Janssen Nyhetsbrev maj 2012 Individuellt ansvar är det tanken med framtidens vård? Janssen-Cilag AB
Förord Cancervården i Sverige fungerar bra om man gör en internationell jämförelse och vi har höga överlevnadstal. Samtidigt så finns det en förbättringspotential. Det finns en brist på viss kompetens inom cancervården och det finns även regionala skillnader i behandlingen. Cancer är en av västvärldens allvarligaste sjukdomar. I och med att vi dessutom lever längre så ökar antalet drabbade. Förutom en ökad livslängd finns det flera screeningprogram och förbättrade diagnostikmetoder som fångar upp fler fall. En viktig utgångspunkt i diskussionen om framtidens cancervård, bortom de samhällsekonomiska kalkylerna, måste vara att utgå från patienten, och dennes möjlighet att få leva ett längre liv. I detta nummer kommer vi också fokusera på hur personer med psykisk ohälsa kan komma ut i arbetslivet. Många längtar efter ett normalt liv men varför ges de inte möjlighet att uppnå det? Trevlig läsning! Anna Käll Public Affairs Leader 2
Är vården redo för framtidens prostatacancerpatient? Gunilla Gunnarsson Cancersamordnare Varje år får 10 000 män beskedet att de har prostatacancer och varje år dör cirka 2 500 till följd av sjukdomen. Medianåldern för att få diagnosen prostatacancer är drygt 70 år. Under många år har utveckling av nya former av behandlingar för dessa patienter varit begränsat. Men nu har det börjat hända saker, framför allt för de patienter som har avancerad prostatacancer. Detta är en grupp som i många fall är äldre och har levt med sin cancer under flera år. För dem är det viktigt att kunna bibehålla en bra livskvalitet den sista tiden de har kvar. Men är vården redo för dessa patienter? 3
För att behandlingen av dessa svårt sjuka patienter ska bli så optimal som möjligt så behöver vården komma till patienten och inte tvärtom. Som det är idag så måste patienterna vara de som är experter på att veta vem de ska vända sig till. Samtidigt så händer det just nu mycket inom området cancervård och även synsättet på vården och patienterna håller på att förändras. Men vad är det som är på gång? För att ta reda på mer har vi träffat Gunilla Gunnarsson som är cancersamordnare på Sveriges kommuner och landsting (SKL). Gunilla berättar att hon tycker det sker en kulturförändring där man numera är på väg att stå bakom patienten och se till dennes behov, inte framför och styra patienten. Det som är viktigt är att patienten känner sig engagerad och informerad om vilka behandlingsalternativ som finns, var någonstans i vårdkedjan man befinner sig och vad nästa steg är. Det som ligger till grund för många initiativ som just nu pågår är den nationella cancerstrategin. Inom den ryms flera projekt, däribland individuella vårdplaner. SKL håller på att ta fram exempel på hur dessa kan se ut, beroende på just är patientorganisationerna som spelar en viktig roll för utformingen av vårdplanerna är att de ofta kommer med idéer som vi inom vården aldrig hade tänkt på säger hon. Att tidigt involvera dem i processen är ett nytt sätt att involvera patienterna och deras organisationer. Patientorganisationerna genomgår för närvarande också förändringar till följd av de krav som ställs på såväl lokala som regionala patientföreträdare. Patientorganisationerna är också med i referensgrupperna som är kopplade till respektive regionalt cancercentrum (RCC). I RCC Syd är även en patientrepresentant med i styrgruppen berättar Gunilla. Introducering av nya cancerläkemedel Ett annat projekt som pågår är hur man på bästa sätt med gemensamt arbetssätt kan introducera nya cancerläkemedel. Gunilla menar att det idag råder en ojämlik vård inom de olika regionerna och att det inte finns någon tydlig och förståelig kedja hur vi hanterar nya läkemedel. Denna kedja ska enligt Gunilla vara genomskinlig så att alla kan förstå vad den innebär. Det är projektgruppens uppgift att göra detta tydligt. Projektgruppen tittar även på är hur nya cancerläkemedel kan följas upp, alternativa Det som är viktigt är att patienten känner sig engagerad och informerad om vilka behandlingsalternativ som finns, var någonstans i vårdkedjan man befinner sig och vad nästa steg är. vilken cancerform det gäller och vilket stadie patienten befinner sig i. Det kan gälla en patient i behov av en enkel operation och uppföljning, en patient med en komplicerad utredning och behandling samt en patient som behöver palliativ vård. Gunilla berättar att första instans att lämna synpunkter som grund för förslagen är patientorganisationerna och därefter vården i regionerna. Dessa individuella vårdplaner kommer de regionala cancercentrumen att ha som utgångspunkt för sitt arbete att införa vårdplaner vilket är ett krav som ligger på dem. Gunilla förklarar att en av anledningarna bakom att det finansieringsmöjligheter samt möjligheterna till en gemensam upphandling av cancerläkemedel. De som jobbar med projektet ska samverka med SKLs läkemedelsgrupp, Gruppen för Nya läkemedelsterapier (NLT), Läkemedelsverket samt Tandvårds och läkemedelsförmånsverket (TLV). Förslaget beräknas vara klart i slutet av 2012. Avslutningsvis berättar Gunilla att en ny webbplats håller på att ta form. Här kommer finnas information om regionala cancercentrum, bland annat vilka arbetsgrupper som finns o s v. Hemsidan finner du på inom kort på www.cancercentrum.se. 4
Är psykiatrin en prioriterad verksamhet? Ing-Marie Wieselgren Psykiatrisamordnare på SKL Schizofreni är en svårt funktionsnedsättande psykisk sjukdom som oftast drabbar personer i 18 30 årsåldern. I Sverige räknar vi med att det finns cirka 40 000 personer som har schizofreni. Något som många personer med schizofreni önskar är att få ett normalt liv som innefattar ett jobb, en familj och kanske barn. Tyvärr hamnar många mellan stolarna idag då t.ex. ansvaret för arbetslivsinriktad rehabilitering ligger hos flera myndigheter. Socialstyrelsen förespråkar i sina rekommendationer ett arbete med arbetslivsinriktad rehabilitering enligt IPSmodellen (Individual Placement and Support). Detta är en metod som är anpassad för arbetsförberedande tränings modeller när det gäller att skaffa arbete åt personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har en vilja och motivation att arbeta. För att denna modell ska fungera förutsätter det att hälso- och sjukvården och socialtjänsten samverkar och har kontakt med både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Fungerar det som det är tänkt kommer kostnaderna för hälso- och sjukvård, socialtjänst och andra delar av samhället minska på sikt. Vi har frågat Ing-Marie Wieselgren som arbetar som psykiatrisamordnare på SKL vad hon tycker om dagens psykiatrivård. Vad fungerar bra i den svenska psykiatrivården idag? Idag finns ett ökat brukar- och patientinflytande, vi har fler samverkansavtal och överenskommelser mellan huvudmännen och också integrerade mottagningar. Tillgången till fler kognitiva hjälpmedel är större och tillgängligheten till barn- och ungdomspsykiatrin har ökat. På nationell nivå har det tagits fram riktilinjer och det förs också en diskussion kring nyttan med läkemedelsbehandling. 5
Att vara anhörig till en person med schizofreni är mycket krävande därför är det inte rimligt att de ska behöva lägga ner så mycket tid som en halvtidstjänst utöver i många fall deras andra sysselsättning. Vad fungerar mindre bra? Idag råder det en brist på utbildad personal samtidigt som det finns ett stort utvecklingsbehov bland annat av en första linje för dem som lider av psykisk ohälsa och för personer med långvarig psykisk funktionsnedsättning. Personer med psykisk sjukdom riskerar sämre hälsa och förtida död. Vi saknar också återkommande och kontinuerlig nationell statistik. Studier visar att de anhöriga lägger ner motsvarande en halvtidstjänst på att vårda sin anhörig. Är det rimligt? Psykossjukdom drabbar inte bara den sjuke utan i hög grad även dennes familj. Att vara anhörig till en person med schizofreni är mycket krävande därför är det inte rimligt att de ska behöva lägga ner så mycket tid som en halvtidstjänst utöver i många fall deras andra sysselsättning. Håller vården på att bli ett familje- eller individansvar? För inte så länge sedan vårdades patienter med psykiska funktionsnedsättningar i hög grad på institutioner/ mentalsjukhus. Där kunde de leva hela eller en del av sina liv och många hade små eller inga möjligheter att återvända till livet utanför institutionen. Utvecklingen i samhället med tonvikt på mänskliga rättigheter och normalisering har nått även denna målgrupp och institutionerna har lagts ner till förmån för andra boendeformer ute i samhället. I och med detta har individens och familjens vilja och ansvar blivit mer central. Du kan idag i större utsträckning välja var du vill få vård. Samma utveckling ser vi inom den somatiska vården där individens och familjens vilja och ansvar efterfrågas i större utsträckning. Vem ansvarar för att patienten får den hjälp som den behöver? God och säker vård är centrala begrepp inom vården och sålunda även för psykiatrin. Dessutom är en hög tillgänglighet viktig. Vi vill inte ha långa köer till vården. Inom psykiatrin ser vi en utveckling mot ökad valfrihet precis som i den somatiska vården patienten kan själv välja var han/hon vill få sin vård. Patienten väljer också när den ska få vård om inte patienten är så sjuk att den behöver omhändertas med stöd av en tvångsvårdslagstiftning. Så vem ansvarar? Det gör patienten och vårdgivaren i ett samspel. Källor: Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2011 Sveriges kommuner och landsting, http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/cancervard/utvecklingsarbeten_cancervard/individuella-vardplaner samt http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/cancervard/utvecklingsarbeten_cancervard Nationellt kvalitetsregister för psykosvård, http://www.kcp.se/vara_kvalitetsregister/psykosr/schizofreni/ Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik/insatser/funktionshinder/supportedemployment 6
Planera redan in årets seminarium i Almedalen! Är vården redo för framtidens prostatacancerpatient? Moderator: Susanna Popova Prostatacancer är den vanligaste cancerform som drabbar män. Med en ökad livslängd och bättre behandlingar förväntas prevalensen öka. Under de senaste 10 åren har inte mycket hänt inom prostata cancervården. Nu har nya forskningsrön medfört att ett stort antal nya behandlings möjligheter snart finns tillgängliga. Ett ökat patientantal, ökade krav på flexibilitet i vården, individanpassning samt finansiering av nya behandlingsmöjligheter ställer stora och förändrade krav på sjukvården. Hur redo är sjukvården att ge tillgång till: Snabb, tillgänglig och individanpassad prostata cancervård? Vi vill lyfta frågan om behandling av avancerad prostata cancer med nya behandlingsmöjligheter som ger längre liv OCH högre livskvalitet. Hur ställer sig olika aktörer till denna nya typ av behandlingar ur ett etiskt- och prioriterings perspektiv? Janssen bjuder in till ett rundabordssamtal med deltagare från myndigheter, politiker, patientorganisationer och professionen för att diskutera hur framtidens prostatacancervård kan komma att se ut. Tid: måndagen den 2 juli, klockan 15.30 17.00 Plats: Friheten, Strandgatan 6, Visby Moderator: Susanna Popova För ytterligare information, vänligen kontakta: Anna Käll, Public Affairs Leader, Tel. + 46 8 626 50 29, akall@its.jnj.com I panelen deltar bland annat: Gunilla Gunnarsson, cancersamordnare, Sveriges kommuner och landsting, Barbro Westerholm (FP), ledamot, Social utskottet, Christoffer Bernsköld (S), vice ordförande, Hälso och sjukvårdsnämnden i Östergötland, Jonas Andersson (FP), ordförande, Hälso och sjukvårds utskottet i Västra götaland, Jan-Erik Damber, urolog professor, Sahlgrenska Universitets sjukhuset, Lars Joakim Lundquist (M), ledamot, Hälso och sjukvårdsnämnden inom Stockholms läns landsting, Gilbert Tibro (FP), ledamot Hälso- och sjukvårdsnämnden i Skåne, Cancerfonden, Kent Levén, Prostatacancerförbundet, Anna Käll, Public Affairs Leader, Janssen. Wanted ett normalt liv! Moderator: Ellinor Persson Idag står många av de som har något funktionshinder utanför arbetsmarknaden och samhället i stort. Arbetsförmågan hos personer med psykisk ohälsa kan, med rätt stöd, förändras och förbättras över tiden. Vad krävs för att säkerställa att personer med psykisk ohälsa ges nödvändiga förutsättningar för att komma in på arbetsmarknaden och bli en del av samhället? Vad kan olika aktörer i samhället såsom olika myndigheter, hälso och sjukvård och arbetsgivare bidra med för att underlätta för dem med funktionsnedsättning att leva ett normalt liv? Janssen bjuder in till ett samtal om hur fler ska ges en möjlighet till ett normalt liv med ett meningsfullt arbete, fritid och familj. Vi börjar med en tillbakablick där Anders Milton berättar lite om vad syftet var med psykiatriutredningen var och vad som har hänt fram tills nu. Efter seminariet fortsätter vi diskussionen över en mingellunch. Tid: tisdagen den 3 juli, klockan 10 11.30, (11.30 serveras lunch) Plats: Vall, Visby kongresscenter, Visby Moderator: Ellinor Persson För ytterligare information, vänligen kontakta: Anna Käll, Public Affairs Leader, Tel. + 46 8 626 50 29, akall@its.jnj.com I panelen deltar: Ulf Kristersson (M), Social försäkrings minister, Ing-Marie Wieselgren, Psykiatri samordnare, Sveriges kommuner och landsting, David Eberhard, överläkare inom psykiatri, Pär Larshans, Hållbarhetschef, MAX hamburgersrestauranger, Per Torell, Ordförande, Schizofreniförbundet, Henrietta Stein, chef för Avdelningen rehabilitering till arbete, Arbetsförmedlingen, Marcus Sandborg, patient. 7
Janssen-Cilag AB Box 7073 SE-192 07 Sollentuna Sweden Tel +46 8 626 50 00 Fax +46 8 626 51 00 www.janssen.se JC-120264-1 Janssen-Cilag AB