SveDem Svenska Demensregistret Årsrapport 2014
Förkortningar Term Definition SveDem Svenska Demensregistret SP Specialistenhet PV Primärvårdsenhet SÄBO Särskilt boende BPSD Beteendemässiga och Psykiska Symptom vid Demens N Antal BMI Body Mass Index (kg/m 2 ) SD Standardavvikelse Standard deviation Demensdiagnoser EOAD LOAD MIX VAD LBD FTD PDD UNS OTH AD Alzheimers sjukdom, tidig debut - Early-onset Alzheimer's Disease Alzheimers sjukdom, sen debut Late-onset Alzheimer s disease Blanddemens (Alzheimers sjukdom och vaskulär demens) Mix dementia Vaskulär demens (inkl subkortikal) Vascular dementia Lewy body demens Lewy body dementia Frontotemporal demens Frontotemporal dementia Parkinsons sjukdom med demens Parkinson s disease with dementia Demens UNS (Utan Närmare Specifikation) Unspecified dementia Övrig demenssjukdom - Other types of dementia disorders Alzheimers sjukdom (innefattar både EOAD och LOAD) Alzheimer s disease Undersökningar MMSE-SR/MMT CT MR LP EEG Blodkemi Utredning Basal demensutredning Utvidgad demensutredning Minimental test Datortomografi av hjärnan Magnetresonanstomografi av hjärnan Lumbalpunktion Elektroencefalografi Kalcium och TSH samt homocystein eller B12 och folat Calcium and TSH as well as homosysteine or B12 and folate I SveDem MMSE-SR/MMT, klocktest, blodkemi och CT/MR Kompletterande utredning främst på specialistklinik 1
Innehållsförteckning Förord... 3 Sammanfattning... 4 Årsrapporten 2014... 5 Bättre liv för sjuka äldre... 6 Kvalitetsindikatorer... 6 Volym... 20 Monitorering... 21 Användarenkät... 21 Flöden - väntetider... 22 Populationen i SveDem... 23 Undersökningar i demensutredningen... 25 Diagnoser... 32 Läkemedelsbehandling... 35 Initiativ till stödinsatser... 40 Jämförelse mellan specialist- och primärvård... 41 Uppföljning... 44 Läkemedelsbehandling vid uppföljning... 45 Stödinsatser vid uppföljning... 48 Uppföljning av demenssjukdomar på Särskilt boende... 49 Mortalitet... 50 Referenser... 51 Deltagande enheter... 53 Styrgruppen, SveDems kansli, Regionala koordinatorer... 61 Appendix... 62 2
Förord Svenska Demensregistret, SveDem, det nationella kvalitetsregistret, är nu en av världens största datakällor vad gäller utredning, vård och behandling av personer med demenssjukdom. SveDem är också unikt då det följer patienten genom hela vårdkedjan. SveDem har redan bidragit till tydliga förbättringar i kvaliteten av diagnostik och behandling och vård. Vi ser ett stort och ökande intresse för SveDem både i Sverige och internationellt. Vi presenterar här SveDems åttonde årsrapport och hoppas att Du har nytta och nöje av den! Styrgruppen vill särskilt tacka alla patienter som deltar i SveDem och bidrar med data för att förbättra vårdens kvalitet. Styrgruppen vill också tacka alla medarbetare på alla enheter som är anslutna till SveDem för en strålande insats med att grundregistrera och följa upp personer med demenssjukdom. SveDem vill tacka projektet Bättre liv för sjuka äldre som avslutats under 2014. Projektet har fått medel från Socialdepartementet med en projektorganisation på Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Projektmedlen och projektorganisationen på SKL har gett stöd till SveDems arbete i primärvården och bidragit till att demensvårdens kvalitet höjts med bland annat ökad andel demensutredningar utförda enligt de nationella riktlinjerna. Vi vill också tacka SveDems regionala koordinatorer för ert framgångsrika arbete med spridningen av SveDem, särskilt i primärvården. Stockholm 14 augusti 2015 För Styrgruppen genom Maria Eriksdotter Registerhållare, SveDem 3
Sammanfattning I SveDem finns tom 2014 data om diagnostik, vård och behandling från 47 757 patienter med demenssjukdom från 1100 anslutna enheter i hela landet. I denna årsrapport framgår att SveDem fortsätter att bidra till att förbättra kvaliteten av demensvården: andelen demensutredningar av god kvalitet i primärvården har ökat från 46 % till 67 % andelen personer som behandlas med antipsykosläkemedel när de får sin demensdiagnos har sjunkit till < 6 % andelen som får en ospecificerad demensdiagnos (Demens UNS) minskar andelen Vet ej-svar har minskat från 20 % till 8 % Rapporten visar också att stora regionala skillnader avseende utredning och behandling finns. Bland annat framgår att patienter med Alzheimers sjukdom erhåller behandling med kolinesterashämmare i lägre grad än tidigare och därmed nås inte SveDems målvärde på 80 % behandlade under 2014 vare sig i specialist- eller primärvård. Denna trend är oroande och följer inte rekommendationerna för behandling vid Alzheimers sjukdom enligt de nationella riktlinjerna (Socialstyrelsen 2010). För första gången redovisas data från 350 patienter i särskilt boende med hjälp av SveDems SÄBOmodul. Personliga aktiviteter utifrån levnadsberättelse och genomförandeplan erbjöds till 64 % av patienterna. I mer än hälften av fallen hade tvångs- och begränsningsåtgärder använts under det senaste året vid minst ett tillfälle. Mer tillförlitlig information från en större patientgrupp väntas under de närmaste åren då satsning på implementering av SveDem i särskilt boende planeras. Genom att samköra data från SveDem med andra nationella register såsom patientregistret och läkemedelsregistret har värdefull information om samsjuklighet, läkemedelsbehandling samt mortalitet bland patienter med olika demenssjukdomar påvisats. SveDem - ett värdefullt verktyg för kvalitetsutveckling och forskning om demenssjukdomarna - vår tids folksjukdomar! 4
Årsrapporten 2014 (2014-01-01 2014-12-31) Alla specialistkliniker i Sverige utom en är nu anslutna till SveDem (98 %). De senaste åren har också en stark ökning av anslutningen av primärvårdsenheter skett, där nu (2014-12-31) 75 % av landets primärvårdsenheter är anslutna. Specialistenheter Primärvårdsenheter Figur 1. Kommuner som har specialist- respektive primärvårdsenhet ansluten till SveDem. De rödmarkerade kommunerna saknar ansluten enhet i SveDem 2014. Kunskap om SveDem sprids kontinuerligt på en mängd internationella, nationella, regionala och lokala möten där föreläsningar, postrar och utställarmaterial om SveDem presenteras. Intresset för SveDemartiklar internationellt är stort och vi har besvarat brev till editors (se appendix). SveDemdata har börjat samköras med andra nationella kvalitetsregister liksom andra nationella register såsom patientregistret och läkemedelsregistret, vilket har lett till viktiga fynd. Inte mindre än nio vetenskapligt granskade artiklar i internationella tidskrifter baserade på SveDemdata har publicerats under året (se appendix). 5
Bättre liv för sjuka äldre 2011-2014 I juni 2011 inkluderades SveDem och BPSDregistret i Socialdepartementets stora satsning Bättre liv för sjuka äldre. Sedan tidigare hade kvalitetsregistren Senior Alert och Svenska palliativregistret varit en del av denna stora satsning. Uppdraget för SveDem var att implementera registret i Primärvården. Projektet avslutades 2014-12-31. Under år 2014 har huvudmännen fått ta del av prestationsersättning för utredning, diagnos och grundregistrering i SveDem i primärvården samt för uppföljning i SveDem i primärvården. Detta har inneburit ett intensivt implementeringsarbete i primärvården, vilket varit mycket framgångsrikt. Från 82 anslutna vårdcentraler 2011 till 880 vårdcentraler 2014! En framgångsfaktor för implementeringen i primärvården har varit våra regionala koordinatorer, som vi kunnat anställa tack vare extra resurser till registret. De har gjort ett fantastiskt arbete genom att under projekttiden genomföra ca 500 utbildningstillfällen för ca 4000 personer runtom i landet. Även 25 % av alla vårdcentraler med fler än 10 grundregistreringar (123 st) har monitoreras under projekttiden. Nedan syns tydligt de förbättringar inom demensvården som uppnåtts underprojekttiden inom primärvården: Resultat från primärvården 2011 2012 2013 2014 Andel som genomgått fullständig basal utredning 46 % 48 % 59 % 67 % Andel som genomgått Klocktest 69 % 71 % 85 % 89 % Andel med ospecificerad demensdiagnos - Demens UNS 50 % 48 % 43 % 37 % Vet ej svar i grundregistreringen 20 % 15 % 11 % 8 % Vet ej svar i uppföljningen 19 % 15 % 10 % 8 % Resultat från primärvården 2011-2014 (datauttag 2015-01-14) Kvalitetsindikatorer SveDem utgör datakälla till sju kvalitetsindikatorer för de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen 2010). Dessa kan när som helst tas fram online för varje enhet och jämföras med tidigare år och med länets/rikets resultat i onlinerapporten. Resultatet för de övergripande och specifika kvalitetsindikatorerna presenteras i årsrapporten enbart där det finns minst 15 patienter från respektive län, enhet, eller andra indelningar av vikt. 6
Kvalitetsindikator 1 Andel personer med demenssjukdom som fått demensdiagnos senaste året Från befolkningsdata och åldersklassrelaterade incidenstal beräknas ca 26 000 personer insjukna i demenssjukdom årligen. Det finns inga data som visar hur många av dessa som utreds. Klart är dock att alla inte utreds. Det finns också vissa grupper av patienter såsom mycket gamla multisjuka och sköra patienter, hos vilka en demensutredning troligen inte ger någon ytterligare behandlingsoch/eller omvårdnadsvinst. Siffrorna som avser SveDems täckningsgrad (definieras som antalet nyregistrerade i SveDem dividerat med det förväntade antalet nyinsjuknade i demenssjukdom nationellt och i olika regioner) måste ses som grova skattningar och inte som exakta uppgifter. Det finns inget nationellt register (eller regionala sådana) över antalet personer som nyinsjuknar i demenssjukdom varje år (incidens). De som registreras i SveDem är nydiagnostiserade fall men är därför inte nödvändigtvis nyinsjuknade. Incidensen i befolkningen (nämnaren i täckningsgraden) bygger på epidemiologiska data om den skattade andelen personer som i olika åldersklasser insjuknar i demenssjukdom som sedan tillämpas på demografiska data i motsvarande åldersklasser nationellt och regionalt. Det finns en variation i den vetenskapliga litteraturen kring incidens av demenssjukdomar och de data som SveDem använder bygger på en sammanfattande bedömning i SBU:s demensrapport från 2008, men variationsvidden gör att det bara därför finns en spridning (både uppåt och nedåt). Dessutom har det de senaste åren publicerats ett flertal epidemiologiska studier som tyder på att både förekomst och nyinsjuknande i demenssjukdom i olika åldersklasser, åtminstone i höginkomstländer minskar, vilket kan medföra att den skattade täckningsgraden är underskattad (då incidensen kan vara lägre). Vidare antas det att de incidensdata som används är likartade i landet. Resultaten från de epidemiologiska studierna tyder på att både riskfaktorer och skyddande faktorer för demenssjukdom är kopplat till riskfaktorer för hjärtkärlsjukdom och livsstil. Eftersom dessa faktorer är ojämnt fördelade i landet kan detta medföra att de skattade regionala incidensdata som används kan vara osäkra. Det vetenskapliga läget inom epidemiologin är således inne i en osäker period och därför måste också uppgifterna om täckningsgrad tolkas med stor försiktighet. Trots dessa brister och risker för felskattning kan vi göra jämförelse över tid och mellan regioner eftersom metoden som används är densamma under åren. Under 2014 har 8146 patienter med en nydiagnosticerad demensdiagnos registrerats i SveDem. Om en incidens på 24000 personer används, trots dess brister (se ovan) uppgår det till en täckningsgrad på 34 %, vilket är en liten ökning jämfört med 2013 (31 %). Om den högre incidenssiffran (26 000) används blir täckningsgraden 31 %. Utifrån holländska åldersklasspecifika incidensdata, med en ca 25 % lägre incidens, blir antalet nyinsjuknade personer med demenssjukdom i Sverige ca 19 800 och täckningsgraden blir då ca 41 %. Av Figur 2 framgår att Kalmar, Stockholm, Södermanland, Västmanland och Västerbottens län under 2014 har nått en god täckningsgrad beräknad på förväntad incidens, ungefär 41-52 %. Fortfarande är täckningsgraden i Norrbotten låg, eftersom man valt att invänta integration med patientjournalen. SveDem är nu förberett för att ta emot data, men Norrbottens läns landsting har ännu inte fått igång arbetet med sin del av integrationsarbetet. Vidare är täckningsgraden i Jämtlands län och Dalarna låg. Arbetet med SveDem har kommit igång i Dalarna men går långsamt i Jämtland. Jämtland har en sjukvårdsorganisation som ej är specifikt anpassat för den äldre patienten. Landstinget i Jämtland saknar minnesmottagningar inom specialistvård. Patienter med demensproblematik i Jämtland utreds via vårdcentraler och psykiatrin. 7
Under 2014 registrerades 8146 patienter, varav 48 % (3883) från specialistenheterna och 52 % (4263) från primärvården. Från kommunala enheter har endast ett fåtal patienter grundregistrerats. Även under detta år har antalet anslutna primärvårdsenheter ökat, från 832 enheter i slutet av 2013 till 880 enheter sista december 2014. SveDem har under året erhållit medel från statens satsning på de mest sjuka äldre, där fokus och medel för SveDems del erhållits för anslutning i primärvården. Prestationsersättningen från staten till primärvården som del i satsningen på de mest sjuka äldre har bidragit till SveDems framgångsrika arbete med implementering av SveDem i primärvården. Satsningen på de mest sjuka äldre har dock inte medfört extra medel för implementering i kommunerna. Kommunala enheter har dock börjat ansluta sig om än i långsam takt. I slutet av 2013 var 208 enheter från 19 kommuner anslutna, vilket under 2014 ökade till 224 enheter från 22 kommuner. Figur 2. Andel demensdiagnoser i SveDem av förväntad incidens per personens hemlän år 2014 (baserat på incidensdata på 24000). I SveDem finns en särskild SÄBO-modul med fokus på omvårdnadsindikatorer varav flera utgör omvårdnadsindikatorer redovisade i Socialstyrelsens riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010). Registreringen i SÄBO är fortfarande blygsam eftersom prestationsmedel från staten ej givits, till skillnad mot andra kvalitetsregister som verkar i kommunen, där prestationsersättning för registreringar i dessa register givits. 8
Kvalitetsindikator 2 Andel personer med demenssjukdom som genomgått basal demensutredning En basal demensutredning enligt de nationella riktlinjerna (2010) innebär att sjukhistoria från patient och närstående, läkarundersökning, kognitiv bedömning med minimental test (MMSE-SR/MMT) och klocktest, blodkemi, datortomografiundersökning (CT) eller magnetröntgen (MR) av hjärnan samt strukturerad funktionsbedömning skall genomföras på en person med misstänkt demenssjukdom. Glädjande nog är siffrorna mycket bra för specialistenheterna och har även förbättrats betydligt för primärvården. Under 2014 genomgick 92 % av patienterna vid specialistenheter och 67 % vid primärvårdsenheter i SveDem en fullständig basal demensutredning, Figur 3. Specialistenheterna når SveDems mål på 90 %, medan primärvården har ökat sin andel även i år med ytterligare 9 %. Användningen av klocktest i primärvården har ökat från 64 % till 89 % sedan 2011, vilket är fantastiskt. Radiologisk undersökning av hjärnan har också ökat från 74 % till 78 %, Tabell 1. Specialistenhet Primärvårdsenhet Undersökningar Antal % Antal % MMSE-SR/MMT 3702 95,3 4017 94,2 Klocktest 3540 91,8 3762 89,4 Blodprover 3749 97,6 3929 94,5 CT eller MR 3813 98,3 3280 77,9 Tabell 1. Undersökningar som ingår i basal demensutredning, genomförda vid specialist- och primärvårdsenheter under 2014. Primärvården i Stockholm har ett lågt antal registrerade patienter i SveDem och följaktligen mycket få patienter som genomgått en fullständig basal utredning i primärvården, Figur 3. Möjligen kan det reflektera att personerna som behöver utredas i stället remitteras till de många minnesmottagningar som finns i Stockholm. 9
Län (Antal SP, PV) Norrbotten (6, 4) Jämtland (0, 25) Kalmar (14, 302) Värmland (60, 241) Kronoberg (19, 78) Skåne (494, 673) Östergötland (144, 40) Uppsala (129, 37) Västra Götaland (201, 949) Dalarna (89, 185) Örebro (56, 196) Jönköping (35, 228) Samtliga (3 877, 4 263) Halland (66, 77) Gotland (21, 20) Stockholm (2 061, 17) Västmanland (47, 338) Västerbotten (221, 133) Västernorrland (30, 211) Gävleborg (110, 174) Blekinge (24, 26) Södermanland (50, 298) Specialistenhet 50,0 73,7 81,2 85,4 89,2 89,6 89,9 91,1 91,4 91,9 92,4 95,2 95,3 95,7 95,9 100,0 100,0 100,0 100,0 Primärvårdsenhet 52,0 72,2 65,2 66,7 72,0 67,5 70,3 58,7 74,6 49,5 68,4 67,1 68,8 69,0 82,4 72,8 72,2 70,6 65,5 80,8 73,8 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 Andel (%) Figur 3. Andel personer som genomgått basal demensutredning d.v.s. MMSE-SR/MMT, klocktest, blodkemi och CT eller MR, till grund för diagnos per patientens hemlän under år 2014. Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 10
Kvalitetsindikator 3 Andel personer med Alzheimers sjukdom som behandlas med demensläkemedel I de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom anges att personer med Alzheimers sjukdom (AD) bör erbjudas behandling med demensläkemedel (Socialstyrelsen 2010). I SveDem strävar vi mot att 80 % skall erhålla behandling. Det finns alltid patienter som av olika skäl inte är lämpliga att behandlas med dessa läkemedel. Vi har bedömt att biverkningar och kontraindikationer mot behandlingen utgör ca 20 %. Målet är således att 80 % av personerna med AD bör erhålla behandling med demensläkemedel (Religa et al 2015), vilket också utgör behandlingsmål i andra länder (Johannsen et al 2011). I SveDem under 2013 behandlades 84 % av patienterna med AD vid specialistenheterna och 73 % vid primärvårdsenheterna med demensläkemedel (kolinesterashämmare eller NMDAantagonist), tämligen oförändrat jämfört med 2012. 2014 har andelen med behandling sjunkit till 79 % på specialistenheterna och 66 % vid primärvårdsenheterna, Figur 4. En sjunkande behandling med demensläkemedel ses i såväl specialistvård som primärvård men orsaken är oklar. Siffrorna ovan avser nyregistrerade personer i SveDem som i huvudsak har en mild demenssjukdom av Alzheimertyp. De representerar således inte hela den potentiella målpopulationen inom det godkända indikationsområdet, som är mild till svår demens av Alzheimertyp. Utifrån förskrivningsstatistik av dessa läkemedel och det skattade antalet personer inom det godkända indikationsområdet kan man anta att ca 42-45 % av denna målpopulation har behandling med sådana läkemedel (REF: SoS alt A Wimo, personligt meddelande). 11
Län (Antal SP, PV) Norrbotten (4, 2) Jämtland (0, 8) Västernorrland (12, 51) Blekinge (3, 9) Gotland (9, 6) Kalmar (9, 65) Kronoberg (6, 9) Södermanland (27, 85) Dalarna (58, 44) Uppsala (51, 9) Västmanland (19, 81) Stockholm (618, 4) Samtliga (1 343, 990) Jönköping (15, 47) Västerbotten (126, 67) Västra Götaland (90, 255) Östergötland (45, 13) Värmland (23, 53) Skåne (124, 139) Gävleborg (59, 15) Örebro (15, 16) Halland (30, 12) Specialistenhet 48,1 63,8 64,7 73,7 76,9 79,4 80,0 81,0 82,2 82,2 87,0 87,1 96,6 100,0 100,0 Primärvårdsenhet 86,3 78,5 60,0 68,2 63,0 66,2 66,0 44,8 61,6 69,8 74,8 80,0 62,5 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 Andel (%) Figur 4. Andel personer med AD som behandlas med demensläkemedel 2014. Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 12
I takt med att antal patienter i SveDem ökat har andelen läkemedelsbehandlade patienter med AD minskat något. Detta är förväntat, då det är troligt att även mer sköra patienter som kanske ej tolererar läkemedelsbehandling inkluderas alltmer. Behandlingsmålet på 80 % är därför rimligt och har nåtts av specialistenheterna sedan starten. Behandlingen i primärvården ligger nu på ca 66 % och har sjunkit något jämfört med tidigare år, Figur 5. Andel (%) 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 År Specialistenhet Primärvårdsenhet Figur 5. Andel personer med AD diagnos som behandlas med demensläkemedel 2007-2014. 13
Kvalitetsindikator 4 Andel personer med demenssjukdom som har plats på dagverksamhet Majoriteten av patienterna i SveDem får sin diagnos i en relativt tidig (mild) fas av demenssjukdomen och försämring i funktionsnivå är inte påfallande stor första året. Av de som följs upp till och med slutet av december 2014 har 4,5 % dagverksamhet redan vid utredningens start. Ett år senare har behovet av dagverksamhet ökat och 17 % av de registrerade har erhållit detta, Tabell 2. En viss försämring kognitivt ses efter ett år vilket kan motivera dagverksamhet men diagnosen i sig har troligen en större betydelse för erhållandet av dagverksamhet. I takt med att den kognitiva förmågan försämras med tiden ökar behovet av dagverksamhet. Som framgår av tabellen följs dock hitintills relativt få upp i SveDem tre år efter diagnos, varför siffrorna bör tolkas med försiktighet. Med dagverksamhet Antal Antal (%) Grundregistrering 40840 1820 4,5 1:a uppföljning (ca ett år) 14583 2528 17,3 2:a uppföljning (ca två år) 5378 1148 21,3 3:e uppföljning (ca tre år) 2321 569 24,5 4:e uppföljning (ca fyra år) 941 254 27,0 Tabell 2. Andel personer med plats på dagverksamhet sedan registerstart (2007-2014). 14
Kvalitetsindikator 5 Andel personer med demenssjukdom i permanent särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom. Majoriteten av patienterna i SveDem får sin diagnos relativt tidigt i sjukdomsförloppet. Därför är andelen personer i särskilt boende vid grundregistreringen liten, 9,5 % 2014 (tämligen oförändrat jämfört med 2013), Tabell 3. Indikatorn avser andel personer som bor i särskilt boende specifikt anpassat för personer med demenssjukdom. Endast var femte person i särskilt boende har plats på ett boende särskilt anpassat för personer med demenssjukdom av de som följts upp av primär- och specialistvården. Dock visar data från de SÄBO-enheter som är anslutna till SveDem att 89 % (321/358) av de personer med demensdiagnos som följts upp och nu bor i SÄBO faktiskt bor i SÄBO anpassat för personer med demenssjukdom. Boendeform vid grundregistrering Antal % Ordinärt 7366 90,5 Särskilt 769 9,5 -Tillfälligt, t.ex korttidsboende -Permanent -Permanent anpassat för personer 313 347 109 3.9 4,3 1,3 med demenssjukdom Tabell 3. Andel personer i ordinärt och särskilt boende vid grundregistrering, år 2014. Av de patienter som hittills följts upp har 14 % plats på särskilt boende (oavsett om det är särskilt anpassat till personer med demenssjukdom eller ej) efter ett år och 21 % efter tre år, Tabell 4. Dock är antalet uppföljningar i särskilt boende fortfarande lågt i SveDem, varför dessa siffror bör tolkas med försiktighet. I särskilt boende Antal Antal % Grundregistrering 47601 5255 11,0 1:a uppföljning (ca ett år) 17770 2560 14,4 2:a uppföljning (ca två år) 7120 1469 20,6 3:e uppföljning (ca tre år) 3304 873 26,4 4:e uppföljning (ca fyra år) 1475 495 33,6 Tabell 4. Andel personer i särskilt boende vid grundregistrering och uppföljningar (2007-2014). 15
Kvalitetsindikator 6 Andel personer i särskilt boende som behandlas med antipsykosmedel Eftersom majoriteten av patienterna i SveDem vid sin grundregistrering är i ett relativt tidigt skede i sjukdomsförloppet är beteendemässiga och psykiska symptom vid demenssjukdom (BPSD) mindre vanligt. BPSD-symptomen ökar vid längre framskriden demenssjukdom, då personerna ofta bor i särskilt boende. Därför är behandling med läkemedel för BPSD-symptom högre i SÄBO än i ordinärt boende. I SveDem bor ca 700 personer av dem som följts upp inom primär- och specialistvård i särskilt boende. Av dem behandlas ca 12 % med antipsykosmedel medan 4 % av personerna i ordinärt boende behandlas med antipsykosmedel, Figur 6. Intressant och glädjande nog kan vi tydligt visa att behandlingen med antipsykosmedel i SÄBO men även vid diagnos bland de som bor i ordinärt boende minskar över tid. Detta är förenligt med rekommendationerna enligt riktlinjerna (Läkemedelsverket 2008, Nationella riktlinjerna 2010), Figur 6. 30 25 Särskilt boende Ordinärt Andel (%) 20 15 10 21,7 17,0 17,7 11,5 5 0 6,0 4,9 4,5 4,2 2011 (780, 6 181) 2012 (892, 7 212) 2013 (872, 7 284) 2014 (741, 7 218) År (Antal patienter) Figur 6. Andel personer som bor i ordinärt eller i särskilt boende och som behandlas med antipsykosmedel vid diagnos 2011-2014. Skillnaderna mellan länen vad gäller användning av antipsykosmedel i primär- och specialistvård är dock stora, men svårtolkade beroende på att vissa län har så pass få patienter och där behoven hos enskilda patienter kanske ej är representativa. Västra Götaland har dock på ett fantastiskt sätt minskat sin antipsykotikaanvändning med nästan hälften sedan 2013. Västernorrland och Västerbotten som också låg högt 2013 har minskat sin antipsykotikaanvändning med flera procentenheter. Däremot har antipsykotikaanvändningen ökat inom specialistvården i Västmanland, vilket man tror till viss del kan bero på ett ökat remissflöde från psykiatrin. Figur 7. 16
Län (Antal SP, PV) Specialistenhet Primärvårdsenhet Norrbotten (6, 6) Jämtland (0, 25) Kalmar (14, 297) Gotland (21, 26) Dalarna (89, 183) Uppsala (129, 37) Värmland (40, 239) Gävleborg (110, 174) Halland (65, 74) Östergötland (143, 38) Kronoberg (19, 69) Stockholm (2 038, 17) Samtliga (3 793, 4 169) Västra Götaland (191, 941) Västernorrland (30, 210) Örebro (45, 193) Västerbotten (221, 132) Blekinge (24, 23) Skåne (476, 648) Jönköping (35, 222) Södermanland (50, 290) Västmanland (47, 325) 19,1 0,0 2,2 2,3 2,5 2,7 3,1 4,9 5,3 6,0 6,2 6,3 6,7 6,7 7,7 8,3 8,4 8,6 10,0 0,0 3,7 3,8 4,9 4,2 2,9 2,7 2,6 0,0 3,6 5,1 4,8 3,1 3,0 4,3 1,9 3,2 2,8 2,8 10,8 11,8 20 15 10 5 0 5 10 15 20 Andel (%) Figur 7. Andel personer som behandlas med antipsykosmedel per personens hemlän under 2014. Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. En del av skillnaderna mellan länen vad gäller behandling med antipsykosmedel kan förklaras av organisatoriska skillnader men även patientgruppens sammansättning spelar roll. Förskrivningen påverkas inte av kön eller nämnvärt av ålder, men man ser en ökad användning av antipsykosmedel vid ökad svårighetsgrad av sjukdom, här mätt med MMSE-SR/MMT, Figur 8. 17
20 Andel (%) <65 75-84 25 20-24 10-19 <10 Ej testbar 10 0 Figur 8. Antipsykosmedicinering med indelning för ålder och MMSE-SR/MMT, 2007-2014. I SveDem ses tydligt att försämrad kognition är associerat med högre användning av antipsykosmedel. Patienter som behandlas med dessa läkemedel har ett signifikant lägre genomsnittsvärde på Mini Mental Test (MMSE-SR/MMT; skalan går från 0-30, där 30 är normal kognitiv förmåga, Folstein et al 1975). 18
Kvalitetsindikator 7 Andel personer med demenssjukdom i primär- och specialistvård, vars tillstånd följs upp av hälso- och sjukvården minst en gång per år När 5-15 månader har gått sedan diagnos har 45 % (specialistvård =38%, primärvård =58 %) av samtliga patienter i SveDem följts upp minst en gång. Första uppföljningen registreras 5-15 månader efter diagnos, resterande uppföljningar 9-15 månader efter föregående registrering. Nästan 28 % har följts upp efter ca fyra år av de som hade kunnat följas upp (med korrigering för avlidna). Andelen patienter som följs upp vid SveDemanslutna enheter har successivt ökat men här finns ytterligare förbättringsarbete att göra. De flesta patienterna följs upp i primärvården. Även majoriteten av dem som utreds vid specialist-kliniker remitteras till primärvården för fortsatt uppföljning innan det är dags för första uppföljning i SveDem. Figur 9. Andel uppföljningar inom SveDem sedan registerstart (2007-2014). 19
Volym Antalet registreringar har sedan SveDems start ökat varje år. För verksamhetsåret 2014 registrerades 8146 nya patienter i SveDem varav 52 % från primärvård och 48 % från specialistvård, Figur 10. Patienterna registreras per diagnosdatum. Det gör att efterregistreringar kan ske fler år tillbaka så att antalet patienter ökar även tidigare år än 2014. Därför kan även en liten ökning av antalet patienter också under 2014 förväntas under de närmaste åren. Sedan 1 maj 2007 har 47 746 patienter registrerats. Antalet enheter som deltar ökar kontinuerligt. Särskilt har antalet anslutna enheter i primärvården ökat enormt från 66 stycken 31 december 2010 till 880 stycken 31 december 2014. Förutom 880 primärvårdsenheter är 60 specialistenheter, samt 224 kommunala enheter i 22 kommuner anslutna till SveDem i slutet av december 2014. SveDem är nu etablerat i samtliga län. Antal 10 000 9 000 Specialistenhet Primärvårdsenhet 8 000 4 557 4 679 4 263 7 000 2 912 6 000 1 800 5 000 4 000 3 000 550 1 072 3 770 4 370 4 578 4 035 3 773 3 883 2 000 1 000 00 2 607 265 632 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Figur 10. Antal grundregistreringar i SveDem 2007-2014. År 20
Monitorering Under 2009 påbörjades monitorering av de anslutna enheternas data för att säkerställa kvaliteten på registerdata. Monitoreringen har fortsatt sedan dess och 76 % av specialistklinikerna är nu monitorerade. Senaste året har även primärvårdsenheternas data monitorerats och hittills har 25 % av alla med fler än 10 grundregistreringar (123st) monitorerats. Syftet med monitoreringsbesöken har dels varit att diskutera förutsättningarna för det lokala registerarbetet och samla in synpunkter från användarna för att fortsätta att utveckla ett användarvänligt och säkert register, dels att granska registreringarna mot patientjournalen. Journalgranskningen har utförts på 10 slumpmässigt utvalda patienter per enhet. På specialistklinikerna har jämförelse gjorts mellan registret och patientjournalen på alla variabler som registreras. Dessutom har årliga uppföljningar granskats på 5 av patienterna på de enheter som gjort uppföljningar. Inom primärvården har hälften av variablerna i grundregistreringarna monitorerats. Monitorering är en viktig kvalitetskontroll av SveDem och utgör en självklar del av SveDemkansliets arbete. Användarenkät Under hösten 2014 skickades en enkät ut till alla kontaktpersoner på SveDems anslutna enheter. Enkäten var framtagen av företaget Alstra på uppdrag av Kansliet för nationella kvalitetsregister. Svarsfrekvensen var förhållandevis låg trots påminnelser, 33 %, vilket gör att det inte går att dra några större slutsatser av resultatet, men viss information fås trots allt. 84 % av svaren kom från primärvårdsenheter, 13 % från specialistenheter och 3 % från kommunala enheter. 24 % av de som besvarade enkäterna hade någon form av chefsställning. - Endast 42 % av enheterna svarade att ledningen efterfrågar resultaten från SveDem. 41 % angav att ledningen inte efterfrågar resultaten och resterande vet inte. - Hälften av de som svarat ansåg sig ha stor eller ganska stor nytta av SveDem när det gäller uppföljning och förbättring av verksamheten. Tidsbrist och bristande rutiner anges ofta som kommentarer från de enheter som inte använder SveDem för dessa ändamål. - 41 % angav att de inte kan bedöma om SveDem motsvarar verksamhetens behov när det gäller utdatarapporter och variabelinnehåll. - Enligt SveDems anvisningar bör patienterna informeras både muntligt och skriftligt, men endast 51 % angav att patienten får skriftlig information. 89 % angav att patienten får muntlig information. Bland övriga synpunkter framkom att flera önskar att uppföljningen inte skulle vara tidsbegränsad. För att få någorlunda jämförbara data för årlig uppföljning har det dock visat sig vara nödvändigt att ha tidsbegränsning. 21
Flöden - väntetider Tid till utredningsstart och utredningens längd Mediantiden från mottagen remiss eller kontaktdatum till start på demensutredning vid specialistenheterna har sjunkit från 35 dagar 2012 till 30 dagar under 2014. Tiden varierar mellan olika län. SveDems egna kvalitetsmål för tid från remiss/ kontakt till utredningsstart är 30 dagar. 92 % av patienterna startar utredningen inom 90 dagar efter remiss/kontaktdatum under 2014, dvs. vårdgarantin uppfylls. Utredningstiden vid specialistenheter är relativt stabil och har minskat en dag från föregående år till 56 dagar under 2014. Utredningstiden vid primärvårdsenheter har ökat från 48 dagar 2013 till 56 dagar under 2014, Figur 11. Regionala skillnader ses, där lokala förhållanden såsom väntetider till olika undersökningar som ingår i demensutredningen kan påverka. Vi ser också att flera undersökningar görs inom primärvården jämfört med tidigare år, vilket kan påverka utredningstiden. SveDems kvalitetsmål för utredningstid till diagnos på 30 dagar har endast uppnåtts av en mindre andel specialistenheter. Utredningstiden är mycket lång på flera håll och bör utgöra ett förbättringsarbete på dessa enheter. Dagar från utredningsstart till diagnos Median (Q1, Q3) 300 250 200 150 100 50 0 Specialistenhet Dagar från utredningsstart till diagnos Median (Q1, Q3) 300 250 200 150 100 50 0 Primärvårdsenhet Figur 11. Dagar från utredningsstart till diagnos per personernas hemlän under 2014. Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 22
Populationen i SveDem Demografiska data för populationen i SveDem under 2012, 2013 och 2014 visas i Tabell 5. Nästan hälften av patienterna är mellan 75 och 84 år gamla när de får sin demensdiagnos. Majoriteten av patienterna i SveDem är kvinnor, vilket är förväntat då kvinnor i större utsträckning än män drabbas av den vanligaste demenssjukdomen Alzheimers sjukdom. Cirka 75 % av patienterna har ett BMI > 22, men ca 25 % har ett BMI <22 (Faxen-Irving et al 2012, 2014), där risken för malnutrition är ökad (Sobotka et al 2009). 2012 2013 2014 Antal % Antal % Antal % Samtliga 8593 8453 8144 Ålder <65 330 3,8 300 3,5 271 3,3 65-74 1436 16,7 1441 17,0 1488 18,3 75-84 4040 47,0 4066 48,1 3846 47,2 85 2787 32,4 2646 31,3 2539 31,2 Medelålder 80,3 80,3 80,2 Andel kvinnor 4997 58,2 5049 59,7 4801 58,9 Andel ensamboende 3737 48,2 3786 49,0 3629 47,5 Andel ensamboende kvinnor 2728 61,6 2813 61,4 2699 60,2 Andel med BMI (kg/m2) >22 3690 75,0 3919 74,1 4196 75,2 BMI (kg/m2) 18,5 225 4,6 226 4,3 251 4,5 >18,5-22 1007 20,5 1146 21,7 1130 20,3 >22 25 1459 29,6 1569 29,6 1673 30,0 >25 30 1601 32,5 1710 32,3 1826 32,7 >30 630 12,8 640 12,1 697 12,5 Tabell 5. Populationen i SveDem år 2012, 2013 och 2014. Om SveDems population jämförs med hur Sveriges demenspopulation fördelar sig utifrån epidemiologisk incidens, Tabell 6, ser man att könsfördelningen är relativt likartad (något färre andelar kvinnor i SveDem), men andelen mycket gamla i SveDem är lägre än i landets demenspopulation. Andelen 85 år och äldre är något lägre i SveDem. Dock kan man överlag säga att SveDem både åldersmässigt och könsmässigt är likartad Sveriges demenspopulation ur ett epidemiologiskt perspektiv (vad som är rätt eller fel kan vara problematiskt att avgöra, se resonemanget sidan 6 om tillförlitligheten i incidensdata). 23
Könsfördelning: Män 35,8 %, Kvinnor 64,2% Populationen i SveDem utifrån incidenta fall Män % Kvinnor % Samtliga % <65 2,9 1,6 2,1 65-74 22,8 11,0 15,2 75-84 47,9 42,5 44,4 >85 26,3 44,9 38,2 Samtliga 100,0 100,0 100,0 Tabell 6. Populationen i SveDem utifrån incidenta fall. Kognition Patienterna i SveDem får sin demensdiagnos i ett tämligen tidigt skede av sjukdomen där kognitionsnedsättningen är förhållandevis mild, vilket avspeglas i det relativt höga MMSE-SR/ MMT-värdet, med en median på 21 respektive 22 under 2014, Figur 12. Det enkla, men över hela världen använda Minimental test (MMT, Folstein et al 1975) används som ett grovt mått på kognitiv förmåga. I Sverige används numera vanligen den svenska versionen MMSE-SR (Palmqvist et al 2012). MMSE-SR/MMT skalan går från 0-30, där 30 är normal kognitiv förmåga. Median 25 24 23 22 21 Specialistenhet Primärvårdsenhet 20 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 År Figur 12. Median MMSE-SR/MMT-värde 2007-2014. 24
Undersökningar i demensutredningen I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid demenssjukdom (2010) rekommenderas att alla personer med misstänkta demenssymptom skall genomgå basal demensutredning, som innefattar anamnes och funktionsbedömning, MMSE-SR/ MMT och klocktest samt röntgenundersökning av hjärnan och blodprover (se kvalitetsindikator 2). Majoriteten av patienterna i SveDem har vid basal demensutredning genomgått röntgenundersökning av hjärnan, MMSE-SR7MMT, blodkemi och klocktest, Figur 13. Socialstyrelsen skriver i sin Nationella utvärdering (2014) att mindre än hälften (46 %) av de som utreds inom primärvården genomgår en fullständig basal demensutredning. Socialstyrelsen skriver även att det inte alltid är nödvändigt men anser att andelen som gör det i dagsläget är för liten (Socialstyrelsen 2014). Denna rapport grundar sig på SveDemdata från 2012. Resultatet för 2014 visar att andelen fullständiga basala demensutredningar ökat till 67 %, ett resultat som vi tror att arbetet i SveDem har bidragit till. Utvidgad demensutredning görs vid behov oftast vid specialistenheterna. Även här kan i Figur 12 ses att samma undersökningar som görs vid basal demensutredning också görs i stor utsträckning vid specialistenheterna. Här skriver Socialstyrelsen i sin Nationella utvärdering (2014) att användningen av olika utredningsmetoder varierar stort mellan de olika specialistverksamheterna i landstingen. De rekommenderar en översyn av detta. De skriver också att en översyn behövs angående tillgången av vissa kompetenser så som arbetsterapeuter, fysioterapeuter och neuropsykologer (Socialstyrelsen 2014). Kostnaden för en basal demensutredning i primärvården är ca 6300 SEK medan en utvidgad utredning vid en specialistenhet kostar ca 11700 SEK baserat på data från 2011. (Wimo et al 2012). Undersökning Specialistenhet Primärvårdsenhet MMSE-SR/MMT Blodkemi CT Klocktest Arbetsterapeutisk LP Neuropsykologisk MR EEG Isotopundersökning Fysioterapeutisk Logopedisk bedömning 54,7 44,6 29,8 21,0 12,9 8,6 4,5 3,2 97,9 97,6 92,4 91,8 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Andel (%) 31,1 2,0 1,6 2,9 1,1 0,4 3,5 1,7 96,5 94,5 77,7 89,4 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Andel (%) Figur 13. Andel undersökningar till grund för diagnos under år 2014 (MMSE-SR/MMT =utfört + ej testbar). 25
Ålder spelar stor roll för antal och vilka undersökningar som görs. Religa och medarbetare visade 2012 att antalet undersökningar för att erhålla en diagnos minskar med åldern (Religa et al 2012). LP och MR görs i mindre utsträckning bland de som är 75 år eller äldre. I stället för MR väljs CT, Tabell 7. Vidare är antalet undersökningar relaterade till MMSE- SR/MMT. Ju högre MMSE-SR/MMT desto fler undersökningar behövs för att ställa diagnos (Religa et al 2012). Ålder Utredning <65 65-74 75-84 85 Basal demensutredning (%) MMSE-SR/MMT 89,2 94,3 93,4 89,4 Klocktest 86,5 89,0 86,4 79,1 Blodkemi 95,0 96,2 95,4 93,5 CT 79,7 88,0 86,8 76,9 Utvidgad demensutredning (%) MR 43,1 22,4 10,5 4,6 LP 69,0 48,7 25,2 9,9 Isotopundersökning 31,2 13,9 5,5 1,2 EEG 27,3 15,1 11,2 9,2 Arbetsterapeutisk bedömning 40,5 38,7 39,0 40,4 Fysioterapeutisk bedömning 8,7 7,1 6,7 7,5 Logopedisk bedömning 10,8 4,8 3,6 3,2 Neuropsykologisk bedömning (av psykolog) 48,2 30,0 17,2 9,7 Genomsnittligt antal undersökningar 5,3 4,4 3,7 3,2 Tabell 7. Andel undersökningar med indelning för ålder 2007-2014. 26
Undersökning av ryggvätska med lumbalpunktion (LP) Nästan 45 procent av patienterna vid specialistenheterna 2014 genomgick lumbalpunktion (LP) som del i utredningen vilket legat stabilt över tid (Falahati et al 2014), men med stora skillnader mellan länen (från 16 % i Kronoberg till 85 % i Örebro), Figur 14. Delvis kan detta förklaras av olika utredningstraditioner. Undersökning med LP ingår inte i den basala demensutredningen, som ju ofta görs i primärvården och därför är lumbalpunktion en ovanlig undersökning i primärvården. Figur 14. Andel LP-undersökningar per personernas hemlän under år 2014. Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 27
Ålder spelar också stor roll. LP görs i större utsträckning bland yngre patienter (Falahati et al 2014, Religa et al 2012). Analys av β-amyloid i likvor är av begränsat värde för de allra äldsta, eftersom aktuella studier påvisat att inlagring av β- amyloid föregår debuten av kognitiv störning med 10-20 år. Förekomsten av β-amyloid-inlagring (enligt amyloid-pet eller likvoranalys) är 20-30 % i populationer med kognitivt friska individer över 80 år. 25 % av individerna 75-84 år och 9 % av individerna över 85 år har genomgått LP, vilket är något lägre än förra året, Tabell 7. Generellt tyder alltmer forskning på att den kliniska användbarheten av biomarkörerna i ryggmärgsvätska är stor, men referensvärdena behöver definieras. Internationell standardisering pågår. Svensk forskning om biomarkörer i ryggvätskan (likvor) ligger långt framme (Blennow, Zetterberg 2013, Mattson et al 2009). Nya forskningskriterier för Alzheimers sjukdom har föreslagits (Dubois et al 2007) och har undersökts på kliniska material (Oksengaard et al 2010). I dessa föreslagna kriterier ingår analys av ryggvätska. Användningen av analyser av ryggvätska i demensutredningen kan därför väntas öka på sikt. Andelen LP-undersökningar vid specialistkliniker i SveDem har legat stabilt runt 40 % (Falahati et al 2014) men vi ser 2014 en liten ökning till 44,6 % jämfört med 42 % under 2013. Synpunkter har också framförts att dessa utökade kriterier är alltför resurskrävande (Gauthier et al 2011). Jämfört med övriga länder i Europa samt i USA används LP som del av den kliniska demensutredningen i betydligt större utsträckning i Sverige vid specialistenheter. 28
Undersökningar CT och MR Andelen patienter som undersöks med CT skalle och/eller MR vid samtliga enheter under 2013 var 85 %, vilket visar en god följsamhet till riktlinjerna. Under 2014 har andelen ökat ytterligare och ligger nu på 88 %. Äldre patienter utreds i större utsträckning med CT och yngre patienter och patienter med mer ovanliga demenssjukdomar utreds med MR (Falahati et al 2014). Det finns dock fortfarande förbättringsarbete att göra i flera län, Figur 15. Stockholm (2 078) Blekinge (50) Östergötland (182) Uppsala (166) Västerbotten (353) Södermanland (344) Gotland (48) Skåne (1 149) Halland (143) Samtliga (8 081) Dalarna (269) Gävleborg (281) Västernorrland (240) Kronoberg (97) Jönköping (260) Västmanland (382) Kalmar (313) Värmland (300) Västra Götaland (1 143) Örebro (246) Jämtland (25) Norrbotten (12) 52,0 98,9 94,0 94,0 92,8 92,1 90,4 89,6 89,1 88,8 87,7 87,7 86,8 85,4 81,4 80,4 80,1 79,9 76,7 75,5 74,8 Län (Antal patienter) 0 20 40 60 80 100 Andel CT och/eller MR (%) Figur 15. Andel CT- och/eller MR-undersökningar inom specialist- och primärvård per personernas hemlän under år 2014. Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 29
Bedömning av neuropsykolog och arbetsterapeut Av patienterna vid specialistenheter i SveDem genomgår 30 % kognitiv testning av neuropsykolog under 2014, vilket är en liten ökning jämfört med tidigare år. Tillgången till neuropsykologer som utför en omfattande kognitiv testning varierar stort i landet Figur 16. Behovet av neuropsykolog kan avspegla olika utredningstraditioner. Undersökning av neuropsykolog ingår inte i den basala demensutredningen. Specialistenhet Örebro (51) Blekinge (24) Kronoberg (19) Västmanland (47) Stockholm (2 057) Västra Götaland (199) Halland (66) Samtliga (3 851) Gotland (21) Västerbotten (221) Östergötland (143) Skåne (485) Uppsala (127) Jönköping (35) Värmland (47) Södermanland (50) Dalarna (89) Gävleborg (110) Västernorrland (30) Kalmar (14) Norrbotten (6) Jämtland (0) Län (Antal patienter) 82,4 70,8 63,2 46,8 38,4 36,2 33,3 29,9 28,6 22,6 14,0 13,6 13,4 5,7 5,3 4,0 1,1 0,9 0,0 0 20 40 60 80 100 Andel (%) Figur 16. Andel undersökningar av neuropsykolog per personernas hemlän under år 2014. Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 30
Betydligt fler patienter både inom specialistvård (55 %) och primärvård (31 %) bedömdes av en arbetsterapeut under 2014. Arbetsterapeutens kompetens kan användas i bedömning av de olika förmågor som används och som påverkar personen vid utförande av aktiviteter i det dagliga livet och vid kognitiv screening. De kan även utföra bedömning av de förmågor som är viktiga vid bilkörning. Även behovet av arbetsterapeut kan avspegla olika utredningstraditioner. Ibland utförs endast aktivitetsbedömning, ibland endast kognitiv screening, ibland båda och ibland ingen alls. I Figur 17 kan ses att det är stora skillnader i Sverige mellan att använda, till att nästan inte använda arbetsterapeut i både basal demensutredning inom primärvård och för fördjupad aktivitetsbedömning/kognitiv screening inom specialistvård. Figur 17. Andel bedömningar av arbetsterapeut per personernas hemlän under år 2014. Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 31
Diagnoser Figur 18 visar fördelningen av de olika diagnoserna för specialist- respektive primärvårdsenheter. Andelen Alzheimers sjukdom med tidig/sen debut samt blanddemens (Alzheimer + vaskulär demens) är 60 %, vilket stämmer väl med publicerade epidemiologiska studier (Fratiglioni et al 2000). Andelen blanddemens är emellertid hög (28 %) i relation till Alzheimers sjukdom tidig och sen debut (32 %), med stora regionala variationer. Det saknas etablerade diagnostiska kriterier för blanddemens, men diagnosen ska användas när dokumenterad cerebrovaskulär skada (imaging, klinik) tillsammans med sannolik Alzheimer föreligger. Enbart förekomsten av vaskulära riskfaktorer, som hypertoni, diabetes med flera, ska i sig inte föranleda denna diagnos. I primärvården ses naturligt nog få ovanligare demenssjukdomar liksom Alzheimer med tidig debut, då yngre patienter med demenssymptom samt personer med osäkra och ovanliga demenssymptom remitteras till specialistenhet. Ospecificerad demens är en mycket vanlig diagnos i primärvården. 37 % av patienterna i primärvården får en Demens UNS-diagnos, medan 9 % får Demens UNS på specialistenheter. Av samtliga nydiagnosticerade patienter i SveDem under 2014 utgör Demens UNS 24 % (n=1945), en minskning jämfört med 2013 (då Demens UNS uppgick till 28 %). Av dessa 24 % utgörs 82 % av patienter i primär-vården och 18 % finns inom specialistvården. De flesta av dessa har mycket hög ålder. 38 % av de primärvårdsregistrerade patienterna är över 85 år och av dessa fick 39,5 % diagnosen Demens UNS. Vad gäller patienterna över 85 år är diagnosen Demens UNS ofta helt adekvat, då klinisk-patologiska studier visat att de allra äldsta dels har överlappande patologier (beta-amyloid, tau, hippocampusskleros, inlagringar av proteinet TDP43 och kärlskador), dels är korrelationen mellan neuropatologin och kliniken betydligt svagare än hos yngre. En mindre del av Demens UNS från primärvården är sannolikt patienter där basal demensutredning ej kunnat fastställa sannolik genes. 2 500 2 000 1 500 Antal 1 000 500 00 Alzheimer, tidig debut Alzheimer, sen debut Mix (Alzheimersvaskulär) Vaskulär (inkl subkortikal) Lewy body demens Frontotemp demens Parkinsons med demens Demens UNS Figur 18. Antal personer med olika demensdiagnoser i SveDem under år 2014 uppdelat på specialistenhet och primärvårdsenhet. Övrig demens Primärvårdsenhet 07 998 471 994 19 14 18 1 596 146 Specialistenhet 119 1 233 1 093 680 145 105 91 349 68 32
Incidenssiffror på Lewy body demens är mycket osäkra, allt mellan 0-30 % (av nydiagnostiserad demens) har rapporterats (Zaccai et al 2005). En fransk kohort studie publicerade nyligen en incidens på DLB på 11 % (Perez et al 2010) och 10 % för patienter med Parkinson och demens (PDD, Aarsland et al 2001). I SveDem ligger siffran för PDD på 2 % (Fereshtejehnad et al 2013). Andelen med frontotemporal demens i SveDem mellan 2007-2013 är 1,5 % (specialistvård 2,3 % och primärvård 0,3 %). Specialistenhet Primärvårdsenhet Demens UNS (349) Alzheimer, sen deb (1 233) 9,0 31,8 (1 596) (998) 37,4 23,4 Vaskulär (inkl subkort) (680) 17,5 (994) 23,3 Mix (Alz- vaskulär) (1 093) 28,2 (471) 11,1 Övrig demens (68) 1,8 (146) 3,4 Parkinson m demens (91) 2,3 (18) 0,4 Alzheimer, tidig deb (119) 3,1 (7) 0,2 Lewy body demens (145) 3,7 (19) 0,5 Frontotemp demens (105) 2,7 (14) 0,3 Demensdiagnoser (Antal patienter) 0 10 20 30 40 50 Andel (%) 0 10 20 30 40 50 Figur 18c. Andel personer med olika demensdiagnoser i SveDem under år 2014 uppdelat på specialist- och primärvårdsenhet. Patienter med blanddemens (Mix: Alzheimers sjukdom i kombination med vaskulär demens) eller Demens UNS är äldst vid diagnos, medan patienter med frontotemporal demens är betydligt yngre Figur 19. Frontotemporal demens har förutom Alzheimer med tidig debut, den lägsta medianåldern vilket är förväntat, även om medianåldern för denna sjukdom har rapporterats vara ännu lägre (Basun et al 2002). Överlag är patienterna i primärvården äldre vid diagnos. Den kognitiva nivån mätt med MMSE-SR/MMT visar en tämligen likartad bild, där de flesta som diagnosticeras i SveDem, är i tidigt stadium av sin demenssjukdom. Patienter med frontotemporal demens och Alzheimer med tidig debut har ett något högre MMSE-SR/MMT-värde vid diagnos än övriga demensdiagnoser. Vid de flesta demensdiagnoserna är kvinnorna i majoritet, men könsskillnaderna är dock små, Figur 19. 33
Figur 19. Demensdiagnoser med indelning för kön, ålder och MMSE-SR/MMT (2007-2014). Bedömning av körkortsinnehav Patienter med diagnostiserad demenssjukdom är, eller blir alltmer oförmögna att köra bil. Har patienten körkort skall den ansvarige läkaren anmäla det till Transportstyrelsen. I många fall gör den ansvarige läkaren tillsammans med patienten en överenskommelse om bilkörning. I SveDem kan vi nu visa att denna typ av överenskommelse görs i 80 % av fallen, Tabell 8, vilket legat tämligen stabilt över flera år. I en studie har vi nyligen visat att särskilt patienter med frontotemporal demens anmäls till Transportstyrelsen som olämpliga att inneha körkort (Religa et al 2013). Antal % Med körkort 4453 54,7 Överenskommelse Ja 3635 81,6 Nej 650 14,6 Vet ej 168 3,8 Tabell 8. Andel av personer med körkort där överenskommelse slutits under 2014. OBS! Sedan april 2014 innehåller Ja-svaren även resultatet av översenskommelsen. Bland Ja-svaren efter detta datum har 91 % avråtts från fortsatt bilkörning medan 9 % har bedömts kunna fortsätta köra bil tills vidare. 34
Läkemedelsbehandling Läkemedelsbehandling vid utredningsstart Som en indikation på patientens medicinska status registreras antalet läkemedel patienten behandlas med vid diagnos (vid behovsläkemedel registreras inte) vilket under 2014 uppgick till i medeltal 5 stycken. Den vanligaste kategorin utgörs av läkemedel mot vaskulära riskfaktorer som 72 % av patienterna under 2014 behandlades med. De är vanligast bland patienter med vaskulär demens och blanddemens. En SveDemstudie har nyligen visat att manligt kön och hög ålder är några faktorer som associeras med behandling av kardiovaskulära läkemedel hos demenssjuka (Cermakova et al 2014). Även antidepressiva läkemedel är vanligt förekommande (24 %) vid tidpunkt för diagnos. Andelen med antipsykosmedelbehandling vid diagnos sjunker varje år och är nu 4 % 2014, Figur 20. Se även Figur 5. Läkemedel vid vaskulära riskfaktorer 72,2 Antidepressiva läkemedel 24,2 Analgetika 19,7 Sömnmedel 16,0 Ångestdämpande 9,1 Kolinesterashämmare 4,4 Antipsykosmedel 3,9 NMDA-antagonist Läkemedel 1,4 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Andel (%) Figur 20. Andel personer med olika läkemedel vid utredningsstart 2014. 35