Utvecklingsstörning 2
LSS - Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade Personer med utvecklingsstörning och personer med autism eller autismliknande tillstånd Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom Personer som till följd av andra stora och varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som uppenbart inte beror på normalt åldrande, har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och omfattande behov av stöd och service
Utvecklingsstörning Fånar, svagsinta, andesvaga Oligofreni, mental retardation Intellektuellt funktionsnedsättning Kognitiv funktionsnedsättning Förståelsehinder Intellectual Disability Learning Disability Begåvningshandikapp Utvecklingsstörning m.m.
Definition DiDiagnosen baseras på mätning av intelligenskvot (IQ) och på problem att klara sin egen vardag, t ex sköta sin hälsa, klara sin ekonomi, planera. Enbart låg IQ räcker ej för diagnos. Debut före 18 åå
Utvecklingsstörning Generell nedsättning av begåvning: förmåga att ta in och förstå vad man upplever förmåga att tolka, ordna, jämföra och se sammanhang förmåga att kunna använda information och lösa problem Dessa förmågor utvecklas senare, långsammare och ofullständigt
Utvecklingsstörning - orsaker Down s syndrom CP Intrauterina, perinatala komplikationer Förvärvad hjärnskada ( infektioner, trauma, syrebrist) Delfenomen i olika syndrom ( Angelmann, Prader- Willi, Cornelia de Lange, Fragile X osv, osv) Vid vissa sjd/ syndrom kan, men måste inte utvecklingsstörning förekomma ( Tuberös skleros, ryggmärgsbråck, muskeldystrofier) Väldigt ofta är orsaken okänd
Gradering Lindrig (lätt) us: IQ 50-69 kognitiv ålder 9-12 år C-nivå Medelsvår (måttlig) us: IQ 35-50 kognitiv ålder 6-8 år B-C- nivå Svår us: IQ 20-35 kognitiv ålder 3-5 år A-B- nivå Grav us: IQ <20 kognitiv ålder 0-2 år A-nivå Åldersangivelserna ovan är mycket ungefärliga, men kan vara en hjälp att förstå vilken kognitiv nivå personen befinner sig på, vilket är viktigt att veta när det gäller vilka krav som kan ställas. Felaktig kravnivå kan orsaka stor stress och resultera i psykiska och/eller fysiska symtom som leder till kontakt med sjukvården.
Hur många?? Drygt 1% av barn i skolåldern går i särskola (fördubblades i samband med skolans kommunalisering) Skandinavisk forskning 0,4-2,25% av befolkningen
Utredning Neuropsykologisk utredning WISC/ WAIS. Griffith IQ <70 ( minst 2 standarddeviationer under befolkningsgenomsnittet). Tolka med förnuft! (språk, motivation, motorik, depression, stress) Intervjuer med patient, anhöriga, andra närstående (skola, arbetsplats ) för att bilda sig en uppfattning om påverkan på daglig livsföring och att svårigheterna funnits hela livet Journaler Inget annat finns som förklarar svårigheterna
Intervju Läsa: långa ord? Komplicerade texter? Textremsan på TV:n? Skriva: stava? fylla i blanketter? betala räkningar på internet? Räkna: vilka räknesätt? Procent? Koll på att få rätt växel i affären? Räcker pengarna hela månaden? Skulder? Åka kollektivt? Hitta?
Intervju Tidsuppfattning? ADL? Personlig säkerhet? Lättledd? Fritid? Vänner? Hur har det fungerat med studier/ ev arbete? Har personen någon hjälp?
Varför är det viktigt att utreda? Juridisk betydelse: Har man rätt till insatser eller ej ( LSS)? För att bedöma hjälpbehov, arbetsförmåga etc. Behov av god man/ förvaltare? I vardagen: Vad är rimlig kravnivå? Vad förväntas man klara av? För den enskilde: förklaring till svårigheter man upplevt/upplever. Som underlag för olika livsval.
Upptäckt i vuxen ålder Nästan uteslutande lindrig utvecklingsstörning Gapet till jämnåriga ökar med åren Varför har det missats: Född i annat land där utredning ej har kunnat erbjudas Andra svårigheter (t.ex motoriska vid cp) har fått förklara svårigheter i skolan etc Föräldrar har avböjt utredning
Behöver man testa om senare i livet? Ej för diagnos ( livslång funktionsnedsättning) Man kan behöva komplettera med andra test om nya frågeställningar dyker upp (t.ex minnesförsämring, frågeställning om ADHD, autismspektrumstörning) Man misstänker att tidigare utredning givit fel resultat. ( ex barn felaktigt placerade i särskola) I särskilt komplicerade intygsärenden- gränsfall
Psykisk utvecklingsstörning Beteendestörningar Ofta ett sätt att kommunicera att något inte står rätt till Somatisk bedömning infektioner? endokrina problem? mag-tarmbesvär? förstoppning? reflux? tandvärk? syn- och hörsel- problem? Psykiatrisk bedömning depression? psykos? demens? autism?
Beteendestörning Begåvningsnivå? Rätt kravnivå? Nätverksarbete Samsyn Stöd/ handledning- psykopedagogiska insatser.
Hälsa Personer med utvecklingsstörning har sämre levnadsvillkor och sämre hälsa än jämnåriga Psykisk ohälsa ca 2-3ggr större än i normalbefolkningen Ca 30-40% av personer med utvecklingsstörning lider av någon psykisk sjukdom ( depression, OCD, ångest) Begränsat socialt nätverk Oftare utsatta för övergrepp ( fra kvinnor)
Lindrig utv.störning -hälsa Dessa patienter kommer ofta ensamma till vårdcentral etc. Inte säkert att de berättar att de har en utvecklingsstörning. De har som grupp Väs sämre hälsa än jämnåriga. Övervikt Lägre fysisk aktivitet Högt blodtryck etc Unga vuxna riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom motsvarande 40-50-åringar (avhandling feb -13, Eva Flygare Wallén)
20
Tips vid besök Tala med patienten Visa respekt Försök skapa tid Samverkan: övrig sjukvård(distriktssköterska)/ /habilitering/lss/kommun/ Inhämta kunskap från anhöriga, personal, kräv kontaktperson Kolla av vilka andra sjv-aktörer som är involverade. Behöver de informeras?
Bemötande Var konkret. Fråga konkret Undvik svåra ord och långa resonemang Kolla av att personen har förstått Ge skriven sammanfattning av vad som beslutats (ex provtagning, behandling, planering) Hur ser patientens nätverk ut? Vem kan stötta?
Flerfunktionsnedsättning Anpassad anamnes. Sjukhistoria via andra Anpassad klinisk undersökning. Förflyttning, hjälp att hålla i, bemötande, förberedelse, förutsättningar. Kunskap om individen och om ev ökade risker för medicinska komplikationer. Behov av narkos? Avvägning risk nytta. Samordning med ex tandbehandling Anpassad behandling, information? Uppföljning hur och när? TID! PLANERING&FÖRBEREDELSE! FANTASI!
Hur kan vi få korrekt underlag för våra beslut? Patienten själv Anhöriga Assistenter Gruppbostadspersonal Personal daglig verksamhet God man Kräv att den som följer med patienten känner honom/henne väl Väg samman bilder Samtalsmatta Rött/gult/grönt
Vad tyckte du om besöket idag?