Innehållsförteckning Skånebladet JULSTÄNGT PÅ NEUROFÖRBUNDET SKÅNES KANSLI 23 DECEMBER 6 JANUARI 2016 VI ÖPPNAR IGEN TORSDAGEN DEN 7 JANUARI 2016

Relevanta dokument
TILL DIG SOM ÄR ANHÖRIG- NÄRSTÅENDE! NYTT MEDLEMSBLAD FÖR DIG SOM NYLIGEN FÅTT MS. Webbredaktör sökes. Vårens aktiviteter

SOMMAR I VIARP Jump Camp juli 300 kr + beroende på tränare Dressage Camp juli 300 kr + beroende på tränare

Vad roligt att ni har valt att bjuda varandra på den här timmen.

Program för Våren 2015

HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 77, V.51, (Årgång 4)

Kl söndagen den 22 mars i samma lokal, Föreningslokalen, är det årsmöte för Sockenrådet där alla Tolgbor har rösträtt och är varmt välkomna!

PRAO åk 8 vecka 13 och Vecka 14 är Påsklov och eleverna är också lediga annandag Påsk vecka 15!

Utvärdering Filmkollo målsman

Hälsoteket i Angered

Detta utskick innehåller följande:

Välkommen till YFUs värdfamiljrekrytering 2012

Utvärdering av föräldrakurs hösten 2013

Sammanställning av studentenkät arbetsterapeuter 2009

Har du funderat något på ditt möte...

Familj och arbetsliv på 2000-talet. Till dig som är med för första gången

Detta utskick innehåller följande:

Studiehandledning till Nyckeln till arbete

Barns och ungdomars åsikter om akuten, barnakuten och avdelning 11

Nummer 1-13,15 Lördag 14 maj

Välkommen på DRF Stockholms vinprovning!

FUB-NYTT HÖST LINKÖPING 2013

Dagverksamhet för äldre

KLUBBMÄSTERSKAP ÅRSMÖTEN AFTERWORK ELLER CATERING HÄSTFOTVÅRD NYHET HOS VARGEN STOPP FÖR SKOTERBUSAR CS HÄST & FRITID Sida 1

Läs om. Astma- och Allergiföreningen i Stockholm. Nr maj. Följ med föreningen till Junibacken 1 juni Föräldraträffar Lägerhelg Ny styrelse vald

StjärnfalletOktober 14

Att leva med MS multipel skleros

Res med Nordström assistans till Teneriffa 20 november- 27 november 2016

Sammanställning av besöksenkät på familjecentralerna i Nyköping. Undersökningsperiod november 2012

NKI - Särskilt boende 2012

Utvärdering 2015 deltagare Voice Camp

Lärarmaterial. Vad handlar boken om? Mål från Lgr -11: Författare: Gertrud Malmberg

Drogad. AHHH! skrek Tim. Vad har hänt! skrek jag. Det är någon som har kört av vägen och krockat med ett träd! Men ring 112! Ge mig min mobil da!

STYRELSEN. Ordförande Åke Lundvall

Formel 1 resor till Spanien & Barcelona guide för resan


Reportage från veckokursen i cellminnesmålning på Himmelshöga Gård sommaren 2015

PROGRAM. Neuroförbundet Sydnärkes aktiviteter. Våren (Sparas )

Resultatet kan man ju ana, det är som vanligt.. en bild säger mer än tusen ord...

Fysiska aktiviteter FYSISKA AKTIVITETER. Zumba och Linedance

Program våren Foto: Britt Tellow

E-postbilagor / infogade i vanlig e-post

Att skriva Hur utformar man en Social berättelse? Lathund för hur en Social berättelse kan skrivas

klubbsutvärdering Natt & Dag O-Ringen 2009 Lediga tjänster

Välkomna till Rädda Barnens framtids- och kunskapsdagar 2016!

Järvstabladet tidningen för dig som bor i Järvsta Utgåva nr Utgiven av Järvsta byförening Gävle

IDÉ ACTION! Exempel på planering. Är du trött på att bara prata? Watch it! - Metoder för att GÖRA demokrati! watchitmalmolund.se

7 steg från lagom till världsklass - 7 tips som berikar Ditt liv

SRF Synskadades Riksförbund Uppsala Knivsta

Ta steget! Konfirmation 2014/15

KARTLÄGGNING INFÖR OCH UNDER INDIVIDPLAN

STAND UP PADDLING & YOGA PÅ RÅGSKÄR I STOCKHOLMS YTTERSKÄRGÅRD MED RUNMARÖ SUP & YOGI PAL 20-21/8 & 27-28/8-2016

Ansvarig utgivare: Neuro Skåne

Dethär tycker vi är viktigt! De ungas röst Ann Backman

JAG LÅG BREDVID DIG EN NATT OCH SÅG DIG ANDAS

NYHETSBREV ÅLAND 01/2012

Sammanställning av webbenkät december 2015

Riksårsmötet 2016 i Malmö!

10 svar. Sammanfattning. Hur intressant var Palle Storms föreläsning? Hur intressant var gruppdiskussionerna om nätverken?

ÖPPNA DITT HEM BLI VÄRDFAMILJ!

Gruppenkät. Lycka till! Kommun: Stadsdel: (Gäller endast Göteborg)

Mata fåglar. Mata fåglar. Studiehandledning till. Mata. fåglar. Niklas Aronsson SOF. En studiehandledning från Studiefrämjandet

Reportage från veckokursen i cellminnesmålning på Himmelshöga Gård sommaren 2015

Svenska från början. 1 Studieförbundet Vuxenskolan

Hogslaby. järnåldersbyn

Patientenkät öppenvård Samtliga enkäter Sjukgymnastik och Arbetsterapi 2010

Gympalätts egen tidning Hösten 2009

Ljuden Kap 1. -Vad var det där, sa Moa?

Kompletterande information i anledning av inkomna frågor, funderingar

Vi i styrelsen önskar er alla en riktigt njutbar sommar. Särskilt välkomnar vi våra nya medlemmar. Marita Idh-Gauntlett/ Ordförande

HÄLSORESA MED YOGA TILL SITGES OKTOBER 2016

Studiehandledning UNG LEDARE SISU IDROTTSBÖCKER

Vänbrev nr Korset i Den Gode herdens kyrka Övre Soppero Foto Siv Sjödin

Utvärdering 2015 målsman

Så bra är ditt gymnasieval

Resor och Läger 2012

En liten guide till kvinnohälsa

400 enkäter delades ut på plats till Seniordagens besökare. 132 besökare (33%) valde att medverka och svara på enkäten.

Använd häftet som stöd för att utbilda och utveckla idrottarna i din förening.

Tema: 24-timmarsdygnet

Guide till handledare

Mål för verksamheten på avdelning Myran

Välkommen till Fontänhuset - tillsammans skapar vi mening och bryter isolering

Infoblad. nr 4 november 2015

Riktlinjer för Verksamhetsförlagd utbildning inom. Förskollärarutbildningen. UVK3: Specialpedagogik VT 15

VÅREN 2015 SNÖVIT 3-8 år lörd 17/1 kl:13:00 & 15:00 ons-tors 21-22/1 kl:9:30 lörd 24/1 kl:13:00 & 15:00 ons-tors 28-29/1 kl:9:30

Uppsökande verksamhet bland äldre slutrapport från

Kvarteret Filantropen

Martinus andliga vetenskap Tredje Testamentet

Årgång 5 nr december Returadress: MIN Kattklubb c/o Mikkelä Båtsmansgr Bunkeflostrand. B Förenings brev

Rapport Absolut Förälder åk 6-9, läsår 12/13

Vad är det för konstigt träd som har text på bladen? Bok, förstås! Lasse läslust Ludvig lusläst Namn... Klass...

Både VM och SM till Mollösund i sommar!

Lotta Carlberg, workitsimple Alla rättigheter reserverade

- Go mat - Kiosk stängde kl. 17 på fredagen. lördag åkte maten hem tidigare än utlovat. Otrevligt bemötande av cateringkillen också

Lära och utvecklas tillsammans!

MEDLEMSBLAD 1/2015 JANUARI-MARS

Årgång 11 Nr 3 April 2008 SNOWRÄJS GRUSCUPEN SIKFORSDAGEN PRO:S ÅRSMÖTE PANK PENISONÄR SÖKER MC KARAVAN GENOM SIKFORS. Sida 1

ÖREBRO LÄN KURSER FÖR FÖRENINGAR VÅREN 2016 GÖR EN ANNAN VÄRLD MÖJLIG

Första kapitlet. I vilket hotellet ges ett nytt konstigt namn och en korvgubbe kommer på besök.

Program Anhörigcenter

Transkript:

Innehållsförteckning Skånebladet 2 Ordförande Olof Hedberg har ordet Annons HIL 3. Bingolotto, Sverigelotter Elvira & Sixten C. Stiftelse Roy Nylanders Fond 4-5. Rapport Neurodagen 6-8. Kurser 2016 9. MS eller NMO? Styrelsen Julresa 2016 10. Ataxi nätverket, Narkolepsi gruppen Medlemsträff i Kristianstad Temadagar 2016 Hemsidan 11. Föreningsresa till Island 12. Redaktionen informerar, Roliga rutan 13. Jacks danska fläskesteg 14. Annons Aktivitetscentret Valjeviken För att ni inte ska gå miste om viktig Information i framtiden, behöver vi er mail adress. Ring eller maila oss. Glöm inte anmäla ny adress. JULSTÄNGT PÅ NEUROFÖRBUNDET SKÅNES KANSLI 23 DECEMBER 6 JANUARI 2016 VI ÖPPNAR IGEN TORSDAGEN DEN 7 JANUARI 2016 Neuroförbundet Skånes Ombudsmöte 2016 blir i Kristianstad Lördagen den 2 april kl. 12.00. Anmälan görs till eran lokalförening senast två veckor innan, där ni också får reda på var vi exakt ska vara. Välkomna. Obs! Obs! Obs! Obs! När ni ringer till kansliet och vi inte svarar, lämna ett meddelande, så ringer vi upp er. Bilaga: Ansökningsblankett kurser ANSVARIG UTGIVARE: Neuroförbundet Skåne Väverigatan 2, 291 54 Kristianstad Telefon: 044 12 87 10. skane@neuroforbundet.se Hemsida: neuroforbundet.se/lokalforeningar/skane/skane

Ordföranden har ordet.. Hej på er alla! Nu har vi fått den vita snön här på höjden i riklig mängd. Det är ju trevligt när det blir lite ljusare på marken men för oss som har egen gårdsplan kan det ställa till det när inte traktorn startar vilket är fallet i detta nu så en paus i skottandet gör att jag kan skriva lite om var vi är med vår förening. Det nya som har varit nu några månader är ju att länsföreningens styrelse jobbar som ett projekt för att hitta former för hur verksamheten kan bedrivas i framåt. Vad jag kan se och märka är att det har givet lite nya tankar och positiva initiativ från både styrelse och upprop via mail. Rehabiliteringsdialogen var ett sådant upprop och det gav resultat så vi kunde genomföra en trevlig och uppskattad dag med regionens politiker och tjänstemän likaså fick vi med oss vården. Så ni som missade detta är bara att beklaga för ni missade en intressant dag med mingel och föredrag om vad som kan bli bättre och även det som fungerar. Det kommer nya mail under våren till er som har lämnat ut er adress till Neuroförbundet. Något eller några kommer handla om vad vi i styrelsen tror är viktiga frågor för er medlemmar. Då vi inte vet vad som är viktigast för flertalet av er kommer det att komma förslag på ämnen som kan vara aktuella för nya projektdagar. Dessa dagar är fint om vi kan få in personer som har intresse för just dessa frågor men kanske inte allt som har med föreningsarbete att göra. Jag ser fram emot att träffa er eller få önskemål om vad vi skall syssla med för att ni som medlemmar känner att ni har glädje o nytta av ert medlemskap. Här är lite information om de kurser vi arrangerar på Valjeviken. Det är en trevlig plats med många olika möjligheter till rekreation och sociala möten. De schemalagda aktiviteterna som följer kursplanen är planerade utifrån att ge dig som deltagare information, kunskap och trivsamma möten med människor som har kunskap och insikt i hur det är att vara drabbad av olika former av diagnoser som de delar med sig av. Dessutom ingår Valjevikens olika erbjudande som redan finns på plats. För att nämna några exempel: helpension, tillgång till badhuset, gym, båtar, kanoter, vacker natur, havet och trivsamma kvällar med människor i liknande livssituation som du själv. Så för att sammanfatta det hela får du som deltagare ganska mycket för den summa som du betalar i egenavgift för kursen. Föreningsmedhjälpare finns tillhands för att hjälpa dig med matbricka samt till o från olika aktiviteter, men behöver du hjälp med din personliga hygien, av- och påklädning, måste du ha med din assistent. God Jul önskar Olof Hedberg, 0rdförande Neuroförbundet Skåne 2

SPELA BINGOLOTTO OCH SKRAPA SVERIGELOTTER! Ni har möjlighet att prenumerera på Bingolotter genom Neuroförbundet Skåne. Ni får hemskickat lotter för 4 veckor i taget. Med i brevet medföljer ett inbetalningskort. Ni kan även beställa Sverigelotter. Skicka 100kr till vårt Bankgiro: 346-5010 så skickar vi 4 Sverigelotter med posten. Man kan nu vinna upp till 25 miljoner på Sverigelotten. Lottförsäljningen har tyvärr gått ner drastiskt de senaste åren, men vi hoppas med denna vädjan att ni vill börja spela igen. Det är ett bra tillskott som behövs till vår verksamhet. Genom att spela, stödjer Ni föreningen och har dessutom chansen att bli miljonär. RING OCH BESTÄLL: 044-128710 Vill Ni hjälpa oss att sälja Bingolotter och Sverigelotter så går det också bra. Bara ring, så talar vi om hur det fungerar. ------------------------------------------------------------------------------------------------------- ELVIRA & SIXTEN CARLSSONS STIFTELSE! Ni är välkomna att skicka in ansökningar till Elvira & Sixten Carlssons Stiftelse. Ansökningshandlingar rekvireras från Neuroförbundet Skånes kansli. Kan också hämtas via vår hemsida. Sista dag att ansöka: 30 mars 2016. Tänk på att medel bara kan sökas till rehabilitering och rekreation, samt att man inte kan söka bidrag i efterhand. ------------------------------------------------------------------------------------------------------- ROY NYLANDERS ALS-FOND Har du ALS? Sök bidrag från fonden. Ansökningsblankett rekvireras på 044-128710. Ifylld blankett ska vara Neuroförbundet Skånes kansli tillhanda senast 1 maj och 10 oktober varje år. ------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3

Projektledare för Neurodagen i Hässleholm 28/9 Då har jag äntligen landat i soffan efter Neurodagen. Efter flera månaders projektarbete, var det äntligen dags för oss 6 från Neuroförbundet Skåne att arrangera denna dag och det tyckte jag minsann vi gjorde bra i Röda Salong. Sen vintern anlände förra året har vi med hjälp av personalen från riksförbundet i Stockholm Neuroförbundet, utbildat oss i bland annat opinionsbildning, just för att vi skulle kunna hålla i en Neurodag med fokus på vikten av rehabilitering för personer med neurologisk diagnos. Vår lilla grupp blev aldrig större än 6 frivilliga medlemmar från Skånes olika hörn. Vi träffades kontinuerligt för att arbeta fram det vi idag skulle visa upp. Vår grund låg i tidigare Neurorapport som visade på att det var dåligt ställt med rehabiliteringen i bland annat Skåne, trots att behovet är växande stort. Jag av någon borde veta. Som undersköterska på ett rehabiliteringssjukhus för bland annat personer med diagnoser som ryggmärgsskador och Stroke, ser jag behovet flera dar i veckan. Trycket på sjukhuset är stort och många neuromedlemmar som tidigare varit patienter där, talar varmt om sjukhusets rehabilitering. Samtidigt startades tankar år 2013 om att Orupssjukhuset skulle flytta sin verksamhet bort från det lummiga området uppe på kullen. Beslut fattades hit och dit, men de som bestämde, insåg snart att både patienter, patientföreningar och personal inte skulle gå med på någon flytt utan villkor som skulle va svåra att uppfylla på kort tid. Så flyttfrågan lades på hyllan och puttrar likt ett långkok i några år till. Under tiden minskar verksamheten från stor till mindre, på många sätt, trots att trycket på rehabilitering där aldrig minskar. Några av mina projektkollegor i Neurogruppen har mycket erfarenheter (goda som dåliga) angående rehabilitering på bland annat Vintersol och Orupssjukhuset. Och med tanke på att rehabilitering, måste vara en del av deras vardag sedan deras diagnos flytta in i deras liv, är det en självklarhet att de brinner för detta ord. De vill precis som jag: Att de och alla andra med neurologisk diagnos, ska få rätt till den individuella rehabiliteringen som behövs för att deras välbefinnande. För att detta ska ske, krävs samspel mellan sjukvård, politiker och tjänstemän. Men nånstans på vägen haltar det och många faller mellan stolarna. Många lokala, regionala och även Riksförbundet, håller i en Neurodag och alla vill vi nå ut på olika sätt. Vi ville fånga upp våra medlemmar runt om i vårt Skåneland. Men även länets tjänstemän, sjukvårdspolitiker och sjukvårdspersonal var inbjudna för att samlas under samma tak, som medlemmar och andra nyfikna. Tyvärr kom inte så många som man kunnat hoppas på, men samtidigt så är det ju måndag och det brukar ju ställa till det i kalendern för många som jobbar eller dylikt. Jag hade tagit ledigt för att medverka på denna dag. Dock blev min planerade medverkan bland publiken, inte som jag tänkt mig, då jag behövdes utanför Röda Salong. Men vad jag hört och sett på våra utvärderingspapper så är majoriteten av besökare rätt nöjda med den dag vi faktiskt byggt ihop. Jag måste erkänna att jag varit super stressad över detta arrangemang, då vi ville få det så perfekt som möjligt för alla. 4

Vi kanske inte kunde erbjuda ordet perfekt, men vi gjorde så gott vi kunde efter våra förutsättningar, som liten grupp som ville nå ut till större grupp. Att höra besökarna diskutera sinsemellan om dagen, på vägen ut efter 6 timmars konferens och att höra våra inbjudna tala om vidare samarbete efter detta, det mina vänner det är belöning för mödan. Stort tack till alla som hjälpte oss idag. Stort tack till våra utställare Valjevikens folkhögskola, Furuboda, Elektronikservice i Hässleholm, Söderåsens ridsjukgymnast och Neuroförbundet Hässleholmsbygden. Stort tack till Sjukvårdsdirektören, sjukvårdspolitikern, neurologen, psykiatrikern, vår neuromedlem Anders och vår ordförande Olof Hedberg för att ni tog er ledigt för att medverka på denna dag för att tala, lyssna och svara på frågor. Tack till Norra Skåne som uppmärksammat detta i tidningen 2 gånger och för att ni va på plats idag. Och ett allra sista och viktigaste tack Tack till mina kära projektkollegor, utan er hade detta inte varit möjligt. Tillsammans är ni starka // Amelie Nubia Hedberg Projektledare för rehabiliteringsgruppen i Neuroförbundet Skåne ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5

VÅRA KURSER PÅ VALJEVIKEN 2016! Nu börjar snart ett nytt år men nya utbildningsmöjligheter. Vi fortsätter våra kurser på Valjeviken med oförminskat utbud och engagemang. Under 2016 har ni hela 10 kurstillfållen att välja emellan. Det finns kurser med ny Inriktning, samtidigt återkommer några av våra "favoriter", dock i lite nytt utförande. Läs noga igenom informationen om alla kurserna på nästa sida. Du hittar säkert minst en kurs du kan anmäla dig till. Anmälningsblanketten bifogas, så det går snabbt och lätt att skicka in anmälan. För att vi smidigare ska kunna ge er löpande information om kurserna ni anmäler er till är det viktigt att ni inte glömmer att ange er mailadress. Om ni har behov av hjälpmedel på Valjeviken, var noga med att fylla i detta i ansökningsblanketten. Det underlättar mycket för oss alla. Birgitta Pettersson, kursansvarig. 6

Neuroförbundet Skånes 10 kurser 2016! ALLA VÅRA 10 KURSER UNDER ÅRET 2016. PÅ VALJEVIKEN KURSAVGIFT FÖR KURSERNA: Kursdeltagare och anhörig: 1.000 kr/person för 3-dagars kurs. 750 kr/person för 2 dagars kurs. Assistentkostnad: 2.500 kr/person för 3-dagars kurs. 1.500 kr för 2 dagars kurs. Inkvartering och helpension ingår i avgiften. OBS: Glöm inte, om ni har hemtjänst eller assistans, att lägga era timmar på Valjeviken. Ansökningsblankett rekvireras från Neuroförbundet Skånes kansli via telefon 044-128710 eller e-post: skane@neuroforbundet.se Finns även på vår hemsida Om ni kommit med på en kurs, meddelas ni kort tid efter att ansökningstiden gått ut. Kurserna riktar sig till alla medlemmar i vår förening, inte bara de med en diagnos. Välkomna med era ansökningar Neuroförbundet Skånes kurskommitté 13-14 februari: Kommunikation vid en diagnos, 2 dagar. Hur man, som drabbad av en diagnos, i tal och skrift formulerar sig på ett inspirerande sätt samt lära sig "vett och etikett" inför kontakter med myndigheter och media samt hur vi skall formulera oss för att myndigheterna skall förstå oss och vi dem. Ansökan skall vara oss tillhanda senast 18 januari 2016. 12-13 mars: Diagnoskurs för kvinnor, 2 dagar. Att via föredrag och grupparbeten få kunskap och redskap att hantera livet efter en neurologisk diagnos. Föredrag samt seminarium med Marie Hav Lundkvist. För medföljande partner ordnas information om anhörigstöd. Kursen vänder sig till alla kvinnor, inte bara nydiagnostiserade. Ansökan skall vara oss tillhanda senast 12 februari 2016. 21-23 april: Att behålla sin finmotorik (Lera), 3 dagar. Här lär vi oss nya sätt att utveckla och stimulera vår finmotorik för att behålla rörelseförmåga och styrkan i våra händer. Catarina Hultman återkommer med nya utmaningar till oss som vill lära oss att förena träning med skapande i lera. Invävt i detta, kommer vi även få lära oss Så fungerar hjärnan när vi skapar, av en arbetsterapeut från Valjeviken. Ansökan skall vara oss tillhanda senast 18 mars 2016. 7

20-22 maj: Kroppskännedom och sinnesträning, 3 dagar. Genom föreläsningar och praktiska övningar lär vi oss qi-gong, yoga och meditation. Dessa verktyg använder vi sedan till att minska skadlig stress, öka vårt mentala välbefinnande samt till ett aktivare liv. Ansökan skall vara oss tillhanda senast 22 april 2016. 17-19 juni: Sommar och funktionsnedsättning, 3 dagar. Att få kunskap om hur man efter en diagnos hittar nya förhållningssätt och möjligheter till en aktiv sommar. Detta gör vi med hjälp av föredrag och inspirerande fritidsledare. Kursen vänder sig inte bara till nydiagnostiserade. Vi hoppas på fina dagar så vi kan utnyttja de vackra omgivningarna på Valjeviken. Ansökan skall vara oss tillhanda senast 20 maj 2016. 2-3 september: Ung med diagnos, 2 dagar Att genom föredrag och grupparbeten få ökad kunskap och redskap att hantera livet efter en neurologisk diagnos. Vi lär oss även vikten av utvecklande aktiviteter. Kursen vänder sig även till anhöriga. Under kursen har vi även föreningshjälpare i passande ålder. Ansökan skall vara oss tillhanda senast 5 augusti 2016. 30 sept -2 okt: Vikten av kreativitet efter en diagnos, oljemålning, 3 dagar. Här ges en möjlighet att under kreativa förhållande lära käm1a andra med en neurologisk diagnos. I förlängningen få ökad social kompetens, stärkt självkänsla samt ökad känsla av delaktighet i samhället. Vi har lyckats boka in Richard Ljungqvist för ännu en lärorik och givande kurs. Ansökan skall vara oss tillhanda senast 26 augusti 2016. 21-23 oktober: Skrivarkurs, 3 dagar. Att via skrivövningar och berättelser utveckla sin skrivkonst och läsförståelse för en större känsla av delaktighet i samhället. Slutligt schema inte fastställt ännu, men kursen kommer att efterlikna tidigare skrivarkurser. Troligen är detta klart till utskicket i maj. Ansökan skall vara oss tillhanda senast 23 september 2016 18-19 november: Diagnoskurs män, 2 dagar. Att via föredrag och grupparbete få kunskap och redskap för ett bra liv efter en neurologisk diagnos. För medföljande personer ordnas information om anhörigstöd. Slutligt schema inte fastställt ännu. Kommer med utskicket i maj. Ansökan skall vara oss tillhanda senast 21 oktober 2016. 16-18 december: Alternativ jul, 3 dagar. Här lär vi oss behålla lugnet och harmonin i julstressen som annars har en förödande inverkan på flera neurologiska diagnoser. Med utgångspunkt från en ny livssituation får vi med hjälp av mental träning samt meditation och inspirerande föredrag insikten av stressens negativa inverkan på kroppen. Ansökan skall vara oss tillhanda senast 18 november 2016.

MS ELLER NMO, DET ÄR FRÅGAN! Jag levde med fel diagnos i 18 år. 1993 fick jag min MS-diagnos, blott 25 år gammal och nybliven tvåbarnsmamma. Skoven med synnervsinflammation började ett år tidigare, då jag också blev blind en tid. Jag fick tillbaka synen på det ena ögat som tur var. Trots behandling med Avonex 1gång/vecka fick jag många aggressiva skov som till slut (1998) gjorde mig förlamad från bålen och gravt synskadad. Skoven upphörde först 2001 då jag fick bromsmedicinen Rebif. Fram till 2007 när jag flyttade till annan ort hade jag ingen neurolog däremot duktiga överläkare i medicin. Första besöket hos min nya neurolog, efter flytten, sattes Rebif ut på grund av att han läst i min journal att senaste MR-undersökningen visade att jag var i en progressiv fas. Då hjälper tydligen ingen bromsmedicin. Men inom loppet av 10 månader fick jag tre skov. Fick tillbaka Rebif och skoven upphörde. 2008 gjordes en ny MR på ryggmärg och hjärna och läkaren konstaterade förvånat att bara ryggmärg och synnerv var angripna och inte hjärnan. Där stannade tyvärr hans kunskap/nyfikenhet att undersöka mer. Tack och lov fick jag en ny neurolog 2010 som misstänkte utifrån min journal att det inte rörde sig om MS. Efter två tagna blodprov i juni 2011 fick jag diagnosen NMO, Neuromyelitis Optica, en blodsjukdom som angriper ryggmärg och synnerv. Får sedan dess behandling med Mabthera, ett cellgift. Läkaren berättade att han även har fått ställa om diagnoser från NMO till MS. Kanske du också går med fel diagnos? Känner du dig osäker på din diagnos, be din läkare göra en MR på hjärna/ryggmärg samt ett blodprov. Vem vet, det finns kanske ett mörkertal av NMO i Sverige. Har du diagnosen NMO får du gärna kontakta mig genom Neuroförbundet Skåne, 044-128710. Tack för ordet/monica -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Neuroförbundet Skånes styrelse 2015! Ordförande Olof Hedberg Neuroförbundet Hässleholmsbygden Kassör Nils Kjeller Neuroförbundet Västra Skåne Sekreterare Anita Ling Neuroförbundet Österlen Ledamot Jane Laursen Neuroförbundet Åsbobygden Ledamot Karin Olsson Neuroförbundet Lundabygden Suppleant Kristjan Gislason Neuroförbundet Malmö Suppleant Gunvor Ekstrand Neuroförbundet Hässleholmsbygden -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- JULRESA I DECEMBER 2016! Neuroförbundet Skåne kommer i december 2016 arrangera en julresa på 3 dagar. Resmål är ännu ej bestämt. Vi har för slag på Rostock, Köpenhamn och Göteborg. Har ni några förslag på ett resmål, hör gärna av er till kansliet. Priset för julresan kommer kosta ca 3-4 tusen kronor. Har ni intresse av julresan, så ring oss och gör en intresseanmälan. Mer information kommer i nästa blad som skickas i början av maj månad 2016. 9

ATAXI-NÄTVERKET Vet du om att det finns en grupp i Skåne för medlemmar med ärftliga ataxier? Vi brukar träffas några gånger per år för att prata och utbyta erfarenheter. Ibland träffas vi på Neuroförbundet Malmös lokaler, ibland ses vi på något café eller någon restaurang. Vi är öppna för andra idéer på vad vi kan hitta på. I nuläget är det inte klart med nästa träff, men du är välkommen att höra av dig, om du är intresserad. Neuroförbundet Lundabygdens kansli: Tel 046-15 70 57, e-post: lundabygden@neuroforbundet.se Du kan också kontakta Malin Nimark eller Jimmy Håkansson, som är Neuroförbundets stödpersoner vad det gäller ataxier. Malin: Tel 044-21 75 64, e-post: smultronblomma928@hotmail.com Jimmy: Tel 0707-13 11 37, e-post: jimmy1975.hakansson@home.se NARKOLEPSI-GRUPPEN Välkommen med i gruppen för medlemmar med intresse av narkolepsi! Vi brukar träffas några gånger per år för att prata och utbyta erfarenheter. Hittills har träffarna varit förlagda till Annegården, Skansvägen 5 i Lund. I nuläget är det inte klart med nästa träff, men du får gärna höra av dig till: Neuroförbundet Lundabygden 046-15 70 57, e-post: lundabygden@neuroforbundet.se Camilla Michelsen, en av stödpersonerna för narkolepsi inom Neuroförbundet, e-post: camilla.michelsen@neuroforbundet.se NEUROFÖRBUNDET KRISTIANSTADSBYGDEN INBJUDER TILL MEDLEMSTRÄFF Medlems träff 16 februari 2016 på SOMMARRO Ö BOULEVARDEN 1A kl. 18.00-20.00. Fika 20:- Föreläsning av sjukgymnast Carolina Larsson Neurologen CSK. Anmälan till kansliet senast 10 februari på 044-128710. VARMT VÄLKOMNA! ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 2 TEMADAGAR ÄR INPLANERADE UNDER 2016! Vi kommer under året ha två temadagar, en i väst och en i öst. Den första kommer att vara på Österlen. Inbjudan kommer skickas ut under våren. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- NEUROFÖRBUNDETS HEMSIDA! Vi har nu äntligen kommit igång med vår hemsida, och det är vi mycket glada för. Våra ansvariga för hemsidan är Amelie Hedberg och Jack Jensen. Du kan nu gå in och se aktuella evenemang såsom kurser, temadagar och resor och andra diverse nyheter. Du kan även hämta hem ansökningsblanketter. Adressen till hemsidan är: neuroforbundet.se/lokalforeningar/skane/skane 10

Neuroförbundet Skåne kommer 2016 att arrangera en resa till Island, 8 dagar. Priset för resan blir 12.500kr/person i dubbelrum Vill du ha enkelrum kostar resan 17.990kr/person. I RESANS PRIS INGÅR: Flyg Köpenhamn-Keflavik t/r, skatter, 7 nätter på hotell, Blå Lagunen, Transfer Hotell-Keflavik t/r. Utflykter till Reykjaneshalvön, Gyllene Cirkeln en heldagstur, Sydkusten och vattenfall heldagstur, Valskådning 3 timmar, Stadsrundtur 2,5 timmar. Vi har svensk guide med oss på turerna. Ni väljer själva om ni vill ta er till Kastrup själva, annars träffas vi på Malmö Central. och samåker till Kastrup. Vi har 2 bussar på Island med plats för 3 rullstolar per buss. Det finns plats för 20 personer. Ansölningsblanketter kan hämtas hem via vår hemsida, annars ring 044-128710 så skickar vi hem till er. Sista ansökningsdag är 30 mars 2016. Vi meddelar sedan fortast möjligt om ni kommit med eller ej Med längtan och förhoppning om en underbar resa. Kristjan Gislason, reseansvarig Islandsresan 11

- Pappa kan vi få hund till jul? - Nej, vi ska ha skinka som vanligt. De tre barnen frågar sin mamma. - Vad önskar du dig i julklapp mamma? - Jag önskar mig tre snälla barn. - Jipii, vi skall få syskon. - Tomten mådde visst inte så bra? - Nä, han säckade ihop. - Varför är julen som en dag på jobbet? För att det är du som gör allt jobb, medan det är den feta gubben i kostymen som tar åt sig äran. - Varför ligger det skärvor på golvet? - Tomtegubbarna slog i glaset! Bonden säger till sin gris någon månad före jul: - Det är bäst att du får din julklapp nu för jag tror inte att du överlever julen!! - Varför är tomten så röd på kinden? - Han har fått så många julklappar. - Det är flera meter snö utanför! - Nä, du driver med mig. - Pratar tomten bättre nu? - Hade du en stressig jul? - Ja, den tog musten ur mig. - Nä, det är fortfarande för grötigt.. Har ni något som kan vara av intresse för oss och andra att läsa, så skicka in materialet till oss. Det kan vara t ex tips om resor, recept, roliga historier eller något nytt om våra diagnoser. Är ni intresserad av att ha med en annons i bladet, ring oss angående pris. Neuroförbundet Skåne, Skånebladet, Väverigatan 2, 291 54 Kristianstad Telefon: 044 12 87 10 E-post: skane@neuroforbundet.se Telefontid: Måndag - Torsdag 09.30 12.00 och 12.30-15.00 Fredag 09.30 13.00 Vill du stödja vår verksamhet, kan du skicka ett bidrag till vårt Bankgiro 346-5010. Små som stora bidrag är välkomna. Nästa utgivning i maj 2016! Manusstopp 20 april. En riktigt God Jul & Ett Gott Nytt År till er alla önskar Jack och NEUROFÖRBUNDET Skånes styrelse 12

DANSK FLÄSKESTEG! Äts i många danska hem på Julafton. Ingredienser: 1,5-2,5 kg Fläskstek med svål (tala snällt med din affär eller slaktare). Helst från karré och inte för mager. Gärna 1-1.5 cm fett mellan svålen och köttet. 1 msk grovt salt / kg kött, 3 lagerblad och 0,5 l grönsaksbuljong (1 tärning) Sås: 5-6 dl Sky (+ lite vatten) 2,5 msk Vetemjöl, 0,5 dl Vatten, Salt, Svartpeppar (malen) Gör så här: Stek: Snitta svålen med ca 5 mm mellanrum, djupt men inte i köttet. Gnid in svålen med saltet och ner mellan alla snitten. Viktigt: ganska rejält med salt och ordentligt mellan alla snitten. Lägg steken plant på gallret. Om steken lutar: Lägg lite ihoprullad folie under. Det är viktigt att svålen ligger plant! Sätt i en stektermometer i mitten av köttet. Häll buljongen i en långpanna tillsammans med lagerbladen. Ställ in gallret i mitten av ugnen (kall ugn) och långpannan under. Sätt på ugnen, 200 grader. När termometern visar 65 grader så knacka på svålen. - Känns den mjuk så höj ugnen till 250 grader. - Känns den hård så fortsätt med 200 grader. Kör du med 250 grader så vakta att inte svålen mörknar för mycket. Steken är klar när termometern visar 70 grader. Total stektid: ca 1,5-2 timmar Öppna ugnen, kort, ca var 15:e min för att få ut lite fukt. Fyll på med vatten i långpannan när det behövs, den får inte bli torr. Ta ut steken och långpannan. Sila ner skyn i en kastrull. Om inte svålen är helt spröd kan du köra in steken igen med grillen på och ca 250 grader. 5-15 min. Vakta noga och se till att svålen ligger horisontellt!!! Låt steken vila ca 20 min och gör under tiden såsen. Sås: Skumma av överflödigt fett (eller behåll det för en "mysigare" sås). Koka upp skyn. Skaka ihop mjöl och vatten till redningen och tillsätt sakta den kokande skyn tills såsen är lagom tjock. Salta och peppra efter behag. Tillsätt ev. lite soja för färgens skull. Serveras med kokt potatis, rödkål och svartvinbärs gelé. Man dricker rödvin till rätten. Högst två glas, annars somnar ni innan Jultomten kommer med klappar till er. Prova på detta. Lovar att det är mycket mumsigt! Med hopp om en God Jul till er alla, från Tomten 13Jack!!