20100601 Riktlinjer för rehabilitering av patienter med Multipel Scleros Inledning Syfte Landstinget Kronoberg har formulerat visionen Ett gott liv i ett livskraftigt län, vilket innebär att landstinget ska vara kvalitetsstyrt och arbeta utifrån Socialstyrelsens kvalitetsområden för God Vård. Riktlinjerna ska säkerställa att dessa områden tillgodoses genom: att tillgängliga rehabiliteringsresurser synliggörs och används så effektivt som möjligt samt fördelas utifrån patientens behov i samverkan mellan vårdens aktörer att rehabiliteringsinsatserna bygger på utvärderingar som är evidensbaserade och/eller på beprövad erfarenhet samt utformas för att möta patientens individuella behov på bästa sätt att rehabiliteringsinsatserna är övervakade och säkra för att förhindra patientskada i återkommande riskförebyggande arbete att en rehabiliteringsprocess bidrar till att patienter med MS får rätt rehabilitering i rätt tid vid sjukdomens olika stadier att säkra patientens möjlighet att få likvärdig rehabilitering i alla delar av Landstinget Kronoberg Målgrupp Multipel Scleros (MS) är en kronisk sjukdom som har ett variabelt förlopp och som på längre sikt kan medföra signifikanta funktionshinder. En av 800 personer har MS i Sverige, vilket innebär 225 personer i Kronobergs län. Varje år insjuknar ca 450 personer i Sverige och detta innebär ca 9 personer i Kronobergs län. Uppgifter tyder dock på att insjuknandet är större i länet. De flesta insjuknar mellan 20 och 40 års ålder. Orsaken till MS är inte känd. Den vanligaste teorin är att MS orsakas av en autoimmun reaktion, dvs. att immunsystemet felaktigt angriper ett ämne i centrala nervsystemets myelin, det fettrika isolerande hölje som underlättar fortledningen av nervimpulsen. Symptomen vid MS varierar påtagligt mellan olika personer och från tid till annan. Det finns fyra typer av MS: Skovvis förlöpande MS (Relapsing Remitting MS, RRMS) är den vanligaste formen. Av dem som diagnostiseras med MS får 85 % denna diagnos. Sekundär progressiv MS (SPMS.) Patienter med RRMS kan övergå i denna form av MS där skov är ovanliga. Symtom och handikapp blir kontinuerligt värre. Primär progressiv MS (PPMS ) som innebär kontinuerligt ökande symtom och handikapp utan perioder av återhämtning Godartad MS vilket innebär icke frekventa känselstörningar med fullständig återhämtning. Denna typ av MS blir inte värre och ger inga permanenta handikapp. Resurser, kompetens Vid bedömning och rehabilitering av patienter med MS krävs det multiproffessionella team med specialistkompetens inom området. Det ska även finnas viss specialkompetens inom primärvården och ett länsövergripande neuroteam inom vuxenhabiliteringen. Lokaler och utrustning bör finnas anpassade till patientgruppens behov exempelvis varm- och normaltempererad bassäng, välutrustade träningslokaler, bedömningskök och kylväst. För att även långväga patienter ska kunna ta del av dagrehabiliteringen, krävs det övernattningsmöjligheter på patienthotell. De som arbetar med patientgruppen bör fortlöpande delta i utbildningar och konferenser inom området. 1
Flöde/process PRIMÄRVÅRD EGENVÅRD t ex FaR INFORMATIONS- TRÄFF 2 GGR/ÅR PRIMÄRVÅRD MS DIAGNOS LL/CLV SPECIALIST- TEAM CLV REHABKLINIKEN VÄXJÖ KOMMUN ARBETSGIVARE FÖRSÄKRINGS- KASSA KOMMUN ARBETSGIVARE FÖRSÄKRINGS- KASSA VUXEN- HABILITERING Nydiagnostiserade patienter ska erbjudas bedömning av ett specialistteam (läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och vid behov logoped, dietist, uroterapeut samt sexologisk kompetens) på CLV inom 3 månader. Vid behov ska möjlighet finnas för kris- och stödsamtal direkt i samband med diagnos. Vid två tillfällen under året ska det dessutom hållas informationsmöten av specialistteamet för hela länets nydiagnostiserade patienter och närstående. Utifrån resultatet av bedömningen kan olika insatser bli aktuella exempelvis kontakt med kommunen vid akut hjälpmedelsbehov, kontakt med försäkringskassa och arbetsgivare för hjälp med arbetsåtergång, kontakt med primärvård för sjukgymnast- eller arbetsterapeutinsatser eller råd för egenvård eventuellt Fysisk aktivitet på recept (FaR). Då det framkommer behov av specialiserad rehabilitering skickas remiss till Rehabiliteringskliniken Växjö. Utifrån remissen kallas patient i första hand till dagrehabilitering, men även 7-dygns och 5-dygns vård kan erbjudas vid behov. För att även långväga patienter ska kunna ta del av dagrehabiliteringen, krävs det övernattningsmöjligheter på patienthotell. Samverkan sker vid behov med kommunen, försäkringskassa och arbetsgivare. Efter avslutad rehabiliteringsperiod ska patienten i första hand kunna fortsätta med egenvård där FaR kan vara ett stöd. Vid behov kontaktas sjukgymnast i primärvården för fortsatt hjälp med anpassad träning och sedan fortsatt egenvård. Vid behov av ny rehabiliteringsperiod skickas egenremiss eller extern remiss till rehabiliteringskliniken i Växjö, där en ny bedömning görs. Om det då endast finns behov av sjukgymnastiska basinsatser, ska detta kunna tillgodoses inom primärvården. För patienter med mångfacetterade och uttalade funktionsnedsättningar, som inte kan tillgodogöra sig rehabilitering utan framför allt behöver långsiktigt stöd med exempelvis handledning av personal, hjälpmedelsöversyn med mera, skickas remiss till Vuxenhabiliteringen. De patienter som behandlas med läkemedlet Tysabri ska var 6: e månad följas upp av arbetsterapeut enligt Svenska MS-sällskapets riktlinjer. 2
Rehabilitering vid nydiagnostiserad MS Utredning/bedömning Specialistteamet på CLV gör en yrkesspecifik bedömning av det aktuella rehabiliteringsbehovet. Läkaren och sjuksköterskan har även en screenande funktion vad gäller blåsproblematik, sex- och samlevnadsproblematik samt röst-, tal- och sväljproblematik. Indikationer för behandling Vid nedsatt aktivitetsförmåga och/eller fysisk och/eller psykisk funktionsnedsättning erbjuds fortsatta åtgärder enligt flödesschema. Behandling Specialistteam: Information och råd om egenvård. Kris- och stödsamtal. Vid behov förmedlas kontakt med kommunen för utprovning av hjälpmedel, med försäkringskassa och arbetsgivare för hjälp med arbetsåtergång. Rehabiliteringskliniken Växjö: Individanpassad specialiserad rehabilitering med tillgång till läkare, sjuksköterska, undersköterska, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, psykolog, dietist, uroterapeut samt person med sexologisk kompetens. Egenvård Målsättningen är alltid att patienten ska fortsätta med egenvård i någon form, för att själv få möjlighet att ta ansvar för den egna rehabiliteringen. En form av egenvård är FaR. Enligt Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (FYSS) finns det stark evidens för att träning har effekt på personer med MS, oavsett om den liknar träning för friska personer eller är anpassad träning för att upprätthålla funktion. Det finns däremot ingen evidens för vilken dos (intensitet, duration och frekvens) som är bäst vid träning för personer med MS. Därför rekommenderas att träning individanpassas utifrån de behov personen med MS har. Uppföljning/avslut Rehabiliteringsplanen ligger till grund för behandlingsinsatserna och tidsplaneringen och innefattar gemensamt uppsatta mål. När den tidsbestämda rehabiliteringsperioden har utvärderats avslutas de aktuella insatserna. Patienten informeras om att hon/han vid försämring kan ta kontakt med MS-sjuksköterska CLV/LL eller via remiss till Rehabiliteringskliniken i Växjö. Vid behov av fortsatt hjälp med anpassad träning kan även kontakt tas med primärvårdens sjukgymnast. Delaktighet, information och undervisning till patient och närstående - MS informationsträff CLV för nydiagnostiserade och närstående. - Information om samhällets stöd och resurser. - Närstående erbjuds samtal med kurator - Rehabiliteringssamtal för patient och närstående med upprättande och utvärdering av rehabiliteringsplan. - Närstående erbjuds att delta aktivt i rehabiliteringen. 3
Patientsäkerhet, riskanalys - Fallriskbedömning ska göras på alla patienter. - Överföring av information och planering av vård görs enl. SOFS 2008:20. - Standardiserade bedömningsinstrument ska användas i möjligaste mån. Mål och mätetal - 100 % av alla nydiagnostiserade MS-patienter erbjuds informationsträff och 90 % deltar. - 100 % av alla MS-patienter ska ha fått muntlig och skriftlig information av MSsjuksköterska CLV/LL om kontaktvägar i vården. Patientnöjdhetsenkät ska genomföras regelbundet av neurologmottagningen och -frågorna ska beröra hela vårdkedjan Dokumentation inkl KVÅ - Journal i Cosmic - KVÅ : QV001- Information/undervisning om hälsa-ohälsa. Syftet är att öka individens kunskap, färdighet, förståelse, motivation, handlingsberedskap och verklighetsförankring som förutsättningar för att sköta sin egen hälsa. Innefattar primär prevention, patientskolor. QV002- Information och undervisning om sjukdom, skador och funktionshinder och deras behandling. Innefattar sekundär prevention. DV093- Upprättande av rehabiliteringsplan. XS007- Konferens med pat. Vid olika former av vårdplanering och inkluderar nätverksmöte. 4
Rehabilitering vid progredierande MS eller efter MS-skov. Utredning/bedömning Vid en akut inläggning eller kontakt med MS sjuksköterska på CLV/LL pga. skov görs en yrkesspecifik bedömning av aktuellt rehabiliteringsbehov av specialistteamet på CLV. Vid egenremiss eller extern remiss till Rehabiliteringskliniken Växjö görs bedömningen av teamet där. Indikationer för behandling Vid behov av specialiserad rehabilitering efter MS-skov eller progredierande MS-sjukdom remitteras eller kallas patienten till en rehabiliteringsperiod på Rehabiliteringskliniken Växjö. Vid behov av endast sjukgymnastiska basinsatser rapporterar ansvarig sjukgymnast till sjukgymnast i primärvården. Behandling Kris- och stödsamtal CLV. Individanpassad specialiserad rehabilitering på Rehabiliteringskliniken i Växjö, med tillgång till läkare, sjuksköterska, undersköterska, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, psykolog, dietist, uroterapeut samt person med sexologisk kompetens. Det finns även möjlighet att delta i neurogrupp, som är en kombination av patientskola, träning och möjlighet att prova fritidsaktiviteter. Individanpassad träning hos sjukgymnast inom primärvården. För patienter med mångfacetterade och uttalade funktionsnedsättningar, som inte kan tillgodogöra sig rehabilitering utan framför allt behöver långsiktigt stöd med exempelvis handledning av personal, hjälpmedelsöversyn med mera, skickas remiss till vuxenhabiliteringen. Vuxenhabiliteringen kan till personer i yrkesverksam ålder erbjuda insatser enligt LSS 9:1. Insatsen ska vara individuellt anpassad och innefattar även stöd till närstående. Egenvård Målsättningen är alltid att patienten ska fortsätta med egenvård i någon form, för att själv få möjlighet att ta ansvar för den egna rehabiliteringen. En form av egenvård är FaR. Enligt Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (FYSS) finns det stark evidens för att träning har effekt på personer med MS, oavsett om den liknar träning för friska personer eller är anpassad träning för att upprätthålla funktion. Det finns däremot ingen evidens för vilken dos (intensitet, duration och frekvens) som är bäst vid träning för personer med MS. Därför rekommenderas att träning individanpassas utifrån de behov personen med MS har. Uppföljning/avslut Rehabiliteringsplanen ligger till grund för behandlingsinsatserna och tidsplaneringen och innefattar gemensamt uppsatta mål. När den tidsbestämda rehabiliteringsperioden har utvärderats avslutas de aktuella insatserna. Patienten informeras om att hon/han vid försämring kan ta kontakt med MS-sjuksköterskan CLV/LL eller via remiss till Rehabiliteringskliniken i Växjö. Vid behov av fortsatt hjälp med anpassad träning kan även kontakt tas med primärvårdens sjukgymnast. 5
Delaktighet, information och undervisning till patient och närstående - Information om samhällets stöd och resurser. - Närstående erbjuds samtal med kurator - Rehabiliteringssamtal för patient och närstående med upprättande och utvärdering av rehabiliteringsplan. - Närstående erbjuds att delta aktivt i rehabiliteringen. Patientsäkerhet, riskanalys - Fallriskbedömning ska göras på alla patienter. - Överföring av information och planering av vård görs enl. SOFS 2008:20 - Standardiserade bedömningsinstrument ska användas i möjligaste mån. Mål och mätetal Patientnöjdhetsenkät ska genomföras regelbundet av neurologmottagningen och frågorna ska beröra hela vårdkedjan. Dokumentation inkl KVÅ - Journal i Cosmic - KVÅ : QV001- Information/undervisning om hälsa-ohälsa. Syftet är att öka individens kunskap, färdighet, förståelse, motivation, handlingsberedskap och verklighetsförankring som förutsättningar för att sköta sin egen hälsa. Innefattar primär prevention, patientskolor. QV002- Information och undervisning om sjukdom, skador och funktionshinder och deras behandling. Innefattar sekundär prevention. DV093- Upprättande av rehabiliteringsplan. XS007- Konferens med pat. Vid olika former av vårdplanering och inkluderar nätverksmöte. Samordning: Rehabplan och informationsöverföring En gemensam och ständigt aktuell rehabiliteringsplan ska finnas för varje patient. Den ska ägas av patienten och följa med genom hela vårdkedjan, både landsting och kommun. Dokumentet ska finnas tillgängligt för alla vårdgivare i dokumentationssystemet. Rehabiliteringsplanen upprättas/revideras och utvärderas vid nya rehabiliteringsinsatser, oavsett var patienten befinner sig i vårdkedjan. Patientorganisationer Landstinget Kronoberg samarbetar med länsorganisationer och några regionala föreningar som har medlemmar i länet. Mer information om aktuell patientförening finns på landstingets hemsida, ltkronoberg.se under rubriken Hälsa och vård. Det går också att hitta kontaktpersoner och mera information om föreningens verksamhet och målsättning i en pärm i väntrummen i landstingets olika mottagningar. Pärmen är märkt Patientinformation. 6
Kvalitetsindikatorer Alla MS-patienter ska registreras i det nationella MS-registret för att sedan kunna användas vid utvärdering. Kvalitetsregister Webrehab kan användas som utvärdering för patienter i slutenvård. Manchester livskvalitetsskala (MANSA)? Referenser Freeman JA et al. Inpatient rehabilitation in progressive multiple sclerosis. Neurology 1999:52:50-56. Grasso MG, Troisi E, Rizzi F, Morelli D, Paolucci S. Prognostic factors in multidisciplinary rehabilitation in multiple sclerosis: an outcome study. Mult Scler. 2005 Dec; 11(6): 719-24. Khan F, Turner-Stokes L, Ng L, Kilpatrick T. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007, Issue 2. Art. No.; CD006036. DOI: 10.1002/14651858. CD006036.pub2. La Ban MM, Martin T, Pechur J, Sarnacki S. Physical and occupational therapy in the treatment of patients with multiple sclerosis. Phys Med Rehabil Clin N Am. 1998 Aug; 603-14, vii. Macdonell RA, Dewey HM. Neurological disability and neurological rehabilitation. Med J Aust. 2001 Jun 18; 174(12): 653-8. - Medicinkliniken CLV/LL - Rehabiliteringskliniken - Paramedicin CLV/LL - Primärvården sjukgymnastik - Vuxenhabiliteringen - Ortopedtekniska avdelningen. - Hjälpmedelscentralen - Rehabenheterna i samtliga kommuner - Patientföreningar - FYSS 9 (3): Nieuwenhuijsen ER, Zemper E, Yliner KR, Epstein M. Health behaviour change models and theories; contributions to rehabilitation, Disabil. Rehabil. 2006 Mar 15; 28(5): 245-56. Storr LK, Sorensen PS, Ravnborg M. The efficacy of multidiciplinary rehabilitation in stables multiple sclerosis patients. Mult Scler. 2006 Apr; 12(2): 235-42. Länkar 7