Syöpä 4/2011 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA cancer.fi Vilka typer av cancer screenas i Finland? Oron över unga kvinnor Hoppet är en livskraft
www.cancer.fi s.12 I detta nummer 4/2011 3 4 8 12 Ledare Varför screenas inte alla cancerformer? Päivi Hietanen Vilka typer av cancer screenas i Finland och varför? Det finns tre lagstagdade screeningar i Finland. Nea Malila Oron över unga kvinnor Bara hälften av unga kvinnor deltar i screening. Nina Malmberg Hoppet är en livskraft Jari Kylmä har studerat hoppet i nästan trettio år. Merja Perttula Omslagsfoto och foton bredvid : Kimmo Torkkeli Syöpä-Cancer -tidskriften utges av Cancerorganisationerna. Utkommer med sex nummer i 2011. Prenumerationspris 30 per årgång. Gratis för medlemmar. 41. årgången. ISSN 0356-3081 Huvudredaktör: Päivi Hietanen Redaktionschef: Satu Lipponen Redaktionssekreterare: Maarit Rautio Redaktion: Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg-Ryhänen, Päivi Lähteenmäki, Risto Sankila Ledare och kolumner: Harri Vertio Redaktör: Jaana Ruuth, Anu Kytölä Medicinvetenskaplig redaktör: Katja Aktan-Collan AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Redaktionsråd: Marja-Liisa Ala-Luopa (Cancerföreningen i Satakunta), Riitta Korhonen (Kymmenedalens Cancerförening), Kalevi Kiviniitty (Norra Finlands Cancerförening), Marja-Liisa Kotisaari (Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf.), Leila Märkjärvi (Saimens Cancerförening), Auli Nevantaus (Mellersta Finlands Cancerförening), Kari Ojala (Sydvästra Finlands Cancerförening), Katriina Päivinen (Norra Karelens Cancerförening), Leena Rosenberg-Ryhänen (Cancerpatienterna i Finland), Leena Vasankari-Väyrynen (Sylva), Marjut Öster (Södra Finlands Cancerförening) Adress: Lilla Robertsgatan 9, 00130 Helsingfors Telefon: 09 1353 3264 Fax: 09 135 1093 E-mail: toimitus@cancer.fi Internet: www.cancer.fi Foto: Hannu Hentilä, Jouko Keski-Säntti, Eeva Mehto, Kati Molin, Plugi, Kimmo Torkkeli Repro: TS-Yhtymä Ab, Helsingfors Tryckeri: Hansaprint, Åbo 2011 2
Ledare Augusti 2011 Varför screenas inte alla cancerformer? Det är självfallet en stor chock när ett screeningtest mot förmodan visar på cancer. Jag var frisk när jag gick dit och fick en dödsdom som en patient uttrycker det. Det är svårt att tro att man är sjuk när symtomen saknas. I det långa loppet är den drabbade tacksam, och har all orsak att vara det, för cancer som upptäcks vid screening kan ofta botas. Varför screenar man då inte för alla cancerformer? Screening ger inte fler botade fall vid alla cancersjukdomar åtminstone inte än så länge. Effektiviteten påverkas av många faktorer, bland annat av tillgängliga test, sjukdomens art och behandlingarna. Sjukdomar som bildar behandlingsbara förstadier lämpar sig bäst för screening. Cancer i livmoderhalsen är ett typiskt exempel på detta. Sjukdomen kan diagnostiseras genom screening med cytologprov innan den hunnit bli aggressiv. I en artikel på sidan 4 påpekar överläkare Nea Malila att dödligheten i livmoderhalscancer har minskat med hela 80 procent tack vare screening. Också mammografiscreening kan rädda liv, men det är ingen särskilt känslig screeningmetod för alla cancerfall kan inte upptäcks i ett tidigt stadium. Dessutom utvecklas inte bröstcancer via ett långsamt förstadium. I stället kan de mest aggressiva formerna hinna utvecklas långt mellan screeningarna. Magnetundersökning av brösten spårar bröstcancer effektivare än mammografi, men nackdelen med den känsliga metoden är att den ger falskt larm. Magnetundersökningar kan nämligen inte alltid skilja mellan cancer och godartade förändringar. Följaktligen skrämmer den upp kvinnor helt utan orsak och ger upphov till onödiga åtgärder. Magnetundersökningar lämpar sig alltså än så länge inte för screening, men metoden kan tillämpas på personer med ökad risk att drabbas av cancer. Läget kan emellertid vara ett annat när bilddiagnostiken förbättras och det finns fler apparater att tillgå. Det finns cancersjukdomar som växer så långsamt att de aldrig utvecklas fullt ut. Man kan således bära på cancer och vara lyckligt ovetande om det och dö vid hög ålder av någon helt annan sjukdom. Om den typen av cancer upptäcks vid screening, brukar den behandlas. Än så länge är vi inte kapabla att skilja de snälla cancerformerna från de elaka. Så en del patienter blir behandlade i onödan. Behandlingarna har biverkningar som ibland kan vara mycket tunga, för att inte tala om den psykiska bördan. Om prostatacancer skulle screenas med PSA-blodprov, skulle en del av de upptäckta fallen höra till den kategorin. Därför pågår det intensiv forskning kring metoder för att skilja mellan behandlingskrävande cancer och ofarlig cancer. Världen förändras och med den också intresset för att delta i screening. De äldre generationerna tog tacksamt emot alla till buds stående förebyggande åtgärder och hörsammade kallelsen från myndigheterna utan att ifrågasätta den. Dagens unga vill däremot ha mer information om för- och nackdelarna med screeningar och det är angeläget att de får sanningsenlig information. Samtidigt är det viktigt att förstå att ett beslut om att införliva en sjukdom i det nationella screeningprogrammet föregås av mycket noggranna överväganden av experter. Beslutet är inte stort bara med tanke på hur deltagarnas resurser används utan också med tanke på hur hälso- och sjukvårdens resurser används, alltså vad man gör med allas våra pengar. Det är oroväckande att allt färre unga kvinnor deltar i screeningarna för cancer i livmoderhalsen. Några av dem har i själva verket dött i sjukdomen de senaste åren. De nya generationerna har inga personliga erfarenheter av vilket lidande sjukdomen kan orsaka. Nationens minne är kort och därför är det viktigt att gå ut med informationen att cancer i livmoderhalsen fortfarande är en mycket dödlig sjukdom i de länder som inte ordnar screening. Foto: Jouko Keski-Säntti Päivi Hietanen Chefredaktör
Vilka typer av cancer screenas i Finland och varför? Screening är en systematisk och omfattande verksamhet med ett tydligt hälsorelaterat mål. Med verksamheten söker man någon sjukdom eller någon hälsoskadlig egenskap i en stor population. Tanken är att man ska upptäcka de personer som bör genomgå ytterligare undersökningar för att en eventuell latent sjukdom ska upptäckas. Screeningtestet ger alltså ingen diagnos och ett normalt screeningresultat är ingen garanti för sjukdomsfrihet. TEXT NEA MALILA Testet sållar ut de som löper större risk än andra att få den latenta sjukdomen (eller egenskapen). Cancer som upptäcks i ett tidigt stadium (latent) kan ofta behandlas och botas. Ett av målen med screeningar är följaktligen att minska dödligheten i sjukdomen genom att den behandlas när den är lokal (inte spridd). Den nya hälso- och sjukvårdslagen förpliktar kommunerna att ordna vissa screeningar för sina invånare. Screeningar regleras närmare i statsrådets förordning om screening. Den föreskriver att kommunerna ska ordna screening för cancer i livmoderhalsen hos kvinnor i åldern 30 60 år med fem års intervaller och screening för bröstcancer för kvinnor i åldern 50 69 år med 20 26 månaders intervaller. Skyldigheten att screena kvinnor över 60 år för bröstcancer gäller kvinnor födda 1947 eller därefter. De här två typerna av screening brukar kallas lagstadgade screeningar. Andra typer av cancerscreeningar kan sättas in om det finns bevis för att de har positiv effekt för människors hälsa och livskvalitet. Det kan exempelvis vara att dödligheten i cancer minskar i den screenade populationen. Utifrån det kan screening för tarmcancer (tjocktarmsoch ändtarmscancer) redan nu rekommenderas eftersom randomiserade screeningförsök har visat att dödligheten minskar tack vare screening. Effekten är emellertid relativt liten och därför vill man utreda om screeningar kan fungera i vår hälso- och sjukvård och om de är till större nytta än skada. I dagsläget kan kommunerna alltså starta screening för tarmcancer, men det är inte obligatoriskt. Livmoderhalscancer I början på 1960-talet startade Cancerorganisationerna screening för cancer i livmoderhalsen och i slutet av decenniet omfattade verksamheten hela landet. Redan då stod det klart att incidensen för cancer i livmoderhalsen kunde reduceras avsevärt genom screening som t4
Foto: Jouko Keski-Säntti På uppdrag av kommunen selekterar cancerföreningens kallelsetjänst en målpopulationen i Befolkningsregistret och står i kontakt med screeningcentralerna. Kallelserna skickas ut antingen 1från screeningcentralerna eller från kommunerna. 2 Kallelsen kommer till hemadressen per post. Vanligen innehåller den en tidpunkt för screening på en hälsostation eller rådgivningsbyrå. Screeningprovet för tarmcancer tas hemma och i kallelsen ingår det anvisningar och ett provkort. 5 Foto: Jouko Keski-Säntti
Foto: Hannu Hentilä Efter testet analyseras resultaten på ett screeninglaboratorium, exempelvis på det patologiska laboratorium som Cancerföreningen i Finland har i Uleåborg. Mammografibilder undersöks av två röntgenläkare och screeningkorten för tarmcancer avläses på screeninglaboratoriet i Tammerfors som innehas av Cancer- 3föreningen i Birkaland. 4 Svaret skickas till hemadressen per post. I de flesta fall är screeningfyndet normalt och det är bara att invänta nästa kallelse. Brevet med svar innehåller anvisningar för vad man ska göra om det behövs fortsatta undersökningar eller behandlingar. (Mannen på bilden har inget med artikeln att göra.) 6 Foto: Plugi
består av ett gynekologiskt cellprov (som i Finland ofta Papa prov). Vid normalt resultat är det ytterst sällsynt att cancer hinner utvecklas före nästa screening, det vill säga inom fem år. Tack vare screeningarna har cancer i livmoderhalsen blivit en sällsynt sjukdom i Finland och dödligheten i sjukdomen har minskat betydligt (upp till 80 procent). År 2009 upptäcktes 148 nya fall av cancer i livmoderhalsen och 52 personer avled i sjukdomen. Största delen av fallen upptäcks numera utanför screeningarna. De kvinnor som inte har deltagit i screening på grund av sin ålder eller av andra orsaker är i riskzonen. Årligen kan drygt 200 dödsfall i cancer undvikas tack vare screeningarna. Bröstcancer Screening av befolkningen för bröstcancer startade 1987 genom ett program som innebar att kvinnor födda vissa år kallades till screening. Till en början uteslöts vissa årgångar. Från och med 1992 kallades hela den dåvarande målpopulationen, det vill säga kvinnor i åldrarna 50 59 år, till bröstcancerscreening vartannat år. Målet är att minska dödsfallen i bröstcancer. Bröstcancerscreening är lika med mammografi, alltså en röntgenundersökning av brösten. Vid avvikande fynd kallas personen till kompletterande undersökningar (exempelvis fler bilder, ultraljudsundersökning eller nålbiopsi). I förekommande fall görs fortsatta undersökningar på sjukhus och det tas en provbit av bröstet för att tumörens art ska kunna fastställas. Förekomsten av bröstcancer ökar efter fyrtio års ålder. Orsakerna är vanligen kopplade till hög levnadsstandard och livsstil, bland annat hög ålder vid den första förlossningen, få barn, fysisk inaktivitet, fetma eller alkoholkonsumtion. Också hormonbehandling av klimakteriebesvär ökar risken för bröstcancer. År 2009 fick 4 464 kvinnor i Finland bröstcancer och 820 kvinnor avled i sjukdomen. Tarmcancer Ett flertal utländska screeningförsök har visat att dödligheten i tarmcancer kan reduceras med cirka 16 procent tack vare screening. Screeningen består av en serie test för att undersöka om det finns blod i avföringen. Operation är den primära behandlingen vid tarmcancer och patienten blir vanligen frisk om cancern är begränsad till tarmväggen. De cancerfall som uppdagas vid screening hör ofta till de som kan behandlas, medan nästan hälften av de som söker vård på grund av symtom har spridd 224 cancer. I många 494 fall är de tidiga symtomen diffusa och ofta uppträder inga symtom alls. Sedan 2004 har kvinnor och män i åldrarna 60 69 år screenats för tarmcancer i de kommuner som har varit villiga att starta ett screeningprogram. Testen skickas per post och testpersonerna skickar dem tillbaka per post till screeningcentralen. Om det upptäcks blod i avföringen, får personen genomgå endoskopisk undersökning av tarmen. I de flesta fall beror latent blod på något annat än cancer, exempelvis hemorrojder, tarminflammation eller godartade polyper. Cancer i tjocktarmen och ändtarmen (tarmcancer) är den tredje vanligaste cancerformen i Finland efter prostatacancer och bröstcancer. År 2009 upptäcktes 2 584 fall av tarmcancer i Finland, och 1 116 personer avled i sjukdomen. Prostatacancer Sedan 1996 har Finland deltagit i den europeiska ERSPC-studien (European Randomized Study of Screening for Prostate Cancer) för screening av prostatacancer. Resultaten visar att man genom screening med PSA-test kan minska dödsfallen i prostatacancer med upp till en femtedel. Screeningförsöket avslutades 2007. I den screenade gruppen upptäcktes betydligt fler cancerfall än i jämförelsegruppen. Det har tolkats så att inte ens alla tidiga tumörer skulle ha utvecklats till skadliga cancerfall även om de hade varit obehandlade. Följaktligen går det inte dra några säkra slutsatser om screeningar är till större nytta än skada. I dagsläget är prostatacancer den vanligaste cancerformen bland män i Finland. År 2009 fick 4 600 män prostatacancer och 785 avled i sjukdomen. Än så länge finns det inga planer på att ta in screening för prostatacancer i programmet eftersom screeningarna har så många negativa effekter för livskvaliteten. 7
ungefär hälften av unga Bara kvinnor som får kallelse deltar i screening. 8
Oron över unga kvinnor Cancer i livmoderhalsen är en lömsk sjukdom eftersom den inte alltid ger symtom. Sjukdomen är ofta långt gången när magbesvär och blödningar uppträder. Ute i världen är cancer i livmoderhalsen den nästvanligaste cancerformen bland kvinnor efter bröstcancer. Hos oss i Finland är läget betydligt bättre. TEXT NINA MALMBERG FOTO JOUKO KESKI-SÄNTTI I den åldersgruppen har cancer i livmoderhalsen ökat. Risken ökar av de allt vanligare HPV-infektionerna, rökning och ändrade sexvanor. Också invandrarkvinnor skolkar från screeningarna. Av alla som får kallelse deltar 70 procent och målet är att deltagandet ska stiga till över 80 procent. Förhoppningsvis fortsätter screeningarna kvinna, 45 år h Hos oss startade screeningarna redan på 1960-talet och då var sjukdomen den tredje vanligaste cancerformen bland kvinnor. I dag är läget ett annat. Man räknar med att fyra av fem fall av cancer i livmoderhalsen kan förebyggas med screening, säger forskaren Anni Virtanen på Massundersökningsregistret. I Finland kallas alla kvinnor i åldrarna 30 60 år till screening. En del kommuner kallar in ännu yngre och en del ännu äldre åldersklasser. Trots den uppenbara nytta deltar bara ungefär hälften av de kvinnor i åldrarna 30 35 år som får kallelse. Det är oroväckande. 9 Jag deltar i alla screeningar! Det är en förebyggande åtgärd, och om det kommer fram något så får man hoppas att det gör det i ett så tidigt stadium som möjligt. Då kan det behandlas enkelt sett ur både individens och samhällets perspektiv. I min bekantskapskrets finns det ett och annat. Förhoppningsvis fortsätter screeningarna också i framtiden utan att man sparar in på dem!
Många orsaker att låta bli Målet är att fler kvinnor ska delta i screeningarna för att så många cancerfall som möjligt ska kunna förebyggas. Anni Virtanen har undersökt orsakerna till att kvinnor i Esbo inte deltog i screening för livmoderhalscancer 2008 och 2009. Den vanligaste orsaken var att personen nyligen hade gått på cellprov någon annanstans. Praktiska problem var den näst vanligaste orsaken. Det var svårt att hitta till stället där provet togs eller att få en lämplig tid. Den tredje vanligaste orsaken var att man helt enkelt glömde bort provet. På plats fyra bland orsakerna kom graviditet eller förlossning. Kvinnorna var osäkra på om de kunde gå på cellprov under graviditet. Det är inget hinder, intygar hon. En liten grupp kvinnor ville inte gå på gynekologisk undersökning och lät därför bli att delta. I undersökningen ingår inte de som helt och hållet struntar i cellprovet. De deltar inte och svarar inte heller på enkäter, säger Anni Virtanen beklagande. Man måste ju låta undersöka sig kvinna, 25 år Det är bra att kommunen ordnar screening för cancer i livmoderhalsen. Att de yngre åldersklasserna skolkar beror på brist på information och på livssituationen, tror jag. Cancer var det sista jag tänkte på när kallelsen kom. Jag tänkte bara att man ju måste låta undersöka sig, och jag vet inte så mycket om livmoderhalscancer. Bröstcancer har fått sitt eget varumärke genom Rosa bandet så man vet mer om den cancerformen än om andra. För mig var cellprovet en positiv upplevelse. Ny kallelse Ett sätt att öka deltagandet är att införa ny kallelse. När en kallelse skickats ut och personen inte deltar efter en viss tid, kan en ny kallelse med påminnelse skickas ut. Tanken är att alla kommuner ska skicka ut ny kallelse. Nu är det bara ett fåtal som gör det. Det kräver inga stora kostnader eller resurser, men deltagandet kan öka med hela tio procent. Ett annat sätt är att göra det så enkelt som möjligt att delta. Dessutom finns det planer på att undersöka möjligheterna att införa hemtest. Det är enkelt och testet kan postas inom 24 timmar. I kombination med ny kallelse kan man öka deltagandet med 15 procent, har Virtanen räknat ut. Cancer i livmoderhalsen kan förebyggas Cancer i livmoderhalsen är en speciell typ av cancer eftersom som den bildar ett förstadium som kommer fram i form av cellförändringar vid ett gynekologiskt cellprov. Cellförändringar som upptäcks i tid kan behandlas och botas innan de omvandlas till cancer, framhåller Anni Virtanen. HPV-infektion spelar en framträdande roll för uppkomsten av livmoderhalscancer. Det behövs en utdragen HPV-infektion i kombination med andra riskfaktorer för att cancer ska utvecklas. Långvarig användning av p-piller spelar också in. Då låter man ofta bli att använda kondom, och det ökar risken för HPV-infektion. Dessutom antas hormonella faktorer bidra till att infektionen blir långvarig och förstadier till cancer bildas. Tidig sexdebut, många sexpartner och andra könssjukdomar ökar risken. Vidare inverkar nedsatt immunförsvar till följd av medicinering eller sjukdom till att cancer utvecklas, tillägger hon. Men i över 90 procent av fallen tillfrisknar patienterna av sig själva utan att få några allvarliga följder. En mycket liten del av HPVinfektionerna utvecklas till förstadier av cancer eller cancer. 10
Kaarina Höykinpuro, styrelsemedlem och stödperson i Österbottens Cancerförening Varför är det bra att delta i screening? Tveka inte att delta i en screening. Det är inte ovanligt att man skjuter upp en undersökning av rädsla. Kaarina Höykinpuro vill uppmuntra alla att vara aktiva och hålla ett öga på sitt hälsotillstånd. Foto: Eeva Mehto Det är viktigt att eventuella behandlingar kan sättas in så tidigt som möjligt. Man blir av med osäkerhetskänslan, också om det inte kommer fram något alarmerande. Det är outhärdligt att leva i rädsla och undersökningen är ingenting att vara rädd för. Jag har deltagit i screeningar många gånger och varje gång tyckt att det varit en positiv upplevelse. TEXT JUULIA LIPPONEN Finland i täten för screening Finland har den lägsta förekomsten av cancer i livmoderhalsen i hela Europa. Vi ligger i toppen när det gäller att ordna screeningar. Årligen får 145 kvinnor i Finland cancer i livmoderhalsen och 44 dör i sjukdomen. U-länderna ordnar inga screeningar, och till och med i Europa finns det fortfarande länder som inte gör det, bland annat Cypern och Malta. Dessutom har ett flertal länder ordnat screeningarna så att staten eller sjukförsäkringskassan betalar cellproverna, men kvinnorna måste själva vara aktiva och gå på prov. De kallas inte till screening och kvaliteten på screeningarna kontrolleras inte systematiskt. I EU insjuknar årligen 34 500 kvinnor i livmoderhalscancer och årligen dör 16 000 kvinnor i sjukdomen. En del av länderna håller på att starta screeningar. I Finland screenar vi också för bröstcancer och tarmcancer och resultaten är betydande. Screeningarna och eventuella nya undersökningar är helt gratis. 11
är en dynamisk livskraft Hoppet som hjälpar oss människor i många situationer när förhoppningarna går i gras.
Hoppet är en livskraft Hoppet är en kraft som för livet vidare och som varje cancerpatient har kvar någonstans längst inne. När det känns som att hoppet har försvunnit, kan stöd från nära och kära vara till hjälp för att återfå hoppet. TEXT MERJA PERTTULA FOTO KIMMO TORKKELI När de vuxna barnen kom på besök trodde de att deras över 70-åriga mamma hade blivit spritt språngande galen. De fick hålla sig för örnen för hon spelade Elvis på högsta volym. Men mamman, en cancerpatient, förklarade att musiken gav henne hopp. En hästflicka drabbades av allvarlig cancer. Pappan kom på att lyfta upp henne i famnen och rida med henne när hon inte orkade rida själv. Hästen och ridningen höll hela familjen uppe. Hoppet hjälper hur svåra förhållanden man än lever under. Det finns inget färdigt paket att erbjuda för hopp är en så personlig upplevelse. Det som hjälper en, hjälper inte nödvändigtvis någon annan, säger Jari Kylmä, som undervisar vårdvetenskap vid Tammerfors universitet. Han har studerat hoppet och dess väsen i nästan trettio år. Han menar att hoppet är kopplat till de djupa strömmarna i livet som livslust och livskraft. Det är som en dörr mot en möjlighet. n Studier visar att hopp är till nytta för hälsan eftersom hoppfulla patienter engagerar sig mer i behandlingen än de som förlorat hoppet och att det är lättare för dem att klara av tuffa behandlingar. Hopp och förhoppningar är olika saker. Förhoppningar inriktar sig på något särskilt och de kan förändras under sjukdomsprocessen. Så kan till exempel en cancerpatient till en början ställa sina förhoppningar till att bli frisk. Om det inte är möjligt, kan man hoppas få leva lite till och förverkliga någon dröm. När döden närmar sig kan man hoppas att dödsögonblicket inte ska vara smärtsamt utan fyllt av lugn. Hoppet är en dynamisk livskraft som hjälper oss människor i många situationer när förhoppningarna går i kras. Hoppet finns alltid där som en inre resurs trots att den i den subjektiva livssituationen kan förefalla vara försvunnen. Då behövs det någon annan som hjälper en att få syn på hoppet. Det är trösterikt att höra att cancerpatienter ganska väl behåller en glimt av hopp. Ungefär 13
Många sätt att stärka hoppet att ge information vid rätt tidpunkt att engagera patienten i vården och behandlingen att lindra symtom och smärta att lyssna när patienten uttrycker sin oro, att vara närvarande att underlätta patientens vardag att vara vänlig, artig och att respektera patienten att röra vid och krama patienten att tillhandahålla hjälpmedel och proteser att stödja föräldrarna till sjuka barn, familjen och närstående att gå på anpassningskurs eller i stödgrupper och att ha en stödperson att vara kreativ, lyssna på musik, teckna, motionera, njuta av naturen att uttrycka vrede på ett konstruktivt sätt att komma ihåg att lindrig depression inte alltid kräver psykiatrisk vård, utan att det ofta räcker med att prata med en sjukskötare att snabbt få hjälp med sömnproblem var fjärde upplever hopplöshet i större eller mindre omfattning, visar en studie. Det spelar antagligen en viss roll att behandlingarna har utvecklats och att tilliten till att bli botad och klara sig därför har ökat. Den första tiden viktig För många är det en chock att få en cancerdiagnos. Jari Kylmä berättar om en vän som en fredag kväll fick sin melanomdiagnos per telefon. Det blev ett ångestfyllt veckoslut när det inte gick att få någon information och det inte fanns någon att prata med om sjukdomen. Hoppet är hotat om patienten känner att han eller hon blir lämnad ensam. Det är en mycket känslig situation när patienten ska informeras om diagnosen. Det gäller att förstå vilken och hur mycket information en människa kan ta in i det ögonblicket. När ett barn får en cancerdiagnos är det viktigt att båda föräldrarna är närvarande. Även om sjukdomen kan vara långt gången är det vårdpersonalens uppgift att inge patienten och de närstående hopp; att signalera att vi tillsammans försöker göra vårt bästa. Vårdpersonalen har små resurser och arbetar under hårt tryck, säger han, men tillägger att de hoppingivande medlen i grund och botten är ganska enkla och inte kräver så mycket tid. Många gånger räcker det med att personalen på riktigt är närvarande och tillgänglig. Att personalen lyssnar vad patienten vill säga och tar till sig patientens känslor och ångest. Det är viktigt att förstå att det handlar om frågor som kan vara mycket omvälvande i patientens liv. Om patienten är förtvivlad, ska man inte försöka övertyga honom eller henne om att allt kommer att gå bra eller försöka inge hopp om en morgondag. Det känns bara som ett slag i ansiktet. I stället kan man uppmuntra patienten att prata om hur det känns att uppleva djup förtvivlan. Hur känns det att inte ha hopp, vilken färg har hopplösheten? När man delar hopplösheten, kan patienten så småningom återvinna hoppet. 14
Jari Kylmä har studerat hoppet och dess väsen i nästan trettio år. Diagnosen får en att stanna upp och kanske sluta sig inom sig. Det kan vara så svårt att klara av informationen att man förnekar den. Vårt hälsovårdssystem har en ganska negativ inställning till att förneka sjukdom. Men man bör tillåta patienten att förneka sjukdomen och avvakta tills han eller hos erkänner fakta. Patienten är ute och söker sina krafter, kallar Jari Kylmä det. Han eller hon slutar förneka när tiden är inne. Samma typ av avskärmning kan förekomma när en cancerpatient inte vill delta i Tre belastande faktorer Hos cancerpatienter belastas hoppet av Information. Det finns för mycket information och den är inte tillförlitlig. Information som ges individuellt och vid rätt tidpunkt underlättar. Känslor. Man måste få prata om rädsla, ångest och sorg och vädra sina känslor. Humor är till hjälp, likaså aktiviteter. Fysiska förändringar. Håret faller av, kroppen förändras, ett ben eller ett bröst amputeras. Peruk och proteser ger större funktionsförmåga. 15
Mottagaren betalar portot en stödgrupp. Det kan vara av rädsla för att träffa andra som mår ännu sämre och för att man ska ha samma situation framför sig själv. En pappa med en cancersjuk son berättade att han inte ville veta mer om sonens situation än några dagar framåt. Man måste respektera människors inställning. God vård inger hopp Det är bra att målet är att alla ska få evidensbaserad vård på lika villkor. Jari Kylmä ser dock en risk för att hälso- och sjukvården teknifieras. Patienten placeras i ett vårdprogram i stället för att vårdprogrammet placeras i patientens liv. Läkarens kompetens behövs självfallet vid besluten om behandlingsalternativen, men livsviljan stärks om man själv får vara med och påverka behandlingen. God vård är en faktor som i mycket hög grad ökar hoppet. Många föräldrar till cancersjuka barn säger att smidig vård som följer planerna inger hopp. Vid behandling av barn och unga är det viktigt att de får behålla kontakten med den värld som deras friska kompisar lever i. Trots sjukdomen har de samma drömmar, glädjeämnen och sorger som andra i samma ålder. Det finns mycket lite undersökningar om hopp hos barn under sex år. Bästa sättet att hjälpa dem är att föräldrarna inte förlorar hoppet. En pappa berättar i mina studier att familjen höll uppe hoppet genom att hålla fast vid vanliga vardagsrutiner. Servicekort Jag vill bli medlem. Namn Adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Adressförändringar: Namn Medlemsnummer Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet. Gammal adress Nytt namn Ny adress Cancerföreningen i Finland Kod 5000961 00003 Svarförsändelse BLI MEDLEM Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot cancer. För medlemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning om 2-5 euro, ifall medlemmen ifråga är hänvisad till sjukhusvård på grund av cancersjukdom. Medlems- och patientförmånerna varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen, förmånliga medlemsresor arrangerade av föreningen, föreningens egen informationstidning etc. Var vänlig kontakta respektiva förening. Birkalands Cancerförening 03 249 9111 Cancerföreningen i Finland 09 135 331 Cancerföreningen i Satakunta 02 6305 750 Cancerpatienterna i Finland 010 4222 540 Finlands Kolorektalcancerförening 09 1353 3228 Finlands mun- och halscancerpatienter 09 7318 0630 Finlands prostatacancerförening 09 1353 3228 Kymmenedalens Cancerförening 05 229 6240 Mellersta Finlands Cancerförening 014 333 0220 Norra Finlands Cancerförening 010 2491 100 Norra Karelens Cancerförening 013 227 600 Norra Savolax Cancerförening 017 580 1801 Saimens Cancerförening 05 451 3770 Sydvästra Finlands Cancerförening 02 265 7666 SYLVA 09 135 6866 Södra Finlands Cancerförening 09 696 2110 Ålands Cancerförening 018 22 419 Österbottens Cancerförening 06 320 9800 Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften 09 1353 3212 16