Att ta tillvara den enskildes tysta kunskap. Sex års erfarenheter av studien Trettio brukare om sin rehabilitering

Att ta tillvara den enskildes tysta kunskap Sex års erfarenheter av studien Trettio brukare om sin rehabilitering

Socialstyrelsen klassificerar från och med år 2001 sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en Kunskapsöversikt. Det innebär att rapporten baseras på vetenskap och/eller beprövad erfarenhet. Kunskapsöversikter ska bland annat kunna ge stöd för en kunskapsbaserad vård och behandling, metodutveckling och annat förbättringsarbete, stimulera och underlätta kvalitetsuppföljning och/eller stimulera till effektivt resursutnyttjande. Socialstyrelsen svarar för innehåll och slutsatser. ISBN 91-7201-667-1 Artikelnr: 2002-110-18 Omslag: Omslagsfoto: Tryck: Fhebe Hjälm Sem Larsen/Pix Gallery KopieCenter AB, Stockholm, maj 2002 2

Förord I samband med 1994 års handikappreform fick sjukvårdshuvudmännen en lagstadgad skyldighet att erbjuda habilitering, rehabilitering och hjälpmedel. Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att följa upp och utvärdera olika delar av reformen. Som ett led i denna uppföljning påbörjades en brukarstudie år 1995. Resultaten från studien, i form av två rapporter, Trettio brukare om sin rehabilitering och Samhällets mål eller brukarens verklighet?, utgjorde ett av underlagen till Socialstyrelsens slutrapport om stimulansbidraget för habilitering och rehabilitering, som lämnades till regeringen 1998. Brukarstudien har därefter fortsatt och resulterade år 2000 i en tredje rapport, Dehabiliteringsprocessen. Brukarperspektivet har genomgående styrt hela studien och fokus har varit den enskildes upplevelse av sin rehabiliteringssituation, förmedlad genom hans/hennes egna ord. I denna rapport redovisas de samlade erfarenheterna från de sex år som studien pågått. I rapporten ingår alla de tre tidigare rapporterna i oavkortat skick, kompletterade med en mer djupgående bearbetning av de tidigare resultaten, samt en del nya rön. Här beskrivs bl.a. de förändringar över tid som den enskilde upplever liksom dennes sätt att bearbeta krisens olika faser. Vidare presenteras Förenta Nationernas standardregler om delaktighet och jämlikhet för människor med funktionsnedsättning, avspeglade i den enskildes upplevelser, och en kort presentation av Världshälsoorganisationens klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, ICF. Ett humanistiskt tänkesätt lyfts in i diskussionen genom konstaterandet att ett gott rehabiliteringsarbete kan ses som en del av innehållet i det gamla begreppet läkekonst. Hela rapporten mynnar ut i betydelsen av att, i det viktiga rehabiliteringsarbetet, lyssna på och ta tillvara den enskildes tysta kunskap. Studien har utgjort ett samarbete mellan Socialstyrelsens Enhet för Medicinsk Kvalitetsutveckling och Allmänmedicinska enheten, Institutionen för medicin, Karolinska sjukhuset, Stockholm. Christina Rörby har genomfört studien och sammanställt rapporten. Maj 2002 Mats Ribacke Medicinalråd, enhetschef Enheten för medicinsk kvalitetsutveckling Socialstyrelsen Ingvar Krakau Verksamhetschef Allmänmedicinska enheten Karolinska sjukhuset

4

Innehåll Sammanfattning... 7 Inledning... 9 Bakgrund 9 Undersökningsområde 9 Tillvägagångssätt 9 Rapportens uppläggning 10 Framtida betydelse 14 Tre berättelser... 16 Malin 16 Åke 18 Anna 20 Senaste nytt... 24 En positiv grundton 24 Problem i vardagen 24 Slutvinjett 27 Om krisbearbetning... 28 Chockfasen 28 Reaktionsfasen 30 Bearbetningsfasen 31 Nyorienteringsfasen 34 Avslutning 35 FNs standardregler om delaktighet och jämlikhet för människor med funktionsnedsättning samt WHOs klassifikationsarbete... 36 Bakgrund 36 WHOs internationella klassifikationsarbete 36 Standardreglerna i ljuset av brukarstudiens erfarenheter 38 Avslutning 44 Avslutande diskussion... 45 Fragmentering och kronologi 45 Livets föränderlighet 46 Bemötandefrågorna fortfarande angelägna 46 Mötet 48 Läkekonst 49 Rötterna till dagens rehabiliteringsdiskussion 49 Krishantering 51 Funktionshinder i ett världsperspektiv 52 Ett humanistiskt tänkesätt 53 5

Humanistisk hälsoforskning 54 Beredskap att låta sig överraskas och förundras 55 Nya möjligheter öppnas 56 Sammanfattande tankar 56 Slutord... 59 Referenser... 61 Bilagor Bilaga 1 Trettio brukare om sin rehabilitering (1997) Bilaga 2 Samhällets mål eller brukarens verklighet? En fördjupningsstudie av Trettio brukare om sin rehabilitering (1998) Bilaga 3 Dehabiliteringsprocessen En avslutande studie av Trettio brukare om sin rehabilitering (2000) Bilaga 4 Referenslista Bilaga 5 FN:s standardregler om delaktighet och jämlikhet för människor med funktionsnedsättning (förenklad version) 6

Sammanfattning Mot bakgrund av 1994 års handikappreform påbörjades för sex år sedan en brukarstudie vars syfte var att studera hur enskilda brukare med behov av rehabilitering upplever sin egen rehabiliteringssituation. Avsikten var att belysa rehabiliteringens problem och möjligheter och peka på en modell för fördjupad förståelse för rehabiliteringsprocessens förutsättningar. Särskild tonvikt lades vid sjukvårdshuvudmännens skyldighet att erbjuda habilitering, rehabilitering och hjälpmedel, vilken lagfästes genom två nya paragrafer i hälso- och sjukvårdslagen i samband med handikappreformen. Studien omfattade trettio brukare från de tre funktionshindergrupperna/ problemområdena hörselskada, multipel skleros och reumatoid artrit. Brukarna var mellan tjugofem och sjuttiofem år gamla och hade minst fem års erfarenhet av sitt funktionshinder. Angreppssättet var kvalitativt i form av samtal, dagböcker, skrivna eller intalade på band, samt brev från brukarna. Studien har presenterats i tre rapporter, Trettio brukare om sin rehabilitering, Samhällets mål eller brukarens verklighet? och Dehabiliteringsprocessen. Frågeställningarna har utvidgats och fördjupats efterhand. Den första rapporten betonar vikten av att ta till vara den enskildes tysta kunskap i arbetet med att undanröja hinder och förbättra möjligheter för en framgångsrik rehabiliteringsprocess. I den andra rapporten betonas skillnaden mellan samhällets intentioner uttryckta i ett antal måldokument som lagar, utrednings- och propositionstexter å ena sidan och den enskildes upplevelse å den andra. Den tredje rapporten fokuserar på hur förändringar över tid påverkar den enskildes situation vid ett långvarigt och progredierande funktionshinder. Särskild tonvikt läggs på den enskildes personliga upplevelse av tid, vilket kan ha stor betydelse när det gäller prioriteringar i rehabiliteringsarbetet, samt på bemötandefrågor. Denna sammanfattande ram summerar erfarenheterna från den sexåriga studien. Slutsatserna från studiens tidigare etapper har vägts in i slutanalysen men har också utnyttjats för att belysa nya frågeställningar. Brukarnas egna ord har tidigare illustrerat olika copingstrategier men har här använts för att tydliggöra krisbearbetningens olika faser. En slutsats är att personer med kroniska och livslånga funktionshinder i många fall genomgår krisbearbetningens olika faser i samma följd som personer som drabbats av en akut kris men samtidigt innebär funktionshindrets kroniska karaktär att krisens olika faser kan vara aktuella vid samma tillfälle, vilket kan behöva beaktas i rehabiliteringsarbetet. Det finns också ett motsatsförhållande mellan målsättningen i Förenta Nationernas standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet och brukarnas upplevelser av sin situation. Brukarnas egna ord återspeglar de brister som finns och som behöver motverkas med olika styrsignaler. Studien visar att det ännu är långt kvar tills intentionerna i standardreglerna har genomsyrat vård- och rehabiliteringsarbetet och därmed lett fram till en förändring mot större jämlikhet och delaktighet för personer med funktionshinder. Världshälsoorganisationens 7

aktuella arbete med att klassificera funktionsnedsättningar innebär en förändrad syn på begreppet handikapp, som nu beskrivs som olika grader av delaktighet eller brist på delaktighet. Studien visar också hur den enskildes liv kan förändras över tid. Vissa frågor är lika aktuella under hela studien, t.ex. bemötandefrågorna, medan andra problem har funnit sin lösning. Studien visar också att det viktiga mötet mellan den enskilde och vård-/rehabiliteringspersonal kan vara en väsentlig beståndsdel i läkekonsten, då den omfattar all vårdpersonals yrkesmässiga verksamhet i hälsans tjänst. Ett resultat att beakta är också insikten om att läkekonst, sådan som den beskrivs i litteratur och i praktiskt handlande med dess tre komponenter bota, lindra och trösta, kan ha stora likheter med ett gott rehabiliteringsarbete. Eftersom detta är ett uttryck för ett humanistiskt tänkesätt blir nödvändigheten av en fördjupad kännedom om det mänskliga livets förutsättningar mer tydlig. Det är viktigt att ha beredskap för överraskningar i rehabiliteringsarbetet och att ständigt se nya möjligheter till positiva insatser. Sammanfattningsvis har resultaten av studien pekat på ett antal viktiga områden att beakta i rehabiliteringsarbetet, som bemötande, lyhördhet och respekt för den enskildes värdighet och värde, attityder samt den enskildes möjlighet att påverka sin situation genom goda beslutsunderlag. Okunnigheten är stor om viktiga styrsignaler, som t.ex. FNs standardregler varför dessa på ett effektivare sätt behöver kommuniceras ut till vård- och rehabiliteringsverksamheterna. Osäkerhet om innebörden av begreppet livskvalitet får inte avhålla den som arbetar med rehabilitering från att behålla siktet på den enskildes livskvalitet som det yttersta målet för sitt arbete. Den enskildes totala livssituation och livshistoria behöver vägas in i denna målsättning. Erfarenheterna från studien bekräftar därför slutligen att den enda framkomliga vägen i rehabiliteringsarbetet är att ta tillvara den enskildes tysta kunskap. 8

Inledning Bakgrund Föreliggande rapport utgör en fjärde redovisning av en brukarstudie som genomförts under sammanlagt sex år, från hösten 1995, inom ramen för Socialstyrelsens uppföljning av den del av handikappreformen som innebar att habilitering, rehabilitering och hjälpmedel skrevs in i hälso- och sjukvårdslagen som en skyldighet för sjukvårdshuvudmännen genom två paragrafer, 3 b och 18 b. Denna, den fjärde rapporten, utgör såväl en sammanfattande ram kring de tidigare tre som en redovisning av nya rön och en fördjupning av de slutsatser som vi tidigare dragit och som redovisas i de tre tidigare rapporterna, vilka ingår som delavsnitt i denna rapport. Undersökningsområde Studien har inriktats på tre funktionshindergrupper/problemområden, hörselskada, multipel skleros, MS, och reumatoid artrit, RA, i två landsting, Stockholms läns landsting och Landstinget Västmanland. De trettio personer som ingått i studien var vid starten mellan 18 och 75 år och hade haft sitt funktionshinder under en tid av minst fem år. Vi hade begränsat studien till att inte omfatta funktionshinder som kunde hänföras till normalt åldrande. Fokus har varit den enskildes upplevelse av sin rehabiliteringssituation. I rapporterna återfinns en närmast kontinuerlig diskussion om rehabiliteringsbegreppet och dess innehåll och vi framhåller genomgående bl.a. att det som karaktäriserar rehabilitering är det tvärvetenskapliga arbetssättet, dvs. att hela teamet, all vårdpersonal, kan vara engagerat i arbetet. Vi har också framhållit att en gemensam målsättning, som delas av alla som arbetar med rehabiliteringen, inklusive den enskilde själv, är en förutsättning för ett optimalt rehabiliteringsresultat och att rehabiliteringens yttersta mål är en så god livskvalitet som möjligt för den enskilde. Tillvägagångssätt Själva grunden för hela brukarstudien är den enskildes upplevelse av sin rehabilitering, förmedlad genom enskildas egna ord i form av samtal, dagböcker eller brev. Dessa handlar till mycket stor del om den enskildes möte med olika representanter för vård och rehabilitering, men har också utvecklats till ett möte mellan den enskilde och undersökningsledaren, ett möte som till stor del har kommit att byggas på tillit och förtroende. De enskildas egna ord placerar in funktionshindret på sin plats i det samlade privatlivet, som ju också innehåller så mycket annat. Det går inte att särskilja funktionshindret ur bruset av upplevelser, omsorger, bekymmer och glädjeämnen i en människas totala livssituation, något som blivit allt mer tydligt i 9

takt med att studien kommit att omfatta en längre tidrymd av den enskilda människans liv. Vad som också blivit tydligt är att det kan finnas ett större eller mindre glapp mellan den enskildes upplevelse av sin rehabiliteringssituation och de medicinska eller omvårdnadsmässiga fakta som skulle kunna utläsas ur journaler eller daganteckningar. Vi har dock medvetet valt bort att ta del av dessa dokument, då denna studie så uttalat handlar om just den enskildes upplevelse. Att eventuellt komplettera med journalutdrag eller intervjuer med rehabiliteringspersonal skulle kunna kännas som en sorts misstroende mot de utsagor som de enskilda har gjort. Den enskildes upplevelse är alltid en sanning för den som har haft upplevelsen och det är den enskildes sanning som är utgångspunkten för våra slutsatser. En av de slutsatser vi dragit är ju just att den enskilde många gånger fått för lite stöd när det gäller att tolka rätt och förstå vad det är som har lett fram till funktionshindret och varför man fått det bemötande som man beskrivit. Denna studies syfte är därmed inte att bidra till ett klarläggande eller att vederlägga eventuella missförstånd, dvs. det är inte ett försvar för samhällets eller vårdens agerande, men däremot att lyfta fram vikten av ett mer lyssnande och empatiskt synsätt i rehabiliteringsarbetet, inklusive i det viktiga arbetet med att ge den enskilde den information som han eller hon behöver. Studien kan sägas tillämpa ett humanistiskt, tolkande angreppssätt, som ger andra infallsvinklar än de renodlat biomedicinska. I slutdiskussionen har därför resonemanget förstärkts genom hänvisningar och ett urval av citat från en del litteratur inom forskningsfältet medicin och hälsa med humanistisk inriktning. Detta fält kan sägas tidigare ha saknat ett självklart hemvist, vilket många som satsat arbete inom området har upplevt. Rapportens uppläggning (inklusive läsanvisningar) Tyngdpunkten i denna skrift ligger i de tre ursprungliga rapporterna, som avlutar ramrapporten, återgivna i oavkortat skick, inklusive referenshänvisningar. I var och en av dessa rapporter finns en omfattande diskussionsdel, vars innehåll inte har upprepats i ramrapporten. Erfarenheter och resultat i dessa rapporter ligger dock till grund för en stor del av det utvidgade och fördjupade analysarbete, som redovisas i denna sammanfattande ramrapport. Den har också kompletterats med visst nytt material. Två av avsnitten kan ses som en inledande respektive avslutande parentes kring de tre bilagda rapporterna, men har i dispositionen placerats i den föregående löptexten. Den läsare som önskar ta del av hela rapportens innehåll i kronologisk ordning, i förhållande till ursprungsrapporterna, finner dessa i bilagorna 1 3. Den som eventuellt har ursprungsrapporterna i aktuellt minne kan också helt välja bort dem. För det nya materialet finns, liksom för de tidigare delrapporterna, referenshänvisningar. Dessutom finns en gemensam referenslista för alla delarna av ramrapporten i bilaga 4. För tydlighetens skull återges de enskildas utsagor med kursiv stil medan andra citat utmärks av anföringstecken. 10

Nedan följer en kort presentation av de ingående avsnitten i den ordning de förekommer i ramrapporten. Tre berättelser Vi har genomgående i alla rapporterna använt oss av den enskildes egna ord men vi har ryckt dem ur sitt sammanhang och citerat dem i förhållande till det tema eller problemområde vi har velat belysa. Detta har tjänat sitt syfte men i denna samlingsrapport känns det ändå motiverat att också kort återge den enskildes berättelse, så som han eller hon själv upplevt den delen av sin livshistoria som hänger samman med konstaterandet av ett livslångt funktionshinder. Det kunde ha varit trettio berättelser men vi har valt att återge en ur varje funktionshindergrupp. Denna kronologiska tillbakablick på ett avsnitt av den enskildes livshistoria är en bakgrundskunskap som vi haft med oss genom studien sedan den första intervjun med deltagarna och som förstärkt vår upplevelse av de enskildas egna ord. På samma sätt kan den troligen också för läsaren bidra ytterligare till upplevelsen av hur genomgripande denna händelse är i den enskildes liv. Även i vård- och rehabiliteringssammanhang har man som personal, även om man tillämpar ett mycket inlevelsefullt arbetssätt, endast kännedom om en del av historien. Situationen tillåter inte alltid att man frågar om hela avsnittet och många av de enskilda brukarna känner ett motstånd mot att för varje ny representant för vården/samhället repetera sin historia. Ett led i det empatiska förhållningssättet kan då vara att själv, i sitt eget tänkande, outtalat fylla ut den fragmentariska informationen, så att man kan ana ett mer sammanhängande avsnitt av en persons livshistoria. Mot denna bakgrund har vi valt att låta ett avsnitt av den föreliggande rapporten bestå av tre öden, så som de berättats för oss vid studiens början för sex år sedan. Senaste nytt Eftersom studien nu har pågått i sex år kändes det angeläget att inte sätta punkt vid den tredje delrapporten utan att, så länge vårt arbete med studien pågår, också ha kanalerna öppna för kontakt med de brukare som fortfarande ville dela med sig av sina upplevelser och erfarenheter. Sålunda har vi fått ytterligare ett antal brev om vad som hänt och vad man upplevt sedan vår senaste kontakt. Rapporten har därför utvidgats med ett avsnitt vinklat mot den senaste tiden, hur gick det sen? I slutdiskussionen fokuseras den dynamik som finns i varje människas liv och som blir så tydlig i detta avsnitt och som därmed bevisar att förändringar ständigt sker, inte alltid enbart till det sämre, även om man har ett progredierande och livslångt funktionshinder. Om krisbearbetning I flera av de tidigare rapporterna har vi lyft fram och med de enskildas egna ord illustrerat de strategier som enskilda brukare kan använda sig av för att hantera sin situation som långvarigt funktionshindrad och den sorg som vetskapen om detta har medfört. I denna rapport har vi valt att utifrån ett annat betraktelsesätt beskriva samma sak. Vi har därför, mot bakgrund av Johan Cullbergs teorier om krisbearbetning, låtit de enskildas egna ord spegla kri- 11

sens olika faser. Vi har också fört ett resonemang om huruvida det kan vara relevant att betrakta den sorg och det lidande, som det innebär att ha ett livslångt och progredierande funktonshinder, som en kris och därmed tilllämpa krisbearbetningsteorierna. FNs standardregler samt WHOs klassifikationsarbete Mot bakgrund av de lagar, det regelverk och de måldokument som har beskrivits och diskuterats i tidigare rapporter har tanken på att komplettera genomgången genom att presentera FNs standardregler om delaktighet och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning känts alltmer angelägen. Här finns ett regelverk, som visserligen inte är juridiskt bindande, men som dock bör vara vägledande i alla verksamheter som riktar sig till personer med funktionsnedsättning. Även om Sveriges riksdag och regering har ställt sig bakom reglerna är okunnigheten om dessa tyvärr ännu stor. Vår förhoppning är därför att det avsnitt, där ett urval av dessa regler presenteras i ljuset av den enskildes egen upplevelse, kan väcka intresset och påverka verksamheter och beslutsfattare till att väga in reglerna i det dagliga arbetet och i planeringen för kommande arbete. Som en viktig del av bakgrundsförutsättningarna för framtagandet av standardreglerna beskrivs också WHOs utvecklingsarbete beträffande klassificeringen av funktionshinder, där man i den fastslagna versionen år 2001 helt har frångått begreppet handikapp och i stället talar om olika grader av delaktighet för den enskilde. Avslutande diskussion och slutord Hela ramrapporten avslutas med en diskussion, följd av ett slutord. Diskussionen ägnas åt de områden som har avhandlats i de nya avsnitten, den kronologiska berättelsen och de senaste händelserna i den enskildes liv samt hur dessa kan tolkas. Vidare diskuteras det viktiga mötet mellan den enskilde och rehabiliteringsgivare, som ett uttryck för läkekonsten och en jämförelse görs mellan läkekonst och god rehabiliteringsverksamhet. Den enskildes sätt att bearbeta sin kris samt FNs standardregler och det relativa handikappbegreppet behandlas också i diskussionen. Utrymme ges för funderingar omkring studiens vetenskapliga hemmahörighet, genom att en del vetenskapliga angreppssätt prövas i relation till inriktningen av denna studie. Även det samlade slutintrycket från hela arbetet med studien kommenteras i slutdiskussionen. De röda trådar som gått genom hela studien; rehabiliteringsbegreppet, den enskildes livskvalitet, livshistorien, livets föränderlighet, det empatiska förhållningssättet, den enskildes värde, värdighet och okränkbarhet och inte minst vikten av att ta tillvara den enskildes tysta kunskap, lyfts därför fram och poängteras i denna avslutande diskussion. Tre rapporter De tre rapporter som tidigare publicerats som resultat av brukarstudien och som i bilagorna 1-3 återges i oförändrat skick har på var sitt sätt presenterat tankar och slutsatser av den enskildes upplevelse av sin rehabilitering. Nedan görs en mycket kort översikt över de områden som de tre rapporterna särskilt fokuserats på, detta som introduktion och bakgrundsteckning till ett 12

fördjupat resonemang om några av de tongivande områden som tidigare behandlats. Rapport nr 1: Trettio brukare om sin rehabilitering I den första rapporten, som sammanställdes när studien hade pågått drygt ett år, fokuserades den enskildes upplevelse av sin rehabiliteringssituation i förhållande till de förändringar inom hälso- och sjukvården som skett eller pågick då, med särskild uppmärksamhet riktad på två då nya paragrafer, 3 a och 18 a (nu 3 b och 18 b) i hälso- och sjukvårdslagen, där sjukvårdshuvudmännens lagliga skyldighet att erbjuda habilitering och rehabilitering samt hjälpmedel regleras. Avsikten var att belysa problem och möjligheter i rehabiliteringsarbetet för att peka på en väg till fördjupad förståelse av rehabiliteringsprocessen ur såväl individens som hälso- och sjukvårdspersonalens perspektiv. Här framhålls bl.a., mot bakgrund av Lisbeth Sachs bok Medicinsk antropologi, hur förvrängd eller missvisande den medicinske läkemannens bild av patienten kan bli, då samtalet mellan dem båda ofta äger rum i en för patienten främmande miljö, där läkaren/vårdpersonalen ofta framträder och uppfattas som en imponerande auktoritet och där den enskildes personlighet och vardagsliv tonas ned till oviktig kringinformation. En slutsats av brukarstudien var därför att det är viktigt att väga in den enskildes totala livssituation och egen upplevelse av denna för att kunna samverka med den enskilde och därigenom förbättra förutsättningarna för ett gott behandlings-/rehabiliteringsresultat. Metoden för detta är lyssnande, lyhördhet och empati och en stor respekt för den enskildes uttryck för och tolkning av sin totala livssituation inklusive den omgivande vardagens miljö. Andra viktiga erfarenheter som särskilt lyftes fram i rapporten är behovet av psykosociala insatser samt vikten av att medverka till realistiska förväntningar i rehabiliteringsarbetet. I denna rapport fördes också en ingående diskussion om vad begreppet rehabilitering egentligen kan stå för och vilket innehåll det kan ges. Den erfarenhet vi särskilt ville framhålla från denna första del av studien var vikten av att ta tillvara den enskildes tysta kunskap i arbetet med att undanröja hinder och förbättra möjligheter för en framgångsrik rehabiliteringsprocess, en slutsats som blivit tongivande för hela den fortsatta studien (se vidare bilaga 2). Rapport nr 2: Samhällets mål eller brukarens verklighet I den andra rapporten, som presenterades när ytterligare tre år hade gått, fördjupades erfarenheterna mot bakgrund av ett antal måldokument, bl.a. regeringens proposition Stöd och service till vissa funktionshindrade (1), prioriteringsutredningens slutbetänkande, Vårdens svåra val (2), och proposition, Prioriteringar inom hälso- och sjukvården (3), samt bemötandeutredningens slutbetänkande, Lindqvists nia (4). Lagreglerade krav, som styrmedel för rehabiliteringsarbetet, lyftes också fram. Även här ägnades ett avsnitt åt innebörden och betydelsen av rehabilitering, sedd från samhällets synpunkt respektive ur den enskildes perspektiv. Här konstaterades att det finns en brist på samstämmighet, vilken leder till att den enskilde ofta ser mycket negativt på sina rehabiliteringsmöjligheter. Ett avsnitt ägnas åt människovärdesprincipen speglad i samhällsdokument respektive i den enskildes 13

upplevelse. Prioriteringsutredningens definition av behov kontras mot den enskildes upplevelse av hur han eller hon får sina behov tillgodosedda. Slutligen ägnas en diskussion åt begreppet livskvalitet, som ju är det yttersta målet för all rehabilitering. I rapporten framhålls att den enskildes totala livssituation och livshistoria behöver vägas in när rehabiliteringsarbetets målsättning ytterst definieras som livskvalitet (se vidare bilaga 2.) Rapport nr 3: Dehabiliteringsprocessen Den tredje rapporten slutligen, sammanställdes när studien pågått i sammanlagt fem år och tog fasta på hur förändringar över tid påverkar den enskildes situation, när han eller hon har ett långvarigt och progredierande funktionshinder och hur vård- och rehabiliteringspersonal på bästa sätt ska kunna bistå den enskilde i denna process. Vi har där fokuserat på den enskildes upplevelse och strategier samt hur dennes yttre miljö och praktiska omgivning kan vara utformad i relation till de behov som funktionshindret medför. Särskild tonvikt läggs på bemötandefrågor liksom på hur viktigt det är att respektera den enskildes upplevelse av tid. En brist på samstämmighet i upplevelsen av tid kan medföra en brist på samstämmighet när det gäller prioriteringar i rehabiliteringsarbetet. Även denna sista rapport mynnar ut i en diskussion om begreppet rehabilitering och vi konstaterar att när rehabiliteringsprocessen fungerar som bäst kan den beteckna även den verksamhet som innebär att följa en funktionshindrad person hela den långa och knaggliga vägen, även när ingen förbättring rimligen kan förväntas, det som vi i rapporten kallat för dehabiliteringsprocessen. I den avslutande delen av diskussionen konstaterades att cirkeln sluts. Det innehåll som vi lade in i det konstruerade begreppet dehabilitering kan och bör finnas överallt där rehabilitering i dess rikaste och mest inlevelsefulla form bedrivs. Anledningen till att vi uppfann begreppet var att vi hade sett exempel på så stora brister i den rehabilitering som den enskilde hade upplevt. Som en följd av detta konstaterande har vi i denna ramrapport så gott som uteslutande åter använt oss av begreppet rehabilitering, i tanke att det bär med sig även dehabiliteringstanken (se vidare bilaga 3). Framtida betydelse Artbetet med genomförandet av brukarstudien har under de sex år den pågått hela tiden vidgat vårt eget perspektiv. Det har därför känts meningsfullt att inte släppa den utan att fortsätta att vinkla de enskilda personernas utsagor mot olika teorier och påståenden för att därigenom förstärka, bekräfta eller eventuellt i någon form vederlägga sanningar som kan tyckas självklara. Man kan å ena sidan säga att det kvalitativa angreppssätt som använts i studien inte kan rättfärdiga att slutsatserna generaliseras. Å andra sidan är det viktiga generella budskapet, som det känns angeläget att förmedla, att samtidigt som varje människa är helt unik så finns det stora gemensamma kontinenter som man kan behöva en handledning för att upptäcka. För att kunna komma en enskild människa nära, och på bästa sätt kunna medverka i en optimal rehabiliteringsprocess, måste man se det unika i denna människa och i hennes upplevelse av sin situation och det unika i hennes livshistoria. 14

Den generella slutsatsen här är att förutsättningen för att se det unika är att förhållningssättet blir empatiskt, lyssnande och inlevelsefullt. Det kan möjligen upplevas som hotfullt och skrämmande att som rehabiliteringsgivare komma så nära så mycket sorg och lidande. Det finns en tendens hos vårdoch rehabiliteringspersonal att se sitt arbete som misslyckat om det inte leder fram till bot eller åtminstone förbättring. I rapporten Dehabiliteringsprocessen har detta synsätt fokuserats. Det vi vill förmedla med denna studie och de olika avsnitten i redovisningen är att varje människas upplevelse är så sammansatt, att livet inte är statiskt, att livskvalitet och glädje finns invävt även i svåra, till synes hopplösa situationer och att vi, som deltagare i rehabiliteringsarbetet, alltid har en möjlighet att medverka till att de ljusa komponenterna får ett större genomslag. Den del av läkekonsten som inte leder till bot eller lindring men som alltid innebär tröst finns som en ständigt aktuell möjlighet. Det viktiga mötet mellan människor kan visserligen i viss mån vara beroende av mötesparternas personligheter. Det finns dock en möjlighet att utveckla och förfina den empatiska förmågan genom att tillägna sig mer kunskap och genom att lyssna och tolka på rätt sätt. En viktig väg till detta är att ta del av den enskildes tysta kunskap. Vi hoppas och vill gärna tro att erfarenheterna från brukarstudien kan bidra till att människor som arbetar i vård och rehabilitering, liksom beslutsfattare på olika nivåer, finner intresse, trygghet och glädje i att lyfta fram och tillämpa det inlevelsefulla lyssnandets arbetssätt. 15

Tre berättelser Malin Det finns perioder i livet när man kan tycka att allt händer på en gång. Malin suckar när hon tänker tillbaka på den period i hennes liv när hon blev mamma, byggde hus och blev medveten om att hon drabbats av en obotlig och progredierande hörselskada. Malin var 29 år och födde sitt första, och enda, barn. Förlossningen var mycket svår och pojken som föddes var väldigt stor. När han var tre månader gammal kom Malin in i ett rum där en radio stod på. Den stod på hennes högra sida, men ljudet kom från vänster. Förvirrad letade hon efter någon extra högtalare men det fanns ingen. Malin kom då ihåg att det slog lock för det högra örat under förlossningen. Det blev upptakten till en serie av sjukhusbesök för att bli av med locket. Malin försökte med att svälja intensivt, hon fick näsdroppar och örondroppar och till slut hamnade hon på öronkliniken där man undersökte hörseln. Den ansvarige läkaren sa att Malin var hörselskadad, en tanke som hon aldrig hade tänkt. Hon uppfattade det som en fråga. Nej! sa jag, eftersom jag inte hörde så bra, nej, det är jag inte! Ja, men jag säger ju att du är det! sa han irriterat och det var på det sättet som Malin fick besked om sin hörselskada. Hon fick också veta att hon kunde komma tillbaka efter ett år. Men ska ni inte röntga mig och se hur jag ser ut inuti huvudet? undrade Malin olyckligt, men hon fick till svar att det var onödigt och inte aktuellt. Så Malin gick hem men hon hade det hemskt jobbigt, säger hon. Jag ville inte gå bort och jag ville inte ha främmande. Efter ett halvår stod hon inte ut längre och gick tillbaka till öronkliniken. Vid den förnyade undersökningen upptäcktes att Malins hörsel hade försämrats mycket kraftigt under de månader som gått. Då röntgades hon och man såg att det fanns ett ledningshinder. Dom förklarade för mig att det är som en förbening eller någonting. Dom såg att det var något speciellt och att dom bara visste tio stycken som hade det så där. Men det var ju i början av sjuttiotalet. Jag tror inte att det är så speciellt idag. Malin fick då sin första hörapparat, vilket innebar att hon fick lära sig känna igen alla ljud på ett nytt sätt. Allting lät metalliskt men pojkens gråt kände hon igen i alla fall. Just då skulle familjen bygga nytt och fick för tidigt lov att lämna tillbaka den gamla lägenheten till bostadsförmedlingen. Man fick då låna en lägenhet att bo i medan man själv byggde sitt nya hem. Just då gick Malins mammaledighet ut och hon började jobba heltid, av ekonomiska skäl. På kvällarna och helgerna byggde man huset av lösvirke. Många vänner hjälpte till, vilket innebar att det ständigt var kaffefrämmande. Malin bakade massor av kaffebröd. Dagmamman, som Malin upplevde som knepig, tittade irriterat på klockan när Malin var sen att hämta sin lille son och ibland hade hon lämnat in babyn till en grannfru, där Malin skamsen fick hämta honom. Jag höll på att jobba ihjäl mig! Det var hemskt! Jag vart stressad något alldeles våldsamt. När huset var färdigt då var min karl, som är smalare än allt i vanliga fall, ännu smalare och jag hade magsår. 16

Malin fick byta hörapparat väldigt ofta under den där tiden, för hörseln blev snabbt allt sämre. Så småningom fick hon apparat också för det bättre örat liksom för att få lite bättre balans. Stereo kan jag ju ändå inte höra, men nu klarar jag mig inte utan, nu har jag bägge två jämt. Malin berättar att hon hela tiden haft tinnitus men inte förstått det. Hon hade tagit för givet att det hörde ihop med hörselskadan och att det var ofrånkomligt. Men så sent som för ett par år sedan hade en läkare som undervisade en elev i förbigående kommenterat att Malin inte hade tinnitus. Jo, men gud att jag har det! sa jag, det är en hel orkester i örat på mig! Men det har du aldrig sagt! Hon blev alldeles ställd. Malin berättar att det är väldigt jobbigt och att det blir sämre när hon är sjuk eller stressad. En natt, när hon hade lunginflammation, vaknade hon av att det stod en långtradare utanför huset. Det ljudet, som inte hade någon motsvarighet i verkligheten, hörde hon med det bättre örat, och blev då mycket orolig, för det örat är hon förstås särskilt rädd om. Hon använder ett uttryck som hon läst att tinnitus är djävulens orkester. Det tycker Malin är en mycket bra beteckning för det är aldrig tyst utan det gnisslar och det piper och det gnäller och låter som en kortvågsradio. Det är ju det som är så konstigt, det är så väldigt påtagligt för mig, va, så jag tycker att det skulle vara två stora pratbubblor ut så här ur öronen! Samtidigt säger Malin att hon aldrig har varit så förtvivlad över detta som hon har förstått att många andra är. Hon förklarar det med att hon tog det så för givet, att det bara var någonting som fått hänga med. Och i och med att det, tack vare hörapparaterna, också kommer in ljud utifrån, så känns det mindre besvärande. Malins man är mycket musikintresserad och de båda går tillsammans på olika konserter och har aldrig missat jazzfestivalerna på Skeppsholmen. Malin säger att hon kan njuta av musiken, även om hon förstår att hon inte upplever den på samma sätt som sin man. Hon bekymrar sig inte heller för det där med att t.ex. inte kunna höra syrsorna, som ju är ett så vemodigt mått på en stor förlust för många. men jag sa att det jag inte hör det saknar jag ju inte heller. Jag har liksom glömt bort dom helt enkelt, det blir ju så, så att, nej, det gör mig ingenting. Vissa saker i livet måste man dock välja bort, och där kan man ana en viss saknad. Malin skulle inte kunna tänka sig att få fler barn. Hon menar att hennes hörsel skulle ytterligare ha försämrats om hon genomgått fler förlossningar. Dessutom skulle hon inte ha kunnat höra småbarn gråta och hon skulle ha haft svårt att förstå när de började prata, säger hon. Eftersom Malin inte använder hörapparaterna när hon sover är sömnen en period av stor osäkerhet. Malin berättar målande hur hon vaknat en natt av att maken störtat iväg ned för trappan för att jaga en tjuv som gjort inbrott och krossat ett fönster. Malin hade ingenting hört, vilket skrämde henne i efterhand. Ett bekymmer som har blivit större på senare år är att Malin periodvis har problem med balansen, något som hon upplever som fruktansvärt obehagligt och mycket mer besvärande än tinnitus. Det är väldigt svårt att beskriva. Det snurrar inte så här utan det är att man inte kan fästa blicken, det står inte stilla och så blir jag väldigt illamående och då blir det precis som att man blir sjösjuk därför att det blir fel på magen också Malin har genomgått en massa undersökningar med anledning av sina balansproblem: Då fick jag göra sådan där skivröntgen och dom tog ryggmärgsprov och sådana där grejor och borrelia och allt möjligt Nu har hon själv kommit fram till 17

förklaringen. Jag kom på alldeles själv att det var när jag var överansträngd, då vart det så där. Nu blir jag bara rent ut sagt förbannad när jag får det här, för jag tycker att jag är så djäkla uschlig så att jag tar åt mig av stress och ändå så gör man det och så blir det så här! Malin berättar också mycket om vad som är viktigt i livet och vad som ger henne glädje och trygghet. Och det handlar naturligtvis mycket om hennes man. Musiklivet, cykelturerna i solnedgången, bovjakten på nätterna, resorna till främmande länder eller till övre Norrland, det ständiga förbättrandet av det egna hemmet, allt hör samman med maken och med deras fina gemenskap. Det är därför med stort vemod jag under de sex år som gått sedan denna intervju har fått följa Malins tunga väg vid sidan av sin make som hastigt, hårt och skoningslöst drabbades av stroke för några år sedan. Den vägen har varit kantad av besvikelser och motgångar. Malins många och långa brev till mig, du som har blivit min biktmor, och hennes dagboksanteckningar har varit gripande och sorgsen läsning. Mörkret har dock inte varit kompakt. Det finns många inslag av bister humor och även av glädje. Som i det allra senaste brevet från Malin, där hon beskriver sina tappra försök att såga sig fram i den djungel som har utvecklats på tomten eller hur hon har målat baksidan av huset, medan en lejd firma har fått måla framsidan, där man måste klättra på ställningar. Och så en liten lycklig knorr: Vi har varit ute i skärgården på vår vanliga oktobervecka. Vilken tur med vädret! Och vilket månsken! Åke Det krävs en viss vana för att gå i skogen! Kommentaren riktades till Åke av svågern som traskade på bland stock och sten med större vana. För att jag ströppla och hade mig! Jag hade svårt att hålla balansen då, va. Jag hade besvärligt att röra mig i skogen, jag bar mig klumpigt åt, eller jag måste ha fötterna på rätt ställe... Åke berättar om en dag när han och svågern var ute för att lassa massaved. Det var tjugofyra år innan jag träffade Åke och vid den där skogsvandringen var han inte mer än 29 år gammal. Han funderade inte så mycket mer på det då. Åtta till nio år senare hände något annat. Åke fick ett tryck över ögonen om kvällarna när han skulle läsa sin kvällsbok. Han kunde inte läsa mer än tjugo minuter förrän han kände det där trycket. Själv trodde han att han behövde glasögon, men så var det inte och efter ett tag släppte besväret. Så småningom upptäckte han dock att något inte var som det skulle. Det förstod jag ju och det förstod min fru också! Men vi pratade inte om det direkt. Det var mest en känsla av ostadighet jag ströpplade och ramlade någon gång, mer än vad andra människor gjorde, och också en stor trötthet som till slut fick Åke att gå till doktorn igen. Då tog man visserligen ett ryggmärgsprov, men det var under semestertiden och det blev felaktigt analyserat så Åke fick besked att han inte hade någon allvarlig sjukdom. Mindre än ett år senare sökte Åke hjälp igen och man tog ett nytt prov och då fick Åke beskedet att han hade MS. Då var han 38 år gammal. Åke upplevde det som en lättnad att få veta vad det var för fel, och att han därigenom fick en förklaring till de saker som hänt tidigare och som 18

han då inte hade förstått, snubblandet i skogen, trycket över ögonen Åke säger dock att han inte förstod att det var en allvarlig sjukdom. Doktorn gav Åke en ny tid för att få komma och ställa sina frågor. Vid samtalet frågade doktorn vad Åke nu tänkte ta sig till. Åke svarade att han tänkte gå med i MS-föreningen, som han kände till genom en bekant. Men läkaren avrådde å det bestämdaste. Han menade att då fick man se det värsta, dom som hade sjukdomen värst, va, men Åke gick med i alla fall och fick genom det en mycket positiv bild av hur det kan vara. Han träffade redan vid det första mötet bl.a. en svårt sjuk man med en frisk kvinna vid sin sida och dom hade ett mycket rart förhållande, så det var positivt! Men, säger Åke, det ligger inte i min natur att ta reda på vad som den här sjukdomen kan föra med sig. För det har jag kommit underfund med att det kan bli precis vad som helst! När Åke fick sitt besked arbetade han fortfarande, men lämnade jobbet för några år sen. Beslutet mognade fram när han märkte att livet begränsades till att äta, sova och arbeta och ingenting därutöver. Någon av sakerna måste ändras och då fanns det ju bara ett alternativ. Därigenom räckte tiden i stället till för snickarboden där Åke gärna tillbringade sin tid. Men nu, vid vårt möte, säger Åke att snickarperioden i hans liv är över. Det är mycket som har förändrats och förändringarna har inte gått smärtfritt. Barnen hade blivit vuxna och flyttade hemifrån. Och vi pratade nog inte så mycket om det här med sjukdomen, nej, det tror jag inte att vi gjorde. Och jag har väl den filosofin att det här är någonting som är mina problem, va. Jag ska inte belasta mina barn med problemen! Han berättar att hustrun arbetade inom sjukvården och fick se många som upplevde sina akuta sjukdomsfall som katastrofer, som t.ex. en bruten arm. Och jag menar att jag kunde ha brutit många armar om jag fick byta bort den här sjukdomen. Men hustrun fick under sina arbetsdagar ta emot alla som upplevde sin situation som värst, medan hon visste att därhemma sitter det en gubbe som har det väldigt mycket värre! Dessutom, genom att hustrun kunde det medicinska språket så blev det i hög grad hon som fick ta emot all information om Åkes sjukdom och så kände han sig lite ensam med sina frågor, särskilt som man och hustru inte talade med varandra om det. Äktenskapet höll inte och skilsmässan blev ett faktum, något som Åke tillskriver sjukdomen. Och jag kanske är lite ensamvarg, för jag pratade inte om mina problem utan jag behöll mina problem för mig och gick om man säger in i mig själv, för att lösa dem. Och sen när jag kom ut ur det, då kanske jag hade löst problemet. Men problemet var naturligtvis inte löst. Av praktiska skäl behövde Åke vid samma tid också byta boendeform och lämna sin villa, ett inte särskilt lätt beslut. Åke berättar att han var fylld av orostankar och att han försökte gripa efter halmstrån, bl.a. i form av besök hos alternativa behandlingsgivare, inom och utanför landet, men att det bara ledde till stora kostnader och stor besvikelse. Så småningom har Åke dock kommit därhän att han har accepterat sin sjukdom och sin nuvarande situation. Han bor praktiskt, han har möjlighet till trevliga mänskliga kontakter och socialt umgänge när han så önskar, han har kontakt med sina barn och barnbarn, han kan mycket väl svänga ihop en ungkarlsfläskfilé om andan faller på, men det är inte kul att laga mat, inte till sig själv i alla fall. 19

Med elmoppe eller manuell rullstol kan Åke ta sig turer utomhus på släta promenadvägar runt stan. Men det är det närmaste naturen jag kommer! Det jag saknar mest är väl att vistas i skogen mer. Bara kunna gå ut i skogen och vara där. Nu får jag hålla mig till stigarna som finns med elmoppen. Sen, nånting som jag tycker ser väldigt roligt ut, att åka rullskridskor! Tänk dig, dom här som har fyra hjul, va, du kan åka över plattorna och var som helst, va! Å, vad mysigt det ser ut! Det skulle jag vilja göra! Så kommer Åke in på sin egen attityd till sitt eget och andras funktionshinder. Jag har en benägenhet att försöka ställa upp på människor, och försöka hjälpa till i vissa situationer. Men, jag orkar inte riktigt med det där. Och jag gjorde det för mycket. Jag måste ju tänka på mig själv och det förstod jag inte riktigt alltså. Men det var en medpatient, jag kommer till och med ihåg vad han heter, som sa åt mig att jag måste tänka på mig själv. Sköt om dig själv!, sa han, det är ju därför du är här! Och jag var ju tvungen att ge honom rätt, säger Åke. Åke återkommer till det faktum att han har accepterat sjukdomen och att situationen är som den är i dagsläget. Men han har inte slutat att oroa sig. Det som skrämmer honom mest är tanken på att han kanske kan förlora synen. Han har en släkting med samma sjukdom, som nästan inte ser längre, och Åke tolkar det som en del av sjukdomen. Han talar om sina oroliga tankar: Ja, om jag ska tänka på mig själv, så är det att jag får behålla synen, och sen är det ju att, givetvis, att mina barn inte ska drabbas av det! Då har man tankar, jag menar, ser man att dom snubblar lite granna, va, då tänker man Men vårt samtal slutar inte där. Åke vill tillägga att det finns något, eller snarare någon, som ger honom tröst när det känns svårt och som gör honom lite gladare när det behövs. Så Åke menar att han nu inte enbart är den ensamma vargen som han tidigare var i så hög grad, utan att han kan dela sina tankar med en annan person och att det betyder väldigt mycket, kanske mest i livet. Den person han berättar om har han träffat tack vare sin sjukdom, men vi pratar ju väldigt lite om sjukdomar egentligen. Det är ju inte det som är skojigt att prata om! Anna Dom började med att fråga om jag kände mig diskriminerad, vilket jag inte alls tyckte hade med saken att göra, så då blev jag väldigt ställd. Anna berättar om en intervju i TV där hon skulle tala om sin situation som långvarigt och allvarligt funktionshindrad. Nu, i vårt samtal, går hon i stället tillbaka i sitt liv till ungefär elvaårsåldern. Hon visste allt om sjukdomen, var uppfödd med den genom att hennes mamma hade en svår form av reumatoid artrit. När den lilla dottern klagade över ont i axlarna och ont i knäna, föll det sig naturligt för mamma att kontakta vårdcentralen och be dem undersöka om dottern också hade drabbats av sjukdomen. Det gick inte så bra. Man tolkade Annas besvär som växtvärk. I papper från skolläkaren finns det dock en anteckning, som Anna har tagit del av, där det står att remiss är skriven till reumatologen för mamman är hysterisk! 20