Referat av föredrag från konferens 110412 i Lund arrangerad av Schizofreniföreningen i Skåne i samarbete med Vuxenskolan i Skåne. Lars Jacobsson Professor emeritus psykiatri, Umeå. Psykiatrireformen och sen då? Tack för inbjudan. Det är en utmaning på många sätt. Ni bör ha i minnet att jag främst är psykiater. Visserligen satt jag i Landstinget som politiker i 18 år (Fp) men här är jag främst psykiater. Mitt perspektiv år ju främst utifrån psykiatrins horisont. Jag skall tala lite om hur det var och vad som har hänt ute i samhället och inom psykiatrin och som jag tycker har betydelse för den här problematiken. Jag skall även ge en kort bild av hur det också kan vara i andra delar av världen och sluta med att säga vad jag tycker att man skall göra. Bild 2. -Livstidsrisken att insjukna i schizofreni är ca 0,8 % -70.000 personer insjuknar någon gång under sin livstid i Sverige. -20-40 % insjuknar före 20 års ålder (män 15-25 års ålder, kvinnor 25-35 år). -5-10 insjuknar per år per 100.000 invånare. -Dödligheten är förhöjd 2-3 ggr jämfört med övriga befolkningen (hjärtkärlsjukdom och suicid). -5-10 % dör i suicid (framförallt i början av sjukdomsförloppet). -30-40.000 behöver insatser pga sin sjukdom (9 av 10 har en nedsatt arbetsförmåga, man är mer utsatt ekonomiskt än andra handikappgrupper). Bild 3. Riskfaktorer Schizofreni Bipolär sjukdom 1
Förekomst prevalens (%) Övervikt 45-55 21-49 Rökning 50-80 54-68 Diabetes 10-15 8-17 Högt blodtryck 19-58 35-61 Metabolt syndrom 37-63 30-49 Här har vi en stor problematik. Bild 4. Det finns en ärftlig faktor som har betydelse för risken att insjukna i schizofreni. Men det måste finnas en positiv faktor också annars skulle sjukdomen försvunnit. Det är så lätt att vi bara ser negativa sker. Bild 5. Det här är en bild som jag satt ihop för länge sen. Jag försöker illustrera utvecklingstendenser i synen på psykiskt sjuka. För att bli intagen på mentalsjukhus på 1800-talet skulle provinsialläkaren skriva ett obotlighetsintyg. Det finns föreställningar om obotlighet som vi dessbättre har lämnat. Det är ju uppenbart behandlingsbart. Kroniker talar vi inte längre om utan nu säger vi handikappad eller funktionshindrad. Omänniska är ett Västerbottniskt uttryck för allvarligt psykiskt sjuk. Fritiof Nilsson Piraten känner ni ju till och han beskriver i en historia om några barn som på julaftonen skulle gå till ett ålderdomshem med kakor och annat och då visste de att i ladugården fanns det en dåre. Getoxen kallad. De smet in i ladugården med sin korg. Medan de stod och tittade på honom så fanns det en annan dåre som vara utvecklingsstörd och han åt upp alla kakorna som fanns i korgen. Dom visste inte hur dom skulle göra men de fyllde havre i korgen och så la de på handduken och sprang in till tanten med korgen. De hade sedan väldigt bråttom hem. Mamma frågade ju vad tanten hade sagt om kakorna. Det slutar ju med att de berättar vad som hänt med kakorna. De får sedan en ny korg och går tillbaka med den. Det här är inte så långt bort i tiden. Omänniska, Ordsallad var ett begrepp för de schizofrenas språk. Nu försöker vi ju förstå. Oansvarig ja här har det ju skett en stor förändring. Det är inte så långt borta i tiden som man inte fick rösta och inte gifta sig. Nu är man i svensk lagstiftning ansvarig för brott även om det finns ett fängelse- 2
förbud. Jag tycker detta är att visa respekt för dessa människor. Rättslös ja nu har vi särskilda rättigheter även om man kan ha synpunkter på det. Det har alltså hänt en hel del över tiden. Bild 6 Detta är Umeås första lasarett som byggdes år 1784 för övrigt det första i Norrland. På bottenvåningen finns det två rum avsedda för dårar sk dårkistor. Bidl 7 Umedalens sjukhus som byggdes 1934. Det var ett stort mentalsjukhus. Vi hade som mest 1100 patienter. Gösta Eriksson som var den förste chefen berättar i sina ämbetsberättelser till Socialstyrelsen hur han åkte runt i Västerbotten och hämtade personer som levde som i berättelsen av Piraten. Ålderdomshemmet i Sävar som byggdes 1929 hade även rum för dårarna. Bild 9. Här kan ni även se hur de låstes fast och detta var 1929 i Sverige. Jag var den siste chefsläkaren och det är när vi började inse att vi skulle kunna lägga ner sjukhuset som vi byggde upp enheter som dagcentralen i Vilhelmina. Bild 10. Det här var ju ett försök att ta om hand de som skrevs ut från Umedalen. Öbackagården var ett behandlingshem som vi startade i mitten av 1980- talet. Det är numer rivet. Det här var med i det sk. Paraplyprojektet med särskilt omhändertagande av nyinsjuknade. Det var psykodynamiskt inriktat och inriktat på att så långt möjligt undvika läkemedel. Det var inte så lyckosamt. Sen har vi fortsatt och tidig intervention finns ju kvar. Det fanns tankar att man skulle köra med bulldozers över hela Umedalen men så sålde man det och idag är det ett stadsdelcentrum med kontor, affärer och skolor. Bild 12. Det är otroligt vad staten satsade på mentalvården. Om vi jämför de stora mentalsjukhusen med lasarettet i Umeå så var det enorma skillnader. Man kan fundera lite över vad som låg bakom. Det här är ett särskilt boende i Umeå. Bild 13. Det är ett av den moderna tidens stödpersoner personligt ombud som står där framför. Bild 14 visar den gamla överläkarvillan på Umedalen och det är idag ett särskilt boende. Där finns även ett dagcenter. Bild 15 visar psykiatriutredningen från 1992. Det var Du Harald som var huvudsekreterare och så var det Sten Svensson (M), Bo Holmberg (S) som numer är död och jag (FP) som var politikerna i utredningen. Bild 16 är en viktig bild som är intressant på många sätt. Den visar antalet slutenvårdsplatser från 1900 och fram till 2005. Nu finns det väl inte kvar några mentalsjukhus. Det är ju en enorm förändring som har skett. Det byggdes upp av staten fram till slutet av 1960-talet då landstingen tog över ansvaret. Nu har vi 3
bland det lägsta vårdplatsantalet i Europa i vart fall i västerlandet. Bakom ligger ju att man har mycket kortare vårdtider, det är betydligt svårare sjuka patienter som finns på avdelningarna och det har även fått konsekvenser för avdelningsmiljöerna. Jag vill påstå att avdelningsmiljöerna är betydligt torftigare nu än tidigare. Det finns mindre utbud av t ex arbetsterapi m m. Det hänger ju även ihop med att det har varit en tydlig satsning på den öppna vården. Det har skett en nedprioritering av slutenvårdspsykiatrin. Ingen tror att vi kan undvara slutenvårdsplatserna. Jag tror att det finns anledning att fundera över hur man prioriterar. Satsningen på öppen vård är ju riktig grunden men det sker en överströmning av erfaren personal från sluten till öppen vård. Man behöver ju vara väldigt erfaren för att klara av arbetssättet i den öppna vården. Det kräver diagnostisk kompetens och det kräver erfarenhet av behandling. Även om man samarbetar i team så ställs det större krav på den enskilde. Sedan fyller man på med ny personal i den slutna vården. Ofta yngre och mera oerfarna och utbildningarna ser inte heller ut som de gjorde förr. Här finns det ett problem. Å andra sidan är det ju uppenbart att vi ser en skillnad i symtomutveckling och problematik. Vi har definitivt den metabola problematiken. Vi ser sällan katatona tillstånd som var väldigt vanligt när jag började i slutet av 1960-talet. Vi ser inte heller de allvarliga biverkningarna som tardive dyskinesia eller uttalade parkingsonfenomen. Dessa är mycket mindre vanliga än för 15 år sedan. Här har det hänt positiva saker. Jag tror även att utbudet av psykoterapi har ökat. Även om det finns stora brister i det avseendet. Inom psykiatrin pågår det arbete med att förändra och förbättra. Vi har inte bara en mörk bild. Vad har hänt ute i samhället som har relevans. Personligen anser jag att arbetsmöjligheterna är bland de viktigaste. Arbetsmarknaden har ju blivit tuffare även för Svensson. Det finns en utslagning och det är svårt att komma in inte minst för ungdomar. Det finns inte längre plats för lite udda personer som det gjorde förr i tiden. Samhällsservicen har försämrats på många sätt. Det ställs större krav på individen. Det finns inga postkontor och försäkringskassan är svår att få tag i. Människor som har behov av samhällsservice har mycket mindre tillgång till samhällsservice. Här finns ett problem och det betyder i sin tur att människor med kognitiva funktionshinder måste få hjälp på ett helt annat sätt än tidigare. Det krävs stöd och personlig hjälp på många sätt. Det ställs större krav på individen att fungera i det moderna teknologiska samhället. Det har lett till att det krävs intyg av alla möjliga slag. Jag ägnar väldig mycket tid åt att skriva intyg åt alla möjliga håll. Även kraven på intygen har ökat så det går åt mycken tid till detta. Jag skall nu visa hur det kan se ut i Etiopien, söder om Addis Abeba i Rift Valley. Bild 17. Här är som ni ser mycket vackert men om regnen uteblir så svälter man. Vi har under många år haft ett stort forskningsprojekt igång tillsammans med etiopiska läkare. Vi har intervjuat 70 000 personer för att ta reda på hur många som lider av en allvarlig psykisk sjukdom. Vi har hittat ett antal som har 4
schizofreni och bipolär sjukdom. Psykisk sjukdom som vi känner till ser likadan ut i alla kulturer. Det är ingen skillnad. Jag åkte som ung läkare ut 1969 och jobbade ett par år på ett etiopiskt sjukhus. Den föreställning som vi då hade var att psykisk sjukdom var något som följde kapitalismen. Jag blev väldigt förvånad då jag fann att folk tog livet av sig och var psykotiska på samma sätt som hemma. I denna miljö har vi nu följt upp flera hundra med schizofrenidiagnos och bipolär sjukdom. Vi erbjuder behandling i denna miljön men det är svårt på olika sätt. Folk är ju inte inställda på att ta mediciner mot något som man uppfattar vara orsakat av andar, förfädernas vrede eller trolldom. Där finns många sätt att förstå psykisk sjukdom. Man går inte till doktorn utan man går till någon medicinman eller schaman. Väldig många tar bara mediciner under kort tid. Gruppen har därför inte tillgång till modern medicinsk behandling. Om man ser på gruppen så är ca hälften kontinuerligt sjuka under den här femårsperioden. Trettio procent är psykotisk under hela uppföljningstiden. Så här kan det se ut om man inte har tillgång till behandling. Dödligheten är sex gånger större än bland befolkningen i övrigt. Man har 15-20 år kortare levnadstid. Man har en väldigt hög överdödlighet. Det är främst infektioner som tuberkulos och malaria och som tvåa kommer svält och som tredje dödsorsak kommer självmord även om självmord är mycket lägre i den här miljön. Bild 18 o 19. Den här mannen lider av schizofreni. När vi hittade den här mannen var han fastkedjad eftersom han var våldsam. Han har sedan behandlats med neuroleptika och är nu ute på fälten och arbetar. När han fick medicin kunde man lossa honom från bojorna och han kunde börja fungera igen. Bild 20. Bilden visar en muslimsk sheik som sitter där längst in och tar emot alla möjliga grupper. Även personer som lider av allvarlig psykisk sjukdom finns med i gruppen. Han hanterar det på ett mycket intressant sätt. Bild 21 o22. Bilden visar den koptiska kyrkan i Addis Abeba. Folk vallfärdar till en undergörande vattenkälla som finns bakom kyrkan. Man kan dricka och duscha i vattnet. Det finns även enskild behandling i duschkabin. Prästen som är chef för den här anläggningen berättade stolt att de botar alla möjliga sjukdomar inklusive aids. Bild 23. Bilden visa det enda mentalsjukhus som finns i Etiopen. Sjukhuset har ungefär 300 sängar och detta är akutmottagningen. Längst bort ser ni anhöriga som kommer med en man som är bunden till händer och fötter. 5
Bild 24. Bilden är från Nicaragua. Vi har haft ett samarbete i många år med psykiatrin i Leon som är en universitetsstad i Nicaragua. Här har de ett intressant upplägg. De har ont om utbildat folk så de arbetar mycket i grupper. Varannan fredag har de en stor psykosgrupp. Alla som har den typen av problem kommer och de träffas i två timmar. Det är alldeles fullt i rummet. Det är en psykiater och en psykolog. Iden med mötet är att alla skall komma till tals. Man skall berätta vad man har gjort den sisa tiden och om man har några funderingar kring saker och ting. Sista halvtimman drar sig psykiatern tillbaka i ett hörn och skriver intyg och recept medan de andra fortsätter. Där avhandlas allt möjligt. Den här pojken led av schizofreni och hade hallucinationer. Hans mamma hade dött och han hade tre systrar och han klagade över att pappan tyckte att han skulle hjälpa till att städa därhemma. Han tyckte att det var systrarnas sak. Då var det en äldre kvinna som skällde ut honom. De är klart att du skall hjälpa till hemma. En annan klagade över att han började höra röster. Då var det en annan som sa att jag har haft det där i tio år och det skall du inte bry dig om. Det ledde också till att man bjöd in varandra på kalas när man fyllde år etc. Det skapades ett socialt nätverk i den här psykosgruppen. Det här hade jag gärna tagit hem till Sverige men jag vågade inte introducera tanken. Stigmaproblematiken är ett av de vitigaste frågorna för den här gruppen. Bild 25 visar psykekampanjen som drevs för ett tiotal år sedan i Sverige. Västerbottenskuriren tyckte att farligheten var så viktig att man tog upp frågan på sin löpsedel Bild 26. Bild 27 visar Ann Heberlain. Henne känner ni ju till härnere i Lund. Hon har ju en manodepressiv sjukdom själv som hon skrivit om. Hon recenserar en teaterföreställning som jag tror fortfarande går i Stockholm som heter Bli en dåre. Den har blivit unisont hyllad av hänförda teaterkritiker. Hon skriver att iklädd en vit patientrock försökte jag verkligen förstå varför jag misslyckades. Kanske var det mina erfarenheter som stod i vägen. Jag har varit där som patient och som skötare och det gör mig oändligt sorgsen att tänka på alla dessa sköra människor alla dessa flämtande liv, all denna längtan, saknad och rädsla. Skall man skratta eller gråta? Är det ingen som ser att kejsaren är naken. Kritikerna som har rosat den här föreställningen är så förblindade av sin egen reaktion sin egen godhet, sin egen tolerans att de inte ser att det här är inte på riktigt att de inte ser att detta är bara ännu en lögn. Fiktionens föreställningar om mentalsjukhus och psykvår har sällan särskilt mycket med verklig psykvård att göra. Fiktionens dårar har inte heller särskilt mycket med verkligheten att göra. Jag är ingen dåre. Ann Heberlain värjer sig mot den här föreställningen. Ett annat exempel är den omtalade konstinstallationen av Anna Odell. Jag har svårt att se att det är konst men hur som helst. Jag skulle inte ha polisanmält henne om jag varit chef i Stockholm. Bilden av psykiatrin är väldigt negativ och jag tror att det är en del av bilden av psykisk sjukdom. Bild 29. Bilden visar ett 6
reportage från bl. a Umedalen av Pockettidningen R. Det fanns även en beskrivning av psykisk sjukdom att det var en myt, Bild 30. Det finns mycket föreställningar både om psykiatrin och om psykisk sjukdom. Kritiken av psykiatrin är berättigad i vissa avseenden. Det är ingen som tar psykiatrin i försvar. Det är inte bara dåligt. Ann Heberlain försvarar även psykiatrin i sin bok. Det här leder till att psykiatrin som specialitet blir försvarsinställd. Man försöker att försvara sig istället för att få till stånd en dialog och diskutera verkligheten. Dessutom är det så att ingen bryr sig om vad vi säger även om vi skulle säga något klokt. Det finns ingen anledning till att ta hänsyn till vad de säger. Det här är en farlig situation. Om en cancerläkare eller en invärtesmedicinare säger något så lyssnar man på ett annat sätt. Lobotomin, Bild 31 är ju något som också hänger med. Det är intressant därför att Umedalen och Sidsjöns sjukhus som var de modernaste sjukhusen på sin tid de gjorde även de flesta lobotomierna. Den som introducerade lobotomin fick ju nobelpriset för sin insats. Psykiatrin har alltid haft en svår roll. Å ena sidan att behandla patienten på bästa sätt men också ta hänsyn till samhällsintresset. Det leder till en knepig situation många gånger. Bild 33. Psykiatrin har ju utretts under årens lopp. Det är inte fel på antalet utredningar utan det är konsekvenserna. Det pågår arbete som t ex Socialstyrelsens nationella riktlinjer för psykosociala insatser. Bild 34. Det finns riktlinjer som Sven Psykiatrisk förening har utarbetat om hur man skall förhindra och ta hand om patienter som utvecklat metabolt syndrom. Bild 35. Bild 36. Socialchefen i Umeå är anmäld 33 gånger för att han inte verkställer beslut. Socialchefen intygar att man gör så gott man kan. Problematiken är välkänd från många håll. Detta är en ledare i DN efter miltonutredningen. Bild 37. Det behövs mer än en psykiatrireform. Ansvaret för den psykiska ohälsan är så utspritt i samhället att ingen är slutligt ansvarig. Det är inte bara psykiatrin utan det är skolan, socialtjänsten, arbetslivet m fl. Det här är exempel på sådant som är positivt. Bild 38. Det är fyra avhandlingar. Den ena handlar om hur man kan arbeta med familjer framför allt med tanke på barn till psykiskt sjuka. Den andra handlar om att försöka ändra livsstilen bland människor med de här tyngre diagnoserna. Det är inte alldeles enkelt men det finns sätt att som är effektiva. Den tredje är en avhandling som handlar om att försöka behandla så tidigt som möjligt vid misstanke om allvarligpsykisk sjukdom. Den fjärde handlar om vad primärvården skall kunna göra för att tidigt upptäcka människor som håller på att insjukna i psykos men även vad primärvården kan göra för den somatiska hälsan hos de allvarligt psykiskt sjuka. 7
Jag vet att Harald Wilhelmsson gärna tror på lagstiftningen. Bild 39. Nu pågår arbete med tvångsvårdslagstiftningen. LSS borde man göra något åt för att underlätta för den här gruppen att få mer tillgång till det stöd som lagen ger. LVM är också under bearbetning. Vad gör man då? Bild 40. Psykiatrin -Specialenheter för psykosvård -Optimera LPT-vården -Tidig upptäckt/intervention Socialtjänsten -Boende/hemlöshet -Arbete/sysselsättning -Socialt stöd/ekonomi Samhället i övrigt -Arbetsmarknadens parter; en social tredje sektor -Försäkringskassan/ssk handläggare -Stigma?? Brukare/anhöriga -Ställ realistiska krav på behandling! -Slut fred med psykiatrin/sök samarbete! Riksdag/regering -LPT/LRV -LSS -Socialförsäkringen -Ekonomi/god man, förvaltare -Resurser till psykiatrin/ej projektmedel Det finns en mängd saker som vi kan göra. Psykiatrin borde organisera specialenheter för psykosvård. Det krävs mycken specialkunskap för att arbeta med psykosvård. När det gäller tidig intervention och upptäckt så finns det goda erfarenheter framför allt från Norge där man arbetat med att gå ut med information till primärvård och allmänhet. Det lönar sig att upptäcka och behandla tidiga stadier av 8
psykossjukdom. Det gäller att finna dem, hålla kontakt med dem och behandla dem. När det gäller boende är hemlösheten en stor sak. Jag menar att arbete sysselsättning är den absolut viktigaste faktorn att försöka förbättra. Det har i olika omgångar diskuterats en tredje social sektor där man skulle sysselsätta människor med problem av olika slag. Försäkringskassan borde ha särskilda handläggare för den här gruppen. Försäkringskassans problem drabbar även den här gruppen. En stor problematik är hur man skall arbeta med stigmat. När det gälle brukare och anhöriga så vill jag uppmana er att ställa realistiska krav på behandling. Det är lätt att förstå att man har önskemål om psykoterapi av avancerat slag och alla möjliga andra som skulle kunna vara till nytta men som inte är evidensbaserade. Slut fred med psykiatrin och sök samarbete istället för att kritisera den. Det får bara en negativ effekt åt alla håll. Vad man gör för att aktivera riksdag och regering i dessa frågor det vet jag inte. Tack för ordet. 9