Föräldrars delaktighet under vistelsen på neonatalavdelning

Campus Lugnet Institutionen för hälsa och samhälle Vårdvetenskap 51-60 poäng HT 2006 Föräldrars delaktighet under vistelsen på neonatalavdelning En systematisk litteraturstudie Författare Agneta Myhr Eva Sundvik Åsa Östlund Handledare Agneta Rudberg Examinator Charlotte Hillervik

Campus Lugnet The Department of Health and Social Sciences Caring Sciences 51-60 p AT 2006 Neonatal care and parents participation A systematic review Authors Agneta Myhr Eva Sundvik Åsa Östlund Supervisor Agneta Rudberg Examiner Charlotte Hillervik

SAMMANFATTNING Syftet med denna studie var att beskriva föräldrars erfarenhet av delaktighet i vården av sitt nyfödda barn på neonatalavdelning samt att beskriva hur sjuksköterskan hade möjlighet att främja föräldrars delaktighet. Metoden som användes var en deskriptiv litteraturstudie där 29 artiklar användes. Litteratursökningen gjordes i databaserna Blackwell Synergy, CINAHL, PubMed och Elin@dalarna. Resultatet har visat på positiva erfarenheter för föräldrar att bli delaktiga genom hud-mot-hudkontakt, amning, kommunikation med sjuksköterskan och genom olika omvårdnadsmodeller. Negativa erfarenheter av delaktighet upplevdes vid separationen när mor och barn inte fick möjlighet att bo tillsammans och att föräldrarna inte fick tillåtelse av personalen att vara med i omvårdnaden av sitt barn. Sjuksköterskan hade stort inflytande på föräldrarnas delaktighet i vården av sitt barn och det var viktigt att låta föräldrarna vara med i den praktiska omvårdnaden för att lättare hitta sin föräldraroll och skapa känslan av att det var deras barn. Nyckelord: neonatal, barn, delaktighet, föräldrar, sjuksköterska Keyword: neonatal, infant, participation, parents, nurse

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INTRODUKTION... 1 Anknytning... 1 Föräldrars situation... 3 Omvårdnadsmodeller... 4 Sjuksköterskans ansvar... 6 Problemformulering... 6 Syfte... 6 Frågeställningar... 6 Begreppsdefinitioner... 7 METOD... 8 Design... 8 Sökmetoder... 8 Urvalskriterier... 8 Urval av litteratur... 8 Analys... 9 Forskningsetiska aspekter... 9 Tabell I. Resultat av databassökning... 10 Tabell II. Resultat av manuell sökning... 10 Tabell III. Sammanställning av artiklar som ligger till grund för resultatet.... 11 RESULTAT... 15 Föräldrars erfarenheter av delaktighet i omvårdnaden av sitt nyfödda barn på neonatalavdelning... 15 Bristande delaktighet beroende på separation... 15 Delaktighet och föräldraroll... 16 Delaktighet genom hud-mot hudkontakt... 17 Delaktighet genom amning... 18 Delaktighet genom information och kommunikation... 19 Delaktighet genom omvårdnadsmodeller... 20 Hur sjuksköterskan kan främja föräldrars delaktighet i omvårdnaden av sitt nyfödda barn... 22

Sjuksköterskans sätt att främja föräldrarollen... 22 Sjuksköterskans sätt att främja delaktighet genom att stödja hud-mot-hudkontakt och amning... 23 Sjuksköterskans sätt att främja samspelet genom kommunikation och information... 24 Sjuksköterskans sätt att främja delaktighet genom omvårdnadsmodeller... 25 DISKUSSION... 28 Sammanfattning av huvudresultat... 28 Resultatdiskussion... 28 Separation... 28 Hud-mot-hudkontakt... 29 Amning... 29 Information och kommunikation... 30 Omvårdnadsmodeller... 32 Metoddiskussion... 34 Klinisk relevans... 35 Förslag till vidare forskning... 35 Konklusion... 35 REFERENSLISTA... 36 BILAGA 1 Checklista för kvalitativa artiklar BILAGA 2 Checklista för kvantitativa artiklar RTC (randomiserade kontrollerade studier) och kvasi - experimentella studier

INTRODUKTION Det föds cirka 100 000 barn i Sverige varje år (1) och cirka tio procent av dessa behöver vård på en neonatalavdelning. Omkring hälften av de barn som behöver vårdas på neonatalavdelning är förtidigt födda barn, det vill säga enligt World Health Organisations (WHO) definition födda före 37 fullgångna graviditetsveckor eller med en födelsevikt under 2500 gram. Dessutom vårdas barn som föds efter fullgången tid, men som av någon anledning behöver observation och vård som inte kan ges på BB-avdelning (2). Nyföddhetsvården startade i Frankrike i slutet av 1800-talet. Barnadödligheten var hög i Frankrike på grund av krig och nästan alla förtidigt födda barn dog. Födelsetalen sjönk även i England under samma tid och behovet att rädda alla spädbarn, även de för tidigt födda barnen, sågs som viktigt både av ekonomiska och känslomässiga orsaker. Uppvärmda kuvöser för att vårda spädbarn i utvecklades av en fransk förlossningsläkare på 1880-talet. Idén kom av att gynekologen såg en äggkläckningsmaskin på en världsutställning. Genom att använda kuvösen menade fransmännen att spädbarnsdödligheten minskade med hela 50 procent. Därefter utvecklades även enstaka kuvöser av glas för att underlätta för mödrarna att se sitt barn (3). Under början av 1900-talet utvecklades nyföddhetsvården successivt. Men av rädsla för att barnen skulle drabbas av infektioner, avråddes mammorna att komma och besöka sina barn på vårdavdelningarna. Det har följaktligen inte alltid varit självklart för föräldrar att delta i vården av sitt nyfödda barn. På 60- och 70-talet skedde vissa viktiga förändringar för att underlätta för föräldrarna (3). På 70-talet började föräldrar tillåtas delta i barnets vård på neonatalavdelningar i Sverige (2). Dessförinnan hade föräldrarna till förtidigt födda barn få tillfällen att lära känna eller vårda sina barn innan de blev utskrivna till hemmet. Genom att föräldrarna inte hade haft möjlighet att skapa en relation med sitt barn ledde det ofta till att barnen blev inskrivna igen på grund av olika problem, och det var inte ovanligt att barnen hade blivit misshandlade (3). Anknytning Det nyfödda barnet är totalt beroende av sin omgivning för att överleva. För att spädbarnet ska må bra både fysiskt och psykiskt krävs att barnet blir omhändertaget och får sina behov 1

tillfredställda av andra människor. Det kan beskrivas som om barnet existerar genom att det samspelar med andra människor i sin närmaste omgivning. Spädbarnet har en medfödd förmåga att knyta an till främst modern genom att söka kontakt och signalera sina olika behov av mat, värme eller tröst (4). Det naturliga för mamman vid en förlossning är att direkt lägga barnet till bröstet. Det ger både fysisk och psykisk kontakt mellan mamman och barnet (5). Under 1960-talet introducerade barnpsykiatrikern John Bowlby en teori om anknytningens funktion och värde. Enligt denna teori sker en specifik bindning mellan det nyfödda barnet och dess föräldrar, det kan även beskrivas som en ömsesidig process. Barnets relation till föräldrarna blir en modell för hur barnet senare i livet etablerar relationer. Ett barn som får en god anknytning till sin primära vårdare utvecklar en modell för relationer med andra människor. Förmågan att knyta an till andra människor är en viktig faktor för barnets sociala, emotionella och kognitiva utveckling (6). Anknytningen och relationen mellan föräldrar och barn hade enligt en studie (7) även stor betydelse för hur föräldrar hittade sin föräldraroll och det var ytterst individuellt hur denna anknytning skedde. Författaren hävdade att det var viktig och betydelsefullt i vården kring barnfamiljer att främja anknytning mellan föräldrar och barn (7). Enligt Bialoskurskis studie kunde anknytningen bli fördröjd när barnet var förtidigt född eller sjukt vid födseln. Beteendet hos det för tidigt födda barnet överensstämde inte med det väntade beteendet hos ett fullgånget, friskt barn. Fullgångna barn hade möjlighet att påbörja det ömsesidiga och dubbelriktade beteendet direkt med sin mor, medan det för tidigt födda barnets beteende kunde vara oorganiserat och minskade förmågan för mor och barn att följa varandra. Anknytningen mellan föräldrar och förtidigt födda och/eller sjuka barn försvårades även av all den tekniska utrustningen på en neonatalavdelning. Studien visade att anknytningen mellan barn och föräldrar påverkades av både barnets och moderns hälsotillstånd, omständigheter i miljön kring barnet samt omvårdnadskvalitén (8). Fullgångna barn som i början av livet behövde intensivvård drabbades också av en störd anknytning. Det påvisades avvikande beteenden i samspelet mellan föräldrar och barn (4). 2

Föräldrars situation En graviditet delas in i tre fysiska trimestrar som följer fostrets utvecklingsstadier. Psykoanalytikern Raphael-Leff menar att graviditeten även kan delas in i tre psykiska trimestrar. Den kunskapen ökar förståelsen av innebörden i att föda ett barn förtidigt. Under den första trimestern sker en sammansmältning mellan moder och foster. Här finns tankar om hur livet kommer att bli med det nya barnet för den blivande mamman och pappan. Vid den andra trimestern sker en gradvis differentiering mellan moder och foster. Den blivande mamman och pappan funderar nu runt sina nya roller som föräldrar, fantiserar om hur barnet ska se ut, tänka ut ett namn och här känns de första fosterrörelserna. Mamman är då inte psyklogiskt förberedd att föda fram sitt barn eftersom barnet fortfarande ses som en del av mamman. Kvinnan som föder sitt barn i andra trimestern kan uppleva känslor av misslyckande eftersom barnet inte kan behållas i livmodern. Under den tredje trimestern sker separation mellan moder och foster. De blivande föräldrarna går då på kurser i förlossningsförberedelse, mamman kännner sig redo för att föda barnet och för att barnet ska bli en egen individ (2). I en undersökning av Jackson et al sågs känslor inför föräldraskapet till ett förtidigt fött barn som en process. Processen började med känslor av alienation och ansvar som med tiden övergick till känslor av ökat självförtroende och familjekänsla. Föräldrarna i undersökningen beskrev känslor av alienation på grund av den nya situationen som inbegrep omsorg och oro för barnet samt föräldraskapet som kom tidigare än tänkt. Mammor berättade om att de inte kände sig delaktiga i den oväntade födelsen (9). Efter födelsen fanns svårigheter att se sitt barn i kuvösen (2, 9). Istället för en knubbig baby med kända anletsdrag var barnet skört, skrynkligt och ynkligt. Det gav känslor av förtvivlan, frustration och sorg över sitt förlorade drömbarn (2). Mammor vågade inte tänka på framtiden och de hade ambivalenta känslor om föräldraskapt samt relationen med barnet. Trots det upplevde mammorna lycka inför sitt barn (9). Papporna kunde ibland få se sitt barn för första gången dagen efter förlossningen och beskrev då starka känslor av overklighet. Vidare upplevde papporna stress i samband med de första veckorna efter barnets födelse (9, 10) med de nya dagliga rutinerna och att kombinera de olika rollerna som pappa, äkta man och familjeförsörjare (10). 3

Mammor till förtidigt födda barn upplevde inte alltid sig själv som en kompetent mamma med förmågan att älska sitt barn helt och hållet. Situationen förvandlade hela tillvaron till ett kaos och det var inte ovanligt att mamman hade tankar om hon verkligen ville att barnet skulle överleva (11). När ett barn föddes för tidigt hamnade ofta föräldrarna i en krissituation, där mammans krisreaktion var djup och långvarig. I en studie av Stjernqvist (12) visade det sig att 85 procent av mammorna och 65 procent av papporna uppvisade krisreaktion i samband med födseln. Många par fick relationsproblem och syskon reagerade med störningar i beteendet. Känslor som overklighet, ångestattacker, sömn- och aptitlöshet upplevdes i krisreaktionen. Pappans reaktion på krisen var fördröjd och blev tydligare när barnets hälsotillstånd blivit mera stabilt (12). Pappan pratade sällan om sin egen oro för barnet utan stöttade i första hand mamman i hennes kris. Det framkom även att papporna ville ha bekräftelse av sina känslor genom att de pratade och fick stöd av släktingar, vänner eller andra föräldrar med samma erfarenheter (10). Omvårdnadsmodeller På många neonatalavdelningar används idag en omvårdnadsmodell från USA som kallas Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP). NIDCAP är en form av familjecentrerad utvecklingsstödjande vård av för tidigt födda barn (13). Det grundläggande med den vården är att se nyfödda barn som egna individer med egna rättigheter och att vården är anpassad till familjens aktuella önskemål. NIDCAP-vården fokuserar på att identifiera individuella behov med respekt för det lilla sköra barnet och dess familj. En annan viktig aspekt med den utvecklingsstödjande vården, är att hjälpa alla som tar hand om barnet inklusive föräldrarna, att ge barnet en så god vård som möjligt (14). I NIDCAP-metoden ingår att bedöma det för tidigt födda barnets mognad genom observationer av barnets fysiska funktioner, motorik, vakenhetsgrad, uppmärksamhet och samspel samt förmåga att hantera sinnesintryck. Metoden är också ett omvårdnadsprogram. NIDCAP-observationerna utförs av specialutbildad personal som bedömer hur barnet reagerar på en omvårdnadshandling till exempel matning eller provtagning. Barnet observeras före och under hela omvårdnadshandlingen. Därefter observeras även vad som krävs för att barnet ska komma till ro efter att ha blivit stört. Observationerna dokumenteras och det utformas en vårdplanering som är lämplig och individuell för varje barn. Personalen som planerar vården försöker samla flera omvårdnadshandlingar till ett tillfälle för att störa barnet så lite som 4

möjligt. Bedömningarna upprepas var sjunde till var tionde dag under hela vårdtiden och vårdplaneringen kan ändras och anpassas efter hur barnet utvecklas. Ju större och mer moget barnet blir, desto mera stimulans klarar det av. Även omgivningen i rummet och i kuvösen anpassas för att likna miljön i livmodern. Barnet skyddas från starka sinnesintryck bland annat genom att belysningen dämpas och kuvösen täcks över. Barnet bäddas även in som i ett litet bo för att behålla ett ihopkrupet läge (13). Forskning har visat att NIDCAP har en positiv inverkan på barnens utveckling. En svensk studie omfattade två grupper av för tidigt födda barn med födelsevikt under 1500 gram. En grupp barn vårdades enligt NIDCAP-modellen. Barnen i kontrollgruppen fick konventionell vård. Studien visade att de barn som hade fått NIDCAP-vård behövde mindre andningsstöd, hade bättre viktökning och att vårdtiden blev kortare (14). En annan omvårdnadsmodell är hud-mot-hudkontakt, även kallad hud-mot-hudvård eller kängurumetoden. Den kan användas när barnets tillstånd stabiliserats något och barnet får då ligga hos sina föräldrar (2, 12). Vården går ut på att förtidigt födda och lågviktiga barn vårdas hud mot hud, i en upprätt position, mellan moderns bröst under de flesta av dygnets timmar. Det har visat sig att amningsfrekvens förbättrades och att barnen drabbades mindre av infektioner vid användning av denna modell. Även anknytningen mellan mor och barn gynnades (15). Enligt Gloppestad (5) framkom det att barn som fick komma ut ur kuvösen och ligga hud mot hud mådde bättre än när de låg i kuvös. Barnen som fick kroppskontakt var varmare, hade bättre andning och stabilare hjärtrytm. Även föräldrarna hade positiva erfarenheter av att ha kroppskontakt med sitt barn (5). Guided Participation (GP), är en teoretisk modell där mammor genom en handledd process får hjälp att utveckla relationen med sitt barn. Grundtanken med GP är att föräldrar tillsammans med sjuksköterskan utvecklar sin kompetens inom föräldraskap genom att vara delaktig och ta ansvar. Det innebär att gemensamt reflektera över föräldrarollen och stödja utvecklingen av mera anpassade förväntningar i samband med att bli förälder. Modellen behandlar också barnets tillväxt och utveckling av familjens sociokulturella omgivning. GP fokuserar på gemensam reflektion till skillnad från styrd information från sjuksköterskan vilken mer är baserad på envägskommunikation (16). 5

Sjuksköterskans ansvar Enligt Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1993:17) om omvårdnad inom hälso- och sjukvården är syftet med omvårdnad att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov, minska lidande samt ge möjligheter till en värdig död. Omvårdnad ska även innefatta åtgärder som skapar en hälsofrämjande miljö samt att ge stöd och hjälp till patienter i deras reaktioner på sjukdom och trauma (17). Förutom den medicinska omvårdnaden har sjuksköterskan på en neonatalavdelning ansvaret för ett psykologiskt omhändertagande om det för tidigt födda barnet och om föräldrarna. Den psykologiska omvårdnaden innebär bland annat att skapa förutsättningar för en god anknytning mellan föräldrar och barn. Föräldrarnas roll inom neonatalvården har förändrats. Tidigare sköttes barnet av sjukvårdspersonalen. Personalen såg endast till barnets hälsa och utveckling. Idag bildar föräldrarna tillsammans med personalen ett team och kan med hjälp av sjuksköterskan bli delaktig i barnets omvårdnad (12). Problemformulering Sjukvårdspersonalens kompetens och förhållningssätt påverkar i stor grad för hur bra föräldrar till ett för tidigt fött barn kan identifiera sig som mor och far (9). Föräldrars delaktighet är av stor betydelse för att tillgodose föräldrarnas behov av att kunna ge sitt barn naturlig omsorg. Med anledning av detta vill författarna vidare undersöka föräldrars möjlighet till delaktighet då barnet vårdas på neonatalavdelning. Syfte Syftet med denna studie var att beskriva föräldrars erfarenhet av delaktighet i omvårdnaden av sitt nyfödda barn på neonatalavdelning samt att beskriva hur sjuksköterskan främjade föräldrars delaktighet. Frågeställningar Vilka erfarenheter har föräldrar av delaktighet i omvårdnaden av sitt nyfödda barn på neonatalavdelning? 6

Hur främjar sjuksköterskan föräldrars delaktighet i omvårdnaden av sitt nyfödda barn? Begreppsdefinitioner Neonatalavdelning Sjukhusavdelning för vård av nyfödda barn. Sjukvårdspersonal Med sjukvårdspersonal i texten menas personal som arbetar på en neonatalavdelning till exempel sjuksköterska, barnsköterska, barnsjuksköterska, barnläkare, kurator och barnmorska. Delaktighet Med delaktighet menas i texten föräldrars möjlighet att medverka i omvårdnaden av sitt nyfödda barn till exempel vid planering, information och praktisk skötsel. 7

METOD Design Studien var en deskriptiv litteraturstudie. Sökmetoder Underlag till denna systematiska litteraturstudie har tagits fram via datoriserad och manuell sökning i databaser på Högskolan Dalarnas bibliotek i Falun samt sjukhusbiblioteket vid Falu lasarett. Sökningen gjordes i databaserna Blackwell Synergy, CINAHL, PubMed och Elin@dalarna. Sökord som användes var neonatal, preterm, infant, participation, parents, experience, nursing, nurse, facilitate, care unit, mother, father, involvment. Sökorden användes var för sig eller i kombination med varandra, vilket presenteras i tabell I. Vid den manuella sökningen påträffades relevanta artiklar i andra artiklars referenslistor, dessa presenteras i tabell II. Den systematiska och manuella databassökningen gav 30 artiklar och en artikel hittades i en avhandling. Urvalskriterier Urvalskriterierna var att artiklarna var vetenskapliga och relevanta för syfte och frågeställningar. Artiklarna skulle vara publicerade från 1997 och framåt och skrivna på svenska, norska eller engelska. Urval av litteratur Urvalet av artiklarna har skett genom att titlarna har lästs igenom. Där titeln visade sig vara relevant för studiens syfte och frågeställningar lästes abstraktet och utifrån abstraktets lämplighet valdes artikeln ut för granskning. De valda artiklarna delades vidare upp mellan författarna och lästes igenom var för sig. Totalt lästes 31 artiklar. En av dessa artiklar visade sig inte motsvara litteraturstudiens syfte, den avsåg inte alls förtidigt födda eller sjuka barn utan fullgångna barn med tidig hemgång efter förlossningen. Därefter diskuterade och granskade författarna de resterande 30 artiklarna gemensamt enligt granskningsmallar (bilaga I och II). 8

Analys För att bedöma artiklarnas vetenskapliga värde utformade uppsatsförfattarna granskningsmallar bestående av: en checklista för kvalitativa artiklar och en checklista för kvantitativa artiklar (se bilaga I och II). Granskningsmallarna bedömer artiklarnas syfte, frågeställningar, design, urvalsmetod, mätmetoder, datainsamlingsmetoder och analys. Underlaget till granskningsmallen skapades utifrån en modell av Forsberg och Wengström (18). Påståendena i checklistorna gjordes om till frågor med fasta svarsalternativ, ja eller nej. Vidare poängsattes artiklarna där varje fråga gav en poäng för svarsalternativet ja och noll poäng för svarsalternativet nej. Några av frågorna valdes bort från de ursprungliga checklistorna på grund av att de ej var relevanta för de lästa artiklarna. Checklistan för de kvalitativa artiklarna gav max 19 poäng. Checklistan för de kvantitativa artiklarna bestod av 29 frågor och hade tre varianter av poängsättning. Frågorna 10, 13, 14, 15, 16, 20 och 26 användes då det var en interventionsstudie och där det fanns en experiment- och kontrollgrupp, det gav max 29 poäng. Frågorna 12-15 användes enbart då artikeln var en interventionsstudie utan kontrollgrupp och gav max 25 poäng. Resterande frågor avsåg alla kvantitativa artiklar och gav max 21 poäng. Artiklarnas poängsumma beräknades i procent av den totala summan och artiklarna betygsattes enligt följande: Hög kvalitet 100-85 procent av den totala summan 15 artiklar Medel kvalitet 84-60 procent av den totala poängsumman 13 artiklar Låg kvalitet < 60 procent av den totala poängsumman 2 artiklar De artiklar som hade mer än 60 procent av den totala poängsumman ansågs vara av god vetenskaplig kvalitet och fick ingå i litteraturstudien. Av de granskade artiklarna var två av låg kvalitet. En av dessa inkluderades trots metodologiska brister och en förkastades. Till resultatet användes 29 artiklar. Artiklarnas vetenskapliga kvalitet redovisas i tabell III. Forskningsetiska aspekter Inget tillstånd krävdes från den forskningsetiska kommittén för att genomföra den föreliggande studien. Uppsatsförfattarna hade däremot kontrollerat att artiklarna som använts blivit godkända av forskningsetisk kommitté. De valda artiklarna har bearbetats objektivt med reservation för feltolkning av det engelska språket. 9

Tabell I. Resultat av databassökning Datum Databas Sökord Antal träffar 060823 Pubmed Neonatal and parents 14894 and participation 261 and experience 30 060823 CINAHL Neonatal and parents 060828 Blackwell Synergy 060828 Blackwell Synergy 060828 Blackwell Synergy and participation Neonatal and parents and participation and experience and nursing 1058 36 1273 407 268 191 Lästa abstract Granskade artiklar - - 6 4 4-14 2 1 - - - 35 11 11 Neonatal and nurse and facilitate 12 2 1 1 Neonatal care unit and nurse and parental participation 61 8 2 2 060828 Elin@dalarna Neonatal and mother and experience 52 4 2 2 060828 Elin@dalarna Neonatal and nurse 131 18-6 1 1 and experience 060829 Pubmed Neonatal care unit and parents and nurse and nidcap 1 1 1 1 060922 Pubmed Neonatal and fathers experience and preterm infant 91 9 3 1 1 Valda artiklar Tabell II. Resultat av manuell sökning Datum Databas Sökord (författare/titel) Antal träffar Lästa abstract Granskade artiklar Valda Artiklar 060911 Pubmed Jackson Karin 4 1 1 1 060917 Pubmed Jotzo and parents 1 1 1 1 060917 Pubmed Kleberg A 7 2 2 2 060917 Elin@dalarna Flacking R 1 1 1 1 10

Tabell III. Sammanställning av artiklar som ligger till grund för resultatet. Ref Författare/ Nr Land 10 Lundqvist P, Jakobsson L. Sverige 16 Schroeder M, Pridham K. USA 19 Wigert H, Johansson R, Berg M, Hellström A- L. Sverige 20 Cescutti- Butler L, Galvin K. Storbritanien 21 Nyström K, Axelsson K. Sverige 22 Jackson K. Sverige År Syfte Design/ansats/ datainsamlingsmetod 2003 Att beskriva svenska Deskriptiv studie mäns upplevelser av att bli pappor till sina Semistrukturerade förtidigt födda barn. intervjuer med öppna 2006 Att utforska effekterna av guided participation, GP, intervention på mammor och deras utveckling av relationen till deras förtidigt födda barn. 2006 Att beskriva mammors erfarenheter när deras fullgångna nyfödda barn vårdades på neonatalavdelning direkt efter förlossningen. 2003 Att förklara och beskriva föräldrars uppfattning av kompetensen hos personal på en neonatalavdelning. 2002 Att förklara mammors erfarenhet relaterad till separering från deras nyfödda barn under första levnadsveckan, när barnet hade blivit överflyttad till en neonatalavdelning. 2006 Att beskriva och analysera hur föräldrar till för tidigt födda barn utvecklar och konstruerar sin identitet som förälder både på neonatalavdelningen och BVC. Att studera vad som främjar respektive hindrar utvecklingen av föräldraidentiteten samt att belysa föräldrarnas behov av stöd inom hälso- och sjukvården under barnets första 18 månader. svarsalternativ Randomiserad longitudinell klinisk intervention där effektiviteten mellan GP och vanlig vård mäts. Deskriptiv studie Kvalitativ Fenomenologisk - hermeneutisk analys enligt Ricoeur Öppna intervjuer Kvalitativ studie Grounded theory Ostrukturerade intervjuer Explorativ studie Kvalitativ Fenomenologisk - hermeneutisk analys enligt Ricoeur Narrativa intervjuer Deskriptiv studie Kvalitativ Fenomenologisk analys Intervjuer med innehållsanalys enligt Downe-Wambolt. Urval Bedömd kvalitet 8 pappor Hög 16 mammor (8 mammor i IG 8 mammor i KG) Hög 10 mammor Hög 6 föräldrar Medel 8 mammor Hög 20 föräldrapar Hög 11

23 Flacking R, Ewald U, Hedberg Nyqvist K, Starrin B. Sverige 24 Erlandson K, Fagerberg I. Sverige 25 Hall E. Danmark 26 Heermann J A, Wilson M E, Wilhelm PA. USA 27 Lupton D, Fenwick J. Australien 28 Roller CG. USA 29 Thoyre SM. USA 30 Mok E, Leung S-F. Kina 31 Broedsgaard A,Wagner L. Danmark 2006 Att förklara hur mammor till mycket för tidigt födda barn känslomässigt upplevde amning och hur det påverkade modersrollen. 2005 Att beskriva hur mödrar till prematura eller sjuka barn upplevde vården på en samvårdsavdelning, samt hur de upplevde sin egen hälsa efter förlossningen 2005 Beskriva danska föräldrars upplevelser av att ha ett nyfött barn eller ett spädbarn som är svårt sjuk, på en neonatalavdelning. 2005 Att utforska och beskriva mammors erfarenhet av att bli mamma under det att deras barn fick vård på neonatalavdelningen. 2001 Att beskriva hur mammor bygger upp och praktiserar moderskap. 2005 Att upptäcka mödrars erfarenheter av känguruvård med sina förtidigt födda barn under sjukhusvistelsen. 2001 Hur beskriva hur mammor till förtidigt födda barn ser på sin egen och sitt barns roll i amningsprocessen. 2004 Att utforska sjuksköterskans stödjande beteende utifrån hur mammor till förtidigt födda barn upplever det. 2005 Att beskriva föräldrars erfarenheter av stöd och samordning vid hemgång för prematura barn. Kvalitativ studie inspirerad av Grounded Theory Intervjuer Deskriptiv studie Kvalitativ Fenomenologisk analys enligt Georgi Semi-strukturerade intervjuer. Deskriptiv studie Kvalitativ Fenomenologisk analys enligt Van Manen Ostrukturerade intervjuer Kvalitativ studie analyserad enligt Spradleys. Intervju med öppna frågor Kvalitativ studie med semistrukturerade frågor Observationer vid omvårdnad. Kvalitativ studie Fenomenologisk analys enligt Colazzi. Semistrukturerade intervjuer Deskriptiv komparativ studie Videoinspelning och fokusgruppsintervju Deskriptiv studie Kvantitativ /kvalitativ Standardiserad enkät Intervjuer med semistrukturerade frågor Deskriptiv studie Kvantitativ/ kvalitativ Frågeformulär Fokusgruppsintervjuer 25 mammor från sju neonatal avdelningar Sex mammor 13 föräldrar intervjuades vid två tillfällen Hög Hög Hög 15 mammor Medel 31 mammor 20 sjuksköterskor Medel 10 mammor Hög 22 mammor Hög 48 mammor till enkäten 6 mammor till intervjuerna 37 familjer besvarade frågeformulär 18 familjer deltog i 3 fokusgrupper Medel Medel 12

32 Fenwick J, Barclay L, Schmied V. Australien 33 Brinchmann B, Förde R, Nortvedt P. Norge 34 Kleberg A, Westrup B, Stjernqvist K, Lagercrantz H. Sverige 2001 Att utforska användningen av socialt småprat som ett viktigt kliniskt instrument som kan hjälpa sjuksköterskor att uppnå familjecentrerad vård. 2002 Att bidra med kunskap om föräldrars delaktighet i beslut om livsuppehållande åtgärder. 2002 Att avgöra effekterna av NIDCAP vården under barnets första år, hos barn som fötts före gestations vecka 32. Kvalitativ studie Grounded theory. Ostrukturerade intervjuer med öppna frågor Bandupptagningar vid barnets säng Deskriptiv studie inspirerad av Grounded Theory Djupintervjuer Intervention studie Kvantitativ 31 mammor 20 sjuksköterskor 35 föräldrar deltog i 20 intervjuer. 11 barn i NIDCAP - gruppen 9 barn i kontrollgruppen Hög Medel Medel 35 Wielenga JM, Smith BJ, Unk LK. Nederländerna 36 Kleberg A, Westrup B, Stjernqvist K. Sverige 37 Byers J F, Lowman L B, Frances J, Kaigle L, Lutz N H, Waddell T, Diaz A L. USA 38 Jackson K. Sverige 39 Bialoskurski M M, Cox C L, Wiggins R D. Storbritannien 2006 Att undersöka om det finns en skillnad mellan hur föräldrar uppfattar NIDCAP-vård och konventionell vård. 2000 Att utforska betydelsen av tidigt införande av utvecklings centrerad familjevård enligt NIDCAP modellen på utveckling och beteende av barnet och mammabarn interaktionen vid tre års åldern. 2006 Att bedöma effekterna av individualiserad utvecklingsstödjande vård beträffande barnens utveckling, samt föräldrars erfarenheter och uppfattning av vården på neonatalavdelningen. 2006 Att utvärdera och jämföra mammors, pappors och sjuksköterskors skattningar av vårdens kvalité på en neonatalavdelning och på BVC. 2002 Att undersöka the nature and organization av mödrars behov och prioriteringar på en neonatalavdelning. Interventionsstudie Kvantitativ Standardiseratde frågeformulär Intervention studie Kvantitativ Semi strukturerade intervjuer Videoinspelning Kvasiexperimentell prospektiv studie Kvantitativ surveyundersökning Kvantitativ studie Frågeformulär Survey studie Kvantitativ Frågeformulär strukturerade frågor Föräldrar till 50 barn (25 barn i IG 25 barn i KG) 15 barn i IG 18 barn i KG 14 föräldrar i IG 16 föräldrar i KG 114 barn och deras föräldrar 18 föräldrar i IG 17 föräldrar i KG 21 mammor 29 pappor 15 sjuksköterskor Hög Medel Medel Hög 209 mammor Medel 13

40 Monterosso L, Kristjanson L, Sly PD, Mulcahy M, Grimwood S, White K. Australien 41 PridhamKA, Krolikowski MM, Limbo RK, Paradowski J, Rudd N, Meurer JR et al. USA 42 do Vale IN, de Souza SR, Carmona EV. Brasilien 43 Jotzo M, Christian F, Poets MD. Tyskland 44 Aita M, Snider L. Kanada 45 Petersen M F, Cohen J, Parsons V. USA 2005 Att förklara och beskriva sjuksköterskors uppfattning om sin roll som förespråkare för patienter vid etiska beslut. 2006 Att förklara hur införandet av ett samarbete mellan neonatalavdelning och primärvården, genom ett vård-program, kan stödja mammor att utveckla sin kompetens att bedöma och hantera hälsoproblem hos för tidigt födda barn. 2005 Att upptäcka och skapa omvårdnadsdiagnoser genom stödgrupper för föräldrar på en neonatalavdelning. 2005 Att studera psykologiskt stöd under vårdtiden, till föräldrar med för tidigt födda barn resulterar i minskad traumatisk stress. 2003 Begreppsanalys som bidrar med kunskaper i utvecklingsvård och klargör förståelse för utvecklingsvård och hur den ska användas i neonatalvård och forskning. 2004 Att beskriva hur sjuksköterskan dels uppfattar och dels använder familjecentrerad vård i praktiken. Deskriptiv studie Kvantitativ/ kvalitativ Standardiserat frågeformulär Öppna frågor har transkriberats och analyserats Pilotstudielongitudinell Kvantitativ Standardisererade frågeformulär Explorativ och deskriptiv studie Kvalitativ Bandinspelningar från 29 föräldraträffar Kvasiexperimentell studie Frågeformulär Litteraturstudie med begreppsanalys enligt Walker och Avant Litteratursökning i databaser Deskriptiv studie Kvantitativ Standardiserat formulär 200 sjuksköterskor 20 mammor i IG 11 mammor i KG Föräldrar som deltog i stödgrupper 25 mammor i IG 25 mammor i KG Medel Medel Medel Hög 46 artiklar Låg 62 sjuksköterskor Hög 14

RESULTAT Föräldrars erfarenheter av delaktighet i omvårdnaden av sitt nyfödda barn på neonatalavdelning. Gemensamt för flera studier (19, 21, 23-24) var att mödrar, som blivit separerade från sina nyfödda barn direkt efter förlossningen, upplevde en stark längtan av att vara nära sitt barn. Föräldrar uppgav en känsla av delaktighet när de fick möjlighet att vara nära sitt barn, genom att ha barnet hud-mot-hud, amma, delta i omvårdnaden och få adekvat information om sitt barn. Bristande delaktighet beroende på separation Mammorna kände misströstan, sorg och saknad när barnet togs ifrån dem (19). De blev stressade av separationen och det kunde dröja många timmar innan de fick träffa sitt barn första gången (20). I en svensk studie av Nyström och Axelsson (21) intervjuades åtta mammor om sina känslor beträffande separationen från sina barn. Barnen var fullgångna och överflyttades till neonatalavdelning direkt efter förlossningen. Mammorna upplevde en känsla av maktlöshet för att de inte var tillåtna att ansvara för sitt eget barn trots att de ville det (21). Liknande resultat visade sig även i Wigert et als studie (19) där mammorna beskrev att det kändes förfärligt när de var tvungna att bo tillsammans med mammor som hade sina friska barn hos sig. Gemenskap upplevdes med andra mammor vars barn också vårdades på neonatalavdelning (19). Det visade sig att på neonatalavdelningen fanns det inga övernattningsmöjligheter, vilket bidrog till att mammorna inte kände sig välkomna (19, 22, 23). Mammorna kände mer eller mindre att de tvingades till separation från barnet (22). Separationen bidrog till osäkerhet hos mammorna och föreställningar av att inte vara betydelsefull för barnet (23). Att varken höra hemma på neonatalavdelningen eller kvinnokliniken gav mammorna känslor av utanförskap. Mammorna led för att de inte hade möjlighet att vara nära sitt barn och upplevde osäkerhet om barnet verkligen fick den vård och tröst som det behövde när inte mamman var där. Hon upplevde då skuld för den situationen (21). Mödrarna tyckte att de hade övergivit sitt barn när de blivit separerade på förlossningsavdelningen och det var en befriande känsla för dem att återförenas med sitt barn igen på neonatalavdelningen (24). 15

Vid akuta situationer eller vid undersökningar fick föräldrarna vänta utanför undersökningsrummet och det var svårt för dem att skiljas från barnet. Föräldrarna upplevde sig då utestängda, övergivna och de visste inte om de skulle få se sitt barn levande igen (25). Nyström och Axelsson (21) menade i sin studie att nyblivna mammor var i en väldigt känslig period och det kunde påverka hur hon uppfattade olika situationer. Mödrarna upplevde även mindre farliga problem såsom ljusbehandling i kuvös som livshotande för sitt barn. Även om mammorna fick höra att det var ofarligt trodde de ändå att barnet kunde dö här och nu (21). Både mammorna och papporna ville vara på sjukhuset för att vara nära sitt barn och följa det som hände med barnet. De upplevde också att barnet behövde dem. Det kändes tryggt för föräldrarna att själva vara med och vårda barnet praktiskt (25). När personalen överlät mer ansvar till föräldrarna fick de större kontroll över situationen (20). Några föräldrar upplevde ibland att de inte kunde lita på personalen. De uppfattade att sjuksköterskorna inte alltid följde givna ordinationer. Föräldrarna kände sig även osäkra när barnen vårdades av oerfaren personal (25). Delaktighet och föräldraroll Det fanns stora svårigheter att hitta sin mammaroll när barn och mor separerats direkt efter förlossningen (19). Många upplevde att deras barn var som en främling som tillhörde sjuksköterskorna (26). Mammorna kände sig ofta som åskådare och beskrev att personalen tog över omvårdnadsmoment kring barnet som mammorna själva kunnat utföra (20, 26). En mamma utryckte Det känns fortfarande som om jag behövde tillåtelse av sjuksköterskan. Det var mer deras barn än mitt barn. 1 (26, s.178). I och med detta hämmades mammorna i att våga bli delaktig i vården av sitt barn (26). Den tekniska miljön på avdelningen och bristen på avskildhet var också hinder för att knyta an till sitt barn (22-23, 26). Lundqvist och Jakobsson (10) har i en svensk studie intervjuat åtta män om deras upplevelser av att ha blivit pappor till förtidigt födda barn. Papporna beskrev att när de separerades från sitt barn kände de sig utanför vilket skapade känslor av hjälplöshet. När papporna fick hålla sitt barn för första gången upplevde de lycka. Genom detta kändes situationen verklig, anknytningen påbörjades och papparollen började utvecklas (10). Föräldrar som fick ha tidig kroppskontakt 1 I still always felt like I needed the permission of the nurses. This was more their baby than it was my baby. 16

med sitt barn upplevde det lättare att hitta sin identitet som mor och far (22, 24). Mammorna utvecklade olika strategier för att bli delaktiga och därmed lättare hitta mammarollen (26-27). I Lupton och Fenwicks studie (27) intervjuades 30 kvinnor. En strategi var att lära sig så mycket som möjligt om sitt barn gällande det medicinska tillståndet, den tekniska utrustningen, behandlingsmetoder och planerade åtgärder. Ett annat tillvägagångssätt var att söka fysisk kontakt med barnet som låg i kuvös genom att smeka barnet försiktigt och på så sätt lära känna sitt barn (27). Vissa mammor försökte att fokusera endast på barnet genom att stänga ute den tekniska miljön (26). Ett unikt sätt för mamman att utöva moderskap var att förse sitt barn med sin egen bröstmjölk, då det inte kunde göras av någon annan (27). När mamman var nära sina barn, ammade och tog hand om den dagliga omvårdnaden av sitt barn, då kom känslan av att vara behövd (19). Mödrar som hade möjlighet att vara delaktiga i de grundläggande behoven hos barnet upplevde en känsla av att vara förälder. De kände även sig mera delaktiga när de själva fick eller tog initiativet till att vara aktiva i sitt barns vård. Även små insatser som att få känna på barnet, trösta och hålla om var av stor betydelse (26). Många kvinnor märkte med tiden att det var viktigt att undvika konflikter med sjuksköterskorna. När kvinnorna uppnådde bra relationer med sjuksköterskorna kunde de därmed få tillgången till att vårda sitt barn. Enligt Lupton och Fenwick (27) framkom att när mamman kom till avdelningen kunde det ibland hända att sjuksköterskorna redan hade gjort den vård som mamman hade tänkt göra med sitt barn. Det skapade känslor av irritation och frustration hos mamman. För att undvika konflikter med sjuksköterskorna använde vissa kvinnor då medvetet strategin att skapa bra relationer med sjuksköterskorna (27). Delaktighet genom hud-mot hudkontakt I Rollers studie (28) var syftet att påvisa mödrars erfarenheter av hud-mot-hudkontakt med sina förtidigt födda barn under sjukhusvistelsen. Tio mammor intervjuades. Alla mammor i studien utryckte att hud-mot-hudkontakt var ett underbart sätt att lära känna sitt barn, de upplevde positiva känslor av närhet, kärlek och beskyddarinstinkt. Hudkontakten ledde till en bra mor - barn kontakt och stärkte känslan av att vara mamma. Mammorna blev lugna och kände sig delaktiga. Barnen blev också lugna av att ligga i mors varma famn och även en lång tid efter hud-mot-hud kontakten, var barnen lugnare än de barn som inte haft hud-mot-hud kontakt. En mamma gav ord åt sina känslor så här Jag kände mig bättre när jag satt känguru 17

med henne Jag kände mig så nära henne. Hon är mitt första barn. Att använda kängurumetoden hjälpte mig att knyta an till henne bara av att lägga henne på min hud och bara känna henne. (28, s.215) 2. En annan mamma som började med hud-mot-hudkontakt redan från första dagen sa Det var underbart. Ja det var en underbar upplevelse, därför att jag aldrig trodde att vara prematur och allt det där att jag skulle ha möjlighet att hålla honom så snabbt och ha möjligheten att hålla honom så nära var bara så underbart. Jag ska rekommendera det till alla andra. Det var positivt för oss båda. (28, s.215) 3. En del kvinnor upplevde obehagskänslor på grund av den tekniska utrustningen som var kopplad till barnet och det störde mammans möjlighet att uppskatta fördelarna med hud-mothudkontakten (28). Delaktighet genom amning Mödrarna i Flacking et als studie (23) uppgav att en avgörande aspekt för att hitta mammarollen var en tillfredsställande ömsesidig amning. Den ömsesidiga amningen beskrevs som att mammorna uppfattade och blev medvetna om sina egna behov och barnets signaler och kunde därefter agera överensstämmande. Amningen var en form av samspel där både mor och barn var aktiva. Mammorna kände sig betydelsefulla och beskrev att den fysiska närheten vid amningen kompenserade för allt som tidigare hade varit smärtsamt för barnet. Den fysiska närheten upplevdes som en läkande situation som styrkte relationen mellan mamma och barn (23). Till att börja med upplevde inte mammorna amningen som ett sätt att ge sitt barn mat utan mer som ett tillfälle att få vara tillsammans och känna glädje och välbehag. I ett senare skede när det blev mer fokus på amningens betydelse för barnets tillväxt upplevde de flesta mammorna att kraven höjdes och det var inte bara att ha en mysig stund tillsammans längre. Mammorna uppfattade att personalens åsikter ibland var att ju oftare mamman försökte amma desto fortare kunde barnet försörjas helt genom amning. Amningsförsöken strukturerades upp efter rutiner, vilket mammorna upplevde som negativt för relationen till barnet. Några mammor kände sig tvingade att bortse från barnets signaler och behov. De beskrev att 2 I felt better kangarooing her I felt so close to her. She s my first baby. Kangarooing helped me get more attached to her putting her on my skin and just feeling here. 3 It was wonderful. Yeah it was a wonderful experience, cause I never thought that being premie and all that I d be able to hold him so quickly and being able to hold him so close it was great I m going to recommend it to everybody else. It was very positive fore both of us. 18

amningen skedde på bestämda tider enligt ett schema och att amningsförsöken även var tidsbegränsade. En annan besvärlig rutin som användes på många avdelningar var vägning före och efter amning för att få veta hur mycket bröstmjölk barnet sugit i sig. Personalens åsikter och rutiner påverkade mammorna och de kände sig misslyckade och frustrerade när barnen inte fick i sig den mängd mjölk som förväntades. När barnen visade ett positivt amningsbeteende genom att vara pigga och lugna eller när amningen fungerade bra kände sig mammorna säkra och stolta över att vara bra mammor (23). I Thoyres studie (29) som handlade om mammors syn på ömsesidig amning framkom två olika synsätt. En del mammor uppfattade barnets signaler vid amning vilket gjorde barnets delaktighet betydelsefull och värdefull. Dessa mammor beskrev samspelet mellan mor och barn som nödvändig för amningens fortsättning. Andra mammor beskrev barnets delaktighet i amningen som önskvärd men ansåg inte att det var en nödvändig förutsättning. Dessa mammor såg inte sig själva som en del i den ömsesidiga amningsprocessen och hade ingen förståelse för att de skulle läsa av barnets specifika beteenden under amningen (29). Delaktighet genom information och kommunikation I Mok och Leungs studie (30) där 37 mammor deltog, var syftet att ta reda på vilka de viktigaste områdena för stöd till föräldrarna var. Ett område som ansågs viktigt var information om barnets tillstånd och där ville föräldrarna ha mera stöd från sjuksköterskan än vad de fick. Informationen behövde anpassas kontinuerligt efter situationen och ges ärligt, rättfram och på ett enkelt språk. När sjuksköterskorna tog sig tid att förklara och informera om barnets tillstånd minskade föräldrarnas stress och oro. Föräldrarna ville vara delaktiga i all information även om den var negativ (30). Papporna i Lundqvist och Jakobssons studie (10) upplevde trygghet om de fick mycket information om både mammans och barnets tillstånd (10). Broegard och Wagner (31) menade att behovet av information under barnets tid på neonatalavdelningen var betydelsefullt för föräldrarna eftersom de inte kunde tillgodogöra sig den tidiga informationen på BB om barnets tillstånd. För att föräldrarna skulle ta till sig och minnas informationen var det nödvändigt att få den upprepad och gärna i skiftlig form (31). Cescutti-Butler och Gavlin hävdade att föräldrarna vid vissa tillfällen upplevde att den kommunikation och information som gavs var bristfällig. De kände ibland att läkarna pratade över huvudet på dem och att föräldrarna var de som sist fick information gällande barnet (20). Enligt Wigert et al (19) fick mammorna själva söka efter information om sitt barn. Om 19

kontinuerlig information gavs till mamman ledde det till att de kände förtroende för sjuksköterskorna. Mamman fick bekräftelse på att hon var unik och viktig. Förtroendet tillsammans med känslan av att vara förstådd och behandlad som en person med unika behov gav mödrarna självförtroende och kontroll (19). Mammorna i Fenwick et als studie (32) värderade en bra relation till sjuksköterskan högt. I relationen ingick det sociala samtalet, i studien kallat småprat, vilket innebar att även prata om andra saker än barn och livet på avdelningen. Det ledde till att mammorna upplevde en avslappnad och familjär stämning samt känslor av förnöjsamhet och ökad självsäkerhet i att vårda sitt barn (32). Brinchmann et al (33) tar upp föräldrars inställning till att vara delaktiga kring beslut om livsuppehållande åtgärder för sitt barn. Det visade sig att föräldrar ville vara delaktiga under hela beslutsprocessen och få ärlig och fortlöpande information, men de ville inte fatta det avgörande beslutet. Föräldrarna upplevde att de saknade den medicinska kunskapen och att de även skulle känna skuld om de fattade ett sådant beslut (33). Delaktighet genom omvårdnadsmodeller Genom NIDCAP-vården lärde sig föräldrarna mer om sitt barns individuella behov och kände då sig trygga i sitt eget handlande (34). På en neonatalavdelning i Holland gjordes en interventionsstudie där syftet var att ta reda på föräldrars uppfattning av NIDCAP-vård, jämfört med traditionell vård samt hur de uppfattade stödet från personalen. I studien ingick 50 föräldrapar till barn födda före 30:e graviditetsveckan. Hälften av barnen fick NIDCAP vård och kontrollgruppen fick konventionell vård som utfördes på avdelningen för tillfället. Studiens resultat visade att föräldrarna i NIDCAP-gruppen var signifikant mer tillfredsställda med vården än föräldrarna i kontrollgruppen (P=0.038). Det gällde bland annat barnets omvårdnad, kommunikation med personalen samt att föräldrarna var bättre förberedda inför utskrivningen. Positiva erfarenheter från föräldrarna i NIDCAP-gruppen var att de hade varit delaktiga och fått bra stöd av personalen. Något som uppfattades negativt var att personalen inte alltid följde rekommendationerna. Wilenga et al menade att införandet av NIDCAP-vård på neonatalavdelningen inte var svårt för föräldrarna. De anpassade sig snabbt till den nya vårdmodellen medan personalen hade det svårare att ändra sina attityder (35). I en svensk interventionsstudie (36) studerades vad tidigt införande av NIDCAP-vård gav för effekter hos mor och barn när barnet blivit tre år, i jämförelse med den traditionella vården. I 20

studiens resultat framkom flera statistiska signifikanta skillnader mellan grupperna med fördel för NIDCAP-vården. En av skillnaderna var en märkbart bättre kontakt mellan föräldrar och barn. En annan stor skillnad var att föräldrarna i NIDCAP-gruppen vistades oftare hos barnet samt hade bättre fysisk kontakt med barnet. I det stora hela visade studien att NIDCAPvården hade långsiktiga positiva effekter för barnens beteende och för samspelet mellan mor och barn (36). Byers et al (37) gjorde en interventionsstudie i USA med syfte att ta reda på föräldrars erfarenheter av utvecklingsstödjande familjecentrerad vård. Denna studie visade ingen signifikant skillnad mellan de olika grupperna gällande föräldrarnas uppfattning av vården på neonatalavdelningen. Föräldrarna i båda grupperna var mycket nöjda med hur deras barn och de själva hade blivit bemötta och omhändertagna. De kände sig delaktiga i barnens omvårdnad, fick bra information och kände sig väl förberedda inför utskrivningen. Enligt Byers et al (37) var den utvecklingsstödjande familjecentrerade vården relativt nystartad på den här avdelningen, vilket kunde ha påverkat resultatet eftersom personalen inte hunnit arbeta in sig med det nya arbetssättet (37). Schroeder och Pridham utförde en interventionsstudie (16) där åtta mammor provade Guided Participation (GP) och åtta mammor provade vanlig vård som redan fanns på neonatalavdelningen. Resultatet visade bland annat att mammorna i GP-gruppen uppvisade större förmåga att anpassa sig och sina förväntningar efter barnets förmåga. Mammorna lärde känna sitt barn bättre och kunde lättare skapa en relation och även se sitt barn som en egen individ med egna känslor och behov (16). 21

Hur sjuksköterskan kan främja föräldrars delaktighet i omvårdnaden av sitt nyfödda barn. Det visade sig i flera studier (20, 22-23, 25-27) att sjuksköterskan hade stort inflytande i föräldrarnas delaktighet på neonatalavdelningen. Delaktigheten var en viktig del i att hitta sin föräldraroll och få känslan av att det var deras barn. Genom att sjuksköterskan bjöd in föräldrarna i barnets omvårdnad, främjade hud-mot-hudkontakt, amning och även genom bra kommunikation och information kunde sjuksköterskan göra föräldrarna delaktiga. Om sjuksköterskan skapade en god relation med föräldrarna skapades bättre förutsättningar för att lättare utveckla föräldrarollen. Ett organiserat sätt att ge omvårdnad främjade också delaktigheten. Sjuksköterskans sätt att främja föräldrarollen Sjuksköterskan kunde både främja och hindra utvecklingen av föräldrarollen. För att föräldrarna skulle hitta sin roll var det viktigt att sjuksköterskan erbjöd föräldrarna att vara delaktig i barnets omvårdnad (20, 22-23, 25-27). Det visade sig i en studie av Heermann et al (26) att det var fullt möjligt för föräldrar att aktivt vårda sitt barn direkt från början av vårdtiden på en neonatalavdelning, även om barnet var väldigt litet och skört. Genom sjuksköterskans stöd kunde mamman börja med att bara hålla om barnet i kuvösen till att senare även ha barnet hud mot hud. Sjuksköterskan kunde hjälpa mamman att se och lära sig barnets signaler och agera efter dessa. För att föräldrarna skulle gå från en passiv till en aktiv roll i vårdandet kring sitt barn, behövde de bli inviterade i vården av sjuksköterskan (20, 26). Vårdpersonalens bemötande var av stor betydelse. Sjuksköterskan kunde genom att bekräfta föräldrarna hjälpa dem att hitta sin roll som förälder (38). Sjuksköterskan kunde ge mamman positiv gensvar på det hon gjorde med sitt barn, till exempel att barnet gav respons på mammans röst eller handling (26-27). Bialoskurski et al (39) hävdade att det var mycket viktigt att se mödrarnas individuella behov (39). Om sjuksköterskor hade kunskaper om föräldrars olika sätt att bearbeta den främmande situationen med barnet på neonatalavdelningen, kunde sjuksköterskorna hjälpa föräldrarna att använda föräldrarnas egna resurser för att hantera situationen och därmed hitta sin föräldraroll (25). Genom att mammans behov var tillfredställt främjade det i sin tur välbefinnandet hos 22