2003:125 C-UPPSATS Upplevelser i samband med och efter partnerns insjuknande i hjärtinfarkt En litteraturstudie Jenny Lindgren, Maria Mörsare C-uppsats Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2003:125 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--03/125--SE
Luleå Tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Upplevelser i samband med och efter partnerns insjuknande i hjärtinfarkt - en litteraturstudie Lindgren Jenny Mörsare Maria Omvårdnad C, 51-60 poäng Fristående kurs, HFO 616 Vårterminen 2003 Handledare: Ingalill Nordström
2 Upplevelser i samband med och efter partnerns insjuknande i hjärtinfarkt - en litteraturstudie Jenny Lindgren, Maria Mörsare Institutionen för hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet Abstrakt Hjärtinfarkt kan innebära livslång vård i hemmet. Partnern spelar en betydelsefull roll i tillfrisknandet för den som drabbats av hjärtinfarkt. Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelsen i samband med och efter partnerns insjuknande i hjärtinfarkt. En sökning av vetenskapliga artiklar utfördes via bibliografiska referensdatabaser. De fjorton funna artiklarna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys som resulterade i fyra kategorier: Att känna överväldigande rädsla, oro, ångest och osäkerhet; Att behöva av stöd och information; Att relationen till partnern förändras; Att partnerns sjukdom förändrar det dagliga livet och leder till nödvändiga livsstilsförändringar. Utifrån dessa kategorier gavs förslag på omvårdnadsinterventioner till exempel i form av stödgrupper med målet att minska den känslomässiga turbulensen som upplevs och vägleda paret i deras hantering av situationen. Nyckelord: Litteraturstudie, innehållsanalys, partner, hjärtinfarkt, upplevelser.
3 En sjukdom som kan innebära livslång vård i hemmet kan vara tillståndet efter en hjärtinfarkt. I Sverige drabbas årligen 60 000 av hjärtinfarkt eller hotande hjärtinfarkt, två tredjedelar av dessa är män (Socialstyrelsen 2001). Hjärtsjukdom som livshotande tillstånd kan skapa svår fysisk skada men leder även till psykisk stress för den sjuke och dennes närstående (Andersson & Burry, 1988; Schott & Badura, 1988, s 117). När en människa drabbas av hjärtinfarkt så hotas hela den psykiska balansen och existensen, mönstret för hur de flesta reagerar i en sådan situation är känt och beskrivs som en traumatisk kris. Under krisens kortvariga chockfas är patienten ofta oförmögen att reagera på det som skett och har svårt att ta till sig information. När chockfasen övergår i reaktionsfasen börjar patienten reagera på det som hänt. Denna reaktion består ofta av ångest, rädsla, depression och förnekande som försvar mot dessa känslor (Bergstrand, Burell, Dahlöf, Perski, Rhenqvist, Sanne, Wiklund & Wilhelmsen, 1987, s. 51-52). Vid behandling av patienter som insjuknat i hjärtinfarkt har tyngdpunkten legat på den kroppsliga sjukdomen och dess behandling. Liten hänsyn har tagits till psykologiska reaktioner och sociala konsekvenser. Detta trots att det finns indikationer på att livskvalitén på sikt påverkas lika mycket av psykologiska reaktioner och hur de hanteras som av det medicinska omhändertagandet (Mayou & Bryant, 1993). Återhämtningen från den kris som en sjukdom medför underlättas efter utskrivningen från sjukhuset om den sjuke har stöd av familjen (Bramwell, 1986). Forskning visar på att det är två faktorer som är betydelsefulla för återhämtningen och den fortsatta livskvalitén efter en hjärtinfarkt: medicinsk behandling och socialt stöd från vårdpersonal. Det sociala stödet är viktigt från framförallt från vänner, släktingar och främst från partnern (Andersson & Burry, 1988; Schott & Badura, 1988, s. 117). Människor med ett sämre utvecklat socialt nätverk drabbas mer än dubbelt så ofta av hjärtsjukdom än människor med ett välutvecklat socialt nätverk. En av de viktigaste riskfaktorerna för förtidig död är brister i det sociala nätverket och stödet (Billing, 2000, s. 14-15, 43). När en familjemedlem insjuknar i en hjärtinfarkt är det inte bara den sjuke som drabbas utan även anhöriga påverkas av den nya situationen. Hela familjen och speciellt partnern hamnar i en psykosocial kris. Den som insjuknar har många gånger varit helt frisk tidigare och hjärtinfarkten kommer som en blixt från klar himmel (Billing, 2000, s. 101). Shanfield (1989) och Hilbert (1993) skriver att den friske partnerns reaktion på hjärtinfarkten många gånger är lika stark som den drabbades, men att detta är något som ofta
4 inte uppmärksammas. Partnern spelar en betydelsefull roll i tillfrisknandet för den som drabbats av hjärtinfarkt. Stöd från partnern gör det lättare för den hjärtinfarktdrabbade att leva med fysiska restriktioner och att genomföra hälsobefrämjande livsstilsförändringar. Stöd från partnern underlättar även känslomässig återanpassning och ger stärkt självkänsla (Fiske, Coyne & Smith, 1991; Schott & Badura, 1988, s. 121 ; Van Horn, Fleury & Moore, 2002). Stewart et al. (2000) skriver att förmågan att kunna samtala om ångest och spänning i en nära relation har visat sig reducera stress hos överlevande efter hjärtinfarkt. Reaktionsfasen i den traumatiska krisen har stor betydelse för den långsiktiga hanteringen, under denna fas börjar den krisdrabbade inse konsekvenserna av vad som hänt och känner rädsla, oro, sorg, skuld och ångest. Det är främst under denna period som hjälp och stöd från nära anhöriga, vänner och vårdpersonal är viktigt. Livslängden hos människan har ökat under det sista århundradet, detta gör att de flesta människor över 65 år har någon form av kronisk sjukdom (Akamatsu, Parris, Stephens, Hobfoll & Crowther, 1992). Att leva med en kronisk och livshotande sjukdom har blivit en vanlig företeelse i många familjer, speciellt då den sjuke ofta vårdas i hemmet. Ansvaret för den långsiktiga hanteringen och behandlingen av en kronisk sjukdom ligger främst hos de drabbade och deras familjer. Det ställer stora krav på familjerna och gör att de tvingas till livsstilsförändringar (Akamatsu et al., 1992; Fridlund, 1998, s. 27; Van Horn et al., 2002). Van Horn et al. (2002) beskriver kroniska sjukdomstillstånd som en process med distinkta faser som varierar över tid. Sjukdomens akuta fas innebär ofta sjukhusvistelse med behandling av ett livshotande tillstånd eller en operation. Återhämtningsfasen börjar efter utskrivningen från sjukhuset då den som insjuknat antingen återgår till det liv de levt tidigare eller tvingas förändra sin livsstil efter de nya krav som sjukdomen medför. Schott och Badura (1988, s. 121) beskriver den process som det innebär att anpassa sig till en kronisk sjukdom som en stressprocess för den som drabbas av sjukdom. Även partnern till den sjuke går igenom en liknande process av stress och anpassning utlöst av partnerns sjukdom. Den medicinska vården ställer idag större krav på familjernas hantering av sjukdomen genom färre inläggningar på sjukhus och kortare vårdtider. Efter en genomgången hjärtinfarkt skrivs patienterna ut från sjukhuset efter 5-6 dagar. Detta innebär att patienten kommer hem vid en tidpunkt då behovet av känslomässigt stöd kan vara stort, omvård-
5 nadsplaneringen behöver därför omfatta även tiden efter sjukhusvistelsen (Akamatsu et al., 1992, Fridlund, 1998 s. 27). Ett kompetent omhändertagande från sjuksköterskan som skapar trygghet hos både patient och anhöriga kan bidra till att minska den ångest de känner. En viktig uppgift för sjuksköterskan tillsammans med den övriga personalen är att förbereda den sjuke och de anhöriga på den omställning som hjärtinfarkten innebär. Detta kräver både utbildning och erfarenhet. De tankar och föreställningar patienten har i det akuta skedet kring återgång till arbete och ett normalt sexliv har visat sig vara en avgörande faktor för om detta faktiskt kommer att ske. Sjuksköterskan kan genom sin attityd och sin information till patient och anhöriga aktivt forma deras inställning till detta (Bergstrand et al., 1987, s. 53-55). I vårt arbete där vi dagligen möter denna patientgrupp ser vi att de interventioner som utförs fokuseras på patienten och de anhöriga tas inte aktivt med i planeringen av omvårdnaden. Utifrån denna bakgrund var syftet med denna litteraturstudie att beskriva upplevelser i samband med och efter partnerns insjuknande i hjärtinfarkt. Metod Litteratursökning Sökning av vetenskapliga artiklar utfördes via bibliografiska referensdatabaser som Medline, Cinahl, Psychinfo och Academic Search. De sökord som användes var nursing, myocardial infarction, spouse, relatives, coping, family care, experience och lived experience. Ytterligare artiklar valdes ur referenslistorna i de funna studierna. De begränsningar som gjordes var att artiklarna skulle vara vetenskapliga kvalitativa eller kvantitativa studier. Artiklarna skulle vara publicerade i granskade tidsskrifter och svara mot syftet med studien. De artiklar som framkom vid sökningen var från åren 1982 till 2000. Sökningen resulterade i 24 artiklar och av dessa analyserades 14 som svarade mot syftet (Tabell 1). Analys Den kvalitativa forskningsansatsen innehåller inga direkta regler för hur den systematiska analysen skall ske utan ger forskaren en mängd tillvägagångssätt att analysera data på. Kvalitativ innehållsanalys har sina rötter i journalistiken, från början gick metoden ut på att räkna ord och fraser, men har nu utvecklats till en metod för att beskriva olika fenomen, deras mening och intentioner i sin kontext. Innehållsanalys är en metod att
6 analysera verbal, visuell eller skriftlig data på ett systematiskt och objektivt sätt, för att kunna delge kunskap och förståelse för det fenomen som studeras. Denna analys innebär mycket arbete för forskaren, metoden går ut på att minska mängden data för att kunna skriva en rapport utan att tappa viktigt innehåll ur data eller förlora kontexten (Polit & Hungler, 1999 s. 574-575; Downe-Warmboldt, 1992; Sveinsdóttir, Lundman & Norberg 1999). Downe-Warmboldt (1992) beskriver två typer av innehållsanalys, den manifesta och latenta. Vid manifest innehållsanalys analyserar forskaren och beskriver de synliga och uppenbara delarna i data. Analysen av artiklarna utgår ifrån Burnards (1991) beskrivning av kvalitativ innehållsanalys. Eftersom Burnards (1991) metod är avsedd främst för analys av intervjuer valdes att inte använda alla fjorton steg. Analysen av de fjorton artiklar som ingår i resultatet inleddes med en första genomläsning av artiklarna av båda författarna. Noteringar gjordes utifrån det som togs upp i texten, för att få fördjupning i data. I nästa steg lästes artiklarna igenom och alla textenheter som svarade mot syftet skrevs ned. Därefter genomfördes kondensering av textenheterna. De kondenserade textenheterna skrevs om till att-satser och kodades till preliminära kategorier. För att hela tiden bevara närheten till ursprungstexten, bevara kontexten och validera resultatet behölls originalspråket under arbetets gång fram till det att textenheterna skrevs om till att-satser. Ursprungstexterna lästes upprepade gånger och jämfördes med de preliminära kategorierna för att se att de täckte alla aspekter i texten. Alla likvärdiga kategorier slogs ihop till en bredare kategori, analysen resulterade i fyra huvudkategorier. Därefter påbörjades arbetet med att beskriva de funna kategorierna. För att behålla närheten till originaldata och öka validiteten gavs exempel i brödtexten med hjälp av citat ur artiklarna. Tabell 1. Översikt av analyserade artiklar (n=14). Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Arefjord et al. 1998. Kvalitativ/ Kvantitativ 37 partners till hjärtinfarktpatienter. Semistrukturerade intervjuer. Förändringar i öppenheten i äktenskapet. Rollerna i familjen förändras.
7 Tabell 1 (forts. ) Översikt av analyserade artiklar (n=14). Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Bedsworth et al. 1982. Kvalitativ 20 partners till hjärtinfarktpatienter. Icke experimentell, semistrukturerade intervjuer med fyra öppna frågor Känslor av ångest, rädsla, hjälplöshet. Rädsla att förlora den sjuke partnern, att partnern ska återinsjukna. Rollerna i familjen förändras. Carter, 1984. Kvalitativ 20 partners till hjärtinfarktpatienter och deras familjer. Upprepade semistrukturerade intervjuer och kliniska observationer Förändringar i familjemönstren, varierande grad av ångest och depression beroende på hur familjen fungerade innan händelsen. Dhooper, 1983. Kvalitativ/ Kvantitativ 40 familjer till hjärtinfarktpatienter Djupgående intervjuer. En stor oro och ångest upplevdes för att förlora den sjuke partnern, sin egen situationen och familjens ekonomi. Tiden efter utskrivning från sjukhuset upplevdes stressande. Hentinen, 1983. Kvantitativ 59 partners till hjärtinfarktpatienter. Frågeformulär Olika tecken på stress upplevdes. Tillfredställelsen av given information varierade, stöd erhölls från en rad olika källor Kettunen et al. 1999. Kvantitativ 57 partners till hjärtinfarktpatienter. Frågeformulär En rad kroppsliga symtom, rädsla för svårigheter i tillfrisknandet, ny hjärtinfarkt, fritidsoch sociala aktiviteter. Överbeskyddande beteende mot den sjuke partnern. Marsden & Dracup, 1991. Kvalitativ 340 hjärtinfarktpatienter och deras partner. Semi-strukturerade intervjuer En lika intensiv upplevelse som den drabbade. Överbeskyddande beteende mot den sjuke partnern.
8 Tabell 1 (forts. ) Översikt av analyserade artiklar (n=14). Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Newens et al. 1995. Kvantitativ/ Kvalitativ 159 partners till hjärtinfarktpatienter Strukturerade intervjuer. Sjuksköterskor är i allmänhet inte är aktiva i att informera partnern till den sjuke. Hög grad av ångest och depression. Stern & Pascale, 1979. Kvantitativ 38 partnerns hjärtinfarktpatienter. Strukturerade intervjuer, skattningsskalor för att bedöma depression och ångest Ångestfyllda och deprimerade, de oroade sig över den sjuke partnerns överlevnad, ekonomin, att vara orsaken till partnerns hjärtinfarkt. En rad kroppsliga symtom som liknade partnerns. Stewart et al. 2000 a. Svedlund & Axelsson, 2000. Kvalitativ 14 par. Experimentell studie. Innehållsanalys av dagböcker och fältanteckningar Kvalitativ Nio par Semistrukturerade intervjuer. Fenomenologiskhermeneutisk analys av textmassorna Stress orsakad av den sjuke partnerns känslomässiga förändringar, livsstilsförändringar och bemötandet av sjukvårdspersonalen. Otillräcklig information. Partnerns roll är att anpassa sig till den sjukes upplevelse av sjukdomen. Partnern upplever att den sjuke inte berättar hur denne mår. Theobald, 1997. Kvalitativ Tre partners till hjärtinfarktpatienter Fenomenologisk Innehållsanalys av djupgående intervjuer. Behov av hjälp, stöd och information. Upplevelse av känslomässig turbulens. Livsstilsförändringar. Thompson et al. 1988. Kvantitativ 76 partners till hjärtinfarktpatienter Icke experimentell studie, frågeformulär. En rad olika känslor som ångest och depression, rädsla att förlora den sjuke partnern, sömnsvårigheter, brist på information och stöd.
9 Tabell 1 (forts. ) Översikt av analyserade artiklar (n=14). Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Thompson et al. 1995. Kvalitativ 20 hjärtinfarktpatienter och deras partner Semistrukturerade intervjuer. Kvalitativ innehållsanalys Behov av råd och information. Ångest vid tanke på framtiden. Rädsla att förlora den sjuke partnern. Detta leder till överbeskyddande beteende. Resultat Vid analysen framkom fyra kategorier (Tabell 2), dessa beskrivs i brödtext samt med hjälp av citat ur artiklarna. Tabell 2. Översikt av kategorier (n=4) Kategorier Att känna överväldigande rädsla, oro, ångest och osäkerhet. Att behöva stöd och information. Att relationen till partnern förändras. Att sjukdomen förändrar det dagliga livet och leder till livsstilsförändringar. Att känna överväldigande rädsla, oro, ångest och osäkerhet Överväldigande känslomässig turbulens upplevdes av alla på olika sätt och med varierande styrka genom hela händelseförloppet (Theobald, 1997; Thompson, Ersser & Webster, 1995). Reaktioner som beskrevs då hjärtinfarkten inträffade var chock, rädsla, oro, ångest, osäkerhet, depression, stress, ilska, hjälplöshet och frustration (Dhooper, 1983; Stewart, Davidson, Meade, Hirth & Makrides, 2000 a; Thompson et al., 1995). Av dessa var rädsla mest utbredd (Stewart et al. 2000 a). Den känslomässiga turbulensen yttrade sig också i fysiska symtom. Dessa symtom var sömnlöshet, huvudvärk, dålig matlust och problem med matsmältningen. I studierna beskrev deltagarna även andra symtom som hjärtklappning, darrningar, andfåddhet och bröstsmärtor (Dhooper, 1983; Hentinen, 1983; Thompson & Cordle, 1987; Theobald, 1997). Den känslomässiga turbulensen ledde även till rastlöshet, irritation och koncentrationssvårigheter. Det blev svårt att koncentrera sig på arbetet och samordna det dagliga livet (Theobald, 1997).
10 Någon beskrev upplevelsen som att åka en känslomässig berg- och dalbana (Stewart et al., 2000a). I ve been devastated, I ve been just a nervous wreck you know, It s made me. I can t eat, can t sleep, can t concentrate on my work (Theobald, 1997 s. 598) Första tiden efter hjärtinfarkten var oron och rädslan störst för huruvida partnern skulle överleva (Bedsworth & Molen, 1982; Kettunen, Solovieva, Laamanen & Santavirta, 1998; Dhooper, 1983; Stern & Pascale, 1979). Rädsla fanns också för hur de själva skulle känna och reagera om partnern skulle dö (Bedsworth & Molen, 1982; Stewart et al., 2000a). Denna rädsla kunde uttrycka sig i de inte kunde somna på nätterna utan istället låg vaken och lyssnade så att partnern andades. En kvinna beskrev att hon fått veta att det kunde vara ansträngande för hjärtat att snarka. Hennes make snarkade och därför låg hon vaken i timmar på grund av oro för detta (Thompson et al., 1995). De intervjuade i studierna oroade sig för att partnern skulle få en ny hjärtinfarkt eller att komplikationer skulle uppstå (Stewart et al., 2000a; Theobald, 1997; Bedsworth & Molen, 1982; Thompson et al., 1987). Det fanns även de som var oroliga för att ha orsakat partnerns hjärtinfarkt. De oroade sig också för att kunna orsaka en ny hjärtinfarkt genom att säga eller göra fel saker (Stern & Pascale, 1979). De uttryckte även oro över förlust av en frisk partner. Stor oro och rädsla handlade om en negativ framtid främst för partnern men även för dem själva (Bedsworth & Molen, 1982; Thompson et al., 1995; Thompson et al., 1987; Stewart et al. 2000 a; Dhooper, 1983) I: How do you feel about the future? S: Worry, I worry. I: What do you worry about? S: I m frightened, I m frightened of loosing him. It s always there at the back of my mind when I go to bed at night. I pray and hope, but It s always there. I mean they say you shouldn t think that, but I can t help it (Thompson et al., 1995, s. 709). I daren t think of the future. I don t think about it, not now. It s because I m too frightened (Thompson et al., 1995, s. 710). De intervjuade oroade sig för partners återgång till arbetet och hur detta skulle påverka dennes hälsa (Stewart et al., 2000a). Oro fanns även för hur hjärtinfarkten skulle påver-
11 ka partnerns karriärmöjligheter. De kände oro för partnerns framtida fysiska ansträngning, hur partnerns sociala aktiviteter och fritidsaktiviteter skulle påverkas (Kettunen et al., 1999; Thompson et al., 1987, Arefjord, Hallaråker & Havik, 1998). Viss oro fanns även för familjens framtida ekonomi ( Dhooper, 1983; Kettunen et al., 1999; Thompson et al., 1987; Stern & Pascale, 1979). Oro och rädsla för hur äktenskapet och den gemensamma relationen skulle påverkas framkom, men även för hur rollerna i familjen skulle förändras (Arefjord et al., 1998; Bedsworth & Molen, 1982; Kettunen et al., 1999; Thompson et al., 1987). Intervjupersonerna kände en stor rädsla inför att återuppta sexlivet, då de var rädda för att det kunde orsaka en ny hjärtinfarkt, ibland till den grad att de undvek att göra det (Stewart et al., 2000a; Thompson et al., 1987). I guess you are afraid the first time you have intercourse. There is a fear there. You re scared that something might happen, and you avoid it. (Stewart et al., 2000a, s. 1355). Den rädsla och oro de kände för sin egen framtid gällde deras förmåga att hantera situationen och om denna förmåga skulle räcka till. De oroade sig även för att lämna partnern ensam längre stunder, få det totala ansvaret för hushållet, sköta ekonomin och för förändringar i sina egna framtidsplaner (Theobald, 1997; Thompson et al., 1987; Thompson et al., 1995; Bedsworth & Molen, 1982). En av de intervjuade talade om det nödvändiga i att trots allt försöka se ljust på framtiden (Thompson et al., 1995) De intervjuade kände omedelbar ångest vid partnerns insjuknande (Bedsworth & Molen, 1982; Kettunen et al., 1999; Thompson et al., 1987; Thompson et al., 1995; Dhooper, 1983). Ångesten handlade om partnerns tillstånd och återhämtning, en osäker framtid och deras egen roll i processen (Marsden & Dracup, 1991; Thompson et al., 1995). Graden av ångest varierade över tid. Sju till tio dagar efter insjuknandet upplevde de hög grad av ångest trots att partnern ansågs utom fara. Direkt efter utskrivningen från sjukhuset men även en månad senare kände de flesta fortfarande ångest i varierande grad (Stewart et al., 2000a; Newens, Bond & McColl, 1995; Dhooper, 1983). För dem som vid insjuknandet upplevde stark ångest hade efter en månad graden av ångest minskat till en måttlig nivå. Däremot för de som vid insjuknandet upplevde liten eller ingen ångest hade ångesten ökat till en måttlig nivå (Dhooper, 1983). Under partnerns tillfrisknande minskade ångesten men då risken för återinsjuknande fortfarande bedöm-
12 des som hög, var familjen ständigt beredd på att något kunde hända och genom detta kvarstod en viss grad av ångest (Carter, 1984; Kettunen et al., 1998). Insikten i att partnern har ett permanent skadat hjärta gjorde att de alltid skulle känna en viss ångest (Dhooper, 1983). Överväldigande osäkerhet upplevdes av alla. Osäkerheten handlade om att de inte visste vad som skulle hända med partnern och om denne skulle överleva. Osäkerheten grundade sig i en rädsla för en negativ framtid för partnern och brist på kunskap om vad en hjärtinfarkt innebär (Theobald, 1997). I didn t know what the hell was going to happen. I say what can happen with a heart attack or a stroke (Theobald, 1997 s. 598). Att behöva stöd och information. De intervjuade uttryckte att de hade behov av stöd och hjälp på något sätt, från den närmaste familjen, men även från utomstående (Theobald, 1997; Dhooper, 1983). De som under händelsen hade vuxna barn upplevde dessa som den bästa källan till stöd, därefter syskon. Även vänner och grannar upplevdes som stöd (Dhooper, 1983; Hentinen, 1983). Det fanns också de som kände att de inte hade något stöd alls genom hela upplevelsen, trots att de hade nära vänner (Theobald, 1997; Hentinen, 1983). En intervjuad beskrev i en studie av Theobald (1997) att denne känt ett så desperat behov att få prata men någon, att denne ringt till en telefonrådgivningsservice för att få hjälp. En annan uppgav att hon känt sig så ensam och utan stöd i situationen som känts överväldigande att hon övervägt självmord. En kvinna (Stern & Pascale, 1979) beskrev att hon fick anstränga sig för att få makens uppmärksamhet och få sina behov tillgodosedda eftersom partnern förnekade sin hjärtinfarkt. Det fanns även behov att kunna ge stöd åt sin partner efter insjuknandet och tillfrisknandet. Detta gjorde att de ansåg det nödvändigt att ge upp några av sina egna åtaganden för att få tid och möjlighet att ge detta stöd åt partnern (Theobald, 1997). När partnern låg på sjukhuset uttrycktes stort behov av stöd, råd och information från sjukvårdspersonalen, dessa behov blev dock inte alltid tillgodosedda vilket beskrevs av deltagarna i ett flertal studier (Stewart et al., 2000a; Newens et al., 1995; Kettunen et al., 1999; Theobald, 1997; Thompson et al., 1995). De intervjuade upplevde att det stöd
13 de fått av personalen på sjukhuset främst kom från sjuksköterskan. Samtidigt upplevde en stor del att de inte erbjudits möjlighet att prata enskilt med sjuksköterskan om partnerns tillstånd, de fanns de som inte alls haft någon kontakt med personalen då partnern var inlagd (Hentinen, 1983; Kettunen, 1999; Newens et al., 1995). Några av de intervjuade kände att sjukvårdspersonalen inte brytt sig om dem eller visat dem intresse, att personalen inte uppskattat deras känslor och inte heller visat tillräcklig empati (Kettunen et al., 1999; Stewart et al., 2000a). Villigheten hos sjukvårdspersonalen att diskutera problem med dem, tala om deras känslor upplevdes som otillräcklig för vissa. De uppgav även att de känt att personalen inte visat intresse för nära släktingar eller villighet att hjälpa dem lösa praktiska problem (Kettunen et al., 1999). I en studie framkom också av några deltagare en önskan att deras husläkare skulle ha gjort hembesök när partnern kommit hem från sjukhuset. Detta för att läkaren skulle veta vad som hade hänt men också för att visa att denne brydde sig (Thompson et al., 1995). Positivt upplevdes dock den hjälp till uppmuntran som de fått av sjukvårdspersonalen och även att de kände att personalen gett dem god hjälp att känna hopp (Kettunen et al., 1999). Because, as I said, I had been looking for something like this [ support group intervention] ever since my husband had his heart attack. I wish it had been there the day I was sitting in the waiting room. That is when you need support. And it s just not there. (Stewart et al., 2000a, s. 1354) De intervjuade beskriver i studierna att de kände även behov att självständigt söka information om partnern, många tyckte att den information de fick inte var tillräckligt detaljerad. Det upplevdes viktigt att bli kontinuerligt informerad om partnerns framsteg och de kände sig väl till mods då de fick veta att allt gick bra (Theobald, 1997; Thompson et al., 1995). Vissa kände sig nöjda med att få andrahandsinformation om partnerns tillstånd medan andra tyckte att det var viktigt att få se och prata med partnern (Theobald, 1997). Information som inte upplevdes relevant eller var svår att förstå kändes svår att ta till sig för de intervjuade. Svårigheter att förstå de termer som användes gjorde även att de kände sig obekväma i sjukhusmiljön (Stewart et al., 2000a; Theobald, 1997) Vissa kände sig missnöjda med sjukhusvistelsen då de upplevde att de inte fick tillräckligt med information tillräckligt snabbt (Stewart et al., 2000a). I wasn t satisfied with that, with the hospitalization. There wasn t enough information. It wasn t quick enough. It takes too much time before We felt
14 a little powerless. We knew nothing. We had no information (Stewart et al., 2000a, s. 1354). Endast ett fåtal kände sig väl informerade om hjärtinfarkten (Thompson et al., 1987). Av den information de fått upplevdes den de fått av sjuksköterskan som den mest användbara (Hentinen, 1983; Kettunen et al., 1999; Newens et al., 1995). Flertalet upplevde att de inte givits tillräckliga möjligheter att ställa frågor till sjuksköterskan och läkaren om partnerns tillstånd och behandling (Thompson et al., 1987). Den information som mottagits handlade främst om motion, användning av nitroglycerin och rökning och den informationen upplevdes som god. Vården av hjärtinfarktpatienter på sjukhus och i hemmet, övriga läkemedel och lämplig diet var ämnen som de kände sig sämst informerade om (Hentinen, 1983; Thompson et al., 1987) Det upplevdes frustrerande att bli tillsagd att partnern behövde speciell diet utan att få veta hur en sådan diet skulle se ut (Stewart et al., 2000a). I was feeling very frustrated because everyone was telling me that my husband should be on a low fat, low cholesterol diet, but they were sort of leaving it at that, I wanted to go further. I wanted to know what ingredients were actually low fat and what ingredients were actually low cholesterol (Stewart et al., 2000a, s. 1354). De intervjuade kände ett särskilt behov av information om rutiner kring hjärtinfarkten, diet och stöd av partnern under konvalescenstiden. Information om vården av partnern i hemmet var också något som upplevdes särskilt viktigt, de ville även ha denna information skriftlig (Hentinen, 1983). Bristfällig information angående återupptagandet av sexlivet och oron för att orsaka en ny hjärtinfarkt upplevdes stressande (Stewart et al., 2000a). De upplevde att ingen pratat om partnerns tillfrisknande vilket hade varit önskvärt även om de inte visste om det hade gjort någon skillnad (Thompson et al., 1995). I: Did anyone talk to you about his recovery? S: No, no not at all! I: Would you have liked them to? S: Well, yes, I suppose I would, although I m not sure how much difference it would ve made (Thompson et al., 1995, s. 709). Att relationen till partnern förändras.
15 De flesta intervjuade beskrev att hjärtinfarkten hade gjort intrång i och stört deras liv samt att balansen i familjen oåterkalleligt rubbats (Stewart et al., 2000a; Stern & Pascale 1987). Några beskrev det som att rollerna mellan makarna blev ombytta (Dhooper, 1983). I de familjer där männen insjuknat upplevde kvinnorna svårigheter att överta den ledande rollen (Carter, 1984). Efter utskrivningen från sjukhuset kände de ökat ansvar för partnerns välbefinnande som gjorde att det tog på sig en överbeskyddande roll, de kände sig pressade av detta ansvar för partnern (Stewart et al., 2000a; Marsden & Dracup, 1991). Den överbeskyddande rollen gjorde att de började övervaka partnern i allt denne gjorde. Om partnern var utom synhåll för länge så gav de sig ut och letade efter denne, de beskrev att de hela tiden undrade var partnern var och om han mådde bra (Stewart et al., 2000a; Thompson et al., 1995). För de som inte ville lämna sin partner ensam kunde livet kännas enformigt. De intervjuade kände också behov att skydda partnern, de försökte därför förhindra dem att arbeta så hårt då de såg att partnern var trött och tyckte att denne tog på sig för mycket ansvar. För att undvika att göra partnern upprörd så lät en del bli att påpeka när de tyckte att partnern ansträngde sig för mycket. De undvek även att berätta för partnern när denne varit på dåligt humör (Svedlund & Axelsson, 2000). Behovet att skydda partnern gjorde också att de undvek att prata om problem och sådant som kunde uppröra denne. Problem som tidigare delats med partnern kände de sig nu tvingade att hantera på egen hand vilket ofta upplevdes överväldigande (Marsden & Dracup, 1991; Stern & Pascale, 1979). Vid samtal om framtiden kände de sig tvingade att tänka mer på vad de sade (Theobald, 1997). I think that basically I don t burden him with any problems that I might have. Or anything that I know is going to upset him I ve shielded him like a lot of mothers and wives do. I think that was real dominant when he first came home. Anything that I thought would upset him, I wouldn t bring up the subject (Marsden & Dracup, 1991 s. 289). Hjärtinfarkten upplevdes ha en negativ effekt på den äktenskapliga relationen. Intervjupersonerna beskrev i några av studierna att intimiteten och sexlivet inte var som förut (Dhooper, 1983; Stewart et al., 2000a). Relationen till partnern påverkades av att dennes känslomässiga reaktioner förändrades (Stewart et al., 2000a). Några beskrev att partnern blivit mer otålig (Dhooper, 1983). Vissa upplevde stora svårigheter att hantera partnerns förändrade sinnelag utan att tappa respekt för sig själv. För några upplevdes det störande att få veta att alla som insjuknat i hjärtinfarkt drabbas av humörförändring-
16 ar (Stewart et al., 2000a). Några få upplevde att hjärtinfarkten inte förändrat partnern (Svedlund & Axelsson, 2000). De intervjuade beskrev att de hade fått insikt i hur livet vore utan partnern och att de kanske inte hade lika mycket tid tillsammans som innan hjärtinfarkten (Dhooper, 1983; Marsden & Dracup, 1991). De jobbade hårdare för att lösa problem i relationen än de gjort innan hjärtinfarkten (Theobald, 1997). De tyckte även att de själva förändrats, de var mindre självupptagna och hakade inte längre upp sig på småsaker (Dhooper, 1983; Marsden & Dracup, 1991). I intervjuerna beskrevs av några att de kände förbittring över de nya krav sjukdomen ställde på dem, detta kunde visa sig som aggressivitet eller att de drog sig undan (Marsden & Dracup, 1991). De kände bitterhet över att de tvingades ge upp sitt jobb och äta mat som var hälsosam men som de inte tyckte om (Stewart et al., 2000a). I ett fall där hustrun var den som insjuknat och i samband med detta slutat röka kände maken skuld över att han själv rökte och ville därför att hans partner skulle börja röka igen. Förbittring upplevdes även över att partnern drabbats av denna sjukdom, de kände sig trött på sjukdomen då den innebar begränsningar för framtiden (Svedlund & Axelsson, 2000). I intervjuerna framkom även känslor av ilska mot partnern och dennes sjukdom. Denna ilska kunde de inte visa då det inte skulle uppfattas som socialt korrekt. De kände skuld över dessa känslor (Theobald, 1997; Carter, 1984). I m going through a phase of resentment for having to give up my job, eating food that might be healthy, but to me is tasteless. (Stewart et al., 2000a, s. 1355) Några av de intervjuade kände att situationen hanterats väl. Från början hade de utövat en intensiv kontroll av varandra men nu kände de ett behov att hjälpa varandra (Svedlund & Axelsson, 2000). Få positiva förändringar beskrevs förutom en ökad öppenhet i den äktenskapliga kommunikationen och en ökad känslomässig närhet (Arefjord et al., 1998, Dhooper, 1983). Det fanns även de som beskrev minskad öppenhet i äktenskapet, att de inte längre talade med varandra på samma sätt som tidigare (Arefjord et al., 1998; Svedlund & Axelsson, 2000). Någon berättade att de kunde se på partnern att denne inte mådde bra, men upplevde att partnern undvek att berätta hur det var då denne inte vill oroa (Svedlund & Axelsson, 2000). En kvinna beskrev att den ökade närheten till partnern berodde på att hon på grund av partnerns sjukdom kände sig tvungen till detta
17 (Thompson et al., 1995). En av de intervjuade beskrev att relationen till partnern blivit så dålig att de var på gränsen till skilsmässa (Dhooper, 1983). One goes around and thinks all the time and asks how something feels I see it on her but I don t think she tells me because she doesn t want me to worry. (Svedlund & Axelsson, 2000, s. 260) Att sjukdomen förändrar det dagliga livet och leder till livsstilsförändringar. De intervjuade beskrev att partnerns sjukdom förändrat och stört rutinerna i familjen (Carter, 1984). Den största förändringen orsakades av deras önskan att vara nära partnern på sjukhuset (Dhooper, 1983). De kände att det bästa för familjen och för dem själva var att hela tiden vara på sjukhuset hos partnern (Marsden & Dracup, 1991). Några beskriver att de tillbringade största tiden sittandes vid telefonen i väntan på samtal från sjukhuset eller med att svara på frågor från omgivningen om partnerns sjukdom. Då partnern kommit hem från sjukhuset beskrev de intervjuade att de kände sig oorganiserade och att de inte fick gjort lika mycket hushållsarbete som tidigare. Förändringar hade även skett i rutinerna kring måltider och nattsömn. Några beskrev att ordningen i hemmet rubbats så till den grad att de desperat längtade efter någon typ av rutiner (Dhooper, 1983). I intervjuerna framkom det att några kände sig bundna av att inte kunna gå ut ifrån huset då partnern inte mådde bra och de inte visste vad som kunde hända i nästa ögonblick (Stewart et al., 2000a). En till tre månader efter partnerns insjuknande upplevde de flesta att rutinerna hade återgått till normala eller i stort sett normala (Dhooper, 1983; Svedlund & Axelsson, 2000). De hade återfått kontrollen över det dagliga livet men trots detta hade det till viss del markant förändrats (Dhooper, 1983). Ett fåtal upplevde att hjärtinfarkten inte inneburit någon större förändring i det dagliga livet (Svedlund & Axelsson, 2000). now one begins to come into the same old routines as before (Svedlund & Axelsson, 2000, s. 260) De intervjuade beskrev att sjukdomen lett till negativa förändringar på flera områden i livet. De fick insikt i att deras liv och livsstil skulle komma att förändras, vilket kändes nödvändigt (Theobald, 1997). Även deras mål i livet förändrades kraftigt då familjen anpassade sig till den nya situationen (Arefjord et al., 1998; Carter, 1984). Förändring-
18 arna accepterades av de flesta på ett positivt sätt i tron att det var det bästa sättet att hantera situationen (Theobald, 1997). Mer än hälften av de intervjuade kände att det sociala livet förändrats på ett bestående sätt och att hjärtinfarkten haft en förödande effekt på tiden tillgänglig för andra roller (Dhooper, 1983; Stewart et al., 2000a). De förstod att sjukdomen gjorde att de måste leva ett stillsammare liv på grund av att partnern inte att orkade som tidigare. De blev tvungna att anpassa de gemensamma aktiviteterna efter partnerns förmåga (Dhooper, 1983; Svedlund & Axelsson, 2000). We can find some things in common that she can do.. we don t have to go skiing.. because now she can t manage this but she can do anything else.. it just takes a little bit longer time.. she can t hurry up because she can loose control. (Svedlund & Axelsson, 2000, s. 259) Deras sociala liv och umgänge förändrades då partnerns sjukdom gjorde att de inte kunde göra samma saker som förut (Dhooper, 1983; Stewart et al., 2000a). Partnerns förändrade behov av vila, speciell diet och motion gjorde att de inte längre bjöd hem gäster lika ofta, de gick inte heller ut på restaurang för att äta. De kände sig tvungna att lära sig äta och laga lämplig mat. Detta för att partnern lättare skulle acceptera de förändringar som var nödvändiga. Hjärtinfarkten ökade medvetenheten för vikten av en bra diet och motion för alla (Dhooper, 1983). Certain friends that you have, that before, you used to go out for a drink, a smoke you practically have to change your friends because it s too tempting for the heart attack victim. (Stewart et al., 2000a, s. 1355) Några beskrev att de upplevde radikala livsstilsförändringar på grund av minskade ekonomiska resurser, i de familjer där partnern inte kunde återgå till arbetet (Carter, 1984). De blev tvungna att lära sig klara sig med mindre pengar och kände sig tvingade att arbeta (Dhooper, 1983). I de familjer där partnern kunde återgå till arbetet beskriver de intervjuade att de såg att partnern var trött och därför inte ville att partnern skulle arbeta så mycket. De insåg dock att detta var tvunget för att klara familjens ekonomi (Svedlund & Axelsson, 2000). Diskussion
19 Syftet med vår litteraturstudie var att beskriva upplevelser i samband med och efter partnerns insjuknande i akut hjärtinfarkt. Innehållsanalys av funna artiklar genomfördes och resulterade i fyra kategorier: Att känna överväldigande rädsla, oro, ångest och osäkerhet. Oron och rädslan var störst under den akuta fasen och gällde huruvida partnern skulle överleva, en osäker framtid och deras egen roll. Att behöva stöd och information. Stöd erhölls från den närmaste familjen men även från utomstående. De kände stort behov av råd och information från sjukvårdspersonalen vilket de inte alltid fick. Att relationen till partnern förändras. Balansen i familjen rubbades oåterkalleligt och rollerna mellan makarna förändrades. Sjukdomen förändrade partnerns känslomässiga reaktioner, men de upplevde även att de själva förändrades på ett positivt sätt. Att sjukdomen förändrar det dagliga livet och leder till livsstilsförändringar. De fick insikt i att deras liv och livsstil skulle förändras, det upplevdes som nödvändigt. Målen i livet förändrades kraftigt vid anpassningen till den nya situationen. Flera studier (Van Horn et al., 2002; Stewart, Davidson, Meade, Hirth, Weld-Viscount, 2000b; Halm, 1990; Fleury & Moore, 1999; Keeling, 1988) beskriver den känslomässiga turbulens som drabbar partnern till den som insjuknat i hjärtinfarkt. Partnern till den sjuke känner stor oro inför sitt ansvar för partnerns tillfrisknande, oro för återinsjuknande, oro för att återuppta sexlivet (Keeling, 1988). En hög grad av ångest i familjen framkallas av en rad olika faktorer som det plötsliga och oväntade insjuknandet, den osäkra framtiden, hur sjukdomen skall påverka partnern och att befinna sig i den obekanta sjukhusmiljön (Halm, 1990). Enligt Fleury & Moore (1999) tar sig ångesten ofta uttryck i överbeskyddande beteende hos den friska partnern främst under den första tiden efter utskrivningen från sjukhuset. Det överbeskyddande beteendet och ångesten kan bero på rädsla för en ny hjärtinfarkt eller brist på information och leder ofta till ökad påfrestning på den äktenskapliga relationen. I studien beskrivs vidare att det överbeskyddande beteendet kan hindra den sjuke partnern från att återuppta tidigare fysiska och sociala aktiviteter och kan öka den sjukes ångest och depression. För den friske partnern kan detta beteende ha positiv effekt på deras förmåga att hantera situationen och kan även leda till att paret kommer varandra närmare efter hjärtinfarkten. Liknande känslor beskrivs av anhöriga till patienter som drabbats av stroke. Även de känner en överväldigande ovisshet och förvirring vid insjuknandet. De anstränger sig för att försöka få insikt och förståelse om vad som hänt, de beskriver även en oro inför framtiden (Brereton & No-
20 (Brereton & Nolan, 1998). Partnern till en person som drabbats av stroke känner också rädsla för återinsjuknande eller komplikationer. De känner oro inför det ökade ansvaret, nya krävande uppgifter och att inte längre ha tid över för sina egna intressen (Forsberg- Wärleby, 2001). I studier (Fleury & Moore, 1999; Van Horn et al. 2002) uttrycks även ett stort behov av information och stöd från sjukvårdspersonalen efter insjuknandet i hjärtinfarkt. Det framkommer behov av information om den sjukes tillstånd, tillgängliga resurser, vård och behandlingsalternativ och om hur de skall hantera situationen efter partnerns utskrivning från sjukhuset. Studierna beskriver behov av stöd i form av uppmuntran, hopp och att bli sedda som anhöriga. Keeling (1988) skriver att majoriteten av det upplevda stödet erhålls av släktingar och vänner, endast några få uppgav sjuksköterskan som en källa till stöd. Familjens behov av förståelse och stöd är något som inte alltid uppmärksammas av sjuksköterskan. Även vid insjuknandet i stroke klassas behovet av information högt av både den friske och den sjuke partnern. De vill ha tydlig information om medicinering, tester och behandling. Viktigt upplevs även att utrymme ges att ställa frågor till sjuksköterskan (Zwygart-Stauffacher, Lindquist & Savik, 2000). Partnern till en person som drabbats av stroke beskriver en brist på stöd från sjukvårdspersonalen i sin nya roll som vårdare, allt intresse riktas mot patienten (Brereton & Nolan, 1998). Den friska partnern upplever att den gemensamma relationen förändras. Den upplevs som mer ansträngd och att rollerna ändrats (Fleury & Moore, 1999). Van Horn et al. (2002) och Halm (1990) beskriver hjärtinfarkten som en kris som rubbar jämvikten i familjen, stör deras dagliga aktiviteter och familjens funktion. Förändringar i deras livsstil sker inom flera områden - ekonomin, det sociala livet, deras fritidsaktiviteter, yrkeslivet och kosthållningen (Fleury & Moore, 1999). Dessa livsstilsförändringar kan göra att familjen drar sig undan från kontakt med det sociala nätverket utanför familjen samtidigt som de försöker anpassa sig till den nya situationen (Halm, 1990; Van Horn et al., 2002). Även partnern till en person som drabbats av stroke beskriver en rad olika faktorer som påverkar deras livskvalitet, de begränsas i sitt sociala liv och deras fritidsaktiviteter inskränks. Den äktenskapliga relationen påverkas negativt, deras sjuke partner är inte längre densamme. Rollerna i relationen förändras, en majoritet beskriver att de inte längre har någon sexuell relation (Béthoux, Calmels, Gautheron & Minaire, 1996).
21 Trots kunskaper om att familjens reaktioner på sjukdomen påverkar patientens välbefinnande och återhämtningen efter hjärtinfarkten visar ett flertal studier (Van Horn et al., 1988; Stewart et al. 2000b; Fleury & Moore, 1999) att omvårdnaden i samband med en hjärtinfarkt traditionellt sett fokuserats på den sjuke. Liten hänsyn har tagits till att denne är en del av en större helhet det vill säga familjen. De livsstilsförändringar som kan bli nödvändiga efter en hjärtinfarkt påverkar både den friske och den sjuke partnern. Båda parterna i relationen påverkar hur väl de lyckas genomföra dessa förändringar. Den friske partnern kan ta initiativ till och underlätta livsstilsförändringar men framförallt motivera den sjuke (Daugherty, Saarmann, Riegel, Sornborger & Moser, 2002; Keeling, 1988). Enligt Bramwell (1986) och Moser et al. (1993) behöver sjuksköterskan kunskap om hur familjemedlemmarna regerar i situationen för att kunna hjälpa dem att stödja den sjuke. Kunskap om deras upplevelser hjälper sjuksköterskan att planera lämpliga omvårdnadsinterventioner för att möta behoven hos både den sjuke och partnern under återhämtningsfasen efter hjärtinfarkten. Enligt Fleury och Moore (1999) visar forskning att behoven hos den friske partnern i stort sett är det samma som för den sjuke vad gäller information, känslomässigt stöd och förståelse för framtiden. Två övergripande mål beskrivs för omvårdnad under rehabiliteringen efter en hjärtinfarkt, där hänsyn tas till både den friske och den sjuke partnern. Dessa mål är att minska den känslomässiga turbulens som upplevs och att vägleda paret i deras hantering av situationen både under sjukhusvistelsen och efter utskrivningen (Van Horn et al., 2002; Fleury & Moore, 1999). Framgångsrika interventioner bör resultera i en förbättrad aktivitet för patienten, en ökad livskvalitet och stärka parets relation (Van Horn et al., 2002). Keeling (1988) skriver att det ideala är att kartlägga partnerns rektioner i den akuta krisen direkt vid patientens ankomst till intensivvårdsavdelningen. Detta är inte alltid möjligt då sjuksköterskan är upptagen med den akuta vården av den sjuke. I stället bör en noggrann bedömning av partnerns behov göras på vårdavdelningen av den patientansvarige sjuksköterskan, författaren föreslår ett frågeformulär som kan användas som underlag. I frågeformuläret ingår förutom bakgrundsdata, uppgifter om socialt nätverk, tidigare vanor och fritidsaktiviteter, eventuella upplevda fysiska symtom efter partnerns insjuknande, copingstrategier, upplevelser av situationen och uppgifter om ti-
22 digare kunskap gällande riskfaktorer vid hjärtinfarkt. Utifrån denna kartläggning planerar sjuksköterskan lämpliga interventioner. Syftet med de interventioner som utförs av sjuksköterskan bör gå ut på att ge paret redskap att hantera både den akuta fasen och återhämtningsfasen efter hjärtinfarkten (Van Horn et al., 2002). I den akuta fasen efter en hjärtinfarkt kan den friske partnern behöva information om framtiden för att kunna hantera sina känslor av oro, men det viktigaste är information om den sjukes tillstånd, hur partnern ska förhålla sig till den sjuke, tillgängliga resurser, vård och behandlingsalternativ. Den information som ges ska vara relevant och lätt att förstå, den kan gärna även vara skriftlig. Informationen kan behöva upprepas ett flertal gånger och partnern bör erbjudas daglig kontakt med sjuksköterska och läkare om så önskas. Sjuksköterskan bör även uppmuntra partnern att delta i vården av den sjuke, genom att vägleda, förklara och instruera dem i vad de kan göra. På detta sätt ges partnern en känsla av att vara delaktig och ökar deras självkänsla. Om partnern ges möjlighet att delta i den patientnära vården minskar det känslan av isolering under sjukhusvistelsen för både partnern och den sjuke. Partnern kan på detta sätt få den information som behövs inför utskrivningen från sjukhuset och känna ökad trygghet i sin roll som vårdare. Då partnern ges möjlighet att delta i vården så innebär detta att paret ges samma information, detta kan minska eventuella skillnader i vad de förväntar sig av rehabiliteringen. Inför utskrivningen från sjukhuset är det bra om partnern ges möjlighet att delta i planeringen, de kan då få information om lämpliga aktiviteter, vård och hur de kan förändra sin livsstil för att minimera riskfaktorer. Informationen ger en grund för paret att sätta upp gemensamma mål inför framtiden (Fleury & Moore, 1999). Van Horn et al. (2002) skriver att omvårdnadsinterventioner bör inriktas på att hjälpa familjen att hantera sina känslor och underlätta deras förmåga att stödja den sjuke under återhämtningen efter hjärtinfarkten. Sjuksköterskan har en viktig del i att hjälpa partnern och den sjuke att återfå kontroll och stabilitet i vardagslivet. Syftet med stödgrupper som intervention för den sjuke och partnern under rehabiliteringsfasen efter hjärtinfarkt är att minska ångest, depression, fysiska och psykiska reaktioner på stress, öka känslan av hopp och ge ett ökat socialt stöd. Genom stödgrupperna ges även ökad kunskap om hjärtinfarkten och ökar partnerns tilltro på sig själv som vårdare (Van Horn et al., 2002; Fleury & Moore, 1999; Halm, 1990). Stödgruppen ger partnern och den sjuke
23 redskap för att minimera riskfaktorer, lösa problem i familjen och utveckla fungerande copingstrategier. På detta sätt förbättras livskvaliteten för paret. En enstaka gruppträff visade sig inte ge någon signifikant minskning av ångest, stress eller depression. Det gav inte heller någon ökad känsla av hopp eller ökat socialt stöd. Däremot visade sig ett strukturerat program med flera träffar ge signifikant minskad ångest (Van Horn et al., 2002). Stewart et al. (2000b) beskriver en modell för utformning av stödgrupper. I denna intervention deltog par där den ena partnern nyligen genomgått en hjärtinfarkt. Som ledare för gruppen fungerade sjuksköterskor och par som genomgått en hjärtinfarkt för minst ett år sedan och därför kunde dela med sig av sina erfarenheter till gruppen. Stödgruppen träffades en timme varje vecka i tolv veckor. Under dessa träffar diskuterades olika stressorer som upplevdes av paren. Gruppdiskussioner med varierande utformning och teknik beroende på ämnet användes till exempel rollspel, inbjudna föreläsare eller gästtalare, fokuserade gruppdiskussioner och handledda gruppövningar. Exempel på ämnen som togs upp vid gruppträffarna var undervisning om hjärtats anatomi, fysiologi och vad som händer vid en hjärtinfarkt, medicinsk behandling och vård. Information gavs även om kostråd, fysisk aktivitet, livsstilsförändringar, relationen till sjukvården, förändringar i det sociala livet, känslomässiga reaktioner, förändrade roller i relationen, intimiteten i förhållandet, konflikter och beroende, ekonomiska påfrestningar och återgång till arbete. I samband med träffarna uppmanades även deltagarna att ta upp speciella ämnen som de ville diskutera. Stödgrupper vid hjärt-, kärlsjukdom kan fungera som ett stödjande nätverk där medlemmarna har möjlighet att både ge och få socialt stöd. Detta stöd kan beskrivas som ett utbyte av upplevelser och erfarenheter med människor som är i en liknande livssituation (Hildingh, Fridlund & Segesten, 1995). Deltagarna i studien (Stewart et al., 2000b) upplevde att de fått stöd på olika sätt genom gruppen. Stöd genom vetenskaplig information, denna information ville de helst få av utbildad sjukvårdspersonal. Stöd genom bekräftelse då de upptäckte att deras känslomässiga reaktioner och handlingar var vanliga bland dem som varit i samma situation. Känslomässigt stöd genom att gruppen lyssnade, delade upplevelser, visade empati, förståelse, vänskap och omsorg. Paren upplevde att de övriga deltagarna verkligen förstod vad de varit med om. En stor majoritet av del-