Vägledning för en god palliativ vård -om grundläggande förutsättningar för utveckling av en god palliativ vård Definition av god palliativ vård WHO:s definition av palliativ vård och de fyra hörnstenarna: Symtomlindring Samarbete Kommunikation och relation Stöd till närstående 1
När livet går mot sitt slut förändras människans liv Forskning som speglar vården i livets slutskede, Ternestedt 2007 Förluster Kroppsliga, själsliga, sociala, materiella Smärta och andra symtom Beroendet av andra ökar Självbild och identiteten hotas Pendling mellan olika känslor Hopp och förtvivlan, vilja att leva och vilja att dö Existentiella frågeställningar aktualiseras Behov att få samtala om det levda livet, nuet, framtiden Sjukdomsprogress och brytpunkt 2
Sex önskemål för en god död Ann Intern med 2000;132:825 Få vara unik en hel person och inte en sjukdom eller ett fall Klara besked och god relation Smärt- och symtomkontroll Förbereda vad som skall ske före/efter döden Bidra till andras välmående Avslutning livshistoria, lösa konflikter, säga adjö Regeringsuppdrag - de mest sjuka äldre Från ett sjukdomsorienterat arbetssätt, där vårdbehov bedöms efter diagnos, till ett situationsorienterat arbetssätt, där vård och omsorg ska bedömas utifrån en helhetssyn på personens samlade livssituation. 3
Tack för god och kärleksfull vård Forskning som speglar vården i livets slutskede, Ternestedt 2007 Trots svåra symtom och tilltagande beroende upplever många patienter meningsfullhet, glädje och tillfredställelse med livet. delaktighet i vardagen och vården. personlig växt och mognad. ett element av fullbordan. Definition av god palliativ vård WHO:s definition av palliativ vård och de fyra hörnstenarna: Symtomlindring Samarbete Kommunikation och relation Stöd till närstående 4
Socialstyrelsens bedömning Behov av gemensam syn på processen för en god palliativ vård och omsorg: - underlättar planering, ansvarsfördelning och samverkan mellan olika aktörer Socialstyrelsens bedömning Det är viktigt att hälso-och sjukvården och socialtjänsten arbetar för att samarbete i multiprofessionella team ingår i den palliativa vården 5
Socialstyrelsens bedömning För att möta äldres behov är det viktigt att den palliativa vården omfattar alla sjukdomar i livets slutskede och integreras i vård av kroniska sjukdomar Det är angeläget att palliativ vård av barn anpassas till de behov de har Socialstyrelsens bedömning Det är viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten tar ställning till hur ett stöd till närstående bör utformas 6
Preliminära rekommendationer för specifika åtgärder Preliminära rekommendationer 29 rekommendationer 18 rekommendationer ingår i huvuddokumentet med en bedömning av ekonomiska och organisatoriska konsekvenser 7
Nationella riktlinjer Utgår från Nationella modellen för öppna prioriteringar Vill stimulera användandet av vetenskapligt utvärderade och effektiva åtgärder Vill vara underlag för prioriteringar Ger vägledning på gruppnivå Nationella riktlinjer Baseras på Tillståndets svårighetsgrad Åtgärdens effekt Hur starkt det vetenskapliga stödet är (evidens) Kostnadseffektivitet 8
Vetenskapliga underlaget Få studier Låg tillförlitlighet Stora bortfall Svårt visa effekt Komplexa behov och komplexa interventioner Kvalitativa forskningsresultat Konsensus Rekommendationfortbildning Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda fortbildning i palliativ vård av samtlig personal inom vård och omsorg i syfte att lindra symtom och främja livskvalitet hos patienter i livets slutskede Motivering till rekommendation Avgörande för rekommendationen är att åtgärden ökar möjligheten för god symtomlindring och ökad livskvalitet. 9
Rekommendation fortbildning Effekt av åtgärd Fortbildning i palliativ vård av personal inom vård och omsorg ger En minskning av patienters symtom Färre sjukhusinläggningar och färre dagar på sjukhus Rekommendation samtal om vårdens inriktning och innehåll Hälso- och sjukvården bör kontinuerligt genomföra samtal med patienten om vårdens innehåll och riktning i livets slutskede. Motivering till rekommendation Avgörande för rekommendationen är att samtalen kan förebygga oro och missförstånd samt förbättra livskvalitet hos personer i livets slutskede. 10
Rekommendation samtal om vårdens inriktning och innehåll Effekt av åtgärd God kvalitet i kommunikation om prognos förebygger oro och missförstånd, ökar döende personers känsla av trygghet, samt förbättrar livskvalitet. Ångest och oro kan reduceras om information ges kontinuerligt om prognos och vård i livets slutskede. Rekommendationer bedömning av smärta och andra symtom Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör regelbundet analysera och skatta smärta hos patienter i livets slutskede Motivering till rekommendation Avgörande för rekommendationen är att åtgärden ökar möjligheten till ett korrekt val av behandling och därmed adekvat symtomlindring i livets slutskede. 11
Rekommendation bedömning av smärta Effekt av åtgärd Smärtanalys med efterföljande terapijustering och smärtskattning har effekt i form av lägre smärtintensitet och ökad smärtfrihet Smärtanalys ger möjlighet att förutse vilka patienter som har svår smärtproblematik och är i behov av fler smärtlindrande åtgärder. Rekommendationer bedömning av smärta och andra symtom Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör regelbundet skatta symtom med skattningsinstrument hos patienter i livets slutskede Motivering till rekommendation Avgörande för rekommendationen är att åtgärden ökar möjligheten för optimal symtomlindring och utvärdering av insatt behandling. 12
Rekommendation bedömning av symtom Effekt av åtgärd Vetenskapligt underlag saknas Konsensuspanel 93 procent instämde i påståendet Regelbunden användning av symtomskattningsinstrument ökar möjligheten för optimal symtomlindring hos patienter i livets slutskede jämfört med ostrukturerad bedömning. Indikatorer och datakällor 13
Delprojekt indikatorer och datakällor Kartläggning och analys av befintliga datakällor som rör livets slutskede samt förslag på hur utveckling kan ske publicerat i bilaga Indikatorer för god palliativ vård del av kunskapsstödet Expertarbetsgrupp: Lise-Lotte Franklin-Larsson, Greger Fransson, Maria Friedrichsen, Carl-Johan Fürst, Peter Strang. Delprojektledare: Birgitta Lindelius och Max Köster Datakällor En kartläggning av befintliga datakällor: Patientregistret Dödsorsaksregistret Läkemedelsregistret Register över insatser till funktionshindrade och äldre (SoL) Register över kommunal hälso- och sjukvård till äldre och personer med funktionsnedsättning Svenska Palliativregistret 14
Erfarenheter Förbättringsutrymme finns! Var avlider patienterna? Vilka palliativa vårdinsatser görs? Var sker vårdinsatserna? Koder behöver utvecklas! Täckningsgraden i Svenska Palliativregistret behöver utvecklas! Förslag på indikatorer 1. Täckningsgrad för Sv Palliativregistret 2. Slutenvårdstillfällen de sista 30 dagarna i livet 3. Förekomst av trycksår 4. Dokumenterad individuell vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel i injektionsform 5. Dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid i injektionsform 6. Munhälsobedömning 15
Utvecklingsindikatorer Kommunikation med patient om vårdens inriktning och mål i livets slutskede Smärtanalys och regelbunden skattning av smärtintensitet Regelbunden användning av symtomskattningsinstrument 16