EXAMENSARBETE. Närståendes upplevelser av att vårda en döende person i hemmet

EXAMENSARBETE 2005:29 HV Närståendes upplevelser av att vårda en döende person i hemmet en litteraturstudie Pia Strömbäck, Magdalena Vennberg Luleå tekniska universitet Hälsovetenskapliga utbildningar Sjuksköterskeprogrammet Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2005:29 HV - ISSN: 1404-5516 - ISRN: LTU-HV-EX--05/29--SE

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Närståendes upplevelser av att vårda en döende person i hemmet en litteraturstudie The experience of close relatives caring for a dying person at home a litteratur study Pia Strömbäck Magdalena Vennberg Sjuksköterskeprogrammet 120 p VT-05 Kurs: HOV040 Omvårdnad C, Examensarbete Handledare: Kerstin Nyström

1 Närståendes upplevelser av att vårda en döende person i hemmet - en litteraturstudie Pia Strömbäck Magdalena Vennberg Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Upplevelsen av att vårda en döende person i hemmet är komplex för de närstående och påverkar dem på olika sätt. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa närståendes upplevelser av att vårda en döende person i hemmet. Studien är baserad på 11 vetenskapliga artiklar som analyseras med en kvalitativ manifest innehållsanalys. Analysen resulterade i sju kategorier: Att vilja vårda trots påfrestningar, att vårda i hemmet innebär förändringar, att relationer förändras, att vara isolerad och fången, att få veta eller leva i ovisshet, att få eller sakna stöd, att vara hjälplös inför sjukdomens utveckling och rädd för den kommande döden. Det framkom att närstående kände att det brast i information, stöd och kunskap från professionell vårdpersonal. Dessa områden utgör nödvändiga omvårdnadsinterventioner och bör utvecklas. Nyckelord: Innehållsanalys, litteraturstudie närstående, palliativ vård i hemmet, upplevelser

2 När en människa drabbas av en allvarlig dödlig sjukdom kommer hela dennes tillvaro och liv att beröras, hela det sociala nätverket kommer att drabbas. Att ställas inför det faktum att livet snart är slut innebär för de flesta stor sorg, oro och ångest. Den sjuke känner förtvivlan över att inse att hon eller han måste lämna nära och kära och över en kropp som sviker. För de flesta människor är vägen lång innan de är förmögna, att älska livet men ändå godta döden (Krook, 1995, s.34-35). När en människa är frisk tas kroppen för given och människan tänker inte så mycket på den, men i sjukdom blir den påtaglig och ett hinder. Kroppen blir ett forum för smärta och trötthet vilket ger upphov till lidande. Den sjuke känner inte igen den egna kroppen som beter sig annorlunda. Det går inte att förutse hur den kommer att reagera (Öhman, 2003, s.42). Den sjuke strävar efter att livet ska förbli så normalt som möjligt och försöker finna svar på varför just de drabbats av sjukdom (Öhman, 2003, s.28). Hur livet var innan sjukdomen, vilka drömmar och förhoppningar som avbröts kommer att påverka hur den sjuke upplever sin situation. Förlusten av kraft, energi och styrka blir påtaglig och människan blir sårbar. Det uppstår en längtan efter livet som det var innan sjukdomen och en önskan att få bli frisk igen. I den situationen hoppas människan på ett mirakel, att de ska finna ett botemedel för den obotliga sjukdomen. I sjukdom ställs den sjuke ansikte mot ansikte med sina innersta känslor av sårbarhet och beroende (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Utsikten att leva ett normalt liv minskar allt eftersom sjukdomen fortskrider. Människor med långt framskriden cancer uttrycker ibland en önskan att påskynda döden. Orsaker till det kan vara förlust av socialt stöd, värdighet och självständighet när sjukdomen blir värre. Den sjuke kan ha känslan av att inte ha någon funktion att fylla och att vara en börda för andra. Meningen med att finnas till och om det är värt att leva trots sjukdom och smärta kan ifrågasättas när det inte går att hitta sin plats i livet. Döendeprocessen i sig kan vara så svår att den sjuke tycker att en tidigarelagd död är att föredra (Coyle & Sculco, 2004). Människan ska ha möjlighet att bestämma om sin sista tid i livet och få dö på ett värdigt sätt, vilket innebär en god, fridfull och uthärdlig död. Rätten att slippa dö ensam, frihet att uttrycka sina känslor inför döden och tillåtelse att aktivt få delta i beslut som rör den egna omvårdnaden bör innefattas (Werklander- Harstäde & Andershed, 2004). Att ha autonomi, integritet och frihet att välja medicinsk omvårdnad har aktualiserats inom den palliativa vården i Sverige och i andra länder (Werklander-Harstäde & An-

3 dershed, 2004). Statens Offentliga Utredningar (SOU) uttrycker specifikt att alla människor som är i behov av palliativ vård i livets slutskede ska försäkras en god och likvärdig vård enligt WHO: s definition. WHO: s definition av palliativ vård beskriver en aktiv helhetsvård när den sjuke inte längre går att bota utan största vikten läggs på att lindra smärta och andra besvärande symtom. Det övergripande målet är att ge bästa möjliga livskvalitet för den sjuke och dennes närstående (SOU 2001:6, s.53-56). Det är vanligt att både den sjuke och dennes närstående föredrar vård i hemmet före sjukhusvård om det är möjligt eftersom hemmiljön underlättar normalitet, bibehållande av relation, ömsesidighet och självbild. Hemmet är en plats där människor känner sig bekväma och avslappnade eftersom miljön är bekant (Johansson & Fahlström, 1993; Thomas, Morris & Clark, 2003; Williams, 2004). Det är en plats där den sjuke kan vara sig själv och uppleva känslor av säkerhet, välbefinnande och glädje. Hemmet upplevs som ett inre heligt rum där de kan känna sig skyddade och vara sig själva (Öhman et al., 2003). Hemsjukvård betyder olika, beroende på var i världen man befinner sig. I Sverige betyder det vanligen att sjukvården bedrivs i hemmet med eller utan närståendes medverkan, ofta med professionellt stöd av primärvård eller närsjukhus. Utvecklingen inom den medicinska teknologin gör att hemsjukvård idag kan bedrivas där alternativet tidigare var sjukhus eller institutionsvård. Både professionell vård och närståendes vård av en döende människa kräver kontinuitet, tillgänglighet och är tidskrävande. Det kan vara förenat med ekonomiska, tekniska och sociala svårigheter. Det förutsätter kunskap i palliativ vård och medicin. Kontrollen av svåra sjukdomssymtom i livets slutskede måste vara lika effektiv i hemmet som på sjukhuset (Beck-Friis, 1995, s.121-127). Hemsjukvård kräver resurser dygnet runt, både materiella och personella, där ett professionellt palliativt team ska ingå. Människor som valt att tillbringa sina sista dagar hemma ändrar sig ibland och vill komma till sjukhus antingen för att de känner sig osäkra eller för att deras närstående inte klarar av att ta hand om dem (Johansson & Fahlström, 1993; Werklander-Harstäde & Andershed, 2004). En slutenvårdsplats ska då finnas tillgänglig (Beck-Friis, 1995, s.122). Vi kommer aldrig ifrån att vi är starkt beroende av andra människor under hela vår livscykel. När man befinner sig i livets slut tydliggörs det ömsesidiga beroendet människor

4 emellan. Att hålla samman i livets slut blir ytterst ett mått på samhällets bärighet och den goda viljan att erbjuda en värdig död (Kallenberg & Ternestedt, 1995, s.75). Anhöriga och vänner är viktiga för en människa som har en dödlig sjukdom (Öhman, 2003, s.28). Att få fortsätta vara involverade i vården på ett meningsfullt sätt betyder mycket för de närstående (Andershed & Ternestedt, 2001). Att bli omhändertagen eller att tas om hand är något alla människor har erfarenhet av. De flesta människor bryr sig om och vill hjälpa sina barn, nära anhöriga, vänner och bekanta (Häggström, 2004, s.5). När någon blir sjuk berörs hela familjen och vården måste även omfatta intresse och omsorg om de närstående (Ekeström & Shubert, 1997). Att vara närstående till en svårt sjuk människa i livets slutskede är ofta komplicerat. De närstående ska handskas med sina egna känslor av sorg och även oroa sig för den sjuke samtidigt som de ska lösa olika praktiska problem (Andershed & Ternestedt, 2001). Sorgearbetet börjar ofta redan innan den sjuke är död. Yngre människor sörjer för en förlorad framtid medan äldre sörjer ett gemensamt förflutet (Rose, 1998). Sannolikt är det den sjuke som är i fokus och blir synlig trots att de anhöriga är under stark känslomässig stress. Det kan vara svårt att be om hjälp trots att behovet finns. Närståendes behov skiljer sig från den sjukes och även de är i stort behov av professionellt stöd (Bolmsjö & Hermerèn 2003; Johansson & Fahlström, 1993). Det är mot bakgrund av detta vi vill belysa de anhörigas upplevelser i palliativ hemsjukvård. Syftet med denna litteraturstudie var därför att beskriva närståendes upplevelser av att vårda en döende person i hemmet. Metod Litteratursökning Litteratursökningen skedde via databaserna Medline, Cinahl och Academic Search samt manuellt i biblioteket. De sökord som användes och kombinerades var: Palliative, terminally ill, relatives, experience, qualitative, home care. Vi fann sammanlagt 36 artiklar, av vilka 11 artiklar motsvarade syftet och analyserades (tabell 1).

5 Analys Innehållsanalys är en process där forskaren identifierar, kodar och kategoriserar för att säkerställa kunskap och få förståelse för ett fenomen. I den kvalitativa innehållsanalysen används människors skrivna dokument, muntliga berättelser, dagböcker, brev, intervjuer, böcker och artiklar (Polit & Hungler, 1999, s.209-210, 251). I latent innehållsanalys tolkar forskarna undermeningen i texten och vid manifest innehållsanalys tittar forskaren på det som klart och tydligt står och undviker medvetet att tolka textens budskap mellan raderna utifrån känslor och egen kunskap (Downe-Wamboldt, 1992). Vi använde oss av manifest kvalitativ innehållsanalys och utgick delvis ifrån Downe-Wamboldts (1992) analysbeskrivning när vi analyserade de 11 artiklarna som motsvarade vårt syfte. Varje artikel lästes noggrant flera gånger för att få helhets förståelse för innehållet. Därefter tog vi ut 351 textenheter från artiklarna, vilka kondenserades vid behov. När vi kondenserat textenheterna gick vi tillbaka till artiklarna och kontrollerade att inte viktig information försvunnit. Sedan fördes textenheterna samman i kategorier i flera olika steg. Analysen avslutades med sju kategorier som var varandra uteslutande och inte gick att föra samman mera. Enligt Graneheim och Lundman (2004) är en kategori en grupp som har en gemensam innebörd och kategorisering är själva kärnan i kvalitativ innehållsanalys. Tabell 1 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=11) Författare, år Typ av studie Deltagare Datains.metod/ Analysmetod Huvudfynd Andershed & Ternestedt (1998) Andershed & Ternestedt (1999) Andershed & Ternestedt (2000) Kvalitativ 6 Intervju/ Kvalitativ analys Kvalitativ 6 Intervju/ Hermeneutiskanalys Kvalitativ 52 Intervju/ Hermeneutiskanalys Närståendes upplevelse av att vara involverade i vården. När de var involverad i ljuset upplevde de tillit till vårdpersonalen när de var i mörkret upplevde de sig inte sedda. Närståendes delaktighet i vården kan klassificeras i tre kategorier: att veta, att vara och att göra. Närstående som såg ljust på tillvaron upplevde att de blev mötta med respekt, öppenhet och ärlighet.

6 Tabell 1 (forts.) Översikt över artiklar ingående i analysen (n=11) Författare, år Typ av studie Deltagare Datains.metod/ Analysmetod Huvudfynd Brobäck & Berterö (2003) Ndaba-Mbata & Seloiwe (2000) Kvalitativ 6 Intervju Strukturerade frågor/ Fenomenologisk analys Kvalitativ 15 Deskriptiv intervju/ Grounded theory Närstående tar på sig rollen som vårdare trots att det ofta är psykiskt, fysiskt, socialt och ekonomiska påfrestningar för dem själva. Att vårda i hemmet är en stor utmaning, det är påfrestande både ekonomiskt och känslomässigt för de närstående. Payne, Smith & Dean (1999) Kvantitativ / Kvalitativ 39 Frågeformulär/ Semistrukturerad SPSS, kvalitativ innehållsanalys Närstående upplevde psykologisk sjuklighet o påfrestning av vård hemma Perreault, Fothergill- Bourbonnais & Fiset (2004) Proot, Abu- Saad,Crebalder, Gooldsteen, Luker & Widdershover (2003) Rhodes & Shaw (1999) Kvalitativ 7 Intervju/ Fenomenologisk analys Kvalitativ 13 Intervju/ Grounded theory Kvalitativ 33 Intervju/ Kvalitativ analys Det stöd och information de närstående fick behövde ändras när den sjukes tillstånd förändrades. Att vårda en sjuk människa i hemmet kräver en ständig balans mellan vårdbörda och kapacitet. Att ha ett socialt nätverk och rätt stöd och tjänster från samhället var viktigt för närstående. Rose (1999) Att vårda en döende i hemmet var en stor och tidsödande uppgift för närstående. Wennman- Larsen & Tishelman (2002) Kvalitativ 17 Intervju/ Kvalitativ analys Kvalitativ 11 Intervju/ Kvalitativanalys Närstående var bekymrade över den nya situationen, men hade inte några förväntningar på att få stöd i sin roll som vårdare.

7 Resultat Analysen av artiklarna resulterade i sju kategorier som visas i tabell 2. De olika kategorierna presenteras i texten nedan och illustreras med citat från använda artiklar. Tabell 2 Översikt av kategorier (n=7) Kategorier Att vilja vårda trots påfrestningar Att vårda i hemmet innebär förändringar Att relationer förändras Att vara isolerad och fången Att få veta eller leva i ovisshet Att få eller sakna stöd Att vara hjälplös inför sjukdomens utveckling och rädd för den kommande döden. Att vilja vårda trots påfrestningar Enligt flera artiklar (Brobäck & Berterö, 2003; Perreault, Fothergill-Bourbonnais & Fiset 2004; Rhodes & Shaw, 1999) var anledningen till att närstående valde att vårda den sjuke i hemmet en kombination av omständigheter som ofta grundade sig på ansvar, plikt och kärlek. Närstående kände att de ville ge tillbaka för det som varit. Flera studier (Andershed & Ternestedt, 1999; Brobäck & Berterö, 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) visade att närstående ville uppfylla den sjukes önskan att få vara hemma så länge som möjligt och att den sjuke skulle få dö där hon eller han önskade. I en studie (Rose, 1999) beskrev närstående att de valde att vårda den sjuke i hemmet eftersom de då upplevde att de handlade för dennes bästa. Att ha begränsade möjligeter till aktiviteter gjorde inget eftersom närstående gjorde allt för den sjuke (Proot et al., 2003). Vissa närstående kunde känna sig tvingade att vårda den sjuke hemma trots att det upplevdes som en stor börda (Brobäck & Berterö, 2003; Rhodes & Shaw, 1999). Närstående kände det som en naturlig handling att vara involverade i vården (Andershed & Ternestedt, 1998). De ville ses som en del av vårdteamet och ville vara delaktiga i beslut som rörde den sjuke (Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al., 2003). De närstående upplevde att de

8 kände den sjuke bäst och blev förolämpade om de inte blev tillfrågade om sådant som rörde den sjuke (Brobäck & Berterö, 2003). Närstående i en studie (Proot et al., 2003) upplevde att de kunde bibehålla kontrollen om de satte gränser för vad de ville utföra. When your husband is afflicted with cancer, you should care for him because it is only death that can separate us (Brobäck & Berterö, 2003, s. 343). Att vårda en döende person i hemmet upplevdes som ett stort ansvar för närstående (Andershed & Ternestedt, 2000). De kände att de var tvungna att tänka på allt och alltid försöka göra det rätta (Brobäck & Berterö, 2003). I flera studier (Brobäck & Berterö, 2003; Ndaba-Mbata & Seloilwe, 2000; Proot et al., 2003) beskrev närstående att det var en fysisk och känslomässig börda att vårda en döende i hemmet. Detta fick till följd att många kände sig trötta och utbrända. Enligt Ndaba-Mbata och Seloilwe (2000) uttryckte närstående att det var ett stort ansvar som krävde såväl engagemang och ansträngning som tålmodighet och vänlighet. Några närstående menade att det gick att jämföra med att ha ett nyfött barn hemma (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002), de var tvungna att vara tillgängliga 24 timmar om dygnet (Brobäck & Berterö, 2003; Rhodes & Shaw, 1999) och de kände sig uttröttade av att inte få sova på nätterna (Rhodes & Shaw, 1999). Att ta hand om den sjuke var stressande både för den närstående och för resten av familjen (Payne, Smith & Dean, 1999; Rhodes & Shaw, 1999). Närstående upplevde det svårt när de såg att den sjuke kände sig besvärad när han fick hjälp att sköta intimvården (Rhodes & Shaw, 1999). I have had moments that I thought, damn, I can t take it any longer, this is to much for me. The hospital visits, keeping the house neat and tidy, buying groceries, cooking, ironing, the whole kit and caboodle (Proot et al., 2003, s. 115). I en artikel upplevde många närstående den psykiska bördan tyngst (Proot et al., 2003). Att vårda en döende var att vårda med hjärtat och närstående konfronterades med sina egna psykiska gränser. Närstående beskrev att det var svårt att möta den sjukes psykiska reaktioner. Det var även svårt att handskas med sina egna reaktioner liksom det var lätt att bli överbeskyddande (Brobäck & Berterö, 2003). Närstående ville inte överge ansvaret trots att det var mycket ansträngande för dem själva (Perreault, Fothergill- Bourbonnais & Fiset, 2004). Närstående i flera studier (Andershed & Ternestedt, 1999; Perreault et al., 2004; Proot et al., 2003; Rhodes & Shaw, 1999) tyckte att de gav allt

9 men till slut orkade de inte mera. Det blev för mycket och de kände att de inte orkade ha den sjuke hemma längre. I tre studier (Andershed & Ternestedt, 1998; Proot et al., 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) upplevde närstående att det fungerat bättre än de trott och kände sig nöjda med sin insats. Närstående upplevde att det var deras och den sjukes styrka som hjälpt dem igenom situationen (Andershed & Ternestedt, 1998). The biggest, the most burden sits here between my ears (Proot et al., 2003, s. 115) Att vårda i hemmet innebär förändringar I ett par artiklar (Proot et al., 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) framgår att närstående upplevde den första tiden efter att den sjuke kommit hem från sjukhuset turbulent och osäker. De kände att de behövde tänka, agera och leva på ett annorlunda sätt än tidigare. I en studie (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) beskrev närstående att de försökte se normalitet i det lilla, utan att för den skull återgå till tidigare livsstil, för andra var det viktigt att leva så normalt som möjligt och försöka fortsätta arbeta. Några närstående uttryckte i Rhodes och Shaws (1999) studie att de inte hade orkat arbeta samtidigt som de tog hand om den sjuke. I några studier (Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al., 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) beskrev närstående att de befann sig i en ny situation där de behövde anpassa sig till nya rutiner. Närstående upplevde känslor av otillräcklighet när de försökte anpassa sig till den nya situationen och en omställning som berörde hela familjen. De behövde tid att förbereda sig och acceptera att de blivit en vårdare (Broberg & Berterö, 2003). Närstående upplevde även att det fanns fördelar med att vårda den sjuke hemma. Det blev inga långa resor till sjukhuset och det blev mindre oro när de kunde vara nära den sjuke hela tiden (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). De närstående upplevde att hemmet hade en helande effekt på den sjuke (Brobäck & Berterö, 2003) och menade att det som var möjligt att göra hemma hade de inte kunnat göra på sjukhuset, vilket gav dem lugn i själen (Proot et al., 2003). It becomes clearer that you have to think differently, act differently and above all, live differently, than earlier. But I do think it s working, working better than I had expected. The first days everything is sort of confused, because you have to also find routines that work (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002, s.243).

10 I två studier (Brobäck & Berterö, 2003; Ndaba-Mbata & Seloilwe, 2000) beskrev närstående att det var en stor utmaning både ekonomiskt och praktiskt att vårda den sjuke i hemmet. I Rhodes och Shaw (1999) studie beskrev närstående att de slutade arbeta för att ta hand om den sjuke på heltid och att de därför ibland saknade nödvändiga ekonomiska resurser. De var tvungna att ta hjälp av andra familjemedlemmar som hade en anställning för att få ekonomisk hjälp. I Wennman-Larsens och Tishelmans (2002) studie upplevde närstående att de var tvungna att lära sig att hushålla med ekonomin. De oroade sig över att de inte skulle kunna upprätthålla tidigare aktiviteter på grund av ekonomiska och praktiska saker. Enligt Brobäck och Berterö (2003) upplevde närstående att deras hem hade förvandlats från ett hem till en lagerlokal. Det fanns så mycket hjälpmedel och sjukvårdsutrustning att de inte visste var allt skulle placeras. Närstående menade också att det var alldeles för många människor och nya ansikten i deras hem. I sit down in a chair in the corner and I am just waiting for them to leave because they do as they want to anywhere in the start they said that I should be involved, but then I had to be running around (Brobäck & Berterö, 2003, s. 343). Att relationer förändras Brobäck och Berterö (2003) rapporterar att många närstående upplevde det svårt att vara både närstående och vårdare. Relationen till den sjuke förändrades och blev sämre. De upplevde att den sjukes mentala och fysiska funktioner gick upp och ner. Vad de än gjorde var den sjuke aldrig nöjd och de saknade känslomässigt stöd från honom eller henne (Proot et al., 2003). Närstående tog humörsvängningarna personligt, det blev för mycket och det utbröt gräl (Brobäck & Berterö, 2003). Närstående kunde uppleva att den sjuke krävde mer än han eller hon egentligen behövde (Proot et al., 2003). I en studie av (Andershed & Ternestedt, 1998) beskrev närstående att den sjuke var ovillig att tala om sin död vilket gjorde dem osäkra. I studier (Brobäck & Berterö, 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) upplevde närstående att de hade svårt att prata med den sjuke om framtiden och hur svårt det skulle bli att vara ensam kvar. Många närstående menade att de förr hade kunnat tala med den sjuke om allt, men att de nu inte ville besvära den sjuke med egna bekymmer. Närstående ville inte visa den sjuke om de var oroliga, ledsna eller arga. I en studie av Proot et al. (2003) beskrev närstående att de ville skydda den sjuke från känslomässiga bekymmer och lämnades därför ensamma med

11 svårigheterna. De ville inte berätta allt för den sjuke eftersom de ansåg att det inte hade någon egentlig mening utan bara gjorde den sjuke orolig. I don t tell her everything. Not because I don t dare to talk about it with her, but really because I think it doesn t serve any purpose I don t want to bother her. She doesn t need to know, she will only worry about it all (Proot et al., s. 116). Närstående upplevde även att andra relationer blev lidande när de vårdade en döende i hemmet (Proot et al., 2003). De upplevde att de var tvungna att dölja sina känslor för anhöriga, vänner och vårdpersonal (Brobäck & Berterö, 2003). Familjekommunikationen upplevdes svår för många närstående. De ville inte dela sin oro med vänner eftersom de då kunde uppfattas som gnälliga (Brobäck & Berterö, 2003; Payne et al., 1999). I en studie upplevde närstående att de tillfälligt förlorade sina vänner men att de senare kom tillbaka (Rhodes & Shaw, 1999). I lost them (social contacts) in the short term but, long-term, they re all here again now and the others, well, sod` em! One couple we used go on holiday with, they ve cut me off and that really hurt. But everyone else has been tremendous (Rhodes & Shaw, 1999, s. 44). I flera studier (Andershed & Ternestedt, 1998; Payne et al., 1999; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) beskrev närstående att relationen mellan dem och den sjuke förbättrades, de kom varandra närmare. Närstående upplevde att de kunde tala med den sjuke om allt och att de var ärliga med varandra De upplevde en glädje mitt i sorgen. Närstående i studier (Andershed & Ternestedt, 1999; Ndaba-Mbata & Seloilwe, 2000) beskrev att de umgicks genom att bara ligga i sängen och prata och att de kunde gråta tillsammans med den sjuke. We think we ve been happy, and we were even happy together this past year. We had happiness in our sorrow, and we felt very close to one another (Andershed & Ternestedt, 1998, s.112) Att vara isolerad och fången I studier (Brobäck & Berterö, 2003; Payne et al., 1999; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) framkom det att närstående kände sig bundna till hemmet och att de inte tyckte sig kunna åka bort som tidigare. De var rädda att något skulle inträffa med den sjuke

12 under tiden de var borta. I flera studier (Brobäck & Berterö, 2003; Ndaba-Mbata & Seloilwe, 2000; Payne et al., 1999; Proot et al., 2003; Rhodes & Shaw, 1999) uttryckte närstående att de kände sig fångade eller fjättrade till hemmet. Närstående upplevde att isolering var en av de stora nackdelarna med att vårda en döende människa i hemmet. De upplevde sig avskurna från det sociala livet och hade svårt att upprätthålla egna aktiviteter. I en studie av Brobäck och Berterö (2003) beskrev närstående att de upplevde att det förväntades att de skulle vara närvarande hela tiden. I en studie av Wennman- Larsen och Tishelman (2002) uttryckte en närstående att han kände brist på förståelse när han var ovillig att lämna hemmet utan att veta att hans fru var väl omhändertagen. En annan närstående i samma studie uttryckte att hennes man bara accepterade att hon arbetade om någon av deras döttrar var hemma med honom. He [the patient] is [here], and I feel like a prisoner in my own home (Proot et al., 2003, s.116). My daughter said of course you can (go out), she is sleeping. There is no danger in that. If I had done that today- Going shopping takes about an hour - When she moved her bowels catastrophe! It comes all of a sudden just like that, and if there is an hour till you get there? so you cant say that you can leave her alone. No where the hell would she turn then? (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002, s. 244). I två studier (Brobäck & Berterö, 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) framkom det att närstående kände ett behov av att komma ifrån även om det bara var för en liten stund. Enligt Payne et al. (1999) saknade de närstående att kunna gå iväg till en vän eller till arbetet där det fanns andra människor att umgås och tala med. Att ta hand om den sjuke i hemmet gjorde det svårt att ha tid för egna bekymmer och behov. I en studie av Brobäck & Berterö (2003) upplevde närstående det svårt att sätta de egna behoven före den sjukes. I flera studier (Brobäck & Berterö, 2003; Ndaba-Mbata & Seloilwe, 2000; Payne et al., 1999; Proot et al., 2003; Rhodes & Shaw, 1999) framkom att närstående kände sig ensamma för att de inte fick besök för egen del eftersom det alltid var den sjuke som var i centrum. Människor intresserade sig bara för den sjuke och glömde bort att fråga hur de närstående hade det. imagine, just getting away from everything for a while even if it is only for a few hours (Brobäck & Berterö, 2003, s. 343).

13 It is hard with this disease even for the relatives, not only for the patient they always ask, how is your wife doing? But, next of kin are always supposed to be just there (Brobäck & Berterö, 2003, s. 342). Att få veta eller leva i ovisshet Närstående i flera studier (Andershed & Ternestedt, 2000; Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al., 2003; Rose, 1999; Wennman-Larsen, & Tishelman, 2002) upplevde att de hade ett starkt behov av att få veta mer om sjukdomen och dess utveckling genom ärlig och relevant information. I flera studier (Andershed & Ternestedt, 2000; Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al., 2003; Rose, 1999) uttryckte närstående att de upplevde sig ovetande om hur sjuk den sjuke egentligen var efter en sjukhusvistelse och vad som skulle hända efter hemkomsten. De tyckte att personalen på sjukhuset borde ha berättat det för dem innan den sjuke kom hem. I en studie av Proot et al. (2003) beskrev närstående att osäkerhet om den sjukes funktioner gjorde att de upplevde att de som närstående förlorade kontrollen över sitt liv. Närstående i en studie av Brobäck och Berterö (2003) kände sig oförberedda när de kastades in i en ny situation utan information. De upplevde att det var svårt att fråga personalen trots att de kände behov av att få veta. I studier (Brobäck & Berterö, 2003; Perreault et al., 2004; Rhodes & Shaw, 1999) beskrev närstående att om de inte hade kunskap lämnades de med osäkerhet inför sjukdomens utveckling och de krav som det innebar att vårda. I en studie av Rhodes och Shaw (1999) upplevde en del närstående att de fått all den information de behövde för att klara av att ta hand om den sjuke hemma och i två studier (Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al., 2003) beskrev närstående att de värdesatte praktiska instruktioner om den dagliga vården så att de fick veta hur de skulle ta hand om den sjuke. Andershed och Ternestedt (2000) beskrev att närstående upplevde lättnad när de fick förklarat för sig vad som skulle komma att hända. I en studie av Rose (1999) uttryckte vissa närstående rädsla över att inte veta vad som skulle komma att inträffa medan andra var glada att de inte visste. To know what you ve got to worry about is 10 times better than worrying about what you dont know about (Rose, 1999, s. 83). Närstående upplevde ibland att det var svårt att veta var de skulle vända sig för att få den information de behövde (Proot et al., 2003). Det fanns ett behov bland de närstående att få information om vilken hjälp de hade rätt till och hur de skulle hitta den (Rhodes & Shaw, 1999). Närstående visste inte heller alltid till vem de skulle framföra informa-

14 tion om den sjuke (Rose, 1999). I flera studier (Andershed & Ternestedt, 1999; Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al., 2003) upplevde närstående att de själva aktivt var tvungna att söka informationen. I en studie av Brobäck och Berterö (2003) uppgav närstående att de visste vad som skulle hända enbart eftersom de själva frågat. De hade ofta en känsla av att vårdpersonalen inte berättade allt och att de godtyckligt höll inne med information (Andershed & Ternestedt, 2000; Rose, 1999). I have to talk with you, I said to the doctor. Now I had to find out what this is (Andershed & Ternestedt, 1999, s.153) Att få eller sakna stöd I flera studier (Andershed & Ternestedt, 2000; Payne et al., 1999; Rhodes & Shaw, 1999; Rose, 1999; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) beskrev närstående att de upplevde ett stöd i att alltid kunna kontakta sjukvården när de behövde hjälp. De kände trygghet av att alltid veta att hjälp fanns att tillgå oavsett vilken tid på dygnet det var. Två studier (Andershed & Ternestedt, 1998; Payne et al., 1999) visade att närstående upplevde att telefonen gjorde vårdpersonalen tillgängliga på ett enkelt sätt. That s what s so good to have somebody coming ones a fortnight. If you don t, you re not entirely on your own you know, if he did get worse I could ring her [nurse] and say what do you advice? (Payne et al., 1999, s. 42) Många närstående upplevde att de inte fått det känslomässiga och materiella stöd de var i behov av (Brobäck & Berterö, 2003; Ndaba-Mbata & Seloilwe, 2000; Perreault et al., 2004; Proot et al., 2003; Rhodes & Shaw, 1999). Närstående upplevde att de hade vårdat länge innan de fick någon hjälp (Perreault et al., 2004). De kände att de var tvungna att göra allt själva (Rhodes & Shaw, 1999) och när de till slut fick stöd gavs det inte alltid på rätt sätt (Proot et al., 2003). Många närstående upplevde att de själva aktivt var tvungna att söka efter andra människors stöd (Andershed & Ternestedt, 1999; Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al., 2003). De kände att de blev uttröttade av att måsta kämpa för att få hjälp och att de ibland var tvungna att hitta egna lösningar på problem (Rhodes & Shaw, 1999). Några närstående upplevde att de inte hade någon läkare att tala med eftersom de inte tyckte att de fått bra kontakt med någon (Andershed & Ternestedt, 2000). Flera närstående uppgav att de hade fortsatt vårda hemma om de bara fått det stöd de behövde (Perreault et al., 2004) och att nätterna var besvärliga, de var i behov av avlastning då för att få sova (Andershed & Ternestedt, 1998; Proot et al., 2003; Rhodes

15 & Shaw, 1999). I flera studier (Brobäck & Berterö, 2003; Payne et al., 1999; Wennman- Larsen & Tishelman, 2002) beskrev närstående att de hade svårt att ta emot hjälp från professionella trots att den fanns. Självständighet och oberoende var sådant de satte värde på och det var svårt att tillåta sig själv avlastning. I studier (Brobäck & Berterö, 2003; Payne et al., 1999) upplevde närstående att det var svårt när övriga familjen bodde långt ifrån, men även när de bodde nära ville de inte lägga bördan på dem, eftersom de kände att de hade nog med sitt. That there are not a lot of people who are really there for you. That s what makes it more difficult, because you really have to do it all alone. ( ) Often when you are having a really hard time, in the dark and lonely hours, you just can t phone everybody (Proot et al., 2003, s. 116) Många närstående upplevde att de fick ett bra stöd från sjukvården, de behövde bara nämna vad de behövde för att få hjälp (Andershed & Ternestedt, 1998; Payne et al., 1999; Perreault et al., 2004; Proot et al., 2003). I flera studier (Andershed & Ternestedt, 1998; Brobäck & Berterö, 2003; Perreault et al., 2004; Rhodes & Shaw, 1999) poängterade närstående hur viktigt de upplevde det var att ha kontakt med personer inom sjukvården som de kom bra överens med. Det var värdefullt att få råd, hjälp och känslomässigt stöd och att våga fråga om allt (Perreault et al., 2004; Rhodes & Shaw, 1999). Närstående behövde kontinuerlig kontakt med sjukvårdspersonal för att diskutera den sjukes hela situation (Andershed & Ternestedt, 1999). Närstående hade förväntat sig att vara ensamma och blev positivt överraskade när stöd fanns att få (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Närstående upplevde att vänner, familj och kolleger var ett bra känslomässigt stöd för dem och att det var positivt med besök av vänner (Payne et al., 1999; Proot et al., 2003; Rhodes & Shaw, 1999). Att få praktisk hjälp i hemmet av vänner och familj upplevdes positivt (Perreault et al., 2004; Rhodes & Shaw, 1999). Närstående upplevde att stöd bidrog till att vårdbördan minskade. Att få känslomässigt stöd ökade förnöjsamheten och minskade osäkerheten rädslan och ensamheten (Proot et al., 2003). Närstående uttryckte att det var tack vare bra information och stöd de klarat av att vårda den sjuke i hemmet (Andershed & Ternestedt, 2000). I had a lot of support from me friends. You find out who your friends are. Old work colleagues were very good. We worked in the same company I still go out for lunch with them every Friday. They ve been tremendous. The

16 neighbours have been good and down at the pub (Rhodes & Shaw, 1999, s. 44). Att vara hjälplös inför sjukdomens utveckling och rädd för den kommande döden I en studie av Ndaba-Mbata och Seloilwe (2000) berättade närstående att de kände frustration och hjälplöshet när hälsan hos den sjuke försämrades. Enligt Proot et al. (2003) var de närstående oroliga över sjukdomens utveckling och rädda inför vad som skulle hända. I en studie av Wennman-Larsen och Tishelman (2002) beskrev närstående att det var svårt att se den sjuke förändras från en företagsam människa till en passiv och rädd person som de hade svårt att känna igen (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). I studier ( Perreault et al., 2004; Rhodes och Shaw, 1999) beskrev närstående att de upplevde det svårt när den sjuke inte fick adekvat smärtlindring och de kände sig hjälplösa när de inte visste hur de skulle handskas med de symtom som uppkom. I en studie av Perreault et al. (2004) beskrev närstående att de ibland gav mer läkemedel än vad som var ordinerat eftersom de inte stod ut med att se den sjuke lida. I en studie av Andershed och Ternestedt (2000) beskrev närstående hur de ringde efter en ambulans för att de inte stod ut med att se den sjuke i smärtor. I två studier (Proot et al., 2003; Rose, 1999) berättade närstående att de hade behov av att veta att den sjuke inte behövde lida. De kände lättnad när den sjuke var fri från smärtor och mådde bra. The GP said to make sure that I stuck to the dose but I ignored that. If she was in pain, I gave her more. You would have done the same if it had been your mum. You couldn t sit there and see her in pain (Rhodes & Shaw, 1999, s.47). Studier (Payne et al., 1999; Rhodes & Shaw, 1999) visade att närstående oroade sig inför framtiden och den kommande döden. De kände sig rädda för att möta döden ensam eftersom de inte visste hur de skulle handskas med den. Närstående upplevde en stor rädsla över att vara ensam med den sjuke. De var rädda att de skulle vakna en morgon och upptäcka att det hänt den sjuke någonting. I en studie (Andershed & Ternestedt, 1998) berättade en kvinna som vårdade sin man att hon inte själv var rädd för döden men oroade sig över hur hennes dotter som aldrig sett någon dö skulle reagera. I en annan studie (Payne et al., 1999) uttryckte närstående att de försökte undvika att tänka på den kommande döden. I en studie av Andershed och Ternestedt (1998) beskrev närstående att de var oroliga över att den sjuke skulle få en hemsk död. Enligt Proot et al.

17 (2003) hade närstående en önskan om att den sjuke skulle få dö smärtfritt i sömnen, bara få somna in och inte vakna upp mer. I m worried when it gets nearer and nearer the time how I m going to cope with it and how I am going to deal with it (Payne et al., 1999, s. 42) Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva närståendes upplevelser av att vårda en döende person i hemmet. Analysen baserades på 11 vetenskapliga artiklar och resulterade i sju kategorier: att vilja vårda, att vårda i hemmet innebär förändringar, att relationer förändras, att vara isolerad och fången, att få veta eller leva i ovisshet, att få eller sakna stöd och att vara hjälplös inför sjukdomens utveckling och rädd för den kommande döden. Resultatet i vår litteraturstudie visar att många närstående ville vårda trots att det innebär påfrestningar för dem själva. Viljan att vårda beror på en kombination av ansvar, plikt och kärlek. De vill uppfylla den sjukes önskan om att vara hemma och anser att det är för den sjukes bästa. Persson, Rasmusson och Rahm Hallberg (1998) fann i sin studie om hur närstående till människor som får cancerdiagnos ser på sin egen situation från det att den sjuke får diagnosen till dess att de friskförklaras. I studien framhöll deltagarna att makar har en ömsesidig tillit till varandra men äktenskapet medför även skyldigheter, som att finnas till hands och stödja varandra i svåra situationer. Öhman och Söderberg (2004) beskriver att närstående har en stark önskan att göra allt för den sjuke. Efter ett långt liv tillsammans är det en självklarhet att finnas tillhands och försöka göra sitt bästa. Filosofen Lögstrup (1994, s.155-158) beskriver att människor knyts samman av solidaritet, sympati och kärlek. Tillvaratagandet av den andra människans liv blir en självklarhet i kärleken och gör varje motkrav överflödigt. Koop och Strang (2003) samt Visser et al. (2004) beskrev att efter den sjukes död kände närstående som vårdat den sjuke i hemmet en mindre börda än de som haft dem på institution. Närstående upplever jämförelsevis mindre skuldkänslor eftersom de tycker de gjort allt de kunnat.

18 I kategorin att vårda i hemmet innebär förändringar upplever närstående i vår litteraturstudie att de befinner sig i en helt ny situation, hemmet är sig inte längre likt. De jämför hemmet med en lagerlokal som fylls med främmande människor. I likhet med detta fann Visser et al. (2004) i sin studie som handlade om var äldre människor föredrar att dö, att hemmet blev en allmän plats och de närståendes autonomi blev lidande. Enligt Williams (2004) är hemmet är en central plats där de vardagliga upplevelserna äger rum och där människan ska få det utrymme han eller hon behöver och ett ställe för sociala aktiviteter. Det är en plats där privatliv, identitet och säkerhet ska tillfredsställas. Öhman och Söderberg (2004) beskriver att närstående som vårdar kroniskt sjuka i hemmet fick kämpa för att behålla hemmet så normalt som möjligt. För de närstående var det absolut nödvändigt att hemmet fortsatte kännas som ett hem. I Ulfvarsons (1999) studie som handlar om närstående i hemsjukvård menar hon att hemmet står för allmän trivsel och personlig omvårdnad, vilket skattades högt bland närstående. I hemmet kunde den sjuke och närstående leva självständigt och behövde inte inrätta sig efter fastställda rutiner. De kan vara tillsammans på ett naturligt sätt och överhuvudtaget leva mer normalt än vad som är möjligt på sjukhus. Öhman och Söderberg (2004) menar att för att stödja de närståendes autonomi bör dessa ges möjlighet att själva fatta beslut om aktuella förändringar och vilken assistans de behöver. I kategorin att relationer förändras upplever närstående i litteraturstudien svårigheter att kombinera vårdandet och rollen som närstående. De upplever att relationen och kommunikationen till den sjuke och övriga familjen förändras. Öhman och Söderberg (2004) menar att närstående upplever att de har känslan av att vara mamma till sin egen mamma, hustru eller make. De känner sig som en sjuksköterska som har ansvar dygnet runt. Enligt Persson et al. (1998) upplever närstående att den sjuke stänger dem ute. De närstående har blivit observatörer som inte kan påverka situationen. Den sjuke förbjuder de närstående att tala med andra om deras situation. Koop och Strang (2003) menar att närståendes relation till familjemedlemmar som inte är involverade i vården kan ändras. Det är lätt att konflikter uppstår när dessa har synpunkter på hur vården ska bedrivas. Enligt Herth (1993) kan sjuksköterskan hjälpa dem genom att fungera som en länk mellan den sjuke, närstående och andra familjemedlemmar samt vara katalysator dem emellan för att skapa förutsättningar för de närstående att orka vårda.

19 I kategorin att vara isolerad och fången upplever närstående isoleringen som ett stort problem. De känner sig bundna till hemmet och kan inte fortsätta med tidigare aktiviteter. Närstående upplever att deras behov kommer i andra hand och de känner sig bortglömda. Detta liknar resultaten i Öhmans och Söderbergs (2004) studie, att närstående till kroniskt sjuka också upplever att deras liv blev inskränkt och begränsat. Enligt Herth (1993) är isoleringen ofta relaterad till ansvaret närstående känner inför den sjuke. Denna ansvarskänsla är orsaken till att de inte kan fortsätta med tidigare aktiviteter och inte heller initiera till nya. Aranda och Hayman-White (2001) menar att när ansvaret för vården vilar på endast en person får denne ett mycket begränsat liv. Visser et al. (2004) beskriver att så länge det finns möjlighet att dela bördan med andra, så kan de närstående fortsätta med sina sociala aktiviteter. Vi tror att det är svårt för de närstående att skapa en balans mellan den sjukes behov och sina egna behov. I vår litteraturstudie visade kategorin att veta eller leva i ovisshet att närstående upplever ett starkt behov av att få veta genom uppriktig information om sjukdom, förlopp och prognos. Närstående i litteraturstudien upplevde att de själva fick ta reda på mycket och att personalen höll inne med information. Liknande resultat rapporterade Persson et al. (1998) som menar att närstående vill ha information som är baserad på fakta eftersom de då upplever att de har kontroll över situationen. Main (2002) beskriver att när närstående får tillräcklig information har det hjälpt dem att klara av den utsatta situation de befinner sig i. Eriksson och Lauri (2000) beskriver i en studie om närståendes behov av känslomässigt stöd vid cancersjukdom, att närstående vill ha information från patientansvarig vårdpersonal. Omvårdnadsinformation och medicinsk information upplevs lika viktiga men de fick övervägande medicinsk information. Närstående fick minst information om sina möjligheter att delta i vården och vilka alternativa behandlingar som finns. Vi tror att närstående till en sjuk människa som vårdas på sjukhus har liknande behov och upplevelser av information som de som vårdar i hemmet. Det styrks av Mains (2002) studie där det beskrivs att närstående på sjukhus känner att de måste slåss för att få information om den sjuke. Informationen kommer inte frivilligt från vårdpersonalen utan de får själva söka upp sjuksköterskan för att få information. När de väl får tag på någon vet de inte vad de ska fråga om eftersom tidigare information varit bristfällig. Persson et al. (1998) beskriver att närstående inte vill ha negativ information tillsammans med den sjuke, eftersom de upplever det svårt att handskas med den. Informationen är inte heller alltid välkommen eftersom negativ information kan upplevas som ett

20 överväldigande hot. Ulfvarson (1999) beskriver att då en människa får information minns hon i regel upp till 80 % av det som sagts, om det läggs till en stressfaktor är siffran lägre. Förutsättningen för att information ska tillgodogöras är att den är relevant, i liten mängd, få inblandade personer och att utrymme ges att återberätta det som sagts. I vår litteraturstudie visar kategorin att få och sakna stöd att närstående känner trygghet när de vet att professionella finns tillgängliga om de behöver hjälp. De upplever att de behöver mer än bara information om sjukdomen. De är i stort behov av att samtala om hela livssituationen. Känslomässigt stöd innebär ett öppet möte med hela familjen, där det finns tid att lyssna och samtala. Det involverar ett accepterande av alla känslor som uppkommer och sjuksköterskan ska vara närvarande för att hjälpa familjen att hålla hoppet uppe (Åstedt-Kurki, Paunonen & Lehti, 1997). I en studie av Eriksson och Lauri (2000) upplever närstående emotionellt stöd från personalen när de ges möjlighet att tala om det som känns angeläget och då i en miljö som är lugn och avskild. Det mest angelägna är att vårdpersonalen har tillräckligt med tid när närstående känner behov av att prata. Trots att det är viktigt upplever de begränsade möjligheter att samtala om hur de upplever sin situation. Närstående känner att vårdpersonal inte ger dem det stöd de behövde eftersom de sällan eller aldrig frågade efter deras känslor och erfarenheter. Persson et al. (1998) menar att närstående upplever stöd när personalen är tillgänglig, kompetent och kan visa empati till dem och den sjuke. I vår litteraturstudie framkommer att tillgänglighet ger trygghet. Det liknar resultaten i Åstedt-Kurkis et al. (1997) studie där närstående till patienter som vårdas på sjukhus har liknande upplevelser av tillgänglighet och trygghet. De beskriver hur de känner stöd när de kan ringa till sjukhuset, ställa frågor och få hjälp dygnet runt. I vår litteraturstudie framkom att närstående upplever att det är plågsamt att se den sjuke ha smärtor. Omvårdnadsforskaren Katie Eriksson (1997) beskriver att närstående upplever stor hjälplöshet när de inte vet hur de ska handskas med smärtan. De lider när de ser den sjukes situation. De känner osäkerhet, ensamhet och utanförskap i den okända värld de hamnat i. Herth (1993) beskriver att dåligt kontrollerade symtom hos den sjuke gör att närstående upplever rädsla och att de förlorar hoppet när de eller sjuksköterskan inte lyckas lindra den sjukes symtom. Särskilt stressande är när den sjuke har smärtor, upprepade kräkningar, diarré eller ökad oro. Koop och Strang (2003) beskriver i en studie om närståendes upplevelser efter dödsfall att män till skillnad från kvinnor inte i för-

21 sta hand upplever skuld när den sjukes smärtor inte går att lindra. De upplever istället att de förlorar en strid, när de inte lyckas hjälpa den sjuke med smärtlindring. En studie av Weber och Grohmann (2004) visar att den främsta anledningen för närstående att ta kontakt med sjuksköterskan är smärtlindring, symtomlindring och psykosocialt stöd till den sjuke eller dem själva. Var och en av dessa frågor tar upp ungefär lika mycket tid. Miettinen, Tilvis, Karppi och Arve (1998) menar att det inte bara är medicinsk smärtlindring som behövs när den sjuke har ont. Närstående beskriver att om atmosfären är varm och personlig och vårdpersonalen är empatiska har patienten betydligt mindre smärta än annars. Vår litteraturstudie visar att närstående får göra stort avkall på sitt eget liv när de tar hand om den sjuke i hemmet. De behöver ett bra stöd eftersom de har ett stort ansvar och en tung arbetsbörda. Vi anser att stöd och utbildning för närstående i hemsjukvården bör vara lika självklart som stöd och utbildning för vårdpersonal. Närstående i vår litteraturstudie upplever en fysisk och känslomässig börda i samband med vårdandet av den sjuke. Enligt Friedrichsen och Erichsen (2004); Luker, Austin, Caress och Hallett (2000) har det palliativa teamet visat sig värdefullt och till hjälp för närstående. En insats i ett tidigt skede där de lär känna närstående och den sjuke är nödvändigt. Sjuksköterskan bör först identifiera vilka vårdbehov som finns och därefter sätta in nödvändiga resurser för att avlasta och minska lidandet hos närstående och den sjuke. De närstående ska få information om vilken hjälp de har rätt till. Enligt Eriksson och Lauri (2000) kan känslomässiga samtal inte organiseras systematiskt vilket information om sjukdom, förlopp och prognos kan. Sjuksköterskan måste därför ha en fingertoppskänsla för att kunna identifiera när behovet finns. Närstående skulle ta en mer aktiv roll att samtala med sjuksköterskan om de visste att hon eller han finns tillgängliga när de behövdes. Utbildning och samtal om smärta och smärtbehandling för de närstående kan vara ett sätt att underlätta deras situation. Men de behöver också få veta att god omsorg där basala behov blir tillgodosedda kan lindra den sjukes symtom. Herth (1993) menar att sjuksköterskan kan hjälpa den sjuke och dess närstående genom att finnas till hands, lyssna och vara uppmärksam på vilka behov som de närstående och den sjuke har. Vård i livets slutskede ska innefatta både den sjuke och dess närstående. De bör ses som en helhet av sjuksköterskan (Woods, Beaver & Luker, 2000). Vi tror att om de närstående får möjlighet till den hjälp de behöver och kan fortsätta med sina so-