Vårdprogramgruppen för palliativ vård Årsrapport 2013
Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro Postadress: Akademiska sjukhuset, 751 85 Uppsala Besöksadress: Dag Hammarskjölds väg 54 A, 751 83 Uppsala Telefon Register och vårdprogram: 018 15 19 10 Telefon Kansli: 018 15 19 70 www.rccuppsalaorebro.se Sju landsting i samverkan
Rapport till RCC Uppsala Örebro för året 2013 Vårdprogramgruppen för palliativ vård Vårdprogramgruppen för palliativ vård har under året haft tre möten (januari, augusti, november) på RCC, ett telefonmöte (april) samt anordnat en regiondag för palliativ vård. Gruppens medlemmar Under året har en del förändringar skett. Margareta Jansson som delat processledarskapet med Gunilla Lundquist har pensionerats och Gunilla Lundquist är nu ensam processledare. Christina Jönsson har ersatt Margareta Jansson och i nuläget saknas ytterligare en medlem från Värmland. Agneta Waller har ersatt Lisbet Larsson som representant för Örebro län och gruppen har även utökats med en patientrepresentant, Ulf Holmberg från prostatacancerföreningen Proliv Dalarna. Antalet närvarande medlemmar vid årets möten varit 10 12/möte. Helena Brändström är gruppens kontakt och stöd på RCC och deltar i våra möten, ansvarar för dokumentation mm. Processledaren och Helena Brändström har under året haft regelbunden kontakt via telefon och mejl för planering och uppföljning av gruppens arbete. Vårt mål är att alla sju länen är representerade vid varje möte vilket uppnåtts vid två av årets tre möten, tyvärr saknades representant från två län vid årets sista möte. Ytterligare mål är att gruppens medlemmar ska ha möjlighet att prioritera närvaro vid våra möten och deltagande i vårt arbete. Detta, liksom en stabil gruppsammansättning är viktiga förutsättningar för att gruppen skall kunna arbeta effektivt. Jessica Lindblom, Västmanland har inför 2014 signalerat att hon p g a förändrad arbetssituation inte längre kan delta i vårt arbete. Detta är beklagligt då hon är en viktig medlem som varit med i arbetet med den palliativa gruppen från start. Gunilla Lundquist och Helena Brändström arbetar med frågan och för den vid behov vidare till Lars Holmberg och RCC:s styrgrupp. Vårdprogramgruppen har arbetat med följande frågor under 2013: Regiondag för barn i palliativ vård Tillsammans med vårdprogramgruppen barnonkologi (processledare Johan Arvidson) anordnades i maj den första regiondagen i palliativ vård. Temat var Barn i palliativ vård, både som patient och närstående. Till den dagen inbjöds förutom vårdpersonal även politiker och beslutsfattare. Dagen var välbesökt och behoven av samordning mellan specialistsjukvård (barn & palliativ vård), primärvård och kommunens hemsjukvård tydliggjordes. Deltagarna var helt eniga om att detta är en gemensam angelägenhet och att förbättringar behövs. Dagen tydliggjorde de skillnader som finns både mellan och inom landstingen/länen vad gäller barns möjligheter att få vårdas hemma den sista tiden i livet och att samverkan mellan samtliga vårdgivare är nödvändigt för att detta ska bli möjligt. Då det är en sällanhändelse i varje enskild kommun behövs tydliga riktlinjer. Vårdprogramgruppen har arbetat vidare med frågan enligt följande: o Utarbetat ett förslag för Överenskommelse om ansvar för hemsjukvårdsinsatser för barn och ungdomar upp till 18 år. Förslaget är nu på remissrunda till barnonkologi
o gruppen och de politiker och tjänstemän som deltog i paneldebatten på regiondagen. Gunilla Lundquist kommer tillsammans med Johan Arvidson och Li Jalmtell undersöka möjligheterna att kontinuerligt följa upp de barn som dör i regionen och deras möjlighet att få vårdas i hemmet den sista tiden i livet. Palliativa råd Gruppen har under året arbetat vidare med utvecklingen av palliativa råd i regionen vilket enligt beslut i RCC:s styrgrupp bör inrättas. Utvecklingen har kommit olika långt i de olika länen/ landstingen. Dalarna Hade informationsmöte i september och i december uppstartsmöte för bildande av palliativt råd. Gävleborg Det finns beslut om att ett råd ska bildas. Sörmland Har palliativt råd sedan flera år tillbaka. Uppsala Har tagit upp det i lokala RCC rådet som ställt sig positiva. Värmland Har sedan tidigare haft palliativt råd och är nu i omarbetnings/nystartsfas. Västmanland Har haft workshop kring frågan under hösten och väntar nu på beslut att få starta. Örebro Har palliativt råd sedan 2012. Nationella kunskapsstödet för god palliativ vård Gruppen har under året arbetat med tillsammans med utvecklingsgruppen för att utarbeta den politiska viljeinriktningen i regionen. Vårdprogramgruppen har fått i uppdrag att ta fram förslag på utbildningsplaner i enlighet med nationella kunskapsstödet och nationella vårdprogrammet. definiera olika former av handledning utifrån de behov som finns från allmän och specialiserad vård. Gruppen har redan påbörjat arbetet med detta. Maria Carlsson och Rigmor Johansson har fått i uppdrag att ansvara för sammanställning av nuläget inom respektive område. Kvalitetsarbete Processledare har varit på möte med Palliativregistret och processledare inom palliativ vård från övriga RCC för att starta ett gemensamt arbete kring uppföljning av kvalitetsindikatorer inom palliativ vård i respektive region. Vid mötet fattades beslut om fortsatt samarbete mellan Palliativregistret och RCC:s processledare i dessa frågor. Vårdprogramgruppen kommer att fortsätta följa och analysera regionens resultat i Palliativregistret. Inger Malmesjö, en av vårdprogramgruppens representanter från Gävleborg, har också uppdrag som fältarbetare i Palliativregistret. Nationella vårdprogrammet En revidering av 2012 2014 års vårdprogram har startat. Vårdprogrammet representeras i detta arbete av Ulla Martinsson.
Processinternat Processledaren och Ulla Martinsson respektive Ann Dalius har deltagit i två internat om processledarutbildning tillsammans med andra vårdprogramgrupper. Mål 2014 Fortsatt arbete med ovan nämnda områden. Ludvika 13 12 06 Gunilla Lundquist Processledare för vårdprogramgruppen för palliativ vård RCC Uppsala Örebro