Livet från den ljusa sidan Tre berättelser i kampanjen Ljuset på!
Magdalena Nyberg Hjärtsvikt
Jag visste ingenting om hjärtat när det här hände Magdalenas barn har sagt till henne att hon inte kan säga ja till allt, så igår avslutade hon sitt sista uppdrag, efter tjugotvå år i kyrkans telefonjour. Det var dags att sätta ner foten. Magdalena Nyberg är 83 år och har jobbat som förskolelärare. Hon bor någon mil utanför Göteborg i Partille, i Furulundsområdet, där hon är med i församlingen. Det var för lite mer än fyra år sedan som hon vaknade en natt och kände att det sved i hjärtat, som också bankade lite hårdare än vanligt. Hon tog en värktablett och somnade om. Sedan blev det värre och några morgnar senare hade värken gått ut i vänster arm. Då ringde hon vårdcentralen. Därifrån blev det blåljus direkt till Sahlgrenska där sjukhuspersonal väntade för transport till operation. Det visade sig vara hjärtsvikt som lett till hjärtinfarkt. Två kärl var tilltäppta. När jag vaknade upp efter operationen 4
var jag omtumlad, men också lättad. Precis efteråt kändes allt mycket lättare. Det var när jag kom hem efter några dagar som jag började bli rädd att det skulle hända igen. Den känslan satt i länge och finns kvar fortfarande. Efteråt sade min syster att jag inte hade varit mig lik sommaren innan infarkten, det var väl på gång redan då. Det hände mycket i Magdalenas liv under den perioden. Det var inte bara hjärtat som slog ojämna slag. Nio månader tidigare hade hon gått igenom en ryggoperation. Efteråt förstod hon inte varför hon inte blev bättre trots rehab och träning, troligen spökade hjärtat redan då. Något år efter hjärtinfarkten förlorade hon sin man. Han gick bort mycket hastigt och bara en månad senare låg jag själv inne för en höftledsoperation. Efter allt det här kom jag hem till en stort tomt hus, handikappad. Jag kunde inte köra bil, inte göra någonting. Mina barn hjälpte mig att sälja huset. Våren därpå flyttade jag in i en tvåa, där jag bor nu. När jag tänker tillbaka, så var det som om jag levde i en bubbla de åren. Efter hjärtinfarkten och allt annat som hände fick Magdalena rehabilitering på Östra sjukhuset två gånger i veckan under två års tid. Personalen var helt fantastisk. De kunde hjärtat utan och innan. Jag har känt mig så väl omhändertagen ända från ambulansfärden in till sjukhuset och hela vägen till utskrivning. Vi var en grupp på sex kvinnor som skrevs ut samtidigt. Vi fick kontakt med den lokala HjärtLung-föreningen och startade upp en gympa-grupp. Där går jag två gånger i veckan. Vi brukar skoja om att vår balans, den behöll de på sjukhuset. Vi är liksom lite ostadiga allihop. Magdalena som ägnat sitt yrkesliv åt barnomsorg säger att hon alltid varit en hönsmamma, som brytt sig mycket om andra. 5
Vi kvinnor ser nog inte upp med oss själva. Det är lite lurigt, när man inte tycker att man har några andra krämpor, då kan det vara svårt att förstå att något är fel. Jag har ju alltid varit igång och haft fullt upp med familj och barnbarn. Det har alltid funnits annat att tänka på och alla andra har gått i första hand. Jag tänkte aldrig att det kunde vara något fel på mig eller mitt hjärta. Män är nog lite bättre på att känna efter och gnälla när de mår dåligt. Det kan vara svårt att säga nej, men det finns bra och roliga saker att säga ja till, som de föreläsningar och bibelstudier som Magdalena deltar i. I morgon kväll är det föreläsning på temat Gud och politiken, med den nya prästen i församlingen som förutom teologi också sysslar med filosofi. Det intresserar Magdalena. Och så konstupplevelserna med medlemmarna i Partille konstförening, där Magdalena gärna vaktar utställningar och även haft turen att vinna tavlor som nu pryder väggarna där hemma. Kanske är det så att man inte bryr sig så mycket om hälsan förrän man blir sjuk. Jag visste ingenting om hjärtat innan det här hände, men det vet jag nu. Det kan aldrig bli för mycket information.»kanske är det så att man inte bryr sig så länge man är frisk, men jag tror ändå inte att det kan bli för mycket information.«6
7
Anders Juhlin Förmaksflimmer
Musiken är min bästa medicin I vardagsrummet i huset i Vänge, lite mer än en mil väster om Uppsala, hänger tavlorna tätt och på pianot står fotografier på barn och barnbarn. Vid tangenterna sitter Anders Juhlin och spelar den ena välkända melodin efter den andra. Efter att bland annat ha arbetat som fabrikschef på Slotts är han nu pensionär med all tid i världen, men med fullbokade dagar och stort socialt umgänge. Förutom att syssla med musik är han också klubbmästare i Uppsala Seglarsällskap där han gärna ordnar fester och står för maten. Han har hållit matlagningskurser med HjärtLung, där medlemmarna fått lära sig laga mat med mindre fett och färre kolhydrater allt för en bättre hälsa. Matlagning är ett stort intresse och paella verkar vara en av kockens stora favoriter. Det var för femton år sedan Anders upptäckte att något inte var som det skulle med hjärtat. Jag hade värk i tandrötterna i underkäken och ont i ryggen, mellan skulderbladen. Att det hade med hjärtat att göra kunde jag 10
inte tro. Jag pratade med min syster i telefonen som tyckte att min andning inte lät något vidare. Hon tjatade på mig att jag skulle åka in till sjukhuset. Till slut tog jag bilen, lade pengar i parkeringsautomaten för två timmar och tänkte att det snart skulle vara av - klarat. Har du åkt egen bil hit?, frågade läkaren. Du skulle kommit med ambulans. Det visade sig att Anders hade en 85 procentig förträngning i hjärtat och risk för hjärtinfarkt. Han fick göra en PCI-behandling, allmänt kallad ballongsprängning (eller mer korrekt ballongutvidgning), men det ordet använder han ogärna. Barnbarnen trodde att det var farfar som skulle sprängas.. Helt oberörd var jag förstås inte när jag fick diagnosen, men så orolig har jag heller aldrig varit. Jag visste inte riktigt vad förmaksflimmer var, men min son och hans fru är apotekare. De kunde berätta och har varit ett bra stöd hela vägen. Första gången jag skulle göra en elkonvertering var jag aningens fundersam, men nu har jag vant mig. Sista gången var det som att gå iväg och äta frukost. Elkonvertering används när förmaksflimmer inte går över av sig själv. Metoden innebär att patienten sövs en kort stund och får en strömstöt i bröstet, så att hjärtats elektriska impulser nollställs och kontrollen över hjärtats rytm återfås. Ett år efter diagnosen var Anders på kontroll och då höll sig hjärtat lugnt. Några år senare kom dock problemen tillbaka och han fick göra ett flertal konverteringar. Det ser otäckt ut på tv, men man känner inte ett dugg. Jag brukar vara lite matt när jag kommer in, men efteråt när jag stiger upp är jag pigg igen. 11
Anders skojar och säger att han inte har jobbat så mycket i sitt liv, för han har ju varit chef. Men, kanske har det varit precis tvärtom? I trettioårsåldern fick han ont i huvudet på eftermiddagarna. Vid ett besök hos företagshälsovården mätte de blodtrycket. Han bad dem skynda på så att han skulle hinna till sammanträdet klockan tre. Du har så högt blodtryck, sade läkaren, så du får inte ens resa dig upp. Det visade sig vara stressrelaterat, så jag började med betablockerare och det hjälpte. Nu kollar jag blodtrycket ett par gånger om året. Tack vare medicinerna har jag ett blodtryck som en yngling idag! Anders är nöjd med kontakten med sjukvården, men säger att han inte är den som sätter sig ner och väntar när köerna är långa. Man ska ha lite armbågar. När det blivit för långa väntetider har jag meddelat sjukhuset att jag kan komma med kort varsel. En morgon ringde de vid åtta på morgonen och hade fått återbud. Då fick jag tid för konvertering och åkte in direkt. Den största förändringen i livet sedan Anders fick veta att han har hjärtflimmer är att han motionerar mer. Hans läkare säger att motion och viktnedgång är bra. Det där med att gå ner i vikt är lite svårare när man tycker mycket om mat och dryck. Det är en del av njutningen i livet, tycker Anders, men han lovar att han gör så gott han kan. Det kommer väl så småningom en sväng till med hjärtat. Nu börjar läkarna fråga sig om de ska göra konvertering på mig fler gånger, jag är ju 74 år. Men, just nu mår Anders bra. Under sommaren har han varit upptagen med sin egenhändigt byggda segelbåt, men nu när den är uppe 12
»Det ser otäckt ut på tv, men man känner inte ett dugg. Jag brukar vara lite matt när jag kommer in, men efteråt när jag stiger upp är jag pigg igen.«13
på land är det dags att börja med gymnastiken igen. En gång i veckan går han på hjärtgympa inne i Uppsala, som HjärtLung anordnar. Alla är hjärtinfarktpatienter, ett gott gäng på runt femton personer mellan 65 och 80 år. Passet börjar klockan sju på torsdagskvällarna, men de flesta är där redan vid sex för snack och skvaller i omklädningsrummet. Efteråt kan det bli bastu och en öl eller två. Det handlar inte bara om fysisk aktivitet, det är också viktigt med det mentala och sociala. Man ska omge sig med goda människor och inte bli ensam. Det hjälper en att må bra. Till helgen blir det resa till Helsingfors. Det är mycket att stå i med andra ord.»det handlar inte bara om fysisk aktivitet, det är också viktigt med det mentala och sociala.«14
15
Barbro Olsén KOL
I lungornas och hjärtats tjänst Trots allvarliga sjukdomar upplever inte Barbro Olsén att hon har missat något i livet. Hon klarade av en stor riskfylld operation, fick behålla livet och har lyckats komma tillbaka. Man blir nästan halvreligiös, säger hon. Barbro bor i Kristianstad och har tidigare jobbat som undersköterska på ett äldreboende. Det höga blodtrycket, som ligger i släkten, hade hon problem med redan som tjugoåring. Då kollades det aldrig upp. En läkare såg då även att lungorna inte var riktigt bra. Det är inget fel på mina lungor, sade Barbro ung som hon var och bytte läkare. Hon gick länge med sitt skyhöga blodtryck och det var det som sedan orsakade aortadissektion. Det innebär att den inre kärlväggen i kroppspulsådern rivs eller slits upp av det höga blodtrycket. Risken var stor att Barbros aorta skulle brista. Jag mådde illa, kräktes och hade ont i magen när jag stressade. Men, de ville inte operera, riskerna för att operationen inte skulle lyckas var för stora. Jag blev sjukskriven och jobbade inte på sju månader. 18
Sedan fick Barbro själv välja om hon ändå ville opereras, trots osäkerheten. Hon var fyrtionio år när hennes aorta till slut byttes ut. Människan är konstig. När man ställs inför ett sådant beslut, så klarar man det. Det var tuffast för omgivningen, som oroade sig för vad som skulle kunna hända. Sedan när jag genomgått operationen lade jag också undan cigaretterna och slutade röka. Sedan dröjde det innan lungorna testades igen. Barbro hade fokus på att repa sig efter den omfattande operationen. Tre år senare, när jag var på vårdcentralen, berättade jag att det var konstigt att jag inte orkade mer. Trots att jag hade tränat för att komma tillbaka, så blev jag inte bättre. Då kontrollerades min lungkapacitet igen och när jag var lite över femtio fick jag till slut diagnosen KOL. Jag har inte sett det som en stor händelse i mitt liv. Jag hade ju redan gått igenom och överlevt det enormt stora ingrepp det innebär att byta och operera in en ny kroppspulsåder. Barbro kom inte tillbaka till jobbet som undersköterska efter operationen. Hälsan höll inte. Organen sviktade och hon blev sjukpensionär på grund av hjärtsvikt. Så här i efterhand är hon lite osäker på om det var hjärtat eller KOLen som var problemet. Trots att det är många år sedan diagnosen, har Barbro lyckats bibehålla sin lungkapacitet. Hon motionerar, kontrollerar sina värden regelbundet och går direkt till läkare om hon blir förkyld. Jag har en riktigt bra KOL-sköterska som pekar med hela handen. Hon håller koll på vikten också och ser till att jag inte går ner för mycket. Barbro är aktiv i HjärtLungs lokalförening i Kristianstad, där hon är både studiecirkelledare och deltagare. Hon tycker att vården ska 19
bli tuffare och ta tag i folk så att de får veta hur de ska leva för att må bra. Hon propagerar för KOL-skolan, det är viktigt att komma ut med information så tidigt som möjligt så att folk inte hinner bli för sjuka för att orka ta sig iväg hemifrån. Vi i vår förening har tjatat på politikerna. Alla ska få utbildning av dietist, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. All kunskap jag har om min KOL-sjukdom har jag fått av föreningen, med föreläsare och länsföreningens utbildningar och konferenser. Många som får KOL ger upp. De sätter sig ner och blir sittande och jag tror att det beror på att det är så skuldbelagt. Svårast är det med männen, som ofta lägger locket på. Själv har jag alltid varit rak och sagt att jag är sjuk för att jag har rökt. Jag började när jag var arton. Det var som en annan värld då, man tror inte att det är sant idag. Men, nu är det inget att hymla om. Jag tar den plats jag behöver och har precis som alla andra rätt till vård. En gång om året är Barbro ute och informerar sjätteklassarna i Kristianstad om KOL. De som håller sig rökfria hela högstadiet får en belöning. Hon berättar för eleverna hur lungorna är uppbyggda och att rökning förstör hyn det brukar bita på tonåringarna. Hon trodde inte att eleverna skulle lyssna, men det gör de. Skolbesöken är jättepositiva. Annars snurrar tillvaron på. Livet har anpassats så att allt ska fungera. Om Barbro sköter sig och inte stressar vet hon att det går att leva ett bra liv. Hon läser en hel del och försöker vara i rörelse så mycket som möjligt. Det blir fix i trädgården, promenader, cirkelgympa och engagemang i HjärtLung-föreningen. Innan jag gjorde min stora aorta-operation frågade jag hur prognosen såg ut och den var dålig. Det kändes inte direkt uppmuntrande. Genom arbetet i föreningen är jag någon. Det har varit min 20
»Vi i vår förening har tjatat på politikerna. Alla ska få utbildning av dietist, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. All kunskap jag har om min KOL-sjukdom har jag fått av föreningen, med föreläsare och länsföreningens utbildningar och konferenser.«21
räddning. Alla mina tankar och funderingar har jag kunnat bearbeta genom studiecirklarna. Där har jag fått upp min skit till ytan. Man blir goda vänner, på riktigt och det hör väl ihop med att man lämnar ut sig. Vi tar så bra hand om varandra. Blir någon sjuk, ringer alltid någon upp och hör efter hur det står till. Det är bra. Man känner sig trygg när man stöter på sina hjärtevänner. Det viktigaste är att fokusera på allt man kan göra, trots KOL och inte tvärtom.»vi tar så bra hand om varandra. Blir någon sjuk, ringer alltid någon upp och hör efter hur det står till.«22
23
Möt Magdalena, Anders och Barbro, personer som alla lever rika och självständiga liv trots att de bär på någon av diagnoserna förmaksflimmer, hjärtsvikt eller KOL. Riksförbundet HjärtLung sätter genom den rikstäckande kampanjen Ljuset på! strålkastarljuset på dessa dolda folksjukdomar. Vi vill förbättra vården och därmed livet för hjärt- och lungsjuka och deras närstående. Vi vill också öka kännedomen om att tidig diagnos ökar förutsättningarna för att få rätt behandling och möjlighet till ett bättre liv. Om du undrar över någonting är du alltid välkommen att kontakta oss på HjärtLung. Text: Kajsa Wiktorin. Foto: Ulf Isacson Inger Ros, Förbundsordförande Riksförbundet HjärtLung Vill du stödja vår Forskningsfond? Forskningsfonden HjärtLung stöder patientnära forskning som gör direkt nytta för alla som lever med hjärt- eller lungsjukdom idag. Sätt in ditt stöd på PlusGirokonto 90 10 10-9 alternativt swisha nummer 123 90 101 09. Tack på förhand! Den här broschyren ingår i en serie om olika hjärt- och lungdiagnoser. Du kan läsa mer om oss och foldrarna på vår hemsida, där de också kan beställas eller skrivas ut som pdf. Tel 020-21 22 00 www.hjart-lung.se ljusetpa.se #ljusetpå