Verksam hetsber ättelse

Verksam hetsber ättelse 2011 Verksamhetsberättelse för STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige

Innehållsförteckning Inledning 4 Ordföranden har ordet 4 Detta är STIL 7 Styrelsen 7 Intressepolitik 10 Det intressepolitiska året 2011 10 Lobbying på assistansområdet 10 Utredning om fusk inom assistansersättningen Lobbyarbete för att åstadkomma en lagändring Arbete för att förstärka legitimiteten för assistanslagstiftningen Uppföljning av behovsbedömningsinstrumentet 11 11 12 12 Arbete och föräldraskap är grundläggande behov 13 ENIL och Freedom Drive 2011 13 Utbildning 13 STIL-priset 2011 15 STIL-dagen 2011 16 Debattartikel 17 Marschen för tillgänglighet 17 Full Delaktighet 17 Barns rättigheter förstärks i LSS 18 Medlemsmöten 18 Informationsträff i Jönköping 19 Samarbeten 19 Independent Living Institute, ILI 19 2

Innehållsförteckning Personlig assistans 22 Personliga assistenter 22 STILs kontor 22 Resursavdelningen 22 Nya medlemmar 23 Ekonomi- och löneavdelningen 23 Timredovisningen 23 Juridikavdelningen 23 Kommunikationsavdelningen 24 Pastillen och Stiletten blir Original 24 Hemsidan och sociala medier 25 Mässor 25 Nya policys under 2011 25 Ersättningspolicy för medlemmar 25 Policy för Assistansgarantin (komplettering tidigare trygghetsfonden) 26 Policy gällande allergi (doftpolicy) 26 Policy vid förekomst av alkohol i STILs lokaler 26 Policy om assistansomkostnader 26 STILs medlemskap 26 KFO 26 Assistansanordnarna 26. Layout Herman Grafström. Foto Linda Håkansson, Herman Grafström, Marian Bergroth. Omslagsbild föreställer STILs ordförande Emma Johansson med personliga assistenten Ida. 3

Inledning Ordföranden har ordet Vid årsstämman 2011 fick jag för andra året i rad medlemmarnas förtroende att leda styrelsens arbete under det kommande året. Med en känsla av stolthet och stort ansvar inför uppgiften tackade jag återigen ja till uppdraget. Uppgiften ser jag som en positiv utmaning samtidigt som ansvaret bitvis kan kännas en aning skrämmande. Redan våren 2011 stod STIL inför stora utmaningar i form av en pågående fuskdebatt om den personliga assistansen. Debatten ledde till att regeringen tillsatte ännu en utredning. Dessutom genomfördes en lagstadgeändring som lett till att samtliga assistansanordnare i Sverige nu måste ansöka om tillstånd hos Socialstyrelsen för att få bedriva sin verksamhet. STIL har under året som gått även behövt genomgå stora förändringar för att bli mer kostandseffektiva. Dessa förändringar har bland annat märkts i form av personalnerdragningar och byte till mindre lokaler för stockholmskontorets räkning. Under verksamhetsåret har styrelsen bland annat arbetat intensivt med: Tillståndsansökan till Socialstyrelsen Aktivt påverkansarbete Framtagande och implementering av policy/ riktlinje för assistansomkostnader Medlemsfrågor; dels angående ökat medlemsengagemang men även med gränsdragning gentemot hur långt kooperativets stöd till enskilda medlemmar ska gå Verksamhetsplan 2011 och framtagandet av verksamhetsplan för 2012 Hur personalrekrytering till kontoret ska hanteras utifrån ett Independent Livingperspektiv STILs ordförande Emma Johansson. Värdegrundsfrågor inom organisationen ur ett Independent Living-perspektiv Hur en hållbar finansiering av påverkansarbetet ska se ut Informationsflödet från föreningen till medlemmarna Både STIL som förening och vi som assistansberättigade påverkas starkt av vår omvärld. En viktig uppgift för styrelsen har därför varit att analysera var vi befinner oss i relation till vår omvärld. Hur påverkar förändringarna i lagstiftningen oss och den personliga assistansen? Vad händer när Försäkringskassan och Skatteverket nu tolkar de nya lagarna? 4

Inledning Vad kommer pågående statliga utredningar att påvisa? Det olagliga fusket gällande assistansersättningen påverkar både den politiska attityden gentemot reformen men även den allmänna opinionen. I föregående års verksamhetsberättelse skrev jag: Utan stöd av den allmänna opinionen kan vår rätt till personlig assistans lätt frånta oss vilkas liv kan levas, drivas och utvecklas utifrån egen kraft och vilja. I dessa tider av kraftigt ifrågasättande är det av yttersta vikt att STIL, som den organisation som förde fram idén om personlig assistans och genomdrev rätten till personlig assistans, gör allt vi kan för att bevara vår rätt till assistans och visar att assistans kan drivas av oss själva på ett ansvarstagande sätt. STIL står fast i vår övertygelse om att den personliga assistansen ska bevaras och utvecklas så som tanken var då den infördes i svensk lag 1994. Vi anser även att personlig assistans ska komma fler av oss med funktionsnedsättningar tillgodo och inte endast dem med de allra mest omfattande funktionsnedsättningarna. Vi anser att personlig assistans inte först och främst handlar om personlig omvårdnad utan att personlig assistans är det mest effektiva sättet för oss med funktionsnedsättningar att erövra vår delaktighet i samhället, att leva våra liv på lika villkor, att tillgodose oss våra medborgerliga och mänskliga rättigheter. Vi kommer att fortsätta att driva att arbete och föräldraskap är och ska ses som grundläggande behov. Vi måste fortsätta att värna om vår delegerade modell, där STIL är arbetsgivare men där vi som assistansberättigade och arbetsledare leder vår egen assistans. Detta ska ske med solidaritet och ansvar samtidigt som vi ska kunna fortsätta att leva våra olika liv utifrån våra olika förutsättningar. Assistans är oss en given rättighet men till det kommer även skyldigheter och ansvarstagande vilket STIL som assistansanordnare alltmer tydligt formas av. Dessa ord står jag och styrelsen fast vid, vilket innebär att vi till viss del måste anpassa oss till förändrade förutsättningar. Men framförallt är det en nödvändighet att STIL driver ett effektivt, starkt och kontinuerligt påverkansarbete. På det sätt som föreningen är organiserad och finansierad idag är möjligheterna små till att bedriva ett tillräckligt starkt och utbrett påverkansarbete. För att ändra på dessa förutsättningar krävs en annan slags organisation än den som är idag. Assistansanordnaren STIL måste kunna fokusera på det dagliga arbetet med oss medlemmar, varför styrelsen för diskussioner om inrättandet av ett Center för Independent Living. Vi tror att ett sådant center skulle möjliggöra chanserna att bedriva ett kraftfullt påverkansarbete. Detta var styrelsens målsättning för verksamhetsåret och vi har genom hårt arbete och engagemang samt med ett stort stöd av ledningen kommit en bra bit på väg. Dock återstår mycket arbete och samlad kraft från styrelse, ledning, kontor och medlemmar. Detta för att STIL på ett kraftfullt sätt ska kunna verka för att uppnå den vision för STIL som beslutades vid 2011 årsstämma, att alla individer ska ha de praktiska förutsättningarna att uppnå självbestämmande och medborgarskap på lika villkor. Styrelsen har under året fått kritik av medlemmar för att information om vad som händer såväl i vår omvärld som i styrelsen och på kontoret inte når ut till medlemmarna. Vi i styrelsen tar detta på största allvar och tillsam- 5

Inledning mans med kontoret försöker vi förbättra informationsflödet. Bland annat genomför vi fler medlemsmöten, publicerar tätare med information på webbplatsen där även arbetsledare nu kan ta del av styrelsens protokoll. Dessutom lägger vi ut information via vår nya Facebookgrupp. Vi har även som målsättning att göra informationen vi kommunicerar mer konkret och praktisk. Min text i denna verksamhetsberättelse får ses som ett test av det. Vidare har styrelsen fått kritik för att medlemmar inte varit delaktiga i viktiga processer inför beslut, bland annat den om ändrade riktlinjer/policy för assistansomkostnader. Vi försöker att i olika processer få med fler medlemmar än oss i styrelsen, vilket bland annat har skett i arbetet med att konkretisera Independent Living i STILs verksamhet. Jag tar till mig av den kritik som framförts, samtidigt som situationer ibland uppstår där jag som ordförande och vi som styrelse måste agera för att konsekvenserna kan bli förödande om vi inte fattar snabba beslut. Under året har ett ökat medlemsengagemang varit i fokus för styrelsen. Det är enkelt att uttrycka och önska att det måste finnas ett starkare medlemsengagemang i föreningen, men inte alltid helt lätt att åstadkomma. Medelåldern bland STILs medlemmar är relativt hög. De nya medlemmar vi får in är till stor andel barn som företräds av någon annan, oftast föräldrar. Faktum är att en tredjedel av STILs medlemmar företräds av någon annan, anhöriga eller god man. Samtidigt är självrepresentation ett fundament för föreningen utifrån själva idén om Independent Living. Detta är en viktig och central fråga som vi i föreningen måste fundera över hur vi ska hantera framöver. Tydligt är att vi måste vara fler från föreningen som är engagerade i olika sammanhang och det är styrelsens uppgift att skapa förutsättningar för detta. När jag för sex år sedan gick med som ny arbetsledare och medlem i STIL gjorde jag det utifrån en stark övertygelse om att vi tillsammans blir starka. En övertygelse som vuxit sig ännu starkare nu. Detta då vi tydligt ser hur vår omvärld påverkar och begränsar vår möjlighet att uppnå medborgarskap på lika villkor och inte minst den press som vår omvärld utsätter vår rätt till personlig assistans för. STIL har och kommer att fortsätta att förändras i takt med att omvärlden formaliserar och reglerar den personliga assistansen allt hårdare. En omvärld som inte alltid delar vår syn på vad personlig assistans är, vilka som ska ges rätten till personlig assistans, hur assistans ska drivas eller tror på vår förmåga att som assistansberättigade själva kunna leda assistansen. STIL kan inte på egen hand driva och påverka i dessa frågor. Därför har vi under året stärkt vårt samarbete och skapat ytterligare nätverk med andra assistansanordnare, organisationer, politiker och andra aktörer som vi anser i mångt och mycket delar vår syn på personlig assistans. Min personliga reflektion över året som gått är att det ur styrelsesynpunkt har varit ett tufft men samtidigt ett givande år. Vi har tagit tuffa beslut och stått för dem. Styrelsen är inte undantagen för de livssituationer som finns för alla oss medlemmar i föreningen. Ledamöter har kämpat med sin hälsa och indragen assistansersättning samt att få uppdraget som styrelseledamot att fungera med familjeliv och 6

Inledning yrkesliv. Jag vill uttrycka många tack till styrelsen för det stora engagemanget, det hårda arbetet, de kloka idéerna och de givande diskussioner som lett oss fram där vi är idag. Jag vill även framföra ett stort tack till STILs verksamhetsledare Katarina Bergwall och samtliga i ledningsgruppen för det stöd ni gett oss i styrelsen under året och för det stora och utmanande arbete ni genomfört. Utan all samlad kraft vi fått tillsammans hade vi inte kunnat genomföra det arbete som vi förutsatt oss. Jag vill även tacka alla på kontoret för det stöd ni ger oss arbetsledare, medarbetsledare och assistenter för att vi alla ska få en assistans som fungerar utifrån individuella förutsättningar. Sist men inte minst vill jag även tacka alla medlemmar för allt arbete, engagemang, vilja och kraft ni lägger ner i er assistans och för det mandat ni gett oss i styrelsen att leda och driva STIL framåt under året som gått. Detta är STIL STIL är en del av den internationella medborgarrättsrörelsen för personer med funktionsnedsättning. STIL har till syfte att sprida Independent Living-ideologin och administrera personlig assistans. Detta innebär att vi vill stödja människor med funktionsnedsättning så att vi själva kan ta ansvar för våra liv. STIL arbetar intressepolitiskt för att skapa ett jämlikt samhälle, där alla människor med eller utan funktionsnedsättningar har lika värde. Vi anser att vi som har egen erfarenhet av funktionsnedsättningar är de verkliga experterna STILs logotyp fick under 2011 en ny payoff. på våra behov. Föreningen är partipolitiskt obunden. STIL är en ideell förening och ett kooperativ som leds av stämman och en av stämman vald styrelse. Till ledamot i styrelsen kan endast den väljas som är medlem i föreningen samt använder sig av personlig assistans genom STIL. STIL kämpar för; lagstadgad rätt till personlig assistans, tillgänglighet, utbildning, möjlighet till arbete, familjebildning och geografisk rörlighet. STIL bekämpar institutioner, förmynderi och diskriminering. STIL arbetar med att informera om Independent Livingideologi såväl inom som utom landet, bland annat genom att vara delaktig i internationella nätverk. Styrelsen För innevarande mandatperiod valde årsstämman följande arbetsledare till styrelsen: - Ordförande: Emma Johansson. - Ledamöter: Tobias Samuelson, Katharina Holtbo, Jonas Franksson, Veronica Kallander, Susanne Berg, Jamie Bolling, Bengt Elmén och Björn Thorén. 7

Inledning - Internrevisor: Kerstin Nilson. Susanne Berg och Veronica Kallander valdes vid konstituerande sammanträde till förste respektive andre vice ordförande. Styrelsen har fortsatt att arbeta inom verksamhetsutskott, VU, och ett intressepolitiskt utskott (IU) för att kunna fokusera på respektive område. Verksamhetsutskottet arbetar med verksamheten gällande STIL som assistansanordnare och tar hand om löpande frågor och bereder större frågor till styrelsesammanträden. Det intressepolitiska utskottet arbetar med föreningens intressepolitik och bereder större frågor till styrelsesammanträden. Utskotten sker var sjätte vecka och till utskotten är både ledamöter och tjänstemän ansvariga för att ta med och lyfta upp frågor till diskussion som ska till styrelsen för beslut. Styrelsen har under verksamhetsåret genomfört nio protokollförda styrelsesammanträden. Därtill har styrelsen genomfört fjorton utskottsmöten. Sabina Soldati och Linda Håkansson vid kontorets kommunikationsavdelning har fungerat som sekreterare för styrelsen. Under året har styrelsens fokus bestått av att arbeta vidare med den verksamhetsplan som antogs vid årsstämman i maj. Centrala frågor under hela året har varit tillståndsansökan hos Socialstyrelsen, framtagande och implementering av policy/riktlinje för assistansomkostnader samt hur en hållbar finansiering av påverkansarbetet ska se ut. Under våren och sommaren 2011 var personalnerdragningar på kontoret och lokalfrågan en viktig fråga för styrelsen att följa. Detta resulterade i att STIL under början av december flyttade till mer ändamålsenliga och kostnadseffektiva lokaler i Farsta och invigningsfest med ett kombinerat julbord skedde den 15 december. Föreningens påverkansarbete har drivits inom de ramar för tillgängliga resurser som avsatts för ändamålet. Bland annat har STIL funnits med i en referensgrupp till utredningen om fusk gällande assistansersättningen. STIL är även drivande i de aktioner som planeras för våren 2012 gällande rätten till personlig assistans. Styrelsen har varit representerad i Marschen för tillgänglighet och flera av föreningens medlemmar har varit aktiva på bloggen Fulldelaktighet.nu som under hösten även gavs ut i bokformat. STIL-priset Hjärter Ess delades ut i december till Lovisa Söderberg. Samarbetet med andra assistansanordnare, organisationer, politiker och andra aktörer för att skapa nätverk har genomförts. STIL fick även till stånd ett möte med barn- och folkhälsominister Maria Larsson under hösten. Medlemsfrågor har på olika sätt under hela verksamhetsåret varit i fokus för styrelsen. Många diskussioner har förts kring hur föreningen ska skapa ett utökat medlemsengagemang samt gränsdragningsfrågor gällande hur långt kooperativets stöd till enskilda medlemmar ska gå. Vidare har även frågan om information från föreningen till medlemmar prioriterats. Under styrelseåret har två medlemsmöten anordnats i Stockholm samt två i Sundsvall. Styrelsen har varit aktiv i det arbete som pågår gällande att konkretisera Independent Living inom organisationen. En för ändamålet 8

Inledning tillsatt grupp redovisade sitt arbete kring frågan under en gemensam dag med kontoret i början av hösten. Under hösten har styrelsen tillsammans med ledningsgruppen diskuterat hur personalrekrytering till kontoret ska hanteras utifrån Independent Living-perspektivet samt arbetat med framtagandet av förslag till verksamhetsplan och budget 2012. En utbildningsdag med styrelsen gällande professionellt styrelsearbete skedde under december, då även verksamhetsledaren deltog. Vidare har styrelsen även utvärderat sitt arbete med stöd av valberedningen. STILs styrelseledamot Bengt Elmén på kontoret i Farsta, 9

Intressepolitik Det intressepolitiska året 2011 Lobbying på assistansområdet 2011 var ett tungt år för den personliga assistansen. Vid årets start fylldes media av rapporter om fusket inom assistanslagstiftningen tillsammans med rapporter om den ökade kostnaden för den personliga assistansen. I februari 2011 tillsattes en enmansutredning med syfte att få bukt med fusket, men som också skulle komma med förslag på olika kostnadsdämpande åtgärder inom området. STIL är självklart positiva till att stävja allt fusk, men vi var samtidigt väldigt oroliga för vilka förslag som skulle komma att läggas när det gällde nämnda åtgärder. Vi var också oroliga för att förslagen om att komma till rätta med fusket skulle leda till alltför stora inskränkningar av rättighetslagstiftningen, som ju i grunden är en frihetsreform. Den personliga friheten för oss assistansanvändare måste vara hög, eftersom den personliga assistansen handlar om att vi ska kunna leva de liv vi vill leva och själva bestämma vem som ska ge oss assistans. Dessutom var vi oroliga för att den personliga integriteten skulle bli ytterligare eftersatt. Den var tillräckligt eftersatt redan innan utredningens början, med alltmer detaljerade behovsbedömningar från kommun och försäkringskassa i samband med ansökningar och omprövningar. Därför insåg vi tidigt nödvändigheten i att noggrant följa denna utredning. Samtidigt som media fokuserade på de få uppkomna fallen av fusk förlorade alltfler sin personliga assistans. Som jämförelse är det sju fall av fusk som har lett till en fällande dom, samtidigt som drygt 1000 personer förlorat rätten till statlig assistansersättning sedan 2007. I väldigt många av dessa fall har det naturligvis Jonas Franksson sitter i STILs styrelse och är ansvarig för påverkansarbetet. lett till personliga katastrofer. Anledningen till att så många har förlorat rätten till personlig assistans är att Försäkringskassan ändrat sin tolkning av hur man ser på de grundlägganade behoven, så att endast de extra integritetskänsliga behoven räknas. STIL menar att Försäkringskassan tolkar lagen fel. De grundläggande behoven, det vill säga av- och påklädning, mat, personlig hygien, kommunikation och särskild kunskap, är integritetskänsliga i sig själva och behöver ingen ytterligare uppdelning i särskilt integritetskänsliga moment. I juli 2009 gick dock Högsta förvaltningsdomstolen (tidigare Regeringsrätten) på Försäkringskassans linje, och snävade in tolkningen. Det som krävs nu, 10

Intressepolitik för en återgång till assistanslagstiftningens ursprungliga intentioner, är en lagändring. Att fortsätta kämpa för att få till stånd en sådan lagändring har varit ett av våra högst prioriterade mål. Utredning om fusk inom assistansersättningen Under 2011 tillsattes regeringens enmansutredning för att bringa klarhet i det påstådda fusket inom assistansen och för att föreslå åtgärder för att komma tillrätta med fusk och felaktigheter inom assistansersättningen. Som enmansutredare utsågs Susanne Billum, regeringsråd vid Regeringsrätten som tidigare även varit kanslichef och rättschef på Socialdepartementet. I anslutning till utredningen tillfrågades STIL att sitta med i en referensgrupp bestående av organisationer som representerar assistansanvändare. Referensgruppen träffade utredaren vid två tillfällen under året men gavs aldrig någon egentlig möjlighet att vara delaktig eller påverka själva utredningen. Referensgruppen riktade skarp kritik mot flera av utredningens förslag och en av de saker gruppen ställde sig kritisk mot var utredningens preliminära förslag att anhöriga assistenter endast ska kunna vara anställda av kommunen. Tack vare gruppens påtryckningar hörsammades kritiken och utredaren backade i slutändan på förslaget. I övrigt gavs dock ingen möjlighet till vidare dialog med utredaren, vilket resulterade i att referensgruppens uppmanade både regeringen och utredaren att i utredningens expertgrupp inkludera en representant för personer med assistans. Uppmaningen föll inte i god jord och utfallet av utredningen blev därför därefter. Utredningen genomfördes under hösten 2011 och resultaten kom att presenteras i en rapport i början av år 2012. STIL kommer även att aktivt delta i utformandet av remissvar på rapporten under 2012. Lobbyarbete för att åstadkomma en lagändring Högsta förvaltningsdomstolens beslut att följa Försäkringskassans nya riktlinjer när det gäller tolkningen av de grundläggande behoven har fått förödande konsekvenser. Försäkringskassan har stramat åt sina riktlinjer ytterligare, vilket har gjort att fler och fler nu förlorar rätten till statlig assistansersättning. 2010 förlorade 269 assistansberättigade sin personliga assistans och 2011 uppgick denna siffra till 293. Kommunerna, som tidigare har fungerat som skyddsnät för de som förlorar sin personliga assistans från Försäkringskassan, tar nu domen som intäkt för att ta bort rätten till assistans helt och hållet för vissa. Detta har i sin tur lett till att det finns personer, runt om i landet, som har gått ifrån att ha personlig assistans dyngnets alla vakna timmar till att inte få någon assistans alls. Istället hänvisas de till hemtjänst, vilket inte bara är helt emot lagstiftarens intentioner, utan också ett brott mot FN:s konvention om rättigheter för människor med funktionsnedsättningar. En konvention som Sverige ratificerat och därigenom förbundit sig att följa. Det är ett solklart konventionsbrott att så drastiskt försämra liv och rättigheter som man har gjort för dessa människor. STIL menar därför att det är politikernas skyldighet att ändra lagstiftningen så att denna utveckling stoppas. Efter regelbundna kontakter har oppositionen i riksdagen hörsammat våra krav och under 2011 inkom flertalet motioner ifrån de tre oppositionspartierna, med krav på lagändring. 11

Intressepolitik Liknande motioner har även inkommit ifrån Folkpartiet, men Folkpartiet har inte lyckats få de övriga partierna i alliansen med sig. Vår analys är att vi måste lobba mot de ministrar som har makt i frågan och inte bara representanterna från allianspartierna i Socialutskottet. Den minister som har direkt makt över denna fråga är biträdande socialminister Maria Larsson och den minsiter som har indirekt makt i frågan är finansminister Anders Borg. Det har varit totalt omöjligt att få träffa Anders Borg, men vi har haft två möten under 2011 med Socialdepartementet. Första mötet ägde rum i maj då vi fick träffa Maria Larssons närmaste medarbetare. Andra mötestillfället var i november och denna gång kunde ansvarig minister Maria Larsson själv närvara. Mötena som sådana hölls i en positiv anda, framförallt det första, och vi upplevde att medarbetarna verkligen tog till sig av våra synpunkter. Trots detta upplever vi en stor frustration över att inga av våra synpunkter tas till vara i praktiken. Direkt efter mötet med Maria Larsson samlade vi alla intresseorganisationer inom assistsansområdet för att planera en gemensam aktion, för att ytterligare sätta press på politikerna. En sådan aktion kommer att genomföras 2012 under namnet Utan assistans stannar livet. Bland annat kommer personer i behov av personlig assistans att sitta i en bur utanför riksdagen för att visa att de utan denna assistans tvingas leva sina liv som i ett fängelse. Aktionen kommer att gå av stapeln mellan 2-5 maj 2012. Under tiden ligger frågan om en lagändring under beredning av Socialutskottet. Arbete för att förstärka legitimiteten för assistanslagstiftningen Vid sidan av de prioriterade områdena så har STIL under 2011 bedrivit ett kontinuerligt lobbyarbete för att stärka assistanslagstiftningen legitimitet. Detta har vi gjort genom att i intervjuer med radio, tv och tidningar flytta fokus från de få som fuskar till alla oss som inte gör det och som tack vare den personliga assistansen kan leva som fullvärdiga medborgare. Vi har också samlat hela assistansanvändarrörelsen för att göra gemensamma aktioner för att försvara assistansreformen. Två sådana aktioner planerades in. Den ena tillsammans med hela rörelsen i maj 2012. Den andra tillsammans med föreningen JAG i samband med att Billums enmansutredning skulle släppas i mitten av februari 2012. Uppföljning av behovsbedömningsinstrumentet Det omstridda behovsbedömningsinstrumentet var klart för att testas under 2011. Referensgruppen till instrumentets framtagande, där bland annat STIL ingick, var redan tidigt djupt kritisk till instrumentets utformande, eftersom vi upplevde det som alltför integritetskränkande. I januari 2010 hoppade referensgruppen av samarbetet eftersom vi inte upplevde att Försäkringskassan och Socialstyrelsen lyssnade på oss. I april 2010 återupptogs förhandlingarna. Då hade man en mycket mer lyhörd inställning och vi lyckades städa bort det mesta av det som var integritetskänsligt. Vi var dock oroliga att behovsbedömningsinstrumentet skulle leda till färre antal beviljade timmar. Socialstyrelsen hävdade tvärtom att det var troligare att fler timmar beviljades. Motvilligt lät vi Socialstyrelsen lansera behovsbedömningsinstrumentet för testning. Ett av Försäkringskassans kontor där instrumentet skulle testas var Sundsvall, där STIL har 12

Intressepolitik många medlemmar. Med anledning av detta deltog STIL i januari 2011 i en utbildning om behovsbedömningsinstrumentet, tillsammans med handläggarna på Försäkringskassan i Sundsvall. Under utbildningens gång betonade STIL särskilt vikten av att lyssna till den som söker personlig assistans och hens berättelse, istället för att bara slaviskt följa frågorna som finns i behovsbedömningsinstrumentet. Dessutom poängterade vi vikten av se till den sökandes hela livssituation och inte bara räkna minuter och sekunder. En utvärdering av behovsbedömningsinstrumentet var inplanerad att presenteras under våren 2012. De av STILs medlemmar i Sundsvall som har använt behovsbedömningsinstrumentet menar att de inte upplevt frågorna som mer integritetskränkande än tidigare, däremot har det varit lite krångligt och otydligt under vilka frågor som behoven ska in. Någon minskning av antalet timmar har de inte sett. Arbete och föräldraskap är grundläggande behov Rätten till assistans utgår ifrån de grundläggande behoven som nämnts tidigare. Men att inte ta hänsyn till en människas hela livssituation gör bedömningen av behovet väldigt klinisk och avpersonifierad. Detta har lett till flera fall med absurda konsekvenser för den enskilde, där man tvingats sluta på sitt jobb eller fått tacka nej till arbete som erbjudits. Det finns även fall där föräldrar har fått svårt att ta hand om sina barn. Även om du klarar många moment i ditt hem så kan du behöva personlig assistans för att fungera på jobbet. Och även om du klarar mycket på egen hand kan du behöva personlig assistans för att kunna ta hand om ditt barn. Om vi ska kunna bli medborgare som alla andra måste dessa aspekter vägas in i lagstiftningen och ses som grund för rätt till personlig assistans. Dessa aspekter är STIL ensamma om att driva och vi gör det så ofta vi kommer åt, i kontakt med bland annat politiker, massmedia och tjänstemän. ENIL och the Freedom Drive 2011 STIL är medlem i ENIL, det Europeiska nätverket för Independent Living. Den 14 september anordnades Freedom Drive 2011 i Strasbourg. Freedom Drive har hållits vartannat år ända sedan 2003 och syftar till att ge medlemmar av Independent Livingrörelsen och representanter från Europaparlamentet möjlighet att mötas kring frågor som rör just Independent Living. Evenemanget har under åren kommit att utvecklas till att sträcka sig över ett antal dagar både före och efter själva Freedom Drive där olika paneldiskussioner och seminarier genomförs. Bland annat var Jamie Bolling, styrelseledamot i STIL, en av talarna under dessa dagar i Strasbourg och även STILs verksamhetsledare Katarina Bergwall närvarade. Ett antal STILmedlemmar deltog också. Utbildning STIL erbjuder ett brett utbud av utbildning, med fokus på personlig assistans och med ökat självbestämmande som utgångspunkt. All utbildning vilar på Independent Living-principer där personlig assistans är ett verktyg som ger möjlighet att leva som andra. STIL utgår ifrån att vi genom att dela med oss av våra erfarenheter kan uppleva och utvecklas tillsammans. 13

Intressepolitik STILs obligatoriska ledarutbildning, för arbetsledare och medarbetsledare, består av baskurs (tre dagar), utbildning i Systematiskt Arbetsmiljöarbete i STIL/SAMS (en dag) och påbyggnadskurs (tre dagar). Under 2011 genomfördes fyra baskurser, varav två ägde rum i Sundsvall. Sammanlagt deltog 30 personer i dessa kurser; 5 arbetsledare, 23 företrädare fördelat på medarbetsledare, vårdnadshavare och god man samt 2 personal från STILs kontor. Även fem SAMS-kurser genomfördes varav två ägde rum i Sundsvall, samt en påbyggnadskurs i Stockholm. På SAMS-kurserna deltog sammanlagt 31 personer, varav 2 var arbetsledare och 25 företrädare. Vid påbyggnadskursen deltog 5 företrädare. Det har under 2011 genomförts sex stycken grundutbildningar för personliga assistenter, varav två i Sundsvall och en i Umeå. Under dessa deltog sammanlagt 72 personer varav 59 var personliga assistenter, 3 arbetsledare, 2 företrädare och 8 externa deltagare. Fördjupningskursen för personliga assistenter består av föreläsningar och samtal i större och mindre grupper med fokus på att bredda och fördjupa förståelsen för yrkets komplexa och utvecklande karaktär. Under året genomfördes tre av dessa fördjupningskurser, varav en i Sundsvall. Sammanlagt deltog 40 personer; 29 personliga assistenter, 3 arbetsledare, 3 företrädare, 4 externa deltagare samt 1 från STILs kontor. kursutbudet våren 2011 bestod av cirklar och föreläsningar, som även var öppna för assistansanvändare och andra intresserade utanför STIL. I samtalscirklarna ges deltagarna möjlighet att dela erfarenheter med personer i liknande situation det som inom Independent STILs kursutbud finns samlat i en katalog. Living kallas peer support. Greppet att lansera peer support som samtalscirklar och ha fasta teman har visat sig framgångsrikt. Våren 2011 genomfördes en temahelg på Almåsa konferensanläggning. Helgen innehöll samtal och workshops kring personlig assistans. Sammanlagt deltog 11 personer, 10 arbetsledare samt 1 extern deltagare. Under våren 2012 planerar vi första kurstillfället för assistentutbildning med barninriktning, en utbildning för personliga assistenter som jobbar hos barn. Liksom i STILs reguljära grundkurs berörs information om bland annat STIL och Independent Living, LSS och 14

Intressepolitik övrig lagstiftning kring personlig assistans, arbetsmiljö samt tystnadspliktens innebörd. Under kursens gång ges tid för samtal och reflektioner kring komplexiteten i rollen som personlig assistent åt ett barn. Ett viktigt område att samtala kring är på vems uppdrag man som personlig assistent arbetar. STIL-priset 2011 STIL-priset Hjärter Ess delas varje år ut till någon som synliggör frågor om antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde. År 2011 tilldelas priset Bolibompas programledare Lovisa Söderberg. Lovisa är inte bara Bolibompas lysande stjärna, utan även den första programledaren med synlig funktionsnedsättning i SVT:s ordinarie programutbud. Att Lovisa har blivit programledare visar att SVT genom Bolibompas initiativ äntligen har förstått vikten av att vi med synliga funktionsnedsättningar tar plats i det ordinarie programutbudet, säger Jonas Franksson, STIL-prisjurymedlem som tidigare varit programledare för SVT-programmet Cp-magasinet. Det är oerhört viktigt att SVT faktiskt representerar hela Sveriges befolkning, inte bara dem som inte har synliga funktionsnedsättningar. Lovisa skriver TV-historia och är en pionjär som vi hoppas får många efterföljare. Hon är en väldigt skicklig programledare som barnen älskar och vi tilldelar henne därför STIL-priset 2011, säger Jonas Franksson. Juryns motivering för att tilldela Lovisa Söderberg STIL-priset Hjärter Ess 2011: Det enda möjliga för hållbar attitydförändring är att börja med barnen. I dessa tider pekas personer med funktionsnedsättning ut som levande exempel i särskilda tävlingsprogram eller visar upp sina liv på bästa sändningstid i särskilda funktionsnedsättningsreservat. Strukturella problem på arbetsmarknaden ska lösas med skattefinansierad köpt reklamtid. Då känns det befriande att SVT äntligen fattat att hela befolkningen ska vara en del av företagets ordinarie sändningsutbud. Fram stiger Lovisa Söderberg som den 2011 års vinnare Lovisa Söderberg tillsammans med några av juryns medlemmar. klarast lysande stjärnan på Bolibompa-himlen. Att Lovisa gjort sådan succé är helt hennes egen förtjänst. För det ger vi henne STIL-priset Hjärter Ess 2011. Juryn för STIL-priset 2011: Hans von Axelsson, utredare på Handisam, Jonas Franksson, STIL -pristagare 2004 och styrelseledamot i STIL, Täppas Fogelberg, radiopersonlighet, Claes Hultling, VD Spinalis, Emma Johansson, ordförande i STIL, Veronica Kallander, styrelseledamot i STIL, Adolf Ratzka, verksamhetsledare Independent Living Institute och Wenche Willumsen, intressepolitisk samordnare på DHR. 15

Intressepolitik STIL-dagen 2011 Den 7 maj hölls STIL-dagen på hotell Scandic Star i Sollentuna. Det var en späckad lördag som innehöll både seminarier, årsstämma och middag med dans. Totalt deltog cirka 80 arbetsledare, medarbetsledare, personliga assistenter och kontorspersonal. Dagen inleddes med Bengt Elméns seminarium Att skriva sin egen historia. Bengt inledde med att visa en dokumentärfilm om sin vän Alberto Vargas, en man som överlevt tortyr och sedan bland annat arbetat som musikproducent i Sverige. Efter filmen följde en videopresentation med en kavalkad av klipp och bilder om hur personer med funktionsnedsättning har skildrats i media genom historien. Allt från den gamla 50-talsfilmen Rännstensungar, till moderna satirserien Little Britain och dokusåpor analyserades. Publiken var överens med Bengt om att vi måste kunna skämta om funktionsnedsättningar, men om det sen blir roligt handlar också om vem som gör det, och hur. Nästa pass handlade om Independent Living i praktiken och leddes av styrelseledamot Susanne Berg. Susanne menade att den viktigaste utgångspunkten för Independent Living är att leva ett självbestämt liv. Att vara självbestämmande är att se sig själv som en ansvarsfull medborgare, inte som patient eller offer, men det betyder inte att kunna göra allt själv. Det handlar om att välja och ta ansvar för sina val. Tillsammans har vi också ansvar för att föreslå lösningar som samhället ska erbjuda för att vi ska kunna leva på lika villor. Personlig assistans är exempel på en sådan lösning. Publiken fick under seminariet dela in sig i grupper och utifrån fiktiva fall diskutera vad självbestämmande kan betyda i olika situationer. STIL-dagen 2011 var välbesökt. Sista passet för dagen var STILs årsstämma. Erik Ljungberg, entreprenören bakom Aiai och bloggen FullDelaktighet.nu, hade kommit upp från Göteborg för att leda årets stämma. Totalt deltog knappt 40 arbetsledare i stämman, varav tre var med på länk från Sundsvall. Det blev ett flera timmar långt möte med livliga diskussioner och många beslut, bland annat antogs styrelsens verksamhetsplan för 2011, inklusive vision och uppdrag för STIL. Stämman följde valberedningens förslag och valde Emma Jo- 16

Intressepolitik hansson till ordförande i ytterligare ett år. Efter stämman bjöds det på ett glas bubbel för dem som ville och sen följde en tvårätters-middag. Den innehållsrika dagen avslutades med att DJ Fredrik spelade musik och det dansades i discolyktans sken. om att hans ambition var att gå i mål med bristande tillgänglighet som diskriminering. Debattartikel Artikel om våld mot kvinnor i Göteborgsposten. Den 8 mars 2011 publicerades en debattartikel om våld mot kvinnor i Göteborgsposten. Utgångspunkten för artikeln var att frågan om våld mot kvinnor med funktionsnedsättning inte kommer att kunna lösas förrän man från politiskt håll fullt ut förstår att människor med funktionsnedsättning är människor. Författare till artikeln var bland andra Sari Nykvist och Emma Johansson från STIL. Marschdeltagare i Stockholm på Sergels torg. När 2011 närmade sig sitt slut hade dock ännu ingen diskrimineringslagstiftning trätt i kraft och kampen för tillgänglighet och alla människors lika rättigheter fortsätter. Marschen för tillgänglighet Den 4 juni genomfördes för nionde året i rad Marschen för tillgänglighet. Fler än 140 organisationer, företag och webbsidor har hittills ställs sig bakom Marschen för tillgänglighet, däribland den samlade handikapprörelsen. STIL var som tidigare år huvudsponsor för Marschen. Tillsammans intog vi gator och torg i hela 31 orter runt om i Sverige. Vårt gemensamma krav var att otillgänglighet ska klassas som diskriminering, nu! Hans Ytterbergs utredning Bortom fagert tal som föreslår att otillgänglighet klassas som diskriminering hade varit ute på remiss och integrationsminister Erik Ullenhag uttalade sig Full delaktighet Bloggen FullDelaktighet.Nu startades inför riksdagsvalet 2010 för att påverka den politiska dagordningen. Inläggen skildrade ett Sverige som sällan kommer fram i media. Det handlade om rätten till ett självvalt liv och fullt medborgarskap, oavsett funktionsförmåga. Under 2011 lanserades så boken med samma namn som bloggen och innehöll 69 av inläggen. I boken medverkade 21 skribenter, varav de flesta med egen erfarenhet av funktionsnedsättning. Texterna är ofta personliga, och alltid politiskt angelägna. Skribenterna värjer sig från att reduceras till offer eller hjälte, utan kräver samhällelig förändring. Initiativtagare till bloggen 17

Intressepolitik Releasefest för FullDelaktighet.nu som bok. och tillika redaktör för boken var Erik Ljungberg, som med både boken och bloggen ville se till att kampen för ett jämlikt samhälle går vidare och att vi fortsätter rikta ljuset mot dem i Sverige som inte tillåts vara delaktiga i samhället på lika villkor som andra. Barns rättigheter förstärks i LSS För att förtydliga barns rättigheter enligt barnkonventionen ändrades LSS, Lagen om särskilt stöd, den 1 januari 2012. I lagen står det bland annat att när åtgärder rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas och när en insats rör ett barn ska barnet få relevant information och ges möjlighet att framföra sina åsikter. Barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad. Inför denna lagändring påbörjade därför STIL under 2011 sitt arbete för att säkerställa att barnets bästa blir tillgodosett och att barnet ges möjlighet att framföra vad det tycker om STILs sätt att utföra assistans. Under 2011 hade STIL ett 20-tal medlemmar som var under 18 år. För föräldrar till dessa medlemmar genomfördes således under året en föräldracirkel där föräldrar fick chansen utbyta erfarenheter och tala om allt mellan himmel och jord. Den grundkurs som var planerad för personliga assistenter som arbetar hos barn fick tyvärr ställas in på grund av sjukdom, men återkommer under verksamhetsåret 2012. STIL ser det som en självklarhet att barnet ska uppnå så stor grad av självbestämmande som möjligt. Att barnet ges samma möjlighet att med stöd av sin assistent kunna leka, busa och trotsa likt ett barn utan funktionsnedsättning, ser STIL som en grundläggande mänsklig rättighet. Medlemsmöten Under 2011 genomfördes ett antal medlemsmöten för STILs medlemmar. I Sundsvall genomfördes sammanlagt två medlemsmöten. Det första gick av stapeln den 2 mars och lockade ett 10-tal arbetsledare samt delar av STILs styrelse och några från kontrospersonalen. Det andra mötet hölls den 24 novem- 18

Intressepolitik ber och handlade om assistansomkostnader. De intresserade medlemmarna var då något fler då så många som 14 arbetsledare närvarade tillsammans med styrelsemedlemmar och kontorspersonal. I Stockholm genomfördes också där två medlemsmöten. Den 7 mars hölls medlemsmöte i form av motionsstuga där diskussioner fördes om hur medlemmarna vill att STIL ska utvecklas framöver. Under mötet fick medlemmarna praktisk information om hur man skriver motioner till årsstämman för att på bästa sätt utnyttja sin demokratiska rätt. Den 21 november inbjöds till medlemsmöte för att träffa styrelsen och få svar på frågor rörande de förändrade riktlinjerna kring assistansomkostnaderna. Under detta möte fördes också diskussioner om hur STIL ska kunna bli en mer aktiv förening med ökat medlemsdeltagande. InformatIOnsträff i Jönköping I november månad hölls en informationsträff i Jönköping, där Bengt Elmén höll föreläsningen Independent Living istället för välviljans tyranni. Bengt Elmén är socionom, författare och mentor samt styrelseledamot och en av förgrundsgestalterna i Independent Living-rörelsen i Sverige. Fokus för träffen låg på hur dagens kontroll av insatser som rör det egna livet sakta förskjuts från användare till myndigheter. Bengt Elmén med flera berättade om STILs arbete, om hur vi bedriver politisk påverkan och om STIL som assistansanordnare. Ett trettiotal besökare var på plats från bland annat lokala assistanskooperativ, kommunen och Försäkringskassan samt ett antal assistansanvändare. Informationsträffen var mycket uppskattad från samtliga håll och STIL tog även tillfället i akt att dela ut boken FullDelaktighet.NU. Samarbeten Independent Living Institute, ILI Independent Living Institute (ILI) arbetar för att främja möjligheterna för människor med funktionshinder till mer personlig och politisk makt, självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet genom information, utbildning, konsultinsatser och utvecklingsprojekt. ILI arbetar tillsammans med andra organisationer som stöder dessa mål på lokal, nationell och internationell nivå, inklusive självhjälpsgrupper i utvecklingsländer. ILI har under 2011 haft sju deltidsanställda och bedriver sin verksamhet i samma lokaler som STILs huvudkontor. Susanne Berg och Adolf Ratzka delar verksamhetsledningen. STIL stödjer ILI med kontorslokal och finansiellt bidrag till fortlöpande verksamhet och projekt. Andra inkomster har även inkommit i form av projektbidrag från Allmänna Arvsfonden, bidrag från norska brukarkooperativet ULOBA och försäljningen av annonsutrymme på Assistanskolls hemsida och nyhetsbrev. ILIs assistansportal Assistanskoll underlättar de assistansberättigades val av assistansform och anordnare. Portalen främjar också brukarnas valfrihet, höjer konkurrensen mellan anordnarna och ökar insynen och transparensen i branschen, vilket även förstärker assistansreformens legitimitet. Tjänsten har blivit det ledande organet inom branschen med ar- 19

Intressepolitik tiklar, fakta, analys och råd för assistansberättigade, deras anhöriga och assistenter. Även kommunala handläggare använder sig av portalen som stöd i sitt arbete liksom många andra som behöver hålla sig underrättade om de snabba förändringar i assistansens regelverk, rättspraxis och marknadens utveckling. Artiklarna på Assistanskoll beskriver dels utvecklingen av behovsbedömningar av assistans utförda av myndigheter och domstolar i Sverige, men även assistanssituationen i andra länder. I december 2011 hade så många som 195 icke-kommunala assistansanordnare anslutit sig till Assistanskolls jämförelsetjänst. Det sammanlagda antalet kunder/medlemmar uppsteg då till 8 235 stycken, att jämföras med 7 944 stycken föregående år. För att öka insynen i assistansanordnarnas verksamhet skapades ett Transparensindex där det går att jämföra svarsvilligheten hos företagen. Assistanskolls nyhetsbrev går till cirka 4 500 e-postadresser. Bland dessa återfinns bland annat cirka 350 assistansanordnare och cirka 1 000 LSS-handläggare. Assistanskolls hemsida hade över 68 000 unika besökare under året att jämföras med 66 000 året innan. Exponeringen har gjort Assistanskolls hemsida och nyhetsbrev till ett intressant forum även för annonsörer I oktober 2011 beviljades ILIs ansökan till Allmänna Arvsfonden finansiering av förstudien Med lagen som verktyg. Studien har som uppgift att undersöka behovet av och förutsättningar för att skapa en organisation i Sverige med juridisk spetskompetens när det gäller medborgerliga fri- och rättigheter. Förstudien leds av Susanne Berg. Projektet Fashion Freaks under ledning av Susanne Berg fortsatte under året med att ta fram förslag, mönster och råd till anpassning av färdigköpta kläder för rullstolsanvändare. Under 2011 deltog och föreläste ILIrepresentanter på en utbildning på Karolinska Institutet. Detsamma skedde vid en konferens av det Nordiska Nätverket för Funktionshinderforskning i Reykjavik samt vid en rehabiliteringsinrättning i Gabarone, Botswana. ILIs Adolf Ratzka deltog i arbetet kring Världshälsoorganisationens och Världsbankens World Report. Han utnämndes dessutom till medlem i Vetenskapliga Rådet för World Future Council. 20