Habiliteringsprogram vid svåra ätproblem Antagen 2010-01-15 Reviderat 2013-05-13 Processansvariga Barbara Eberhardt och Agneta Frängsmyr
Innehållsförteckning Innehållsförteckning 1 Inledning 2 Flödesschema 3 Förklarande text flödesschema 4 Teamets kartläggning 5 Samverkan med vårdgrannar 6 Checklista för smakpreferenser 7 Checklista beteende kring ätande 8 Dygnsklocka 9 Matdagbok 10 1
Inledning Svårigheter kring maten och ätandet är vanligt hos barn inom habiliteringen. Enligt en kartläggning gjord i Umeå 1995 vid barn- och ungdomshabiliteringen hade 25 % av barnen i åldersgruppen 0-6 år ät- och nutritionsbetingade problem, 10% behövde kontinuerlig uppföljning. Problematiken var ofta mångfacetterade och flera barn hade mer än ett problem. Problem med övervikt/fetma ingick inte i kartläggningen. Vanliga problem är uppfödningssvårigheter p g a störd mun- och svalgmotorik, samspelssvårigheter, undervikt, övervikt, trög mage, ensidigt eller selektivt ätande. Barn som inte kan eller vill äta, eller bara äter viss mat, riskerar att inte få i sig alla näringsämnen. Malnutrition kan leda till både under- och övervikt. Detta kan leda till såväl medicinska som psykosociala problem. En tidig och optimal näringstillförsel ger inte bara positiva effekter på barns viktuppgång, längdtillväxt och skalltillväxt, d v s hjärnans tillväxt, utan också på allmänt välbefinnande och livskvalitet. Problemen kan upplevas som att de påverkar och dominerar familjens vardag på ett allt överskuggande sätt. Alltför långa måltider tar tid och energi från andra aktiviteter. Tillsammans med oro och stress skapas lätt onda cirklar. Ät- och näringsproblem är ofta komplexa vilket visar på behovet av tvärprofessionell kompetens kring barn med ät- och näringsproblem. Målsättningen med programmet är - att förbättra kvalitén på omhändertagandet av barn med svåra ätproblem. - att förtydliga ärendegången och ge en grund för habiliteringsteamen att utgå från när ätproblem upptäcks. - ge förutsättningar för enhetligt teamomhändertagande av ätärenden i länet. - medvetandegöra teamet om problemets komplexicitet. 2
3
Förklarande text till flödesdiagram 1. Vid IP fångas ätproblem upp via frågorna under rubrikerna Hälsa/Välbefinnande och Personlig Vård. 2. Internteam = rapportering efter IP. Eftersom dietist och/eller logoped inte alltid finns i teamet utses här den personen i teamet som får vara dietistens/logopedens kontaktperson i det fortsatta arbetet. 3. På internteamet ringas problemet in ytterligare. Teamets kartläggning vid ätproblem (se bilaga) kan användas. Vid diagnosen autism ska dessutom alltid checklista för beteende användas. För ytterligare fördjupning se ICF. 4. Uppdraget att påbörja utredning läggs på den yrkesperson som anses mest lämplig, utifrån problembeskrivning. En kombination av problem kan motivera att uppdraget går till fler än en yrkesperson inom teamet. Övriga yrkesgrupper som kan bli aktuella är sjukgymnast/arbetsterapeut, kurator eller fritidskonsulent. 5. Yrkespersonen som fått uppdraget utreder, gör åtgärder och utvärderar insatsen enligt vedertagna yrkesspecifika utrednings- och behandlingsmetoder. 6. och avrapporterar på nytt internteam. 7. Om resultatet för familjen har blivit positivt, blir nästa IP kontrollstationen. 8. Om nej d v s problemet är kvar vidtar steg 2. En problemansvarig utses inom teamet som håller koll på ärendet under hela den följande processen. Vad som följer är en kartläggning av problemet, som görs av hela teamet i samarbete tillsammans med dietist, läkare och logoped. Teamets kartläggning (se bilaga) bör användas. Kartläggningen består i att hela teamet analyserar data insamlade på följande sätt: a. Utökad observation och kartläggning av matsituationen innebär att flera (minst 2) teammedlemmar närvarar vid minst 3 matsituationer, helst i olika miljöer och minst en med föräldrarna närvarande. b. Filmning av matsituation kan göras av en teammedlem i minst 3 matsituationer i olika miljöer, minst en med föräldrarna. Vidare ses filmen av hela teamet och diskuteras. c. Utökad matdagbok (se bilaga) fylls i av föräldrar och andra i barnets miljöer och analyseras på teamträff. d. Dygnsklocka (se bilaga) fylls i av föräldrar och andra i barnets miljöer och analyseras på teamträff. e. Kartläggning av matpreferenser (se bilaga) fylls i av föräldrar och andra i barnets miljöer och analyseras på teamträff. 9. Teamet tar beslut om behandlingsåtgärd. Behandling kan bestå av olika åtgärder men ramarna kan vara - en serie hembesök med handledning och rådgivning - en serie behandlingsbesök på habiliteringen, vistelse på elevhemmet kan ingå i detta. - Länsgemensam utbildningsdag för föräldrar och nätverket - Möjlighet till erfarenhetsutbyte med andra föräldrar ska erbjudas på distriktsnivå. Formen för detta kan variera utifrån möjlighet och behov. Efter avslutad behandling ska åtgärderna utvärderas. 10. Har resultatet för familjen blivit positivt kan nästa IP fungera som kontrollstation. Är problemet kvar, behöver teamet ta ställning till om en ny kartläggning (Steg 2) ska göras eller om en vidareremittering ska ske. 4
Teamets kartläggning vid ätproblem Vad vet vi? Hur går vi vidare? Används vid internteam. Kroppsfunktioner Suga, tugga, svälja, uppstötning, salivavsöndring. Smak, känsel, lukt, hörsel, syn. Matsmältning, intolerans Näringsupptag, avföring. Viktuppehållande, tillväxt Ämnesomsättning. Motoriska funktioner Psykiska och intellektuella funktioner Uppmärksamhet, motivation, aptit, sömn, andning, smärta, epilepsi. Se vidare matdagbok, dygnsklocka, ätpreferenser Se vidare samverkan med vårdgrannar Anatomiska strukturer Strukturer i matstrupe, magsäck, tarm, endokrina körtlar, skelett, leder, muskler Aktivitet och Delaktighet Att äta Att dricka Att sitta Att reglera beteende Att uttrycka behov Att kommunicera och samspela vid måltid. Se vidare matdagbok, dygnsklocka, ätpreferenser Se vidare checklista för beteende Omgivningsfaktorer Att gå vidare med: Hjälpmedel Miljö Stöd, fysiskt/emotionellt Konsekvenser av attityder, värderingar och föreställningar. Se vidare kartläggningsinstrumentet Ingalill Ek ätobservation (logoped) 5
Samverkan med vårdgrannar Samarbete med andra kliniker för kompletterande utredningar för att utesluta medicinska eller andra orsaker till ätproblem är många gånger nödvändigt. Problem kan fångas upp av de yrkespersoner som först utreder problemet och även när ärendet gått vidare till teamets kartläggning. Yrkespersonen som uppmärksammar eller misstänker problem tar upp detta vid internteam eller vidtalar läkare eller annan som kan skriva remiss till tänkt undersökning. Exempel på när kompletterande undersökningar är aktuella: ÖNH: Misstanke om hinder för sväljning, förstorade halsmandlar? Tandvården: Smärta i munnen, tandstatus? Barnkliniken: smärta vid sväljning eller efter måltid, GER? Röntgen: Misstanke om felsväljning, sväljningsröntgen. Misstanke om att mat stannar länge i magsäcken, ventrikeltömningsscint. Barn- och ungdomspsykiatrin: Depression, anorexi 6
CHECKLISTA FÖR MATPREFERENSER Barnet äter/dricker Temp Smak Hård Mjuk Slät yta Lös Faller isär Håller ihop Rinnande Ur Varsågod - Handbok för föräldrar till barn med ätproblem. Ingalill Ek och Elisabeth Uhlén-Nordin 2007. Beställs via Folke Bernadottehemmets hemsida www.fbh.nu eller 018-611 77 55. 7
Checklista beteende kring ätande. Barnets förmåga; Koncentration och uppmärksamhet, kommer på uppmaning till måltid sitter stilla fokus på annat än maten Selektivt ätande, äter bara viss mat konsistens smakpreferens lukt temperatur visuella preferenser, ex färg, form ljud, störs av vissa ljud Socialt samspel Tar initiativ Svarar Föredrar att äta ensam Förmåga att relatera till andra i matsituationen Imitationsförmåga Härmar andra barn, syskon och vuxna Bordskick, ex äter med bestick Kommunikation, Ber barnet om hjälp, om mer mat Följer vuxens instruktion Har barnet begreppsförståelse Förmåga att välja Att ta krav/kunna samarbeta 8
DYGNSKLOCKA FÖR KARTLÄGGNING AV Dygnsklockan är ett instrument för kartläggning av när och hur lång tid olika moment tar under ett dygn. Med olika färger markeras på klockan det man vill kartlägga, t.ex sover, är vaken och missnöjd, är vaken och glad eller förnöjd, äter, bajsar, tränar, inhalationer. Kl 00/12 Kl 9/21 Kl 03/15 Kl 6/18 9
Hur fyller man i Matdagboken? Vi behöver veta Vilken mat och Hur mycket mat som ätits. Skriv klockslag och livsmedel. Ange mängd i hushållsmått ex. dl, msk, tsk, ml. Det går också bra att ange i glas, styck, barnmatsburk eller g. Försök vara så noggrann som möjligt! Skriv också vilken sort det varit, ex: Vilken mjölk standard/lätt eller mellan Vilken gröt hemkokt mannagrynsgröt/ Findus lättgröt osv. Vilket matfett Bregott/lätta/smör osv. Vilken glass GB gräddglass/ blåvita vaniljglass/ Magnum Mandel/ Hemglass knatte osv. I kolumnen kan noteras hur hon mår, om det hänt något speciellt m m. Kl Livsmedel Mängd Mående/händelse etc 10
Kl Livsmedel Mängd Mående/händelse 11
Kl. Livsmedel Mängd Mående/händelse 12