Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Veronica Wingstedt de Flon Verksamhetschef, jur kand veronica.wingstedtdeflon@nfsd.se
NFSD, bakgrund, uppdrag och arbete Något om resultatet så här långt..
Bakgrund Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Rekommendation från Europeiska unionens råd 2009 Socialstyrelsen översyn 2009 2010 Upphandling av funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Ågrenska AB (svb) 1 jan 2012 31 dec 2014 & 1 jan 2015 31 dec 2017
NFSD:s grundläggande uppgifter 1. Bidra till ökad samordning och koordinering av hälso och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar liksom ökad samordning med bland annat socialtjänst, frivilligorganisationer mm 2. Bidra till spridning av kunskap och information till alla delar av hälso och sjukvården och till andra berörda samhällsinstanser samt till patienter och anhöriga 3. Bidra till utbyte av information, kunskap och erfarenhet mellan de aktörer som bedriver verksamhet på området 4. Inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar 5. Identifiera möjligheter till utbyte av kunskap, erfarenhet och information med andra länder och internationella organisationer.
Organisation & redovisning Sekretariat Samverkan Referensgrupp utsedd av Socialstyrelsen Ekonomiska medel särredovisas Verksamhetsrapport inkl ekonomisk redovisning 2 ggr/år Administrativa rutiner med möjlighet för kontroll
Hur jobbar NFSD och med vad? 1. Kartläggning och samordning 2. Koordinering av hälso och sjukvårdens resurser 3. Information 4. Kunskapsöverföring 5. Internationellt arbete
Kartläggning av aktörer, processer och behov Skapat kontaktytor Genomgång av rapporter, utredningar & forskning Enkätundersökningar & fokusgruppsintervjuer Kartläggning av kompetenser inom hälso och sjukvården Workshops på lokal nivå Försäkringskassans projekt En enklare vardag Goda exempel
Det sällsynta dilemmat Generell brist på kunskap Svårt att få diagnos Svårt att få rätt och evidensbaserade insatser Samordningsbrister Ojämlikt stöd i samhället
Kartläggning profession Regelverk som förutsätter samverkan Stuprör modeller för praktisk samverkan finns men är få Generellt låg kunskapsnivå om sällsynta diagnoser Praktiskt kunskapsstöd saknas Stora geografiska skillnader
Sammanhållande instans i utvecklingsarbetet inom vården och koordinera samordningen med övriga samhället Centrum för sällsynta diagnoser med expertteam vid Sveriges universitetssjukhus Utveckling av kunskapsstöd Nationella behandlingsrekommendationer Samverkan med socialtjänsten, skolan, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och andra samhällsaktörer, t ex Ågrenska Samverkan med intresseorganisationerna
Centrum för sällsynta diagnoser En samordnad och patientfokuserad expertfunktion som ska jobba utifrån ett helhets och livsperspektiv.
Expertteam mål och krav Övergripande mål: Ett team har i uppgift att arbeta för att underlätta för personer som har en viss sällsynt diagnos och för deras närstående, framförallt i sådana avseenden som betingas av sällsyntheten Fyra målområden: I. Medicinsk Övergripande mål: Optimal hälsa II. Empowerment Övergripande mål: Optimal anpassning i liv och samhälle III. Kommunikation IV. Utvärdering
Centrum för sällsynta diagnoser Mål centrum för sällsynta diagnoser med expertteam vid alla universitetssjukhus Kontaktyta för såväl profession som för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Skapar förutsättningar för Kunskapsbaserad vård och omsorg Utveckling av behandlingsrekommendationer Upprättande av kvalitetsregister Ökad forskning Tidig diagnos
CSD - Status CSD Karolinska universitetssjukhuset: Start 2012, En del av SLL:s strategiska satsning, projekt Budget: 3 Mkr/år Barn & vuxen, Klinisk genetik Kanslifunktion, ICORD o Orphanet, 15 expertteam (inkl team för syndromdiagnostik) Utbildningsverksamhet (2014 : > 800 pers) 3 heltid (koordinatorer, ICORD, Orphanet), 50% utbildning, 1 centrumledare. En läkare och en sekreterare/koordinator på deltid. Därutöver timmar. Föräldraträffar i samarbete med Ågrenska ( 33 familjer sedan hösten 2013)
CSD - Status CSD VGR: Start 2012, prövoperiod tillsvidare Fokus livsperspektivet, start barn 12 expertteam (3 ytterligare + mottagning för de som saknar expertteam) Budget: 4 Mkr/år 1 centrumledare 20%, 2 h veckan koordinator och 1 h ansvarig läkare per expertteam Enkät till patienter och familjer ang behov Nätverksträff med Riksförbundet Sällsynta diagnoser Koordinatorträff med Riksförbundet Sällsynta diagnoser Träffar läkare och koordinatorer för utveckling av arbetssätt, återkoppling och samverkan med familjerna Föräldraträffar i samarbete med Ågrenska (sedan hösten 2012, 48 familjer)
CSD - Status CSD Sydöstra regionen: Initialt projekt neuromuskulärt team vid klinisk genetik Brukardialogberedning & Kartläggningsarbete CSD start juli 2015, fast förvaltning Klinisk genetik > Centrum för hälsa och vårdutveckling Budget (ca 3 Mkr 2015, mål utökad för kommande år) Mål 2 3 expertteam under 2015 Föräldraträffar i samarbete med Ågrenska 2014, 7 familjer 20 % centrumledare, 2 x 40% vårdutvecklare/koordinator (20% neurolog och 10 % koordinator i projekt). Framöver teamkoordinatorer Försök med lokal samordnare i Jönköping
CSD - Status CSD region syd: Start 2015, 3 årigt projekt från 2015 för uppbyggnad Föregåtts av kartläggning och utredning Budget 2015: 3,5 Mkr (50%), 2016: 7,5 Mkr och 2017: 8,5 Mkr Prio 2015 att bygga upp register över patienter och spetskompetenser samt rekrytering av teamkoordinatorer samt resursteam. Norra sjukvårdsregionen: Process för förankring
Information och kunskapsöverföring Samarbete mellan informationsleverantörerna inom området sällsynta diagnoser. Webbplats med samlad information för professionerna & brukare/patienter och närstående (www.nfsd.se) Utveckling av kunskapsstöd nationella behandlingsrekommendationer och pilotprojekt webbapp Kommunikationskanaler: Sociala medier (facebook, linkedin, twitter), artiklar, annonsering, seminiarier, utbildningar och konferenser. Politikerveckan i Almedalen, Gotland
Arbete med nationella behandlingsrekommendationer Stöd för lättillgänglig, aktuell och relevant kunskap vid diagnostik och uppföljning samt vid vård och omsorg av personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående. Praktiska checklistor för professionerna Styrdokument (arbetsprocessen, roller, uppföljning mm) Mall och manual Nationell program /kunskapsrådsgrupp vid NSK inom SKL
Nationella arbetet - utmaningar Regionala förutsättningar, beslut och finansiering Tid och resurser Samhällsstrukturen Samverkansmodeller Hur tar vi hand om de som saknar expertteam? Personer med sällsynta diagnoser och deras närstående behöver kompetensförstärkning och stöd att finna strategier i livet.
Resultat så här långt... Socialstyrelsens bedömning av verksamheten 2012 2013: Sammantaget är Socialstyrelsens slutsats att Ågrenska AB sköter uppdraget väl och att NFSD fyller en nationellt viktig roll för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Myndigheten konstaterar vidare att det skulle innebära en förlust för utvecklingen inom området om NFSD upphörde med in verksamhet.
Reflektioner och frågor?
Förslag Inrättande av Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, med expertteam vid Norrlands universitetssjukhus Uppdrag att arbeta fram ett beslutsunderlag. Kartläggning av behov och kompetenser. Samarbete med patientorganisationer, NFSD och inrättade CSD.