Rehabiliteringsstege ny modell för rehabilitering av huvud- och halspatienter

Jukka Nopsanen Slutrapport Rehabiliteringsstege ny modell för rehabilitering av huvud- och halspatienter Ett vårdutvecklingsprojekt hos Cancerfonden 2004 2006 Göran Laurell, professor, ÖNH-kliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Lena Sharp, dr med vet, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm

Rehabiliteringsstegen Sammanfattning I vårdutvecklingsprojektet Rehabiliteringsstegen har konsekutiva patienter med huvud- och halscancer (H&H-cancer) erhållit ett preventivt, tidigt rehabiliteringsprogram baserat på egenvård. Enbart patienter med kurativt syftande behandling har fått rehabilitering i projektet. Alla patienter med malign tumörsjukdom inom öron-, näs- och halsområdet som behandlats med antingen enbart radioterapi, preoperativ radioterapi eller postoperativ radioterapi har kunnat inkluderas. Därmed har gruppen av patienter blivit mycket inhomogen. Projektgruppen har varit multiprofessionellt sammansatt och bestått av två sjuksköterskor, en logoped, en sjukgymnast, två läkare och en statistiker. I Stockholm- och Gotlandsregionen behandlas patienter med H&H-cancer på Karolinska Universitetssjukhuset. Strålbehandling ges på onkologiska kliniken (radioterapiavdelningen på Södersjukhuset eller Radiumhemmet) och utredning respektive kirurgisk behandling utförs på öron-, näs- och halskliniken i Solna. I vårt vårdutvecklingsprojekt har enbart patienter som strålbehandlats på Södersjukhuset erhållit preventiv, tidig rehabilitering. De patienter som fått strålbehandling på Radiumhemmet har inte deltagit i interventionen och har därmed bildat en naturlig referensgrupp. Inom ramen för rehabiliteringsstegen och inför radioterapin träffade 238 patienter logopeden och 224 sjukgymnasten. Patienternas status undersöktes före behandlingen med avseende på röst, artikulation, tungrörlighet, sväljning, gapförmåga, rörlighet i nacke/hals och skuldra. Patienterna fick verbala och skriftliga träningsinstruktioner för självövningar ämnade att utföras under och efter avslutad behandling. Uppföljning skedde tre till tolv månader efter avslutad behandling, det vill säga efter strålbehandling eller operation beroende på behandlingsmodalitet. I samband med uppföljningen undersöktes patienternas status på nytt av logopeden och sjukgymnasten. För att utvärdera effekten av preventiv rehabilitering jämfördes interventionsgruppen på Södersjukhuset med en skapad referensgrupp på Radiumhemmet. Trots att patienterna inte hade randomiserats till tidig rehabilitering eller ingen intervention så var de två grupperna jämförbara med avseende på ålder, kön, tumörstadium och anatomisk lokal för tumör. I korthet, det tidiga rehabiliteringsprogrammet fördröjde inte starten av behandlingen. Viktförlust sex månader efter avslutad behandling och 2-årsöverlevnad skiljde sig inte mellan de två grupperna. En projektspecifik enkät, livskvalitetsinstrument och frågeformulär rörande ångest respektive depression kunde inte påvisa någon positiv effekt av preventiv rehabilitering på gruppnivå. En omfattande dokumentering av projektet finns lagrad i en databas och fortsatt evaluering planeras. Mycket erfarenhet har vunnits med vårdutvecklingsprojektet. Innan dess tillblivelse fanns ingen erfarenhet av systematisk rehabilitering av denna patientgrupp. En genomgående erfarenhet är att även preventiv rehabilitering som vilar på egenvård måste individanpassas. 1

Bakgrund Huvud- och halscancer Huvud- och hals cancer (H&H-cancer), i engelskspråkig litteratur head and neck cancer, beskriver en grupp av cancersjukdomar lokaliserade primärt till huvudet, utanför neurokraniet, och till halsens mjukdelar. Till denna grupp av maligna tumörsjukdomar räknas cancer i läpp, munhåla, farynx, larynx, näsa och bihålor, öra och spottkörtlar. I vissa internationella sammanhang inräknas även maligna tumörer i sköldkörtel och matstrupe. I Sverige ingår inte de två sistnämnda anatomiska lokalerna i samlingsbegreppet H&H-cancer (se svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer). Omkring 1 200 individer insjuknar årligen (år 2008) i H&H-cancer i Sverige. Globalt varierar incidensen, vilket även inkluderar stora skillnader i incidensen av malign tumör mellan de olika anatomiska lokalerna i huvudoch halsområdet. Incidenssiffror som innefattar hela världens befolkning är osäkra, men cirka 644 000 individer beräknas insjukna per år i H&H-cancer (IFHNOS Seoul 2010, JB Vermorken). Oral cancer räknas i många sammanhang som väldens 6:e mest frekventa cancersjukdom (Khawia et al 2005) med högst incidens i Pakistan, Brasilien, Indien och Frankrike (de Camorgo Cancela et al 2010). I Frankrike räknas cancer i läpp, munhåla och farynx som den 4:e vanligaste tumörformen bland män och utgör i detta land 8,1 % av all manlig cancersjukdom (Ménégoz et al 2002). Livsstilsfaktorer anses ligga bakom en del av fallen, men genesen till cancersjukdomen förblir okänd hos majoriteten av patienterna. Rökning, hög alkoholkonsumtion, HPV-infektion och exposition för lövträddamm har relation till tumörer i olika anatomiska lokaler i huvud- och halsområdet. Det finns en relativt väletablerad vulgärbild att patienter med H&H-cancer är rökande och supande män kommande från en lägre socioekonomisk bakgrund. Eventuellt kan denna uppfattning av normalpatienten med H&H-cancer negativt ha påverkat sjukvårdens resurser för bland annat rehabilitering efter avslutad behandling. Det finns också studier från Nordamerika som visar att individer från lägre socioekonomiska skikt är överrepresenterade bland patienter med H&H-cancer (Johnson et al 2010). Några liknande studier finns inte redovisade från Sverige. Behandling av patienter med H&H-cancer ges i allmänhet på landets regionsjukhus. År 2008 etablerades det Svenska kvalitetsregistret för huvud- och halscancer. I kvalitetsregistret samlas information om patienterna uppdelade i landets sjukvårdsregioner. Huruvida det föreligger regionala skillnader i incidens, recidiv och överlevnad är ej ännu fastställt, men med hjälp av detta kvalitetsregister kommer dessa frågor att inom några år kunna besvaras. Stockholmsregionen utgör den befolkningsmässigt största sjukvårdsregionen i Sverige och samlar också flest patienter med H&H-cancer. H&H-cancer behandlas i allmänhet med radioterapi, kirurgisk resektion eller ofta en kombination av båda dessa behandlingsmodaliteter. Internationellt används cytostatika och annan farmakologisk behandling mer än i Sverige. Val av behandling baserar sig på anatomisk lokal för tumör och stadium samt naturligtvis patientens allmänna tillstånd och hänsyn taget till autonomi. 5-årsöverlevnaden totalt för denna patientgrupp är cirka 50-60 %, men skiljer sig väsentligen mellan olika tumörlokalisationer och stadier. Eftersom en cancertumör i huvud- och halsområdet ofta drabbar en eller flera viktiga strukturer så kvarstår frekvent funktionella svårigheter efter avslutad behandling. Strålbehandlingen ger slemhinneinflammation (mucosit) och på sikt fibros. Den kirurgiska resektionen kan vara lemlästande och kan innebära att vissa delar av tunga, munbotten, under- och överkäke avlägsnas, och ibland måste man tillgripa totalt avlägsnande av struphuvudet. Tumörsjukdomen och behandlingen kan leda till funktionsnedsättningar som berör sväljning, smak, andning, tal och hörsel (Laurell & Jungnelius 1990; Ruhl et al 1997; Wilson et al 1998; 2

Epstein et al 1999; Petruson et al 2005; Ahlberg et al 2009). Funktionsförlusterna påverkar patienterna på en rad områden och kan bland annat mätas som en förändring av patienternas hälsorelaterade livskvalitet (Campbell et al 2004; Murphy 2009). Man har tidigare ansett att viktnedgång i samband med strålbehandling orsakad av slemhinneinflammation leder till försämrad motståndskraft mot infektioner, ökad risk för komplikationer i samband med stundande kirurgi och försämrad överlevnad. Under senare år har man på vissa håll börjat ifrågasätta huruvida en lindrig till måttlig viktnedgång verkligen inverkar negativt på patientens tillstånd på kortare och längre sikt. Värdet av enteral nutrition före behandling har också ifrågasatts (Rabinovitc et al 2006). De patienter som inte kan försörja sig peroralt och som drabbas av viktnedgång erhåller i regel enteral nutrition via en nasogastrisk sond eller PEG. Behovet av enteral nutrition varierar kraftigt, från kortvarig nutritionsbehandling under några veckor till ett permanent behov av enteral nutrition. Under sjukdomsförloppet, behandling och efterföljande konvalescens förlorar många patienter i fysisk och psykisk kapacitet (Ackerstaff et al 1998; Hammmerlid et al 1999). H&N-cancer i Stockholm Totalt cirka 300 nya fall av H&H-cancer diagnostiseras årligen i Stockholmsregionen. Patienterna utreds och opereras vid ÖNH-kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. På den onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, ges strålbehandling. Kliniken har två strålbehandlingsenheter, Radiumhemmet och avdelningen för radioterapi, Södersjukhuset. Bostadsadressen avgör på vilken av de två enheterna som patienten får sin strålbehandling. Patienter boende i norra delen av regionen och i Gotlands kommun strålbehandlas på Radiumhemmet och patienter boende i den södra delen av regionen behandlas på Södersjukhuset. När patienten är färdigutredd diskuteras patienten på en multidisciplinär konferens där man fattar beslut om behandling. Patienterna som ska behandlas med enbart radioterapi eller preoperativ radioterapi remitteras därefter till respektive strålbehandlingsenhet. Vi har i detta vårdutvecklingsprojekt valt alla lägga alla resurser på radioterapiavdelningen, Södersjukhuset, med en strävan att ta hand om konsekutiva patienter. Tidigare erfarenheter av vårdutvecklingsprojekt Under 2000-2003 bedrev vi (Göran Laurell och Lena Sharp) ett vårdutvecklingsprojekt med benämningen Mot en högre kvalitet i cancervården för samverkan vid Stockholms huvudoch halstumörcentrum. Under slutfasen av denna period genomförde den aktuella projektgruppen en resa till Philadelphia och Hospital of the University of Pennsylvania (HUP) där vi fick tillfälle att studera vården av patienter med H&H-cancer. Besöket gav oss många idéer om organiserad rehabilitering av denna patientgrupp. Sequelen efter behandling av huvud- och halscancer Hos många patienter med H&H-cancer växer tumören i anslutning till de funktionellt allra översta delarna av matsmältningskanalen och luftvägen. Det är därför föga märkligt att en malign tumörsjukdom i munhåla, svalg eller övre strupe leder till besvärande resttillstånd efter behandling. H&H-cancer utgör dock en mycket heterogen grupp av tumörer och därför uppvisar både akuta biverkningar i samband med behandling och resttillstånd efter behandling (sequelen) mycket varierande mönster. I regel lämnar mindre tumörer mindre besvärande resttillstånd, medan mer avancerade tumörer ger större funktionella problem. Tumörsjukdomen i sig har negativa effekter och kan redan före behandlingen ge svåra funktionella problem. I allmänhet behöver patienter med tumör i mer avancerat stadium gå 3

igenom en tyngre behandling och därmed kan den hälsorelaterade livskvaliteten påverkas mer negativt (List et al 2004). Tumörens primära anatomiska läge har också ett avgörande inflytande på resttillstånden. I stora drag kan man dela upp lokala sequelen i svårigheter som berör sväljning, salivproduktion och sekret, andning, tal och artikulation, smak och lukt, hörsel, rörlighet i käkar, nacke och skuldra samt kosmetik. Bästa sättet att uppnå goda funktionella resultat är en organbevarande attityd under behandlingen. Detta måste genomföras utan att behandlingsstrategin påverkar tumörfrihet och överlevnad i negativ riktning. Intensitetsmodulerad radioterapi och kirurgi utmed funktionsgränser är exempel på behandlingsmodaliteter som kan ge positiva effekter för patientens funktion efter behandling. Trots att både kirurgisk behandling och radioterapi successivt blivit mer individanpassad så tvingas många patienter leva resten av livet med funktionsnedsättningar. Behovet är stort av att finna nya metoder för att förbättra livssituationen efter behandling. Rehabilitering av H&H-cancerpatienter är ett område som ännu inte har vunnit några stora landvinningar. I detta vårdutvecklingsprojekt har vi fokuserat på att med tidiga rehabiliteringsinsatser försöka bemästra och reducera problem såsom sväljningssvårigheter, tal- och artikulationsstörningar, nedsatt rörlighet i käkar, nacke och skuldror. Grundtanken har varit att stödja patienten till en egenvård, där dagliga rehabiliterande övningar syftat till förbättrad funktion på sikt. Rehabilitering av H&H-cancerpatienter Röstrehabilitering efter laryngektomi och enteral nutritionsbehandling är de rehabiliteringsområden som dragit till sig det största intresset och där betydande insatser och landvinningar gjorts för H&H-cancerpatienter (Pawar et al 2008; Nugent et al 2010). I övrigt är rehabilitering ett eftersatt område och omfattningen av rehabiliterande insatser är beroende av olika faktorer som ekonomiska resurser, intresse från sjukvårdsapparaten, kunskaper och lokala förutsättningar. Den sannolikt vanligaste attityden till rehabilitering av H&Hcancerpatienter i Sverige är att vänta och se. Men alltför ofta accepterar man inom sjukvården att patienten har en rad problem utan att underliggande orsaker utreds. Även tillstånd där en aktiv behandling kan ge effekt förbises ofta länge. Denna beskrivning av det aktuella tillståndet i vården av H&H-cancerpatienter kan lätt uppfattas ha en alltför negativ prägel. Dock måste påpekas att den sannolikt enskilt viktigaste faktorn bakom bristande rehabilitering är att vi till stor del saknar djupare kunskap om rehabilitering och välfungerande rutiner för att ta hand om patienternas funktionsnedsättningar. Forskning har också visat (Ledeboer et al 2005) att effektiv kommunikationen mellan H&H-cancerpatienter och vårdteamet kan ha en positiv effekt på rehabiliteringsprocessen. Definition av rehabilitering Rehabilitering syftar till återställande av förlorad funktion. Nationalencyklopedin beskriver att rehabilitering omfattar medicinska, psykologiska, pedagogiska och sociala åtgärder, med inriktning på att hjälpa sjuka eller skadade att återvinna bästa möjliga funktionsförmåga och ge förutsättningar för ett normalt liv. Tidigare erfarenhet av systematisk rehabilitering av H&H-cancerpatienter Av de olika sequelen som nämnts ovan utgör speciellt sväljningssvårigheter ett stort kliniskt problem och medför ett betydande lidande hos många patienter som genomgått behandling för H&H-cancer. Sväljningssvårigheter är speciellt allvarliga om de är förenade med aspiration till luftvägarna. Sväljningssvårigheter medför viktförlust och det är speciellt muskelmassan som reduceras (Silver et al 2007). Campbell et al (2004) fann att nästan hälften av alla långtidsöverlevare led av aspiration. Aspiration kan leda till lunginflammation och därmed innebära ett livshotande tillstånd. Det finns två publicerade randomiserade studier på patienter 4

som börjar med sväljningsövningar före strålbehandling och fortsätter med dessa under behandlingen. Båda studierna har använt små patientmaterial, 37 respektive 18 patienter (Kulbersh et al 2006; Carrol et al 2008). Studierna kommer från samma forskningsgrupp. I utvärderingen av rehabiliteringseffekt har man använt patientskattat frågeformulär respektive videofluoroskopi. I båda studierna noterades en viss förbättring hos patienter som fått tidig rehabilitering. Studier på tidigt insatta rehabiliterande insatser för att motverka nedsatt rörlighet i nacke och skuldra finns inte rapporterade i litteraturen så vitt vi vet. När det gäller effekten av tidig rehabilitering av trismus finns motstridiga uppgifter (Li et al 2007; Grandi et al 2007). Psykosociala aspekter I cohorten av patienter med H&H-cancer finns redan före behandlingsstart en grupp av individer med psykosocial ohälsa. Olika effekter av tumörsjukdomen och behandlingen ökar risken att utveckla psykosociala problem på en rad olika områden. Exempelvis kan förändrat utseende och svårigheter att äta leda till att vissa individer drar sig undan sociala kontakter. Nedsatt sexuell förmåga, fatigue, ångest och depressivitet är andra aspekter på tillstånd efter tumörbehandlingen som påverkar de sociala kontakterna och förmågan att nöjaktigt kunna hantera sin livssituation. Forskning har också visat att H&H-cancerpatienter vill vara mer delaktiga i beslut kring vård och behandling (Edwards et al 1998). Därför är delaktighet och möjlighet till egenvårdsåtgärder av stor vikt. Traditionellt har denna patientgrupp inte uppmuntrats i någon större omfattning att aktivt delta i vårdbeslut eller egenvård. Upprinnelsen till detta projekt Idéer om en organiserad rehabilitering föddes under det första vårdutvecklingsprojektet 2000-2002 och fick ytterligare stimulans av den ovan beskrivna resan till Hospital of the University of Pennsylvania (HUP). Vidare efterfrågas rehabilitering av patienter och Mun- & halscancerföreningar (personlig kommunikation). Förutom röstrehabilitering har det vid Karolinska Universitetssjukhuset saknats en genomtänkt strategi för rehabilitering. Generellt i Sverige har rehabilitering av H&H-cancerpatienter ofta kännetecknats av ad hoc- lösningar. Därtill har sjukvårdens bristfälliga lösningar inte kunnat skapa ett trovärdigt rehabiliterande synsätt på denna patientgrupp. Rehabiliteringsstegen - tidig rehabilitering av patienter med huvud- och halscancer i Stockholm 2004-2008 Vårdutvecklingsprojektet såsom det sammanfattades i ansökan 2003 I detta vårdutvecklingsprojekt vill vi genomföra en rehabiliteringsstege som syftar till en långtgående rehabilitering av patienter erhållande kombinationsbehandling mot H&H-cancer. Arbetet ska bygga på multidisciplinärt samarbete mellan läkare, sjuksköterskor, logoped och sjukgymnast. Rehabiliteringsprogrammet ska börja redan vid diagnostillfället och rehabiliterande åtgärder ska genomföras kontinuerligt under och efter behandlingen med målsättning att flera patienter ska kunna återgå till ett fullvärdigt liv efter avslutad behandling. Målsättning med vårdutvecklingsprojektet Systematiskt ge konsekutiva H&H-cancerpatienter tidig rehabilitering (interventionen) genom instruktioner för egenvård och systematisk uppföljning. Longitudinellt utvärdera patienternas funktionella problem under och efter behandlingen (logopedens och sjukgymnastens undersökningar). Bedöma behovet av rehabiliterande insatser före och efter behandling. 5

Utvärdera effekterna av tidig rehabilitering (patientuppskattad undersökning). Utvärdera patienternas erfarenheter av tidig samtalsgrupp. Projektgruppen Ahlberg Alexander, specialistläkare ÖNH-sjukdomar, med dr, ÖNH-kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Engström Therese, leg logoped, Logopedkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, projektanställd (25 %) Gunnarsson Karin, specialistsjuksköterska i onkologi, radioterapiavdelningen Södersjukhuset, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Johansson Hemming, statistiker på utvärderingsenheten, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Laurell Göran, professor i ÖNH-sjukdomar, Umeå universitet, t.o.m. 060902 överläkare vid ÖNH-kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, projektledare, initialt projektanställd 5-10 % Nikolaidis Polymnia, leg sjukgymnast, Sjukgymnastkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, projektanställd (25 %) Sharp Lena, chefssjuksköterska, med dr, radioterapiavdelningen, Södersjukhuset, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, institutionen LIME, Karolinska Institutet, bitr projektledare, initialt projektanställd 16 %. Interventionen Totalt inkluderades 456 patienter i projektet. Cirka 250 patienter har omhändertagits i Rehabiliteringsstegen. Majoriteten av patienterna har träffat både logoped och sjukgymnast för instruktion om rehabiliteringsövningar och därefter har uppföljning skett enligt fastlagt schema. Några patienter har endast träffat logopeden eller sjukgymnasten. Utvärderingsinstrument I början av vårdutvecklingsprojektet rådde viss oenighet i projektgruppen om hur interventionen skulle utvärderas. Vi förde många diskussioner och fick råd av flera utomstående auktoriteter. Vi valde initialt att utveckla ett eget frågeformulär, här benämnt den projektspecifika enkäten. Efter litteraturgenomgång och diskussioner gjordes ett första utkast. Frågeformuläret testades på ett mindre antal patienter som erhöll tidig rehabilitering och svaren utvärderades. Frågor som uppfattades otydliga förändrades eller uteslöts. En andra version av den projektspecifika enkäten började sedan användas från och med 050101. Den projektspecifika enkäten skickades till patienterna (interventionsgruppen) sex månader efter avslutad behandling. För att studera effekten av interventionen skapades en referensgrupp av patienter med H&H-cancer behandlade med radioterapi på Radiumhemmet. Dessa patienter fick ingen tidig rehabilitering utan endast rehabiliteringsinsatser när behov förelåg och identifierades. Även denna grupp av patienter besvarade den projektspecifika enkäten sex månader efter avslutad behandling. Från och med november 2005 fick patienterna i interventionsgruppen och i referensgruppen besvara ytterligare tre frågeformulär EORTC- QLQ-C30, EORTC-H&N35 (the European Organization for Research and Treatment of Cancer) och HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) före behandling och sex månader efter avslutad behandling. Dessa tre frågeformulär är alla väl validerade och lämpliga för studier på denna patientpopulation (Zigmond and Snaith 1983; Aaronson et al 1993; Bjordal et al 2000; Katz et al 2004). Viktutvecklingen under sex månader efter avslutad behandling och 2-årsöverlevnaden jämfördes också mellan patienterna i interventionsgruppen 6

och referensgruppen. Därtill jämfördes också tiden mellan behandlingsbeslut och behandlingsstart för de två grupperna såsom ett mått på om interventionen påverkade ledtider efter den multiprofessionella behandlingskonferensen. En effektiv vårdkedja med avseende på rehabilitering Vården av patienter med H&N-cancer är komplex och flera mer eller mindre oberoende vårdgivare är inblandade. Det är av största vikt att cancerbehandlingen inleds så snart det är möjligt för att inte försämra prognosen. Å andra sidan krävs förberedelser speciellt inför strålbehandlingen. Patienten genomgår en rad olika förberedande moment före behandlingsstart och har då i regel ett antal vårdkontakter inom ramen av några veckor. Detta för att uppnå optimal kvalitet av vården (Kagan 2009, Sharp 2002). Den nydiagnostiserade H&H-cancerpatienten upplever ofta tiden mellan diagnos och start av behandling som påfrestande (Humphris 2006). Delaktighet är ett centralt begrepp för en välfungerande vård. Patienten måste också få tid att reflektera över sin situation i en tid som kan upplevas kaotisk av många drabbade. Onkologisjuksköterskans insatser i interventionen Onkologisjuksköterskan deltog i vårdkontakter med patienten från behandlingsbeslut (multiprofessionell behandlingskonferens), genom hela behandlingsperioden samt hade uppföljande besök efter avslutad behandling. Besöken skedde på sjuksköterskemottagningen tillhörande strålbehandlingsverksamheten och antal besök genomfördes beroende på patientens behov. Sjuksköterskan medverkade också vid veckovisa läkarbesök före och under strålbehandlingsperioden och deltog vid ronder på inneliggande patienter. I onkologisjuksköterskans arbete har ingått specifik omvårdnad (Kagan 2009) för denna patientgrupp (munvård, hudvård, nutrition, smärtbehandling, psykosocialt stöd, rökavvänjning samt information och utbildning). Dessutom har onkologisjuksköterskan haft som ovan beskrivs en mycket viktig funktion genom att koordinera och organisera vårdkedjan (Wells 2007). Därigenom ökade möjligheten till en effektiv kommunikation mellan patienten, dennes familj och vårdteamet. Sjuksköterskan i projektet remitterade patienterna till logoped och sjukgymnast samt följde upp egenvårdsinsatserna som de föreslog. Onkologisjuksköterskan iordningställde, informerade om, skickade ut och samlade in de enkäter som användes i projektet. Samtalsstöd i grupp Initialt var målsättningen att erbjuda psykosocialt stöd och information direkt efter avslutad behandling i grupp till patienter med H&H-cancer. Anledningen var att många patienter hade uttryckt i tidigare vårdutvecklingsprojekt att tiden direkt efter behandlingen upplevdes som påfrestande. Många uttryckte en inneboende tomhet och hade många frågor, men då fanns inte längre tillgång till samma nätverk som under tidigare faser under behandlingen. Ett stöd som funnits under behandlingsperioden hade upphört och många kände sig vilsna och oroliga. Det visade sig dock mycket svårt att rekrytera patienter till dessa samtalsgrupper. Under projektets första år genomfördes två samtalsgrupper ledda av en sjuksköterska med samtalsterapeutisk kompetens och erfarenhet. Grupperna innehöll cirka fem deltagare. Utvärderingen visade att patienterna uppskattade samtalsgruppen, men både tidpunkt (tidig samtalsgrupp) och just gruppkonstellationen verkade inte passa de flesta individer. Därför genomfördes inte fler samtalsgrupper i projektet. Vår tolkning är att samtalsgrupper inte bör initieras på ett tidigt skede efter avslutad behandling. 7

Strålbehandlingsverksamheten vid Karolinska Universitetssjukhuset Samtidigt med initieringen av detta vårdutvecklingsprojekt slogs de två universitetssjukhusen i Stockholm (Huddinge Universitetssjukhus och Karolinska sjukhuset) samman och det nya Karolinska Universitetssjukhuset bildades. Detta innebar att de två tidigare onkologklinikerna fick en gemensam organisation med verksamhet på två platser (Södersjukhuset och Radiumhemmet). Som ovan har beskrivits har interventionen i detta projekt genomförts enbart för patienter vid Södersjukhuset. Anledningen till detta var att det på Södersjukhuset redan fanns en välfungerande organisation med en specialistsjuksköterska med egen mottagningsverksamhet och omvårdnadsansvar för H&H-patienter genom hela vårdkedjan (se tidigare vårdutvecklingprojekt Mot en högre kvalitet i cancervården för samverkan vid Stockholms huvud- och halstumörcentrum ). Motsvarande organisation saknades på Radiumhemmet. Därutöver räckte de ekonomiska och personella resurserna till endast för intervention på en strålbehandlingsenhet. Logopedens insatser i rehabiliteringsstegen Logopeden har träffat patienterna vid två tillfällen, före start av radioterapin och tre månader efter avslutad radioterapi. Däremellan har logopeden med ett telefonsamtal kontaktat patienten för uppföljning cirka två veckor efter avslutad strålbehandling. Vid besöket före strålbehandlingen har logopeden gjort: Klinisk bedömning av tungmotoriken Klinisk bedömning av sväljfunktionen med sedvanlig testmåltid bestående av fyra olika konsistenser: tunnflytande (vatten), trögflytande (filmjölk), tjockflytande (kräm) samt fast konsistens (kex). De flytande konsistenserna har på sedvanligt sätt givits teskeds- och matskedsvis 8

Perceptuell bedömning av artikulation och klang Perceptuell bedömning röst. Vid den kliniska bedömningen av sväljningen fick patienten svälja de fyra konsistenserna i två olika volymer, 5 ml respektive 15 ml. Rörlighet av munbotten, tungben och sköldbrosk undersöktes med manuell palpation under och efter sväljningen. Följande parametrar studerades kliniskt: oral bearbetning och transport av bolus, förekomst av aspiration, larynxhöjning (höjning av struphuvudet) under sväljning, behov av att svälja en bolus (tugga) vid flera tillfällen, fördröjd initiering av sväljning och nasal regurgitation. Aspiration noterades om patienten hostade, hade ett behov av att harkla sig efter nedsväljning av bolus, röstförändring eller plötsliga andningssvårigheter under och efter sväljning. Patienter som uppvisade en uppenbar risk för aspiration fick inte inta alla konsistenser. Röst och artikulation skattades perceptuellt av logopeden. Tungmotiliteten bedömdes genom ett schema av tungrörelser. Patienten har vid besöket fått skatta sin röst-, tal -, sväljnings- och tuggförmåga samt smakuppfattning och grad av muntorrhet enligt VAS-skala. Patienten har fått information om strålbehandlingens biverkningar på tal-, röst- och sväljförmågan. Vidare har patienten fått information om muntorrhet, saliversättning, salivstimulerande preparat samt kostråd vid muntorrhet. Logopeden har instruerat patienten att göra tung- och larynxmobiliserande övningar (Mendelsons manöver) dagligen under och några månader efter strålbehandlingen i syfte att bibehålla rörligheten i dessa strukturer och således om möjligt förebygga tal- och sväljningssvårigheter. Under Mendelsons manöver fick patienten hålla larynx i den mest superiora positionen under 2-3 sekunder vid sväljning. Detta upprepades 10 gånger. Tungövningarna bestod i fem återkommande rörelser där tungan sträcktes ut så långt som möjligt, vidare i munhålan svepande rörelser upp, ned och lateralt. Logopeden har informerat patienten om tillgänglig logopedisk rehabilitering och erbjudit sådan efter behov, till exempel oralmotoriska övningar, för att förbättra sväljning och artikulation, rösthygieniska råd och röstförstärkare vid röstbesvär och utprovning av kommunikationshjälpmedel och texttelefon till patienter med talsvårigheter. Hon har även sett till att patienten vid behov fått sväljträning i form av oralmotorisk träning, utprovning av sväljmanöver/huvudpositionering eller råd om konsistensanpassning. Telefonuppföljning två veckor efter avslutad strålbehandling Vid telefonuppföljningen två veckor efter avslutad strålbehandling har frågor ställts till patienten om tal, röst, sväljning, tuggning, muntorrhet och smakuppfattning och patienten har fått skatta dessa förmågor på VAS. För att få en uppfattning om compliance har patienten också tillfrågats om hur ofta han/hon gjorde de rekommenderade övningarna under strålbehandlingen. Därefter har råd och information givits individuellt. En bedömning av patientens aktuella rehabiliteringsbehov har gjorts och vid behov har behandling inletts. Uppföljningsbesök tre månader efter avslutad strålbehandling Cirka tre månader efter avslutad behandling har logopeden på nytt träffat patienten. Vid detta tillfälle har följande undersökningar gjorts: 9

Klinisk bedömning av tungmotoriken. Klinisk bedömning av sväljfunktionen med hjälp av fyra konsistenser i två mängder Perceptuell bedömning av artikulation och klang Perceptuell bedömning av röst. Dessutom har patienten på nytt fått skatta sin röst-, tal -, svälj- och tuggförmåga samt smakuppfattning och grad av muntorrhet på VAS. I samtal har logopeden delgivit patienten information om strålbehandlingens sena biverkningar på tal, röst och sväljning. Efter en bedömning av patientens svårigheter och allmänmedicinska status har patienten vid behov erhållit rehabilitering inom den allmänna logopedvården, på Karolinska Universitetssjukhuset eller inom primärvården. Sjukgymnastens insatser i rehabiliteringsstegen Sjukgymnasten har träffat patienterna vid fyra tillfällen. Först gjordes en initial bedömning innan start av strålbehandlingen. Uppföljning av patienterna skedde sedan vid två, sex och tolv månader efter avslutad behandling. Vid besöket före strålbehandlingen har följande skett: Patienterna har lämnat anamnestiska uppgifter om bland annat motionsvanor, samtidiga andra förekommande skador och sjukdomar i nacken (exempelvis stelhet, wiplashskador) och axlar. Huvud/halsrörligheten har mätts med så kallad Myrinmätare. Gapförmågan har mätts med linjal mellan framtänderna (mellan gommarna/tandköttet i de fall patienterna inte haft egna tänder). Patienterna har fått instruktioner om huvud-hals-axelrörelser för att bibehålla och i förekommande fall förbättra rörligheten (en del patienter har initialt opererats), samt fått information om töjningar av framför allt musklerna på halsens framsida och även gapträning för att bibehålla elasticiteten i tuggapparaten. Stramhet i massetermuskeln efter avslutad strålbehandling är mer regel än undantag och stor tonvikt har lagts på detta moment under projektets gång. Övningarna för att förhindra stelhet i huvud-hals bestod av aktiv rotation i båda riktningar, flexion och extension av huvudet i neutralposition, och lateral flexion av huvudet. Varje övning var ämnad att upprepas 3x10 gånger. Övningarna inkluderade också sträckning av platysma och muskler i nacken. Patienterna har instruerats att genomföra träningsprogrammet två gånger dagligen, före, under och upp till sex månader efter avslutad strålbehandling. Patienter med tidigare smärtproblem i nacke-skuldra har instruerats att göra övningar för skuldrorna. Trismuspreventionen bestod av övningar med Acute medic Jaw Trainer and Stretcher (JTS). Programmet för aktiva munöppningar bestod av maximal munöppning assisterad av JTS i 10x20 sekunder, två gånger per dag. Vid uppföljning kunde programmet beroende på trismusutveckling övergå mer i håll och släpp-övningar. Uppföljningsbesök två, sex och tolv månader efter avslutad strålbehandling Uppföljning av patienterna har gjorts vid upp till tre tillfällen med varierande bortfall. Vid detta tillfälle har följande undersökningar gjorts: Huvud-halsrörligheten har mätts med så kallad Myrinmätare. 10

Gapförmågan har mätts med linjal mellan framtänderna (mellan gommarna/tandköttet i de fall patienterna inte haft egna tänder). Patienterna har skattat grad av fatigue enligt VAS-skalan. Utvärdering Databasen Data till projektet är insamlade i det webbaserade systemet Dynareg som är utvecklat av Christofer Lagerros, civilingenjör i datateknik. Systemet är en mångårig vidareutveckling av resultaten från Christofers examensarbete på KTH som utfördes i samarbete med Onkologiskt Centrum i Stockholm 1997. Dynareg innehåller funktionalitet för att samla in forsknings- och kvalitetsdata på ett strukturerat och säkert sätt med möjligheter till bland annat rimlighetskontroller av data, beräkningar och formler. Dynareg innehåller även funktionalitet för att söka ut data och göra sammanställningar samt har en koppling till befolkningsregister för validering av personuppgifter. Dynareg har hittills använts till ett 60-tal forskningsstudier, databaser, regionala och nationella kvalitetsregister. Systemet är 100 % webbaserat och lagrar data i en SQL-baserad relationsdatabas. Den installation av programmet som använts inom detta projekt ligger placerad innanför landstingsnätets brandväggar på en server inom Karolinska Universitetssjukhuset Resultat Patienterna i rehabiliteringsstegen Patienter som erhållit tidig rehabilitering 1. Totala antalet patienter som har erhållit bedömning inför tidig rehabilitering vid SÖS är cirka 250. 2. Totala antalet patienter som har genomgått uppföljning på SÖS efter tre månader (logopeden) och sex månader (sjukgymnasten) är 190 respektive 122. Figur 1 visar det totala antalet nya patienter med H&H-cancer på Karolinska Universitetssjukhuset under 2004-2007. Figuren visar också det antal patienter som inkluderats i jämförelsen mellan interventionsgruppen och referensgruppen. Tabell 1 visar fördelningen av patienterna med avseende på tumörstadium, anatomisk lokal och behandling. I tabell 1 kan man också utläsa fördelningen av patienter som ingått i utvärderingen av rehabiliteringsprojektet och som besvarat den projektspecifika enkäten. 11

Figur 1. Totala antalet patienter med huvud- och halscancer på Karolinska universitetssjukhuset 2004-2007 och patienter inkluderade i studien av rehabiliteringsprojektets effekt. a) Förlust av 190 patienter b) Förlust av 59 patienter c) Pilotstudie 82 patienter Antal nya fall 2004-2007 1 : 705 patienter Antal patienter planerade för radioterapi 2004-2007 1 : 515 patienter Totalt inkluderade 456 patienter Inkluderade 374 patienter Kontrollgrupp: 184 patienter Studiegrupp: 190 patienter d) 63 patienter besvarade inte P-S 121 patienter i kontrollgruppen besvarade P-S 84 patienter i studiegruppen besvarade P-S e) 106 patienter besvarade inte P-S Kontrollgruppen EORTC: BL: 39 6 mån: 42 Kontrollgruppen HADS BL: 44 6 mån: 121 Studiegruppen HADS: BL: 27 6 mån: 73 Studiegruppen EORTC: BL: 37 6 mån: 33 12

Förkortningar:: 1 Under år 2004 räknas endast på SÖS inkluderade patienter, 2007 räknas inkluderade patienter under första halvåret P-S: Projektspecifika enkäten BL: Baslinjen vid diagnos 6 mån: 6 månader efter avslutad behandling EORTC: inkluderar både QLQ-30 och H&N Tabell 1. Beskrivning av patienterna i studien av rehabiliteringsprojektets effekt Interventionsstudien (%) Beskrivning Alla (%) Studiegruppen Kontrollgruppen Ålder, medelvärde [SD] 63.7 [12.9] 63.6 [13.1] 64.1 [12.0] Kön Män Kvinnor 253 (68) 121 (32) 56 (67) 28 (33) 82 (68) 39 (32) Stadium I II III IV Saknas 40 (11) 51 (14) 76 (20) 156 (42) 51 (14) 9 (11) 16 (19) 12 (14) 38 (45) 9 (11) 17 (14) 19 (16) 23 (19) 45 (37) 17 (14) Anatomisk lokal Munhåla Orofarynx Epifarynx Hypofarynx Larynx Spottkörtlar Näsa och bihålor Övriga 79 (21) 111 (30) 10 (3) 22 (6) 47 (13) 28 (8) 14 (4) 63 (17) 22 (26) 26 (31) 2 (2) 6 (7) 8 (10) 8 (10) 0 (0) 12 (14) 25 (21) 33 (27) 5 (4) 4 (3) 14 (12) 11 (9) 6 (5) 23 (19) Radioterapi Dos medelvärde [SD] Preop RT Postop RT Endast RT 64 [6.8] 116 (31) 131 (35) 122 (33) 65 [5.7] 26 (31) 33 (39) 25 (30) 63 [7.3] 36 (30) 52 (43) 32 (27) Kirurgi All slags kirurgi Ingen kirurgi 254 (68) 120 (32) 59 (70) 25 (30) 89 (74) 32 (26) Kemoterapi 86 (23) 10 (12) 35 (29) Antal patienter 374 84 121 Förkortningar: SD=standard deviation, RT=radioterapi, 13

I. Logopedens bedömning Logopeden har träffat 238 patienter före radioterapi och 190 patienter tre månader efter avslutad radioterapi. De vanligaste orsakerna till att patienter avbokade eller uteblev från uppföljningsbesöket var nedsatt allmäntillstånd, att patienten avlidit eller att patienten avböjde besök av orsaker som lång resväg eller en önskan att minimera antalet sjukhusbesök. Före strålbehandling Vid nybesöket hos logoped före strålbehandling bedömdes 23 % av patienterna ha talsvårigheter, 32 % hade nedsatt tungrörlighet och 40 % hade tugg- och/eller sväljsvårigheter (dysfagi). Drygt 30 % av patienterna behövde någon form av logopedisk behandling redan före strålbehandling på grund av tumörrelaterade tal-, röst- och sväljproblem. Störst var behovet av dysfagibehandling (16 %) följt av oralmotorisk behandling (7 %) och röstbehandling (5 %). Behovet av artikulationsträning var litet (0.8 %). Övrig behandling innan strålbehandling innebar till exempel behandling efter laryngektomi, utprovning av texttelefon och kommunikationshjälpmedel och i enstaka fall rådgivning vid afasi. Figur 2. Patientens skattning VAS. Fråga: Har du röstproblem? Uppdelning på tillfälle Antal 7. Har du röstproblem? Ej svarat 0 - inte alls 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Före RT 153 0 85 14 14 9 4 4 5 6 6 2 4 Efter RT 121 0 34 10 7 15 11 13 9 5 10 0 7 10 - väldigt mycket Återbesök tre månader efter avslutad strålbehandling Vid den logopediska bedömningen tre månader efter avslutad strålbehandling bedömdes 26 % av patienterna ha en artikulationsnedsättning, 38 % hade nedsatt tungrörlighet och hela 70 % hade nedsatt tugg- och/eller sväljfunktion. 82 % var i behov av logopedisk behandling baserat på objektiva och subjektiva besvär med tal, röst och/eller sväljning. Behov av sväljträning (50 %) dominerade, följt av oralmotorisk träning (18 %) och röstbehandling (15 %). Få patienter (7 %) kände behov av talträning trots att 26 % bedömdes ha en artikulationsnedsättning enligt logopeden. Övrig behandling bestod främst av rådgivning och kostråd vid muntorrhet, men även till exempel av utprovning av kommunikationshjälpmedel och texttelefon, språklig träning, behandling efter laryngektomi. 14

Figur 3. Logopedens bedömning av nyttan med tidig rehabilitering av patienter med huvudoch halscancer. Need of SLP intervention before/after RT % of patients 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Need of intervention by SLP Voice treatment Oral motor treatment Swallowing treatment Other treatments Speech treatment Before RT After RT Logopedens bedömning av nyttan med tidig rehabilitering av patienter med huvud- och halscancer Logopeder arbetar av tradition mycket sällan med patienter med huvud/halstumör förutom röstrehabilitering av laryngektomerade patienter och i enstaka fall talträning av patienter med artikulationspåverkan efter onkologisk och kirurgisk behandling. De få patienter med huvud/halstumör som remitteras till logoped remitteras dessutom oftast i ett sent skede, ibland flera år efter behandling. Resultatet från projektet visar att behovet av tidig logopedkontakt i samband med diagnos och uppföljning efter avslutad strålbehandling är stort, då många i patientgruppen har problem med röst, tal och sväljning både före och efter behandling. Sväljsvårigheter förekom hos 40 % av patienterna före strålbehandling och 70 % tre månader efter avslutad strålbehandling. Risken för undernäring, uttorkning, lunginflammation och kvävning är förhöjd för drabbade patienter. En sväljbedömning och rekommendationer av logoped kan minska risken för dessa komplikationer både före, under och efter onkologisk behandling. Det finns studier som visar att tidigt insatt sväljträning är mest effektiv för återgång till normalt ätande efter strålbehandling (Denk, 1997). Effekten av de profylaktiska övningarna för att bibehålla rörlighet i tunga och struphuvud har inte kunnat utvärderas tillfredställande inom ramen för projektet. I pilotstudier av Carrol et al (2008) och Kulbersh et al (2006) har profylaktiska sväljövningar visat sig reducera graden av dysfagi efter strålbehandling jämfört med kontrollgrupper. Dessa fynd är mycket intressanta 15

och bör undersökas närmare i större randomiserade studier i framtiden. En erfarenhet från projektet är att patienterna måste påminnas regelbundet under strålbehandlingen om att göra logopedens och sjukgymnasten övningar för att öka compliance. Således måste all personal på Radioterapiavdelningen informeras kontinuerligt om logopedens och sjukgymnastens arbete så att de kan stötta och påminna patienten dagligen eller veckovis att utföra de ibland smärtsamma övningarna. Logopeden kan erbjuda tal- och röstträning till de patienter som lider av artikulationsoch/eller röstproblem. Efter strålbehandling önskade 15 % av patienterna röstbehandling. Vi har under åren i projektet mött patienter som är sjukskrivna från sitt röstkrävande yrke endast på grund av sina röstproblem och rösttrötthet. En logoped kan med röstbehandling och hjälpmedel som röstförstärkare hjälpa en sådan patient att återgå i arbete. Talsvårigheter förekom hos knappt 23 % vid diagnos och hos 26 % vid uppföljning tre månader efter avslutad strålbehandling. De flesta patienter har ett fullt förståeligt men odistinkt tal, men logopeden kan göra en stor insats genom att fånga upp de patienter som har ett svårförståeligt tal och erbjuda texttelefon och talhjälpmedel så att dessa patienter ska kunna fortsätta att förmedla sig och fungera självständigt under strålbehandlingen. Intresset för ren artikulationsbehandling har varit litet. Endast 7 % kände behov av talträning efter strålbehandling trots att 26 % hade en artikulationsnedsättning enligt logopedens skattning. Erfarenhet från projektet visar att många patienter vill minimera mängden sjukhusbesök efter en påfrestande tumörbehandling och därför bara önskar behandling av de biverkningar som påtagligt sänker livskvaliteten för den enskilde individen. En del patienter är dessutom för trötta och medtagna för att orka med regelbunden träning i någon form. Dessa faktorer kan delvis förklara att det rapporterade antalet patienter med artikulationsnedsättning är större än antalet patienter som är aktuella för talträning. Det är inte nödvändigtvis de patienter med störst artikulationsnedsättning som önskar behandling, utan det kan lika gärna vara patienter med lätta svårigheter som uppfattar sitt tal som ett hinder i yrkesmässiga och sociala sammanhang. Gemene man har ofta en mycket begränsad kännedom om vad en logoped kan bistå med, vilket medför att få patienter aktivt söker upp logoped för tal- och sväljträning. Inom projektets ram förefaller patienterna och vårdpersonal blivit mer välinformerade om sena biverkningar och tillgänglig rehabilitering med möjlighet att kontakta logoped vid behov även många år efter avslutad behandling. Den logopediska rehabiliteringen av patienter med huvud/halstumör har därför ökat markant i Stockholm under och efter projektet och erfarenheterna börjas spridas ut till logopedstudenter och kollegor runt om i Sverige och Europa. Det finns planer på att göra en närmare subgruppsanalys av materialet från projektet för att om möjligt identifiera vilka patienter som främst behöver tidig rehabilitering och var de logopediska insatserna ska fokuseras. Resultat från sjukgymnastens uppföljning Rörlighet i hals/nacke Rörligheten i hals/nacke hos patienter i rehabiliteringsstegen utvärderades longitudinellt under tolv månader efter avslutad behandling. Totalt utvärderades 224 patienter, varav 206 patienter kunde jämföras med avseende på rörlighet i nacke och axlar. Hos de patienter som opererades med neck dissection kunde två olika typer av operativt ingrepp identifieras: 25 patienter genomgick en begränsad neck dissection (omfattande 3 av halsens 6 regioner) kallad supraomohyoidal neck dissection (SOND). 83 patienter opererades med så kallad modifierad radikal neck dissection (MRND), vilket innebär ett mer omfattande kirurgiskt ingrepp 16

(omfattande 5 av halsens 6 regioner). Av dessa totalt 108 opererade patienter behandlades 33 med operation före radioterapi och 75 efter preoperativ radioterapi. Vid en uppföljning två månader efter operation uppvisade 18 % tecken på accessoriuspares. Patienter som behandlades med enbart radioterapi eller radioterapi och SOND uppvisade ingen signifikant nedsatt rörlighet i halse/nacke eller trismus under observationstiden. Patienter som genomgick radioterapi och MRND drabbades av en signifikant reducerad rörlighet i alla undersökta parametrar (rörlighet i hals/nacke och munöppning). Återhämtningen var en gradvis process och efter tolv månader återstod endast nedsatt rörlighet i halsryggens rotationsförmåga. Huruvida återhämtningen var en effekt av tidig rehabilitering eller ej går inte att avgöra, eftersom ingen jämförelse gjorts med patienter utan tidig rehabilitering. Figur 4. Morbiditet av neck dissection och radioterapi med avseende på rörlighet i hals/nacke och munöppning. Tre grupper visas. Patienter som enbart fick radioterapi (EBRT), patienter behandlade med radioterapi och supraomohyoidal neck dissection (SOND) och patienter som genomgick mer omfattande neck dissection och radioterapi (MRND). (Figuren hämtad från Ahlberg et al, Head & Neck, 2010). Cervical Flexion-Extension, degrees 135 120 105 90 75 0 2 6 12 Month Type of operation SOND EBRT MRND Cervical Rotation, degrees 135 120 105 90 75 0 2 6 12 Month Type of operation SOND EBRT MRND 75 Cervical Lateral Flexion, degrees 60 45 75 Mouth Opening, mm 60 45 30 0 2 6 12 Month Type of operation SOND EBRT MRND 30 0 2 6 12 Month Type of operation SOND EBRT MRND 17

Tabell 2. En jämförelse efter tolv månader mellan de två grupper av patienter som fick kombinerad behandling, radioterapi och supraomohyoidal neck dissection respektive radioterapi och modifierad neck dissection. Typ av operation (%) Variabel Supraomohyoi dal Modified radikal P-value Skillnad (95 % CI) Nedsatt rörlighet i skuldra Nej Ja Dysfagi Nej ja Lymfödem Nej Ja 22 (92) 2 (8) 6 (30) 14 (70) 14 (93) 1 (7) 62 (80) 16 (20) 0.23 15 (22) 53 (78) 0.55 35 (75) 12 (25) 0.16 Munöppning, medelvärde [SD] 43 [9.6] 41 [10.1] 0.15-3.3 (-7.9 to 1.2) Cervical rotation c, medelvärde[sd] 117 [22.0] 106 [20.2] 0.046-10.0 (-19.9 to -0.2) Cervical flexion-extension, medelvärde [SD] 101 [16.7] 90 [18.5] 0.11-7.7 [-17.1 to 1.7) Cervical lateral flexion medelvärde [SD] 61 [17.2] 52 [14.4] 0.036-7.8 (-15.0 to -0.5) Total t antal patienter 25 83 Sjukgymnastens bedömning av nyttan med tidig rehabilitering av patienter med huvudoch halscancer Inom ramen för projektet bedömdes alla patienter inför strålbehandling och fick i stort sett samma instruktioner. Under projektets gång och i takt med att åren gick, allt fler uppföljningar gjordes och patienterna kontrollmättes, framgick det för mig att instruktionerna kunde individualiseras mycket mer. Detta var inte självklart från början, eftersom det inom (åtminstone) rikets gränser inte fanns någon tidigare erfarenhet av detta arbetssätt. En erfarenhet var att kombinationen av strålbehandling och neck dissection gav en strålfibros som hos vissa patienter kraftigt påverkade elasticiteten i musklerna på halsen och därigenom försämrad huvud/halsrörlighet. Hos det stora flertalet blev dock rörligheten inte särskilt påverkad. 18

Det kan påpekas att ett fall hade tydligt begränsad rörlighet i huvud/hals och axlar innan starten av strålbehandlingen på grund av besvär/stelhet sedan tidigare, men att rörligheten förbättrades under resans gång trots strålbehandling. En annan erfarenhet var att minskad gapförmåga förekom hos i stort sett alla patienter där munhålan bestrålades. Minskningen varierade mellan individerna (från några få procents försämring till mer än 50 % minskning av gapförmågan), detta trots aktiv träning med bettklämma. Enbart hos ett ytterst fåtal minskade inte gapförmågan alls. Att gapförmågan kontinuerligt mättes uppskattades mycket hos många patienter, eftersom de på så sätt fick en objektiv utvärdering av egenvården/träningen. En tredje erfarenhet var att förekomsten av lymfödem var förhållandevis mycket liten: Jag har i många år arbetat som lymfterapeut - framförallt med bröstcancerpatienter - och var förvånad över hur litet antal patienter som några månader efter avslutad RT uppvisade lymfödem (framförallt submentalt) och därmed bedömdes vara i behov av behandling. Min slutsats är att i framtiden behöver endast de patienter som strålar munhålan eller munsvalget ges information om gapträning, eventuellt behöver inte alla patienter ges en bettklämma, utan till en början enbart få instruktioner i hur man som patient själv mäter/kontrollerar sin gapförmåga. Vid behov senare om stramhet och därmed minskad gapning uppstår kan kontakt tas med sjukgymnast och patienten kan då behöva få en bettklämma samt instruktioner om användning av denna. Vad gäller töjning av halsens muskler är det en god rutin om patienterna lär sig göra huvud/ hals-rörelserna innan strålbehandlingen, särskilt när det planeras för en senare neck dissection. Man kan möjligen på sikt individualisera instruktionerna så att instruktioner om töjningar av halsens muskler ges av sjukgymnast på ÖNH-kliniken först efter operation/neck dissection. Sammanfatttningsvis finns ett stort behov av preventiva rehabiliterande insatser för denna patientgrupp, men där träningen bör individualiseras beroende på diagnos, strålfält samt tidigare besvär med nedsatt rörlighet i huvud/hals samt nacke/axlar. Senare insatser är viktiga, till exempel bör man vara uppmärksam på tidiga tecken på n. accessoriuspåverkan efter neck dissection och remittera patienten till sjukgymnast. Frekvensen av uppföljningar bör enligt min uppfattning individualiseras. En del patienter behöver endast följas upp vid ett tillfälle några månader efter avslutad behandling, andra behöver mer stöd. Patienternas erfarenheter Vi har samlat några citat om rehabilitering från den projekspecifika enkäten. En erfarenhet som vi gjort är att det kan vara svårt för patienter efter avslutad behandling att identifiera vad som kan vara en rehabiliterande del i behandlingen. A. Interventionsgruppen 1. "Positivt. Ett gott omhändertagande av professionella människor, som arbetade i team med gemensamt mål att bota patienten. Man möttes med empati och hjälpsamhet. Tidsbestämda besök hos sakkunnig instruktör (till exempel sjukgymnast, massör)." 19