Projektplan Kvantitativ och deskriptiv studie av pediatriska dödsfall och palliativ vård i livets slutskede på Skånes Universitetsjukhus. Namn: Marie Eliasson Hofvander ST-läkare, Sektionen för barnonkologi och hematologi, SUS Lund Handledare: Anders Castor Överläkare, PhD, Sektionen för Barnonkologi och hematologi, SUS Lund Lund 2015-03-01
Inledning/Bakgrund Årligen dör ca 70-100 barn i Skåne i åldern 0-18 år (1). Det är oklart var dessa dödsfall sker (på olycksplats, på universitetssjukhus, på hemortsjukhus, i hemmet eller någon annanstans). Hälften av alla dessa barn dör före ett års ålder och majoriteten under de första levnadsmånaderna. Av de barn som dör över 1 års ålder är nästan hälften olycksfall. Resterande barn som dör har oftast haft en underliggande sjukdom som såsom cancer eller andra, ofta sällsynta, sjukdomar med oklart förlopp. Dessa barn har haft ett palliativt vårdbehov i dess breda bemärkelse enligt WHO redan från diagnos. Palliativ vård av barn enligt socialstyrelsens bedömning baseras på WHO:s definition som innebär följande (2); en total omvårdnad av barnets kropp och själ samt ett stöd åt barnets familj en vård som börjar när sjukdomen är diagnostiserad och fortsätter oavsett om barnet får behandling mot sjukdomen att vårdpersonalen utvärderar och lindrar barnets fysiska och psykiska smärta samt sociala konsekvenser breda tvärvetenskapliga strategier som inkluderar familjen i syfte att få en så effektiv vård som möjligt, men som kan genomföras framgångsrikt även om resurserna är begränsade en vård som kan ske både på sjukhus och i barnets hem I en stor amerikansk studie över dödsfall hos barn på sjukhus har man sett att barn med komplexa kroniska sjukdomar har den längsta palliativa fasen och oftare dör på sjukhuset (3). Barn med underliggande livshotande sjukdomar har kunnat grupperas in i fyra olika palliativa grupper (4,5,6): Grupp 1: Livshotande tillstånd, bot möjlig (t ex cancer, svåra infektioner, organsvikt). Grupp 2: Lång, intensiv livsförlängande behandling, men risk för förtidig död (t ex cystisk fibros, HIV/AIDS, hjärtmissbildningar, extrem prematuritet). Grupp 3: Progressiva sjukdomar utan möjlighet till bot (t ex neuromuskulära och neurodegenerativa sjukdomar, progressiva metabola sjukdomar, vissa typer av kromosomavvikelser eller cancer). Grupp 4: Icke progressiva tillstånd med hög risk för komplikationer. ( t ex svår CP, genetiska sjukdomar, kongenitala missbildningar, prematuritet, hjärn- eller ryggmärgsskador). Palliativ vård i dess snävare betydelse är vård i livets slutskede där målet är att lindra lidande och främja livskvalitet (2). Vid övergång till palliativ vård i livets slutskede bör brytpunktsamtal genomföras och dokumenteras i journalen. Denna vård kan ges i hemmet eller på sjukhus. I en svensk tidigare studie har man tittat på antalet barn med cancer som dött under en tvåårsperiod i Sverige och hur sambandet mellan diagnos och tiden för palliativ vård i livets slutskede varierade (7). Denna studie inkluderar dock bara barn med cancerdiagnos vilket är en minoritet av de barn som dör på sjukhus och som kan vara i behov av palliativ vård.
Syfte Syftet med studien är att uppskatta antal och demografi hos barn som avlidit i anslutning till sjukhusvård på Skånes Universitetssjukhus under en femårsperiod, samt beskriva sjukdomspanoramat som föregått dödsfallet hos de barn som dog under 2014. Analysen syftar till att uppskatta omfattningen av speciellt pediatriskt inriktad vård i livets slutskede. Dessa data är viktiga för att uppskatta behovet av pediatrisk palliativ verksamhet vid Skånes Universitetssjukhus, samt för att planera pediatriskt inriktade satsningar som görs via Avancerad Sjukvård I Hemmet (ASIH). Vetenskapliga frågeställningar Hur många dödsfall inträffade och var inträffade dessa i åldersgruppen 0-19 år på Skånes Universitetssjukhus under en femårs-period? Hur fördelar sig dessa dödsfall avseende ålder, kön, plats för dödsfallet och diagnos? Hur många av de barn som dog under 2014 har en dokumenterad palliativ vård i livets slutskede? Hur lång var den palliativa vården i livets slutskede relaterad till diagnos och palliativ gruppindelning? Material/metod Studien är en kvantitativ och retrospektiv register och journalstudie. Studiepopulationen består av samtliga barn och ungdomar (0-18 år) som vårdats på Skånes Universitetssjukhus, och som i anslutning till vården avlidit. Information kommer att inhämtas från Socialstyrelsens dödsorsaksregister samt från Regions Skånes patientinformationssystem och journalsystem. 1. Ur ovanstående register/journaler kommer enligt ett strukturerat formulär information om studiepopulationen avseende ålder, kön, diagnos, dödsplats under 2010-2014 att inhämtas. 2. Närmare granskning av journaler kommer att göras för de pediatriska dödsfall som skedde under 2014 för att belysa eventuell palliativ vård i livets slutskede. Barn som dött i olycksfall, SIDS eller haft livräddande behandling inom 6h timmar från döden kommer att exkluderas. Uppgifter om det sista vårdtillfället kommer att granskas avseende bakomliggande diagnos och bedöma eventuell palliativ grupptillhörighet(4,5,6). Vårdtidens längd kommer att registreras och förekomst av dokumentation om brytpunktsamtal (2) eller notering i journal om att inte ge HLR att registreras. De barn som inkluderas ska tillhöra Region Skånes upptagningsområde eller vid tillfället för dödsfallet vårdas på Skånes Universitetssjukhus. De barn som dör på sitt hemsjukhus eller i hemmet utanför Region Skånes upptagningsområde (t ex Växjö, Karlskrona) kommer inte att inkluderas även om de under sin tidigare sjukdomsperiod vårdats här. Den inhämtade informationen kommer att analyseras utefter indelning av barnen i de fyra palliativa grupperna med tillägg för en femte grupp där barnen inte kan klassificeras enligt
dessa kriterier (t ex SIDS, olycksfall, suicid). Demografi och mätvärden kommer att analyseras med deskriptiv statistik; med frekvens och procent för kategoriska variabler och med medelvärde och SD för kontinuerliga variabler. Etiska övervägande Projektet kommer att genomföras som ett internt kvalitetsarbete enligt vetenskapliga principer. Ansökan till etikkommitté planeras inte. Tillstånd kommer att inhämtas från berörda verksamhetschefer. Tidsplan och genomförande Projektet kommer att genomföras under 2015 på Skånes Universitetssjukhus. Ca 2 veckor kommer att behövas för insamlandet av data och ytterligare 2-4 veckor för analys och färdigställandet av arbetet. Betydelse På Skånes Universitetssjukhus finns ingen samlad organisation för pediatriskt palliativt omhändertagande eller Avancerad Sjukvård I Hemmet som speciellt riktar sig mot barns behov. Dessa barns sköts av respektive vårdande enhet. Detta projekt ger en möjlighet för Skånes Universitetssjukhus att identifiera det antal barn som dött på sjukhus, eller i nära anslutning, under en femårsperiod. Dessutom fås information om hur många barn som under ett år haft en definierad palliativ vård i livets slutskede och hur den förhåller sig till underliggande diagnos. Denna kunskap kan underlätta diskussion och planering av palliativt rådgörande team och sjukhusansluten hemsjukvård inom pediatriken i Skåne.
Referenser 1 Socialstyrelsens dödsorsaksregister/databas 2 Socialstyrelsen: Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede (2013) 3 Feudtner,C, Christakis,D.A, Zimmerman,F.J, Muldoon,J.H, Neff,J.M, Koepsell,T.D. Characteristics of deaths occurring in children's hospitals: implications for supportive care services: Pediatrics, 2002, 109, 5, 887-893, United States 4 Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT); Royal College of Paediatrics and Child Health. A guide to the development of children's palliative care services. 2. London: Royal College of Paediatrics and Child Health; 2003 5 Field MJ, Behrman RE, Eds: When children die: improving palliative and endof-life care for children and their families. Washington, D.C.: The National Academies Press 2003. 6 Siden,H, Steele,R, Brant,R, Cadell,S, Davies,B, Straatman,L, Widger,K, Andrews,G.S. Designing and implementing a longitudinal study of children with neurological, genetic or metabolic conditions: charting the territory. BMC Pediatr., 2010, 10, 67-2431-10-67, England 7 Li Jamsell, Martin Forslund, Mats G Hansson, Jan-Inge Henter, Ulrika Kreicbergs, Britt-Marie Frost. Transition to non-curative end-of-life care in paediatric oncology-a nationwide follow-up in Sweden. Acta Pediatrica 2013;102:744-748