ÅR 2009 NR 1. Landskyrkan i Skellefteå. Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

ÅR 2009 NR 1 Landskyrkan i Skellefteå Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

Innehåll 2/2009 Ledare... 3 NR 2-2009 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 FAMYs bankgiro 234-1204 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMYs Ordförande Ulla Jonsson Tel: 0910-310 40 E-post: ullaochlars@telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB Vårfest... 4 Andes Olofssons forskningsrapport... 5 Rapport Per Westermark... 6 Rätt till fotvård... 7 Ska norrlänningar skaffa barn?. 9 Ole Suhrs forskningsrapport... 10 Krysset... 11 Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja föreningen med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, 0910-360 17 så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Eran postlåda. Tack på förhand Pristagare FAMYs kryss 1-09 Omslagsbild: Två trisslotter: En trisslott: En trisslott Barbro Holmström Pulkstigen 33 931 51 SKELLEFTEÅ Helena Lundin Isbanegatan 2 722 40 Västerås Birgitta Sundin Torsgatan 17 B 931 38 SKELLEFTEÅ Foto Kenth Johansson 2

FAMYs påtryckningar hjälper Jag vill första citera ett inslag i Knäppupp-revyn från 1962 som jag tycker är passande för oss i FAMY Man ska vara glad åt fötter, utan dem man står sig slätt. Ja, tänk att tvingas gå på händer, det är svårt, speciellt när man är mätt. Man kan sätta strumpor på dem, för vad ska man annars hava strumpor till. Just fötter har varit en återkommande punkt på våra styrelsemöten. Problemet har varit att våra medlemmar inte har fått fotvård genom remiss, trots att problem med fötter ofta drabbar personer med FAP. Vi har faktiskt haft medlemmar som drabbats hårt av svåra infektioner på grund av känselbortfall och sår som inte läks. Det senaste året har föreningen gått ut på bred front för att våra medlemmar ska få fotvård på remiss. Vi har gjort jämförelse med Piteå och där har det inte varit några problem. Vid vår träff med folkhälsonämnden kom det fram att man är berättigad till fotvård om det är en medicinsk bedömning. Vi samtal med landstingsledningen fick vi bekräftat att så var fallet. Kenneth Öberg från Västerbottens läns landsting säger att fotvård anses ur försäkringssynpunkt inte som sjukvård, utan som omvårdnad. Vissa sjukdomar kan förorsaka besvär och måste avhjälpas av fotvårdsspecialist. Behandling ska ges efter remiss och var vara betingad av sjukdom. Högkostnadsskyddet gäller, reseesättning utgår, säger Kenneth Öberg. Alla FAP-patienter har inte problem med fötterna och då gäller samma premisser som för diabetiker, man får fotvård vid behov. Det känns bra att vi har fått klara besked. Nu kan alla kräva remiss av sin läkare när behov finns. Sköt om Era fötter och ha en varm och solig sommar! Ulla Jonsson Ordförande 3

Vårfest i Gummark Söndag 17 maj kl.13.00 Vi träffas i anslutning till Ridhuset, Gummark, där de som vill, kan rida för en mindre kostnad. Vi grillar korv och pinnbröd Kaffe och bulle Tipsrunda Gratis! Alla är hjärtligt välkomna till en trevlig familjedag Anmälan senast 15 maj FAMYs kansli 0910-360 17 Medlemsträffar Under våren har FAMY ordnat med medlemsträffar så kallade fikaträffar. Det har varit mycket uppskattade.. Träffarna har riktats till både medlemmar med sjukdomen och anhöriga. Under våren 2009 fortsätter träffarna första måndagen i varje månad, alla ni som känner för att delta är hjärtligt välkomna. Kontakta kansliet för mer information. 0910-360 17 44

Anders Olofssons forskningsrapport Depositioner av proteiner och peptider i form av amyloid är idag kopplat till över 25 olika syndrom där Alzheimers och Creutzfeldt-Jakobs sjukdom är några av de mest kända. Familjär amyloidos med polyneuropati (FAP) orsakas av att proteinet transthyretin (TTR) kan anta en felaktig konformation vilket slutligen leder till aggregering samt bildning av amyloid. Den familjära varianten orsakas av punktmutationer vilket minskar proteinets stabilitet och ökar dess benägenhet att aggregera. Den vävnadsskadande mekanismen orsakad av aggregerat TTR är idag inte helt klarlagd. Att större mängder amyloid orsakar en nedsatt funktion i de drabbade organen är troligt. En mer akut och nervskadande effekt har dock nyligen påvisats för TTR och i analogi med bl. a. Alzheimers sjukdom, orsakas denna av relativt små aggregat i jämförelse med de amyloida inlagringar som kan ses ivävnad. Genom vår forskning har vi upptäckt att en giftig variant av TTR utgörs av en sammansättning som är mycket lik dess naturliga form. Att ett protein associerat med amyloid kan orsaka en cell-dödande effekt utan en aggregering är även ett helt unikt fynd och mycket intressant ur ett bredare perspektiv. Att utröna om denna form är relevant även in vivo ser vi som en mycket viktig frågeställning. Strukturella studier av amyloiders sammansättning och arkitektur förhindras av dess fiberlika struktur. Detta är den främsta anledningen till att man i dagsläget bara har en begränsad förståelse för amyloidens struktur och bildning. Genom vårt fynd där en giftig variant av TTR kan hållas i ett icke-aggregerat stadium så möjliggörs analysmetoder där man i detalj kan studera och identifiera de strukturella förändringar som ligger bakom dess patologiska egenskaper. En sådan information är till stor hjälp i en fortsatt design av inhibitorer. Anders Olofsson 5

Per Westermarks rapport över 2008-års anslag Vi har tidigare beskrivit att familjär transthyretinamyloid kan förekomma i två former som skiljer sig åt beträffande vilka subenheter de är uppbyggda av. Den ena formen innehåller endast helt transthyretin (TTR) (127 aminosyrarester) medan den andra till stor del består av TTR-fragment som startar runt aminosyra 50, vanligen 46, 49 och 52. Dessa två former av amyloidfibriller ser olika ut och har något olika egenskaper. Amyloidtypen verkar vara densamma för olika organ i en och samma patient men däremot skilja sig mellan patienter. Vi har föreslagit att mekanismen bakom fibrillbildningen är olika i dessa två typer av amyloider samt att sjukdomens manifestationer och utveckling skiljer sig åt mellan dessa patientgrupper. För att undersöka detta har vi studerat amyloid från bukfettsbiopsier som vi erhåller genom ett samarbete med Prof. Ole Suhr i Umeå. Vi har tidigare rapporterat att vi funnit ett samband mellan amyloidtyp och skillnader i ålder vid sjukdomsdebut samt hjärtsymptom. Patienter med fragment av TTR i amyloiden har i genomsnitt en högre ålder (medel 67 år) vid sjukdomsdebut än patienter vars amyloid endast innehåller hela transthyretin-molekyler (medel 45 år). Patienter med fragment har även större mängd amyloidinlagring i hjärtat än den andra gruppen (interventrikularseptums tjocklek på 19 mm mot 12 mm), vilket ger dem en större benägenhet för restriktiv kardiomyopati. Detta är troligen den första studie som sammankopplar skillnader i fibrillkomposition med variationer i sjukdomsmanifestation. Vi har under året fortsatt att arbeta med denna studie och den är nu publicerad, se nedan. För att klargöra om sambandet mellan kardiomyopati och amyloid innehållande fragment gäller för familjär transthyretin amyloidos i allmänhet eller är begränsat till den vanligaste mutationen i Sverige (Val30Met) har vi inlett ett samarbete med Prof Claudio Rapezzi i Bologna i Italien. Vi har under året undersökt ett antal patienter med olika mutationer i transthyretin-genen, vilka alla har lidit av kardiomyopati. Intressant nog innehöll alla dessa patienters amyloid fragment av TTR. Detta tyder på att det nämnda sambandet är giltigt generellt för ärftlig transthyretin amyloidos. Studien har emellertid bara påbörjats och ytterligare patienter kommer att undersökas framöver. Progression av kardiomyopati efter lever-transplantation är ett problem som drabbar en del patienter. Varför vissa drabbas och andra inte är okänt. Orsaken till den progressiva kardiomyopatin är troligen att normalt, icke-muterat (vildtyp) TTR fortsätter att lagras in i amyloiden efter transplantationen. Vår hypotes är att det framförallt kan vara patienter med amyloid innehållande fragment som drabbas. Vi har därför undersökt bukfettsbiopsier från patienter med mutationen Val30Met från norra Sverige, dels sådana med amyloid innehållande fragment och dels sådana utan. Vi har funnit att vildtyps TTR fortsätter att lagras in i båda grupperna men att proportionen vildtyp efter transplantation är mycket högre bland patienter vars amyloid innehåller fragment av TTR. Det verkar alltså som att vildtyps-ttr av någon anledning lättare bygger på amyloid bestående av fragment än sådan av endast helt TTR. Dessa resultat tyder på att det är just patienter med fragment som är i riskzonen för progressiv kardiomyopati efter transplantation, dels då vildtyps TTR lättare binder in till denna typ av amyloid men även pga att dessa patienter redan från början har mer amyloid i hjärtat (se ovan). Dessa resultat kommer att sammanställas till ett manuskript inom kort. Vi har tidigare rapporterat att vi i samarbete med Dr. Arie Stangou i London har undersökt patienter med mutationen Thr60Ala. Dessa patienter är intressanta då proportionen vildtyp/mutant TTR kan undersökas inte bara i de TTRmolekyler som är hela utan även fragmenten. Detta är inte fallet för Val30Met-mutationen då denna är lokaliserad N- terminalt om klyvningsstället och alltså klyvs bort. Vi har tidigare beskrivit hur vi upptäckt att vildtyps-proportionen är högre i den transplanterade patienten jämfört med den icke-transplanterade men att denna skillnad framförallt återfinns bland de hela TTR-molekylerna, medan det bland fragmenten inte uppvisades lika stor skillnad. Denna studie är nu publicerad, se nedan. Vårt arbete med att vidareutveckla metoder för diagnostik av systemisk amyloidos fortsätter. Detsamma gör vårt upplysningsarbete eftersom kunskapen om amyloidos och hur sjukdomarna diagnostiseras är bristfällig. Här spelar också vårt arbete med EU-projektet Systemic Amyloidoses in Europe (EURAMY; www.euramy.org) en viktig roll. Detta projekt har redan lett till ett ökande samarbete i Europa, inte minst inom området familjär amyloidos. Professor Per Westermark 6

FAP:are har rätt till fotvård! En fråga som ältats i många år är om personer som är drabbade av skelleftesjukan har laglig rätt till fotvård. Enligt Västerbottens läns landstings normer gäller följande. Fotvård anses ur försäkringssynpunkt inte som sjukvård, utan som omvårdnad. Vissa sjukdomar kan förorsaka besvär och måste avhjälpas av fotvårdsspecialist. Observera att behandlingen ska ges efter remiss och ska vara betingad av sjukdom Enligt landstinget ska högkostnadsskyddet gälla och reseersättning utgår. De flesta som är drabbad av skelleftesjukan har stora problem med fötterna. Sår som infekteras ger stort lidande. Här i Skellefteå har FAMYs medlemmar inte fått remiss från läkare, trots att problemen varit stora. När FAMY träffade Folkhälsonämnden togs denna viktiga fråga upp och enligt nämndens ordförande, Janet Lundberg, är det inte själva diagnosen som bestämmer om man har rätt till fotvård, utan vilka problem man har med fötterna. Kenneth Öberg från Västerbottens läns landsting säger att fotvård anses ur försäkringssynpunkt inte som sjukvård, utan som omvårdnad. Vissa sjukdomar kan förorsaka besvär och måste avhjälpas av fotvårdsspecialist. Behandling ska ges efter remiss och ska vara betingad av sjukdom. högkostnadsskyddet gäller, reseesättning utgår, säger Kenneth Öberg. Jonny Nord drabbades av skelleftesjukan för många år sedan. Han har under de senaste två åren inte lyckats få remiss om fotvård från sin vårdcentral, trots att han haft stora problem med sina fötter. - Jag blir hänvisad till lasarettet och där får man heller inte någon remiss, säger Jonny Nord. Leif-Göran Karlsson ansvarig vid medicinkliniken i Skellefteå blir lite betänksam när FAMY tar kontakt med honom och han säger att visst ska patienter som har stora besvär med fötterna få remiss från sin läkare, men han menar att resurserna är begränsade. Ole Suhr vid NUS har talat med representanter från sjukhusnämnden och de medger att patienter med FAP har rätt till fotvård, om behov finns. - Vi har tyvärr patienter som har utvecklat allvarliga komplikationer på grund av bristfällig fotvård, även fall med livshotande sepsis, och för tillfället har vi en transplanterad patient där amputation av under extremitet har diskuterats, detta på grund av ett svårläkt infekterat sår, säger Ole Suhr. Detta innebär alltså att FAP:are som har besvär med fötterna ska kräva remiss av sin läkare. Det är bara att hänvisa till de bestämmelser som finns. KENTH JOHANSSON FAMY önskar alla en solig och avkopplande sommar! Maila era e-postadresser För att vi i FAMY lättare och snabbare kan nå er med viktig information vore det tacksamt om Ni kunde skicka era e-postadresser till FAMYs kansli. Info@famy.se. Tack på förhand FAP/Transplantationsteamet Från och med vecka 14 har FAP/ Transplantationsteamet telefontid tisdagar kl. 08.00-13.00. Telefonnummer: 0910-77 07 84. Fortsättningsvis är vårt önskemål att provtagning sker på måndagar. Du som har egen mailadress, lämna den gärna hos oss. Vi återkommer till hösten angående att vissa läkarbesök ersätts med besök till undersköterska/sjuksköterska E-post: medicinmottagningen. ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund Undersköterska Lars Wikström Överläkare

Allsången har gett FAMY över 40 000 kronor Under årens lopp har allsångskvällarna varit ett populärt nöje för många. Arrangemanget har också gett klirr i kassan för FAMY. Totalt har intäkterna gett 43 513 kr. Dessutom har FAMY erhållit bidrag från Medborgarskolan med en nätt summa av 1500 kronor per år. Det var 2004 som Gunwor Zäthergren och Roland Andersson fick den strålande idéen att i FAMYs regi starta med allsångskvällar. Sagt och gjort, först arrangemanget ordnades och det blev något av en succé. Efter detta har det hela rullat på under årens lopp. - Vi tycker det är kul med dessa träffar och så länge folk ställer upp, kommer vi att fortsätta, säger Gunwor och Roland. Den 21 april avslutades allsångskvällarna för våren och en ny orkester fanns på plats, nämligen Affes från Skelleftehamn. - De var trevligt med nya ansikten och publiken uppskattade verkligen deras framträdande. Nu blir det alltså uppehåll under sommaren, men allsången kommer tillbaka i oktober, då med förhoppningsvis Anders Lindmarks orkester - Vi vill passa på och tacka alla som troget kommer på våra träffar och vi hoppas att intresset för allsången fortsätter. När allsångskvällarna fortsätter finns det planer på att förlägga träffarna utanför centrala Skellefteå. Allt för att nå nya besökare. - Vi vill gärna förnya oss och vi söker nu lämpliga lokaler ute i byarna, säger Gunwor och Roland avslutningsvis. Anders Lindmarks orkester har blivit något av favoriter vid FAMYs allsångskvällarna. När de finns på plats är allsångslokalen fylld till bredden. Foto Kenth Johansson Gerd Lindgren ny loppisansvarig i FAMY FAMY har fått en ny ansvarig för loppisverksamheten. Hon heter Gerd Lindgren och bor i Ursviken. Har ni prylar som kan användas till loppisar, kontakta Gerd på Tel:0910-301 66. Hon kommer att ha försäljning både hemma i Ursviken och i Piteå. Gerd Lindgren, Ursviken är ny ansvarig för FAMYs loppisar Foto Kenth Johansson - Jag är mycket intresserad av loppisar och jag vill gärna ställa upp för FAMYs räkning. Det är en föreningen som behöver allt stöd som finns, säger Gerd Lindgren. Den 7 juni blir det stor Loppis på Folkparken i Skellefteå där Gerd sköter hela arrangemanget Överskottet av försäljningen går till FAMYs forskning Har ni glömt medlemsavgiften? Det är lätt att glömma. FAMY har inte fått in alla medlemsavgifterna för 2009. 8

Ska skelleftebor skaffa barn? Rubriken på denna krönika verkar onekligen provocerande. För en tid sedan satte jag morgonkaffet i vrångstrupen när jag läste Expressen. Artikeln inleddes med följande fras: Väster och Norrbottningar borde kanske sluta skaffa barn med varandra. Har ni hört talas om skelleftesjukan, AIP och SLS. Vad menade egentligen artikelförfattaren med detta? Nu kanske det inte var så allvarligt menad då journalisten hade sett uppdrag granskning och där togs frågan upp om invandrarnas släktgifte. Det positiva med Expressens reportage är, att de faktiskt visste vad skelleftesjukan är. Borde norrlänningar få en allmän, sträng tillsägelse av staten att antingen sterilisera sig eller söka kärleken söder om Ängelholm? Skribenten skriver i nästa stycke att det inte känns aktuellt. Men personligen tycker jag att dessa rader kan skapa stora problem för alla FAP-are. Under mina år (elva) på FAMYs kansli har jag också upplevt sådana tankegångar. För ett par år sedan besökte jag en konferens i Lycksele, och jag bänkade mig bredvid en äldre man. Han frågade varifrån jag kom och vilken förening jag representerade. När jag berättade att jag jobbade som kanslist vid FAMY stirrade han på mig som att jag var pestsmittad. Han sa direkt att han ville byta plats, för han kunde bli smittad. Jag trodde inte mina öron och när jag försökte tala honom till rätta försvann han bara. Det är den typen av åsikter som är farliga. Är okunnigheten bland västerbottningar så stor eller. Varför skriver jag då dessa rader! Jo, vi i föreningen måste fortsätta med vårt viktiga informationsarbetet. Under två år har FAMY, med Vivianne Forsman i spetsen, besökt nästan alla vårdcentraler och lasarett i norra länsdelen. Vi har alltid varit välkomna, men med ett undantag, Burträsk vårdcentral. När vi ringde för att beställa tid för information fick vi en korthugget svar. Vi prioriterar inte denna typ av information. Min fråga till ledningen är. Varför ville ni inte släppa in oss? Deras nej har faktiskt fått svåra konsekvenser. En man i burträskområdet gick under en tid vid vårdcentralen för att få hjälp med värk i händer och fötter, klassiska symtom för Familjär Amyloidos. Ingenting gjordes och efter fyra år, började en läkare vid Burträsk vårdcentral förstå att det kunde röra sig om skelleftesjukan! Mannen i fråga hann få betydande skador på grund av försummelsen vid Burträsks vårdcentral. Hade FAMYs informationsteam fått informera läkare och sköterskor hade förmodligen mannens sjukdomsförlopp sett ut på ett helt annat sätt. Jag anser att ledningen för Burträsk vårdcentral borde ta sitt förnuft tillfånga och be patientföreningen FAMY och den drabbade mannen om ursäkt. Föreningsnytt FAMYs styrelse 2009: Ulla Jonsson, ordförande Ulrika Rönnlund, vice ordförande Arne Johansson, kassör Britt-Inger Marklund, sekreterare Övriga ledamöter: Vivianne Forsman Anette Forsman Jonny Nord Suppleanter: Roland Andersson Benita Söderlund Håkan Englund Festkommitté: Gunvor Zäthergren (sammankallade) Gudrun Lundberg Camilla Andersson Ni som känner för att hjälpa till i föreningen kan ta kontakt med Kansliet 0910-360 17 KENTH JOHANSSON

Ole Suhrs forskningsrapport 2009 Sammanfattning av publicerade arbeten Vi har fortsatt vårt arbete med genetiske markörer för sjukdomen, härunder också undersökning av mitokondrie DNA. Det DNA som har stor betydelse för hur vi tar hand om syra när cellen alstrar energi. Det visar sig alltså att patienter med sen debutålder av sjukdomen (det vanligaste) oftast har samma grupp av mitokondrie-gener som är vanlig i befolkningen, däremot dom som insjuknar tidigt i sjukdomen oftast tillhör dom som har en mera ovanlig typ av mitokondrie-dna (arbete 5). Då vi ärver vårt mitokontrie DNA från vår mamma, undersöker vi om det kan ha betydelse för att patienter med FAP-sjuk mamma ofta får sjukdomen tidigare än om dom har en FAP-sjuk pappa. I samarbete med franske forskare har vi dessutom undersökt dels genomslag av FAP-genen (arbete 6), dels om mutationen är svensk eller evt europeisk (fransk - portugisisk) (arbete 9). Vi påvisar stora skillnader i genomslag av genen mellan Piteåområdet och Skellefteå. Dessutom, som väntat, tidigare debut av sjukdomen hos dom som får anlaget från sin mamma. Varför det finns dessa skillnader vet vi inte, men vi arbetar på detta, bl.a. med andra möjliga gener som påverkar sjukdomen. Ett annat område som vi undersöker intensivt är förekomst av olika fibrilltyper (hellängd fullength och blandad hellängd och förkortade fragmented transthyretinfibriller) i vävnader från FAP-patienter. I arbete 1 påvisar vi att man har samma fybrilltyp i alla vävnader, alltså samma fibrilltyp i hjärtat som i fettvävnad. Dessutom att typen av fibriller är kopplad till ålder vid insjuknande i sjukdomen, och även till hjärtpåverkan. Detta ger möjlighet för bestämning av fibriltyp i kroppen på en vanlig fettbiopsi (även fettaspiration med en grov kanyl verkar fungera), och dessutom att vi lätt kan följa patienterna dels för att se om fibriltypen ändrar sig (vi tror inte det) dels för att kunde relatera fibrilltyp till hjärtkomplikationer, speciellt hjärtförtjockning efter transplantation. Då hjärtkoplikationer till sjukdomen har visat sig vare ett stort och oväntat problem efter levertransplantation har vi undersökt förekomst av hjärtkomplikationer och hur vi kan detektera hjärtkomplikationer under året. I arbeten 2 och 8 har vi undersökt det autonoma (icke viljesberoende nervsystemets) påverkan på hjärtat. Vi visar att det autonoma nervsystemet inte försämras efter transplantationen, men att det uppträder hjärtrytmstörningar hos många patienter kortare eller längre tid efter transplantationen, som gör att den vanligaste metoden (hjärtrytmundersökning) inte är pålitlig hos FAP-patienter efter transplantation. För att underlätta diagnostiken av hjärtkomplikationer, undersökte vi blodprover för vanliga markörer av hjärtpåverkan. Vi såg då att BNP, ett ämne som använts som markör vid hjärtsvikt var mycket känsligt och kunde påvisa hjärtpåverkan med samma säkerhet som hjärtechocardiografi. Däremot var markörer för hjärtinfart sällan positiva. Vi tror att BNP är en mycket lämplig markör för hjärtkomplikation vid FAP, och den är dessutom lätt att följa, t.ex efter transplantation. Ögonkomplikationer är inte ovanliga vid FAP, och då transthyretin bildas lokalt i ögat, är det inte förvånande att komplikationer uppträder efter transplantation. Det som man bör vare uppmärksam på är tryckökning i ögat efter transplantation. Detta ger inga symptom innan man har fått bestående skada på ögat. Vi rekommenderar därför kontroll av trycket i ögat regelbundet efter transplantation (arbete 7). Det är välkänt, att symptomen vid FAP skiljer sig mellan t.ex svenska och Japanska patienter. Speciellt är diarré ett vanligt och tidigt förekommande symptom vid FAP hos japanska patienter. Vi undersökte om detta kunde förklaras av olika gener som påverkar tarmens rörelser. Vi såg då att japanska patienter och befolkning har en något avvikande typ av gen som påverkar tarmens rörlighet än den man ser i Sverige. Det fanns också ett samband mellan denne avvikelse och förekomst av diarré hos patienterna, men det relativt lite antal svenska patienter med tarmkomplikationer försvårade bedömningen. Bland övriga arbeten finns bokkapitel i en internationell bok om Transthyretin, där vi skriver ett kapitel om levertransplantation för FAP. Dessutom en vägledning för läkare om diagnostik av FAP och andra amyloidossjukdomar. Finns på nätet www.amyloidosis.org Professor Ole Suhr OLE SUHR Foto Kenth Johansson

Stöd forskningen!...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: NBV Norr Åsgatan 24, Box 12, 931 21 Skellefteå, Skogatan 48, 903 27 Umeå Telefon: 0910-573 50 Telefon: 090-13 29 05 Telefax: 0910-573 55 Telefax: 090-13 26 05 E-mail: skelleftea@nbv.se E-mail: umeå@nbv.se Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Hjälpsamma Gumman! Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 AMYL: 4001837-6 Har Ni tips om olika saker som kan underlätta för vår medlemmar kan Ni kontakta FAMY 0910-360 17 Epost: info@famy.se OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år