Patientskola introduktion och manual Viktig samverkan mellan primärvård och Reumatikerförbundets föreningar kring sjukdomarna artros och långvarig smärta/fibromyalgi. Reumatikerförbundet
Kunskap om sin sjukdom, träning och samtal i grupp har visat en klart positiv effekt på upplevd hälsa. Devos-Comby, Cronan et al. 2006; Hughes, Seymour et al. 2006; Yip, Sit et al. 2007.
Välkommen Den här broschyren vänder sig till dig som möter människor som har besvär av artros eller långvarig smärta/fibromyalgi. Den ska vara ett stöd för dig inom primärvården eller i reumatikerföreningen. Här får du en beskrivning av hur Patientskolan fungerar, hur samverkan mellan primärvård och reumatikerförening fungerar samt en tydlig bild av din egen roll. Materialet har tre flikar, en flik för vården, en för Reumatikerdistrikt och föreningar och en för informatörerna. Reumatikerförbundet 3
Patientskolan Så började det Projektet Patientskolan primärvård/reumatikerförening i samverkan startade i Västra Götaland år 2008, och finansierades med medel från Arvsfonden fram till år 2010. Målet var att ge människor med de långvariga sjukdomarna artros respektive långvarig smärta/fibromyalgi en chans till en mer övergripande, långvarig och kontinuerlig behandling. Målet var även att skapa möjligheter till samverkan mellan primärvårdens medicinska kompetens och expertis och lokala reumatikerföreningars praktiska erfarenheter av hur det är att leva med en långvarig sjukdom. Här fanns mycket att vinna för bägge parter. Patientskolan är ett banbrytande och unikt samarbete som gynnar alla inblandade. Patientskolan en etablerad mötesplats Patientskolan är nu en etablerad mötesplats där reumatikerföreningen och primärvården arbetar tillsammans för att underlätta för människor med artros eller långvarig smärta/fibromyalgi 4
Kompetens och fördelning av ansvarsområden Primärvården Medicinsk komptens Individuell bedömning Initierar och genomför evidensbaserad behandling Uppföljning Ansvarar för utbildning av egen personal Patientskola Ansvarar för utbildning av informatörer Reumatikerförbundet Reumatikerförening/distrikt Informatörer Träning Fördjupad kunskap Medlemskap Kontinuitet Syfte Att ge patienter en inre motivation att genomföra livsstilsförändringar som innebär mindre behov av sjukvård nu och i framtiden. Målgrupp Människor med med artros eller långvarig smärta/fibromyalgi. Målet Att primärvård och Reumatikerförbundet i samverkan ska erbjuda deltagande patienter med artros och långvarig smärta/fibromyalgi kunskap och förhållningssätt till sjukdomarna. De kunskaper och erfarenheter som skapas ska tillsammans med fysisk aktivitet ge deltagarna förutsättningar för att leva ett bra liv. Primärvården Reumatikerdistriktet/föreningen Patientskola i samverkan kan erbjuda Möjlighet att utbyta erfarenheter med andra patienter med samma sjukdom En långsiktig och kontinuerlig aktivitetsplan med individuell inriktning Möjlighet att få större inflytande över sin egen vård och rehabilitering Minskat behov av återbesök genom optimalt utnyttjande av olika resurser Långvarig förändring baserat på nya förhållningssätt, delaktighet, motivation och förebilder Effekter av Patientskolan Ökad tillgänglighet till effektiv och evidensbaserad vård Förbättrad kommunikation och samarbete mellan patient, primärvård och reumatikerförening Möjlighet att utnyttja erfarenhetsutbyte som resurs Fortsatta erbjudande av aktiviteter efter patientskolans slut Informatören 5
Den här manualen är framtagen specifikt för patientskolor riktade till människor med artros eller långvarig smärta/ fibromyalgi. 6
Primärvården Primärvården i Patientskolan Varje år utförs ca 30 000 protesoperationer på grund av artros. Kunskap, kost, motion och träning kan medverka till minskad rörelserädsla. Detta kan sannolikt också minska behovet av framtida sjukskrivning och operation samt ge en bättre hälsorelaterad livskvalitet. Långvarig smärta/fibromyalgi uttrycker sig som värk i stora delar av kroppen. Det är vanligast att man har ont i nacke, axlar och nedre delen av ryggen. Sjukdomen är allra vanligast hos kvinnor mellan 40 och 55 år, men kvinnor och män i andra åldrar kan få sjukdomen. Om man har långvarig smärta/fibromyalgi eller artros är det viktigt att man får så mycket information som möjligt om sjukdomen och hur man kan leva ett bra liv trots diagnosen. Aktuell forskning visar att kunskap i kombination med träning i många fall har lika god effekt som smärtstillande läkemedel. Patientskolornas unika samarbete mellan primärvården och lokala reumatikerföreningar är ett viktigt komplement till behandling av artros och långvarig smärta/fibromyalgi. Huvudansvaret att starta patientskolor ligger hos primärvården. Primärvårdens personal ska ha genomgått en specifik utbildning. Mer information om dessa hittar du på www.reumatikerforbundet.org/patientskolor, www.boaregistret.se eller Reuma Utveckling, www. reumautveckling.org. Patientskola Individuellt första besök hos sjukgymnast och/ eller arbetsterapeut 3 4 teoretiska tillfällen (1,5 tim/tillfälle), varav ett av dessa leds av informatör från Reumatikerföreningen. Individuell träningsgenomgång följt av en längre periods fysisk träning enligt individuellt program och individuella förutsättningar. Utvärdering/uppföljning efter ca tre månader. I artrosskolan görs även en utvärdering efter 12 månader. Teoritillfällena tar upp information om sjukdomen, riskfaktorer, symtom, behandling och tips på hur man kan leva ett gott liv. Man betonar också vikten av ett aktivt liv. 7
Därefter följer ett erbjudande om en träningsperiod. Träningsfasen ser olika ut beroende på om man går en artrosskola eller en smärtskola. När patientskolan är avslutad gäller det för deltagarna att fortsätta med de påbörjade livsstilsfrämjande aktiviteterna. Ett viktigt faktum i denna samverkan är att behandlingen inte tar slut i och med att patientskolan är avslutad. Reumatikerföreningarna kan stå för kontinuiteten både vad gäller anpassad träning och kunskapsförmedling. På så sätt kan också den sociala gemenskap som skapats i patientskolan leva vidare. Inför genomförande av patientskola Vid planering av en patientskola kontaktas reumatikerdistriktet som har en ansvarig för patientskolorna. Kontaktuppgifter till distriktsansvariga finns på www.reumatikerforbundet.org/patientskolor. Distriktsansvarig meddelar namn och kontaktuppgifter till aktuell informatör. Kontakta informatören för att planera formerna för deltagandet. Detta kan ske per telefon eller vid ett personligt möte. Använd gärna dessa punkter som utgångspunkt för samtalet. Fråga först om informatören själv genomgått en patientskola, om inte erbjud då en plats. Planera datum, tid, lokal, utrustning mm 8
Informera om att du gärna vill vara med första gången för att kunna ge feed-back av konstruktiv sort. Oavsettom du väljer att vara med vid det första tillfället eller ej rekommenderar vi att du går in de sista 10-15 minuterna av lektionen i varje skola för att följa upp eventuella frågor, till exempel av medicinsk karaktär. Artrosinformatörens tillfälle är ett sjukvårdande besök och ni är ansvariga för behandlingen även detta tillfälle. Diskutera era respektive roller, förväntningar och hur budskapen ska förmedlas. När samverkan fungerar är det en ovärderlig hjälp för er att få ut ert budskap om att fysisk aktivitet kan göra en enorm skillnad och att man har ett eget ansvar för sin behandling och sin hälsa. Informatörens roll Informatören ska dela med sig av sina erfarenheter av hur det är att leva med artros eller långvarig smärta/fibromyalgi. Hon/han ska vara en god förebild, det vill säga någon som har god erfarenhet av fysisk aktivitet som behandling och som har hanterat sina besvär på ett bra sätt, bland annat genom livsstilsförändringar. De ska initiera och leda samtal i gruppen och då är det naturligtvis en förutsättning att deltagarna berättar om sina erfarenheter. Erfarenhetsutbyte och interaktivitet är en väsentlig del i patientskolorna. Informatören ska också kort berätta om Reumatikerföreningen och vad den kan erbjuda för aktiviteter. Kvalitetsregister Enheter som driver artrosskola kan rapportera sina resultat till det Nationella Kvalitetsregistret BOA, Bättre Omhändertagande av patienter med Artros. Varje enhet kan sedan hämta ut sina egna resultat i realtid. Syftet med registreringen är att använda sina resultat för att kontinuerligt följa upp och förbättra sin egen verksamhet. För smärtskolan finns det ännu inte motsvarande register. Primärvården 9
Patientskola Individuellt första besök hos sjukgymnast och/eller arbetsterapeut. 3 4 teoretiska tillfällen (1,5 tim/tillfälle), varav ett av dessa hålls av informatör från reumatikerföreningen. Personlig träningsgenomgång följt av en längre periods fysisk träning enligt individuellt program och individuella förutsättningar. Utvärdering/uppföljning efter ca 3 månader. I artrosskolorna görs även en utvärdering efter 12 månader. Grundläggande uppstart 1 Bedömning Individuellt besök hos sjukgymnast 2a artrosskola Tillfälle 1 Vad är artros Riskfaktorer Symtom vid artros Behandling Tillfälle 2 Träning Aktivitet i dagliga livet Hur hantera besvär Egenvårdstips Tillfälle 3 Informatör Att leva med artros 2b smärtskola Tillfälle 1 Introduktion Genomgång av diagnosen Symtom vid fibromyalgi Behandling Tillfälle 2 Ökad motivation till fysisk träning Hur tränar man när man har ont Tillfälle 3 Ökad medvetenhet Balans i vardagen Hushålla med energin Tillfälle 4 Sjukgymnast Informatör Stavgång Patientens val 4a Uppföljning 4b 3a Träning Individuell träningsgenomgång 3 månader 12 månader 3b Träning Övervakad träning i grupp Individuellt besök hos sjukgymnasten Utskick av utvärderingsinstrument (gäller artros) 10
Egna anteckningar Primärvården 11
Varje år utförs ca 30 000 operationer med konstgjord led på grund av artros. Enligt aktuell forskning kan många operationer undvikas om patienten i tid blir medveten om sin livsföring och förändrar den. Långvarig smärta/fibromyalgi uttrycker sig som värk i stora delar av kroppen. Det är vanligast att man har ont i nacke, axlar och nedre delen av ryggen. 12
Reumatikerdistriktet/föreningen Huvudansvaret att starta upp patientskolor ligger hos primärvården. Aktuell forskning visar att kunskap i kombination med träning i många fall har lika god effekt som smärtstillande läkemedel. Därför är patientskolornas unika samarbete mellan primärvården och reumatikerföreningar ett viktigt komplement till behandling av artros och långvarig smärta/fibromyalgi. Inom reumatikerföreningarna finns det en gedigen kunskap om sjukdomen, samt ett utbud av anpassade aktiviteter som erbjuds fortlöpande till de egna medlemmarna. Informatörens roll i en Patientskola är att medverka och bidra med sin sjukdomserfarenhet och hur man lärt sig att hantera sin vardag, upplevt nyttan av fysisk aktivitet, lever ett aktivt liv och har väl fungerande copingstrategier (bemästringsförmåga) trots sjukdomens konsekvenser. och anpassad fysisk aktivitet i varmvattenbassäng eller på land, som anordnas av reumatikerföreningen eller i samarbete med andra aktörer. Reumatikerföreningen ansvarar bland annat för att engagera utbildade informatörer med egen erfarenhet av artros eller kronisk långvarig smärta/fibromyalgi. Informatörerna är centrala för den patientskola som primärvården sedan ansvarar för. Reumatikerföreningen erbjuder även medlemskap och fortsatta aktiviteter efter patientskolans slut. Vid planering av en Patientskola kontaktar primärvården reumatikerdistriktet som har en person ansvarig för patientskolorna. Distriktet tar i sin tur kontakt med informatör och reumatikerförening. Så snart primärvården fått namn och kontaktuppgifter på den informatör som ska medverka tar primärvården kontakt med informatören för att diskutera patientskolans genomförande. Reumatikerdistriktet/föreningen Informatören ska fokusera på det friska och det som trots allt är möjligt för dem som drabbats av sjukdomen. Genom stöd och gemenskap i Patientskolan kan konsekvensen av sjukdomen på det psykosociala planet minimeras, samtidigt som diverse olika aktiviteter kan erbjudas. Exempel på aktiviteter kan vara kunskapssökande studiecirklar i specifika diagnoser Förväntningar på informatören En informatör är en person som själv har en reumatisk diagnos. Genom denna erfarenhet har informatören samlat på sig kunskap om de problem som uppstår och hur man gör för att leva ett bra liv trots sin sjukdom. 13
Informatören ska vara det goda exemplet på att man kan åstadkomma små underverk genom träning och viljestyrka. Erfarenheten av att leva med sin sjukdom bör vara gedigen, och informatören bör se verkligheten som den är. Det är viktigt att informatören har ett aktivt liv och kanske förvärvsarbetar, är föreningsaktiv eller engagerad i något annat. Därtill är det bra om informatören ägnar sig åt någon form av fysisk aktivitet och ser nyttan av denna. Informatören ska ha genomgått en utbildning i Reumatikerförbundets regi. Informatören bör själv ha deltagit i en patientskola dels för att få kunskap om vad en Patientskola handlar om och själva kunna bedöma den egna insatsen, dels för att kunna initiera aktiviteter i den egna föreningen. Ansvarfördelningen De olika aktörerna i en Patientskola har olika kompetens och ansvarsområden och dessa bör inte blandas ihop eller överskridas. Utifrån lokala förutsättningar är det här en fråga som får diskuteras och formas utifrån de resurser som finns. Reumatikerföreningens ansvar i patientskolan: Ansvara för att det finns en utbildad informatör tillgänglig för den teoretiska delen. Presentera Reumatikerförbundet och reumatikerföreningen som patientorganisation för den aktuella diagnosen. Erbjuda medlemskap och fortsatta aktiviteter efter patientskolans slut genom att presentera föreningens aktiviteter och kontaktuppgifter. OBS! Reumatikerdistrikten kan ha olika arbetssätt. 14
Egna anteckningar Reumatikerdistriktet/föreningen 15
En informatör är en person som själv har en reumatisk diagnos. Genom denna erfarenhet har informatören samlat på sig kunskap om de problem som uppstår och hur man gör för att leva ett bra liv trots sin sjukdom. Informatören ska vara det goda exemplet på att man kan åstadkomma små underverk genom träning och viljestyrka. Informatören ska erbjuda fortsatta aktiviteter efter patientskolans slut genom reumatikerföreningen. 16
Informatören Sjukvårdspersonal har djup och detaljerad kunskap om sjukdomen och dess konsekvenser, men saknar oftast erfarenhet av hur det är att leva med artros eller långvarig smärta/fibromyalgi. Det är därför vanligt att patienter inte känner igen sig i den information som ges och har svårt att se hur råd och instruktioner ska kunna anpassas för deras speciella livssituation. Informatörerna bidrar med ytterligare en dimension och deltagarna i patientskolorna kan ofta identifiera sig med dem i större utsträckning än med sjukvårdspersonalen. En viktig uppgift för informatören är just att ge konkreta exempel på hur man löser problem i vardagen eller hur man planerar den dagliga fysiska aktiviteten/träningen. Antal teoriträffar och hur träningen efter skolan läggs upp varierar. Informatörens medverkan följer dock samma mall. Det är dock viktigt att etablera kontakt med övriga personer som håller i patientskolorna för att diskutera roller, förväntningar med mera. Förväntningar på dig som informatör En informatör är en person som själv har en reumatisk diagnos. Genom denna erfarenhet har informatören samlat på sig kunskap om de problem som uppstår och hur man gör för att leva ett bra liv trots sin sjukdom. Informatören ska vara det goda exemplet på att man kan åstadkomma små underverk genom fysisk aktivitet och viljestyrka. Erfarenheten av att leva med sin sjukdom bör vara gedigen, och informatören bör se verkligheten som den är. Det innebär att informatören ska ha goda copingstrategier. Coping betyder i det här sammanhanget bemästringsförmåga. Det är viktigt att informatören har ett aktivt liv och kanske förvärvsarbetar, är föreningsaktiv eller engagerad i något annat. Därtill är det bra om informatören ägnar sig åt någon form av fysisk aktivitet och ser nyttan av denna. Informatören ska ha genomgått en utbildning i Reumatikerförbundets regi. Informatören bör själv ha deltagit i en patientskola dels för att få kunskap om vad en Patientskola handlar om och själva kunna bedöma den egna insatsen, dels för att kunna initiera aktiviteter i den egna föreningen. Informatören 17
Några goda råd inför mötet med Patientskolans deltagare Presentation Börja med att presentera er själva och be deltagarna presentera sig. Namn, var man bor och vad man har för smärtproblematik kan räcka. Avsikten med presentationen är, förutom att få veta lite mer om varandra, att skapa en samhörighetskänsla i gruppen och att få alla att våga säga något inför gruppen. Hjälpmedel i presentationen Använd gärna hjälpmedel, som exempelvis powerpoint-mallen du fått vid utbildningen, som utgångspunkt för egen presentation och för att föra diskussionen framåt. Är man inte förtrogen med datorn går det bra att använda overheadbilder, pappersmall eller rita själv. Kom ihåg att säga till om det behövs en projektor, overhead-apparat eller annat för presentationen. Var det goda exemplet Kom ihåg att vara det goda exemplet och att vara en bra förebild. Det är viktigt att betona de möjligheter som finns och det som trots allt är positivt. Att fokusera på det sjuka och omöjliga kan ha en motsatt effekt och förstärker en negativ spiral. Det är informatörens uppgift att sporra och inspirera deltagarna till ett bättre liv, trots sin reumatiska sjukdom. Det är en konst att tala om möjligheter och det fysiska beteendet när man själv har en långvarig sjukdom. Det är denna konst som är unik för informatörerna. Starta diskussion och erfarenhetsutbyte Ett bra sätt för att starta diskussioner och erfarenhetsutbyten är att utgå från frågorna på sid 19. Som informatör bör du vara förberedd och ha tänkt igenom samtliga frågor, så att du kan föra diskussionerna i gruppen. Det kan dock vara svårt att hinna med allt på den tid som finns till förfogande och gruppens erfarenheter kan också påverka innehållet i diskussionerna. Även om man är väl förberedd, tenderar det mesta att trots allt bli mer eller mindre improviserat. I synnerhet då, är förberedelserna en förutsättning för att man skall känna sig trygg i sin roll. OBS! Läkemedel tas inte upp här. Be deltagarna att ta upp det med den behandlande läkaren. Informera om Reumatikerförbundet och reumatikerföreningen och vad de har att erbjuda Informatören ska presentera Reumatikerförbundet och hänvisa till Reumatikerförbundets hemsida och material. Nämn exempelvis att förbundet har många medlemmar, driver intressepolitiska frågor och samlar in medel till stöd för reumatologisk forskning. Ta gärna med föreningens programblad. Här har du som informatör en stor chans att bidra till medlemsvärvning genom att berätta om vad föreningen har för aktiviteter och vad du själva eventuellt är engagerad i. Lämna också kontaktuppgifter till föreningen. 18
Förslag på diskussionsfrågor: Debutsymtom hur började det för mig? Kunskap om sjukdomen Har jag upplevt att det är viktigt med kunskap? Varifrån har jag fått kunskap? Var kan jag hämta mer kunskap? Kontakter med sjukgymnaster/arbetsterapeuter När tog jag kontakt? Vem kontaktade jag först? Vad har gått bra respektive sämre under åren som gått? Vad var det som gjorde att jag hittade en vändning i min sjukdomsbild? Råd & tips i vardagen. Hjälpmedel? Hur får jag tag på dem? Hur hittar jag min vardagsbalans? Hur planerar jag för att må bra? Min läkarkontakt, hur har den hjälpt mig? Vilken behandling har jag fått? Hur har det hjälpt? Hur, var och när tränar jag? Ser jag nyttan av denna? Hur gör jag det roligt att träna? Var får jag råd om träning? Vikten och kosten? Vilka problem medför det om jag inte äter rätt eller om vikten inte är den normala? Hur hanterar jag det? Mina egna tips om kost och viktkontroll. Hur ser jag på framtiden? Vad gör mig lycklig idag? Vad är mitt eget ansvar för att jag ska må bra? Hur hanterar jag sämre dagar? Hur gör jag för att underlätta? Hur löser jag mina problem när de uppstår? Hur är det nu jämfört med tidigare? Har jag mer eller mindre ont? Är smärtan hanterbar idag? Presentation av min förening. Vad har den betytt för mig? Informatören 19
Slutligen lite tips från coachen: Ha ett möte med vårdcentralen för upplägg mm av patientskolan. Förbered din egen presentation och diskussionsunderlag om erfarenheten av hur det är att leva med sjukdomen. Gör i ordning informationsmaterial till deltagarna: Rekryteringsmaterial finns att beställa från Reumatikerförbundet. Programblad från föreningen med alla kontaktuppgifter och aktiviteter. Tips på material från Reumatikerförbundet och länkar till bra adresser med information om artros och långvarig smärta/fibromyalgi. Se över de aktiviteter som föreningen erbjuder. Var engagerad och säker på det du ska säga. Det skapar tillit och trovärdighet. Var tydlig med ditt budskap. Tänk igenom varför du säger det du säger. Tänk på ditt kroppsspråk. Tala till alla, se dem i ögonen och undvik att hålla på att klicka på pennor, skramla med nycklar mm. Tänk också på din röst, volymen och språket. Lyssna mer och prata mindre själv. Fokus ska vara att inbjuda deltagarna att prata om sina erfarenheter. Uppmuntra till dialog genom att ställa öppna frågor, det vill säga frågor som inte kan besvaras med ett ja eller nej. Öppna frågor börjar exempelvis med hur, när, var och ger svar som inbjuder till diskussion. Om ingen svarar i gruppen ber du helt enkelt någon att säga något. Ett exempel: Inger, vad säger du om detta med träning, vad har du för erfarenhet? Eller använd dig av så kallade bikupor. Då ber du ber deltagarna att i tre minuter diskutera sina erfarenheter om till exempel hjälpmedel i smågrupper eller två och två, och frågar sedan om det är någon som vill berätta inför alla om vad de kom fram till. Försök att bryta diskussionerna om de tenderar att hamna i långa monologer eller om det bara blir fokuserat på det negativa, genom att på ett fint sätt avbryta och be någon annan säga något. Ett exempel: Tack John för det, men vad säger ni andra om hur det är att använda hjälpmedel? På vilket sätt har det blivit bättre för er? Lycka till med din medverkan. 20
Egna anteckningar Informatören 21
Bara den som själv har behövt hjälp kan verkligen hjälpa andra. Ur Gunilla Brattbergs Väckarklockor 22
Reumatikerförbundet Reumatikerförbundet är en kunskapsorganisation som visar vägen till ett fullgott liv för personer med reumatisk sjukdom eller andra sjukdomar i rörelseorganen. Reumatikerförbundets vision är ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Reumatiska sjukdomar är allvarliga, drabbar många i alla åldrar och behöver stora forskningsresurser. Reumatikerförbundet har sedan 1945 arbetat för att förbättra situationen för alla med reumatiska sjukdomar, bland annat genom att stödja den viktiga forskningen. Reumatikerförbundet är i dag den största enskilda givaren till svensk reumatologisk forskning. Vill du veta mer, gå in på www reumatikerforbundet.org Reumatikerförbundet 23
Produktion: FWD Reklambyrå AB 13898 Tryck: Åtta45 Tryckeri Upplaga: 2 000 ex. Sept 2013. Reumatikerförbundet Besöksadress: Alströmergatan 39 Box 12851, 112 98 Stockholm Tel: 08-505 805 00, Fax: 08-505 805 50 www.reumatikerforbundet.org Bemötande I varje möte vill vi förmedla kunskap, trovärdighet, engagemang, hopp och inspiration. Du blir mött med öppenhet, värme och respekt. Välkommen till oss!