Delaktighet en begreppsanalys

Sahlgrenska Akademin VID GÖTEBORGS UNIVERSITET Institutionen för neurovetenskap och fysiologi Arbetsterapi Delaktighet en begreppsanalys Kurs: Ämnesfördjupning i arbetsterapi Examinationsuppgift delkurs 2 Teorier och begrepp Författare: Agneta Göranzon Datum: 2009-12-27

Innehållsförteckning Att välja begrepp - bakgrund...1 Syfte med begreppsanalysen...2 Metod...2 Litteratursökning och urval...3 Resultat...4 Delaktighet i ordböcker och lexikon...4 Delaktighet i allmänhet...4 Delaktighet vid funktionsnedsättning...5 Delaktighet inom arbetsterapi...5 Delaktighet definierande attribut...5 Delaktighet - Typfall och komplementfall...6 Typfall...6 Angränsande fall...7 Besläktat fall...7 Motsatsfall...8 Delaktighet förutsättningar och konsekvenser...8 Diskussion...8 Metoddiskussion...8 Resultatdiskussion...9 Referenser...12 Bilaga Litteratursökning

Att välja begrepp - bakgrund Delaktighet är ett begrepp som idag används i många olika sammanhang, inte minst handikappideologiska [1,2]. WHOs klassificeringsmodell för att beskriva hälsa och hälsorelaterade tillstånd samt olika komponenter som påverkar hälsa, ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), lyfter fram delaktighet som ett av de centrala begreppen, då i kombination med aktivitet [3]. I den samhällspolitiska debatten används begreppet delaktighet, då som delaktighet i samhället t ex för utsatta grupper. Inom skolans värld har begreppet delaktighet fått en framträdande roll, parallellt med ICFs intåg på den svenska arenan. Delaktighet används då i samma kontext som En skola för alla [4], ett politisk-ideologiskt begrepp, där skolan ska vara öppen och tillgänglig för alla barn oavsett förutsättningar. När begreppet delaktighet används idag är min erfarenhet att det uppfattas som uppdaterat och politiskt korrekt, men jag tror att det kan finnas en risk att begreppet används utan att användaren är helt på det klara med vad begreppet står för och vad man egentligen menar med det. Jag är också osäker på vad vi som arbetsterapeuter avser när vi använder begreppet delaktighet. I en tid där vi går mot tvärprofessionella patientjournaler, ofta baserat på ICF, kommer vi som arbetsterapeuter att få förhålla oss till begreppet delaktighet och då behöver vi veta vad vi lägger i begreppet ur arbetsterapeutiskt perspektiv. Att ge sig i kast med ett begrepp som man bekymrats över är en möjlig strategi som Walker & Avant [5] föreslår när ett begrepp ska väljas ut för analys. Och just begreppet delaktighet har förföljt mig de senaste fem åren. Först när jag arbetade inom särskolans verksamhet i en kommun där en skola för alla var honnörsord, via studier i ämnet synpedagogik och nu i verksamhet som arbetsterapeut inom äldre- och handikappomsorg, där vi just bytt till ICFbaserade sökord i journalsystemet samtidigt som jag söker fördjupning i min arbetsterapeutprofession. I mitt arbete har jag kontinuerligt mött människor med komplexa funktionsnedsättningar, ofta med begränsad autonomi och möjlighet att påverka sin omgivning. Idag arbetar jag inom äldre- och handikappomsorgen inom kommunal rehabiliteringsverksamhet. Även här möter jag människor vars aktivitetsförmåga är starkt påverkad. Delaktighet har här gett mig ett ord för något jag erfarit under hela resans gång, att det finns någonting som bidrar till hälsa och välmående även hos den som har omfattande funktionsnedsättningar. 1

Under mina studier har jag stött på begreppet delaktighet, bland annat genom att synpegogikutbildningen var starkt influerad av ICF, men också som det används inom skolans värld. I mitt avslutande självständiga arbete valde jag att fördjupa mig i upplevd aktivitets- och delaktighetsförmåga hos personer med lindrig synnedsättning, en brukargrupp jag även mött under utbildningens praktikperioder. Här mötte jag människor som inte har några uppenbara begränsningar i aktivitetsförmåga men som ändå upplever att de inte räcker till för att aktivitet tar lång tid och/eller kraft vid genomförandet. Detta fenomen stärktes också av min privata erfarenhet, som förälder till en ung vuxen med lindrig kronisk sjukdom. Även om aktivitetsförmågan inte är påverkad kan man uppleva begränsning i möjlighet till aktivitetsutförandet för att tiden och/eller orken inte räcker till. Så valet av begreppet delaktighet för begreppsanalys kan tyckas självklart. Men samtidigt är det ett begrepp som jag levt med under en längre tid och som successivt fått sin egen betydelse för mig, vilket innebär en utmaning. Jag vill genom denna begreppsanalys ge mig själv möjlighet att förstå och fördjupa mig i begreppet delaktighet, som det kan användas inom arbetsterapeutisk verksamhet. Syfte med begreppsanalysen Syftet med denna begreppsanalys är att jag vill få en fördjupad förståelse av begreppet delaktighet och hur jag kan använda och förstå begreppet delaktighet inom arbetsterapeutisk verksamhet, men även som grund inför framtida studier utifrån arbetsterapeutiskt perspektiv. Metod Begreppsanalys är genomförd enligt modell beskriven av Walker & Avant [5]. I modellen identifieras begreppets betydelse och användningsområden och definierande attribut fastställs. Typfall och kompletterande fall identifieras. Slutligen identifieras begreppets förutsättningar, konsekvenser och empiriska referenser kan definieras [5]. 2

Litteratursökning och urval Litteratursökning har gjorts i Cinahl, Pubmed, Scopus, Artikelsök och Swemed+. Jag har använt sökorden participation, participation AND occupational therapy samt participation AND occupational therapy AND concept OR conceptual. I de internationella databaserna har begränsning gjorts till att sökorden ska finnas i titel/abstrakt/nyckelord el liknande. Inklusionskriterier har varit att artikeln ska beröra participation som begrepp eller hantera begreppet participation som meningsbärande, vara skriven på engelska, tillgänglig i fulltext via Internet samt publicerad i en vetenskaplig tidskrift. Exklusionskriterier har varit artiklar där participation förekommit i kombination, som patient participation, social participation eller baserats på ICF-begreppet acitivity and participation utan tydlig koppling till arbetsterapi samt artiklar äldre än ca 10 år. 27 artiklar valdes ut för närmare granskning och efter detta kvarstod 4 artiklar [6,7,8,9]. Via referenslistor samt artiklar som refererat till de valda artiklarna valdes efter granskning ytterligare två artiklar ut [10,11]. Ett par av de artiklar som valdes bort pga att de ej uppfyllde inklusionskriterierna i sig [12, 13], ledde vidare till en doktorsavhandling, som även den valdes ut efter granskning av relevanta avsnitt [14]. För en sammanställning av litteratursökningen, se bilaga. Jag har även valt att läsa igenom hur begreppet delaktighet hanterats i arbetsterapilitteratur [15,16,17,18,19,20]. De avsnitt som valts ut för genomläsning är de som man hänvisat till via index under sökordet participation samt occupational participation. Fyra av dessa böcker har därefter använts vid analysen. De utvalda artiklarna samt relevanta avsnitt i avhandling och arbetsterapilitteratur lästes sedan igenom och granskades ytterligare en gång och möjliga kännetecken, konsekvenser samt förutsättningar markerades. Därefter gjordes en sammanställning och ytterligare analys av de ord och ordkluster som markerats. I denna process fastställdes definierande attribut, förutsättningar och konsekvenser för begreppet delaktighet med stöd av Walker & Avants begreppsanalys [5]. 3

Resultat Delaktighet i ordböcker och lexikon I svenska ordböcker och lexikon beskrivs delaktighet som aktiv medverkan, ha del i eller av något, medinflytande, känslan av att vara till nytta [21,22,23]. Det används som juridiskt begrepp med betydelsen av medansvar [21], inblandad (i brott) [22], medskyldig [23] och i ett lexikon från 70-talet [24] beskrivs delaktighet enbart som juridisk term: delaktighet i brott, anstiftan, medhjälp. Ordets engelska motsvarighet är i denna begreppsanalys participation. Delaktighet kan enligt Norstedts engelsk-svenska ordbok [25] översättas med participation (i beslut) eller med complicity, implication (i brott). I engelska ordböcker beskrivs delaktighet som att vara eller ta del i något (aktivitet), ha/hålla något gemensamt, vara aktivt involverad i något, som partnerskap eller kamratskap [26, 27,28], att vara del i en större helhet [28]. Det finns en finansiell användning av ordet i samband med förbindelse eller andel [27]. Närbesläktade ord och synonymer till delaktighet är medverkan, andel, participation, medansvar, medbrottslighet [29]. Som synonym till participation nämns delaktighet, medbestämmande, delägarskap [29], men även engagement, involution, involvement [30]. Ordet participations ursprung, etymologi, kommer från latinets pars del och capere få, ta, hålla, via participio/partaker, participare [31]. Som MeSHtermer i Swemed+ för delaktighet ges complicity - medbrottslighet, medskydlighet, och för participation, patient participation/patientinflytande, patientmedverkan och consumer participation/konsumentinflytande, konsumentmedverkan. Samma termer finns som MeSHtermer i Pubmed, men med fler underled. Delaktighet i allmänhet I Nationalencyklopedin [32] används begreppet delaktighet inom ett stort antal områden, som delaktighet i brott, delaktighet i samhället för utsatta grupper, politisk, social och ekonomisk delaktighet, Delaktighet är även ett begrepp inom juridiska sammanhang som delaktighet i ägande. I religiösa/teologiska artiklar används begreppet som delaktighet i riter och upplevelser. Begreppet participation förekommer även inom ekonomiska sammanhang [32]. 4

Delaktighet vid funktionsnedsättning I boken Delaktighetens språk [1] diskuteras från olika perspektiv delaktighetsbegreppet inom handikappolitik och forskning inom handikappvetenskap. Gustavsson sammanfattar med att de flesta bidragen tar upp delaktighet på samhälls- och gruppnivå. Molin [33] genomför en analys av begreppet delaktighet, där han bland annat visar på hur delaktighet kan tolkas som tillgänglighet i officiella FN-dokument från 90-talet. Gustavsson [1] beskriver att delaktighet, utifrån det handikappideologiska perspektivet, primärt har handlat om delaktighet på gruppnivå, men att genom ICF har delaktighetsbegreppet även lyfts fram på individnivå. I ICF förklaras begreppet delaktighet med en persons engagemang i en livssituation. I den engelska versionen används begreppet participation [3]. Delaktighet inom arbetsterapi I Model of Human Occupation [15] definieras occupational participation utifrån Yerxa som engaging in work, play, or activities of daily living that are part of one s sociocultural context and that are desired and/or necessary to one s wellbeing. Engagement involves not only performance but also subjective experience. [15, p 101-102]. Mattingly & Flemming [18] hanterar begreppet participation i ett avsnitt om engagemang och intentionalitet. Townsend & Polatajko [16] nämner delaktighet kortfattat och då i första hand i samband med ICF samt använder begreppet i kombinationen client participation. Författarna fördjupar sig i begreppet engagement, som en dimension utöver utförande [16]. Delaktighet definierande attribut När begreppet delaktighet används med arbetsterapeutiskt perspektiv framträder fem definierande och samlande attribut. Delaktighet som en subjektiv upplevelse är något som många forskare, med arbetsterapeutiskt perspektiv, lyfter fram [6,7,9,11,14,]. Delaktighet sker i aktivitet och genom aktivitetsutförande/occupation, occupational performance. Med aktivitet avses såväl fysisk som psykisk, kognitiv och social aktivitet [17]. Det innebär att fysiskt utföra något, men också få vara med och göra något tillsammans med andra [6,8,9,11,14]. Kielhofner [15], Christiansen & 5

Townsend [17] samt Townsend & Polatajko [16] använder begreppet occupational participation och förtydligar att det handlar om aktivitetsrelaterad delaktighet. En aspekt av aktivitet är att göra någonting för andra, vilket forskarna för fram som inte helt förväntat men väl så viktigt [9,11,14]. En aktivitet som uppfattas som meningsfull, viktig och/eller upplevs ha ett syfte möjliggör upplevelse av delaktighet [6,7,9,10,11,14,15,16]. Påverka, välja, ha handlingsutrymme. För att man ska kunna uppleva delaktighet behöver man ha en möjlighet att påverka, välja och/eller ha handlingsutrymme [6,7,9,10,11,14,16]. Även den som inte fysiskt kan genomföra en aktivitet kan vara delaktig genom att välja vad, när och hur en aktivitet ska utföras med assistans av annan [6,7,9,14]. Engagemang och att vara involverad i aktivitetsutförande och i dagliga aktiviteter är ytterligare ett attribut som kännetecknar delaktighet [6,9,10,11,13,15,16,17,18]. Delaktighet - Typfall och komplementfall Typfall En man är i affären och handlar tillsammans med sin assistent. Han är rullstolsburen och använder elrullstol. Assistenten kör elrullstolen i affären för att han helt ska kunna koncentrera sig på vad han ska handla och vilken väg de ska ta genom affären. Han väljer själv ut olika varor genom att ögonpeka och svara med ja/nej med ljud och huvudrörelser på assistentens frågor. Assistenten följer hans ögonpekningar och väntar in hans svar. Den här veckan ska han bl a handla fikabröd till ett möte som han ska vara med på senare i veckan. Följande dag berättar han genom ögonpekningar på sin kommunikationskarta att han varit och handlat och att han är glad eftersom han kunnat köpa det han ville ha. Samtliga attribut finns representerade i typfallet. Han är engagerad i aktiviteten att handla, han väljer och påverkar vad som ska handlas och hur det ska gå till. Att handla är för honom en viktig och meningsfull aktivitet, bl a genom att den har mål. Även om han inte kan svara på direkt fråga om han upplever att han är delaktig i aktiviteten att handla, visar han tydligt att det är han som handlat och att han är mycket nöjd med det, vilket här kan tolkas som att han har en subjektiv upplevelse av att det är han som handlar. 6

Angränsande fall En kvinna med en svår lungsjukdom måste dagligen genomföra pass med andningsgymnastik för att hålla sina luftvägar så rena som möjligt från slem. En gång i månaden träffar hon sin sjukgymnast för att de tillsammans ska gå igenom hennes teknik. Andningsgymnastik är en aktivitet som hon utför, hon uppfattar den som meningsfull eftersom hon är väl insatt i konsekvenserna i vad som händer om hon inte genomför aktiviteten. Hon är engagerad i det hon gör och hon är väl insatt i hur hon med olika teknik kan nå lungornas olika nivåer. Hon har en egen upplevelse av att vara delaktig i sin behandling, men uppfattar samtidigt som att hennes handlingsutrymme i aktivitetsutförandet saknas då det är något hon måste genomföra och som hon inte kan välja bort. Detta kan ses som ett gränsfall av delaktighet då fyra attribut är representerade men det femte, möjligheten att påverka och ha handlingsutrymme saknas. Besläktat fall En liten pojke med en grav hjärnskada sitter i knät på sin assistent, som leker och sjunger Mormors lilla kråka. Ibland tar assistenten en paus för att vila sina armar och ben. När hon stannar upp hänger pojken med huvudet. Efter ett par omgångar märker assistenten att han lyfter upp huvudet strax innan hon ska börja sjunga igen. När hon börjar skrattar han med hela ansiktet. Nästa gång inväntar hon att pojken återigen lyfter upp huvudet, bekräftar att hon tolkar det som att han vill hoppa igen innan hon sätter igång att sjunga och hoppa. Så fortsätter leken en lång stund på pojkens initiativ. Han utstrålar tydligt glädje över att han styr och han är fullt närvarande i ögonen genom hela leken. Leken upphör när han inte längre lyfter upp huvudet utan lutar sig till ro i assistentens knä, fortfarande glad i ögonen. Ur pojkens perspektiv är tre av attributen närvarande och beskriver ett besläktat fall. Det handlar om en aktivitet, lek. Pojken styr och påverkar leken, han är vaken och engagerad i det han gör. På grund av hans omfattande hjärnskada kan han inte tala om och visa tydligt på om han uppfattar sig som delaktig och om leken är meningsfull för honom. Ur assistentens perspektiv är denna händelse ett typfall av delaktighet. Hon har en subjektiv upplevelse att vara delaktig i en lek med pojken. Hon är engagerad och upplever aktiviteten som mycket meningsfull, inte minst eftersom det är sällan pojken visar så tydligt att han kan påverka och styra sin omvärld. Hon har möjlighet att påverka aktiviteten, men gör det här genom att låta pojken styra över aktivitetens tempo och omfattning. 7

Motsatsfall I stadsdelens 0-5-skola har även en särskoleklass sin verksamhet. Syftet med denna lokalintegrering är att det i den lokala skolplanen står att alla barn inom skolområdet har rätt till delaktighet i en skola för alla. Eleverna väljer och påverkar inte själva hur och när de vill träffa varandra mellan de olika skolformerna. Varken elever eller lärare från någon av skolformerna är engagerade i aktiviteten att vara delaktig i en gemensam skola. Utifrån kan det ses som meningsfullt, men ingen av dem som är aktörer ser syftet med denna form av integrering. Delaktighet förutsättningar och konsekvenser En central förutsättning för delaktighet är kontexten. Delaktighet kan upplevas när en aktivitet utförs i ett sammanhang, i relation till fysisk och/eller social omgivning. Anpassning och tillgänglighet i omgivningen respektive attityder hos andra kan möjliggöra eller motverka upplevelse av delaktighet [7,9,10,11,14]. Christiansen & Townsend [17] liksom Kielhofner [15] lyfter fram omgivningens och den sociokulturella kontextens betydelse för att man ska uppleva delaktighet. Vanor, roller och intressen påverkar delaktighetsupplevelser [6,15]. En förutsättning för delaktighet kan vara att vara behövd och/eller att man är närvarande, t ex som förälder eller skolelev [7,9]. Som konsekvens av delaktighet lyfts upplevelse av kontroll, bemästrande, tillfredsställelse samt hälsa och välmående fram [6,7,9,10,11,14]. Känsla av tillhörighet och att vara kompetent och till nytta är också konsekvenser av delaktighet som tas upp [10,11,14]. Genom delaktighet erhålls en aktivitetsidentitet [15], en definition om vem jag är [17]. Diskussion Metoddiskussion En utmaning i detta arbete har varit svårigheten att hitta nyanserna i de engelska kontra de svenska orden. Jag hanterar delaktighet som helt utbytbart med participation i denna begreppsanalys. I ordböcker finns dock en viss nyansskillnad i betydelse, där delaktighet på svenska antyder en skyldighet, något som inte framkommer lika tydligt om det engelska begreppet participation. I denna analys har jag inte haft möjlighet att gå djupare in på detta mer än att lyfta fram både det engelska och svenska ordets beskrivningar. En möjlighet att 8

hantera denna kluvenhet är att begränsa och tydliggöra begreppsanalysen till ett språk, men även att sekundärt göra jämförelser av svensk respektive engelsk användning av begreppet. Samtidigt används och förstås orden i praxis parallellt. De artiklar jag hittat i litteratursökningen har visat en i stort sett samstämmig bild av begreppet delaktighet. Fler av artiklarna förekommer dessutom i de andras referenslistor. Jag har varit medveten om risken att jag enbart sökt och funnit artiklar som definierat delaktighet på ett sätt jag uppfattar som användbart utifrån min förförståelse av begreppet. Detta har jag försökt motverka genom att aktivt försökt leta efter artiklar som lyft fram delaktighet även med annan innebörd. Trots att flera av forskarna beskriver att det saknas samstämmig definition av begreppet delaktighet har jag alltså svårt att få fram andra försök till definitioner utifrån arbetsterapeutiskt perspektiv [7,8,11,14]. Att i litteratursökning använda inklusionskriteriet att artikeln ska vara tillgänglig i fulltext via Internet har jag upplevt som tveksamt, då detta automatiskt uteslutit artiklar från vissa tidskrifter såsom Canadian Journal of Occupational Therapy. Jag har dock ingen möjlighet att i nuläget se om detta fått några konsekvenser för denna begreppsanalys, men vill ändå lyfta fram det som en erfarenhet inför kommande arbeten. Resultatdiskussion Delaktighet är ett begrepp som engagerar. Att det är ett begrepp som har många och/eller oklara definitioner nämns både i de artiklar jag valt ut och de som sållats bort. Ett flertal av de artiklar jag läst i detta arbete lyfter fram just begreppet delaktighet och att ICFs definition inte räcker utifrån arbetsterapeutiskt perspektiv. Några författare är mer kritiska, andra belyser den pågående debatten och förtydligar hur man ser på begreppet. Genomgående är att författarna lyfter fram vikten av att, som arbetsterapeut, förstå begreppet ur ett individuellt perspektiv och som en subjektiv upplevelse till skillnad från ICF där delaktighet kan bedömas och tolkas av någon annan [6,7,8,9,10,11,14,34]. Min uppfattning är att det finns en klar samstämmighet i begreppet delaktighet ur arbetsterapeutiskt perspektiv samtidigt som relationen till delaktighetsbegreppet inom ICF behöver tydliggöras. ICF är här för att stanna och berör oss i praxis i samverkan med andra yrkeskategorier [6]. Jag vill hitta en balans i det tvärfackliga arbetet samtidigt som jag är trygg i och kan uttrycka mitt arbetsterapeutiska delaktighetsbegrepp. 9

Begreppet delaktighet, som det används inom arbetsterapi, vilar på hermeneutisk fenomenologisk grund. Centralt för begreppet är den subjektiva upplevelsen av ett fenomen, som måste tolkas för att förstås av omvärlden [35]. En utmaning för arbetsterapeutisk forskning men även praxis är hur delaktighet kan tolkas, bedömas och mätas [6,11] för att kunna förstås och bli tillgängligt. Begreppet delaktighet förstås och tolkas på olika sätt av människor vi möter, något som Häggström & Larsson Lund [11] lyfter fram. Ett område för fortsatta studier är att titta på hur de bedömningsinstrument om delaktighet, som används i praxis och forskning, hanterar begreppet och förhåller sig till en definition med arbetsterapeutiskt perspektiv. I samband med detta arbete har jag reflekterat över hur vi förhåller oss till delaktighet i praxis. Att ha handlingsutrymme och att kunna påverka aktivitet och aktivitetsutförande är möjligt även för den som har begränsad fysisk förmåga och kan leda till upplevelse av aktivitet. Tillgänglighet och närhet i aktivitet, även för den som inte själv kan utföra en aktivitet, kan också ge en upplevelse av delaktighet [7,9.11,14, 16]. Här har jag en möjlighet som arbetsterapeut att inte enbart fokusera på att träna det som personen inte kan utföra utan istället lyfta fram personens resurser och engagemang. En utmaning i praxis är att arbeta för att vi, med bibehållet aktivitetsmål, även ser på interventioner ur delaktighetsperspektiv. Genom att tydliggöra delaktighet kan vi förhoppningsvis bidra till ökad möjlighet till kontroll, hälsa och välmående hos olika patienter. Viks avhandling [14] om hemrehabilitering inom äldreomsorgen är intressant för mig i mitt arbete idag. En kärnfråga i det dagliga arbete är vilka rehabiliteringsinsatser som ska prioriteras. Här kan vi som arbetsterapeuter tydligt utgå från de äldres prioriteringar vid val av interventioner. Samtidigt kan vi lyfta fram de förmågor som gör att de äldre får större möjlighet att finnas med i och kunna påverka sin dagliga tillvaro och upprätthålla sina sociala roller. Begreppet agency, bemästrande, som Vik [14] lyfter fram är intressant och värt att utveckla mer inom arbetsterapeutisk verksamhet. Att delaktighet är ett hett fördjupningsområde även för arbetsterapeuter står klart för mig efter att ha läst och sett olika artiklar jag stött på genom detta arbete. Denna begreppsanalys kan inte tillföra så mycket i debatten, men har gett mig en fastare grund att stå på inför fortsatt arbete som arbetsterapeut och inte minst i fortsatta studier. Jag är inte färdig med begreppet på långa vägar och tror att jag även framöver kommer att förhålla mig till begreppet i studier, men nu med möjlighet till fördjupning av innebörd, förutsättningar och 10

konsekvenser för att så småningom kunna fokusera på hur jag som arbetsterapeut kan arbeta för att möjliggöra ökad upplevelse av delaktighet hos de människor jag möter i arbete. Delaktighet bygger på en subjektiv upplevelse, men samtidigt ser jag det som en utmaning hur jag ska kunna ta reda på hur och när människor med mycket begränsad kapacitet och verbal förmåga upplever delaktighet. Detta är ett problemområde som ligger mig varmt om hjärtat och som man närma sig i några artiklar, bl a i forskning om flickor med Rett s syndrom [36] och om delaktighet i skolans värld för personer med komplexa funktionsnedsättningar [7]. I begreppet delaktighets definierande attribut känner jag med glädje igen många av de förklaringar och betydelser av ordet delaktighet/participation som jag fann i förhållande till min tidigare erfarenhet och förförståelse. Begreppets juridiska betydelse som medansvarig och i anstiftan skymtar den betydelse som kommer fram i begreppets betydelse inom arbetsterapi. Man kan vara delaktig utan att vara fysisk aktiv! Delaktighet går utöver och djupare än så. Har jag uppnått syftet med min analys av begreppet delaktighet? Ja, det tycker jag. Under en fas av arbetet trodde jag att jag förlorat begreppet, men det har kommit tillbaka till mig, men nu med ett helt annat djup. Här har jag funnit vad jag saknade när jag skrev mitt självständiga arbete inom synpedagogik förra vintern. Men jag vill också vandra vidare med begreppet delaktighet och följa spåret hos Townsend & Polatajko [16] samt Mattingly & Flemming [18] bortom utförande av aktivitet, mot engagemang och intentionalitet. Jag ser med spänning fram emot vart det kan leda. 11

Referenser [1] Gustavsson A, redaktör. Delaktighetens språk. Lund: Studentlitteratur;2004. [2] Hammel J, Magasi S, Heinemann A, Whiteneck G, Bogner J, Rodriguez E. What does participation mean? An insider perspective from people with disabilities. Disabil Rehabil. 2008;30(19):1445-60. [3] Världshälsoorganisationen. Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa ICF. Stockholm: Socialstyrelsen, 2003. [4] Svenska Wikipedia: sökord en skola för alla : Citerad 091206, sidan uppdaterad 090828. Tillgänglig på: http://sv.wikipedia.org/wiki/en_skola_f%c3%b6r_alla [5] Walker LO, Avant, KC. Strategies for theory construction in nursing. 4th edition. New Jersey: Pearson Prentice Hall; 2005. [6] Hemmingsson H, Jonsson H. The issue is. An occupational perspective on the concept of participation in the International Classification of Functioning, Disability and Health -- some critical remarks. Am J Occup Ther. 2005 Sep-Oct;59(5):569-76. [7] Asbjørnslett M, Hemmingsson H. Participation at school as experienced by teenagers with physical disabilities. Scand J Occup Ther. 2008 Sep;15(3):153-61. [8] Haak M, Fänge A, Horstmann V, Iwarsson S. Two dimensions of participation in very old age and their relations to home and neighborhood environments. Am J Occup Ther. 2008 Jan-Feb;62(1):77-86. [9] Borell L, Asaba E, Rosenberg L, Schult ML, Townsend E. Exploring experiences of "participation" among individuals living with chronic pain. Scand J Occup Ther. 2006;13(2):76-85. [10] Law M Participation in the occupations of everyday life. Am J Occup Ther. 2002 Nov- Dec;56(6):640-49. [11] Häggström A, Larsson Lund M, The complexity of participation in daily life: A qualitative study of the experience of persons with acquired brain injury. J Rehabil Med. 2008;40(2):89-95 [12] Vik K Eldre og deltakelse - erfaring fra eldre som har fått eller får kommunale rehabiliteringstjenster. Ergoterapeuten (Oslo) 2008;51(8):16-23. [13] Vik K, Nygård L, Borell L, Josephsson S. Agency and engagement: older adults' experiences of participation in occupation during home-based rehabilitation. Can J Occup Ther. 2008 Dec;75(5):262-71. [14] Vik K. Older adults participation in occupation in the context of home-based rehabilitation. Doctoral dissertation). Stockholm : Karolinska Institutet; 2008. 12

[15] Kielhofner G. Model of human occupation: theory and application. 4th ed. Baltimore, MD: Lippincott Williams & Wilkins; 2007. [16] Townsend EA, Polatajko HJ. editors. Enabling occupation II: advancing an occupational therapy vision for health, well-being & justice through occupation. Ottawa: Canadian Association of Occupational Therapists; 2007. [17] Christiansen C,Townsend EA, editors. Introduction to occupation: the art and science of living. Upper Saddle River, N.J: Prentice Hall; 2004. [18] Mattingly C, Fleming MH. Clinical reasoning: forms of inquiry in a therapeutic practice. Philadelphia: F.A. Davis; 1994. [19] Duncan EAS, Hagedorn R. editors. Foundations for practice in occupational therapy. 4th ed. Edinburgh: Elsevier Churchill Livingstone; 2006. [20] Wilcock AA. An occupational perspective of health. Thorofare, N.J: SLACK Inc; 1998. [21] Nationalencyklopedin Ordbok. Citerad 091204. Tillgänglig på http://www.ne.se.ezproxy.ub.gu.se/sve/delaktighet [22] Svenska Akademiens Ordlista. Citerad 091204. Tillgänglig på: http://www.svenskaakademien.se/web/ordlista.aspx Sökord: delaktig, delaktighet, s 139. [23] Malmström S, Györki I, Sjögren PA. Bonniers svenska ordbok, 9. [rev.] uppl. Stockholm: Bonnier; 2006. [24] Friesen Sv, Bendz G, Swahn JÖ, redaktörer. Bra böckers lexikon. Höganäs: Bra böcker; 1973-1981. Del 5: uppslagsord: delaktighet. [25] Norstedts engelsk-svenska/svensk-engelska ordbok Citerad 091204. Tillgänglig på: http://www.norstedtsord.se/ sökord: delaktighet, participation [26] Merriam-Webster Thesarus. Citerad 091204. Tillgänglig på http://www.merriamwebster.com/thesaurus. Sökord participate. [27] Oxford English Dictionary. uppslagsord: participation. Citerad 091204. Tillgänglig på: http://dictionary.oed.com.ezproxy.ub.gu.se/cgi/entry/50172154?single=1&query_type=word &queryword=participation&first=1&max_to_show=10 [28] Merriam-Webster Dictionary. Citerad 091204. Tillgänglig på: http://www.merriamwebster.com/dictionary/participation [29] Synonymer.se. Citerad 091204. Tillgänglig på: http://www.synonymer.se/ sökord: delaktighet, participation. [30] Dictionary.com. Citerad 091204. Tillgänglig på: http://dictionary.reference.com/browse/participation sökord: participation. 13

[31] The Online Etymology Dictionary. Citerad 091204. Tillgänglig på: http://www.etymonline.com/index.php?search=participation&searchmode=none sökord: participation. [32] Nationalencyklopedin. Citerad 091204. Tillgänglig på: http://www.ne.se.ezproxy.ub.gu.se/ [33] Molin M. Delaktighet inom handikappområdet en begreppsanalys. I Gustavsson A, redaktör. Delaktighetens språk. Lund: Studentlitteratur; 2004:61-81. [34] Stigen, L. Ergoterapeuter i spesialisthelsetjenesten. Deltagelse; et teoretisk begrep eller et arbeidsområde. Ergoterapeuten (Oslo) 2008;51(6):16-20. [35] Svenaeus F. Sjukdomens mening: Det medicinska mötets fenomenologi och hermeneutik. Stockholm: Natur och Kultur; 2003. [36] Qvarfordt I, Witt Engerström I, Eliasson AC. Guided eating or feeding: three girls with Rett syndrome Scand J Occup Ther. 2009 Mar;16(1):33-39. 14

Bilaga Funna Valda Efter granskning Ref nr Cinahl participation 27837 therapy 694 therapy (in major heading) 303 therapy AND concept (in abstract) 14 3 2 6,8 therapy AND conceptual(in abstract) 7 3 0 Pubmed participation 88614 therapy 530 3 AND concept 30 6 3 6,7,8 in Title/abstract AND conceptual 8 3 2 6,8 17 3 0 in Title/abstract 4 0 Scopus participation (in title-abs-key) 194246 therapy (in title-abs-key) 705 AND concept (in title-abs-key) 100 13 2 6,8 AND conceptual (in title-abs-key) 17 3 0 Swemed+ delaktighet 29 delaktighet AND arbetsterapi 2 2 0 participation 482 therapy 45 13 2 7,9 therapy AND concept 6 4 0 ingen begränsning therapy AND conceptual ingen begränsning 0 0 Sökningarna är utförda mellan 091108 och 091129. Ytterligare två artiklar [10,11] samt en avhandling [14] valdes ut via sekundärsökning, se metod. 15