NU är det dags att betala medlemsavgiften för 2010. Inbetalningskort finns mitt i tidningen.

Vi Nattvandrare NU är det dags att betala medlemsavgiften för 2010. Inbetalningskort finns mitt i tidningen. Glöm inte att skriva namn o adress så vi vet att just Du betalat! Betalar du på annat sätt kan Du sätta in 200 kr på plusgiro 127 09 27-5 eller bankgiro 5792-6115. Glöm inte att skriva namn o adress! En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet 3-4 2009 Sid 1

INNEHÅLL Redaktionsruta Sid 2 Ordförande har ordet Sid 3 Två RLS-gen. Kör Cykelvasan Sid 4 Neupro godkänt Sid 5 Symposium: Läkemedel mot RLS Sid 6 Läkemedel mot RLS, ny rek. Sid 9 F-kassan och juridiken Sid 10 Enkät, RLS och Försäkringskassan Sid 11 Ny bok om sömn Sid 13 Efterlysningar Sid 14 Ang. ny rek. Om läkemedel Sid 14 Om reflexologi och massage Sid 15 Ny bok: RLS 2009 Sid 16 Vi provar RLS-klinik Sid 17 Från Nightwalkers Sid 19 TRYCKSAKER SOM GES UT AV REST- LESS LEGS FÖRBUNDET, INKLUDE- RANDE DENNA TIDSKRIFT, ÄR AV- SEDDA ENDAST FÖR INFORMATION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE Adress till RLS Förbundet RLS Förbundet c/o Sören Hallberg Rättarevägen 14 771 90 LUDVIKA E-post: rls@restlesslegs.nu Tel: 0240-281 25 Hemsida www.restlesslegs.nu Kod till medlemssidan på www.restlesslegs.nu : ZX12 RLS FÖRBUNDET Styrelse Ordförande Sören Hallberg Tel: 0240-281 25 Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA E-post: reg.mitt@restlesslegs.nu Sekreterare Malin Storhagen Tel: 0552-319 39 Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn Tel: 0411-52 14 57 Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY E-post: reg.syd@restlesslegs.nu Styrelsesuppleanter Lars Erik Svensson Tel: 0302-341 73 Åke Sjöstrand Tel: 0493-516 49 Regionombud Region Syd Sten Sevborn Tel: 0411-52 14 57 Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY E-post: reg.syd@restlesslegs.nu Region Sydost Ann Karlsson Tel: 0477-430 05 Bökås 2, 360 24 LINNERYD E-post: reg.sydost@restlesslegs.nu Region Väst Malin Storhagen Tel: 0552-319 39 Olsäter Luddebo, 669 92 DEJE E-post: storhagen@telia.com Region Stockholm Tel: 08-530 294 25 Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA E-post: reg.sth@restlesslegs.nu Region Mitt Sören Hallberg Tel: 0240-281 25 Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA E-post: reg.mitt@restlesslegs.nu Region Norr Birgitta Andersson Tel: 0910-78 22 66 Nedre Bäck 110, 930 15 BUREÅ E-post: reg.norr@restlesslegs.nu Sid 2

ORDFÖRANDE HAR ORDET När jag gick i skolan fick jag lära mig att tyngdkraften är konstant. Newtons lag, tror jag det var. Jag tvivlar på att detta är sant! När jag skriver detta är vi inne i november, och ute är det gråtrist och ruggigt. Att komma ur sängen på morgonen är ett helt företag, och när man sedan ska företa sig något tar det emot ord e n t l i g t. Man riktigt känner att tyngdkraften har ökat! Det är stor skillnad mot en solig sommardag, eller hur? Tiden från att vi ställt om klockorna till vintertid fram till första advent är egentligen onödig. Vore det inte bättre att ta bort de veckorna och i stället lägga till några veckor på sommaren? Se där något att ta tag i för våra politiker! På första sidan i det här numret puffar vi för medlemsavgiften. Den är fortfarande endast 200 kr för ett helt år (stödmedlem 100 kr). RLS Förbundet har inga bidrag från samhället, vi är helt beroende av medlemsavgifterna för driften av förbundet. Okunskapen om RLS bland Sveriges befolkning är fortfarande stor. Det gäller tyvärr också vårdpersonal. Vårt informationsarbete är värdefullt! Inom styrelsen arbetar vi också med att göra medlemskapet mer attraktivt. Vi har planer för tidningen och hemsidan, men efterlyser fler idéer från er medlemmar. Vad vill Du ha ut av Ditt medlemskap? Berätta för oss! En bra tidning, en hemsida med ett forum, fler informationsmöten, utbildning av medlemmar och läkare, telefonrådgivning. Allt sådant kostar pengar. Därför ber jag Dig att snarast betala Din medlemsavgift. Ditt bidrag behövs! Ett varmt tack på förhand! Sören Hallberg Vi Nattvandrare är medlemstidning för Restless Legs (RLS) Förbundet. Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år i ca 1 800 ex. ISSN 1652-9235. Ansvarig utgivare: Sören Hallberg. Redaktionens adress: Vi Nattvandrare, c/o Hallberg Rättarevägen 14 771 90 Ludvika. Tel 0240-281 25 E-post: reg.mitt@restlesslegs.nu Medlemsfrågor, kassör: Sten Sevborn, Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY. Tel 0411-52 14 57. E-post reg.syd@restlesslegs.nu Postgiro: 127 09 27-5 Bankgiro: 5792-6115 Org. nr. 802409-0154 Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera inskickat material. Sid 3

Två RLS-generationer kör CykelVasan och hejas på av den tredje! Ulf, min son, som också är drabbad av RLS frågade mig i början på 2009 om vi skulle köra CykelVasan den 16 augusti 2009. Ulf har kört det vanliga Vasaloppet på skidor. Han har även sprungit Stockholm Maraton några gånger. Han gamle pappa, jag alltså, har Jag bor utanför Simrishamn och Ulf i Stockholm så vi behövde någonstans att bo i samband med CykelVasan. Tankarna gick naturligtvis till någon medlem i RLS Förbundet som bor i Mora. Som kassör och medlemsansvarig i RLS Förbundet var det lätt att ta fram några adresser i Mora. Hos Christina Börjesson blev det nappdirekt. Ulf med hustru Sirpa och son Daniel tillsammans med mig, Sten, fick bo under tre nätter hos Christina och hennes man. Vi vill på detta sätt än en gång tacka Christina och Kent för deras generösa gästfrihet. Vi passade även på att ha ett litet RLS möte med Lillemor Emretsson, Christina Börjesson, Sören Hallberg och mig själv. nöjt mig med många halvmaror. Riktiga maratonlopp tyckte jag verkade för långa och för enformiga. CykelVasan kördes 2009 för första gången och är en cykeltävling på drygt 90 km i Vasaloppets spår. En del av tävlingen går på asfalt, vilket inte var några problem, men en stor del på blöta och tunga grusvägar, som beredde mer problem. Den stora utmaningen var emellertid körningen eller cyklingen på skogsstigar som ofta hade förvandlat sig till gyttjepölar som var oerhört tungkörda. Ibland var slammet en halv meter djupt! Hur kommer man då på något så vansinnigt som att ge sig ut på en cykel och köra 90 km när man har RLS? Svaret är egentligen ganska enkelt. Ha det roligt och trevligt ihop med familjen och känna att man kan göra samma sak som alla som inte har RLS. Vi cyklar båda gärna och långt. Ulf har försökt intala mig att hänga med på Vätternrundan. Den är 300 km och i mina ögon för mycket för mig. Ulf såg en annons om CykelVasan och vi anmälde oss direkt. När loppet kördes den 16 augusti 2009 var det cirka 2.500 deltagare. Jag körde med cykel upp till Stockholm och hämtade Ulf, Sirpa och Daniel. Cyklarna hängde vi bak på bilen i en cykelställning. Vi körde upp till Mora redan på fredagen och åkte hem på måndagen. Det finns ju så mycket fint att titta på i Mora med omgivning. Vi åkte runt och tittade på tillverkning av dalahästar och andra turistattraktioner. Vi hoppades på fint och varmt väder för cykeltävlingen. Den norska vädertjänsten lovade uppehåll och så blev det. På lördagen checkade vi in och fick våra nummerlappar och instruktioner för tävlingen. Bussen som skulle ta oss från Mora till starten i Sälen gick klockan sju på morgonen. Cyklarna lastades på fyra stora långtradare med släp. Väl uppe vid start måste vi bestämma oss för korta eller långa cykelbyxor och tröjor. Natten till söndagen sjönk temperaturen under noll, men det skulle ju bli varmt på dagen. Det blev korta kläder. Kallt i början men det var det riktiga valet. Kläderna transporterades med lastbilarna ner till Mora. Sid 4

Strax efter nio på söndagsmorgonen gick så startskottet för vår cykling ner till Mora. Det kändes emellertid som om det vore upp till Mora. Loppet började med en brant uppförsbacke som aldrig ville sluta. Sedan följde skogsstigar, gyttjepölar och sköna glidsträckor i fanns. Ulf var naturligtvis snabbare än jag och väntade under de två första milen på mig. Sedan sade jag åt honom att köra i sitt eget tempo. Efter dryga fem timmar var Ulf i mål och bejublades av Sirpa och Daniel. En halv timme senare kom även jag i mål. Efter 20 km stöp jag, ihop med många andra, i ett gyttjehål och vred till mitt högra knä. Efter målgång kunde jag knappast gå. Hem och duscha och peta i mig ett antal starka smärtmedel innan vi tog oss ner till Mora för att fira strapatserna med god mat och gott vin. Det hade vi gjort oss förtjänta av. vacker natur. Som vid det vanliga Vasaloppet fanns det många vätskekontroller som alla besöktes. Vätska i olika former och en del annat att äta Även om jag får ihop 32 poäng, 40 är max, i RLS besvärsskalan så ser jag ju inte sjuk ut och är det inte heller och kan göra exakt samma saker som friska människor. Detta visade vi två RLS generationer när vi besegrade CykelVasan 2009! Ulf och Sten Sevborn Neupro Neupro nu registrerat som den tredje dopaminagonisten för behandling av moderat till svår RLS. Neupro innehåller den aktiva substansen rotigotin och finns bara i form av ett plåster. Denna beredningsform kallas transdermal applikation och betyder genom huden efter trans = genom och derma = hud. Detta sätt att tillföra ett läkemedel har den intressanta delen att läkemedlet inte behöver passera magen för att bli upptagen av blodet utan går via huden direkt in i blodet. Tanken med detta sätt att ge läkemedlet, är att man under de 24 timmar som plåstret är aktivt avger det exakt samma dos till blodet. På detta sätt undviker man de svängningar i blodet av läkemedel som man får när man tar tabletter, dragéer eller kapslar. Å andra sidan får man även läkemedel under de tider då man kanske inte behöver något. För dem som t.ex. tar tabletter bara på eftermiddag, kväll och natt. Det är hur som helst ett intressant alternativ. mg. Man ska inte klippa sönder plåstren och laborera med egna doser! Neupro är väldokumenterat och har som alla dopaminagonister låg biverkningsfrekvens. Med Neupro visar en del patienter biverkningar på huden efter klisterskiktet. Plåstret ska växlas efter 24 timmar och då sättas på något annat ställe på kroppen. För att aktivera plåstret ska man sätta det på huden och sedan trycka hårt på det med t.ex. varm hand. Värmen ger en aktivering och så sitter plåstret bättre. Plåstren ska förvaras i kylskåp. Det är mycket viktigt. För tillfället har Apoteken bara 2 mg Neupro på lager. Neupro är receptbelagt som alla dopaminagonister men har ännu inte kommit med i Läkemedelsförmånen för RLS. 28 plåster kostar med förmån 812 kronor vilket blir 29 kronor per dygn. Sten Sevborn Neupro finns för RLS i styrkorna 1 mg, 2 mg och 3 Sid 5

Symposium: Läkemedelsbehandling av RLS I början av 2009 bjöd Läkemedelsverket in 15 svenska läkare till ett symposium om RLS. Från Läkemedelsverket deltog 5 medarbetare. Bland de 15 läkarna finns ett flertal internationellt kända RLS forskare och kliniker. Syftet med symposiet var att diskutera igenom RLS och komma fram till hur RLS ska diagnosticeras och behandlas. Resultatet från symposiet publicerades under 2009 i Information från Läkemedelsverket. Mötesdeltagare: Docent Björn Arvidson, Läkemedelsverket Docent Bo Bergman, Läkemedelsverket Apotekare Pia Bylund, Läkemedelsverket Assistent Malika Hadrati, Läkemedelsverket Neurolog Dag Nilsson, Läkemedelsverket Docent Gaby Badre, SDS-Kliniken, Göteborg Distriktsläkare Mats Elm, Primärvårdskansliet, Borås Docent Ludger Grote, Lungmedicinkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Professor Jan Hedner, Lungmedicinkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Professor Jerker Hetta, APSYK, Huddinge sjukhus, Huddinge Överläkare Björn Holmberg, Neurologmottagn, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Överläkare Lena Leissner, Neuroligiska kliniken, Universitetssjukhuset Örebro, Örebro Överläkare Jonas Lind, Medicinkliniken, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Överläkare Stefan Nilsson, Rehab.medicincentrum, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Överläkare Romana Stehlik,Sömnlaboratoriet Medicinkliniken, Avesta lasarett, Avesta Docent Jan Ulfberg, Medicinkliniken, Avesta lasarett, Avesta Distriktsläkare Karl-Erik Wallén, VC Grycksbo, Grycksbo Läkare Jan Wesström, Gyn KK, Falu lasarett, Falun Professor Håkan Widner, Neuroligiska kliniken, Universitetssjukhuset Lund, Lund Överläkare Anders Österberg, Medicinska specialistkliniken, Lasarettet i Motala, Motala Några intressanta aspekter från sammanställningen av symposiet Läkemedelsbehandling av RLS Bakgrundsinformation Generellt: RLS är en sensorimotorisk sömnstörande sjukdom och drabbar mellan 5 15 % av den vuxna befolkningen. RLS kommer ofta smygande i 30 40 års åldern och prevalensen ökar med stigande ålder. Även barn kan drabbas av RLS. Kanske är växtvärk en form av RLS. Ungefär hälften av de som drabbas av RLS har en primär eller idiopatisk form och resten en sekundär eller symtomatisk form. Ärftliga faktorer dominerar i den primära formen speciellt om debuten sker i unga år. Ofta sker arvsgången autosomalt och dominant vilket betyder att lika många pojkar som flickor drabbas samt att den sjuka genen ärvs vidare oftare än den friska. Debutåldern är oftast över 45 år vid den sekundära formen. Patofysiologi: Patofysiologin bakom RLS är multifaktoriella och mekanismerna är inte helt klarlagda. Genetiska faktorer spelar större roll vid den primära formen med tidig debut. Det finns inga kemiska bristtillstånd eller anatomiska defekter i det dopaminerga systemet men något i systemet fungerar inte optimalt. Dopaminerga läkemedel har under två decennier visat en god klinisk effekt. Man vet att följande strukturer i hjärnan är involverade i RLS symtomatologin; substantia nigra, putamen nucleus ruber, hjärnstammen, thalamus och cerebellum. Ett område som kallas för A11 är också av betydelse. Järnbrist med eller utan anemi kan vara en av orsakerna till sekundär RLS. Ferritin är en viktig del i syntesen av dopamin. Vissa RLS patienter har visat sig ha låga halter av ferri- Sid 6

tin och järn i nucleus ruber och substantia nigra och i cerebrospinalvätskan. En teori är att transporten av järn över blod-hjärn-barriären är förändrad och en annan är att det behövs mer dopamin med därtill hörande ökat ferritinbehov. Symtom och diagnos: Hälften av patienterna upplever de sensoriska symtomen som smärtsamma. I 80 90 % av fallen har RLS patienten även PLMS. Ofta går det 10 till 15 år mellan symtomdebut och diagnos. Ett positivt test med ett dopaminergt läkemedel vid diagnosarbetet kan stödja diagnosen. Det är viktigt i diagnosarbetet att utesluta, differentialdiagnosticera, andra sjukdomar eller tillstånd som kan ge liknande symtom som RLS. Dessa eventuella sjukdomar måste behandlas på sitt sätt och RLS på sitt sätt. En basal utredning bör innefatta följande laboratorieprov: kreatinin, urinsticka, ferritin, B12 folsyra, P-glukos och HbA1c. Vidare bör en neurologstatus göras. I utredningen bör även rökning, alkoholvanor, koffeinintag och läkemedelsintag utrönas. Vid symposiet presenterades fyra specialområden: 1. Sömnstörning vid restless legs syndrom RLS och dess behandling. Jan Ulfberg 2. Behandling med dopaminerga medel. Håkan Widner 3. Dopaminagonister vid primär RLS. Björn Holmberg 4. RLS icke-dopaminerga läkemedel. Jonas Lind Nedan följer intressanta utdrag ur respektive föredrag. 1. Sömnstörning vid restless legs syndrom RLS och dess behandling. Jan Ulfberg, Avesta En vuxen individ behöver mellan sex och nio timmars sömn per natt. Detta betyder att vi sover bort mellan 25 30 år av vårt liv. En störning av sömnen innebär att den drabbade får en sömnbrist som i sin förlängning ofta leder till en sämre livskvalitet. Speciellt för de som lider av RLS. E M G ( E l e kt r o M yo G r a f i ) s o m vi s a r spänningstillståndet i underbenets muskulatur med hjälp av en liten elektrod på utsidan av underbenet. På morgonen är de flesta RLS patienterna symtomfria. Mer än 80 % av RLS patienterna lider även av PLMS (Periodic Limb Movements in Sleep periodiska benrörelser i sömnen). PLMS kan ge upphov till mikroaurousals som kan översättas med mikrouppvaknanden. Dessa faser är så korta, tre till sex sekunder, att den drabbade inte märker att han/hon är vaken, men det ses tydligt på EEG. En RLS patient är ofta trött beroende på att flera olika faktorer stör eller förstör sömnen. Sömnen har en speciell arkitektur som kan mätas med hjälp av EEG (ElectroEncefaloGrafi). Denna mätning kan dela in sömnen i fyra olika nivåer. Dessa brukar kallas R, N1, N2 och N3. R står för REM-sömn (Rapid Eye Movement) som bör utgöra 25 30 % av sömntiden. N3 innebär djupsömn och där bör vi också befinna oss under 25 30 % av sömntiden. Stadierna N1 och N2 är mer Ett viktigt mål vid behandling av RLS patienter är Behandling mellanstadier mellan med R dopaminerga och N3. medel. Håkan Widner, att använda Lund läkemedel som ger ett bättre Man har inte kunnat visa några kemiska bristtillstånd sömnkvalitet eller anatomiska och defekter en längre i de dopaminerga sömntid. nervcellerna Under R-sömnen hos drömmer patienter vi med och under RLS. N3-sömnen Dopaminagonisternas effekt på sömnen är väl Bland laddar de vi våra dopaminerga batterier för läkemedlen att klara av hittar nästa vi dags levodopa studerat. (L-Dopa) Sifrol och dopaminagonister. (pramipexol) förbättrar I gruppen subjektivt av levodopa, påfrestningar. som Om är vi prekursorer av någon anledning försteg får för till lite dopamin, sömnlängd hittar vi Madopark och kvalitet (levodopa samtidigt som och benserazid) PLMS-index och tid i Sinemet N3 blir batterierna (levodopa inte och riktigt carbidopa). laddade Benserazid och vi och förbättras carbidopa markant. är inhibitorer Adartrel (ropinirol) som ser till och att Neupro levodopa känner inte oss trötta. omvandlas till dopamin innan läkemedlet kommit (rotigotin) in i har nervcellen. också visat Inget sig läkemedel ha positiv effekt i denna på grupp är i Sverige godkänt för behandling av RLS. sömnen. Bland övriga läkemedel har Neurontin Bland En sömncykel dopaminagonisterna, varar normalt 90 de minuter. non-ergota Andelen som är (gabapentin) de nyare opioider och modernare, som t.ex. Tramadol hittar vi en Adartrel positiv (ropinirol), N3 sömn är Neupro störst i början (rotigotin) av natten och Sifrol och försvinner (pramipexol) effekt som alla på sömnen. är godkända i större delen av världen för mot behandling morgonen medan av RLS. REM De sömnen verkar har direkt ett omvänt i hjärnan fungerar som dopamin. Båda typerna av läkemedel förhållande. påverkar receptorer, mottagarceller, på nervceller i hjärnan. Augmentation som kan översättas med symtomförstärkning är ett fenomen som ofta är beskrivet i Om patienten har RLS är det intressant att mäta Sid 7

2. Behandling med dopaminerga medel Håkan Widner, Lund Man har inte kunnat visa några kemiska bristtillstånd eller anatomiska defekter i de dopaminerga nervcellerna hos patienter med RLS. Bland de dopaminerga läkemedlen hittar vi levodopa (L-Dopa) och dopaminagonister. I gruppen av levodopa, som är prekursorer försteg till dopamin, hittar vi Madopark (levodopa och benserazid) och Sinemet (levodopa och carbidopa). Benserazid och carbidopa är inhibitorer som ser till att levodopa inte omvandlas till dopamin innan läkemedlet kommit in i nervcellen. Inget läkemedel i denna grupp är i Sverige godkänt för behandling av RLS. Bland dopaminagonisterna, de non-ergota som är de nyare och modernare, hittar vi Adartrel (ropinirol), Neupro (rotigotin) och Sifrol (pramipexol) som alla är godkända i större delen av världen för behandling av RLS. De verkar direkt i hjärnan och fungerar som dopamin. Båda typerna av läkemedel påverkar receptorer, mottagarceller, på nervceller i hjärnan. Augmentation som kan översättas med symtomförstärkning är ett fenomen som ofta är beskrivet i samband med dopaminerg behandling och då främst vid behandling med för höga doser av levodopa. Augmentation kan emellertid även uppträda vid behandling med dopaminagonister men i betydligt lägre utsträckning. Under senare tid har även opioider och främst då tramadol visats kunna ge augmentation. Mekanismen bakom augmentation är ännu oklar. Behandlingsrekommendation; primär och sekundär RLS med måttliga till svåra besvär (IRLSSG >11): Förstahandsmedel: Sifrol (pramipexol) 0,18 0,54 mg per dygn Adartrel (ropinirol) 0,25 2,0 mg per dygn Andrahandsmedel: Neupro (rotigotin) 2mg 3. Dopaminagonister vid primär RLS Björn Holmberg, Göteborg Doseringen av dopaminagonister är lägre vid RLS än vid Parkinson. Sifrol och Adartrel är de bäst dokumenterade dopaminagonisterna. Sifrol, Adartrel och Neupro är godkända läkemedel på den svenska marknaden för behandling av svår RLS. 4. RLS icke-dopaminerga läkemedel Jonas Lind, Jönköping Inget av dessa läkemedel är godkänt för behandling av RLS och dokumentationen är relativt svag möjligen med Neurontin (gabapentin) som undantag. Antiepileptika (medel mot epilepsi) I denna grupp hittar vi Tegretol (karbamazepin), Neurontin (gabapentin), Lyrica (pregabalin), Lamictal (lamotrigin), Topimax (topiramat), Keppra (levetiracetam) och Ergenyl (valproat). Rekommendation: Neurontin (gabapentin) anses vara effektivt i doser mellan 800 2400 mg/dag vid primär och troligtvis även vid sekundär RLS. Neurontin kan betraktas som förstahandsval vid RLS med samtidig neuropatisk smärta och vid sekundär RLS vid uremi hos dialyspatienter. Neurontin är mer effektivt än Tegretol och Ergenyl. Opioider Klinisk erfarenhet säger att opioider kan vara mycket effektiva vid avancerade former av RLS och ska därför inte undanhållas denna patientkategori. Opioiderna är andrahandsval och dessa patienter ska följas noggrant. Serumferritinvärden under 50 mikrogram/liter anses öka risken för att utveckla augmentation vid dopaminerg behandling. Det finns inga studier som visar positiva effekter med tillskott av zink, vitamin B1, vitamin B12, vitamin E eller vitamin C. Det finns inte heller några stöd för behandling med kinin. Sid 8

Läkemedelsbehandling av Restless Legs Syndrom (RLS) Ny rekommendation RLS är sensomotorisk sömnstörande sjukdom. Detta betyder att såväl ingående som utgående nervsignaler leder till att sömnen blir störd. RLS drabbar mellan 5 och 15 % av den vuxna befolkningen och kommer oftast smygande i 30 40 års åldern. Prevalensen, förekomsten, ökar med stigande ålder. Även barn kan drabbas av RLS och växtvärk kan kanske vara ett uttryck för RLS hos barn. Ärftliga faktorer spelar en stor roll vid debut innan 45 års ålder. Om RLS startar efter 45 års ålder är det oftast en sekundär form. Patofysiologin, bakgrunden, är oftast multifaktoriell och mekanismerna är inte fullständigt kända. Genetiska faktorer, ärftlighet, spelar en stor roll i primär eller idiopatisk RLS. Det dopaminerga systemet spelar en stor roll vid uppkomsten av RLS. Det finns inga bristtillstånd eller anatomiska felbildningar i de hjärnceller som producerar dopamin. Man vet genom undersökningar med MRT, magnetröntgen, att substantia nigra, putamen, nucleus ruber, hjärnstammen, thalamus och cerebellum är strukturer i hjärnan som är involverade i RLS symtomatologin. Vissa hjärnceller i ett område som kallas A11 är involverade i RLS problematiken. Järnbrist kan vara en viktig orsak till sekundär RLS. Vissa RLS patienter har sänkta nivåer av ferritin i substantia nigra, nucleus ruber och cerebrospinalvätskan En teori är att transporten av järn över blod-hjärnbarriären är förlångsammad. En annan teori säger att det handlar om ett ökat dopaminbehov med åtföljande ökning av ferritinbehovet. De sensoriska symtomen som t.ex. myrkrypningar och parestesier är framför allt lokaliserade till underbenen men kan även spridas till lår och armar. Besvären uppträder i vila och förvärras på kvällen och natten. Diagnosen ställs med hjälp av en karaktäristisk anamnes, en normal neurologiskt status och en basal laboratoriekontroll. Hälften av patienterna upplever de sensoriska symtomen som smärtor. Symtomen kan variera kraftigt. I 80 till 90 % av fallen tillkommer även PLMS, periodiska benrörelser i sömnen. Det går oftast 10 till 15 å mellan symtomdebut och diagnos. Ett positivt utfall av levodopatest stödjer ytterligare diagnosen RLS. En basal utredning bör innefatta följande tester: kreatinin, urinsticka, ferritin, B12-folsyra, P-glukos och HbA1c. Vidare bör en neurologisk undersökning göras. Nivåerna av dopamin i nervsystemet är som lägst under kväll och tidig natt. På morgonen är de flesta med RLS symtomfria. Insomningstiden är oftast två till tre gånger längre än normalt. Patienter med RLS kan oftast primärt söka för sömnstörningar. Mer än 80 % av RLS patienterna har även PLMS som oftast förorsakar mikroarousals vilket innebär så korta vakenhetsperioder att de bara ses på EEG men inte upplevs. Djupsömnen kan i värsta fall försvinna helt. Depressioner och självmordstankar är inte ovanligt hos RLS patienter. Behandling av RLS Dopaminerga läkemedel är väldokumenterade vid såväl primär som sekundär RLS. Inga oväntade biverkningar har observerats och frekvensen augmentation är lägre hos dopaminagonisterna, (Sifrol, Adartrel och Neupro) än hos levodopa (Madopark och Sinemet). Förstahandsval är non-ergota dopaminagonister (Sifrol, Adartrel och Neupro) vid svår RLS. Enklare former kan behandlas med levodopa (Madopark och Sinemet). Övriga behandlingsalternativ är gabapentin (Neurontin 800 2400 mg/dag), pregabalin (Lyrica), karbamazepin (Tegretol 100 300 natten) och valproat (XX 600 mg till natten). Bland opioiderna kan oxykodon och tramadol användas i låg dos. Dopaminagonister förlänger sovtiden och förbättrar sömnkvaliteten. För såväl diagnos, differentialdiagnos och behandling har gruppen utarbetat intressanta algoritmer, schema, för att snabbt och enkelt komma fram till diagnosen RLS eller inte RLS. Resultatet av symposiet är att den behandling som under en viss tid givits av specialister och initierade läkare nu blivit standard och gäller för alla patienter och läkare. Sten Sevborn Sid 9

Försäkringskassan och juridiken Försäkringskassan har fått en betydligt tuffare attityd i handläggningen av sjukpennings- och sjukersättningsärenden sen 1 juli 2009. Dess största uppgift tycks ha blivit att spara till staten, vilket är regeringens uppdrag till FK. Detta innebär att allt fler sjuka får avslag på ansökningar trots att läkarintyg finns. Följden blir att allt fler personer får problem med sin ekonomi, speciellt ensamstående och barnfamiljer. I praktiken blir det så att den utförsäkrade får använda ev. besparingar eller uppsöka sin hemkommun för att få socialhjälp. Socialstyrelsen är inte längre tillsynsmyndighet över Försäkringskassan utan det är en ny myndighet som heter Inspektionen för Socialförsäkringen (ISF). Medicinska rådgivare kallas numera de personer som handläggarna ibland tar hjälp av vid vissa ärenden. Tidigare kallades de för förtroendeläkare. Dessa personer har ingen tillsynsmyndighet över sej som kontrollerar deras arbete. Handläggaren ska visa den sjukes insända läkarintyg och dokument för den medicinska rådgivaren. Men det händer att detta inte görs korrekt, vilket medför att rekommendationer då görs av den medicinska rådgivaren på felaktigt beslutsunderlag (och den medicinska rådgivaren träffar aldrig den sjuke!). Handläggaren förlitar sig helt på den medicinska rådgivaren, vilket i praktiken innebär att det är den medicinska rådgivaren som helt beslutar ärendets utgång. Försäkringskassan arbetar numera ärendebaserat. Det innebär att om man t.ex. får förlängd sjukskrivning så blir det ett nytt ärende och oftast en ny handläggare. Anser FK att du inte är något ärende, alltså att du får avslag på ex din sjukpenning, då har du heller inte rätt att komma i kontakt med någon handläggare. Du får i praktiken ingen hjälp vare sej i pengar eller rådgivning. Klarar du inte av att gå tillbaks till ditt arbete så blir det rättslig åtgärd. Har man fått avslag på sin ansökan om sjukpenning eller sjukersättning kan man överklaga till högre instans, till Länsrätten, eller ett steg till upp till nästa instans i Kammarrätten. Den sista kan bli Regeringsrätten. Det gäller då att ta hjälp från någon kunnig person eller advokat om man har ekonomi till detta, för juridiken kan vara snårig. Det kan tyvärr vara dyrt, en timmes advokatarvode ligger på ungefär 1800 kr inklusive moms. Man kan ansöka om Rättshjälp och få viss ersättning till advokat/juridiskt ombud. Men det är mycket svårt att få Rättshjälp, det får man endast om FK har begått grava fel, eller om ärendet är av principiellt intresse för domstolsväsendet. Man kan även anmäla ärendet till Justitieombudsmannen (JO), om man anser att FK:s beslut/handläggning är felaktigt. JO har fått en markant ökning av fall gällande FK. Men JO väljer själv vilka ärenden dom vill engagera sej i. Resultatet kan leda till att berörd myndighet kan få kritik. Hos JK, Justitiekanslern, kan man ansöka om skadestånd. Detta är skrivet för att du ska få insyn i hur svårt det kan vara för sjuka som har fått avslag på sjukpenning, inte för att skrämmas. Kunskap är makt! Det är allra bäst att ha så tydliga och helst mätbara läkarintyg från allra första början för att slippa krångel vid ansökan om sjukpenning eller sjukersättning. Tala med din läkare om detta! Christina Börjesson Sid 10

Enkät - RLS och Försäkringskassan Apropå artikeln om Försäkringskassan och juridiken, sid 13 Klipp ur och skicka in För att bättre kunna stödja förbundets medlemmar vid kontakt med Försäkringskassan (FK), så har vi sammanställt denna enkät. Vi vill gärna få den besvarad snarast eller senast den 31/12 2009. Kommentera gärna med egna ord. Skulle inte utrymmet räcka till, så skriv på separat papper och hänvisa till respektive fråga. Resultatet av enkäten kommer att redovisas i Vi Nattvandrare under 2010. När vi gjort sammanställningen kan det kanske vara bra att komma i kontakt med dig, så därför får du gärna skriva namn, tel och ev. e-postadress, men detta är frivilligt. Naturligtvis kommer redovisningen av enkäten att vara anonym. Namn (frivilligt):... Tel (frivilligt): E-post (frivilligt):.. Sänd enkäten snarast till: Tack på förhand! Vi Nattvandrare c/o Hallberg Rättarevägen 14 771 90 Ludvika 1. Kvinna Man 2. Ålder 3. Landskap och län 4. Har du RLS PLMS Ev. övriga diagnoser 5. Förvärvsarbetar du 100% 75% 50% 25% Inte alls Övrigt (ex. 50% arbete och 50% sjukersättning = tidigare sjukpensionär) 6. Svara endast om du har kryssat i Inte alls på fråga 5. Är du ålderspensionär? Har du sjukersättning? Har du sjukpenning? Örigt?... 7. Har du problem i kontakten med FK? Ja Nej 8. Endast om du har svarat Ja på fråga 7. Vilka problem har du haft eller har du med FK? FK anser inte att du är något ärende. FK har nekat dej sjukpenning. FK har nekat dej sjukersättning. Örigt?...... Sid 11

9. Endast om du har svarat Nej på fråga 7. Varför har du inte haft några problem med FK? Bra och mycket tydligt läkarintyg. Bra handläggare på FK. Kunnig medicinsk rådgivare (f.d. FK läkare), som är insatt i RLS. Fått sjukersättning före juli 2009. Övrigt?.... 10. Om du på fråga 5 har fyllt i att du förvärvsarbetar. Vilka faktorer gör att du arbetar? Bra medicinering. Förstående arbetskamrater/arbetsledning. Tillrättalagt arbete ex Samhall. Arbetet känns socialt och meningsfullt. Känner dej tvingad för att klara ekonomin. Nekats sjukpenning/sjukersättning av FK. Fått bra stöd av FK till lämpligt arbete. Örigt?.... 11. Har du anlitat haft/har kontakt med advokat/ juridiskt ombud gällande avslag från FK? Ja Nej. Om du har svarat Ja på fråga 11. Ungefär hur stor har kostnaderna varit?... 12. Om du har fått avslag av FK har du överklagat till Länsrätten / Kammarrätten? Ja Nej Övrigt?.... 13. Har du haft stöd av någon kunnig person utanför familjen när det gäller överklagande? Ja Nej 14. Har du personligen varit närvarande när ditt ärende har handlagts på Länsrätten / Kammarrätten? Ja Nej 15. Endast om du har svarat Ja på fråga 14. Tror du att din närvaro i Läns-/Kammarrätten har påverkat rättens beslut till din fördel? Ja Nej 16. Har du begärt ut FK:s journal gällande ditt ärende? Ja Nej 17. Har du idéer på hur man kan komma tillrätta med FK, så att man får det stöd som behövs?............ 18. På vilket sätt tror/tycker du att RLS förbundet skulle kunna stödja medlemmar som har problem med FK?........... 19. Skriv gärna synpunkter/förslag som inte tidigare har framkommit i enkäten gällande RLS och FK................. Sid 12

Ny bok om sömn Sömn 2009 med Jan Ulfberg som redaktör. Boken som omfattar 160 sidor är skriven av landets främsta sömnspecialister. Sömn 2009 är en populärvetenskaplig bok som på ett enkelt sätt diskuterar igenom temat sömn från många olika vinklar. Boken är lättläst och ger i 16 olika kapitel en hel del förståelse om sömnen som är oerhört viktig för att vi som människor ska kunna fungera som individer. För oss med RLS är det ännu viktigare att förstå hur vi ska kunna utnyttja denna nattliga vila på ett optimalt sätt. Jan Ulfberg har själv skrivit ett intressant och givande kapitel om just sömn och RLS. Boken är definitivt läsvärd varför ett inköp rekommenderas. Sömn 2009 kan köpas i bokhandeln. Bokens ISBN nummer är 978-91-633-3863-2 och ges ut av bokförlaget Cirkad International AB Sten Sevborn Sid 13

Till hemsidan Efterlysningar Till tidningen Vi behöver dig som kan hjälpa till med att sköta förbundets hemsida. Arbetet är inte betungande, lite uppdatering då och då för att hålla sidan aktuell är det som behövs. Skulle du dock ha intresse av att återuppliva forumet är det ett plus. Som med allt arbete för förbundet är det oavlönat och ideellt, din belöning är den fina känslan det ger att tillsammans med kamrater göra en insats för våra medmänniskor. Kontakta mig eller Sten Sevborn. Telefonnummer mm finner du på sid 2. Sören Hallberg Ordförande Vi Nattvandrare utkommer med 4 nummer per år. Vi vill göra tidningen fräschare och intressantare. Vi behöver dig som kan hjälpa oss med detta. Kunskap och erfarenhet av layout är nödvändig. Sysslan innebär några timmars arbete en gång per kvartal. Som med allt arbete för förbundet är det oavlönat och ideellt, din belöning är den fina känslan det ger att tillsammans med kamrater göra en insats för våra medmänniskor. Kontakta mig eller Sten Sevborn. Telefonnummer mm finner du på sid 2. Sören Hallberg Ordförande RLS Restless Legs Syndrome Ny rekommendation från läkemedelsverket 2009 (Angående artikeln på sid 9) Detta är rubriken på en artikel i Läkemedelsbulletinen, nr 6 juni 2009 som utges av Läkemedelsrådet Region Skåne. Terapigrupp Neurologi i Region Skåne presenterar det som sagts i symposiet från Läkemedelsverket där man klart rekommenderar dopaminagonister som förstahandsval. Likaväl rekommenderar terapigrupp Neurologi i Region Skåne att man ska använda levodopa som förstahandsval vid RLS! I andra hand väljer man Adartrel av prisskäl. Patentet på Adartrel och Requip har gått ut och därför kommer det billigare kopior på marknaden. Det är säkert dessa man syftar på. Patientens bästa tycks för terapigrupp Neurologi i Region Skåne inte spela någon större roll. Det förefaller mycket märkligt att terapigrupp Neurologi i Region Skåne anser sig kunna gå förbi såväl svenska officiella och internationella rekommendationer vid behandling av RLS. Ännu mer märkligt är det att på sjukhuset finns ett par auktoriteter, även internationellt sett, som kan RLS. Jag har försökt få en diskussion med gruppens representant. Han ville inte tala med mig när han fick reda på var jag kom ifrån. Det förefaller mig som beslutet är helt styrt av pengar och kanske från politiker. Vad som är helt klart är att ingen av de inblandade lider av RLS eller har någon närstående som gör det! Sten Sevborn Sid 14

Om reflexologi och taktil beröringsmassage Reflexologi är en komplementär (alternativ) behandlingsmetod som ska stimulera kroppen att utnyttja sitt eget självläkningssystem. Det gör man genom tryck och gnuggningar med händer eller zonstav på reflexpunkter som på ett naturligt sätt är kopplade till kroppens nervsystem. Med reflexologi kan man bl.a. behandla: Stressrelaterade symtom/ utmattningsdepression Problem i nacke, rygg och axlar Värk/fibromyalgi/musarm Migrän och huvudvärk Kvinnorelaterade besvär Mag/tarmbesvär Cirkulationsproblem Högt blodtryck Astma/allergiproblem Sömnproblem Reflexologi kan också användas som förebyggande friskvård. Fungerar kroppens energizoner så klarar kroppens naturliga självläkningssystem många av de störningar som kan uppstå med hälsan. Reflexologin har sitt ursprung i zonterapin. Teorin är att den uppstod i Kina för 5 000 år sedan. Den är äldre än akupunkturen. Förgrundsgestalten är DR William Fitzgerald som i början av 1900-talet skrev boken Zon Theraphy. Han var öron-näsa-halsläkare och använde zonterapi i sin verksamhet. Karl-Axel Lind, den Nordiske reflexologins fader, har utifrån Fitzgeralds teorier utvecklat detta vidare. Han startade också Kaironskolan 1987. Det är en 2-årig utbildning till diplomerad reflexolog. Taktil beröringsmassage är en mjuk massage i ett bestämt rörelsemönster. Den frisätter kroppens eget lugn och ro-hormon, oxytocinet. Forskning som professor Kerstin Uvnäs Moberg gjort visar att denna typ av massage ger: Ökat immunförsvar Minskad muskelspänning Smärtlindring Bättre näringsupptag och magtarmfunktion Sänkt puls och blodtryck Minskad aggressivitet och större lugn Ökar kommunikationen mellan hjärnans olika delar Skapar lugn och ro vilket ger bättre förutsättningar för inlärning Den taktila massagen introducerade på 80-talet i Sverige, då som babymassage. Sedan i slutet av 80-talet har personal inom vård och omsorg utbildats i Taktil och Taktil Massage. Under senare år har den även utvecklats för skola, kriminalvård och missbruksvård. Kerstin Uvnäs Moberg sammanfattar sin forskning: att utan rikligt med positiv beröring tenderar nervsystemet att komma i olag. Genom att stimulera hudens olika känselreceptorer startar olika fysiologiska processer med hormon och signalsubstanser som påverkar människans utveckling, hälsa och välbefinnande. Det innebär att taktil massage är välgörande för oss alla. Ann-Marie Morstedt, Växjö Dipl. Reflexolog/Zonterapeut Dipl. Taktil Beröringsmassör Tel: 0763-394 794 Sid 15

RLS 2009 Ny bok skriven av Angelika Alsfasser, Sten Sevborn och Jan Ulfberg. I boken redogörs på 140 sidor för studieresultaten av den livskvalitetsstudie som vi gjorde 2006/2007 och samt presenteras en uppdatering av boken Rastlösa ben sömnlösa nätter. RLS 2009 ger all den nya informationen som är viktig för dig som har RLS eller som lever tillsammans med någon som har RLS. Är du läkare och vill lära dig mer om RLS eller hur det är att leva med RLS och vill hjälpa RLS patienter så finner du mycket information i boken. För varje bok som köps via RLS Förbundet eller ESCON AB går en del av priset till RLS Förbundet som gåva för att användas i RLS Förbundets arbete att förbättra kunskapen om RLS. ISBN 978-91-978402-9-3 Förlag CIRKAD BOK AB Kungsgatan 34, 713 31 Nora RLS 2009 kostar 150 kronor. Frakt med 35 kronor tillkommer. Boken kan köpas via: RLS Förbundet (Bankgiro 5792-6115 eller PlusGirokonto 127 09 27-5) ESCON AB (Bankgiro 224-8664) Direkt i bokhandeln. Sid 16

Vi provar RLS-klinik i Tyskland Paracelsus-Elena-Kliniken i Kassel Detta sjukhus har bland annat specialiserat sig på Parkinson och RLS. Professor Claudia Trenkwalder (CT) är en av de ledande internationella RLS och Parkinson specialisterna och även chefsläkare på Paracelsus-Elena-Kliniken i Kassel. CT var även en av grundarna av RLS Förbundet i Tyskland Deutsche Restlesslegs Vereinigung e. V. 1995. Det är en dröm för alla med svår RLS eller RLS som inte är optimalt behandlad att få komma till denna klinik under 10 dagar. Syftet är att patienterna ska åka härifrån utan symtom och med en bra livskvalitet. Därför sparas det inte på resurser. För ett besök här behövs en speciell remiss från husläkaren. Man ligger normalt i ljusa fina trebäddsrum med TV. Telefon kan man mot betalning få till sängen. Mot ersättning kan man även få tvåbäddsrum eller enbäddsrum. Men det är dyrt. Jag har pratat med min husläkare om mina RLS problem. Själva obehagskänslan eller krypet är tack vare Sifrol borta, men smärtor och grav sömnstörning gjorde att jag fick en remiss. Jag valde trebäddsrum och tänkte att om det blir problem med någon i rummet som snarkar så kan jag alltid byta upp mig. Jag fick några veckor i förväg besked att inställa mig klockan 11.00 den 30 september 2009. Onsdag 30 september 2009 dag 1. Jag körde bil hit och infann mig på sjukhuset strax efter 13.00. Jag fick direkt en säng med fönsterplats och telefonanslutning. Senare på dagen gjordes flera samtal med olika läkare. Torsdag 1 oktober 2009 dag 2 Började med blodprover och EKG. Därefter frukost som är riklig och välsmakande. Hela dagen är sedan fylld med aktiviteter som gymnastik, föredrag och läkarsamtal. En välsmakande lunch serveras vid halvett tiden. På eftermiddagen träffade jag CT som jag känner genom mitt engagemang inom RLS i Tyskland och vi diskuterade igenom mitt fall. Normalt ställs nya patienter om på andra mediciner när de kommer in. Ibland innebär det att de gamla medicinerna måste sättas ut innan nya kan testas. Detta kan vara mycket arbetsamt för den drabbade som ju en tid är utan RLS medicin. Eftersom jag har RLS obehagen bra under kontroll med 0,35 mg Sifrol så koncentrerade vi oss på smärtorna och sömnproblemen. (Jag delar min Sifrol, och den ena delen delar jag igen. ¼ Sifrol 0,35 mg tar jag 15.30. Den andra vid 19.00 och resten vid 22.00. Det fungerar bra på mig.) Vid halvsju tiden är det kvällsmat av hög kvalitet. Natten tillbringade jag i sömnlaboratoriet. Själva förberedelserna och anläggningen av alla kablar tog en dryg timme. Vid halvelva tiden var det så dags att försöka sova. Det är svårt i min egen breda, sköna och bekväma säng hemma. Med alla kablar och grejor är det ännu svårare på ett sömnlab. Natten blev till stor del sömnlös och en hel del smärtor så småningom. (Det hade ju inte varit bra om jag sovit som en gris när jag kommer hit för sömnstörningar). Fredag 2 oktober 2009 dag 3 Började med att jag fick in sex koppar med läkemedel för de olika doseringstillfällena. Frukosten smakade riktigt gott. Sedan blir det gymnastik och därefter på rummet för att vänta på ronden. Vid ronden fick jag en medicin som heter Saroten och är ett medel mot depression, ett så kallat tricykliskt antidepressivum. Dessa medel är normalt tabu vid RLS eftersom de kan starta eller förvärra RLS. Man vet emellertid också att dessa medel genom sin serotoninhöjande effekt i synapsen har en smärtlindrande effekt. Jag har tidigare försökt med detta men det fungerade inte. Nu gör vi, CT och jag, ett nytt försök. Det beslöts även att göra nervledningshastighetsmätning i armar och ben för att reda ut frågan om polyneuropati. Kort redogörelse för natten i sömnlabbet. Halv tolv var det en riktigt skön och välgörande massage. Därefter följde en välsmakande måltid med fisk, spenat, potatis och sås. På eftermiddagen fick jag rejäl huvudvärk i vänstra övre sidan. Jag har normalt aldrig ont i huvudet. Senare på eftermiddagen fick jag en annan smärtlindrande medicin som heter Durogesic SMAT i form av ett plåster. Det ska sitta på under tre dagar och varje timme avge cirka 12,5 mikrogram substans. Durogesic SMAT innehåller fentanyl och är ett av de starkaste smärtmedlen som finns. På kvällen blev det kvällsmat och senare på rummet titt på träningen för Formel 1 i Suzuka, Japan. Smärtorna gav inte med sig och natten blev tämligen sömnlös. Lördag 3 oktober 2009, dag 4. På morgonen, som i Tyskland är helgdag återföre- Sid 17

nandet mellan Väst och Östtyskland, hade jag svår huvudvärk och illamående. Ingen frukost. Vid ronden mättes blodtrycket som var högt. Saroten satte jag själv ut eftersom det kan ge just dessa fenomen. Samtidigt fick jag Bayotensin akut för att få ner blodtrycket. Det blev en dag som var negativ ända till kvällen då smärtorna var borta och blodtrycket hade normaliserat sig. Även om jag tyckte det gick mig mycket dåligt kunde jag bara öppna dörren och titta på alla andra patienter och då var det klart för mig att jag inte ska gnälla. Jag har bara ont i huvudet och de som tar sig fram med rullstolar eller hasar sig fram gnäller inte. Kvällen avslutades med en långfilm i TV. Natten var bra. Sov som en liten unge, visserligen med lite hjälp, men ändå. Söndagen den 4 oktober 2009, dag 5 Börjar med klart huvud och inga smärtor. Efter en skön dusch blir det en god och närande frukost. Ska ta fram mina kryckor och ta mig en promenad. Det blev en kort utevistelse eftersom det började regna. TV titt på Formel 1 och lunch vid halvett tiden. Eftermiddagsfika vid halv tre och sedan en längre promenad i solen utan kryckor med en bekant som också är inlagd här för RLS. Återigen TV och vid artontiden kvällsmat. Som alla måltider rikligt och smakfullt. Hela dagen har varit utan smärtor. Måndag den 5 oktober 2009, dag 6 Börjar med lite bassning av sjuksköterskan på morgonen för att jag slarvat med medicinerna. Sedan frukost och gymnastik. Natten var smärtfri men relativt sömnlös. Somnar helt enkelt inte. Ingen gymnastik idag eftersom det är en Parkinsonkonferens på sjukhuset. Ytterligare bassning vid ronden när sjuksköterskan berättar för doktorn. Jag förklarade hur det låg till och tonen blev betydligt angenämare. Den kvinnliga läkaren frågar hur Saroten kommit in i bilden. Jag berättar om mötet med CT på torsdags eftermiddag. Hon hade ingen aning om detta eller de svåra biverkningar jag hade på fredag kväll och lördagen, varpå jag frågar hur f-n det står till med kommunikationen mellan läkarna. En hel del urskuldande kommentarer som ger mig intrycket att det inte fungerar som det ska. Hela dagen är det en stor kongress om Parkinson och vitrockarna har annat än patienter att tänka på. Arbetar vidare med mina RLS saker. Lunch bestående av kycklinglår med tillbehör. En längre promenad och fika vid halv tre. Fick ett nytt Durogesich SMAT plåster på vänstra skuldran. Mer RLS arbete och kvällsmat vid sex. Tillbaks till rummet och skriva och titta på TV. Sömntablett, zopiklon, till natten. Zopiklon hjälpte inte mycket. Kände lite problem i benen men det gick bra. Tisdag den 6 oktober 2009, dag 7 Börjar med pillertilldelning, dusch och frukost. Ingen gymnastik idag eftersom det fortfarande är en Parkinsonkonferens på sjukhuset. Tillbaks till rummet och vänta på chefsläkarronden. Jag behåller Durogesic i den dosen jag har. Får bara använda Zopiklon då och då. Nervledningshastighetstesten hade man glömt igen. Skrevs återigen upp. Skall hem på fredag. RLS arbete och promenad. Sedan lunch och deltagande i en RLS diskussionsrunda. Bara tre deltagare så det gav inte så mycket. Fika tillsammans med min bekant. Återigen en längre promenad och sedan tillbaks till rummet i väntan på kvällsmaten som smakade bra som vanligt. Sitter som ensam man tillsammans med fem damer. Tillbaks till rummet och lite TV tittande. Svårt att somna och en relativt sömnlös men helt smärtfri natt. Onsdag den 7 oktober 2009, dag 8 Börjar som alla andra med blodtrycksmätning, blodprov och frukost. Efter frukosten gick jag till gymnastiken. Det är intressant att se hur svåra vissa helt enkla övningar är för Parkinsonpatienter. Nästan oöverstigligt svåra. Man måste vara tacksam för att bara lida av RLS, vilket obehandlat kan vara djävligt nog! Under tiden har CT sökt mig två gånger. Vid ronden frågade jag åter om nervledningshastighetsmätningen. Då ringde doktorn ett nummer och en timme senare var allt klart! Ronddoktorn sade mig att CT kommer till mig vid ett tiden. Jag har toppvärden och ingen polyneuropati i vare sig armar eller ben. Bra! Vet inte hur jag ska få min medicin eftersom jag tänker köra härifrån direkt till Sverige. Måste jag åka via husläkaren är det 700 km extra. Går på en föreläsning om Parkinson som CT håller klockan halv två. Intressant och bra gjort. Vid tre kom CT till mig på rummet och vi hade en kort och intressant diskussion. Måste köra till Kronweiler och hämta receptet på Durogesic. Fått ny sänggranne. Tidigare fungerat bra. Den nye är jobbigare att förstå. Vill ha mörkt klockan 22. Torsdagen den 8 oktober 2009, dag 9 Börjar med att den nye sänggrannen börjar göra sig i ordning strax efter fem och sedan är det förbi med sömnen. D-a typ. Ringde min husläkare i Birkenfeld, och det går nog att få min medicin om hittar ett apotek i Kassel dit de kan faxa receptet. Durogesic är en substans med mycket hårda restriktioner. Måste prata med CT. Ytterligare en omgång mediciner, blodprover och urinprov. Frukost, och klockan 9 EKG. Det var inte jag som skulle till EKG, men jag fick Sid 18

ett i alla fall! Ronden kom och jag sade att jag skulle hem vilket de inte visste. Alla värden är OK så jag kan åka. Eftersom jag inte har några plåster kan jag inte köra hem. Träffade CT några minuter medan hon packade sin väska för att flyga till Berlin och föreläsa om RLS. Vi träffas i morgon igen. Jag kan åka ner på apoteket Nya Berlin i Kassel och hämta plåstren klockan fyra. Tog Anni, min bekant, med mig. Plåstren hade inte kommit än, så jag betalade och de skulle leverera i morgon förmiddag till mitt rum tillsammans med kvittot. Receptet hade tydligen skrivits ut från kliniken här. Jag vill ha originalpreparatet som kostar 123 för 60 plåster som håller 60 dagar. Sjukkassan, BKK-Pronova, betalar bara kopiorna som kostar 88. Jag ska kräva dem på dessa 88. Behöver inte de gamla längre, så troligen blir det billigare nu. Vid sjutiden kom apotekaren med plåstren men hade glömt kvittot som han lovade skicka till mig i Sverige. Samtidigt upptäckte jag att personalen på kliniken glömt att ge mig dagens Durogesic. Vilken tur. Fredagen den 9 oktober 2009, dag 10 Börjar som den föregående med att min nye sänggranne stiger upp klockan fem trots att han lovat att vara tyst till sju. Sedan går allt slag i slag. Jag får alla rapporter och kallas till CT. Vi har en längre diskussion om min situation och europeisk RLS framtid. Vi byter RLS utbildningsprogram med varandra och tar avsked och bestämmer att ses nästa gång i München i december då vi ska diskutera Europafrågan vidare. Vid elvatiden har jag packat bilen och sagt adjö och börjar färden mot Östra Hoby utanför Simrishamn. Tisdagen den 20 oktober 2009. Jag är fortfarande smärtfri vilket är en fantastisk upplevelse. Jag är mycket tacksam för att jag tog chansen att komma till CT. Chansen har jag haft länge men inte utnyttjat den. Jag har även fått veta att min försäkringskassa BKK-Pronova har betalt hela kostnaden för Durogesic SMAT! Något hade gått snett. Sten Sevborn Nightwalkers Den amerikanska RLS tidningen Sommaren 2009 När tidningen kommer läser jag oftast igenom den direkt. Ibland finns det intressanta artiklar och ibland finns ingenting av intresse om man inte är bosatt i USA. Tidningen omfattar 24 sidor inklusive omslagen varav 4 sidor faller bort eftersom det bara är adresser till amerikanska patientgrupper. Jag refererar nedan kort några artiklar som är intressanta även för oss i Sverige. Antioxidanternas roll. Antioxidant betyder mot (anti) fria radikaler (oxidation). Antioxidanterna ska förstöra de skadliga substanser som bildas i vår kropp när kroppen använder syre. Då bildas fria radikaler som oftast är mycket aggressiva och kan leda till ett flertal kroniska sjukdomar som hjärtsjukdomar, diabetes, cancer, artrit etc. Fria radikaler bildas också i sammanhang med tobaksrökning, kraftig sol och strålning. Denna process kallas oxidativ stress. Antioxidanterna kan reparera de skador som uppkommer på cellnivå vid dessa processer. Leder oxidativ stress till RLS symtom? Vissa personer uppger att antioxidanter hjälper till att reducera RLS symtomen. Men det finns inga studier som visar vare sig positiva eller negativa effekter. Det finns vissa stöd för att antioxidanter kan hjälpa till att normalisera en störd sömn. Forts. på sid 20 Sid 19

Avs. RLS Förbundet C/o Hallberg Rättarev. 14 771 90 LUDVIKA POSTTIDNING B Retur till avsändare Forts. från sid 14 Var finns antioxidanter? Det bästa sättet att få i sig antioxidanter är att äta en välbalanserad kost. Dessa antioxidanter finns i följande matvaror: Vitamin A: (Morötter, squash, meloner, broccoli, sötpotatis, tomater, grönkål, persikor, aprikoser kraftigt färgade frukter och grönsaker). Vitamin C: (Citrusfrukter, broccoli, grönbladiga grönsaker, jordgubbar och tomater). Vitamin E: (Nötter, hela korn, grönbladiga grönsaker, vegetabiliska oljor och leverolja). Selen: (Fisk och skaldjur, rött kött, korn, ägg, kyckling och vitlök). Lutein eller carotiner: (Spenat, grönkål, meloner, broccoli, zucchini, korn och brysselkål). Lycopena carotier: (Röda frukter och grönsaker som tomater, morötter, vattenmelon och papaya). Finns det antioxidanter i form av kostsupplement? Det bästa sättet att få i sig antioxidanter är som sagt via en balanserad kost. Supplement kan emellertid innehålla vissa antioxidanter som vi behöver. Coenzym Q10 är ett sådant ämne eftersom halten av Q10 reduceras med stigande ålder och kroniska sjukdomar. Vissa läkemedel kan även reducera mängden Q10 i kroppen. Doser på upp till 1200 mg har använts i studier. Det kan ta upp till sex veckor innan man ser effekt av behandlingen. Prata alltid med din läkare innan du använder något av dessa ämnen. Det finns inga studier om RLS och antioxidanter. Artikeln är skriven av Biträdande professor Norma Cuellar University of Pennsylvania School of Nursing RLS och fetma. Obesity and restless legs syndrome in men and women Fetma och restless legs syndrom hos kvinnor och män är titeln på en nyligen publicerad studie i Neurology 2009 av Gao, Schwarzschild, Wang och Ascherio. RLS har en ökad frekvens av hjärta/kärl sjukdomar, diabetes och depressioner. Feta människor har en lägre halt av dopaminreceptorer i hjärnan. För att inte få felaktiga resultat exkluderades i studien patienter med diabetes, artrit och gravida. Studien som bestod av att fylla i ett frågeformulär inkluderade 65.554 kvinnor och 23.119 män. Resultatet pekar på ett samband mellan RLS och fetma. Hur kan man minimera symtomen av RLS? Konstanta tider för att gå till sängs och stiga upp. Känn efter vilka tider som är bäst för dig och försök att hålla dem. Håll dig mentalt fit. Läs, lös sudoku, korsord, var med i debatten och gör det som du tycker om där du behöver använda din hjärna. Rätt temperatur i sovrummet. Helst en låg temperatur Fysisk aktivitet. Det är viktigt att hålla igång kroppen men var aktiv på förmiddagen eller tidiga eftermiddagen. Skona kroppen på kvällen. Massageprodukter och massage. En del ger värme, andra kyla och andra ger smärtlindring. Tillsammans med massage kan man få en skön upplevelse som reducerar RLS symtomen. Undvik ämnen som ger mer symtom. De viktigaste här är koffein, tein och alkohol. Utbilda dig om RLS. Ju mer du kan om sjukdomen ju mer förstå du vad som händer och kan vidta lämpliga åtgärder. Be att få en arbetsplats där du både kan stå och sitta. Arbeta nattskift. Berätta att du lider av RLS. Sten Sevborn Det finns många studier som visar att personer med Sid 20