DIALYSMILJÖ PÅ PATIENTENS VILLKOR

Hälsa och samhälle DIALYSMILJÖ PÅ PATIENTENS VILLKOR EN ENKÄTUNDERSÖKNING PEHR AHLQVIST FRIDA FONDELIUS

DIALYSMILJÖ PÅ PATIENTENS VILLKOR EN ENKÄTUNDERSÖKNING PEHR AHLQVIST FRIDA FONDELIUS Ahlqvist, P & Fondelius, F. Dialysmiljö på patientens villkor. En enkätundersökning. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle. Utbildningsområde omvårdnad 2009. Att vara dialyspatient innebär att patienten är beroende av en livsuppehållande och tidskrävande behandling. Patienterna lär sig leva med de krav som förväntas av dem och genom att vara delaktiga i sin vård kan de se sig som betydelsefulla och autonoma. Syftet var att beskriva hemodialyspatienternas erfarenheter av att kunna påverka specifika önskemål i samband med dialysbehandling. Datainsamling skedde genom ett semistrukturerat frågeformulär bland 30 dialyspatienter på en hemodialysavdelning. Studien hade en kvantitativ ansats. Resultatet visade att dialyspatienterna var nöjda/mycket nöjda med sina dialysdagar och tider utan att ställa egna krav. Patienterna ville ha fasta scheman för sina dialyser och att livet i övrigt anpassades efter dessa tider. Deras coping ledde till att de kände en trygghet med fasta dialystider. Flera patienter angav önskemål om att dialyseras på enkelrum. Nyckelord: coping, hemodialys, hemodialysmiljö, hemodialyspatient, patientmedverkan. 1

DIALYSIS ON THE PATIENTS OWN TERMS A QUESTIONNAIRE PEHR AHLQVIST FRIDA FONDELIUS Ahlqvist, P & Fondelius, F. Dialysis on the patients own terms. A questionnaire. Degree project, 15 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of nursing, 2009. To be a dialysis patient means to be dependent on a life-sustaining and timeconsuming treatment. The patients learn to live with the restrictions which are placed on them. By being more involved in their care they could experience the satisfaction of becoming more independent. The aim of the study was to describe haemodialysis patients experiences of being able to influence specific aspects of the dialysis treatment. A quantitative study using data obtained from a semi-structured questionnaire that was distributed among 30 dialysis patients at a haemodialysis unit was performed. The results showed that the dialysis patients were satisfied/very satisfied with their dialysis days and schedules and did not wish to make any changes. Patients seemed to prefer a fixed schedule which they can plan their lives around. Such a schedule provides them with a feeling of security, developed by their coping. Several patients requested to have their dialysis treatments in a single-room. Keywords: coping, haemodialysis, haemodialysis environment, haemodialysis participation, haemodialysis patient. 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Kronisk njursvikt 4 Uremiska symtom 4 Behandlingsalternativ vid uremi 5 Konservativ behandling 5 Hemodialys 5 Hemhemodialys 5 Självhemodialys på klinik 5 Peritonealdialys 6 Njurtransplantation 6 Coping 6 Patienternas egna upplevelser av dialys 6 Närståendes medverkan 7 Patientens delaktighet i vården 7 Vårdpersonalen 8 Tidigare forskning 8 SYFTE 9 METOD 9 Urval och undersökningsgrupp 9 Inklusionskriterier 10 Datainsamlingsmetod 10 Veckodagar 10 Tider 10 Övrigt 10 Datainsamling 10 Databearbetning 10 ETISKA ÖVERVÄGANDEN 11 RESULTAT 11 Bakgrundsfakta 11 Veckodagar 12 Tider 13 Övrigt 14 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 16 Veckodagar 16 Tider 18 Övrigt 18 SLUTSATS 19 REFERENSER 20 BILAGOR 22 3

INLEDNING Sjuksköterskor med tjänstgöring vid en dialysavdelning på ett Universitetssjukhus kommer i kontakt med patienter som är akut och/eller kroniskt njursjuka. Att vara dialyspatient innebär ofta att patienten måste anpassa sig till dialysavdelningens villkor. Är det fullbelagt på dialysavdelningen blir patienten tilldelad plats och tid utan att själv kunna påverka. Fasta rutiner utarbetade av personalen styr arbetsplatsen. Vi blev därför intresserade av att ta reda på om dialyspatienterna anser sig kunna påverka sin dialysmiljö. En lättvårds/självdialysenhet planeras att starta på Universitetssjukhuset hösten 2010. Resultatet av denna studie är tänkt att användas som ett redskap i planeringen av den nya enheten. BAKGRUND Sedan mitten av 1960-talet har personer med kronisk njursvikt kunnat överleva tack vare utvecklingen av dialys och transplantationsvården (RNJ, 2005). Den första dialysen i Sverige genomfördes 1946 i Lund (Westling, 2005) och det dröjde till 1964 innan den första njurtransplantationen i Sverige utfördes (RNJ, 2005). Kronisk njursvikt Att drabbas av njursvikt innebär att man drabbas av njurförgiftning. Alla kroppens organ och funktioner påverkas. Obehandlad njursvikt leder till döden. De vanligaste njursjukdomarna i Sverige är kronisk glomerulonefrit, diabetesnefropati och cystnjuresjukdom. Sjukdomen kan komma smygande och det är inte ovanligt att patienten inte söker vård förrän det har gått så långt att det redan är dags att starta med dialysbehandling (Johansson, 2004 a). Uremiska symtom Uremi eller urinförgiftning som det kallades förr, är ett samlingsbegrepp för den symtombild den kroniska njursvikten ger upphov till (Johansson, 2004 a). De första symtomen på uremi är vaga och utvecklas gradvis under en längre tid. Det långsamma förloppet gör att patienten ofta vänjer sig och inte märker av symtomen. Sjukdomen blir då inte uppenbar förrän i ett sent skede (Alvestrand & Attman, 2004). Vanliga symtom är trötthet som inte kan sovas bort, frusenhet, morgonillamående, smakförändringar, tarmrubbningar med lös avföring, sämre fysisk prestationsförmåga, gråbrun hud och klåda. Aptitförlust och minskat födointag döljs av att kroppen samlar på sig vätska (Johansson, 2004 a). Uremins följdsjukdomar som anemi, polyneuropati, myopati, muskelsvaghet och matthet leder till att patienten dagligen märker av sin sjukdom (Schönweiss, 1990). 4

Behandlingsalternativ vid uremi För patienter med kronisk njursvikt finns olika behandlingsalternativ. Konservativ behandling Vid en konservativ behandling innebär det att njurarnas restfunktion ska bibehållas så länge som möjligt genom anpassad kost och medicinering (Johansson, 2004 a). Syftet är att symtomen ska lindras och patientens allmäntillstånd upprätthållas tills dialysbehandling krävs (Alvestrand & Attman, 2004). De patienter som ännu inte påbörjat dialysbehandling bör äta en 40 g proteinreducerad kost. Genom en sådan kost kan halten av kvävehaltiga metaboliter minskas och de uremiska symtomen lindras och därmed fördröjs dialysstarten (Eyre, 2004). Hemodialys Hemodialys (HD) är en behandlingsmetod som används för att avlägsna vatten, slaggprodukter och toxiska ämnen som ackumuleras i blodet och kroppsvävnaderna till följd av njursvikt. Reningen sker utanför kroppen, via ett dialysfilter. Vid HDbehandling måste blodet lämna kroppen och återföras med stor hastighet, vilket förutsätter att det finns tillgång till ett blodkärl med högt flöde. I första hand görs en operation på armen där en artär kopplas till en ven och venblodet får därmed ett högre tryck, s k arteriovenös fistel (avfistel/graft). Om detta inte är möjligt kan en central dialyskateter (CDK) anläggas. Blodet förs genom dialysfiltret under kontroll av dialysmaskinen (Lund Widebäck, 2004). En normal HD-behandling kan pågå i tre till sex timmar och genomförs normalt tre gånger per vecka, men kan variera från två till sju gånger (Lindblad Tungsten & Sundqvist, 2004). HD-behandling på sjukhus sker ofta dagtid och tar ungefär lika mycket tid varje vecka som ett halvtidsarbete. Patienten kan kanske därför inte längre sköta sitt yrkesmässiga arbete p g a tidsskäl. Hela situationen kan upplevas som stressig och olustig. HD-behandlingen tar värdefull tid, men den är också livsnödvändig (Fehrman-Ekholm, 2004). Hemhemodialys Hemhemodialys (HHD) innebär att patienten själv sköter sin HD-behandling i hemmet. Fördelar med dialys i hemmet är frihet att dialysera oftare med längre behandlingstider och att patienten själv bestämmer tidpunkt för behandlingen. Många förlägger sin dialystid på tider som passar med livet i övrigt, t ex kväll eller natt. Nattdialys ger möjlighet till lång behandlingstid vilket leder till ökad reningseffekt och skonsammare vätskedragning (Simonsen, 2004). De olika möjligheterna leder till att patienten får en högre livskvalitet (RNJ, 2005). Självhemodialys på klinik Det innebär att patienten själv sköter och tar ansvar för sin HD-behandling men den sker i anslutning till sjukhusets hemodialysavdelning. Patienten ansvarar för dialysen på liknande sätt som vid hemhemodialys, men personal finns till hands om assistans behövs (RNJ, 2005). På självhemodialysavdelningar bokar patienten ofta själva in sina dagar och tider. 5

Peritonealdialys Peritonealdialys (PD) bör vara första behandlingsformen för de flesta patienter förutsatt att det inte finns medicinska kontraindikationer eller andra skäl som talar emot (RNJ, 2005). Denna form av dialys sker via en kateter som går genom huden in i bukhålan. Kapillärnätet i bukhinnans olika skikt fungerar som ett dialysfilter. Behandlingen sköts av patienten själv, närstående eller hemsjukvård/primärvård i hemmet och sker jämnt över hela dygnet. Patienten slipper vara bunden av sjukhus och sköter sin behandling hemma och/eller under arbetet (Johansson, 2004 b). Njurtransplantation Njurtransplantation från avlidna eller levande donatorer är den effektivaste behandlingsformen vid kronisk njursvikt. Går allting bra blir patienten i stort sätt njurfrisk (Lennerling & Omnell Persson, 2004). Så länge den transplanterade njuren finns kvar och fungerar måste den transplanterade patienten ta en immunohämmande medicin mot avstötning samt gå på läkarkontroller (Fehrman-Ekholm, 2004). Coping Människor hanterar kriser på olika sätt. Enligt Fredriksson (2004) utvecklade Lazarus och Folkman begreppet coping. Detta för att den drabbade människan ska övervinna och kunna hantera den känslomässiga smärtan som utvecklas vid yttre påfrestningar. Problemfokuserad coping: människan påverkar stressen genom att själv förändra situationen.. Känslofokuserad coping: människan tar genom sin coping kontroll eller avlägsnar källan till påfrestningens ursprung genom att hantera de känslor som situationen väcker. Kvinnor och män är olika till sitt genus och upplever sin sjukdom olika. Kvinnor uttrycker ofta sin oro mer öppet och vill gärna diskutera sin sjukdom medan män ofta oroar sig i det tysta. Kvinnor använder sig oftare av känslofokuserad coping, medan män har ett mer problemfokuserat bearbetningssätt. Livssituationen och ålder spelar en stor roll för de njursjuka patienterna. De yngre oroar sig för sin framtid, som utbildning, arbete, försörjning och bildning av familj, då de drabbas av njursjukdom. Äldre patienter kan ha en annan oro, t ex tonårsproblem hos barnen eller gamla föräldrar, sin död och de efterlevande (a a). Känslan av sammanhang (KASAM) är en copingmodell vars centrala delar är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Är tillvaron meningsfull och begriplig så kan problem och påfrestningar lättare hanteras. Personen ser tillvaron mer hälsobefrämjande än skadande (Antonovsky, 2007). Patienternas egna upplevelser av dialys Patienterna vet att de befinner sig mellan liv och död. Har de påbörjat sin dialysbehandling är deras liv beroende av en maskin. Det är den moderna medicinen och den moderna medicintekniken som håller dem vid liv. Det är bara döden eller en njurtransplantation som kan hjälpa patienten ut ur denna negativa spiral. Patienten är i en tvångssituation och de kan inte helt ta rollen frisk eller sjuk (Schönweiss, 1990). Många patienter upplever att de hamnar i kris. Ångest, depression, sorg samt psykosomatiska problem är ofta symtom som yttrar sig vid en livskrissituation. För att patienten ska kunna behålla sin integritet och självkänsla är det av största vikt att patienten handleds in i sin nya livssituation på ett så humant sätt som möjligt (Fredriksson, 2004). Patienten upplever att sjukdomen tar mycket av den tid, som patienten, när den 6

var frisk och vid god hälsa, kunde bestämma över själv. Mellan dialyserna skall patienten, om den orkar, hinna med att arbeta för sin försörjning samt umgås med familj och vänner (Hagren, 2004). Patientens fasta dialystider med sjukresor till och från HD-avdelningen styr i hög grad patientens och de anhörigas liv (Lindblad Tungsten & Sundqvist, 2004). För de patienter som haft kännedom om sin njursjukdom under en längre tid och vet vad den kommer att leda till, men hittills ej behövt någon behandling, blir det en betydande påfrestning då de börjar med dialysbehandling. Det är av stor betydelse att man ser patientens situation utifrån det psykosociala perspektivet om behandlingen ska bli framgångsrik (Fredriksson, 2004). Efter en tid i dialysbehandling lär sig patienten behandlingens gränser och får finna sig i sitt oangenäma läge. Patienten inser att han inte blir frisk genom dialysen, han lär sig de första dialyskomplikationerna samt lär sig leva med de krav som förväntas av en dialyspatient. Den inskränkta friheten, familjära problem och möjligtvis avsaknaden av yrkeslivets sociala betydelse förändrar livssituationen. Många dialyspatienter i kronisk behandling ställer sig någon gång frågan: Är det bättre att leva eller är det bättre att dö? (Schönweiss, 1990). Det finns en risk då man blir sjuk att man drar ner på umgänget med sina vänner och förlorar kontakten med arbetskamraterna. Det är viktigt att patienten stimuleras till aktivitet och att de håller fast vid sitt sociala umgänge så att livet blir så normalt som möjligt (Fredriksson, 2004). Efter månader och år uppnår de flesta dialyspatienter ett resignationsstadium. De har anpassat sitt liv efter dialysen, de ser realistiskt på sin situation och är psykiskt stabila. En fas av känslomässig stabilitet har uppnåtts. Symtom som rädsla, suicidtankar och depression existerar inte. Dessa patienter har inga problem med att tala om svagheter, rädslor och behov (Schönweiss, 1990). Närståendes medverkan Det är viktigt att patienten har en välinformerad närstående som kan stödja och hjälpa patienten. De närstående kan ge uppmuntran samt visa stöd och förståelse. De stabila kontakterna kring patienten är dess sociala nätverk. Detta nätverk kan ha betydelse för hur patienten upplever trygghet och hopp. Omvårdnaden av de närstående är av central betydelse för både patienten och närstående (Kristoffersen, 2001). Patientens delaktighet i vården Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) ska vården bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, utveckla samarbetet mellan patient och personal samt planeras och utföras i samråd med patienten. Patienten kan lätt passiviseras i sin patientroll, men delaktighet kan leda till ökad motivation samt förbättring av den egna situationen (Larsson, 2008). Samhällets utveckling med ökad allmän kunskap leder till att vården möter patienter med egna önskemål och behov (SOU 2003:23). SOU 1997:154 visar att patienten ställer högre krav på dagens sjukvård. Kroniskt sjuka patienter har idag en ökad kunskap om sin sjukdom och om hur sjukvården är uppbyggd. Dialyspatienterna har ett behov av individualiserad vård och att bli sedda som unika personer. De anser att en kompetent sjuksköterska är medveten vad hon gör samt ser patientens individuella behov. Det är viktigt att patienterna får delta i beslut om sin vård och behandling för att kunna se sig själva betydelsefulla och autonoma. Vill de 7

själva ta ansvar för sin behandling accepterar de lättare sin situation. Otillgänglighet till dialysläkaren samt distanserad och okänslig vårdpersonal leder till att patienterna upplever att de inte har någon kontroll över sin hälsosituation och kan då känna sig sårbara. De saknar lämpliga tillfällen att ställa frågor till dialysläkaren och dialyssjuksköterskan får vara budkavle. Eftersom det är en kronisk sjukdom och patienten kommer regelbundet för HD-behandling finns det många tillfällen för betydelsefull kommunikation (Hagren, 2004). Enligt Hagren et al (2005) upplever patienten sig bortglömd om sjuksköterskan inte engagerar sig i patienten. Genom att aktivt ta del av sin behandling kan dialyspatienten lättare acceptera sin situation (Hagren, 2004). Patienten bör ses som en resurs i vården och bör uppmuntras till aktivt deltagande genom att själva utföra de sysslor de klarar av. Patienternas tro på sig själva stärks genom personalens tilltro (Lindblad Tungsten & Sundqvist, 2004). Vårdpersonalen Enligt Socialstyrelsen ska sjuksköterskan ha förmågan att tillvarata det friska hos patienten. Hon ska tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov, såväl det fysiska som psykiska samt det sociala, kulturella och andliga. Hon ska även följa upp patientens tillstånd efter undersökningar och behandlingar. Sedan ska hon med omdöme, kunskap och noggrannhet informera och tillgodose patientens trygghet och välbefinnande vid undersökningar och behandlingar. I dialog ska hon motivera patienten till följsamhet i behandlingar (Socialstyrelsen, 2005). En njursjuk patient är beroende av sjukvård resten av livet och det är viktigt att det finns ett samarbete mellan olika personalkategorier. De olika personalkategorierna ser patienten ur olika synvinklar och ger tillsammans en helhetsbild (Fredriksson, 2004). Sjuksköterskan bör stödja patienten att acceptera sin kroniska sjukdom samt hjälpa patienten att finna nya lösningar att leva sitt liv (Hagren, 2004). I SOSFS (2008:14) står det att all personal skall se människan i ett helhetsperspektiv och inte enbart inrikta sig på sjukdomstillståndet. Patienten och deras närstående skall ges möjlighet till samverkan med personalen samt att deras egna resurser tas till vara. Beslut om patientens vård kan tas av sjuksköterskor utan att de tar reda på hur patienten egentligen vill ha det. För att motverka detta poängteras vikten av att sjuksköterskan bör ha enskilda samtal med patienten, för att förstå och bekräfta patientens lidande. Vårdpersonalen bör anpassa vården efter patientens önskemål om att bli mindre bunden till tid och rum. Sjuksköterskan kan ta mer hänsyn till patientens egna önskemål och starta dialysen tidigare för patienter med lång dialystid. Dialystiden bör anpassas efter patientens behov och önskemål (Hagren, 2004). Tidigare forskning Sökning efter tidigare forskning i ämnet har resulterat i två artiklar (Hagren, 2004 ; Hagren, 2005). 8

SYFTE Syftet med studien var att beskriva HD-patienternas erfarenheter av att kunna påverka specifika önskemål i samband med sin HD-behandling. Definition av specifika önskemål: dialysdagar, dialystider, antal medpatienter på sal samt hemlik miljö. METOD Studien genomfördes som deskriptiv empirisk studie med en kvantitativ ansats. Enkät valdes som datainsamlingsmetod då det är ett lämpligt instrument för en kvantitativ studie (Trost, 2001) och att metoden passar syftet med studien. Urval och undersökningsgrupp Den undersökande populationen är HD-patienter i en stad i södra Sverige. Regionen har två dialysavdelningar, en på Universitetssjukhuset och ett avtal med en privat vårdgivare omfattande ett kontinuerligt behandlingsansvar för cirka 45 HD-patienter. Avtalet avser poliklinisk HD-behandling av patienter med kronisk njursvikt utan sådana medicinska komplikationer som kräver sjukhusvård eller intensifierad övervakning under dialysbehandlingen. I avtalet står att den privata kliniken skall kunna ge vård till patienter med sjukdoms- eller åldersrelaterade handikapp som rörelsesvårigheter med behov av rullstol eller andra medel för förflyttning och för patienter med nedsatt syn eller hörsel. Vid förflyttning av patienter som kräver mer än en personals medverkan, taklift eller annan lyftanordning kommer dialysvården att förläggas till Universitetssjukhuset, såvida det inte skett en gradvis försämring som bedöms kunna hanteras hos den privata vårdgivaren eller som en temporär lösning (Sydvästra Skånes Sjukvårdsdistrikt, 2006). Studien är utförd vid avdelningen på Universitetssjukhuset eftersom en lättvårds/självdialysenhet planeras att starta under hösten 2010. För att kunna utforma enheten utifrån patienternas önskemål valde författarna att utföra studien på denna klinik. Urvalet skedde icke slumpmässigt. Den undersökta dialysenheten hade vid tidpunkten för undersökningen 55 HD-patienter. Av dessa 55 patienter uppfyllde 31 patienter inklusionskriterierna. I bokstavsordning valdes de 30 första patienterna ut. Undersökningsgruppen består av både kvinnor och män i varierande åldrar med pågående HDbehandling. Alla patienter blev informerade av klinikens sektionsledare och valde att deltaga i studien genom att ta emot enkäten. Av de 30 patienterna besvarade 27 enkäten. Externt bortfall (Ejlertsson, 2005) är tre patienter. 9

Inklusionskriterier Deltagarna skall: Tala, läsa och förstå det svenska språket i tal och skrift. Gå regelbundet i HD-behandling och ha gjort det i minst 6 månader. Vara orienterad i tid, rum och person. Datainsamlingsmetod Ett semistrukturerat frågeformulär (Bilaga 1) har sammanställts enl Ejlertsson (2005) och använts som instrument där studiens syfte har avgjort formulärets utformning. Enkäten inleddes med bakgrundsfrågor såsom kön, ålder, år i dialys samt dialysdagar och tider. Därefter följde nio olika frågor indelade under tre miljösituationer. Veckodagar Svarsalternativ Inte alls nöjd, mindre nöjd, nöjd samt mycket nöjd Ja, nej samt vet ej Månd, tisd, onsd, torsd, fred, lörd, sönd samt vet ej Motivera gärna ditt svar Tider Svarsalternativ Inte alls nöjd, mindre nöjd, nöjd samt mycket nöjd Ja, nej samt vet ej Fm, em, natt samt vet ej Motivera gärna ditt svar Övrigt Svarsalternativ Enkel, dubbel, fyra samt sex Ja, nej samt vet ej Deltagarna gavs även möjligheten att uttrycka sina egna åsikter utöver det som redan efterfrågats. Datainsamling Enkäten delades ut av HD-enhetens sektionsledare. Med enkäten följde ett följebrev (Bilaga 2). Besvarandet kunde antingen ske under pågående HD-behandling alternativt hemma utifrån patientens önskemål under januari månad 2009. Två patienter fick hjälp av en dialyssjuksköterska med att fylla i enkäten, då de hade svårt att skriva. Patienterna uppmanades att lämna enkäten i bifogat kuvert i en låda vid vågen på HD-avdelningen, alternativt be behandlande sjuksköterska lägga kuvertet i lådan. Databearbetning Enkätsvaren lästes igenom av båda författarna. Därefter strukturerades och sammanställdes råmaterialet i en övergripande tabell för att författarna skulle få en överskådlighet av materialet. Frågorna bearbetades och analyserades var för sig och ett resultat framställdes. 10

ETISKA ÖVERVÄGANDEN Verksamhetschefen gav sitt skriftliga samtycke till att studien genomfördes på den aktuella kliniken. Ansökan godkändes av etikprövningsnämnden vid Hälsa och samhälle, Malmö högskola (Bilaga 3). Patienterna i enkäten har informerats om att undersökningen är anonym och frivillig. Patienterna har deltagit med informerat samtycke (Ejlertsson, 2005). Som tjänstgörande sjuksköterskor vid en dialysavdelning träffar författarna patienterna flera gånger i veckan och vissa patienter söker närmre kontakt med personalen. Patienterna ska inte veta vilka sjuksköterskor som utförde studien då detta kunde påverka svaren. Författarna valde att låta sektionsledarna dela ut informationsbladet med enkäten. Sektionsledarna på dialysavdelningen arbetar största delen administrativt och har inte den nära kontakten med patienterna. Enkäten lämnades sedan tillbaka anonymt i ett bifogat kuvert. RESULTAT Bakgrundsfrågorna presenteras i fyra tabeller (Tabell 1-4) och sedan har författarna valt att framställa resultatet under tre rubriker: veckodagar, tider samt övrigt. Bakgrundsfakta Tabell 1. Kön och åldersfördelning. Ålder Män Kvinnor Totalt 30-39 2 0 2 40-49 0 0 0 50-59 3 1 4 60-69 3 5 8 70-79 4 5 9 80-89 3 1 4 Totalt 15 12 27 Patienterna i studien bestod av 15 män och 12 kvinnor mellan 30 och 89 år. Majoriteten är mellan 60 och 79 år. 11

Tabell 2. Kön och år i dialys. Tid i dialys Män Kvinnor Totalt >6mån-1 år 1 0 1 1-2 år 6 4 10 2-3 år 2 1 3 3-4 år 1 1 2 4-5 år 0 1 1 5-6 år 1 1 2 >6 år 4 4 8 Totalt 15 12 27 11 patienter har haft dialys < två år och 10 patienter har haft dialys > fem år. Tabell 3. Dialysdagar. Dagar Män Kvinnor Totalt Mån-ons-fre 9 5 14 Tis-tor-lör 3 2 5 Tis-tor-sön 2 4 6 Mån,tis,ons,tor,fre 1 0 1 Tis,ons,tor,fre,sön 0 1 1 Totalt 15 12 27 14 patienter har dialys mån-ons-fre och 11 patienter har dialys tis-tor-lör/sön. Två patienter har dialys fem dagar i veckan. Tabell 4. Dialystider. Tid Män Kvinnor Totalt Fm 9 6 15 Em 3 3 6 Fm/em 3 3 6 Totalt 15 12 27 15 patienter har dialys på förmiddagen, sex på eftermiddagen och sex patienter har kombinerat förmiddag/eftermiddag. Veckodagar När det gällde veckodagar (Fråga 5) så var de flesta patienter nöjda med de dialysdagar de har. 26 av de 27 dialyspatienterna svarade att de är nöjda/mycket nöjda med sina befintliga dialysdagar. Detta styrks av kommentarer som: passar bra i mitt yrkesliv, det passar min mans arbetstider så att han kan lämna/hämta mig. En man, 70-79 år med dialys > 6 år kommenterade: umgås mycket med släkt, t ex barn och barnbarn under veckoslut. 12

Två kvinnor, 70-89 år med dialys < 2 år gav följande kommentarer: passar mig bäst med de dagarna samt är nöjd. Endast en manlig patient med dialys i 2-3 år svarade att han inte alls är nöjd. På frågan om patienterna anser att det går att påverka vilka dagar de ska komma till dialys (Fråga 6) svarade 15 patienter ja med följande kommentarer: har bytt/ fått nya dagar, har ej ändrat tider någon gång, men hört att det går, har aldrig bytt, vet att det går samt behöver vara till hjälp med min fru som är nästan blind. 10 patienter svarade vet ej med följande kommentarer: har inte frågat samt har ej funderat på att ändra tiderna. Två patienter, en kvinna med dialys i > 6 år och en man med dialys < 1 år, ansåg att det inte gick att påverka dialysdagarna. Angående vilka tre eller fem dialysdagar de helst vill ha (Fråga 7) svarade 13 patienter måndag-onsdag-fredag, vilket även är deras befintliga dagar. En man med dialys > 6 år kommenterade: således som nu. En annan kommentar var: helst på morgonen. De 10 patienter som angav att de vill ha tisdag-torsdag-lördag/söndag har dessa dagar och kommenterar: jag är nöjd med mina dialysdagar, är nöjd som det är och bra som det är. En manlig patient, 60-69 år med dialys i 1-2 år som önskar tisdagtorsdag-lördag har nu tisdag-torsdag-söndag. En manlig patient, 30-39 år vill ha måndag-tisdag-onsdag-torsdag-fredag och han har dessa dagar. Två patienter svarade vet ej. En kvinnlig patient med > 6 år i dialys har inte besvarat frågan men kommenterat: är nöjd som det är. När patienterna tillfrågades om de ville ha helt fria dialysdagar, d v s de bokar själva i förväg (Fråga 8) när de vill komma svarade 17 patienter nej. Tre patienter med dialys < 2 år kommenterade: vill veta exakt när jag skall komma, skulle bli oreda och dålig rytmik, skönt att veta vilka dagar jag skall komma, planerar efter det, går att ändra samt passar mig som det är. Två patienter med dialys > 6 år kommenterade: skulle nog bli trassligt och för osäkert. Sex patienter har svarat vet ej. Två av dessa har haft dialys i 3-4 år och kommenterade: kan bli rörigt och någon gång. En kvinnlig patient med dialys > 6 år har ej besvarat frågan men kommenterat: har aldrig tänkt så långt. Tre patienter svarade ja. Tider Patienterna tillfrågades hur nöjda de var med sina dialystider (Fråga 9). 11 patienter var nöjda och 14 patienter var mycket nöjda. En man, 70-79 år med dialys > 6 år är mycket nöjd med kommentaren: tiden på måndag eftermiddag ger extra sovmorgon, ger också möjlighet till förlängt veckoslut. Två patienter med dialys < 2 år kommenterar: själv valt tiden och passar bra med mitt yrkesliv. En manlig patient med dialys i 2-3 år anger inte alls nöjd, och en patient har inte besvarat frågan. På frågan om patienterna tycker att de kan påverka sina dialystider (Fråga 10) svarade 11 patienter ja. Två patienter med dialys i 3-4 år kommenterade: jag har kunnat ändra vid behov samt i viss mån. En patient med dialys i 1-2 år gav kommentaren: har ändrat tider vid behov. Fyra patienter svarade nej utan att kommentera. 13

10 patienter har svarat vet ej. Tre patienter med dialys i 1-3 år kommenterar: har aldrig bytt, har aldrig bytt tider och aldrig funderat över. En kvinna med dialys > 6 år kommenterar: tveksamt. Två patienter har inte besvarat frågan. Patienterna tillfrågades om vilka tider de helst skulle vilja ha (Fråga 11). 15 patienter svarade att de vill ha förmiddag. En av dessa, en man 70-79 år med dialys > 6 år har förmiddag och svarade: måste alltid sova ett par timmar efter behandling, vill ej fördärva kvällar, eftermiddagstid måndag dock ok p g a helgen blir längre. En manlig patient, 50-59 år med dialys i 1-2 år kommenterade: arbetar kvällar. En kvinna, 60-69 år med dialys i > 6 år har svarat förmiddag och kommenterat: klockan 10 till 14:30. Tre patienter uppgav att de skulle vilja ha eftermiddagstid. Två patienter vill ha nattdialys. Fyra patienter har svarat vet ej, varav en man, 50-59 år med dialys i 3-4 år kommenterade: inkörd på en tid, att ändra tål att tänka på. Två patienter svarade natt. En man med dialys i 1-2 år kommenterar sitt nattval med: opåverkat yrkesliv. En kvinna 60-69 år med dialys i > 6 år har svarat både förmiddag och natt med kommentaren: hade varit bra med natt. Övrigt På frågan om vilket rum de föredrar att ligga på (Fråga 12) svarar sex patienter att de skulle vilja ha enkelrum. En kvinna, 60-69 år med dialys i 3-4 år har även strukit under ordet enkelrum. Ingen av dessa patienter har lämnat någon kommentar. Av de fyra som svarat dubbelrum tillägger en kvinna, 60-69 år med dialys i 2-3 år: "det är lugnare". Fem patienter har svarat att de vill vara på en sal med fyra platser och en man, 50-59 år med dialys i 1-2 år kommenterar: "lagom mycket som händer". Alternativet att vara på en sal med sex platser angavs av sju patienter. En kvinna, 70-79 med dialys i < 1 år har kommenterat: "vill inte ändra". Sex patienter har inte svarat på frågan. En man, 50-59 år med dialys i 3-4 år och en man, 60-69 år med dialys i 1-2 år tillägger: "har ingen betydelse". En man, 30-39 år med dialys i 1-2 år kommenterar: "oviktigt". På frågan om de skulle vilja ha en mer hemlik miljö (Fråga 13) svarade nio patienter ja utan kommentarer. 12 svarade nej och en kvinnlig patient, 70-79 år med dialys i > 6 år kommenterade: "hemlik miljö, hur skulle det gå till". Fem patienter svarade vet ej med kommentarer: "vet inte vad man vinner med att ha hemlik miljö" samt "har ingen betydelse". En patient har inte besvarat frågan. 14

DISKUSSION Diskussionen presenteras i metod- och resultatdel. Metoddiskussion Syftet med studien var att bekriva hemodialyspatienters erfarenhet av att kunna påverka specifika önskemål i samband med sin hemodialysbehandling. Författarna valde att inkludera 30 patienter för att få ett hanterbart material. Populationen är begränsad och det innebär att det kan vara svårt att dra slutsatser, men det som ökar studiens trovärdighet är en svarsfrekvens på 90 %. Enligt Trost (2001) är det vanligt att svarsfrekvenserna ligger på 50 75 % vid enkätundersökningar. Efter utlämnandet av enkäterna upptäcktes det att en patient inte kunde fylla i sin ålder på enkäten. Patienten hade inte fyllt 30 år vilket författarna hade angett som lägsta åldersalternativ. Detta ledde till att patienten utgick ur studien. Studiens resultat skulle ha kunnat bli tydligare om författarna istället valt ett femårsintervall vid åldersangivelsen. Enligt inklusionskriterierna skulle deltagarna tala, läsa och förstå det svenska språket i tal och skrift. En stor del av patientklientelet på den valda HD-avdelningen består av patienter med utländsk härkomst som inte uppfyllde inklusionskriterierna. Detta har lett till att resultatet inte är representativt för avdelningens patientgrupp. För att få dessa patienter inkluderade hade tolk behövts och det kunde ha gett en bredare svarsbild med fler infallsvinklar. En sådan åtgärd hade dock blivit för kostsam för studien. En komplettering med uppföljande intervjuer kunde ha givit utförligare studieresultatet, detta hade dock blivit för tidskrävande. En styrka i studien är att det på HD-avdelningen alltid fanns tillgång till sjuksköterskor då patienterna besvarade enkäten för att förhindra tvetydighet (Ejlertsson, 2005). Två patienter fick hjälp av en sjuksköterska med att fylla i enkäten då de ansåg att de inte kunde se vad som stod i texten. Detta kan ha lett till att sjuksköterskan omedvetet har vinklat frågorna genom sin betoning eller att patienten patientens svar blivit påverkat av sjuksköterskans närvaro. Båda dessa patienter har givit kommentarer till frågorna. Hade dessa kommentarer skrivits om de själva fyllt i formuläret? HD-avdelningens sektionsledare, sjuksköterskor och undersköterskor fick muntlig information om studien av författarna. Författarna fanns i stort sett hela tiden tillgängliga för eventuella frågor. Detta ledde till att sektionsledarna hade möjlighet att kontakta författarna för att undvika eventuella oklarheter angående enkäten. Detta är en styrka för studien (Ejlertsson, 2005). Patienterna som inkluderades i studien tillfrågades av HD-avdelningens sektionsledare, det kan ha lett till att de kände samhörighet med HD-avdelningen och att de har en chans att påverka sin dialysmiljösituation. En negativ aspekt kan vara att patienterna kan ha känt sig tvingade att deltaga i studien p g a att deras HD-avdelning studerades. 15

Författarna är medvetna om att det etiskt kan upplevas tveksamt att utföra studien på sin egen arbetsplats. Då den nya lättvård/självdialys enheten är knuten till sjukhuset och dess miljö valde författarna dock att utföra studien på Universitetssjukhusets patienter. Vissa av deltagarnas kommentarer skulle kunna härledas till deras identitet för HD-avdelningens personal. Fråga 5 speglar hur nöjda patienterna är med sina dialysdagar och majoriteten var nöjda. En intressant följdfråga hade varit: Fick du vara med och bestämma dina dialysdagar då du startade i dialys? Enkäten består av 13 frågor. En patient valde att på fråga 11 lägga till en svarsruta med ett eget alternativ: kl 10-14:30. Hade frågan haft fler svarsalternativ inklusive ett fritt alternativ kunde det ha lett till att fler patienter hade angivit andra tider. Frågan om hemlik miljö (Fråga 13) kan upplevas otydlig. Vad är egentligen en hemlik miljö? Är det gardiner och blommor i fönstren, ska personalen ha privata kläder eller ska dialysavdelningen inte vara belägen på sjukhuset? Enligt Ejlertsson (2005) ska frågor inte kunna tolkas olika. Svaren kan ej värderas om tolkningen av frågan kan variera. En pilotstudie utfördes inte då tidsramen som stod till förfogande ej var tillräcklig. Enkätens utformande med trånga rader kan ha bidragit till att patienterna inte lämnade fler kommentarer. Resultatdiskussion Resultatdiskussionen kommer att diskuteras i tre underrubriker: veckodagar, tider samt övrigt. Veckodagar 26 av de 27 dialyspatienterna är nöjda med de dagar de ska komma till dialys. Det skulle vara intressant att veta om patienterna fick möjligheten att vara med och planera sina dialystider eller om de fick dem sig tilldelade. Enligt Hagren (2004) upplever patienterna sig mer betydelsefulla och oberoende om de får delta i beslut angående sin vård och behandling. Att hela 26 patienter är nöjda kan även bero på att de anpassat sitt liv efter dialysen, de mår bra och ser realistiskt på sin situation (Schönweiss, 1990). Författarnas egna upplevelser är att flertalet av patienterna relativt fort finner sig till freds med HDbehandlingen. Som Schönweiss (1990) skriver, de lär sig leva med de krav som förväntas av dem. En anledning till flertalet nöjda dialyspatienter kan vara att för många dialyspatienter är detta den enda sociala kontakten de har och det är då viktigt att man trivs. Dialyspersonalen bjuder på sig själva genom att skratta och skämta tillsammans med patienterna. Att vara njursjuk sliter både fysiskt och psykiskt på kroppen och personalen får utöver ordinarie arbetsuppgifter även fungera som kurator och samtalspartner. Många dialyspatienter sitter på vilodagarna och ser fram emot nästa dialysbehandling (Svensson, 2009). Därför kan det vara så att patienterna vill ha kontroll över sina fasta dialystider och inte välja möjligheten med fria tider. 16

Tabell 1 visar att flertalet av studiedeltagarna är mellan 50-89 år. Kan detta ha betydelse för hur anpassningsbara patienterna är? Hade yngre patienter haft mer egna krav? Samhällets utveckling med ökad allmän kunskap leder till att patienterna ställer högre krav på sin vård enligt SOU 2003:23. En patient uppger att han umgås mycket med släkt och vänner under sin dialysfria helg. Sjukdomen tar mycket tid, den tid som patienten innan dialysstarten kunde bestämma över själv (Hagren, 2004). Fredriksson (2004) beskriver att det är viktigt att patienten ska upprätthålla sina sociala kontakter så att livet blir så normalt som möjligt. Det är då viktigt att patienten får sina tider så att den fortfarande kan umgås med sin familj och vänner.en kvinna är nöjd för att hennes dialystider passar hennes mans arbetstider så att han kan lämna och hämta henne. De närstående kan vara ett stöd som ger patienten trygghet och uppmuntran (Kristoffersen, 2001). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) har patienten rätt till delaktighet i vården. Genom delaktigheten kan den egna situationen förbättras (Larsson, 2008). I denna studie anser endast 15 patienter att det går att påverka vilka dagar de skall komma till dialys. Hela 10 patienter vet inte att det går att påverka sina dialysdagar och ger kommentar som: "har inte frågat. Det känns som en hög siffra. De kanske inte har frågat p g a att de är nöjda som det är? Är detta en generationsfråga? Patienterna har lärt sig att leva med de krav som förväntas av en dialyspatient och funnit sig i sin inskränkta frihet (Schönweiss, 1990). Ovetskap om att önska andra tider kan bero på att personalen ej informerat om den möjligheten. En kompetent sjuksköterska bör se till patientens individuella behov. Med den kontinuerliga kontakt som HD-behandling innebär finns det många tillfällen för betydelsefull kommunikation (Hagren, 2004). Det ges således många tillfällen att få kännedom om patientens behov. Hur många högtidsdagar har patienterna inte kunnat fira p g a sin dialys? En patient ger kommentaren att han behöver hjälpa sin fru som nästan är blind. Patientens och de anhörigas liv styrs i hög grad av patientens fasta dialystider (Lindblad Tungsten & Sundqvist, 2004). Enligt SOSFS (2008:14) ska patienten och deras närstående ges möjlighet till samverkan med vårdpersonalen. Kan patientens önskemål tillgodoses upplever sig patienten mindre bunden. I stort sett dialyseras alla patienter de dagar de har önskemål om. En patient önskar byta söndag mot lördag, och en patient vill byta en eftermiddag mot förmiddag. Många patienter accepterar de tider de fått sig tilldelade. Patienternas kommentarer tyder på att de är nöjda som det är. Författarnas egna erfarenheter är att patienterna relativt snabbt verkar anpassa sig till dialysen och till sina tilldelade tider. Patienterna kanske upplever att de har kontroll över sitt liv trots sjukdom. De kan hantera sina fasta dialystider och känner sig trygga samt att de upplever en meningsfullhet i livet. De har känslan av sammanhang (Antonovsky, 2007). Det kan förklara varför majoriteten av studiedeltagarna, 17 patienter, inte vill ha helt fria dialysdagar, d v s välja sina tider efter eget önskemål. De patienter (två kvinnor och en man) 50-69 år som vill ha fria dagar har alla haft dialys mellan 1-3 år. De är nöjda/mycket nöjda med sina nuvarande dialysdagar och tider. Kanske kommer framtida generationers dialyspatienter att kräva att bestämma 17

sina dialystider efter egna behov. Noterbart är att de två yngre deltagarna i åldern 30-39 år svarade vet ej på denna fråga. Författarna förväntade sig att yngre patienter skulle ha önskemål om helt fria dialysdagar och själva bestämma när de ska komma till dialys. Enligt SOU 1997:154 ställer patienten högre krav på dagens sjukvård. Flera av kommentarerna visar att patienterna upplever att fria tider är osäkert, trassligt och att det blir oreda och dålig rytmik. Tider Alla patienter utom en är nöjd med sina dialystider, detta är samma patient som inte heller är nöjd med sina dialysdagar. Av patienterna anser 14 patienter att de är mycket nöjda. Författarnas erfarenheter tyder på att vissa patienter vill ha dialys på förmiddagen för att de inte bara vill gå hemma och vänta. Andra vill ha eftermiddagstid för att de är trötta efter dialysen och vill lägga sig för natten. Möjligheten att ha sin dialys på tider som passar med livet i övrigt leder till att patienten får en högre livskvalitet (Simonsen, 2004; RNJ, 2005). Endast fyra patienter anser att de inte kan påverka sina dialystider. Patienten kan ha lärt sig behandlingens gränser och accepterar sin situation (Schönweiss, 1990). Tio patienter har svarat vet ej. Författarna undrar hur de har förstått frågan då alla patienter utom en är nöjda/mycket nöjda med sina dagar och tider. Den patient som inte alls är nöjd med dagar och tider har ej besvarat denna fråga. Enligt Hagren (2004) bör vården anpassas efter patientens önskemål för att patienten skall bli mindre bunden. Sjuksköterskan bör ta mer hänsyn till patientens egna önskemål och ev starta dialysen tidigare om patienten så önskar. Kanske patienters önskemål är att ha fasta tider för att ha kontroll över sin behandling och planera därefter? Författarnas egna erfarenheter är att flertalet patienter föredrar förmiddagstider. Intressant är att tre patienter ur tre skilda åldersgrupper vill ha nattdialys. Nattdialys med lång behandlingstid och skonsam vätskedragning kan ge högre livskvalitet (Simonsen, 2004 ; RNJ, 2005). Om patienterna varit informerade om fördelarna med nattdialys kanske svaret blivit annorlunda. Författarnas egna erfarenheter tyder på att många patienter saknar vetskap om nattdialys och dess fördelar. Idag existerar ingen nattdialys på den undersökta kliniken. En man vill ha nattdialys p g a opåverkat yrkesliv. Att inte kunna hantera sitt yrkesliv kan upplevas som stressigt och olustigt (Fehrman-Ekholm, 2004). Kan införandet av nattdialys ge patienten mer frihet än fria dagar? Övrigt Anmärkningsvärt är att sex patienter vill ha enkelrum vilket inte kan tillgodoses på den undersökta kliniken. Ett enkelrum finns som dock är tänkt för akuta patienter. Författarna har inte upplevt att patienterna önskar enkelrum. De som vill ha enkelrum är utspridda i åldersgrupperna och antal dialysår. Eftersom HD-behandlingen tar tre till sex timmar och genomförs minst tre gånger per vecka (Lindblad Tungsten & Sundqvist, 2004) är det enligt författarna viktigt att behandlingsmiljön är så behaglig som möjligt. Patienterna vill ha enkelrum men ur säkerhetssynpunkt är det säkrare med stora salar då det ger bättre möjlighet till patientövervakning. Stora behandlingsrum med ständig 18

personalnärvaro leder till ökad patientsäkerhet. För att upprätthålla likvärdig säkerhet med flera små behandlingsrum krävs stora personalresurser som är kostnadskrävande. Nio av 27 patienter vill ha en mer hemlik miljö. En kommentar var hur skulle det gå till. Författarna har efter analys och diskussion funderat på vad en hemlik miljö är. Resultatet var förvånande då författarnas erfarenhet av att arbeta med dialyspatienter var en annan, speciellt gällande de yngre patienterna. Författarna var mer inställda på att en flexibel dialysdag samt tid skulle upplevas positivt men patienterna verkar rädda för den förändring detta skulle innebära i deras livssituation. Deras känsla av sammanhang är beroende av fasta dialysrutiner som ger en trygghet i deras vardag. Detta är viktigt att ta hänsyn till i planeringen av nya dialysavdelningar. Den tidigare forskning som finns visar att vårdpersonalen bör ta hänsyn till patientens behov och önskemål för att patienten ska bli mindre bunden (Hagren, 2004). Författarna vill påpeka att den undersökta kliniken enligt avtal (Sydvästra Skånes Sjukvårdsdistrikt, 2006) ser till att den privata vårdgivaren ständigt har 45 HDpatienter i behandling. Dessa patienter kräver inte stora omvårdnadsresurser och är inte lika tidskrävande som de undersökta patienterna. Studieresultatet kunde ha blivit annorlunda om även dessa patienter hade inkluderats. SLUTSATS I denna C-uppsats har 27 HD-patienter vid en HD-avdelning på ett Universitetssjukhus i södra Sverige besvarat en semistrukturerad enkät om deras upplevelser och erfarenheter angående dialysveckodagar, dialystider och övrigt i behandlingsmiljön. Slutsatsen som kan dras av studien utifrån enkätsvaren är att patienterna är nöjda/mycket nöjda med sina dagar och tider. I studien framkom även att patienterna vill ha fasta scheman för sina dialyser och att livet i övrigt anpassas efter dessa tider. Att ha fasta tider ingav en trygghet åt denna grupp av patienter. Anmärkningsvärt är att sex patienter vill ligga på enkelrum vilket idag inte kan tillgodoses på den berörda kliniken. Resultatet kan ligga till grund för diskussioner på dialysavdelningen och eventuellt leda till att dialysavdelningarna ändrar inriktning och anpassar sig mer efter patienternas önskemål. Förslag på vidare forskning är: Upplever dialyspatienterna på en självdialysavdelning att de kan påverka sin dialysmiljö? 19