KOMMUNIKATION I LIVETS SLUT

Hälsa och samhälle KOMMUNIKATION I LIVETS SLUT EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKANS KOMMUNIKATION MED DÖENDE PATIENTER SARA JOHANSSON MALIN SKARLAND Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Juni 2009 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

KOMMUNIKATION I LIVETS SLUT EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKANS KOMMUNIKATION MED DÖENDE PATIENTER SARA JOHANSSON MALIN SKARLAND Johansson, S & Skarland, M. Kommunikation i livets slut. En litteraturstudie om sjuksköterskans kommunikation med döende patienter. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2009. Varje år avlider över 90 000 personer i Sverige och sjuksköterskan har en central roll i omvårdnaden av patienter i livets slutskede. Att kommunicera med patienter är en av grundpelarna inom den palliativa vården och utgör ett viktigt verktyg i omvårdnaden av döende patienter. Syftet med denna studie var att kartlägga vilka faktorer som påverkar kommunikationen mellan sjuksköterskor och patienter i livets slutskede - ur ett sjuksköterskeperspektiv. Metoden som användes var en litteraturstudie med systematisk ansats. Resultatet bygger på tio vetenskapliga artiklar och visade att påverkande faktorer var sjuksköterskans förhållningssätt till kommunikation, förhållningssätt till döden och religiösa uppfattning, rädsla för att göra patienten upprörd och frånta dem hopp samt erfarenhet och utbildning. Andra faktorer som påverkade kommunikationen var organisationen och miljön, samarbete, stöd av avdelningssjuksköterska och kollegor, patienten och anhöriga och slutligen sågs relationen mellan patienten och sjuksköterska som en påverkande faktor. Nyckelord: Kommunikation, Omvårdnad, Palliativ vård, Sjuksköterska, Sjuksköterska-Patient Relation, Vård i livets slut 2

END OF LIFE COMMUNICATION A REVIEW OF NURSES COMMUNICATION WITH DYING PATIENTS SARA JOHANSSON MALIN SKARLAND Johansson, S & Skarland, M. End of life communication. A rewiev of nurses communication with dying patients. Degree Projekt, 15 credit points. Malmö University: Health and Society, Department of nursing, 2009. More than 90 000 dies in Sweden every year and the nurse has a central role in the care of dying patients. Communication is an important part in the care of dying patients. The aim of this study was to find factors which have an influence on the communication between the nurse and the dying patient from a nurse perspective. The method used was a literature review with a systematic approach. The results, based on ten scientific articles, showed that factors which influence communication was the nurses attitudes to communication, attitudes to death and religious believes, fear of upsetting the patient and make them loose hope, experience and education. Other factors found were the organization and environment, support from the head nurse and by colleges, the patient and the relatives and finally the relationship between the nurse and the patient. Keywords: Communication, End of life care, Nurse, Nurse-Patient relations, Nursing, Palliative care 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND...5 Vård i livets slutskede...5 Kommunikation...7 Behov av tid och kunskap...8 SYFTE...8 Definitioner...9 METOD...9 Precisering av problemet för utvärderingen...9 Studiens inklusions- och exklusionskriterier...10 Plan för litteratursökning...10 Litteratursökning...10 Tolka bevisen från de individuella studierna...12 Sammanställ bevisen...13 Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet...13 RESULTAT...14 Förhållningssätt till kommunikation...15 Förhållningssätt till döden och religiös uppfattning...16 Rädsla för att uppröra patienter och frånta dem hopp...17 Erfarenhet och utbildning...17 Organisationen och miljön...18 Samarbete...18 Stöd från avdelningssjuksköterska och kollegor...19 Patienten och anhöriga...20 Relationen mellan sjuksköterska och patient...21 DISKUSSION...22 Metoddiskussion...22 Resultatdiskussion...24 Förhållningssätt till kommunikation...24 Förhållningssätt till döden och religiös uppfattning...24 Rädsla för att uppröra patienter och frånta dem hopp...25 Erfarenhet och utbildning...25 Organisationen och miljön...26 Samarbete...27 Stöd av avdelningssjuksköterska och kollegor...28 Patienten och anhöriga...28 Relationen mellan sjuksköterska och patient...29 Överförbarhet till svensk hälso- och sjukvård...29 Bifynd...29 Slutsats...30 REFERENSER...31 BILAGA 1...34 BILAGA 2...36 4

BAKGRUND Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ska vård ges med respekt för den enskilda människans värdighet samt tillgodose patientens behov av trygghet. Patienten ska även ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd. Enligt socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996:32) om informationsöverföring och samordnad vårdplanering ska vårdinsatserna i livets slutskede samordnas på ett optimalt sätt där medicinska, psykologiska och sociala insatser bör ske efter en individuell vårdplan där patientens önskemål är i centrum. Detta är för att försäkra patienter i livets slutskede om ett tryggt och värdigt omhändertagande. Sjuksköterskan ska, enligt kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor, bland annat ha förmågan att kommunicera med patienter på ett empatiskt och respektfullt sätt samt ge stöd och vägledning för att möjliggöra delaktighet i vård och behandling (Socialstyrelsen, 2005). En fungerande kommunikation mellan sjuksköterskan och patienten är till stor del själva fundamentet till en god omvårdnad anser författarna. Enligt socialstyrelsen (2006) har flera kommuner i Sverige tillsammans med landsting och regioner genomfört utbildningar i palliativ vård. Trots detta finns det en bristande kunskap i vårdfrågor, etik och bemötande. Detta anser socialstyrelsen vara ett påtagligt problem (Socialstyrelsen, 2006). Vård av patienter i livets slutskede är ett lågprioriterat område inom grundutbildningen för sjuksköterskor och socialstyrelsen anser att kursprogram bör ses över så att palliativ vård får en starkare ställning (a a). Vård i livets slutskede Människor i livets slutskede finns inom såväl öppen som sluten vård samt inom den kommunala omsorgen. En stor andel av dessa människor tillbringar sin sista tid i livet på kommunala särskilda boenden eller på sjukhus (Svenska palliativregistret, 2007). Vård i livets slutskede innebär vård som ges efter att beslut fattats om att avbryta botande behandlingar (SOU 2000:6). Gränsen där vården ändrar riktning från att rädda och förlänga liv till att försöka bibehålla eller öka livskvalitet för en patient är ofta inte distinkt utan en process över tid (Svenska palliativregistret, 2007). En stor utveckling har skett de senaste åren angående vård av döende patienter och nya former av vård för dessa patienter har utvecklats i form av avancerad hemsjukvård, palliativa vårdenheter och så kallade hospice (SOU 2000:6). Den palliativa vården har vuxit fram ur hospicerörelsen med sina rötter i medeltiden då hospice utgjorde en fristad där resande erbjöds såväl kroppslig som själslig vård (a a). Denna tidiga hospicerörelse byggde främst på en religiös och filantropisk grund. I slutet av 1960-talet startade det första hospicet för döende patienter i England och blev början på en lavinartad utveckling och spridning till andra länder. Från början utgjordes hospice av byggnader som i huvudsak tog emot patienter med cancerdiagnoser. I dag betraktas hospice mer som en vårdfilosofi och tillämpas på alla patienter, oavsett diagnos (a a). 5

Ursprungstanken om vård i särskilda byggnader har mer och mer ersatts av särskilt inrättade vårdavdelningar inom sjukhusen. Den palliativa vården har vuxit fram ur hospicefilosofins vårdideologi och har blivit det begrepp som i stort sett ersatt benämningen vård i livets slutskede. Begreppet hospice är en filosofi som är integrerad i många olika vårdorganisatoriska modeller (SOU 2000:6). Varje år avlider 1 % av landets befolkning (90-93 0000 personer) och mer än hälften av dem är över 80 år. Enligt årsrapporten för svenska palliativregistret (2007) skulle 80 % av dem som avlider varje år ha nytta av palliativ vård. Begreppet palliativ kommer av det latinska begreppet pallium som betyder mantel. En mantel sveps runt kroppen för att skydda mot kyla, men kylan i sig försvinner inte för den sakens skull (Sandman & Woods, 2003). Svenska palliativregistret (2007) presenterar en översättning av World Health Organisations definition av palliativ vård enligt följande: Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. s10 Palliativ vård beskriver således en vårdfilosofi och kan bedrivas på sjukhusavdelningar, sjukhem, speciella palliativa enheter inom sjukhusen, särskilt boende eller på hospice men den kan också ges i det egna hemmet (SOU 2000:6). En förutsättning för palliativ vård grundar sig främst på fyra olika hörnstenar (a a): Lindring av smärta och andra svåra symtom Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag Kommunikation och relation, det vill säga en god inbördes relation och kommunikation inom arbetslaget och mellan detta och patienten och dennas närstående Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet. I teamet som omger den döende patienten är det främst sjuksköterskan som har den synligaste rollen. Att vårda en patient i livets slutskede är komplext och innebär för sjuksköterskan att vara en resurs för information om medicinering, teknisk utrustning och procedurer kring vården samt att koordinera teamet gällande symtomlindringen för den döende (Rolland & Kalman, 2007). Andra författare gör samtidigt gällande att framförallt en god kommunikation är fundamental i vårdandet av döende patienter (Edward, 2005; Hedly, 1993). Sjuksköterskor som möter döende patienter i vården ställs ofta inför både hopp och förtvivlan hos såväl patienter som anhöriga. Det är viktigt att det finns en personlig mognad och kunskap i möte med dessa människor. Personalen måste ha beredskap att klara av att möta starka känslor och låta både patienter och närstående vara ledsna och uttrycka sin sorg utan att försöka släta över den (SOU 2000:6). Kommunikationen är grunden på vilken vi bygger tillitsfulla relationer som i sig är en förutsättning för att förbättra omvårdnaden och minska ångest och stress hos andra människor (Dunne, 2005). 6

Kommunikation innefattar därför inte bara att ge information utan i allra högsta grad också att ge ett emotionellt stöd (Dunne, 2005). Den palliativa vården ställer stora krav på professionell kompetens och här behövs insikt om etisk förhållningsätt, empatisk förmåga och framförallt att våga prata om döden (SOU 2000:6). Kommunikation Människan har ett primärt behov av att kommunicera och relationer mellan vårdgivare och vårdtagare beror i hög grad av kommunikation (Fossum, 2003). Enligt Thornquist (2001) är innebörden av att kommunicera att utföra sociala handlingar, det vill säga att dela, meddela, tillkännage något eller att göra något gemensamt. Dunne (2005) beskriver i sin litteraturstudie att kommunikation är ett skapande av relationer i interaktion med andra människor. Kommunikation är en process där ett utbyte av information och känslor sker samt ett delgivande av innebörder och betydelser som både är verbala och icke verbala. Vidare beskriver hon faktorer som påverkar det vi mottager och sänder ut i form av transaktionella processer där vi kodar och sänder ut meddelande samtidigt som vi tar emot och avkodar andra. Det är en ständigt simultant pågående process och sjuksköterskor inom palliativ vård måste vara medvetna om att patienten i lika hög grad som sjuksköterskan själv är delaktig i den här processen. I boken Kommunikation samspel mellan människor av Nilsson och Waldemarson (1994) definieras kommunikation som grunden för relationer på vilket vår tillvaro baserar sig. Språk och kommunikation gör det möjligt för oss att möta andra människor men även att möta oss själva. Kommunikation och möte med döden rapporteras vara den svåraste och stressfullaste aspekten av omvårdnad (McGrath et al, 1999; Jarret & Payne, 1995). Att arbeta med vård i livets slutskede är emotionellt krävande och kan väcka starka känslor hos sjuksköterskan (Weigel et al, 2007; Maguire, 1985; McGrath et al, 1999; Jarret & Payne, 1995). Kommunikation kan föras på olika nivåer och inte alla sjuksköterskor har en god förmåga att diskutera på ett djupare plan det som berör känslor som rädsla, ångest och hopplöshet (Edward, 2005). Bland vårdpersonalen är det många som inte haft möjlighet till egen bearbetning av sorg och död och detta kan skapa oro, ångest och rädsla vilket gör det svårt att delta i vård i livets slutskede (SOU 2000:6). En av de svåraste uppgifterna inom palliativ vård anses vara att berätta för en patient att inget mer bot finns att få och att de är döende. Studier visar att det saknas en ärlighet angående kommunikation kring diagnoser och prognoser gentemot patienten (Fallowfield et al, 2002, Hancock, 2007). Vidare är frågor av existentiell natur och samtal kring själva döden också något som anses vara svårt att bemöta (McGrath et al, 1999; Lawton & Carrol, 2005). Sjuksköterskans sätt att kommunicera med patienter har kritiserats för att vara kort och ytligt samt inkluderar ett undvikandebeteende mot patienten (McGrath et al, 1999). Sjuksköterskor använder sig av distansieringstekniker, så kallat blockeringsbeteende vilket förhindrar dem att komma för nära patientens psykologiska lidande som en strategi att säkerställa deras egna emotionella överlevnad (Maguire, 1985; Jarret & Payne, 1995). Döden är för många skrämmande och rädslan för döden är universell även om vi tror att vi har bemästrat den på många plan. Att diskutera vilken vård som önskas i livets 7

slutskede eller andra frågor kring döden är inte så vanligt inom vården, trots att döden är något oundvikligt och drabbar oss alla (Rolland & Kallman, 2007). Behov av tid och kunskap Berörd personal inom både primärvård och kommunal sjukvård anger att tiden ofta inte räcker till för att vårda döende patienter och deras närstående på det sätt de själva skulle vilja (SOU 2000:6). Ett flertal studier visar att det ges olika mycket tid till kommunikation med döende patienter beroende på vårdavdelning. Många sjuksköterskor uttrycker också hur de slits mellan å ena sidan den teknologiska aspekten av omvårdnaden och å andra sidan omvårdnaden given i en helhetskontext (Bushinski & Cummings, 2007; Mitchell et al, 2006; Ciccarello, 2003). Pär Kide (1985) skriver i sin bok Döden en del av vårat liv att synen på en människas död skiljer sig från klinik till klinik och från sjukhus till sjukhus och detta påverkar också i allra högsta grad omvårdnaden av patienter i livets slut. Enligt rapporten Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6) anser personal även att det råder brister i fråga om kompetens och utbildning inom detta område. Det borde vara en självklarhet att personal som arbetar med patienter i livets slutskede skulle ha en utbildning i kommunikation och stöd åt patienter och närstående som vill tala om sina tankar kring döden och ge uttryck för sin sorg. Risken med att förbise patienters existentiella behov och själsliga smärta blir att de existentiella frågorna, som borde vara naturliga att tala om, istället blir medikaliserade (a a). Ett flertal studier och utvärderingar har gjorts i förhållande till olika utbildningsprogram inom kommunikation riktat mot vård av döende patienter med varierande resultat (Skilbeck & Payne, 2003; Wilkinson et al, 1998, 1999, 2003). Svenska palliativregistret (2007) anser dock att det redan finns mycket kunskap och erfarenhet hos dem som arbetar med palliativ medicin och anser att det är av största vikt att sprida denna erfarenhetsmässiga och evidensbaserade kunskap vidare till alla som i sitt vårdarbete möter den döende människan vare sig det är på ett sjukhus, i hemsjukvården eller på ett särskilt boende. Under den verksamhetsförlagda sjuksköterskeutbildningen har uppmärksamhet riktats mot både god och bristfällig kommunikation, främst i mötet mellan sjuksköterskor och patienter i svåra situationer. Författarna har därför valt att försöka titta på de faktorer som påverkar sjuksköterskan i kanske det svåraste samtalet, det med någon som ska dö. Denna litteraturstudie avser att medvetandegöra dessa faktorer med en förhoppning om att de ska kunna vara till ett stöd för sjuksköterskan i kommunikationen med dessa patienter. SYFTE Syftet med denna litteraturstudie är att kartlägga vilka faktorer som påverkar kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienter i livets slutskede ur ett sjuksköterskeperspektiv. 8

Definitioner I denna studie definieras döende patienter utifrån om patienten är i ett stadium av vård i livets slutskede, oavsett om patienten har fått besked om sin diagnos och prognos eller inte. Kommunikation definieras i uppsatsen enligt Nationalencyklopedin (www.ne.se/kommunikation, 2009-02-17) på följande sätt: Kommunikation kräver dels ett språk eller en kod vari informationen uttrycks, dels ett fysiskt medium varigenom informationen överförs. Människan har ett primärt behov att kommunicera; det utgör en förutsättning för en fullvärdig psykisk, social och kulturell utveckling. METOD Vald metod är litteraturstudie med systematisk ansats. Tillvägagångssättet för att hitta och granska vetenskapliga artiklar följde en modell utarbetad av Goodman som beskrivs av Willman et al (2006, s 51): Precisera problemet för utvärderingen Studiens inklusions- och exklusionskriterier preciseras Formulera en plan för litteratursökningen Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna Tolka bevisen från de individuella studierna Sammanställ bevisen Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet. Precisering av problemet för utvärderingen Innan syftet specificerades gjordes pilotsökningar i databaserna CINAHL och PubMed för att se vilken forskning som gjorts om kommunikation med patienter i livets slutskede. Detta är enligt Willman et al (2006) ibland nödvändigt för att förvissa sig om att det finns vetenskaplig litteratur om ämnet. Forskningsgruppen bestämdes därefter till att innefatta sjuksköterskor som arbetar med patienter i livets slutskede. Vid formuleringen av studiens syfte användes en modell (se tabell 1) som inte var avgränsad till resultat med effektstudier då denna var användbar vid sökningar efter studier med resultatmått såsom upplevelser (Willman et al, 2006): Tabell 1 Formulering av syfte Undersökningsgrupp Metod Resultat Sjuksköterskor som vårdar patienter i livets slutskede. Alla förekommande Faktorer som påverkar sjuksköterskans upplevelser av att kommunicera med patienter i livets slutskede. 9

Studiens inklusions- och exklusionskriterier Inför litteraturstudien specificerades inklusions- samt exklusionskriterier. Ett inklusionskriterium var att artiklarna skulle behandla sjuksköterskors kommunikation med vuxna patienter i livets slutskede. Därför uteslöts artiklar inom pediatrisk vård. Ett annat inklusionskriterium var att hitta vetenskapliga artiklar som enligt Polit och Beck (2006) ska innehålla titel, abstract, introduktion, metod, resultat, diskussion samt en referenslista. Kommunikation runt aktiv dödshjälp exkluderades. Då författarna endast kunde tillgodogöra sig det engelska språket samt nordiska språk exkluderades artiklar på övriga språk. I övrigt gjordes inga andra exkluderingar och studier söktes utan några begränsningar i de olika databaserna för att hitta all tillgänglig litteratur om ämnet. Plan för litteratursökning Innan påbörjad litteratursökning gjordes en plan för litteratursökning enligt Willman et al (2006). Denna omfattade de fyra följande momenten: Identifiera tillgängliga resurser, identifiera relevanta källor, avgränsa forskningsproblemet och fastställ huvuddragen i sökningen och slutligen att utveckla en sökväg för varje söksystem. Tekniska resurser ansågs finnas tillgängliga på Malmö högskolas bibliotek och en annan identifierad resurs var författarnas kunskaper i det engelska och de nordiska språken. Enligt Willman et al (2006) innehåller databasen CINAHL indexerade artiklar i form av referenser från alla engelskspråkiga omvårdnadstidsskrifter och passar därför studiens syfte. Därför planerades sökningar att utföras i denna. PubMed var en annan databas som ansågs relevant att använda då detta är den största sökmotorn för vetenskaplig litteratur (a a). Även databasen The Cochrane Library samt Medline ansågs vara viktiga databaser. Slutligen bedömdes databasen PsycINFO vara relevant då denna innehöll referenser till det psykiatriska området som fokuserar på psykologiska aspekter inom bland annat omvårdnad (a a). Även relevanta artiklars referenslistor sågs viktiga att genomsökas för att hitta all tillgänglig forskning om ämnet. Denna studie avgränsades till faktorer som påverkar sjuksköterskors kommunikation med patienter i livets slutskede. Sökningarna planerades därför att innefatta nyckeltermer som var av relevans för studiens syfte och som handlade om sjuksköterskor, kommunikation och patienter i livets slutskede. Därför bestämdes att relevanta sökord för varje enskild databas skulle användas, då olika sökord fanns tillgängliga i de olika databaserna. Litteratursökning Databaserna CINAHL, PsycINFO, Medline, PubMed samt The Cochrane Library genomsöktes därefter då det enligt Willman et al (2006) var viktigt att söka litteratur från flera olika källor för att undvika publiceringsbias. MeSH-termerna (eller motsvarande) Nurse, Nursing, Nurse-Patient Relations, Communication, Palliative Care, Terminal Care, Hospice Care, Terminally Ill Patients samt Hospice And Palliative Care användes i olika kombinationer med sökoperatorn AND. Genom att kombinera MeSH-termer på olika sätt täcktes så mycket litteratur som möjligt in (a a) och kombinationer gjordes så att studiens syfte fylldes, exempelvis Nursing AND Communication AND Terminally Ill Patients. Använda MeSH-termer utgick från studiens syfte och ytterligare synonyma MeSH-termer hittades bland nyckelord i lästa artiklar. 10

En viktig sökväg enligt Polit and Beck (2006) är att göra fritextsökningar i titel och abstract. Därför gjordes ytterligare sökningar med fritext i abstract i de olika databaserna. I PubMed gjordes dessa sökningar i Titel and Abstract då detta var möjligt. Vid dessa sökningar användes Nurs*, Communicati*, Palliative care, Terminal care, Terminally ill patients och End of life care i olika kombinationer. Då intressanta referenser i artiklar hittades söktes dessa genom manuell sökning. Alla tillgängliga Abstract lästes förutom där det tydligt framgick ur titeln att de inte mötte inklusionskriterierna. Om ett intressant Abstract hittades lästes artikeln i fulltext om denna fanns att tillgå. Om artikeln inte fanns genomsöktes databasen Samsök och Google för att finna den i fulltext. Om artikeln fortfarande inte kunde hittas beställdes denna om Abstract svarade på studiens syfte. Två artiklar beställdes varav en mötte inklusionskriterierna. Efter insamling av intressanta artiklar gjordes en första genomgång av det funna materialet av studiens båda författare. Enligt Polit & Beck (2006) är triangulering ett sätt att öka trovärdigheten i en studie. Genom att mer än en person samlar in data är detta ett sätt att urskilja sann information från felaktig information. Studiens författare sökte artiklar i olika databaser och resultatet av hittade artiklar överensstämde med varandra. Detta ökade säkerheten i studien då det visade på att förståelsen för litteraturstudiens syfte var detsamma. Resultatet av sökningarna presenteras i tabell 2, 3 och 4. Sökresultat från CINAHL, PsycINFO samt PubMed redovisas även om vissa artiklar även hittades i Medline. Tabell 2: Sökningar i CINAHL Datum Fritext i abstract Antal 090417 Nurs* AND Communicati* AND Terminally Ill Patients 090417 Nurs* AND Communicati* AND Terminal Care CINAHL Headings 090420 Communication AND Nurse-Patient Relation AND Palliative care Lästa Lästa Använda träffar abstract artiklar artiklar 27 15 7 2 18 14 3 1 39 26 8 2 090420 Communication AND Nurse-Patient Relation AND Terminal Care 090420 Communication AND Nurse-Patient Relation AND Hospice And Palliative Nursing 61 30 5 1 30 21 5 1 Tabell 3: Sökningar i PsycINFO Datum Fritext i abstract Hittade artiklar 090408 Nurs* AND Communicati* AND Palliative care Lästa abstract Lästa artiklar 57 53 6 2 Använda artiklar 11

Tabell 4: Sökningar i PubMed Datum MeSH-termer Hittade 090421 Terminal Care AND Nurse- Patient Relations AND Communication Lästa Lästa Använda artiklar abstract artiklar artiklar 277 198 11 1 Tolka bevisen från de individuella studierna För att värdera studierna användes granskningsprotokoll av Willman et al (2006) för kvalitativa och kvantitativa studier. Dessa modifierades av författarna för att passa studiens syfte (se bilaga 1). Då författarna ansåg att en bedömning i absoluta tal samt i procent inte gav en rättvis bild av kvaliteten gjordes även en samtidig bedömning av förutbestämda kriterier som tas upp av Willman et al (2006). Dessa kriterier redovisas i tabell 5. Studierna granskades och klassificerades därefter till att ha hög, medel eller låg kvalitet. Artiklar av både kvalitativ samt kvantitativ art granskades genom att författarna använde sig av granskningsprotokoll för både kvantitativa och kvalitativa studier i kombination med förutbestämda kriterier (se tabell 5). Artiklarna granskades separat av studiens båda författare då detta enligt Willman et al (2006) ger större tyngd åt granskningen. Efter varje granskad artikel skedde en diskussion med avseende på kvaliteten för att säkerställa resultatet. Granskade artiklar och dess kvalitet presenteras i en artikelmatris (se bilaga 2). Tabell 5 Förutbestämda kriterier Typ av studie Kvalitativ studie Hög kvalitet Klart beskriven kontext. Väldefinierad frågeställning. Välbeskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod. Dokumenterad metodisk medvetenhet. Systematisk och stringent dataredovisning. Tolkningars förankring i data påvisad. Diskussion om tolkningars trovärdighet och tillförlitlighet. Låg kvalitet Oklart beskriven kontext. Vagt definierad frågeställning Otydligt beskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod. Dåligt dokumenterad metodisk medvetenhet. Osystematisk och mindre stringent dataredovisning samt otydlig förankring av tolkningarna i data. Kontrollerad studie Kontextualisering av resultat i tidigare forskning. Implikationer för relevant praktik väl artikulerade. Större multicenter-studie med god beskrivning av randomiseringsförfarandet, forskningsprotokoll, undersökningsgrupp och forskningsmetoder. Undersökningsgruppen är tillräckligt stor för att besvara frågeställningen. Kontextualisering av resultatet i tidigare forskning saknas eller är outvecklad. Implikationer för relevant praktik saknas eller är otydliga. Randomiserad studie med otillräcklig statistisk styrka. Bristfällig redovisning av undersökningsgruppen, stort bortfall. Dålig beskrivning av interventionen. 12

Efter avslutad kvalitetsgranskning erhölls totalt elva artiklar som svarade på studiens syfte samt mötte inklusionskriterierna. Resultatet baseras på tio vetenskapliga artiklar. En litteraturöversikt uteslöts då detta enligt Polit och Beck (2006) är andrahandslitteratur. Sammanställ bevisen Resultatet av den systematiska granskningen samt kvalitetsbedömningen sammanfördes till ett enhetligt resultat enligt Willman et al (2006). Artiklarna lästes igenom av de båda författarna och olika faktorer som svarade på studiens syfte identifierades separat. Detta är enligt Polit och Beck (2006) ett sätt att triangulera sitt datamaterial. Senare sammanställdes materialet i ett enda dokument där författarna gemensamt kunde urskilja större kategorier som rörde olika personer som var delaktiga i kommunikationen samt faktorer inom organisationen. Efter ytterligare en gemensam genomgång av materialet specificerades kategorierna och kom slutligen att innehålla nio kategorier med en eller flera identifierade faktorer. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet Slutsatser bör grundas på bevisens kvalitet (Willman et al, 2006). För att kunna väga samman de olika studierna och på så sätt få fram evidensgraden i slutsatserna kan man enligt Willman et al (a a) använda sig av nedanstående modell (se tabell 6). Tabell 6 Evidensgradering Evidensgrad 1: Starkt vetenskapligt underlag Minst två studier med högt bevisvärde, eller en systematisk review/metaanalys med högt bevisvärde Evidensgrad 2: Måttligt vetenskapligt underlag En studie med högt bevisvärde och minst två studier med måttligt bevisvärde Evidensgrad 3: Begränsat vetenskapligt underlag En studie med högt bevisvärde eller minst två studier med måttligt bevisvärde Evidensgrad 4: Otillräckligt vetenskapligt underlag En studie med måttligt bevisvärde och/eller studier med lågt bevisvärde För att kunna sammanväga olika studier krävs att studierna är kongruenta (Willman et al, 2006). På grund av författarnas bristande erfarenhet i att bedöma om studierna var kongruenta samt på grund av svårigheter att hitta studier som svarade på studiens syfte uteslöts evidensgraderingen. Istället formulerades slutsatser utifrån studiernas resultat. 13

RESULTAT Resultatet baseras på de tio artiklarna som redovisas i tabell 7. En utförligare sammanfattning av dessa presenteras i bilaga 2. Tabell 7 Författare Kortfattat syfte Design Deltagare* Kvalitet Costello Undersöka sjuksköterskors och Kvalitativ 111 Hög 2001 England döende patienters erfarenheter Cramer et al 2003 USA Sjuksköterskans attityder i förhållande till att ta upp samtal om hospice Kvantitativ 174 Hög Johnston & Smith 2006 England de Araujo & da Silva 2004 Brasilien Booth et al 1996 England Clarke & Ross 2006 England Schulman-Green et al 2005 USA Wilkinson 1991 England May 1995 England Franck Wihlborg 1996 Sverige * Bortfall ej beskrivet Undersöka uppfattningar av palliativ vård Hur en effektiv kommunikation skapas mellan sjuksköterska och patient. Undersöka när sjuksköterskan använder blockeringsbeteende Undersöka erfarenheter av kommunikation med döende patienter Hinder för diskussion kring prognoser och hospice Blockeringsbeteende kopplat till attityder, stöd och miljö. Hur sjuksköterskan kan möta patienters psykosociala problem Upplevelser i samtal med döende patienter Kvalitativ 44 Hög Kvalitativ 10 Hög Kvantitativ Kvalitativ 41 Medel Kvalitativ 23 Hög Kvalitativ 174 Medel Kvantitativ Kvalitativ 54 Hög Kvalitativ 22 Låg Kvalitativ 12 Medel Som tidigare nämnts identifierades nio kategorier som innefattade olika faktorer som påverkade sjuksköterskans kommunikation med patienter i livets slutskede. Dessa redovisas i bilden på nästa sida: 14

Patienten Kommunikation Sjuksköterskan Förhållningssätt till kommunikation Relationen mellan sjuksköterska & patient Patienten & anhöriga Förhållningssätt till döden & religiös uppfattning Stöd av avdelningssjuksköterska & kollegor Rädsla för att uppröra & frånta hopp Samarbete Erfarenhet & utbildning Organisationen & miljön Förhållningssätt till kommunikation Sjuksköterskans förhållningssätt i samtalet med patienten identifierades till en faktor. I en svensk intervjustudie av Franck Wihlborg (1996) som syftade till att se på sjuksköterskans beskrivning av sina upplevelser i samtal med döende patienter visade resultatet bland annat att sjuksköterskans förhållningssätt i samtal med döende patienter var av stor betydelse. Där uttryckte sjuksköterskor att det många gånger handlade om att bara finnas till, visa förståelse och lyssna. Vidare togs vikten upp av att inte vara rädd och att ge patienten tid samt att samtal i livets slutskede borde ses som lika viktiga som samtal i livets början: Jag tänkte just på när jag var på förlossningen också att det är en väldigt viktig bit. Dom hjälper människor till världen, jag tycker faktiskt det är lika fint som vi som hjälper dom ifrån världen. Det ska bli så bra som möjligt. (s 32) Att inse vikten av att kommunicera med döende patienter beskrevs även i en artikel av de Araujo och da Silva (2004). Detta var en studie från Brasilien som syftade till att se på möjligenheten att utveckla en effektiv kommunikation samt 15

vilka färdigheter som kunde bidra till en effektiv terapeutisk kommunikation. I denna intervjustudie sågs det att alla deltagande sjuksköterskor insåg vikten av kommunikation bland annat på grund av att dessa patienter befann sig i en sårbar situation och att de därför hade ett stort behov av att uttrycka sig samt att förstå den information som de erhöll från sjukvårdspersonal. Förmågan att lyssna på dessa patienter ansågs vara viktig för att förstå i vilket stadium av livets slutskede patienten befann sig i vilket i sin tur främjade planerandet av interventioner och bemötandet av patientens behov. Förhållningssätt till döden och religiös uppfattning Sjuksköterskans förhållningssätt till döden och religiösa uppfattning identifierades också som faktorer som påverkade kommunikationen med patienter i livets slutskede. En engelsk studie av Wilkinson (1991) som studerade sjuksköterskors undvikandebeteende i kommunikation, så kallat blockeringsbeteende, och vad som påverkade detta beteende kom i sitt resultat fram till att sjuksköterskans attityd till döden samt religiösa uppfattningar var faktorer som påverkade (p< 0.03). Sjuksköterskor som uppgav att de var rädda för döden samt de som var ateister använde sig i högre grad av blockeringsbeteenden som resulterade i att de undvek samtal med döende patienter. Ett citat från de Araujo och da Silva (2004) belyste detta problem som resulterade i hinder för kommunikation: We avoid contact with the patient when he is in the terminal stage. As far as nursing care is concerned, we always leave such patient to be cared for by others ( ) I do not believe we do so out of neglect but because of the difficulty that all people, including health professionals, have in dealing with death. (s 146) Detta bekräftades även av Franck Wihlborg (1996) som i sitt resultat skrev att en av sjuksköterskorna upplevde sin kristna tro som något som underlättade i samtal med patienter i livets slutskede och ansåg det vara av stor vikt att ha tänkt igenom sin egen livsinställning och frågor kring liv och död för att kunna möta dessa patienters behov på bästa sätt. En amerikansk artikel av Schulman-Green et al (2005) syftade till att identifiera hinder i kommunikationen kring prognoser av terminalt sjuka patienter samt överföring av dessa patienter till en hospicemiljö. I denna studie analyserades data tagen från en tidigare gjord studie av Cramer et al (2003) där 174 heltidsarbetande sjuksköterskor från sex slumpmässigt utvalda allmänsjukhus i Conneticut, USA svarade på en enkät. Identifierade hinder för kommunikation delades upp i fem kategorier och en av dessa var Nurses Discomfort där sjuksköterskor rapporterade att de kände sig obekväma att diskutera prognoser och hospice. Detta tycktes grunda sig i ett allmänt obehag kring döden och dödsprocessen. Några sjuksköterskor ansåg att det inte var deras plikt att möjliggöra dessa diskussioner samt att de inte hade tid eller att det var för mycket besvär. I den ursprungliga studien av Cramer et al (2003) var avsikten att studera vilka sjuksköterskor som initierade samtal angående hospice med syftet att undersöka kännetecken, attityder och kommunikation hos sjuksköterskor i anknytning till hospice och vård för obotligt sjuka patienter. I enkäten fastställdes utbildning, kunskaper och attityder samt demografiska och praktiska kännetecken. Resultatet utvanns ur logistisk regression som visade att det fanns egenskaper hos sjuksköterskan som var positivt associerade med att sjuksköterskan diskuterade hospice med patienterna (p<0.05) Dessa innefattade en högre religiositet men 16

även andra faktorer som att ha haft en nära anhörig som varit på hospice, att ha erfarenhet från onkologivård och bra erfarenheter av hospice samt de som tagit hand om ett större antal patienter i livets slutskede. Rädsla för att uppröra patienter och frånta dem hopp En annan faktor som identifierades var sjuksköterskors rädsla att göra patienten upprörd och att frånta patienter hopp. Ett vanligt hinder till kommunikation som identifierades av Schulman-Green et al (2005) var sjuksköterskors önskan att upprätthålla hoppet hos patienter och deras anhöriga. Här uppgav sjuksköterskorna en önskan om att förmedla positiva känslor och att de inte diskuterade hospice och terminala prognoser innan de ansåg att patienterna var redo att hantera denna typ av samtal. Rädsla för att uppröra och möta reaktioner i samtal av detta slag upplevdes även som hinder. I England gjordes en studie av Costello (2001) där avsikten var att studera erfarenheter hos döende patienter och sjuksköterskor som arbetade med äldre döende patienter. I denna etnografiska studie med både observationer och djupintervjuer visade resultatet att det inte alltid fördes en ärlig kommunikation med patienten angående deras prognoser. Detta berodde på att sjuksköterskan ville skydda patienten från att fara illa och bli upprörd. Erfarenhet och utbildning Erfarenhet och utbildning ansågs även vara en påverkande faktor i kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten. I en studie av Clarke och Ross (2006) var syftet att undersöka sjuksköterskors erfarenheter och uppfattningar i avseende att lyssna och prata med äldre döende patienter om frågor som var relaterade till döden. Metoden var fokusgrupper samt intervjuer där det totalt ingick 23 sjuksköterskor, studenter och undersköterskor, från medicin- samt palliativa avdelningar i England. Resultatet visade att sjuksköterskornas egna erfarenheter i kombination med det de lärt sig från mer erfaren personal hjälpte dem att bemöta patienterna på ett mer emotionellt plan. Denna erfarenhet gav sjuksköterskorna en känsla för om patienten ville prata om döden eller inte. Brist på erfarenhet hindrade däremot kommunikationen hos nya sjuksköterskor på medicinavdelningar där de kände sig oförmögna att svara patienten när denne påbörjade en diskussion om sin terminala diagnos. Nyanställda sjuksköterskor inom den palliativa vården kände sig däremot mer säkra i dessa samtal trots brist på erfarenhet då de ansåg att den rådande vårdkulturen på avdelningen var öppen och stödjande. Cramer et al (2003) rapporterade även att sjuksköterskor som hade haft utbildning i palliativ vård de senaste fem åren och som skattade sin kunskap högre än andra (p<0.05) också var de som initierade samtal angående hospice med patienter. Wilkinson (1991) fann att faktorer som påverkade sjuksköterskor i samtal med cancerpatienter inte berodde på specifik utbildning i kommunikation. I en engelsk studie där djupintervjuer gjordes på 22 sjuksköterskor och 22 patienter beskrev Johnston och Smith (2006) sjuksköterskors och patienters uppfattningar om palliativ vård. God kommunikation och en bra relation mellan sjuksköterska och patient sågs som en förutsättning för den palliativa vården och resultatet visade att sjuksköterskor kände ett behov av personlig och professionell erfarenhet för att kunna arbeta inom den palliativa vården. En sjuksköterska rapporterade: 17

I think it helps if you have had personal experience yourself. I ve had a lot of personal death myself I know it s different for everyone but I think I ve got insight into what it s like to lose someone that you love so I can empathise with people and have some understanding into what people are going through. (s 706) Organisationen och miljön Resultatet visade att organisationen och miljön var en faktor som påverkade kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten. Wilkinson (1991) fann i sin studie att sjuksköterskor använde sig av olika beteenden i samtalen som antingen underlättade eller blockerade kommunikation. En betydande faktor till dessa beteenden sågs ligga i den avdelning sjuksköterskorna jobbade på. Av sjuksköterskorna som jobbade på allmänsjukhusen underlättade 49.1% kommunikation (medelvärde, p=0.02) och 50.9% (medelvärde) använde sig av blockeringsbeteende (p=0.05) jämfört med sjuksköterskor på specialistsjukhus som underlättade samtalen i 40.8% (medelvärde) av fallen och använde sig av blockeringsbeteenden i 59.1% (medelvärde) av fallen. I vården av döende patienter sågs det att sjuksköterskor som arbetade på allmänsjukhus underlättade mer för patienterna i samtalen och detta resulterade i att de kunde få mer djupa samtal jämfört med sjuksköterskor på specialistsjukhus. Dessa sjuksköterskor såg sig även mer kompetenta att ta sig an känslomässigt laddade ämnen. Resultatet visade även skillnader mellan de olika allmänsjukhusens avdelningar och detta ansågs bero på miljön på avdelningen. Clarke och Ross (2006) fann i sin studie att omvårdnadskulturen var av vikt, där sjuksköterskor inom den palliativa vården ansåg att kommunikation var en nödvändig del i omvårdnaden och detta möjliggjordes av ett stödjande klimat på avdelningen som grundades i en attityd där vikten av att göra det bästa möjliga av den tid som fanns tillgänglig sågs som viktig. Sjuksköterskorna på den medicinska avdelningen upplevde att tidsbrist var en barriär för att kunna lyssna och prata med patienter och de upplevde även brister i att de inte kunde tala ostört med patienter. Här uppgavs även att strategier för att undvika patienter utvecklades. Franck Wihlborg (1996) fann att sjuksköterskor upplevde att rutiner och vårdåtgärder kunde ses som antingen stödjande eller hindrande för kommunikation. Rutiner som exempelvis mattider hindrade sjuksköterskan i samtalen med patienterna. Samarbete Sjuksköterskans samarbete med annan personal sågs som en påverkande faktor. Wilkinson (1991) fann att sjuksköterskor som upplevde mer konflikter med kollegor på avdelningarna använde sig i högre grad av blockeringsbeteende (p=0.02). Sjuksköterskor kände sig frustrerade och arga för att deras åsikt inte räknades för läkare trots att sjuksköterskorna tillbringade 24 timmar om dygnet tillsammans med patienterna, och konflikter med avdelningsföreståndaren sågs som centrala. På de avdelningar där sjuksköterskor främjade kommunikationen med patienterna sågs deras förhållande till doktorerna som utmärkt, och de tilläts diskutera patienternas diagnoser och prognoser. Detta ledde i sin tur till en miljö präglad av öppenhet där sjuksköterskan kunde vara ärlig i kommunikationen med patienterna och där sjuksköterskan inte behövde vara rädd för att råka illa ut. 18

Costello (2001) som studerade erfarenheter hos döende patienter och sjuksköterskor fann att det inte alltid rådde en ärlighet i kommunikationen med patienterna angående deras prognos. Detta berodde på en vilja att skydda sårbara patienter från att fara illa. Sjuksköterskor från alla avdelningar där studien utfördes uppgav att de hade problem med detta förhållningssätt då patienter själva hade kommit på att personal undanhållit information och velat ha bekräftelse på att de hade en obotlig sjukdom. Sjuksköterskorna fick direktiv att inte berätta för patienterna om deras terminala diagnoser om patienterna inte specifikt uppgav att de ville ha den informationen av läkarna. Behovet från sjuksköterskor att informera patienter om deras tillstånd begränsades av den medicinska ideologin och motstånd från läkarna att involvera sjuksköterskor i beslut om att delge patienterna terminala diagnoser. I studien av Franck Wihlborg (1996) bekräftades också behovet hos sjuksköterskan att inte vara förhindrad av läkarna att föra en öppen kommunikation med patienten. Clarke och Ross (2006) fann även att kommunikationen med döende, äldre patienter påverkades på medicinska avdelningar av sjuksköterskors och läkares olika värdegrunder som var i konflikt med varandra. Då läkarna upplevde död som ett misslyckande sågs detta som en mer naturlig process hos sjuksköterskorna. Dessa olika mål i vårdarbetet ledde enligt sjuksköterskorna till en dålig kommunikation och omvårdnad av patienterna. I motsats beskrev sjuksköterskor från den palliativa avdelningen att de arbetade som ett team, där värdegrunder delades och där sjuksköterskorna var involverade när läkarna informerade patienter om deras prognoser. Detta samarbete sågs inte hos läkare och sjuksköterskor på medicinavdelningen. Schulman-Green et al (2005) fann även att ett hinder till kommunikation var att sjuksköterskorna kände att läkarna tvekade att diskutera prognoser och hospicevård med patienterna. I resultatet framkom det att läkarna inte ansåg att det var deras ansvar att ta upp dessa ämnen, utan att de istället fokuserade på att fortsätta behandling. Stöd från avdelningssjuksköterska och kollegor I ytterligare en engelsk studie av Booth et al (1996) var avsikten att undersöka två olika hypoteser, dels om blockeringsbeteende användes mer frekvent när patienterna var öppna om sina känslor och om sjuksköterskor använde mindre blockeringsbeteende då de hade ett tillfredsställande stöd. I denna studie verifierades hypoteserna och resultatet visade att sjuksköterskor använde mindre blockeringsbeteende när de fick praktiskt och känslomässigt stöd från ledningen. Dock påverkade stöd från vänner och kollegor inte detta beteende. I denna studie var sjuksköterskorna medvetna om att de använde sig av blockeringsbeteende, som exemplifieras nedan: I bracked out too soon - I Chickened out I thought I m not telling him (bad news) I didn t feel I wanted to (go ahead and ask more) (s 525) Sjuksköterskorna uttryckte att det var svårt att lyssna till och ge svar till patienterna. Detta berodde på rädsla för att hantera svåra frågor, att göra patienten upprörd, att de hade ett hopp om att patienten blev hjälpt av detta beteende samt svårigheter hos sjuksköterskan att handskas med sina egna känslor. Stöd från avdelningssjuksköterskan var även ett resultat i studien av Wilkinson (1991) till skillnad från Franck Wihlborg (1996) där sjuksköterskor uppgav att de snarare var 19

beroende av stödjande medarbetare samt en god atmosfär och ett bra vårdlag för att kunna genomföra sina samtal med patienter i livets slut. Även här togs relationen mellan läkare och sjuksköterska upp och sjuksköterskorna ansåg att det var viktigt att läkarna såg det värdefulla arbete som sjuksköterskorna utförde. Patienten och anhöriga Patientens förhållningssätt till sin situation identifierades som en påverkande faktor i kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten. Booth et al (1996) fann i sitt resultat att blockeringsbeteende var signifikant associerat med att patienterna var öppna med sina känslor. Ju mer patienten öppnade sig, desto mer använde sig sjuksköterskorna av blockeringsbeteende i kommunikationen (r = 0.36, p< 0,001). Som tidigare nämnts uppgav sjuksköterskorna att detta beteende bland annat berodde på att de var rädda att möta svåra frågor, att göra patienten upprörd men även att de trodde att detta beteende faktiskt var till hjälp för patienterna. Dock fann Franck Wihlborg (1996) att sjuksköterskor tyckte att kommunikationen kändes lättare om patienten var rak och ärlig i sin kommunikation och där patienter visade känslor. Clarke och Ross (2006) fann i sitt resultat att sjuksköterskor från medicinavdelningen kände att patienter var omedvetna eller att de inte kunde eller ville konfrontera det faktum att de var döende. De tycktes undvika ämnet och befann sig i förnekelse. De palliativa sjuksköterskorna i denna studie uppgav däremot att patienterna var medvetna om sin prognos och den öppenhet som de kände ledde till att det var lättare för dessa sjuksköterskor att prata om frågor som rörde livets slut. Schulman-Green et al (2005) fann att ett hinder för kommunikation var patienters och familjers ovilja att acceptera prognoser och hospicevård. I en engelsk studie av May (1995) genomgick 22 sjuksköterskor en semistrukturerad intervju. Syftet var att se hur sjuksköterskor svarade på patienters emotionella problem och möjliggörandet av att ge patienterna tillfälle att prata om döden. I resultatet togs olika förklaringar upp till varför kommunikation inte ägde rum. Dessa var att patienten vägrade att prata, att patienten var i förnekelse och att sjuksköterskan inte visste vad som var lämpligt att göra eller säga. Franck Wihlborg (1996) beskrev även att det underlättade om patienten kände sig klar med livet och ville dö i motsats till om patienten var i förnekelse eller inte ville prata om sin situation. Förnekelse tog mycket energi från sjuksköterskorna och de kände ett misslyckande i sitt arbete. Oro, ångest och rädsla hos patienterna påverkade sjuksköterskorna negativt och kommunikationen kändes lättast med de äldre patienterna som såg döden som ett naturligt steg i livet. Patientens status identifierades även som en faktor. Studien av de Araujo och da Silva (2004) visade att sjuksköterskor inte alltid kommunicerade med patienter, trots att de såg vikten av en adekvat kommunikation. Detta berodde bland annat på patientens medvetandegrad. Då patienten befann sig i koma uppgav sjuksköterskorna att kommunikationen påverkades då patienten var oförmögen att ge respons i form av ord eller att krama ens hand. Sjuksköterskorna upplevde i dessa fall att det kändes konstigt att försöka kommunicera med patienterna. En annan faktor som påverkade att sjuksköterskor inte kommunicerade med patienter i koma var att de hade svårigheter att veta vilken grad av uppfattningsförmåga patienterna hade, det vill säga om patienten verkligen kunde lyssna eller känna något. Schulman-Green et al (2005) fann att ett hinder för kommunikation var om patienterna dog snabbt eller att status förändrades till medvetslöshet eller 20

förvirring så att kommunikation förhindrades. Costello (2001) tog även upp att i de fall där patienter var medvetslösa eller bara delvis medvetna var den verbala interaktionen begränsad. Patienternas familjer identifieras även som en faktor som påverkade kommunikation. Sjuksköterskor i Clarke och Ross (2005) studie uppgav att läkare oftare gav terminala diagnoser till anhöriga istället för de äldre patienterna på grund av de anhörigas vilja att skydda sina närstående. de Araujo och da Silva (2004) tog i sin studie upp för- och nackdelar med familjens närvaro. Det ansågs vara av vikt att familjen fanns där för patienten, men då familjen inte fanns tillgängliga fick sjuksköterskan försöka ersätta dem. Familjen sågs även påverka kommunikationen i studien av Franck Wihlborg (1996). Anhöriga sågs hindra patienter från att bli informerade och berövade dem möjligheten att tala öppet om sin situation. Sjuksköterskor kunde även få ta de anhörigas roll då de vägrade att tala om situationen med den döende. Relationen mellan sjuksköterska och patient Själva relationen mellan sjuksköterskan och patienten identifierades till en faktor. Franck Wihlborg (1996) fann i sitt resultat att om sjuksköterskan och patienten delade samma kristna värderingar så underlättades samtalen. Där sågs även vikten av att ha en kontinuitet i samtalen som möjliggjorde att ett förtroende kunde etableras. En bra relation var en hjälp för sjuksköterskan och patienten att komma nära varandra i samtalet: Men hur det nu än var så kom vi närmare och närmare varandra och fick en bra relation jag kände att vi kom närmare i samtalet. (s 31) Även Johnston och Smith (2006) beskrev relationen mellan sjuksköterskan och patienten. Huvudresultatet visade att begreppet knyta an var det viktigaste inom den palliativa vården. Begreppet knyta an inkluderade följande kategorier för sjuksköterskorna: Vilja att lyssna Underlätta kommunikation Ge information Barriärer för kommunikation Skapa rapporter Spendera tid med patienter Stödja patienter och familjer. Grunden för en effektiv palliativ vård sågs vara goda kommunikativa färdigheter samt en effektiv relation mellan sjuksköterska och patient. När sjuksköterskan och patienten misslyckades att knyta an och när kommunikationen var ineffektiv var sjuksköterskorna undvikande enligt patienterna. Sjuksköterskorna tyckte att det var centralt att tillbringa tid tillsammans med patienterna för att kunna stödja dem emotionellt och att effektivt lyssnande var av vikt för den palliativa sjuksköterskan: 21