HIV/AIDS -PATIENTERS UPPLEVELSER AV ATTITYDER OCH BETEENDEN HOS SJUKVÅRDSPERSONAL

Hälsa och samhälle HIV/AIDS -PATIENTERS UPPLEVELSER AV ATTITYDER OCH BETEENDEN HOS SJUKVÅRDSPERSONAL EN LITTERATURSTUDIE ANGELA HOLMBERG LINA LARSSON SAWO Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Juni 2011 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

HIV/AIDS -PATIENTERS UPPLEVELSER AV ATTITYDER OCH BETEENDEN HOS SJUKVÅRDSPERSONAL EN LITTERATURSTUDIE ANGELA HOLMBERG LINA LARSSON SAWO Holmberg, A & Larsson, L. HIV/AIDS -patienters upplevelser av attityder och beteenden hos sjukvårdspersonal - en litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2011. Bakgrund: HIV och AIDS är en global sjukdom och finns spritt hos individer i stora delar av världen. I Sverige uppskattades 9400 personer vara bärare av HIV år 2010. HIV/AIDS är en relativt nyupptäckt sjukdom och tidigare studier visar att det finns en viss rädsla och osäkerhet hos sjukvårdspersonal att vårda HIV/AIDS patienter. HIV/AIDS är ett laddat begrepp som ofta förknippas med rädsla, oro och ångest men även avståndstagande, osäkerhet och avsky för många individer i allmänhet. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva med hjälp av litteraturen hur HIV/AIDS patienter upplever bemötandet i form av attityder och beteenden i mötet med sjukvårdspersonal. Metod: En litteraturstudie som bygger på tio kvalitativa studier. Sökning av artiklar skedde i databaserna PubMed och CINAHL. Studiekvalitet kontrollerades med hjälp av granskningsprotokoll för kvalitativa studier. Resultat: Författarna fann resultat som presenteras i tre teman; empatiska förhållningssätt, professionella fel, samt positiva upplevelser. Upplevelser som ingår i dessa teman är bland andra; stigmatisering, nekad vård, rädsla hos sjukvårdspersonal, likgiltighet men även känslan av medkänsla och ett positivt bemötande. Slutsats: En ökad kunskap och medvetenhet hos sjukvårdspersonal skulle kunna kan bidra till att HIV/AIDS -patienter upplever ett bättre bemötande. Nyckelord: AIDS, bemötande, HIV, patientperspektiv, sjukvårdspersonal, upplevelser. 1

HIV/AIDS PATIENTS EXPERIENCES OF ATTITUDES AND BEHAVIOURS OF HEALTH CARE PROVIDERS - A LITERATURE REVIEW ANGELA HOLMBERG LINA LARSSON SAWO Holmberg, A & Larsson, L. HIV/AIDS patients experiences of attitudes and behaviours of health care providers - A literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2011. Background: HIV and AIDS is a global disease and it is spread among individuals in large parts of the world. In Sweden an estimated number of 9400 are thought to be infected by HIV virus in 2010. HIV/AIDS are a relatively newly discovered disease, and previous studies show that there is some fear and uncertainty among health care professionals to care for HIV/AIDS patients. HIV/AIDS is a loaded term and are often associated with fear, worry and anxiety but also rejection, uncertainty and dislike. Aim: The aim of this study is to describe with help from the literature how HIV/AIDS patients experience the nurse-patient relations in terms of attitudes and behaviours of medical personnel in health care contexts. Method: A literature review based on ten qualitative studies. The articles were searched for in the databases PubMed and CINAHL. Study quality was verified using a review protocol designed for qualitative studies. Results: The findings of this literature review are presented in three themes; empathic approaches, professional failure and positive experiences. Experiences included in these three themes are among others; stigmatization, denied care, fear among health care providers, indifference but also the feeling of compassion and positive attitudes and behaviours. Conclusion: Increased knowledge and awareness among healthcare professionals may be the key to improve HIV/AIDS patients experiences of health care professional s attitudes and behaviours. Keywords: AIDS, attitudes, behaviours, experiences, health care providers, HIV, nurse-patient relations, patient perspective. 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 5 BAKGRUND... 5 HIV och AIDS... 5 HIV... 6 AIDS... 6 Överföring av HIV... 6 Behandling... 6 Farmakologisk behandling... 6 Biverkningar... 7 Utbredning... 7 Internationellt... 7 Nationellt... 7 Vårdkedjan i Sverige... 7 Sjuksköterskans roll... 8 Bemötande, attityder och beteenden... 8 Bemötande... 8 Attityder och beteenden... 9 Sjukvårdspersonalens upplevelser av att möta HIV/AIDS patienter... 9 SYFTE... 10 METOD... 10 Sökresultat... 12 Granskningsmetod... 13 Analysmetod... 13 RESULTAT... 14 Empatiska förhållningssätt... 15 Professionella fel... 17 Positiva upplevelser... 20 DISKUSSION... 21 Metoddiskussion... 21 Datainsamling... 21 Granskningsmetod... 22 Analysmetod... 23 Artikelselektion... 23 3

Redovisningsmetod... 24 Resultatdiskussion... 24 Allmän diskussion... 24 Urval, begränsningar och styrkor... 27 SLUTSATS... 28 REFERENSER... 29 BILAGOR... 32 4

INLEDNING Bemötande är en central del i arbetet hos sjukvårdspersonal. Under den verksamhetsförlagda utbildning som vi erhållit på sjuksköterskeprogrammet så har vi observerat sjukvårdspersonal som bemöter vissa patientgrupper annorlunda jämfört med andra patientgrupper. Detta annorlunda bemötande har visat sig genom beteenden och attityder som inte är förenliga med det empatiska och respektfulla vis som vi under utbildningens gång fått studera och lära oss. En patientgrupp som vi observerat att sjukvårdspersonal ibland bemöter på detta annorlunda vis är patienter som diagnostiserats med blodburna infektioner som exempelvis HIV/AIDS. Denna diagnos innebär ett livslångt behov av hälso- och sjukvård för att kunna få adekvat hjälp och detta behov innebär i sin tur många möten med sjukvårdspersonal. Det vi vill uppnå med denna litteraturstudie är få en fördjupad kunskap med litteraturens hjälp om hur HIV/AIDS -infekterade patienter upplever bemötandet de får i form av attityder och beteenden hos sjukvårdspersonal. Under de senaste decennierna har HIV och AIDS blivit begrepp som är kända för en stor del av världens befolkning. Enligt Gisselsson (1988) är HIV/AIDS ett laddat begrepp som ofta förknippas med rädsla, oro och ångest men även avståndstagande, osäkerhet och avsky. BAKGRUND Moberg (2000) berättar att i juni 1981 beskrevs det som idag kallas Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) för första gången av läkare i USA En del mystiska och fram tills dess ovanliga sjukdomsfall hade upptäckts. Framför allt rörde det sig om två sjukdomar; Kaposis sarkom som är tumörsjukdom och en lunginflammation som orsakas av Pneumocystis carinii (a a). Nuförtiden är dock Pneumocystis carinii ersatt med namnet Pneumocystis jiroveci (Smittskyddsinstitutet, 2011). Moberg (2000) berättar vidare att dessa sjukdomar hade varit kända sedan tidigare men det som var nytt var att Kaposis sarkom, som vanligtvis drabbar äldre män nu började drabba yngre män. Dessa män var dessutom samtliga homosexuella eller bisexuella (a a). Enligt Moberg (2000) var det en fransk forskargrupp som fann den bakomliggande orsaken till AIDS 1983 genom att de hittade ett virus hos en man som hade svullna lymfkörtlar. Svullna lymfkörtlar var ett av de symtom som redan var kända att drabba de AIDS -insjuknande. År 1986 beslöts det att kalla detta upptäckta virus för Humant Immunbristvirus (HIV). Anledningen till att namnvalet föll på HIV var följande; Humant eftersom det drabbar människor, Immunbrist Virus eftersom det orsakar skador på immunförsvaret som är den bakomliggande orsaken till AIDS (a a). HIV och AIDS Nedan följer en presentation av HIV -infektionen i kroppen under två underrubriker. I den första belyses HIV -infektionen och i den andra delen belyses AIDS. 5

HIV Enligt Andreassen m fl (2002) är HIV ett retrovirus som angriper celler som har en CD 4 -molekyl på sitt membran, det vill säga en sorts receptor som HIV kan binda sig till och som därför möjliggör ett inträngande i cellen. En typ av celler som är försedda med CD 4 -molekyler är T4 -celler som är en grupp lymfocyter och ingår i kroppens immunförsvar. Viruset infekterar dessa T4 -celler och eliminerar dem och på så sätt har en process startat som innebär att antalet T4 - celler successivt blir färre och immunförsvaret bryts ner. Detta försvagade immunförsvar leder efter hand till att sensibiliteten för andra patogener ökar med risk för allvarliga komplikationer i form av maligniteter eller opportunistiska sjukdomar. Opportunistiska sjukdomar innebär infektioner som kroppen med ett intakt immunförsvar skulle kunna klara av att läka men som vid ett immunsuprimerat tillstånd kan orsaka allvarliga sjukdomstillstånd (a a). AIDS AIDS är ett samlingsnamn för tillståndet som uppstår när HIV har brutit ner immunförsvaret hos en HIV- infekterad person så mycket att olika livshotande infektioner och tumörsjukdomar riskerar att uppkomma och att en eller flera av dessa komplikationer har tillstött (Moberg, 2000). En obehandlad HIV- infektion kan leda till AIDS inom 10-15 år men processen går att bromsa med antiretrovirala läkemedel (WHO, 2011). Överföring av HIV HIV -infektionen är en blodburen infektion som kan överföras mellan individer genom blodkontakt enligt Sandström (1994). Detta kan ske via till exempel transfusion av blodprodukter eller vid exposition via gemensamma kanyler. Viruset kan även överföras vid sexuellt umgänge som innefattar såväl genitala, anala och orala samlag. Överföring är också möjlig från en moder till sitt ofödda barn under pågående graviditet samt vid partus eller amning (a a). Behandling I detta avsnitt ges en beskrivning av den farmakologiska behandling som erbjuds individer som är infekterade med HIV och läkemedelsbiverkningar som kan uppstå. Dessa ämnen presenteras under vars sin underrubrik. Farmakologisk behandling De första farmakologiska behandlingsmöjligheterna mot HIV kom enligt Andreassen m fl (2002) under mitten av 1980 -talet i form av nukleosidanaloger som gav patienterna en förlängd livstid med ungefär 1-2 år. Under mitten av 1990 -talet utvecklades flera läkemedel som på grund av sin verkningsmekanism kom att kallas proteashämmare. Kombinationen av nukleosidanaloger, proteashämmare och andra virushämmande läkemedel hämmar själva nybildningen av HIV. Läkemedelsbehandlingen mot HIV kallas HAART -behandling (highly active anti-retroviral therapy) och är alltså en kombinationsbehandling med flera läkemedel som ska intas i kombination med varandra under noga restriktioner ifråga om tidpunkt och huruvida de skall tas i samband med födointag eller ej. Följsamhet till ordinerad behandling är en avgörande faktor för att behandlingen ska bli så framgångsrik som möjligt. Redan vid enstaka uteblivna doser kan få viruset att ändra karaktär och genomgå mutationer. Än så länge finns det inte någon kurativ behandling mot HIV (a a). 6

Biverkningar Biverkningar av den farmakologiska behandlingen är inte ovanligt. Vissa läkemedel kan ge allvarliga biverkningar men den antivirala effekten är för många patienter direkt livräddande. Vanligt förekommande biverkningar är illamående och diarré. Biverkningar som kommer ifrån centrala nervsystemet i form av mardrömmar och yrsel kan liksom benmärgspåverkan med anemi som följd ibland hanteras med hjälp av att byta mot ett annat preparat inom läkemedelsgruppen. Risk för perifer neuropati, pankreatit och muskelpåverkan finns vid behandling med nukleosanaloger (Läkemedelsboken, 2007). Enligt Andreassen m fl (2002) är även lipodystrofi som innebär en omfördelning av kroppsfettet och kardiovaskulära biverkningar andra kända allvarliga fysiska biverkningar och som kräver specialistuppföljning. Utbredning I detta avsnitt beskrivs utbredning och förekomst av HIV/AIDS, uppdelat i internationella och nationella uppskattningar. Internationellt Enligt sammanställningen år 2010 av World Health Organization (WHO) och Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) så uppskattades år 2009 antalet HIV - infekterade människor över hela världen till 33,3 miljoner jämfört med sammanställningen 1999 då antalet som levde med HIV uppskattades vara 26,2 miljoner. 2,6 miljoner människor uppskattades vara nyinfekterade med HIV globalt år 2009. Detta är nästan en femtedel färre än antalet nyinfekterade år 1999 då antalet beräknades vara 3,1 miljoner människor (UNAIDS, 2010). Enligt UNAIDS (2010) är prevalens och spridning av HIV som mest utbredd i Afrika söder om Sahara där det år 2009 beräknades vara 22,5 miljoner individer som var infekterade. I södra, sydöstra samt östra Asien beräknades samma år prevalensen till nästan 4, 9 miljoner fall av HIV -infektion (a a). Nationellt Enligt Smittskyddsinstitutet (2010) så hade det anmälts 9400 HIV -fall i Sverige från början av 1980-talet fram till slutet av år 2010. Av alla 9400 HIV - infekterade i Sverige hade 2346 personer fått diagnosen AIDS och 2182 personer har avlidit i sin sjukdom. Ett okänt antal HIV -infekterade har också emigrerat från Sverige och antalet HIV -infekterade som idag lever i Sverige med känd HIV -diagnos beräknas till drygt 5 300 individer. Totalt anmäldes 465 stycken fall av HIV- infektion under år 2010, varav 217 var infekterade via heterosexuellt sexuella kontakter, 122 infekterades via sexuellt umgänge mellan män och 27 infekterades via intravenöst missbruk. 13 stycken individer var barn och infekterades i samband med graviditet eller förlossning. För 86 personer saknas för närvarande uppgift om infektionsväg (a a). Vårdkedjan i Sverige Enligt Andreassen m fl (2002) drabbas ungefär hälften av alla nyinfekterade individer av symtom som enkelt kan förväxlas med en influensa eller svår förkylning efter infektionstillfället och detta tillstånd kallas för primärinfektion. I vissa fall kan denna primärinfektion ge så starka symtom att individen är i behov av sjukhusvistelse under en period för att sedan tillfriskna och kanske inte 7

reflektera mer över det inträffade. Efter primärinfektionen följer en sjukdomsfri fas vars tidsperiod kan variera ifrån ett par år upp till 15-20 år, vilket gör att många individer är omedvetna om sin infektion under flera år (a a). När en person testas positiv för HIV ska smittspårning i enlighet med smittskyddslagen ske då HIV klassificeras som en samhällsfarlig sjukdom. Patienten blir då tillfrågad om det för honom eller henne finns några kända omständigheter kring infektionstillfället och om det kan finnas någon risk för att patienten kan ha överfört infektionen till någon annan innan HIV -provtagningen. Denna kartläggning är läkarens skyldighet att utföra (Andreassen, m fl (2002). Andreassen m fl (2002) beskriver att behandlingsregimen för HIV kräver medicinska uppföljningar under många års tid för den infekterade individen. De flesta HIV -infekterade patienterna går på regelbundna polikliniska kontroller vid öppenvårdsmottagningar och träffar kontinuerligt sjukvårdspersonal som följer upp deras medicinering och sjukdom under en mycket lång tid. Inläggning på sjukhus för HIV -infekterade patienter beror ofta på att det tillstött en sjukdom relaterat till ett nedsatt immunförsvar eller på grund av de allvarliga biverkningar som den farmakologiska behandlingen kan ge. För många HIV -infekterade patienter kan detta vara första gången de blir inlagda på sjukhus med anledning av deras infektion. Sjukhusvistelsen kan då upplevas som skrämmande och som att döden kommit ett steg närmre (a a). Andreassen m fl (2002) beskriver vidare att HIV -infekterade individer kunde för 25 år sedan med stor sannolikhet sägas ha en maximal överlevnadstid på två år efter att ha diagnostiserats med AIDS. Tack vare HAART -behandlingen räknas idag dessa individer som bärare av en kronisk sjukdom med ett behov av medicinsk uppföljning livet ut (a a). Sjuksköterskans roll Enligt sjuksköterskans kompetensbeskrivning ska sjuksköterskan i sitt bemötande ha en förmåga att kommunicera på ett lyhört, empatiskt och respektfullt sätt samt ge stöd och vägledning i syfte att optimera delaktighet i vård och behandling genom dialog med patienten. Dessutom ska sjuksköterskans arbete genomsyras av ett etiskt förhållningssätt (Socialstyrelsen, 2005). Bemötande, attityder och beteenden Nedan presenteras beskrivningar av bemötande, attityder och beteenden under två underrubriker. Tanken är att dessa beskrivningar ska skapa en djupare förståelse av de begrepp som är centrala för denna litteraturstudies syfte. Bemötande Fossum (2007) menar att bemötande kan uppfattas som ett relativt abstrakt begrepp med en flerdimensionell innebörd. Bland annat handlar bemötande om hur samtal genomförs. Inom vården omfattar begreppet även människosyn och hur vården utförs. I vårdsammanhang handlar bemötande om hur sjukvårdspersonal tar emot en patient och om kroppsspråket som förmedlas i mötet. Kroppsspråket som det syftas på här innefattas av ögonkontakt, hur man hälsar samt hur kroppsplaceringen i form av avstånd, sittande eller stående ställning är i förhållande till patient och anhöriga. Fossum (2007) menar även att personal inom hälso- och sjukvård ofta möter människor som är oroliga, rädda och osäkra. Hur kvaliteten av omhändertagandet uppfattas av patienten är starkt 8

kopplat till bemötandet (a a). Enligt Malmström m fl (2006) beskrivs bemötande som att behandla eller bete sig mot. Vänligt bemötande är synonymt med vänligt mottagande (a a). Attityder och beteenden Enligt Bunkholdt (2004) kan en attityd definieras som en grupp tankar, känslor och beteenden inför ett visst fenomen. För att förtydliga definitionen kan den delas in i tre ofta samverkande komponenter: tankekomponenten, känslokomponenten och en beteendetendens. Dessa komponenter tillsammans bidrar till hur människan tenderar att bete sig i form av handling och språk samt hur hon tänker och känner och inför ett visst fenomen. Den beteendemässiga komponenten beskrivs som en tendens och innebörden av detta är att en människa medvetet kan låta bli att genom sitt beteende visa en attityd beroende på situation eller om hon är rädd för att exempelvis väcka uppseende. En människa kan alltså säga en sak men tänka en annan och detta leder till omöjligheten att dra slutsatser om en viss attityd utifrån en persons beteendeyttring. Beteendets situationsaspekt och det faktum att ett beteende inte enbart styrs av attityder är alltså av stor vikt att ha i åtanke (a a). Robertsson (2007) menar att människans sätt att tala ofta anpassas på ett omedvetet plan efter den attityd som finns till samtalspartnern. Attityden präglas av den relation som finns till samtalspartnern och hur dennes sätt att tala är. Dock är det tydligt hur den icke verbala kommunikationen i form av exempelvis kroppsspråk och handlingar uttrycker vår attityd gentemot andra människor mycket starkare än den verbala kommunikationen. En illustration utav detta är barn som ofta inte gör vad vuxna säger åt dem att göra, utan istället gör vad de vuxna gör (a a). Sjukvårdspersonalens upplevelser av att möta HIV/AIDS patienter En deskriptiv, komparativ kvantitativ studie utfördes av Röndahl m fl (2003) i Sverige och baserades på insamlad data ifrån 57 stycken sjuksköterskor och undersköterskor samt 165 sjuksköterskestudenter och undersköterskestudenter. I denna studie uppger 36 procent av vårdpersonalen respektive 26 procent av studenterna att de skulle avstå från att vårda en HIV- positiv patient om de fick chansen att välja. Däremot uppgav majoriteten av sjukvårdspersonalen och studenterna i studien att de ansåg sig ha en empatisk attityd gentemot HIV - positiva patienter och det fanns inga signifikanta skillnader i den empatiska attityden mellan någon av de olika deltagargrupperna i studien. Rädsla uttrycktes dock gentemot HIV -infekterade patienter hos 33 procent av 152 deltagare som bestod av 20 stycken ur sjukvårdspersonalen och 132 studenter (a a). Fördomar och en högre ovilja att vårda HIV -positiva kvinnor jämfört med HIVnegativa kvinnor fanns hos barnmorskor (p= <0,0001) enligt en tvärsnittsstudie med 350 deltagare från 2007, med syfte att undersöka förhållandet mellan barnmorskors attityder och vårdarbetet med HIV -positiva gravida kvinnor (Tyer- Viola, 2007). I en tvärsnittsstudie genomförd i USA 1996, där 138 sjuksköterskors attityder till att vårda patienter med HIV undersöktes, svarade drygt 40 procent av deltagarna att de var rädda för att bli infekterade med HIV och utveckla AIDS (Baylor och McDaniel, 1996). 9

En amerikansk tvärsnittsstudie av Martin och Bedimo (2000) hade i syfte att undersöka sjuksköterskestudenters, barnmorskor och läkarstudenters attityder och omvårdnad till patienter med HIV/AIDS -diagnos. Enligt denna studie uppgav 63 procent av deltagarna att de var relativt till mycket komfortabla med att arbeta med HIV -positiva patienter. De deltagare i studien som hade yrkeserfarenhet med involvering av HIV -positiva patienter, deltagit i specifika utbildningsprogram om HIV eller en utbildningsnivå i höjd med magisterexamen eller högre, var de som ansågs sig vara mest komfortabla med att arbeta med denna patientgrupp. Dessa slutsatser redovisades efter att artikelförfattarna analyserat svaren från frågeformulär ifyllda av de 613 sjuksköterskor, barnmorskor och läkarstudenter som deltagit i studien (a a). Välimäki m fl (2008) har studerat totalt 601 sjuksköterskans vilja att vårda HIV/AIDS -patienter fördelat på sjuksköterskor från Finland, Estland och Litauen med hjälp av en tvärsnittsstudie, 75 procent (n=322) från Finland, 54 procent (n=119) från Estland och 86 procent (n=160) från Litauen. En slutsats som dras i denna studie är att mer utbildning hos sjuksköterskor i etiska frågor relaterat till HIV/AIDS är nödvändig i Europa och att den bör skräddarsys efter de nationella utbildningsbehoven. Till exempel visade undersökningen att 81 procent av de finländska, 54 procent av de estländska samt endast 9 procent av de litauiska sjuksköterskorna var villiga till att ta hand om en HIV -patient (p=0,001) (a a). Av 430 deltagare som bestod av sjuksköterskor och undersköterskor i en tvärsnittsstudie av Salvador m fl (2004) genomförd i Spanien hade 20 procent (n= 86) av deltagarna en mer negativ attityd gentemot HIV -positiva jämfört med HIV -negativa. Åldern hade en inverkan på attityden visade resultatet; ju äldre sjukvårdspersonalen var, desto mer negativ attityd fanns gentemot HIV -positiva patienter (p = <0,0001). Studien visade också att 30 procent (n=136) av sjukvårdspersonalen ansåg att HIV -positiva kvinnor inte borde få lov att bli gravida (a a). SYFTE Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva med hjälp av litteraturen hur HIV/AIDS -patienter upplever bemötandet i form av attityder och beteenden i mötet med sjukvårdspersonal. METOD Detta arbete genomfördes med utgångspunkt ifrån Axelssons (2008) kapitel om hur ett en allmän litteraturstudie kan genomföras. I tillägg valde författarna att kvalitetsgranska de artiklar som framkommit med hjälp av ett granskningsprotokoll utformat av Willman m fl (2006). Datainsamling Inklusionskriterierna för artiklarna var att de skulle vara publicerade under åren 1999 2011, vara skrivna på engelska och finnas tillgängliga med abstract. Studierna skulle behandla området upplevt bemötande hos sjukvårdspersonal * och * Sjukvårdspersonal avser i denna litteraturstudie följande yrkesutövare; sjuksköterskor, läkare, undersköterskor och specialister inom respektive profession. 10

deltagarna i studien skulle vara vuxna människor som diagnostiserats med HIV/AIDS. Studier som exkluderades var studier som var genomförda i Afrika eller Asien eller som inte uppfyllde inklusionskriterierna. I denna litteraturstudie söktes material via databaserna PubMed och CINAHL. När sökning skedde i PubMed efter relevanta artiklar som svarade mot syftet användes MeSH -termerna; Nurses-Patient Relations, HIV, Acquired Immunodeficiency Syndrome, HIV Seropositivity, Adult, Africa, Asia. Dessa MeSH -termer kombinerades med varandra eller med frisökningar med sökorden; Quality of care, Perception, Experiences, HIV, AIDS, Healthcare, HIV/AIDS, Attitude of health personnel. Vissa begränsningar lades till i sökningarna i syfte att få så relevanta sökresultat som möjligt, sökresultatet redovisas i tabell 1. Ordet bemötande beslutades att översattas till MeSH -termen Nurses-Patient Relations efter uppgift ifrån personal på Malmö Högskolas bibliotek på fakulteten Hälsa och Samhälle om att detta troligtvis var den MeSH -term som närmast kunde beskriva ordets innebörd inom vårdvetenskapen. Författarna beslöt sig även för att använda sig av sökordet Attitude of health personnel i syfte att försöka fånga ordets rätta innebörd. Vid sökningar i CINAHL användes CINAHLs Headings AIDS patients och Nurse attitudes i kombination med varandra och resulterade i en funnen relevant artikel. Frisökningar med sökorden; HIV infected Nurse patient, Relation, Lived Experience och HIV infection användes även dem tillsammans i olika kombinationer vars träffresultat gav två användbara artiklar. För att se sökresultat, se tabell 1. Trunkering utfördes vid två utav sökningarna i CINAHL i syfte att bredda sökningarna och samtidigt inkludera snarlika träffresultat. För att fånga innebörden av bemötande vid sökningar i CINAHL valde författarna sökorden nurse patient och relation i kombination med varandra eftersom dessa ord visat sig ge relevanta resultat i sökningar i Pub Med. Författarna har alltså valt i första hand att använda sig av nurse-patient relations som översättning av ordet bemötande i denna litteraturstudie. Även Attitude of health personnel har använts för att fånga innebörden av bemötande. Booleska sökoperatorer underlättar sökningar i databaser genom att filtrera sökresultatet så specifikt som möjligt (Willman m fl, 2006). Sökorden som författarna använde sig av användes enskilt eller i kombination med varandra genom att tillsätta booleska sökoperatorer som AND och OR eller NOT mellan sökorden. Vid sökningar som resulterade i ett stort antal träffar beslutades det att tillsätta NOT Afrika (MeSH) och NOT Asia (MeSH). I PubMed har begränsningen links to full text gjort. Detta gjordes i syfte att få tillgång till läsbara artiklar i full text. Denna begränsning togs emellertid bort i CINAHL då författarna insåg att de kunde gå miste om artiklar som eventuellt kunde gå att öppnas i andra databaser. 11

Sökresultat Tabell 1. Databassökning och urval av artiklar. Databas PubMed PubMed PubMed PubMed CINAHL CINAHL CINAHL Sökord Alt. MeSH term & Headings. Quality of care AND Perceptions AND HIV. Nurses-Patient Relations [MeSH Terms] AND HIV [MeSH Terms] OR Acquired Immunodeficiency Syndrome [MeSH Terms] NOT Africa [MeSH Terms] NOT Asia [MeSH Terms] AND Experiences. HIV Seropositivity [MeSH Terms] AND Adult [MeSH Terms] NOT Africa [MeSH Terms] NOT Asia [MeSH Terms] AND AIDS AND Healthcare. HIV/AIDS AND Attitude of Health personnel. HIV infected* AND nurse patient* AND Relation* HIV infection* AND lived experience. AIDS patients [MH Exact subject heading] AND Nurse attitudes [MH Exact subject heading] Begränsningar Träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar 1999-2011, 76 76 18 3 2 humans, Artiklar: English, Rintamaki abstracts, all adults: 19+ m fl. years, links to (2007). full text Och Sherman & Ouellette (2001). 1999-2011, humans, English, abstracts, all adults: 19+ years, links to full text. 1999-2011, humans, English, abstracts, all adults: 19+ years, links to full text. 1999-2011, humans, English, abstracts, all adults: 19+ years, links to full text. 1999-2011, Abstract available. 1999-2011, Abstract available. 1999-2011, Abstract available 61 61 10 2 1 169 81 19 3 1 Artikel: Hughes m fl. (2008). Artikel: Sayles m fl. (2007). 152 103 27 4 1 Artikel: Carr & Gramling (2004). 202 147 16 2 1 Artikel: Haile m fl. (2002). 194 106 14 3 1 Artikel: Sanders (2008). 23 23 4 1 1 Artikel: Surlis & Hyde (2001). Totalt: 8 I sökandet efter artiklar gjordes även en manuell sökning, det vill säga att utvalda artiklars referenslistor undersöktes ifall användbara studier utifrån syftet kunde återfinnas. I referenslistan till följande artikel: Patients tell of their images, expectations and experiences with physicians and nurses on an aids-designated 12

unit skriven av Sherman och Ouellette (2001) fann författarna en användbar artikel, nämligen en studie genomförd av Cederfjäll och Wredling (1999). Även funktionen att hitta studier via related articles utnyttjades i syfte att hitta likartade artiklar. Vid användning av denna funktion påträffades följande artikel: Experiences of stigma and discrimination among adults living with HIV in a low prevalence context: A qualitative analysis av Zukoski och Thorburn (2009) då författarna granskade abstrakt till en studie genomförd av Rintamaki m fl (2007). Granskningsmetod Kvalitetsgranskning av de vetenskapliga artiklar som ingår i denna litteraturstudie genomfördes med hjälp av ett granskningsprotokoll utformat av Willman m fl (2006). Granskningsprotokollet var utformat för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ ansats. Författarna valde detta protokoll då de studier som selekterats till denna litteraturstudie endast var av kvalitativ sort. Granskningsprotokollet modifierades av författarna på ett sätt så att 14 slutna frågor gällande kvalitén blev till 15 slutna frågor (se bilaga 1). I ursprungsprotokollet var frågan kring huvudfynd en öppen fråga och denna fråga valdes att modifieras till en sluten och bedömingsbar fråga. Frågorna numrerades dessutom i protokollet. Vid användning av Willman m fl (a a) granskningsprotokoll graderades studiens vetenskapliga kvalitet genom att olika delar i studien poängsattes. Det modifierade granskningsprotokollet byggde på 15 frågor där varje fråga utgav 1 poäng. Maximalt kunde en studie få 15 poäng vilket motsvarade 100 procent. Poängen omvandlades till procentsatser med intentionen att kunna gradera kvalitén av artiklarna ytterligare och för att enklare kunna jämföra studierna mot varandra, i enlighet med rekommendation av Willman m fl (2006). Procentsatsen räknades ut genom att dividera varje artikels uppnådda poäng med maxpoängen. Målsättningen var att endast använda studier med medel eller hög kvalitet, vilket ledde till sju artiklar av medel kvalitet (grad II) och tre artiklar som uppfyllde hög kvalitet (grad I). Uppnådd kvalitet presenteras i matriserna se bilaga 2. Tabell 2. Översikt av kvalitetsbedömning. Grad I 12-15p 80-100 % Hög kvalitet Grad II 11p 70-79 % Medel kvalitet Grad III 9-10p 60-69 % Låg kvalitet Analysmetod Efter att ha läst ett antal abstrakt valde författarna gemensamt ut 18 artiklar som verkade relevanta för valt syfte. Först läste författarna artiklarna var sig för att sedan bedöma vilka som skulle kvalitetsbedömas med granskningsprotokoll. Kvalitetsbedömning med protokoll genomfördes av författarna enskilt på 13 utav dessa 18 artiklar efter gemensamt beslut om att fem artiklar inte ansågs belysa denna litteraturstudies syfte. Därefter jämfördes författarnas vardera 13 protokoll med varandra och efter att ha konfererat tillsammans togs gemensamma beslut om vilka artiklar som skulle selekteras till litteraturstudien. Tre utav de 13 artiklarna valdes bort då författarna antingen ansåg att de inte uppfyllde de krav som ställts kring kvalitet, det vill säga att de hade en kvalitet av grad III eller för att de hade 13

ett, för författarna, språkligt svårtolkat innehåll. Efter denna sortering återstod tio kvalitativa studier som var av kvalitetsgrad I eller II. Dataanalysen av de utvalda artiklarna har skett efter de riktlinjer som Axelsson (2008) presenterar som lämpliga i utförandet av en litteraturstudie. De tio artiklar som slutligen selekterats lästes av författarna var för sig för att bilda en uppfattning om hela innehållet. För att ge struktur åt det slutgiltiga resultatet är det enligt Axelsson (2008) en underlättande metod att hitta teman som resultatet kan presenteras under. Därför gjordes anteckningar om studiernas resultat parallellt med läsningen, och med hjälp av understrykningspennor i olika kulörer markerades därefter delar i resultaten som varje författare ansåg kunde ingå i teman av olika slag. Därefter diskuterade och jämförde författarna sina fynd sinsemellan. De teman som författarna i samråd med varandra beslutade att presentera uppgick till två stycken som innefattade negativa respektive positiva upplevelser. Det första av dessa två teman var dock mycket omfattande i förhållande till det andra och därför valde författarna att stycka upp detta tema till två teman genom att urskilja och försöka kategorisera fynden ytterligare. Hela dataanalysen resulterade slutligen i tre teman som presenteras i resultatet. De domäner som ingår under respektive tema är ett resultat av analysarbetet i syfte att finna teman. RESULTAT De svar som hittats med hänsyn till syftet att med hjälp av litteraturen beskriva hur HIV/AIDS -patienter upplever bemötandet i form av attityder och beteenden i mötet med sjukvårdpersonal presenteras i följande stycke. Resultatet redovisas nedan i form av tre teman; empatiska förhållningssätt, professionella fel samt positiva upplevelser. Analys och bearbetning av de tio selekterade artiklarna resulterade i dessa teman. Författarna har valt att underlätta för läsaren genom att presentera en översikt över artiklarna som resultatet bygger på, se tabell 3. För mer utförlig information om studierna, se bilaga 2. Tabell 3. Översikt av granskade artiklar. Artikelförfattare/ år/land Carr & Gramling (2004) USA Typ av artikel Syfte Metod Deltagare i studien Kvalitativ. Syftet var att utforska den flerdimensionella effekten av stigmatisering på kvinnors insatser för att främja, bevara & förbättra deras hälsa. Etnografisk metodik. Djupintervjuer. 9 stycken HIV/AIDS - infekterade kvinnor. Cederfjäll & Wredling (1999) USA Kvalitativ. Syftet var att beskriva hur en grupp HIV -infekterade män som är homosexuella fritt uttrycker mötet med sjukvårdspersonal & utifrån detta skapa en teoretisk förståelse för den vård som ges ur ett patientperspektiv. Komparativ metod. Djupintervjuer. 11 stycken HIV/AIDS -infekterade män. Haile m fl (2002) USA Kvalitativ, fenomenologisk studie. Syftet med denna studie var tvåfaldigt. Första syftet var att undersöka fenomenet inre styrka som en resurs i livet för HIV - positiva kvinnor. Det andra syftet var hur sjukvårdspersonal kunde påverka deras inre styrka. 14 Djupintervjuer. 19 stycken HIV/AIDS -infekterade kvinnor.

Hughes m fl (2008) USA Rintamaki m fl (2007) USA Kvalitativ, fenomenologisk studie. Kvalitativ. Syftet med denna studie var att beskriva HIV/AIDS -patienters uppfattning av värdighet o deras vardagliga liv på ett vårdhem för HIV/AIDS -patienter. Syftet med denna studie var att undersöka 50 män, amerikanska krigsveteraners upplevelser av att leva med HIV och deras syn på stigmatisering inom hälso- och sjukvården. Gruppintervjuer. Fokusgrupper med semistrukturerade intervjuer & därefter enskilda djupintervjuer. 10 stycken HIV/AIDS -infekterade individer. 5 stycken män, 3 kvinnor och 2 transsexuella personer. 50 stycken HIV/AIDSinfekterade män. Deltagarna var amerikanska krigsveteraner. Sanders (2008) USA Kvalitativ, fenomenologisk studie. Syftet var att undersöka upplevelsen av graviditet efter att ha diagnostiserats med HIV. Djupintervjuer. 9 stycken HIV/AIDS infekterade kvinnor. Surlis & Hyde (2001) Irland Kvalitativ. Syftet med denna studie var att ta reda på hur HIV- positiva patienter upplever vistelsen på sjukhuset med fokus på deras upplevelser av omvårdnad. Djupintervjuer. 10 stycken HIV/AIDSinfekterade individer, 3 kvinnor och 7 män deltog. Sayles m fl (2007) USA Sherman & Ouellette (2001) USA Kvalitativ. Kvalitativ. Syftet med denna studie var identifiera de mest framträdande domänerna av stigma och copingstrategier som fanns hos låg inkomsttagare med HIV/AIDS i Los Angeles. Syftet med denna studie var att granska patienters upplevelser och uppfattningar om sjukvårdspersonal på en AIDS -enhet i New York. Sju fokusgrupper. Öppna frågor utifrån en intervjuguide. Semistrukturerade intervjuer. 48 stycken HIV/AIDSinfekterade individer. 26 stycken kvinnor och 22 män 17 stycken HIV/AIDSinfekterade individer. 14 stycken män och 2 kvinnor samt 1 transsexuell person deltog. Zukoski & Thorburn (2009) USA Kvalitativ. Syftet med denna studie var att beskriva hur HIV -positiva patienter som lever på landsbygden upplever stigmatisering och diskriminering i deras vardag och inom sjukvården. Djupintervjuer. 16 stycken HIV/AIDSinfekterade individer. 9 stycken var män och 7 stycken kvinnor. Empatiska förhållningssätt I detta tema beskriver deltagare upplevelser av negativt bemötande, vilket inkluderar stigmatisering och upplevelsen av att inte bli bemött jämlikt beroende på hur HIV-infektionen förvärvats, att bli nekad vård, nedvärdering samt okänslighet. I Zukoski och Thorburns (2009) studie angav 11 utav de 16 deltagarna att de vid minst ett tillfälle känt sig stigmatiserade eller på annat sätt negativt bemötta i mötet med sjukvårdspersonal. Samtliga deltagare i Carr och Gramlings (2004) hade upplevt en enorm stigmatisering i samhället i allmänhet efter att ha diagnostiserats med HIV. Trots förväntningar bland deltagarna att sjukvårdspersonal skulle vara mer accepterande gentemot personer med HIV, upplevdes det även inom vården stigmatisering (a a). Deltagare * i Rintamaki m fl (2007) studie uppgav att de upplevt stigmatiserande beteenden hos sjukvårdspersonal i olika vårdsituationer. Deltagarna hade antingen upplevt en * = numerärt antal deltagare framgår inte här av studien men innefattar minst två (participants). I de fall det står några deltagare respektive flera deltagare, är detta översättningar av some eller a number of respektive several. 15

uttrycklig stigmatisering hos sjukvårdspersonalen eller beteenden som de misstänkte berodde på stigmatisering (a a). Enligt Cederfjäll och Wredlings (1999) studie hade alla 11 deltagarna upplevt vid fler än ett tillfälle att sjukvårdspersonal bemött dem med ointresse, överlägsenhet och trångsynthet. Samtliga deltagare hade också upplevt att det saknades känslomässig värme i bemötandet, att de inte blev sedda som individer samt att sjukvårdspersonalen undvikit ögonkontakt (a a). Både kvinnliga och manliga deltagare* hade upplevt stigmatisering inom sjukvården i Sayles m fl (2007) studie. Deltagare* i studien beskrev också att de ibland upplevt att de fick en mindre fördelaktig vård i jämförelse med patienter utan HIV/AIDS (a a). Likaså berättade två kvinnliga deltagare i Sanders (2008) studie att de upplevt ett sämre bemötande och en sämre vård på vissa kliniker som de trodde berodde på stigma relaterat till HIV, bland sjukvårdspersonalen som arbetade på dessa kliniker. Även i den irländska studien av Surlis och Hyde (2001) upplevde deltagare* en stigmatiserande attityd i bemötandet hos sjukvårdspersonal. Den stigmatiserande attityden som fanns hos sjukvårdspersonal trodde deltagarna var förankrade i fördomar som finns kopplat till riskbeteenden och HIV -positiva personers levnadsvanor. De 17 män, kvinnor samt en transsexuell person som deltog i Sherman och Ouellettes (2001) studie karaktäriserade hur de ansåg att mindre bra sjukvårdspersonal beter sig. Karaktäriseringen av sjukvårdspersonal byggdes på beskrivningar deltagarna gett av sjukvårdspersonal de kommit i kontakt med tidigare rörande sin HIV/AIDS behandling. Bristande engagemang, brist på värme och omsorg samt brist på ögonkontakt ingick i karaktäriseringen av en mindre bra läkare. Mindre bra sjuksköterskor karaktäriserades av dålig attityd genom att vara ignorerande, hotfulla, nedvärderande och att inte respektera patientens besvär eller behov (a a). Några deltagare* i Zukoski och Thorborns (2009) studie, där artikelförfattarna intervjuat 16 HIV/AIDS positiva män och kvinnor i USA, upplevde att de inte blev bemötta jämlikt beroende på hur HIV -infektionen förvärvats. Deltagarna menade att de upplevde ett intensifierat stigma om HIV -infektionen förvärvats genom homosexuellt intima kontakter eller tidigare narkotikamissbruk, jämfört med HIV -positiva patienter som förvärvat viruset genom heterosexuellt intimt umgänge och som inte hade någon bakgrund med narkotikamissbruk (a a). Att placera patienter i rangordning och bemöta dem olika beroende på hur HIV - infektionen förvärvats upplevdes även av deltagare* i Surlis och Hydes (2001) studie, genomförd på Irland. Enligt Surlis och Hyde (2001) var en tydlig tendens i deras data att de deltagare som förvärvat HIV -infektionen genom intravenöst missbruk upplevde sig vara utsatta för mer stigmatisering jämfört med HIV/AIDS patienter som förvärvat viruset genom sexuella kontakter (a a). I en studie genomförd av Sayles m fl (2007) berättar deltagare * att vissa HIV -infekterade personer betraktades och bemöttes som offer för sin sjukdom av omvärlden, sjukvårdspersonal inkluderat. De personer som ansågs vara offer för sin sjukdom var personer som infekterats genom blodtransfusion, stickskador, våldtäkt eller om den HIV -infekterade blev infekterad i barndomen, menade deltagarna (a a). Att bli nekad vård var ett problem som fyra utav nio deltagare i Carr och Gramlings (2004) studie stött på. Två kvinnliga deltagare hade blivit nekade vård av sjukvårdspersonal, övriga två deltagare, som också var kvinnor, hade blivit * = numerärt antal deltagare framgår inte här av studien men innefattar minst två (participants). I de fall det står några deltagare respektive flera deltagare, är detta översättningar av some eller a number of respektive several. 16

nekade vård av tandläkare och tandhygienist. I samband med nekandet till vård beskrev de utsatta två deltagarna att sjukvårdspersonalen uttalade sig på ett sätt som upplevdes som mycket elakt, sårande och okänsligt, vilket rörde upp känslor som vrede, sorg och missmod. Vidare berättade de två deltagarna som blivit nekade vård att sjukvårdspersonalen försökt hänvisa till andra aktörer inom sjukvårdsväsendet trots att samma vård egentligen kunde ges på plats (a a). Även i Rintamakis m fl (2007) studie, som baserades på intervjuer med HIV -positiva manliga krigsveteraner, uppger deltagare* att de blivit nekade vård. Dessa deltagare hade också upplevt att sjukvårdspersonal försökt hänvisa till andra aktörer inom sjukvårdsväsendet. Orsaken till detta bemötande trodde deltagarna berodde på sjukvårdspersonalens rädsla och ovilja att vårda patienter med HIV - positiv status (a a). I ytterligare en studie (Zukoski och Thorburn, 2009) uppgav deltagare* att de antingen blivit nekade vård helt och hållet eller blivit hänvisade till andra vårdgivare efter att deras HIV -status blivit känd för sjukvårdspersonalen. I Surlis och Hydes (2001) studie upplevde några deltagare* att sjukvårdspersonalen delade ut pekpinnar genom att tro sig veta skillnaden mellan rätt och fel i fråga om livsföring. Deltagarna upplevde att sjukvårdspersonalen syftade på deras narkotikamissbruk och nedvärderade dem med anledning utav detta (a a). Sanders (2008) genomförde en studie bland HIV/AIDS -positiva kvinnor, som antingen var gravida eller redan hade fött barn efter att ha diagnostiserats med HIV. Samtliga nio deltagare i studien hade upplevt ett dömande och nedvärderande bemötande av sjukvårdspersonal i samband med deras beslut att slutfölja graviditeten, föda barnet och därmed riskera att råka infektera barnet med HIV. Både nedvärderande kommentarer direkt riktade till kvinnorna och ett bemötande som enligt kvinnorna upplevdes som ett nedvärderande beteende beskrevs (a a). Hailes m fl (2002) studie baserades på intervjuer med 19 stycken HIV -positiva kvinnor i USA. Ifrån dessa intervjuer framkom det att sjukvårdspersonal upplevdes som okänslig när de i syfte att ge styrka och tröst till bekymrade patienter istället pratade om opassande saker. Det gjorde att deltagarna* kände sig förringade och förbisedda (a a). Professionella fel Detta tema handlar om bristen på professionalitet som patienterna upplever i mötet med sjukvårdspersonal. Temat innefattar hur patienterna upplever rädsla och fysiskt avståndstagande hos sjukvårdspersonal och att det används omotiverat mycket skyddsutrustning. Även upplevelsen av en skyll dig själv- mentalitet som patienterna fått erfara i mötet med viss sjukvårdspersonal och märkning av journaler tas upp, liksom upplevelsen av sjukvårdspersonalens likgiltighet och respektlöshet. I Zukoski och Thorburns (2009) beskriver några deltagare * att sjukvårdspersonal i sitt bemötande uppförde sig som om de vore rädda för att röra vid HIV - infekterade individer. Enligt deltagarna i Sayles m fl (2007) studie var det kanske mest påfrestande i mötet med sjukvårdspersonal den påtagliga rädslan hos dessa * = numerärt antal deltagare framgår inte här av studien men innefattar minst två (participants). I de fall det står några deltagare respektive flera deltagare, är detta översättningar av some eller a number of respektive several. 17

att bli infekterade, då deltagarna förväntade sig att just sjukvårdspersonal borde vara den mest upplysta gruppen i samhället vad gäller spridning av HIV. Deltagarna i Cederfjälls och Wredlings (1999) studie tyckte det ofta verkade som att HIV -diagnosen var skrämmande i sig själv för sjukvårdspersonalen. Enligt Rintamaki m fl (2007) beskrev deltagare* i studien att sjukvårdspersonalens placering i rummet gav indikationer kring huruvida personen var bekväm i situationen att vårda en HIV -positiv patient eller ej. Fysiskt avståndstagande beskrevs av deltagarna i studien som ett tecken på att sjukvårdspersonalen var rädd eller på annat sätt obekväma med att vårda personer med en HIV diagnos. Medvetna placeringar som utgjorde omotiverat långa avstånd bort ifrån patienten betraktades av deltagarna som ett tecken på rädsla hos sjukvårdspersonalen. Detta kunde visa sig genom en konversation där personalen stod på andra sidan av rummet och pratade högt till patienten istället för att närma sig och stå vid sidan av sängen. Situationer som denna gjorde att patienterna kände sig smutsiga och mindre värda (a a). I flera av studierna upplevde deltagare* att sjukvårdspersonalen använt omotiverat mycket skyddsutrustning i patientnära vårdsituationer (Cederfjäll och Wredling, 1999; Haile m fl, 2002; Sayles m fl, 2007; Zukoski och Thorburn, 2009). En manlig deltagare i Sayles m fl (2007) studie berättar hur en situation där omotiverat mycket skyddsutrustning använts kan se ut. Han hade upplevt att sjukvårdspersonal använt dubbla handskar samt visir vid en undersökning som endast innefattade en blodtrycksmätning. Vidare uttrycker många* kvinnor och män i studien misstro och upprördhet över att sjukvårdspersonalen bemöter dem som om de vore kontaminerade (a a). När omotiverat mycket skyddsutrustning användes så kände några deltagare* i Haile m fl (2002) studie sig förödmjukade och förolämpade. I Rintamaki m fl (2007) studie uppgav deltagare*, som alla var HIV -infekterade manliga krigsveteraner, att de varit med om situationer där sjukvårdspersonal öppet uttalat sig om att HIV -infekterade personer har sig själva att skylla över att de blivit infekterade. Detta upplevdes också av deltagare* i Surlis och Hydes (2001) studie, där sjukvårdspersonal varit väldigt öppna med sin syn om att HIV - infektion var självförvållat om den förvärvats genom intravenöst missbruk. Också deltagare* i Sayles m fl (2007) berättade i intervjuer att om HIV-infektionen förvärvats genom frivilliga sexuella kontakter eller genom narkotikamissbruk så upplevdes det som att de blev bemötta av sjukvårdspersonal med en skyll dig själv -mentalitet. Detta då sjukvårdspersonalen ansåg att deltagarna levt ett osunt liv kantat av riskbeteenden av olika slag (a a). När sjukvårdspersonal har inställningen att HIV -infektionen är självförvållad upplevde deltagare* i Surlis och Hydes (2001) studie att det tas mindre hänsyn till den smärta som kan uppkomma för patienter i olika vårdsituationer. Två deltagare i studien berättade att när de känt smärta eller obehag under en vårdsituation och sa till om detta till sjukvårdspersonalen, fick de svaret att de hade sig själva att skylla för att de hamnat i situationen som framkallar denna smärta eller obehag (a a). Även en deltagare i Rintamaki m fl (2007) studie beskrev en liknande situation i ett möte med sjukvårdspersonal som skulle ta ett blodprov, något som deltagaren upplevde som smärtsamt. Också här fick deltagaren till svar att han hade sig själv att skylla för att han hamnat i denna situation (a a). I Surlis och Hydes (2001) studie där tio HIV/AIDS -positiva män och kvinnor blev intervjuade berättade två kvinnor och två män att de upplevde bristande 18

konfidentialitet eftersom personalen märkte HIV -infekterade patienters pappershandlingar med röda klistermärken. Detta gjordes i syfte att varna andra ur personalen om överföringsrisken, men deltagarna menade att denna röda markering kunde väcka nyfikna frågor hos till exempel ovetande familjemedlemmar och andra patienter på avdelningen (a a). I Rintamaki m fl (2007) berättade en deltagare att efter hans HIV -positiva status kommit till kännedom för sjukvårdspersonalen blev han placerad i ett rum märkt med varningsskyltar på dörren, relaterat till hans HIV -infektion. Detta ledde till att deltagaren kände sig väldigt smutsig (a a). I Sanders (2008) studie berättade en kvinna om en vårdsituation där gravida kvinnor som var HIV/AIDS -positiva fick ett särskilt pass som band dem till speciell sjukvårdspersonal på grund av deras HIV -status. Även om själva passet inte innehöll någon information om HIV - infektionen så var det känt att passet endast gavs ut till HIV -positiva vilket gjorde dem lättidentifierade som bärare av HIV (a a). Sjukvårdspersonal som skrämdes och var likgiltiga genom att tala med patienterna som om deras liv vore över på grund av den svåra diagnosen var ett annat område som upplevdes som påfrestande enligt några deltagare * i Rintamaki m fl (2007) studie. Två kvinnor ur Carr och Gramlings (2004) studie, som genomfördes med nio stycken HIV/AIDS -positiva kvinnor, beskriv situationer de varit med om där sjukvårdspersonal upplevts likgiltiga. En av kvinnorna hade frågor om sin diagnos och till svar av sin läkare fick hon att det var lönlöst att svara på eftersom sjukdomen ändå kommer leda till döden, något kvinnan upplevde som mycket upprörande. Den andra kvinnan uppsökte en läkare för gynekologiska besvär varpå läkaren uttalade sig om att dessa besvär var helt betydelselösa med tanke på att kvinnan hade diagnostiserats med en så allvarlig sjukdom som HIV (a a). Några deltagare* i Cederfjäll och Wredlings (1999) studie beskrev känslan av att vara övergivna då de ansåg sig bli ignorerade i väntan på assistans från sjukvårdspersonal. En deltagare i studien beskrev en situation där patientsäkerheten satts på spel då en person ur sjukvårdspersonalen varit på väg att återinföra en intravenös kanyl som legat på golvet, i armen på en patient som var sjuk i AIDS. Vid konfrontation så försvarade vårdgivaren sig med att patienten hade AIDS och skulle dö i vilket fall som helst (a a). I de data Carr och Gramling (2004) samlat in genom sina intervjuer framkom det att deltagare* i studien upplevde att åkommor som inte var anknutna till HIV blev bagatelliserade och överslätade av sjukvårdspersonalen. Detta med hänvisning till att åkommorna var relaterade till HIV eller den farmakologiska behandling som ordinerats (a a). I Haile m fl (2002) studie där det ena syftet var att undersöka hur sjukvårdspersonal kunde påverka de HIV -infekterade kvinnornas inre styrka, uttryckte flera* kvinnor ett missnöje kring sjukvårdspersonal som betedde sig som om de hade ensamrätt på all kunskap och alla svar om HIV. Därmed upplevde kvinnorna att sjukvårdspersonalen inte respekterade rätten till autonomi. Hughes m fl (2008) intervjuade fem män, tre kvinnor och två transsexuella personer om deras uppfattning av värdighet och deras vardagliga liv på ett vårdhem för HIV/AIDS -diagnostiserade individer. Deltagare* i denna studie upplevde att svåra relationer med sjukvårdspersonal kunde leda till en känsla av bristande respekt och bekräftelse. En svår relation beskrevs som en relation med * = numerärt antal deltagare framgår inte här av studien men innefattar minst två (participants). I de fall det står några deltagare respektive flera deltagare, är detta översättningar av some eller a number of respektive several. 19