Kronisk sjukdom hos ungdomar
Kronisk sjukdom hos ungdom Antalet s4ger i takt med medicinsk utveckling! Utmaning för pa4ent, vårdpersonal, anhöriga, skola De flesta kroniska sjukdomar hos ungdomar går inte aa förebygga genom livs4lsförändringar
10%? Mental retarda4on, psykos, depression, neuropsykiatriska åkommor, 4diga hjärnskador, självmords- och andra självskadande beteenden, ätstörningar, missbruk, ångest, tvång Allergier, celiaki, övervikt, överlevande med medfödda sjukdomar, IBD, diabetes, maligna sjukdomar, acne SmärNllstånd, sömnproblem, stress, oro, tröahet
Huvudbudskap Youth with disabili.es are youth Robert W Blum
PÅSTÅENDE UNGDOMAR MED KS, EX ASTMA, RÖKER MINDRE SANT FALSKT
PÅSTÅENDE UNGDOMAR MED KS KOMMER SANNOLIKT HA OSKYDDAT SEX I MINDRE OMFATTNING ÄN FRISKA JÄMNÅRIGA SANT FALSKT
Risktagande vid kronisk sjukdom Friska ungdomar behöver inte bevisa aa de är normala Ungdomar med kroniska funk4onsnedsäaningar måste det!
PÅSTÅENDE UNGDOMAR MED KS RISKERAR ATT BLI ÖVERBESKYDDADE SANT FALSKT
PÅSTÅENDE UNGDOMAR MED OSYNLIGA TILLSTÅND KLARAR SIG BÄTTRE ÄN DE MED SYNLIGA TILLSTÅND SANT FALSKT
Studier om livskvalitet De med de läaaste funk4onsstörningarna upplever oaa mer påtaglig nedsäaning av livskvalitet än de med uaalad funk4onsnedsäaning! Paradox?
PÅSTÅENDE UNGDOMAR MED KS ÄR MINDRE NÖJDA MED SIN KROPP SANT FALSKT
PÅSTÅENDE ÖVERFÖRINGEN TILL VUXENKLINIKEN FUNGERAR BRA OM BÅDA KLINIKERNA FINNS VID SAMMA SJUKHUS SANT FALSKT
15 årig pojke Diabetesdebut 9 åå. Senaste halvåret försämrad blodsockerbalans, HbA1c 90 mmol/ mol. Glömmer lunchinsulin, ibland Lantus. Verkar nedstämd, svårare aa prata med Hur påverkar diabetessjukdomen adolescensutvecklingen? Hur påverkar adolescensutvecklingen diabetessjukdomen?
Kroniskt 4llstånd påverkar utvecklingen Psykosocialt - Mental hälsa, - Skolpresta4oner - Familje- och kamratrela4oner Biologiskt - Pubertets4ming - Längd4llväxt
Kronisk sjukdom under ungdomsåren, beprövade verktyg Kunskap om den biopsykosociala utvecklingen Icke- kategoriskt omhändertagande Insikt i ungdomars cost- benefit - resonemang, good enough Familjen risk eller resurs
Icke- kategoriskt omhändertagande Bemötandet och omhändertagandet är vik4gare än själva sjukdomen!! Sjukvård Hälsovård - Kroppsutveckling - Iden4tet - Frigörelse - Yrke - Sex Familjen Skolan
Bemötande Folk behandlar en som om man är sin sjukdom. Det är så bra ag träffa någon som vill veta vem man är. Jag vet mycket om din sjukdom men ingen4ng om dig!
Olika utgångspunkter Health is not a major problem Pa4enten 1. MiA liv 2. Tillståndet / sjukdomen Läkaren 1. Sjukdomen / 4llståndet 2. (Pa4entens liv)
There are two types of diabetologists: Type 1 Type 2 Type 1: who treats diabetes Type 2: who treats PEOPLE with diabetes If you don t see the difference you re type 1 Edwin Gale, Bristol UK
PaDenEall - cost/benefit 13- årig flicka som sedan hösaerminens start inte tar lunchinsulin i skolan. All4d haa bra värden men inte nu Sommar, 17- åring ensam i stan, föräldrarna är på landet
Cost- benefit Vårdgivare/föräldrar/ungdomar kommer 4ll olika slutsatser om vad som är vik4gt! Ungdomen är mia i idendtetsutveckling och social utveckling med dåligt konsekvenstänk och kort DdsperspekDv. Dessutom med ea upphegat belöningssystem Coolt Duger jag? Äckligt Pinsamt Vad gör mina kompisar? Vem är jag? Normal?
Cost- benefit Ungdomar uppfaaas oaa som icke- följsamma men deras beteende är i princip åldersadekvat! De prioriterar annat! Vik4gt aa göra varje besök meningsfullt för ungdomen annars kommer de inte 4llbaka..
Compliance Able, but not ready and willing Deborah Chris.e
Citat om kronisk sjukdom jag vill bara vara med mina kompisar (15) jag tänker mer på annat (17) jag vill inte ställa 4ll besvär (16) jag vill inte aa det ska märkas (i klassrummet) (14) ingen i skolan vet aa jag har diabetes (15) diabetesen ligger längst ner på min lista (17) Jag sköter mig ganska bra nu. Inte det bästa som går, men inte sämsta heller. Jag är dödströa på aa göra allt som jag måste. (15)
Föräldrar Släppa ansvar Överbeskydd Försämrad rela4on med sin tonåring Behov av guidning och stögning!!
Försök ställa diagnos på föräldrarna Empatiska Icke empatiska, kyliga Auktoritativa: förklarar och motiverar Krävande, gränssättande Åldersadekvata Auktoritära Ej krävande, slapp Tillåtande: inga regler, barnen bestämmer Likgiltiga
SAMMANFATTNING Tänk åldersadekvat Tänk cost- benefit ur pa4entens perspek4v Stöd föräldrarna/anhörig Tänk själv långsik4gt. Håll ut!
Övergången 4ll vuxenvården
Minimum av prak4ska färdigheter som en 18- åring måste ha inom vuxensjukvård Kan föra sin talan Vet vilka dagliga ru4ner som behövs för aa sköta 4llståndet Vet NÄR aa söka akut hjälp Vet VART aa vända sig i en akut situa4on
Bio-psyko-sociala utvecklingen 18 23 år 17 Vill själv Osårbarheten Kort perspektiv Hemmaplan 13 14 16 15 Experimenterar Duger jag? Framtiden verklig Komplikationer??? Vuxendiskussion Fast partner 12 Kamraterna! Bortaplan 16-04- 27 Tidig adolescens Mellanadolescens Sen adolescens kris4na@bob- kelly.se laslo.erdes@vgregion.se 30
Inglehart- Welzel cultural map
LiAeratur i urval The Teen Years Explained Mcneely/ Blanchard Ungdomars hälsa Kris.na Berg- Kelly Tema ungdomshälsa, Läkar4dningen 2012 Lancet 2007/2012: Adolescent health BMJ:s "ABC of adolescence Barn och ungas räa i vården S4aelsen Allmänna Barnhuset
LÄSA MERA Transi4on from paediatric to adult care: Bridging the gaps or passing the buck? R Viner,Arch Dis Child 1999;81:271-275 Transi4on: bridge over troubled water? K Berg- Kelly, Acta Pediatrica2010;99:1782-1784