Anm. Uppgifter om kön, ålder och födelseland saknas för några barn i studien. Därför är till exempel det totala antalet flickor och pojkar inte 1 461. Det finns även ett så kallat partiellt bortfall eftersom alla inte svarade på alla frågor. Partiellt bortfall kan bero på att en fråga är svår att förstå, att den är känslig, att

HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 17 uppgiftslämnaren glömmer att besvara frågan eller att instruktionerna vid hoppfrågor misstolkas och att uppgiftslämnaren då inte besvarar rätt frågor. Till det partiella bortfallet räknas även dubbelmarkeringar och svar som inte kan tydas (Statistiska Centralbyrån, 2011). Det partiella bortfallet medför att det inte finns 1 461 svar på alla frågor. I datamaterialet har varje barn försetts med en (statistisk) vikt för att svaren ska spegla hela populationen barn 2 17 år i Sverige. Denna vikt kompenserar för det stora bortfallet och används vid samtliga beräkningar i den här rapporten. I tabell 2.1 visas köns- och åldersfördelningen samt födelselandet för de barn som ingår i studien, och hur många barn i Sverige de representerar. Studien innehåller för få barn för att resultaten ska kunna redovisas på regional nivå.

18 HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 3. Barn och unga med funktionsnedsättning 3.1 Vart tredje barn har en funktionsnedsättning I studien Hälsa och välfärd bland barn och ungdom i de nordiska länderna är det möjligt att identifiera barn med en eller flera långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar. Enkäten innehöll nämligen följande fråga: Har barnet någon långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning, dvs. en åkomma som i väsentlig grad påverkat barnets dagliga liv under minst 3 månader det senaste året? I anslutning till frågan fanns en lista med 13 olika sjukdomar och funktionsnedsättningar, och föräldrarna fick fylla i svarsalternativen ja eller nej. Om svaret var ja fick föräldrarna ange om den långvariga sjukdomen eller funktionsnedsättningen är lindrig, måttlig eller svår. Föräldrarna hade även möjlighet att kryssa för alternativet Annat och själva ange vilken långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning barnet har (se fråga 11 i enkäten, bilaga 2). Vi har valt att inkludera samtliga 13 sjukdomar och funktionsnedsättningar i gruppen barn med funktionsnedsättningar, och där ingår även de barn som har en annan funktionsnedsättning. Cirka 33 procent av föräldrarna angav att deras barn hade en eller flera långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar. Det motsvarar närmare 560 000 barn i åldern 2 17 år. Eftersom relativt få barn deltog i studien finns en viss osäkerhet kring den skattade andelen barn med minst en långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning. Andelen barn med funktionsnedsättning uppgår till mellan 30,8 och 35,7 procent. Andelen barn med funktionsnedsättning kan tyckas stor i jämförelse med andra studier, vilket kan ha flera förklaringar. För det första efterfrågades även lindriga sjukdomar och funktionsnedsättningar i studien och andelen barn med funktionsnedsättning blir avsevärt mindre om barn med lindriga sjukdomar eller nedsättningar exkluderas, 15 procent. 1 För det andra ingick svarsalternativen astma, allergisk snuva och eksem. Dessa tillhör de vanligaste långvariga sjukdomarna och funktionsnedsättningarna bland barn. De fanns däremot inte med som exempel på funktionsnedsättningar i den nationella totalundersökningen av barns och ungas psykiska hälsa som genomfördes 2009, där andelen barn med funktionsnedsättning var 14 procent (se avsnitt 1.3). För det tredje besvarade endast en tredjedel av föräldrarna enkäten tillsammans med sina barn. Det kan vara så att barnen inte själva upplever att de har en långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning och därför skulle svara nej om de själva fick 1 Beräknat utifrån ett 95 % konfidensintervall.

HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 19 fylla i den. I exempelvis den nationella totalundersökningen av barns och ungas psykiska hälsa var det barnen själva som fyllde i enkäten under skoltid. För det fjärde torde föräldrar till barn med långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar vara mer benägna att svara på enkäten jämfört med andra föräldrar, eftersom den innehåller många frågor om hälso- och sjukvården. Dessa föräldrar har större erfarenhet av kontakter med hälso- och sjukvården jämfört med andra föräldrar, och därmed kan barn med långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar vara överrepresenterade i studien. Det kan dock vara tvärtom, det vill säga att föräldrar till barn med måttliga eller svåra funktionsnedsättningar inte har tid och möjlighet att besvara en enkät. Bortfallet är relativt stort på frågorna om långvariga sjukdomar och funktionsnedsättningar. Cirka 9 procent av föräldrarna kryssade varken i ja eller nej på de 13 olika sjukdomar och funktionsnedsättningar som räknas upp i enkäten. Det tycks vara något vanligare bland pojkar än bland flickor att ha en eller flera långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar (se figur 3.1), även om skillnaden inte är statistiskt säkerställd. Andelen är 36 procent bland pojkarna jämfört med 30 procent bland flickorna. Detta mönster stämmer överens med den nationella totalundersökningen av barns och ungas psykiska hälsa 2009 (Statens folkhälsoinstitut, 2011) och med Statistiska centralbyråns (SCB:s) undersökningar av barns levnadsförhållanden (Barn-ULF) (Statistiska Centralbyrån, 2007). Figur 3.1 Andel barn som uppges ha en eller flera långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar, uppdelade på kön och ålder (procent) 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Pojkar Flickor 2 6 år 7 12 år 13 17 år Samtliga Anm. I bilaga 1 finns statistiska underlag till figuren. Förekomsten av långvariga sjukdomar och funktionsnedsättningar är högre bland de äldre barnen än bland de yngre (se figur 3.1). Andelen är 40 procent i åldersgruppen 13 17 år, jämfört med 34 procent i åldersgruppen 7 12 år och 25 procent i ålders-

20 HÄLSA OCH VÄLFÄRD HOS BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING gruppen 2 6 år. Det är statistiskt säkerställt på 95 procents nivå att förekomsten av långvariga sjukdomar och funktionsnedsättningar är större i de två äldsta åldersgrupperna (7 12 år och 13 17 år) än i den yngsta gruppen (2 6 år). Det finns också flera andra undersökningar som visar att förekomsten av långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar stiger med åldern (Statens folkhälsoinstitut, 2011). 3.2 De vanligaste långvariga sjukdomarna och funktionsnedsättningarna Av de långvariga sjukdomarna och funktionsnedsättningarna som räknades upp i den nordiska studien är de vanligaste i tur och ordning allergisk snuva, eksem, astma och mag- och tarmbesvär. I tabell 3.1 visas andelen barn i åldern 2 17 år som har varje typ av långvarig sjukdom och funktionsnedsättning som listades i enkäten. Tabell 3.1 Andel och antal barn som uppges ha varje långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning Andel (%) Allergisk snuva 8,7 124 Eksem 7,8 114 Astma 6,8 99 Mag- och tarmbesvär 5,4 74 Synskada 3,7 47 Övervikt 2,6 35 Talfel 2,2 30 MDB/damp/adhd* 2,1 26 Psykiska besvär 1,8 22 Hörselskada 0,8 10 Rörelsehinder 0,6 11 Epilepsi 0,2 5 Diabetes 0,1 4 Antal Anm. Många barn har flera funktionsnedsättningar och därför blir summan av andelarna inte 33 procent. *MDB är en förkortning av Minimal Brain Dysfunction, damp är en förkortning av Dysfunction in Attention, Motor control and Perception och adhd står för Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Förekomsten av de olika långvariga sjukdomarna och funktionsnedsättningarna enligt tabell 3.1 är mycket osäker eftersom studien bara inkluderade 1 461 barn. Resultatet stämmer dock med Statens folkhälsoinstituts tidigare rapport om hälsan hos barn och unga med funktionsnedsättning (Statens folkhälsoinstitut, 2011), som visade att allergisk snuva, eksem, astma och mag- och tarmbesvär tillhör de vanligaste långvariga sjukdomarna bland barn. Läs- och skrivsvårigheter (dyslexi) finns däremot inte bland de vanligaste långvariga sjukdomarna eller funktionsnedsättningarna i studien Hälsa och välfärd bland barn och ungdom i de nordiska länderna. Detta trots att dyslexi förekommer