Kvinnors upplevelse av att leva med hjärtsjukdom

Transkript

1 2002:67 HV EXAMENSARBETE Kvinnors upplevelse av att leva med hjärtsjukdom En litteraturstudie STAFFAN BRÄNNMARK ELISABETH LIDMAN Hälsovetenskapliga utbildningar SJUKSKÖTERSKEEXAMEN, 120 p Omvårdnad C-nivå Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad Vetenskaplig handledare: Inger Lindberg 2002:67 HV ISSN: ISRN: LTU - HV - EX / SE

2 Kvinnors upplevelse av att leva med hjärtsjukdom en litteraturstudie Staffan Brännmark Elisabeth Lidman Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Att drabbas av och leva med hjärtsjukdom, innebär en förändrad livssituation för den insjuknade. Den hjärtsjuka människan ska lära sig att leva med en sjukdom som inkräktar på det vardagliga livet. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med hjärtsjukdom. Fjorton internationella vetenskapliga artiklar analyserades med kvalitativ innehållsanalys och resulterade i sju kategorier. De sju kategorierna var: att vara för trött för att orka med sina sysslor, att känna sig mindervärdig och gråta över hur livet blev, att vara en besvikelse gentemot sin familj och andra, att inte bli trodd och ibland sakna förståelse, att känna rädsla för att få en ny hjärtinfarkt och dö, att inte förstå och fråga sig varför jag drabbats och att acceptera sin sjukdom och se valmöjligheterna. Resultatet visade att kvinnor med hjärtsjukdom upplevde många hinder och problem, men det fanns även de som hade accepterat sin sjukdom, vilket medförde att de kunde hantera sin situation. Nyckelord: litteraturstudie, hjärtsjukdom, kvinnor, att leva med, innehållsanalys.

3 2 Att leva med hjärtinfarkt eller kärlkramp innebär ett liv med en kronisk sjukdom. Den livsföring som var aktuell före insjuknandet gäller inte längre. Perski (1999, s ) beskrev att omställningen kan vara besvärlig, inte minst för att de psykiska reaktioner som ingår i processen kan vara svåra att hantera. Det kan vara svårt att möta andra människors oförmåga till förståelse för sjukdomen, vilken kan upplevas som ett dolt handikapp av den sjuka. För den som tidigare klarat sig själv kan det vara svårt att be om hjälp eller att ta emot den hjälp som erbjuds. Hos den friska människan anpassas den egna kroppen till de aktiviteter som ska utföras, medan förhållandet vid kronisk sjukdom är det omvända (Thygesen, 2001). En frisk människa ser oftast sin kropp och dess funktioner som självklara medan den står i centrum på ett helt annat sätt för den som drabbats av kronisk sjukdom, eftersom den begränsar både valet av aktiviteter och under vilka förutsättningar de kan genomföras. När den egna kroppen inte fungerar kan den uppfattas som ett fysiskt hinder och upplevas som okontrollerbar och främmande. Thygesen (2001) ansåg att denna upplevelse är starkare hos kroniskt sjuka människor än hos de som drabbats av ett övergående sjukdomstillstånd, eftersom kroppen inte kommer att fungera normalt igen för den som lever med en kronisk sjukdom. Hjärt- och kärlsjukdom är den absolut största orsaken till att kvinnor blir allvarligt sjuka och den överlägset vanligaste dödsorsaken för dem (Hjertstrand, 1998, s. 48). Trots detta har den medicinska forskningen om hjärtsjukdomar, som bedrivits under de senaste 60 åren, främst inriktats på män och deras symtom (Perski, 1999, s. 159). Människor i allmänhet tror ofta att hjärtsjukdomar som till exempel hjärtinfarkt till största delen drabbar män, även om studier visar att kvinnor drabbas i motsvarande omfattning. Detta innebär att information om kvinnor och hjärtsjukdomar inte fått tillfredsställande genomslag och bör förbättras (Foster & Mallik, 1998). Kvinnor upplever inte sina symtom som relaterade till hjärtsjukdom i samma utsträckning som män och söker därför vård i ett senare skede (Foster & Mallik, 1998). Som exempel menade Hjertstrand (1998, s. 60) att det är vanligt att kvinnor upplever en känsla av trötthet och orkeslöshet vid hjärtinfarkt. Detta är framförallt vanligt bland äldre kvinnor (Canto et al., 2000). Männen däremot uppger symtom som centrala bröstsmärtor och utstrålning i vänster arm, vilka enligt Perski (1999, s. 159) och Hjertstrand (1998, s. 60), är de typiska symtomen. De män som söker sjukhusvård för

4 3 sina symtom har oftare de typiska EKG-förändringar och bröstsmärtor som förknippas med akut hjärtinfarkt än kvinnor i motsvarande situation (Lundberg, 2000). De diffusa symtom som kvinnor ofta uppvisar kan resultera i en felaktig diagnos. Sjukvårdpersonalen härleder ofta de symtom som kvinnor upplever vid akut hjärtsjukdom till besvär från mag-tarmkanalen (Arslanian-Engoren, 2001). Den försenade behandling som kan uppstå på grund av felaktig diagnos, kan omöjliggöra att intensiv behandling som till exempel propplösande läkemedel används, eftersom denna behandling måste insättas i ett akut skede för att ha någon som helst effekt (Hjertstrand, 1998, s. 61). Att kvinnorna har en negativ trend när det gäller dödlighet i hjärtinfarkt beror sannolikt på dessa diffusa symtom. Hur lång tid som går från en hjärtinfarkts debut till beslutet att söka hjälp i ett tidigt skede och få kvalificerad vård, står i direkt relation till prognosen för överlevnad (Foster & Mallik, 1998). Kvinnor som söker hjälp för sina symtom tas inte emot på hjärtavdelningar i samma utsträckning som män. De får inte heller trombolytisk behandling i samma omfattning när de uppvisar de typiska symtomen på hjärtinfarkt (Lundberg, 2000). Vilken betydelse olikheter i behandling har för den fortsatta prognosen är ännu inte fastställd, men frågan är om män överbehandlas eller kvinnor underbehandlas (Roger et al., 2000). Trots att kvinnors hjärtsjukdom bedöms vara lindrigare blir följderna av sjukdomen i regel likartade för kvinnor och män (Stone et al., 1996). Efter hemkomsten upplever kvinnor i mycket större utsträckning än män en känsla av missnöjdhet med den behandling de fått på sjukhuset (Hjertstrand, 1998, s. 60). Vid hjärt- och kärlsjukdomar finns flera olika riskfaktorer. Dessa riskfaktorer kan skilja sig åt mellan kvinnor och män, speciellt när det gäller påverkan av stress. De som utsätts för stress löper en starkt ökad risk för att utveckla hjärtsjukdom. Till skillnad från män, som främst drabbas av stress i arbetslivet, är den stress kvinnor upplever relaterad till dels arbetet men framförallt till problem i familjerelationen (Orth-Gomér et al., 2000). Stress i sig kan framkalla hjärtinfarkt hos kvinnor. En kombination av stress i såväl hemmet som arbetet, utgör en extra stor riskfaktor (Hjertstrand, 1998, s. 57). De kvinnor som drabbats av hjärtinfarkt och kärlkramp har uppgett att de har betydligt större känslomässiga problem, till exempel konflikter och relationsproblem, än andra

5 4 kvinnor (Perski, 1999, s. 154). Av de kvinnor som drabbats av hjärtsjukdom, löper de med äktenskapliga påfrestningar tre gånger så stor risk att åter insjukna, jämfört med övriga kvinnor (Orth-Gomér et al., 2000). Rehabiliteringsmöjligheter efter en hjärtsjukdom utnyttjas i stort sett inte alls av de hjärtsjuka kvinnorna vilket tyder på att de inte anser sig ha tid för dessa möjligheter på samma sätt som män. Detta kan bero på att de problem som funnits i livssituationen före sjukdomens debut inte har förändrats (Perski, 1999, s. 161). Det finns liten kunskap om hur kvinnor reagerar och återhämtar sig efter en hjärtinfarkt. Riegel (1995) visar på att kvinnor och män troligtvis anpassar sig på olika sätt även om det också finns vissa likheter. Kvinnor verkar både önska och få ett socialt stöd i större omfattning än män. Kvinnornas upplevelse av den egna hälsan före hjärtinfarkten verkar också skilja sig från männens. Medan männen upplever att de varit friska innan hjärtinfarkten, har kvinnor i regel en upplevelse av att deras hälsotillstånd varit sämre en längre tid. Gemensamt för kvinnors och mäns upplevelser efter en hjärtinfarkt, är att oro och nedstämdhet verkar avta med tiden i motsvarande grad för båda könen, menade Riegel (1995). Hjärtsjukdomars symtom, behandling och riskfaktorer skiljer sig åt mellan kvinnor och män. Även innebörden av att leva med en kronisk sjukdom upplevs på olika sätt. Trots detta har hjärtsjukdomar främst studerats ur männens perspektiv. Det finns tydliga brister i kunskapen om upplevelsen av att vara sjuk ur ett kvinnligt perspektiv. Syftet med denna litteraturstudie var därför att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med hjärtsjukdom. Metod Litteratursökning Vid litteratursökning har följande bibliografiska databaser använts; CINAHL, Medline, Academic Search och SweMed. Litteratursökningen genomfördes utifrån sökorden women, experience, heart och quality. Kriterier vid litteratursökningen var en begränsning av tidsperioden till åren mellan 1990 och 2001, samt att artiklarna var vetenskapliga, kvalitativa och publicerade i internationella tidskrifter. Sökningen

6 5 resulterade i 39 artiklar varav 14 motsvarade syftet (Tabell 1). Dessa 14 vetenskapliga artiklar kom sedan att analyseras. Analys Den analysmetod som rekommenderas för analys av litteratur är kvalitativ innehållsanalys. Innehållsanalys ser till mening, syfte, konsekvenser och sammanhang (Downe-Wamboldt, 1992). Den används för att objektivt och systematiskt beskriva den data som samlats in i berättande form (Downe-Wamboldt, 1992; Polit & Hungler, 1999, s. 209) och har som mål att förmedla kunskap och förståelse för det fenomen som studeras (Downe-Wamboldt, 1992; Sveinsdóttir, Lundman & Norberg, 1999). Innehållsanalys kan vara antingen latent eller manifest. Den latenta innehållsanalysen visar på underliggande mening i datan, medan den manifesta visar på dess tydliga yttre budskap (Polit & Hungler, 1999, s. 574). Denna studie använde sig av en kvalitativ manifest innehållsanalys. Enligt Sveinsdóttir et al. (1999) kan en innehållsanalys bestående av fem steg användas vid kvalitativa studier. Litteraturanalysen i denna studie inspirerades av dessa fem steg. Analysarbetet startade med genomläsning av artiklarna och identifiering av de textenheter som svarade mot syftet. Sedan lästes de utvalda textenheterna igenom tills en helhet uppnåddes och utifrån detta formades kategorier. Nästa steg var att analysera och kondensera uttalanden inom varje kategori, samt att koda de kondenserade uttalandena. Efter detta organiserades dessa i kondenserade kategorier, vilket följdes av diskussioner så att samstämmighet uppnåddes. De kondenserade kategorierna lästes sedan noggrant igenom, varefter analysen avslutades med att de ursprungliga textenheterna lästes igenom ännu en gång och de slutliga kategorierna jämfördes och validerades mot textenheterna. Tabell 1 Översikt av analyserade artiklar ingående i resultatet (n=14) Författare Erixon, Jerlock & Dahlberg (1997) Typ av Studie Kvalitativ Fenomenologisk Deltagare Metod Huvudfynd 9 Bandinspelade intervjuer Att leva med kärlkramp innebär rädsla, oro, ångest, trötthet, smärta, sorg, förvåning, ilska, beroende,

7 6 Europé, Axelsson & Tyni-Lenné (2001) Kvalitativ 16 Bandinspelade och semistrukturerade intervjuer hopp och hopplöshet. Hur kvinnor upplever att bli och vara sjuk i kronisk hjärtsvikt, att ha och leva med denna sjukdom. Fleury, Kimbrell & Kruszewski (1995) Fleury, Sedikides & Lunsford (2001) Kvalitativ Grundad teori 13 Gruppdiskussioner under vilka fältanteckningar gjordes, för att efter varje möte spelas in på band Kvalitativ 13 Gruppdiskussioner under vilka anteckningar gjordes, för att efter varje möte spelas in på band Kvinnors kamp genom osäkerheten i samband med en akut händelse vid hjärtsjukdom förklaras genom den grundläggande sociala processen av helande, vilken skapar nya och positiva hälsomönster. Under kampen för att återupprätta integriteten vid återhämtningen efter diagnosticerad hjärtsjukdom genomgår kvinnor processerna och utmaningarna att söka en mening, ta kontroll och acceptera sig själv. Gulanick et al. (1998) Helpard & Meagher-Stewart (1998) Jackson et al. (2000) Kvalitativ 45 Bandinspelade och fokuserade gruppmöten Kvalitativ Grundad teori 8 Bandinspelade och semistrukturerade intervjuer Explorativ Deskriptiv 10 Bandinspelade, öppna och semistrukturerade intervjuer Patienters återhämtning efter perkutan transluminal angioplastik (PTA) sker ofta med vissa svårigheter genom nödvändiga ändringar i livsstilen. Hur äldre kvinnor ser på sin hjärt- och kärlsjukdom, sin konvalescens i hemmet och sina behov av socialt stöd. Kvinnors återhämtning efter hjärtinfarkt upplevs som en komplex process, vilken inledningsvis karakteriseras av känslor av rädsla och ovisshet som med tiden ersätts av positivare synsätt, återkommande energi och förtröstan inför framtiden. King & Jensen (1994) Kvalitativ Grundad teori 10 Bandinspelade, ostrukturerade intervjuer Kvinnors upplevelse av en hjärtoperation. Denna upplevelse består av fem faser; vänta, komma dit, överleva, vara där och gå vidare. Tabell 1 (forts) Översikt av analyserade artiklar ingående i resultatet (n=14) Författare Typ av Studie Deltagare Metod Huvudfynd

8 7 LaCharity (1997) LaCharity (1999) Kvalitativ Deskriptiv 12 Bandinspelade och djupgående intervjuer Kvalitativ Deskriptiv 11 Bandinspelade, djupgående, öppna och semistrukturerade intervjuer Hur livssituationen påverkas för kvinnor som drabbats av hjärt- och kärlsjukdom efter menopausen ifråga om stöd, anpassning och coping. Hur livet påverkas ifråga om arbete, aktiviteter, familj och relationer för de kvinnor som drabbats av hjärt- och kärlsjukdom före menopausen. Miklaucich (1998) Kvalitativ Explorativ Fenomenologisk Grundad teori 8 Bandinspelade intervjuer och skrivna dagböcker Hur kvinnor som drabbats av kärlkramp genomgår en anpassnings-process när de återhämtar sig och tar itu med de begränsningar sjukdomen medför i deras liv. Svedlund & Axelsson (2000) Kvalitativ Fenomenologisk/ Hermeneutisk 9 Bandinspelade och nedskrivna semistrukturerade intervjuer Två teman går att finna hos medelålders kvinnors berättelse under rehabiliterings fasen efter en hjärtinfarkt. Dessa är att rehabilitering behövs och en känsla av förlorad frihet. Svedlund, Danielson & Norberg (2001) Kvalitativ Fenomenologisk/ Hermeneutisk 10 Bandinspelade och nedskrivna semistrukturerade intervjuer Tre teman går att finna i kvinnors berättelse under den akuta fasen av en hjärtinfarkt. Nämligen sårbarhet, ej accepterande och insikt. Tobin (2000) Kvalitativ Grundad teori 12 Bandinspelade och ostrukturerade intervjuer Kvinnor som återhämtar sig efter hjärtinfarkt genomgår en process som innefattar fyra stadier, under vilka den grundläggande socialpsykologiska processen att bli som vanligt igen fokuseras. Resultat Analysen resulterade i sju kategorier som presenteras i tabell 2 och beskrivs i texten nedan samt illustreras med citat från artiklarna.

9 8 Tabell 2 Översikt av kategorier (n=7) Kategorier Att vara för trött för att orka med sina sysslor Att känna sig mindervärdig och gråta över hur livet blev Att vara en besvikelse gentemot sin familj och andra Att inte bli trodd och ibland sakna förståelse Att känna rädsla för att få en ny hjärtinfarkt och dö Att inte förstå och fråga sig varför jag drabbats Att acceptera sin sjukdom och se valmöjligheterna Att vara för trött för att orka med sina sysslor Kvinnor med hjärt- och kärlsjukdom beskrev i studierna, en mångfald av trötthet som resulterade i en förändrad och negativ inverkan på vardagligt liv (Europé, Axelsson & Tyni-Lenné, 2001; Jackson et al., 2000; King & Jensen, 1994; LaCharity, 1997, 1999; Miklaucich, 1998; Svedlund & Axelsson, 2000; Tobin, 2000). Tröttheten infann sig vid fysisk ansträngning och resulterade ofta i att kvinnorna fick lägga sig ner och vila och uppta de avbrutna sysslorna vid ett senare tillfälle (LaCharity, 1997; Tobin, 2000). Att inte kunna planera sin vardag och hinna med sådant de gjort tidigare på grund av trötthet, upplevdes ofta frustrerande (King & Jensen, 1994; LaCharity, 1999; Tobin, 2000). Tröttheten resulterade dessutom ofta i att de hjärtsjuka kvinnorna fick ta hjälp från andra för att klara av de dagliga göromålen, vilket inte alltid var enkelt (LaCharity, 1999; Svedlund & Axelsson, 2000; Tobin, 2000). I feel that there is so much I want to do but there is a limit. I can t manage as before when I start (to read a book) I don t understand, it is just as well to stop and wait till I get better. (Svedlund & Axelsson: 2000, s. 260) I would go shopping and.. I had to go slow... I would just do what I felt I could do. And than I would go back, maybe the next day and finish. (LaCharity: 1997, s. 592) It seems like you don t have any ambition to do anything. You re just tired and get tired faster. And that s what bugs me.... I m young, and I think, well last year you were doing this.... You know, before my house was never like this (cluttered). It used to be a lot cleaner. And it drives me nuts... if the house is dirty or something s out of order. (LaCharity: 1999, s. 778)

10 9 It s hard, you know, because I like to be the giver.... So I ve learned since I had the heart attack to let others do for me.... I ve gotten better. I m not great at this, but I ve gotten better. (LaCharity: 1999, s. 778) Att känna sig mindervärdig och gråta över hur livet blev Många hjärtsjuka kvinnor i studierna tyckte sig vara mindervärdiga. Denna känsla av mindervärdighet kunde uppkomma på grund av känslan att inte vara densamma som tidigare (Erixon, Jerlock & Dahlberg, 1997; Europé, et al., 2001; LaCharity, 1999). En annan anledning till att kvinnorna i studierna kände sig mindervärdiga var att den försämrade hälsan tvingade många att sluta förvärvsarbeta (Erixon et al., 1997; Jackson et al., 2000; LaCharity, 1997, 1999). Känslan av att livet inte var som tidigare och känslan av att ha förlorat sin frihet fick flera av kvinnorna i studierna att gråta över sin situation (Erixon et al., 1997; LaCharity, 1999). Det är mycket i livet som har förändrats genom sjukdomen. Det är som en käpp i hjulet. Jag är ingen full människa längre, då jag inte kan eller vågar uträtta lika mycket. (Erixon et al.: 1997, s. 36) Man är ju inte ute och visar upp sig på samma sätt nu bland arbetskamrater och kunder utan går mestadels hemma. Man hälsar på barnen, man går till kyrkogården. Ingen ser vad man tar på sig. Man behöver inte vara så piffig. Man känner sig mindervärdig på nåt sätt när man blir sjukskriven och inte klarar av jobba som man har gjort tidigare. (Erixon et al.: 1997, s. 36) I cried a lot cause life wasn t what it used to be. I would get really down, feeling worthless It still gets to me but I m fighting it. I cry every time I think about it, and it s been over 4 years. I have this guilty feeling What if something happens to me? What will happen to my family, my children? (LaCharity: 1999, s. 779) Att vara en besvikelse gentemot sin familj och andra Flera av de hjärt- och kärlsjuka kvinnorna i studierna, bar på skuldkänslor. Orsaken till detta hade ofta sitt ursprung i känslan av att inte räcka till och att vara en besvikelse inför andra (Fleury, Kimbrell & Kruszewski, 1995; King & Jensen, 1994; LaCharity, 1999; Svedlund & Axelsson, 2000; Svedlund, Danielsson & Norberg, 2001). Ofta

11 10 berättade de inte för sina anhöriga att de kände smärta och rädsla, eftersom de inte ville visa hur sjuka de egentligen var (Erixon et al., 1997; Helpard & Meagher-Stewart, 1998; Svedlund & Axelsson, 2000; Svedlund et al., 2001). De hjärt- och kärlsjuka kvinnorna upplevde även sin situation som stressig eftersom de kände oro och medlidande för sina anhöriga. Dessutom fanns där ofta en känsla av att vara tvungen att ta hand om anhöriga (Helpard & Meagher-Stewart, 1998; King & Jensen, 1994; LaCharity, 1997, 1999; Svedlund et al., 2001). I know that I am a disappointment to my husband and family. (Fleury et al.: 1995, s. 478) Jag är en duktig skådespelare. Även om jag har ont så kan jag få fram ett litet skratt eller så kan jag lyssna till makens problem. För vem ska han prata med annars. (Erixon et al.: 1997, s. 35)... but you hate feeling useless. And feeling useless is terrible cause you know, you raise your family and you do everything on your own, and then all of a sudden, you can t do nothing. And I hate that, I hate feeling like that. (King & Jensen, 1994: s. 101) Att inte bli trodd och ibland sakna förståelse Flera kvinnor i studierna uttryckte upplevelser av att inte bli trodd av sjukvårdspersonal och en saknad av förståelse (Erixon et al., 1997; Fleury, Sedikides & Lunsford, 2001; Fleury et al., 1995; Gulanick, Bliley, Perino & Keough, 1998; Helpard & Meagher- Stewart, 1998; LaCharity, 1997, 1999; Tobin, 2000). De bemöttes med misstro och fick inte information om vad som hände dem. En kvinna uttryckte en önskan om att människor inom vården bör ta vad en kvinna säger på större allvar och lyssna noggrannare (LaCharity, 1997). Kvinnor upplevde också en saknad efter förståelse från sina närmaste, som känslan av att ingen ville lyssna och att de inte ville veta vad kvinnan gick igenom (Erixon et al., 1997; Fleury et al., 1995; Gulanick et al., 1998; Helpard & Meagher-Stewart, 1998; LaCharity, 1997, 1999). Önskningar om att inte vilja bli daltad med eller behandlad som en invalid beskrevs. De önskade också att anhöriga kunde förstå och ta hänsyn till sjukdomen (Helpard & Meagher-Stewart, 1998; LaCharity, 1997, 1999). Vänner och bekanta som kunde förstå och lyssna var betydelsefulla för de hjärtsjuka kvinnorna, eftersom det ibland kunde vara lättare att

12 11 prata med vänner som hade liknande erfarenheter än med sin egen familj (Helpard & Meagher-Stewart, 1998; LaCharity, 1997). I mentioned to the family doctor when I went in for something else. these spells, the chest pains. And he just thought it was some kind of indigestion. (LaCharity: 1997, s. 590) And then I don t remember anything until the defibrillator was applied and my body was slamming on the table... I was frightened to death... No one told me what was going on. (Helpard & Meagher-Stewart: 1998, s. 16) My family treats me like a china doll. It s like they are afraid of me or something. They don t realize that I need them, and I won t break. (Fleury et al.: 1995, s. 479) I even got to know some of the women in the hospital. I have enough friends now that can help me through anything. They understand and listen. (Helpard & Meagher-Stewart: 1998, s. 19) Att känna rädsla för att få en ny hjärtinfarkt och dö Flera av kvinnorna i studierna beskrev känslor av oro och tveksamhet inför sex. Att ha sex innebar en ansträngning och en rädsla för att något hemskt, som skulle leda till döden, kunde hända. De uttryckte även en rädsla för stress, smärta, att få en ny hjärtinfarkt, rädsla inför natten och för att vara ensam (Erixon et al., 1997; Europé et al., 2001; Fleury et al., 1995; Gulanick et al., 1998; Helpard & Meagher-Stewart, 1998; Jackson et al., 2000; LaCharity, 1999; Miklaucich, 1998; Tobin, 2000). Tankar om den kommande natten och rädsla inför att kanske inte vakna upp igen beskrevs. En kvinna berättade om sina känslor av oro och trötthet under natten, hur tröttheten medförde en rädsla för att lägga igen ögonen och aldrig kunna öppna dem igen (Erixon et al., 1997; Gulanick et al., 1998; Helpard & Meagher-Stewart, 1998; Jackson et al., 2000; LaCharity, 1999). Då visste jag inte om jag kunde vara tillsammans med min make. Han var ju också orolig att det skulle hända mej nåt, för man fick ju inte bli ansträngd. (Erixon et al.: 1997, s. 35)

13 12 I never know when the pain is going to start.. It s like a time bomb waiting to go off and I have to constantly change what I do. (Helpard & Meagher-Stewart: 1998, s. 16) I was afraid to sleep at night because of them (episodes of chest pain). And I was afraid that if I went to sleep it would happen again. I m frightened of being alone. I think, Is today going to be the day I have another one (heart attack)?... It made you realize that you re not immortal.... It doesn t always happen to the other person. It happens to you. (LaCharity: 1999, s. 779) Att inte förstå och fråga sig varför jag drabbats Upplevelser av att inte förstå varför just de blivit sjuka, hur de kände förvåning och chock efter att ha fått sin diagnos uttrycktes av kvinnorna. En kvinna kunde på sätt och vis acceptera att hon drabbats av sjukdomen men frågade sig varför just hon, som upplevde sig själv som ung och frisk, kunde insjukna. Andra kvinnor berättade om svårigheter att tro på sin diagnos och hur den medförde rädsla och nervositet (Europé et al., 2001; Fleury et al., 2001; Helpard & Meagher-Stewart, 1998; Jackson et al., 2000; LaCharity, 1999; Miklaucich, 1998; Tobin, 2000). De beskrev också hur de inte ville tänka på sin sjukdom och hur smärtan förnekades (Europé et al., 2001; Helpard & Meagher-Stewart, 1998; Jackson et al., 2000; Miklaucich, 1998). I can t understand how I came to be like this. I was so strong all my life. I can t figure it out. (Tobin: 2000, s. 15) I had to battle against the feeling that it s not so serious, when I see seriously ill people, but the doctors kept saying to me that it is a serious and definite warning, and having to take the seriousness of it is something that may mean I have to be obedient, although I may not understand the seriousness of it. I know they wouldn t do anything unless it warrated it. (Miklaucich: 1998, s. 1214) Att acceptera sin sjukdom och se valmöjligheterna Många av dessa hjärtsjuka kvinnor i studierna hade accepterat sin sjukdom och kunde därmed ha en meningsfull vardag. Detta innebar också att de kunde hantera och integrera förändringar, vilket ingav en känsla av kvalitet och mening med livet (Fleury et al., 2001; Jackson et al., 2000; LaCharity, 1997, 1999; Svedlund & Axelsson, 2000; Tobin, 2000). Det visade sig också att välbefinnandet blev större, när de försökte och

14 13 klarade av olika göromål (Helpard & Meagher-Stewart, 1998; LaCharity, 1997, 1999; Tobin, 2000). Dessutom framgick det att flera kvinnor prioriterade det man ansåg vara nödvändigt att göra och valde bort det mindre viktiga (Erixon et al., 1997; Fleury et al., 2001; LaCharity, 1997; Tobin, 2000). I just had to accept it (CAD).... I can t work 10 hours and then go out and party.... I have to be quiet and rest so that I can get up the next day.... I can t change it, so I m living with it. Living with my limitations and making the best of it day by day. (LaCharity: 1999, s. 780) I work. It gives me a purpose. I feel more fullfilled. (LaCharity: 1997, s. 589) Jag har blivit slö. Putsa fönster och byta gardiner och allt det där. Det är precis borta nu, det existerar inte längre. Det får bli som det blir. (Erixon et al.: 1997, s. 36) Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med hjärtsjukdom. Litteraturstudiens resultat visade att kvinnor upplevde en mångfald av trötthet som resulterade i en förändrad och negativ inverkan på dagligt liv. De kände sig också mindervärdiga, hade skuldkänslor gentemot sin familj och saknade förståelse från andra. Några av kvinnorna kände rädsla för att få en ny hjärtinfarkt och frågade sig varför just de drabbats, medan andra accepterade sin vardag och kunde se möjligheterna. Ett stort antal kvinnor som drabbats av hjärtsjukdom, upplevde efter en tid trötthet och nedsatta kroppskrafter. Detta beror sannolikt på att det inte finns tid för återhämtning, på grund av stor arbetsbelastning i såväl hem som arbete (Perski, 1999, s. 156). Tidigare togs de vardagliga aktiviteterna för givna. Det var en självklarhet att klara av de dagliga påfrestningarna. Hjärtsjukdomen och dess medföljande trötthet medförde att gränser sattes för kroppens funktionsförmåga, vilket innebar att vardagen förändrades på ett markant sätt. Enligt Söderberg, Lundman och Norberg (1999) kan trötthet, när den genomsyrar hela livssituationen, innebära ett konstant lidande och en daglig kamp för

15 14 att orka gå vidare. Tillsammans med smärtan upplevs tröttheten som det största problemet av kvinnor som drabbats av fibromyalgi, menar Söderberg et al. (1999). Tröttheten är ständigt närvarande och genomträngande, den kommer utan att kvinnorna anstränger sig och finns kvar även efter en hel natts sömn. För många av dessa kvinnor är tröttheten ett större problem än smärtan. Denna litteraturstudie visade också kvinnors känslomässiga reaktioner på sin sjukdomssituation, framförallt känslor av sorg och saknad efter förlorad frihet och att inte vara densamma som tidigare. Att anpassa och förändra sitt liv till en sjukdom för ofta med sig en saknad efter aktiviteter som förut var självklara delar av den dagliga tillvaron. Livet kan upplevas som begränsat eftersom det kan vara svårt att vara spontan, allt tar längre tid att genomföra och aktiviteter måste planeras i förväg (Söderberg et al., 1999). Att känna sig mindervärdig var en känsla som kvinnorna uttryckte genom ord som värdelös och oduglig. Känslan av att inte räcka till delas även av kvinnor som lever med andra kroniska sjukdomar, som fibromyalgi. Dessa kvinnor upplevde hur känslor av otillräcklighet och av att inte mötas med respekt innebar ett hot mot den personliga integriteten, i betydelsen av upplevd helhet och meningsfullhet (Söderberg et al., 1999). Det framgick av denna studie att flertal kvinnor kände större oro för sina anhöriga än för sin egen hälsa. Kvinnans upplevelse av att sjukdomen är allvarlig kan förträngas, till exempel genom att hon inte känns vid specifika symtom, utan i stället upplever att kroppen inte är som den brukar vara (Løvlien, 2001). Många kvinnor i studien upplevde inte sig själva som sjuka när de kände smärta. Även i de fall en kvinna upplever sin smärta som ett symtom på sjukdom kan hon bagatellisera smärtan för att skona familjen. Detta gäller också när en allvarlig sjukdom konstaterats. Løvlien (2001) menar att en förklaring till detta kan vara att ett stort antal kvinnor lider av muskel- och skelettsmärtor, vilket innebär att de inte förknippar smärta med sjukdom. En annan förklaring kan vara att kvinnor värderar sin smärta i förhållande gentemot sin familj. Detta kan innebära att familjens behov prioriteras först på grund av skuldkänslor. Kvinnor med hjärtproblem blir varken trodda eller får rätt behandling när de söker vård, vilket enligt Løvlien (2001) är vanligt förekommande. Misstroendet och den felaktiga eller uteblivna behandlingen beror dels på att symtombilden inte överensstämmer med

16 15 hur en hjärtsjukdom yttrar sig, enligt medicinsk litteratur, men även på att kvinnorna själva inte relaterar symtomen till hjärtsjukdom. Vid akut hjärtinfarkt baseras ett beslut om användande av trombolytisk medicinering vid den akuta behandlingen på dels en typisk klinisk symtombild, dels på typiska EKG-förändringar. Förutom att män oftare än kvinnor visar de typiska symtomen på akut hjärtinfarkt, visar de även typiska EKGförändringar på hjärtsjukdom i större omfattning än kvinnor (Lundberg, 2000). Det finns en myt som säger att detta är en manlig sjukdom och att kvinnor sällan drabbas (Løvlien, 2001). Kvinnorna kan också möta förlöjligande benämningar som upplevs som stötande. En sådan benämning är när de omnämns som klimakterietanter. Den kvinna som söker vård för diffusa besvär kan även mötas av attityden att hon är besvärlig (Hjertstrand, 1998, s. 26). Denna litteraturstudie visade också att hjärtsjuka kvinnor ofta har en känsla av att vårdpersonal inte lyssnar på vad de har att berätta. Att inte bli sedd av vårdpersonalen är en vanlig upplevelse hos hjärtsjuka patienter och innebär ytterligare en påfrestning för dem (Stewart, Davidson, Meade, Hirth & Makrides, 2000). Upplevelser av att inte bli trodda och att symtom inte tas på allvar är vanliga även hos kvinnor som lever med fibromyalgi. Detta kan, tillsammans med känslor av att andra anser att deras besvär är inbillade, leda till känslan av att inte vara trovärdig. Dessa kvinnor upplevde negativa attityder och brist på förståelse, inte bara från vårdpersonal utan även från anhöriga, vänner och arbetskamrater (Söderberg et al., 1999). Att kvinnor ofta har lättare att prata om sin sjukdom med någon vän än med anhöriga framgår också av denna litteraturstudie. Hur kvinnor och män med hjärtsjukdom upplever förståelse och stöd från andra skiljer sig åt. Män upplever i stort sett alltid sin maka som den viktigaste personen i det dagliga livet när de drabbas av ohälsa, medan kvinnor upplever att det är en kvinnlig vän som förstår dem bäst när de drabbas av sjukdom (Orth-Gomér, 2000). Att bli trodd är viktigt för människor som lever med en kronisk sjukdom. Kvinnor som drabbats av fibromyalgi anser att förståelse från andra människor utgör ett stöd för dem i accepterandet av sjukdomen (Söderberg et al., 1999). För kvinnor som deltog i studien medförde symtomen vid hjärtsjukdom en ständig påminnelse om döden. Att känna rädsla innebär en ständig balansgång mellan önskan att göra och att våga göra. Detta kan få till följd att vissa aktiviteter helt väljs bort. Att

17 16 vara rädd kan också medföra en fruktan för att vara ensam (Stewart et al., 2000). Oron och ångesten påverkade även sexlivet för kvinnorna i studien. När en kvinna drabbats av hjärtsjukdom påverkar sjukdomen sexlivet för både henne och hennes partner. De kan båda känna rädsla för att något ska hända henne under samlaget, som i värsta fall kan leda till döden. Rädslan kan innebära att både kvinnan och hennes partner undviker att ha sex med varandra. Enligt Stewart et al. (2000) innebär rädsla inför att ha sex efter en hjärtinfarkt inte enbart ängslan inför döden, utan även en rädsla för att inte kunna genomföra samlaget. Att helt undvika sex, kan betyda att en del kvinnor upplever att de inte längre är attraktiva (Perski, 1999, s ). I denna litteraturstudie beskrev kvinnor med hjärtsjukdom en känsla av att inte förstå varför just de hade drabbats av denna sjukdom, svårigheter att tro på sin diagnos och ett förnekande av smärtan. För att klara av livet med en hjärtsjukdom använder sig den drabbade av olika coping-strategier som kan fokuseras på känslor, problem eller förhållanden. Dessa coping-strategier kan både vara förutsättningar för att kunna bearbeta sin situation och en hjälp att komma vidare i denna bearbetning, men de kan även innebära att en bearbetning förhindras. Enligt Stewart et al. (2000) kan de känslofokuserade coping-strategierna bland annat bestå av avledande aktiviteter för att orka med negativa känslor, eller av ett förnekande. Om förnekande är en del i den hjärtsjukas coping-strategi, kan detta förvärra den känslomässiga bearbetningen av att ha drabbats av hjärtsjukdom. De kvinnor som kunde acceptera och hantera sin situation, strävade ofta efter att normalisera sin vardag och många ville återgå till sitt gamla yrke. Andra gjorde kompromisser mellan den gamla och den nya livsföringen. För en del av dem som drabbas av hjärtsjukdom kan de psykiska följderna innebära att möjligheterna till ett normalt liv förstörs. Andra lär sig leva med och acceptera sin sjukdom och kan därmed hitta nya vägar i livet och ökad livskvalitet (Perski, 1999, s ). Det finns ett klart samband mellan hög acceptans och förmåga att hantera sin sjukdom (Richardson, Adner & Nordstrom, 2001). Att se möjligheterna innebar för en del av kvinnorna att prioritera det som var viktigt för dem och välja bort annat. För andra innebar det att lita på sig själv och ta egna beslut. Känslan av att kunna ta egna beslut utifrån det som är

18 17 betydelsefullt och ta ansvar för sina beslut, är viktiga delar i upplevelsen av att känna hälsa i sjukdom (Lindsey, 1996). Denna litteraturstudie har betydelse för utvecklingen av omvårdnad och omvårdnadsvetenskap, genom att den tillför ny kunskap om kvinnors upplevelse av att leva med hjärtsjukdom, ett område som hittills inte uppmärksammats i någon större omfattning. Den ökade kunskapen kommer därmed förhoppningsvis att medföra såväl förbättrad förståelse som bemötande av hjärtsjuka kvinnor. Detta leder även till ett ökat välbefinnande och en förbättrad livskvalitet för dessa patienter, vilket måste vara ett självklart mål för sjuksköterskor och annan vårdpersonal i det dagliga omvårdnadsarbetet. En väg för att uppnå detta är att ge hjärtsjuka kvinnor möjlighet till kontinuerlig kontakt med en egen omvårdnadsansvarig sjuksköterska, som kvinnan kan vända sig till för att få hjälp och stöd både under sjukhusvistelsen och efter hemkomsten. Om denna kontakt ska bli lyckad måste kunskapen tydliggöras om skillnaden mellan hur kvinnor och män upplever bland annat smärta och att manligt och kvinnligt språk skiljer sig åt, menar Løvlien (2001). Om inte dessa olikheter åskådliggörs finns det en risk för såväl felaktig diagnostisering som behandling av kvinnor. Sjuksköterskor och övrig vårdpersonal har en stor roll att fylla när det gäller att informera om hjärtsjukdomar och kvinnor. Informationen kan förhoppningsvis göra fler uppmärksammade på att också kvinnor drabbas av hjärtsjukdom. Det är av största vikt att myten om att det är bara män som drabbas av hjärtsjukdom avlivas, menar Løvlien (2001). Inte bara patienter utan även deras partners kan ha ett stort behov av information och råd. Ofta upplever de att vårdpersonal, och då speciellt sjuksköterskor, inte prioriterar dessa behov trots att de ger intryck av att behoven är viktiga att tillgodose. De råd och den information som ges är ofta inadekvata och otydliga (Thompson, Ersser & Webster, 1995). Den egna omvårdnadsansvariga sjuksköterskan bör ha så stor kunskap om kvinnans sjukdom att hon kan svara på de frågor som ställs och ge adekvata råd, vilket gör att ett förtroende för sjuksköterskan kan byggas upp. Tillsammans med tillgänglighet vid kontakt med vårdpersonalen är deras kunskap, samt sociala och känslomässiga färdigheter, viktigast i den uppföljande vården för hjärtsjuka patienter. För att dessa patienter ska kunna framföra sina bekymmer krävs en tilltro till

19 18 kompetensen och kunskapen hos den vårdpersonal de möter. Det krävs också att vårdpersonalen har sociala och känslomässiga egenskaper, vilket gör att patienten kan känna ett stöd och dela med sig av sin oro (Wiles, 1997). Ett sätt för sjuksköterskan att öka sina sociala och känslomässiga färdigheter är att lära sig lyssna, men också att läsa och diskutera studier som baserats på patienters egna upplevelser. Det finns få undersökningar om hjärtsjukdomar där kvinnan har stått i fokus, trots att det finns skillnader mellan män och kvinnor som drabbas av hjärtsjukdom. Datamaterial från mäns hjärtproblem har varit utgångspunkt för diagnostisering, förebyggande och behandling hos såväl kvinnor som män (Løvlien, 2001). Studier visar bland annat att äldre kvinnor har ett sämre utgångsläge än jämnåriga män, på grund av att de har sämre hälsa innan hjärtsjukdomen debuterar (Conn, Taylor & Abele, 1991). Den bristfälliga kunskapen om kvinnor och hjärtsjukdomar har medfört att varken kvinnorna själva eller sjukvårdspersonalen har tagit kvinnors hjärtsjukdom på lika stort allvar som när män drabbats. Løvlien (2001) visar att färre män insjuknar i hjärtinfarkt än tidigare medan antalet yngre kvinnor som drabbas ökar. Denna statistik kan bero på att männen har blivit uppmärksammade på riskfaktorerna och förändrat sin livsstil till det bättre medan allt fler yngre kvinnor uppvisar negativa rökvanor (Løvlien, 2001). Även om överlevnaden efter en akut hjärtinfarkt har förbättrats under de senaste åren, både på kort och lång sikt, gäller detta enbart för män. För kvinnor är överlevnaden oförändrad (Lundberg, 2000). Det finns ett stort behov av nytänkande på flera olika nivåer när det gäller kvinnor och hjärtproblematik, menar Løvlien (2001). Denna litteraturstudie begränsas till viss del av att den inte utgår från nytt material, utan från redan befintliga kunskaper om kvinnors upplevelser av att leva med hjärtsjukdom. Studiens fördelar är att den bidrar med ett nytänkande genom att utgå enbart från kvinnors upplevelser, för att därmed öka kunskapen om kvinnor som lever med hjärtsjukdom. Förutom den kunskap studien ger till sjukvårdspersonal och hjärtsjuka kvinnor, har den även betydelse för anhöriga och närstående till kvinnor som drabbats av hjärtsjukdom. De redovisade resultaten av denna litteraturstudie kan innebära förändringar i rutiner av vård och omvårdnad av hjärtsjuka kvinnor.

20 Referenser Anmärkning: Artiklar märkta med * ingår i resultatet. Arslanian-Engoren, C. (2001). Gender and age differences in nurses triage decisions using vignette patients. Nursing Research, 1, Canto, J., Shlipak, M., Rogers, W., Malmgren, J., Frederick, P., Labrew, C., Ornato, J., Barron, H., & Kiefe, C. (2000). Prevalence, clinical characteristics, and mortality among patients with myocardial infarction presenting without chest pain. Jama, 24, Conn, V., Taylor, S., & Abele, P. (1991). Myocardial infarction survivors: age and gender differences in physical health, psychosocial state and regimen adherence. Journal of Advanced Nursing, 16, Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications, and issues. Health Care for Women International, 13, * Erixon, G., Jerlock, M., & Dahlberg, K. (1997). Upplevelser av att leva med kärlkramp. Vård i Norden, 17, * Europé, E., Axelsson, K., & Tyni-Lenné, R. (2001). Om upplevelse av sjukdom och livssituation hos kvinnor med kronisk hjärtsvikt. Nordisk Fysioterapi, 5, * Fleury, J., Kimbrell, C., & Kruszewski, M. A. (1995). Life after a cardiac event: Women s experience in healing. Heart & Lung, 24, * Fleury, J., Sedikides, C., & Lunsford, V. (2001). Women s experience following a cardiac event: The role of the self in healing. Journal of Cardiovascular Nursing, 15,

21 2 Foster, S., & Mallik, M. (1998). A comparative study of differences in the referral behaviour patterns of men and women who have experienced cardiac-related chest pain. Intensive and Critical Care Nursing, 14, * Gulanick, M., Bliley, A., Perino, B., & Keough, V. (1998). Recovery patterns and lifestyle changes after a coronary angioplasty: The patient s perspective. Heart & Lung, 27, * Helpard, H., & Meagher-Stewart, D. (1998). The kaleidoscope experience for elderly women living with coronary artery disease. Canadian Journal of Cardiovascular Nursing, 9, Hjertstrand, M. (1998). Kvinnohälsa år. Stockholm: Bokförlaget Cordia. * Jackson, D., Daly, J., Davidson, P., Elliot, D., Cameron-Traub, E., Wade, V., Chin, C., & Salamonson, Y. (2000). Women recovering from first-time myocardial infarction (MI): a feminist qualitative study. Journal of Advanced Nursing, 32, * King, K. M., & Jensen, L. (1994). Preserving the self: women having cardiac surgery. Heart and Lung: The Journal of Critical Care, 23, * LaCharity, L. A. (1997). The experiences of postmenopausal women with coronary artery disease. Western Journal of Nursing Research, 19, * LaCharity, L. A. (1999). The experiences of younger women with coronary artery disease. Journal of Women s Health & Gender-based Medicine, 8, Lindsey, E. (1996). Health within illness: experiences of chronically ill/disabled people. Journal of Advanced Nursing, 24, Lundberg, V. (2000). Women versus Men with Myocardial Infarction. Sex differences in risk factors, management and outcome (avhandling för medicine doktorsexamen, Umeå universitet).

22 3 Løvlien, M. (2001). Blir kvinners hjerter tatt på alvor. Vård i Norden, 21, * Miklaucich, M. (1998). Limitations on life: women s lived experiences of angina. Journal of Advanced Nursing, 28, Orth-Gomér, K., Wamala, S., Horsten, M., Shenk-Gustafsson, K., Schneiderman, N., & Mittleman, M. (2000). Marital stress worsen prognosis in women with coronary heart disease. Jama, 23, Perski, A. (1999). Det stressade hjärtat. Att förstå stress och hur vi hanterar livskriser. Stockholm: Brombergs. Polit, D. F., & Hungler, B. P. (1999). Nursing research. Principles and methods. (6th ed.) Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Richardson, A., Adner, N., & Nordstrom G. (2001). Person with insulin-dependent diabetes mellitus: acceptance and coping ability. Journal of Advanced Nursing, 33, Riegel, B. (1995). Gender differences in adjustment to acute myocardial infarction. Heart & Lung, 6, Roger, V., Farkouh, M., Weston, S., Reeder, G., Jacobsen, S., Zinsmeister, A., Yawn, B., Kopecky, S., & Gabriel, S. (2000). Sex differences in evaluation and outcome of unstable angina. Jama, 5, Stewart, M., Davidson, K., Meade, D., Hirth, A., & Makrides, L. (2000). Myocardial infarction: survivors and spouses stress, coping, and support. Journal of Advanced Nursing, 31, Stone, S., Thompson, B., Anderson, V., Kronenberg, M., Gibson, R., Rogers, W., Diver, D., Théroux, P., Warnica, J., Nasmith, J., Kells, C., Kleiman, N., McCabe, C.,

23 4 Schactman, M., Knatterud, G., & Braunwald, E. (1996). Influence of race, sex and age on management of unstable angina and non-q-wave myocardial infarction. Jama, 14, * Svedlund, M., & Axelsson, I. (2000). Acute myocardial infarction in middle-aged women: narrations from the patients and their partners during rehabilitation. Intensive and Critical Care Nursing, 16, * Svedlund, M., Danielson, E., & Norberg, A. (2001). Women s narratives during the acute phase of their myocardial infarction. Journal of Advanced Nursing, 35, Sveinsdóttir, H., Lundman, B., & Norberg, A. (1999). Women s perceptions of phenomena they label premenstrual tension: Normal experiences reflecting ordinary behaviour. Journal of Advanced Nursing, 30, Söderberg, S., Lundman, B., & Norberg, A. (1999). Struggling for Dignity: The Meaning of Women s Experiences of Living With Fibromyalgia. Qualitative Health Research, 9, * Tobin, B. (2000). Getting back to normal: women s recovery after a myocardial infarction. Canadian Journal of Cardiovascular Nursing, 11, Thygesen, E. (2001). Pasientopplevelser og kronisk sykdom en fenomenologisk studie av leddgiktpasienters livssituasjon. Vård i Norden, 21, Thompson, D. R., Ersser, S. J., & Webster, R. A. (1995). The experiences of patients and their partners 1 month after a heart attack. Journal of Advanced Nursing, 22, Wiles, R. (1997). Empowering practice nurses in the follow-up of patients with established heart disease: lessons from patients experiences. Journal of Advanced Nursing, 26,