1 T-Journalen År 2016 Nr 1 februari Har Peter Flack blivit medlem i njurföreningen? Nej, så är det inte. Däremot har han tackat ja till att komma och underhålla vid föreningens årsmöte söndagen den 13 mars vid Hovsta församlingsgård. Detta ser vi verkligen framemot. Läs mer om årsmötet på sista sidan, tider, anmälan m.m. Innehållet i detta nummer: Sid 2-3: ordföranden har ordet som är något av en summering av förra året och om läget rent allmänt om situationen för oss njursjuka. Sid 3-4: Minnesord över en av styrelseledamöterna som avled i december. Sid 4-5: Föreningen har skrivit till Region Örebro län där vi påtalat brister som drabbar njursjuka/dialyserand. Vi har också personligt uppvaktat sjukvårdsansvarigt regionråd Jenny Steen. Läs här om vad vi talade om. Sid 5: I maj planerar Njurförbundet en gruppresa till Kreta. Läs mer om detta på sid 5. Sid 5 7: Här finns styrelsens förslag till Verksamhetslan för 2016. Verksamhetsplanen tas upp vid årsmötet för fastställande, eventuellt med de ändringar som beslutas av årsmötet. Sid 7: OBS! Nya rutiner gäller för betalning av medlemsavgiften. Läs mer på sid 7! Sid 8: Inbjudan/kallelse till föreningens årsmöte söndagen den 13 mars i Hovsta församlingsgård. Här finns uppgifter om tider, anmälan, program m.m. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro (föreningen): 73 48 60-0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14-1
2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare och Jenny Linder Njurföreningen Örebro län Ordf.: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Tel.: 019-14 62 17 E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Vice ordf.: Gerd Engman, tel.: 019-14 44 77, gerd.engman@comhem.se Kassör: Nils Erik Berg, nebergh@hotmail.com, vice kassör: Alf Erikssohn. Övriga ledamöter: Johan Karlsson, Stefan Kjaergaard, Jenny Linder och Stig Johansson. Kontaktperson nya medlemmar: Gudrun Greger, 070-6588820. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro: 73 48 60 0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14 1 Ordföranden har ordet Vi är en patientförening med ständigt fokus på framtiden när vi nu står inför ett nytt verksamhetsår. En patientförening är en kamporganisation där medlemmarnas bästa alltid måste stå i centrum. Har vi under föregående verksamhetsår levt upp till de mål som beslutats om i en ambitiös verksamhetsplan? Styrelsen får redovisa sitt fögderi för medlemmarna på årsmötet den 13 mars. Vad kan vi göra bättre? Hur såg 2015 ut för oss som är njursjuka om vi tittar utifrån ett nationellt perspektiv? Jag skulle vilja säga att året som gått har inneburit blandad kompott, både glädjande och negativt. Till att börja med får jag lov att konstatera att antalet donatorer i Sverige inte räcker för att fylla behovet av organ till alla de patienter som väntar på en transplantation och så har det alltid varit. Detta innebär att det under 2014 avled 34 personer som stod på väntelista för organtransplantation, en siffra något lägre, om än med en viss årlig variation, jämfört med föregående år. Antalet patienter med dålig njurfunktion ökar i hela landet eftersom befolkningen blir allt äldre, en ekvation som alltså inte går ihop. Antalet avlidna donatorer var under 2015 167 personer, en rekordsiffra. Glädjande är att Donationsutredningen (SOU: 84), som presenterades i höstas, kommer med en rad förslag som utredaren tror skulle kunna innebära att ytterligare 150 donatorer per år skulle kunna tillkomma. Den siffran skulle i det närmaste ta bort köerna, en dramatisk förbättring att hoppas på. Statistiken för 2015 visar att 426 njurar (varav 131 från levande donatorer) transplanterades vilket är en rekordsiffra. Trots denna glädjande siffra var det ändå 646 personer som den 1 januari 2016 väntade på en njure. Jag har i flera nummer av T-Journalen tagit upp detta med omotiverade skillnader i sjukvård beroende på var i landet man
råkar bo t.ex. gäller tillgång till vissa nya och dyrbara mediciner. Också väntetiderna till transplantation varierar mellan landets fyra transplantationsenheter, Stockholm, Uppsala, Göteborg och Malmö, där varje enhet har sin egen väntelista. Njuförbundet har hos Socialstyrelsen begärt att det endast skall finnas en nationell väntelista. I Sverige finns sex sjukvårdsregioner. I en sjukvårdsregion samverkar sjukvårdshuvudmän kring utnyttjandet av regionens sjukvårdsresurser. Medlemmarna i sjukvårdsregioner utgörs huvudsakligen av landstingen. Inom regionsjukvården utgör varje universitetssjukhus ett resurscentrum för regionen. Utöver detta tillkommer en specialisering mellan de olika enheterna på nationell nivå där man tillhandahåller den mest avancerade vården inom olika riksspecialiteter, exempelvis hjärtkirurgi, behandling av allvarliga brännskador, etc. Njurförbundet har till Socialstyrelsen föreslagit att även organtransplantation skall bli en riksspecialitet. Per Zimmerman, ordförande 3 Njurförbundet har också ställt sig bakom utredningen, Träning ger färdighet, som föreslår att högspecialiserad vård bör koncentreras till färre sjukhus. Detta skulle gagna patienterna och leda till säkrare vård. Vårt län tillhör sjukvårdsregion Uppsala- Örebro. Vad gäller tillgången på njurar för donation så visar statistiken att Sydöstra regionen år efter år är sämst på att få fram organdonatorer. Detta drabbar de som i denna region står på väntelistan, ett förhållande som naturligtvis är helt oacceptabelt. Detta är exempel på olikheter som inte är acceptabla. Exemplen är tyvärr många fler. Vår region utmärker sig här inte på något negativt sätt. Jag konstaterar att det finns mycket att göra både för Njurförbundet och för vår regionala förening. Som sagt, alla omotiverade skillnader inom sjukvården måste tydliggöras och påtalas. Sjukvårdens organisation får aldrig möjliggöra skillnader så att den vård vi får hänger på var i landet man bor. Göran Molin, 1946 2015 Vår styrelsekamrat sedan många år, Göran Molin, avled den 23 december efter en tids sjukdom. Göran blev medlem i föreningen 2005 och valdes in i styrelsen vid årsmötet i mars 2011. De senaste åren har Göran varit kansliansvarig för vårt kansli ute vid Brukarhuset, Mellringe. Göran har varit njursjuk i många år och blev, efter flera års dialys, transplanterad för ca 10 år sedan. Göran var utbildad målare och var under större delen av sitt arbetsliv anställd vid Krafft måleri i Örebro där han snart blev verkmästare. I samband med dialysstarten började han arbeta i firmans butik.
4 Göran var den gamla typen av förenings- människa, plikttrogen och noggrann. Göran höll hårt på principen att om man åtar sig en uppgift i en förening så är det självklart att man verkligen sköter det uppdrag man tagit på sig. Göran levde själv upp till detta och man kunde alltid lita på att de uppgifter som han åtagit sig blev utförda på bästa sätt. Göran ställde alltid upp då det gällde de många praktiska arbetsuppgifter som tilhör det vardagliga föreningslivet, stoppa i kuvert, sätta på frimärken, lägga buntar med brev på posten o. likn. Utan allt detta praktiska arbete fungerar ingen förening. Göran var en viktig person i föreningsarbetet och saknaden efter Göran är stor. Göran pratade ofta om sommarstugan i Nora och jag förstod att denna var en viktig plats i Görans tillvaro. Göran har två döttrar, Anna som avled 2001 till följd av njursvikt, och Eva. I Nora blev Göran förstås, får jag lov att säga, med tiden engagerad i sommarstugeföreningen och blev också i den förening en viktig person. Dottern Eva har två barn och Anna efterlämnade ett barn. Göran pratade ofta och kärleksfullt om sina barnbarn och jag begrep att dom var viktiga personer i Görans liv. Detta förstod jag genom att Göran mer än gärna ställde upp när barnbarnen behövde hjälp med olika saker. Stugan i Nora verkar ha varit en kär samlingspunkt för hela familjen varifrån Göran då och berättade många trevliga minnen. Saknaden efter Göran är stor, både i hans egenskap av föreningsmänniska men också såsom en god kamrat. Göran hade åsikter om saker och ting men han hade en mycket diplomatisk vänlig framtoning som gjorde att det var lätt att uppskatta och tycka om Göran. I styrelsen letar vi nu efter en ersättare till Göran och det blir ingen lätt uppgift. För styrelsekamraterna, Per Zimmerman, ordförande. Uppvaktning av politiker i för oss viktiga frågor Den 22 januari träffade undertecknad och Per Zimmerman, regionrådet Jenny Steen och hennes politiska sekreterare, Lisa Dahlpil. Jenny Steen är ordförande för nämnden för hälsa, vård och klinisk forskning och alltså politiskt ansvarig för frågor som rör oss i Njurföreningen. Vi ville främst diskutera två frågor, dels en begäran om att Regionen Örebro län ersätter merkostnader vid hemdialys som påbörjas efter fyllda 65 år, dels frågan om sommarstängningen av dialysmottagningen i Lindesberg 2015. Föreningen hade tidigare skrivit till Region Örebro län om dessa frågor. Vad gäller merkostnader vid hemdialys är verkligheten den, att om man börjar med hemdialys efter 65 år fyllda, är man inte berättigad till handikappersättning från Försäkringskassan. Merkostnaden i samband med bloddialys i hemmet, ökad vattenåtgång, dyrare el och sophämtning, be räknas till mellan 10.000-40.000 kr per år som den dialyserande då själv får stå för. Den totala kostnaden för regionen uppgår vid hemdialys uppgår till ca 320.000 kr/år. Detta skall jämföras med kostnaderna för bloddialys på sjukhus som beräknas till 850 000 kronor/år. Det handlar alltså om en rejäl besparing för region-
en att ersätta merkostnaderna och få fler att välja hemdialys. Regionrådet pekade på det faktum att denna fråga är en statlig angelägenhet. Det är statliga lagar och regler som styr. Icke desto mindre finns det flera landsting/regioner som beslutat om förlängd handikappersättning till personer som påbörjar hemdialys även efter 65 år fyllda. Efter en lång diskussion som visade att regionrådet var väl påläst lovade hon att se över problemen och i möjligaste mån söka lösningar. Nästa fråga vi ville belysa var sommarstängningen av dialysmottagningen i Lindesberg. Detta innebar stora problem för såväl patienter som personal. Patienter tvingades åka till Karlskoga eller Örebro med långa färdvägar som resultat. Även personal omplacerades och fick tidsödande resor till och från jobbet i Örebro och 5 Res med Njurförbundet Njurförbundet planerar en gruppresa till Kreta, till Platanias vid Chaniakusten, 19 maj 2 juni 2016. Resan vänder sig i första hand till dialyserande med närstående. I mån av plats är det möjligt att anmäla sig och sina anhöriga även om man medicinerar eller är transplanterad. Samtliga resenärer måste vara medlemmar i Njurförbundet vilket man är automatiskt när man är medlem i den regionala njurföreningen. Läs mer om anmälan, kostnader m.m. på Njurförbundets hemsida./per Z Karlskoga. Detta innebar också att dialysmottagningarna i Örebro och Karlskoga blev helt fulla. Fulla dialysmottagningar, varhelst i landet detta inträffar, innebär att man som dialyserande blir tvingad att stanna på hemorten även under semestertider för att sköta sin dialys. Detta är då ingenting annat än en form av kommunarrest och där sjukvården inte heller i vårt län kunnat erbjuda gästdialys. Vi är självklart medvetna om att sommar och semestrar innebär problem i vården, men vi anser att detta är en viktig prioriteringsfråga. Jenny Steen lovade att hon även i denna fråga ska se över möjligheterna till lösning. Sammanfattningsvis kunde vi konstatera att vi haft ett bra samtal med en intresserad, påläst och kunnig politiker. Nu återstår bara att invänta resultatet av vår uppvaktning./gerd E Verksamhetsplanen för 2016 Nedanstående förslag till verksamhetsplan för 2016 kommer att presenteras inför årsmötet den 13 mars 2016. Förslaget diskuterades vid styrelsemötet den 19 januari. VERKSAMHETSPLAN 2016 FÖR NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN Njurföreningen i Örebro län är en av 14 regionföreningar som tillhör Njurförbundet. Antalet medlemmar i Örebro länsförening är 179 (31/12-2015).
6 Njurföreningen Örebro län har som ändamål att främja och tillvarata de njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet. Viktiga frågor för föreningen att arbeta med under verksamhetsåret: 1. Information om organdonation. Tillgången på organ/njurar för transplantation är alldeles för låg i Sverige. Väntetiden för de som väntar på en njure blir allt längre. Det råder stor brist på organ/ /njurar och väntetiderna på transplantation blir allt längre. Informationsinsatser behövs för att allt fler personer ska ta personlig ställning för att donera organ, både i egenskap av avlidna och som levande donatorer. Föreningen kommer att i olika sammanhang medverka till sådan information, bland annat i samband med nationella och internationella donationsdagar och se till att informationsmaterial finns på platser där många människor nås. Vid informationsaktiviteterna använder vi material från Livet som Gåva och från Njurförbundet. Vid dessa informationsaktiviteter vill vi även i fortsättningen samarbeta med personalen inom njursjukvården. 2. Vid USÖ finns en självdialysenhet varifrån idag 4 patienter har övergått till hemhemodialys (bloddialys) i hemmet. Njurföreningen vill arbeta för att fler dialyserande kan erbjudas att sköta sin dialys i hemmet både i form av HD (bloddialys) och PD (påsdialys). 3. I flera landsting i landet har dialyserande personer gratis sjukresor till och från dialys. Föreningen skall verka för att detta blir fallet även i Region Örebro län. 4. Föreningen vill medverka till att njursjukvården i länet utvecklas. Njurförbundet antog 2005 handlingsprogrammet Riktlinjer för god njursjukvård kvalitetsdokument ur patientperspektiv. Dokumentet är vägledande i föreningens arbete i att påverka utvecklingen av njursjukvården i vårt län. För att dessa riktlinjer skall uppnås har föreningen bl.a. årligen samråd med personalen inom njursjukvården inom Region Örebro län. Det är också viktigt för föreningen att påverka sjuksjukvårdspolitikerna och andra beslutsfattare inom sjukvården. 5. Varje år ökar antalet personer i aktiv uremivård, dvs av människor som påbörjar dialysbehandling eller blir njurtransplanterade. Föreningen skall arbeta för att tillräckliga resurser skall finnas för en utbyggnad av njursjukvården inom Örebroregionen, också så att gästdialys kan erbjudas vid länets tre dialysmottagningar. 6. Föreningen skall under verksamhetsåret fortsätta arbeta för att öka föreningens medlemsantal. Medlemsvärvningen riktar sig även till dem som ännu inte kommit i aktiv uremivård. Föreningen skall vara aktiv i sin information och marknadföring bl.a. genom att fyra gånger om året skicka ut föreningens medlemstidning T-Journalen. 7. Föreningen skall under året genomföra medlemsmöten med information inom för medlemmarna/anhöriga angelägna områden och ordna utflykter för medlemmar och anhöriga.
8. Som en värdefull del av vårt arbete ser vi föreningens medverkan i den av njursjukvården anordnade Njurskolan där blivande dialyspatienter bland annat får information om vår verksamhet. Representanter från föreningen medverkar där med kunskaper och erfarenheter. 9. Föreningen vill ha en fortsatt god kontakt med länets tre dialysmottagningar och de njurmedicinska enheterna i Karlskoga, Lindesberg och Örebro. 10. Ett av föreningens syften är att fånga upp frågor som kommer från medlemmarna och vara behjälplig att stötta de njursjuka och deras anhöriga. I uppgiften att uppmärksamma föreningen på problem och att erbjuda stöd, kan varje medlem ta aktiv del. 11. Allt fler personer med utländsk bakgrund finns i våra sammanhang. Alla har inte möjlighet att tillgodogöra sig information på svenska. Föreningen har som ambition att stötta dessa personer för att övervinna hinder och svårigheter och bidra till att tryggheten i deras tillvaro ökar. 12. För att nå ut med information till medlemmar och allmänheten har föreningen en uppdaterad hemsida på Internet: njt.se alt. njurförbundet.se 13. Föreningsmedlemmar kan ibland vara i behov av ekonomiskt stöd. Föreningen har en stödfond ur vilken medlemmar två gånger per år kan ansöka om medel för i första hand till njursjuka medlemmar som är i behov av ekonomiskt stöd i samband med rekreation, rehabilitering eller andra hälsofrämjande åtgärder. Denna fond kan även medge utdelning av medel till forskning och till utbildning/fortbildning av personal inom njursjukvården. /Styrelsen Nya rutiner vid medlemsuppbörden Från och med den 1 januari 2016 är rutinerna för betalning av medlemsavgiften ändrad. Detta har säkert en del av medlemmarna redan noterat. Tidigare har det varit vi i den regionala föreningen som skött allt detta med utskick av inbetalningskort i samband med utskicket i januari av T-Journalen. Nu sköts detta av serviceföretaget Föreningssupport, ett stort dataföretag som sköter om medlemsregistren för många olika föreningar runtom i landet. Har någon glömt att betala sin avgift skickar Föreningssupport ut en påminnelse i mars/april. Vi har naturligtvis i vår regionala förening även fortsättningsvis full tillgång till vårt eget medlemsregister. I vår förening är medlemsavgiften fortfarande 200 kr per år och 50 kr för hemmavarande barn under 18 år. En nyhet är att det kommer att införas ett system med ett rullande 12-månaders medlemskap, dvs om man 2016 betalar in avgiften i maj så är man medlem till maj 2017. Det kommer också att införas en möjlighet att vi autogiro betala avgiften månadsvis, i vår föreningskulle detta innebära 17 kr per månad./perz 7
8 Kallelse/inbjudan till ÅRSMÖTE TID: Söndagen den 13 mars 2016 kl. 12.00. PLATS: Hovsta Församlingsgård, Hovsta (Vägbeskrivning: kör väg 50, passera Lillån. Vid Hovsta-rondellen ta vänster in mot Hovsta. Ca 150 meter efter rondellen ligger församlingsgården på vänster sida, en rosa byggnad. Busslinje 5 går till Hovsta. * * * * 12.00 Vi börjar med att inta någon enklare förtäring. 12.45 ca. Årsmötesförhandlingar 13.45 ca Underhållning: Peter Flack underhåller 14.30 ca. Kaffe och kaka serveras 15.00 ca. Årsmötet avslutas. Vi emotser Din anmälan som Du kan göra genom att sända in nedanstående talong till Per Zimmerman eller ringa till: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro. Tel.: 019-14 62 17 Nils Erik Berg, Lövskogsvägen 45, 703 76 Örebro. Tel.: 019: 22 73 12 Sedvanliga årsmöteshandlingar kommer att finnas på plats den mars. Önskas handlingar i förväg kontakta Per Zimmerman! ANMÄLAN VILL VI HA SENAST TORSDAGEN DEN 3 MARS! Vi försöker samordna transporter om så önskas. Meddela önskemål om detta då Du anmäler Dig. Möjlighet till påsbyte finns i lokalen. Vid ev. förhinder i sista stund pga sjukdom anmäl detta genast till Per Zimmerman, 019-14 62 17. alt. 070-237 41 34. MYCKET VÄLKOMNA HÄLSAR STYRELSEN! Klipp här!. Avskiljes och sändes till Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Jag anmäler...personer till årsmötet i Hovsta församlingsgård den 13 mars 2016. Jag önskar Jag önskar ej hjälp med transporten (sätt kryss i önskad ruta!) Namn:... Telefon:...