SveDem Svenska Demensregistret Årsrapport 2012

SveDem Svenska Demensregistret Årsrapport 2012 För styrgruppen: Maria Eriksdotter, registerhållare Bahman Farahmand, epidemiolog/statistiker Ann-Katrin Edlund, landskoordinator Registercentrum, UCR 1

Innehållsförteckning Förord... 3 Sammanfattning... 4 Verksamhetsåret 2012... 5 Kvalitetsindikatorer... 5 Volym... 17 Monitorering... 18 Väntetid... 19 Population i SveDem... 20 Undersökningar som underlag för diagnostik... 21 Diagnoser... 27 Behandling... 30 Initiativ till stödinsatser... 35 Uppföljning... 37 Jämförelse mellan patienter inom olika enheter... 42 Mortalitet... 44 Referenser... 45 Deltagande enheter... 47 Styrgruppen, SveDems kansli, Regionala koordinatorer... 53 Appendix... 54 2

Förord Svenska Demensregistret, SveDem, det nationella kvalitetsregistret, är ett verktyg för att utvärdera kvaliteten i diagnostik, vård och behandling av patienter med demenssjukdom. SveDem är unikt på så sätt att målet är att följa patienten genom hela vårdkedjan, dvs från det att demenssjukdomen upptäcks, vilket bör ske tidigt i sjukdomsförloppet och därefter följa patienten med årliga uppföljningar i primärvården tills dess att särskilt boende blir aktuellt, då utvärdering av vården sker med hjälp av SveDems boendemodul. Anslutningen i primärvården ökar kontinuerligt och har särskilt under 2012 skett snabbt. SveDems regionala koordinatorer har gjort en fantastisk insats i arbetet med SveDem i primärvården. Men utan det stora arbete som läggs ner av samtliga anslutna enheter i SveDem på att grundregistrera och följa upp patienter med nydiagnosticerad demenssjukdom, skulle inte SveDem ha sin viktiga roll som ett etablerat nationellt kvalitetsregister som gör skillnad för patienter med demenssjukdom. Till alla er vill styrgruppen rikta ett STORT tack med förhoppningen att det goda arbetet fortsätter så att SveDem även i fortsättningen kan bidra till att utveckla och säkra kvaliteten inom demensvården i Sverige. Stockholm 2013-09-18 Styrgruppen genom Maria Eriksdotter Registerhållare, SveDem 3

Sammanfattning SveDem är nu världens största demensregister med hitintills över 33000 patienter med olika demensdiagnoser. Ingen annanstans ges samma möjlighet att undersöka vårdens kvalitet kopplat till olika demenssjukdomar. Det som också gör SveDem unikt är att vi finns både i specialistvården, primärvården och i kommunen. Vår ambition är att följa patienten genom hela vårdkedjan. Vi har kommit långt med anslutningen av specialistenheter (94 %) och primärvårdsenheter (788 vårdcentraler, 67 %) idag medan anslutningsgraden i kommunen är betydligt lägre. Det hänger delvis ihop med att SveDem de senaste åren fått medel från Socialdepartementets satsning på De mest sjuka äldre för att implementera SveDem i primärvården samt att stimulansersättning för registrering i SveDem i primärvården utgått till landstingen, men ej till kommunen. Vi kommer under 2014 att fortsätta att arbeta med att öka anslutningen i primärvården ytterligare samt att se till att också uppföljningar registreras. Vidare vill vi arbeta på att öka anslutningen av SveDem i kommunen där det nu finns en särskild SÄBO-modul i SveDem baserad på omvårdnadsindikatorer i de Nationella riktlinjerna. Denna modul kan bli ett viktigt utvärderingsverktyg för att utvärdera kvaliteten av demensvården. Årsrapporten är en guldgruva av information att ösa ur men vi vill här framhålla några fynd. Vi har nu så mycket data att vi för första gången kan analysera data från primärvården. SveDem visar tydligt att patienterna som diagnostiserats i primärvården är äldre och mer kognitiv sjuka. Vi kan också visa att endast 47 % genomgår en fullständig basal demensutredning, vilket enligt de Nationella riktlinjerna skall göras på alla med misstänkt demenssjukdom. Här finns ett stort förbättringsarbete att göra. Vidare är andelen demens UNS i primärvården hög, vilket delvis förklaras av att när den basala demensutredningen inte räcker till skall patienten remitteras till specialistenhet för utvidgad utredning och skärpning av demensdiagnostiken. I det fallet kan demens UNS vara en adekvat diagnos, som sedan specificeras på specialistenheten. Demens UNS kan också vara ett uttryck för en osäkerhet att sätta en mer specifik demensdiagnos och här kan mer utbildningsinsatser behöva göras. Årliga mätningar av SveDemdata visar tydligt att antipsykosbehandlingen minskar vid diagnos oavsett om man bor i eget boende eller i SÄBO. Antipsykosbehandlingen är alltid betydligt lägre om man bor i eget boende än om man bor i SÄBO, där boendeformen är tydligt kopplad till den kognitiva förmågan. Behandling med kolinesterashämmare vid Alzheimers sjukdom, vilket rekommenderas i de nationella riktlinjerna når inte upp till målet på 80 %, inte ens på specialistenheterna, vilket är förvånande. Andelen behandlade har successivt minskat över tid. SveDems mål är 80 % vilket också är en siffra som används internationellt. Vi tror att det målet är rimligt ur biverknings och toleranssynpunkt. Orsakerna till att inte ens specialistenheterna når målet är oklara och bör redas ut. Cirka 50 % av patienterna i SveDem har följts upp en gång, men vid uppföljning 2:a och 3:e året är de betydligt färre. För att kunna utvärdera data över tid från tillräckligt många patienter, vilket kan ge värdefulla underlag för utvärdering av kvaliteten i demensvården, behöver vi arbeta hårt med att se till att även uppföljningar registreras i SveDem. 4

I årsrapporten för 2012 finns enormt mycket data att hämta om diagnostik, vård och behandling av patienter med demenssjukdom. SveDems styrgrupp hoppas DU kommer finna den intressant och ge dig inspiration och tankar om hur demensvården kan förbättras på just din enhet. Årsrapporten 2012 (2012-01-01 2012-12-31) Som tidigare år är majoriteten av patienterna från specialistklinikerna med en täckningsgrad på 98 %. De senaste åren har en stark ökning av anslutningen av primärvårdsenheter skett, där nu 659(2012-12-31) primärvårdsenheter (ca 60 %) är anslutna. Kunskap om SveDem sprids kontinuerligt på en mängd internationella, nationella, regionala och lokala möten där föreläsningar, postrar och utställarmaterial om SveDem har presenterats. Fem vetenskapliga artiklar på SveDemdata har publicerats (se appendix). Kvalitetsindikatorer SveDem utgör datakälla till sju kvalitetsindikatorer för de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen 2010). Dessa kan tas fram för varje enhet och jämföras med tidigare år och med regionens/rikets resultat i online rapporten. Resultatet för de övergripande och specifika kvalitetsindikatorerna presenteras enbart där finns minst 15 patienter för respektive län, enhet, eller andra indelningar av intresse. 5

Kvalitetsindikator 1 Andel personer med demenssjukdom som fått demensdiagnos senaste året Från befolkningsdata beräknas ca 24 000 personer insjukna i demenssjukdom årligen (Socialdepartementet 2010). Det finns inga data som visar hur många av dessa som utreds. Klart är dock att alla inte utreds. Det finns också vissa grupper av patienter såsom mycket gamla multisjuka och sköra patienter, hos vilka en demensutredning troligen inte ger någon ytterligare behandlings- och/eller omvårdnadsvinst. Figur 1. Andel demensdiagnoser i SveDem av förväntad incidens per patientens hemlän år 2012 Under 2012 registrerades 7280 patienter, en ökning med 47 % jämfört med 2011, varav 51,8 % (3774) från specialistenheterna och 48,2 % (3506) från primärvården. En stor förändring under detta år är det stora antalet anslutna patienter i primärvården. Anslutna primärvårdsenheter ökade från 97 i slutet av förra året till 659 enheter i slutet av 2012, en ökning med över 500 %! SveDem har under året erhållit medel från statens satsning på de mest sjuka äldre, där fokus och medel för SveDems del erhållits för anslutning i primärvården. Stimulansersättningen från staten till primärvården som del i satsningen på de mest sjuka äldre har bidragit till SveDems framgångsrika arbete med implementering av SveDem i primärvården. Även kommunala enheter har börjat anslutna sig, där nu 120 enheter från 15 kommuner är anslutna. SveDem har utvecklat en särskild SÄBO modul med fokus på omvårdnadsindikatorer varav flera utgör omvårdnadsindikatorer redovisade i Socialstyrelsens riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010). SveDem har ej erhållit medel i satsningen för de mest sjuka äldre för implementering i kommunen inklusive särskilda boenden, varför satsningen på implementering av SveDem-modulen i SÄBO fått skjutas upp. Registreringen i SÄBO är fortfarande blygsam då stimulansmedel från staten ej ges, till skillnad från andra kvalitetsregister som verkar i kommunen, där stimulansersättning för registreringar i dessa register ges. Av Figur 1 framgår att Kalmar, Stockholm, Södermanland, Värmland och Västerbottens län har under 2012 nått en god täckningsgrad beräknad på förväntad incidens, nämligen mellan 40-50%. 6

Kvalitetsindikator 2 Andel personer med demenssjukdom som genomgått basal demensutredning En basal demensutredning enligt de nationella riktlinjerna (2010) innebär att sjukhistoria från patient och närstående, läkarundersökning, kognitiv bedömning med minimental test (MMT) och klocktest, blodkemi, datortomografiundersökning (CT) eller magnetröntgen (MR) av hjärnan samt strukturerad funktionsbedömning skall genomföras på en patient med misstänkt demenssjukdom. Under 2012 genomgick 88,4 % av patienterna vid specialistenheter och 46,4 % vid primärvårdsenheter i SveDem en fullständig basal demensutredning, Figur 2. Specialistenheterna når nästan SveDems mål på 90 % medan primärvården inte är i närheten av att uppfylla dessa riktlinjer, Tabell 1. Det är framför allt klocktest och radiologisk undersökning av hjärnan som genomförs i mindre utsträckning i primärvården. Orsaken till detta är oklar och behöver undersökas närmare. Här finns således ett förbättringsarbete att göra. Tabell 1. Undersökningar som ingår i basal demensutredning, genomförda vid specialist och primärvårdsenheter under 2012 Specialistenhet Primärvårdsenhet Undersökningar Antal % Antal % MMT 3597 95,3 3078 87,8 Klocktest 3419 90,6 2231 63,6 Blodprover 3598 95,3 3033 86,5 CT eller MR 3672 97,5 2488 73,9 7

Figur 2. Antal (andel) patienter som genomgått basal utredning d.v.s. MMT, klocktest, blodkemi och CT eller MR, till grund för diagnos per patientens hemlän under år 2012 Antal patienter anges inne i staplarna 8

Kvalitetsindikator 3 Andel personer med Alzheimers sjukdom, som behandlas med demensläkemedel I de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom anges att patienter med Alzheimers sjukdom (AD) bör erbjudas behandling med demensläkemedel (Socialstyrelsen 2010). I SveDem strävar vi mot att 80 % skall erhålla behandling. Det finns alltid patienter som av olika skäl inte är lämpliga att behandlas med dessa läkemedel. Vi har bedömt att biverkningar och kontraindikationer mot behandlingen utgör ca 20 %. Målet är således att 80 % av patienterna med AD bör erhålla behandling med demensläkemedel, vilket också utgör behandlingsmål i andra länder (Johannsen et al 2011). I SveDem under 2012 behandlades 84,1 % av patienterna med AD vid specialistenheterna och 72,6 % vid primärvårdsenheterna med demensläkemedel (kolinesterashämmare eller NMDA-antagonist) Figur 3. Följsamheten till riktlinjerna vid specialistenheterna är som förväntat god, men några få län når inte målet. Även i primärvården behandlas en majoritet av patienter som erhåller alzheimerdiagnos med demensläkemedel. Dock bör följsamheten till riktlinjerna vid primärvårdsenheterna förbättras men framför allt måste registreringen av patienter i vissa län öka, där särskilt frånvaron av behandlingsdata i primärvården i Stockholm med sitt stora befolkningsunderlag är noterbar. Figur 3. Andel och antal patienter med AD som behandlas med demensläkemedel 2012. 9

I takt med att antal patienter i SveDem ökat har andelen AD patienter med behandling minskat något, vilket är förväntat, då man kan förvänta sig att även mer sköra patienter som kanske ej tolererar läkemedelsbehandling inkluderas. Behandlingsmålet på 80 % är därför rimligt och nås av specialistenheterna, Figur 4. Behandlingen i primärvården ligger omkring 70 % de senaste åren. Även om registreringen i primärvården ökat den senaste tiden är denna siffra mer osäker än den för specialistenheterna. Figur 4. Andel patienter med AD diagnos som behandlas med demensläkemedel 2007-2012 10

Kvalitetsindikator 4 Andel personer med demenssjukdom som har plats på dagverksamhet Majoriteten av patienterna i SveDem får sin diagnos i en relativt tidig (mild) fas av demenssjukdomen och försämring i funktionsnivå är inte påfallande stor första året. Av de som följs upp har 4,4 % dagverksamhet redan vid utredningens start. Ett år senare har behovet av dagverksamhet ökat till 18,0 %, Tabell 2. En viss försämring kognitivt ses efter ett år vilket kan motivera dagverksamhet men diagnosen i sig har troligen en större betydelse för erhållandet av dagverksamhet. I takt med att den kognitiva förmågan försämras med tiden ökar behovet av dagverksamhet. Som framgår av tabellen följs dock hitintills relativt få upp i SveDem tre år efter diagnos, varför siffrorna bör tolkas med försiktighet. Tabell 2. Andel med dagverksamhet sedan registerstart Antal Med dagverksamhet Andel (%) Grundregistrering 26012 1152 4,4 1:a uppföljning (ca ett år) 7862 1410 17,9 2:a uppföljning (ca två år) 2262 486 21,5 3:e uppföljning (ca tre år) 832 215 25,8 11

Kvalitetsindikator 5 Andel personer med demenssjukdom i permanent särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom. Majoriteten av patienterna i SveDem är relativt tidiga i sjukdomsförloppet och behovet av särskilt boende är ännu litet men har ökat från 9,1 % 2011 till 11,6 % 2012. Tabell 3. Indikatorn avser egentligen andel av dem som bor i särskilt boende specifikt anpassat för demenssjukdom. Endast var femte person i särskilt boende har plats på ett boende särskilt anpassat för personer med demenssjukdom. Dock antalet personer i SÄBO i SveDem fortfarande lågt, varför dessa siffror bör tolkas med försiktighet. Tabell 3. Andel patienter i särskilt boende, år 2012 Boende Antal Andel (%) Ordinärt 6414 88,4 Särskilt 845 11,6 Av de patienter som hittills följts upp har 12,2 % plats på särskilt boende (oavsett om det är särskilt anpassat till patienter med demenssjukdom eller ej) efter ett år och 18,1% efter tre år, Tabell 4. Tabell 4. Andel patienter i särskilt boende vid grundregistrering och uppföljningar Antal I särskilt boende Andel (%) Grundregistrering 28610 3118 10,9 1:a uppföljning (ca ett år) 8828 1078 12,2 2:a uppföljning (ca två år) 2615 387 14,8 3:e uppföljning (ca tre år) 986 178 18,1 12

Kvalitetsindikator 6 Andel personer i särskilt boende som behandlas med antipsykosmedel Eftersom majoriteten av patienterna i SveDem är i relativt tidigt sjukdomsförlopp, så har endast ett fåtal patienter som bor i särskilt boende registrerats i SveDem. Av dem behandlas ca 18 % med antipsykosmedel, Figur 5. Denna siffra är betydligt högre än de 4,5 % i ordinärt boende som erhåller antipsykosmedel vid diagnos, se Figur 5. Dock är demenssjukdomen långt framskriden när behov av särskilt boende uppkommer och i dessa stadier är beteendemässiga och psykiska symptom vid demenssjukdom (BPSD) vanliga, vilket kan vara en förklaring till den högre siffran i särskilt boende. Enligt svenska riktlinjer skall förstahandsbehandling av dessa symptom utgöras av icke-farmakologiska insatser (Läkemedelsverket 2008). Utvecklingen över tid av denna indikator kommer att bli viktig. Redan nu visar trenden över tid en minskning i användning av antipsykosmedel både i ordinärt och särskilt boende, men tydligast bland dem i ordinärt boende, Figur 5. Figur 5. Andel personer i särskilt boende som behandlas med antipsykosmedel vid diagnos 13

Skillnaderna mellan länen vad gäller användning av antipsykosmedel i specialistvård och primärvård är dock stora, där Västra Götaland ligger högst, Figur 6. Figur 6. Andel patienter som behandlas med antipsykosmedel per patientens hemlän under 2012 14

En del av skillnaderna kan förklaras av organisatoriska skillnader men också av patientgruppens sammansättning. SveDemdata visar tydligt att behandling med antipsykosmedel inte påverkas av kön eller ålder men väl av demenssjukdomens svårighetsgrad, där användningen ökar med försämrad kognitiv förmåga, här mätt med MMT, Tabell 5. Det är kliniskt väl känt att symptom som föranleder behandling med antipsykosmedel kommer senare i sjukdomsförloppet (Läkemedelsverket 2008). Vi har i SveDem sedan flera år funnit att försämrad kognition mätt med MMT är associerat med högre användning av antipsykosmedel. Patienter som behandlas med antipsykosmedel har ett signifikant lägre genomsnittsvärde på Mini Mental Test (MMT; skalan går från 0-30, där 30 är normal kognitiv förmåga, Folstein et al 1975). Tabell 5. Antipsykosmedicinering med indelning för kön, ålder och MMT sedan registerstart 2007 Antipsykosmedicinering Nej Ja Antal % Antal % Alla 24739 92,4 2044 7,6 Kvinnor 14548 92,4 1205 7,6 Män 10191 92,4 839 7,6 Ålder <65 65-74 75-84 85 1284 4853 12124 6478 92,4 92,6 92,6 91,8 106 387 970 581 7,6 7,4 7,4 8,2 Medelålder (SD) 79,1 (7,9) 79,3 (8,5) MMT <10 10-19 20-24 25 545 6657 9166 6925 86,5 90,3 93,9 96,1 85 716 593 284 13,5 9,7 6,1 3,9 Medelvärde (SD) 21,3 (5,0) 19,3 (5,4) 15

Kvalitetsindikator 7 Andel personer med demenssjukdom i primärvård- och specialistvård, vars tillstånd följs upp av hälso- och sjukvården minst en gång per år När 5-15 månader har gått sedan diagnos har 47,0 % (specialist enhet=48,6%, primärvård =42,8%) av samtliga patienter i SveDem följts upp minst en gång. Uppföljning 1 registreras 5-15 månader efter diagnos, resterande uppföljningar 9-15 månader efter föregående registrering. SveDemdata visar att ca hälften inte följs upp, i alla fall inte i SveDem. Här finns ett förbättringsarbete att göra och kartlägga orsakerna. Figur 7. Andel uppföljningar inom SveDem sedan registerstart 16

Volym Antalet registreringar har sedan SveDems start ökat varje år. För verksamhetsåret 2012 registrerades 7280 nya patienter i SveDem varav 48 % från primärvård och 52 % från specialistenhet, Figur 8. Andelen patienter registrerade i primärvården har successivt ökat. Sedan 2007-05-01 har 28 722 patienter registrerats. Antalet enheter som deltar ökar kontinuerligt. Särskilt har antalet anslutna enheter i primärvården ökat enormt från 66 sista dec 2010 till 97 sista dec 2011 till 659 sista dec 2012 Förutom 659 primärvårdsenheter är 58 specialistenheter, samt 120 kommunala enheter i 15 kommuner anslutna till SveDem i slutet av dec 2012. SveDem har under 2012 blivit etablerat i alla län. Figur 8. Antal grundregistreringar SveDem 2007-2012 17

Monitorering Under 2009 påbörjades monitorering av de anslutna enheternas data för att säkerställa kvaliteten på registerdata. Monitoreringen har fortsatt sedan dess och 76 % av specialistklinikerna är nu monitorerade. Syftet med monitoreringsbesöken har dels varit att diskutera förutsättningarna för det lokala registerarbetet och samla in synpunkter från användarna för att fortsätta att utveckla ett användarvänligt och säkert register och dels att granska registreringarna mot patientjournalen. Journalgranskningen har utförts på 10 slumpmässigt utvalda patienter per enhet, där UCR har bistått med det slumpmässiga urvalet. Jämförelse har gjorts mellan registret och journalen på alla variabler som registreras. Dessutom har årliga uppföljningar granskats på 5 av patienterna på de enheter som gjort uppföljningar. Monitorering är en viktig kvalitetskontroll av SveDem och utgör en självklar del av SveDem-kansliets arbete. Under 2013 startar monitoreringen i primärvården och målet är att 25 % av alla primärvårdsenheter med mer än 10 registrerade patienter skall monitoreras under nästa år. 18

Flöden-väntetider Tid till utredningsstart och utredningens längd Mediantiden från mottagen remiss eller kontaktdatum till start på demensutredning vid specialistenheterna har sjunkit från 38 till 35 dagar under 2012, Figur 9. Tiden varierar mellan olika län. Detta kan delvis bero på att i vissa län är få enheter anslutna, vilket gör att medianen beräknats på förhållandevis få patienter. SveDems eget kvalitetsmål för tid från remiss/kontakt till utredningsstart är 30 dagar. Ca 90 % (88,2% av samtliga registreringar och 91,7% av dem under 2012) av patienterna startar utredningen inom 90 dagar efter remiss/kontaktdatum, dvs. vårdgarantin uppfylls. Mediantiden från utredningsstart till diagnos vid specialistenheter har förbättrats från 56 dagar 2011 till 53 dagar under 2012 och utredningstiden vid primärvårdsenheterna är 52 dagar Figur 9. Regionala skillnader ses, där lokala förhållanden såsom väntetider till olika undersökningar som ingår i demensutredningen kan påverka. SveDems kvalitetsmål för tiden från utredningsstart till diagnos är 30 dagar, ett mål som under flera år varit svårt att uppnå för många enheter. Utredningstiden är dock mycket lång på flera håll och bör utgöra ett förbättringsarbete på dessa enheter Figur 9. Dagar från utredningsstart till diagnos per patientens hemlän, under 2012. Staplar visar median med 1a och 3e kvartilen (Län med minst 15 patienter) 19

Populationen i SveDem Demografiska data för populationen i SveDem under 2011 och 2012 visas i Tabell 6. Det som ses när populationen ökar under 2012 är att andelen äldre patienter ökar. Över 32 % är mer än 85 år gamla! Tabell 6. Populationen i SveDem år 2011 och 2012 2011 2012 Samtliga 6994 7280 Ålder <65 65-74 75-84 85 4,8 19,3 48,4 27,4 3,9 16,4 47,1 32,6 Medelålder 79,4 80,3 Andel kvinnor (%) 58,6 57,8 Andel ensamboende (%) 47,2 49,0 Andel ensamboende kvinnor (%) 60,5 62,2 Andel med BMI (kg/m 2 ) >22 (%) 73,2 74,1 Majoriteten av patienterna i SveDem har ett BMI inom normal området, men ca 25 % har ett BMI <22 kg/m 2, där risken för malnutrition är ökad (Sobotka et al 2009). Kognition Majoriteten av patienterna uppvisar milda kognitiva symtom vid utredningens start, vilket sannolikt beror på att specialistenheterna fångar upp patienter med tidiga demenssymptom. Det enkla, men över hela världen använda MMT (Folstein et al 1975) används som ett grovt mått på kognitiv förmåga. MMT skalan går från 0-30, där 30 är normal kognitiv förmåga. Medianen på MMT-värdet vid utredningsstart under 2012 är 22, oförändrat sedan 2011. Patienterna i SveDem får sin demensdiagnos i ett tidigt skede av sjukdomen där kognitionsnedsättningen är förhållandevis mild, vilket avspeglas i det relativt höga MMT-värdet. 20

Undersökningar i en demensutredning Den basala demensutredningen innefattar förutom anamnes och funktionsbedömning även klocktest, röntgenundersökning av hjärnan samt blodprover. Förutom MMT genomgick 80 % klocktest, något färre än under 2011. Majoriteten av patienterna har genomgått röntgenundersökning av hjärnan; datortomografi-ct (83 %), magnetröntgen-mr (11 %) Figur 10. Figur 10. Andel undersökningar till grund för diagnos under år 2012 21

Ålder spelar stor roll för antal och vilka undersökningar som görs. Religa och medarbetare visade 2012 att antalet undersökningar för att erhålla en diagnos minskar med åldern (Religa et al 2012). LP och MR görs i mindre utsträckning bland de 75 år eller äldre. I stället för MR väljs CT, Tabell 7. Vidare är antalet undersökningar relaterade till MMT. Ju högre MMT desto fler undersökningar behövs för att ställa diagnos (Religa et al 2012). Tabell 7. Andel demensutredningar med indelning för ålder 2007-2012 Ålder Utredning (%) >65 65-74 75 Klocktest 82,2 86,3 77,8 Blodkemi 93,1 94,4 91,9 LP 70,8 51,1 22,3 CT 77,4 86,0 82,0 MR 43,9 21,5 8,5 Isotopundersökning 33,4 16,0 4,9 EEG 31,4 17,8 13,2 Funktionsbedömning 38,4 36,5 37,7 Motorisk bedömning 8,7 7,1 7,6 Språklig bedömning 11,7 4,7 3,3 Neuropsykologisk undersökning 49,7 31,1 5,0 Genomsnittligt antal tester 5,4 4,5 3,7 Under året har en artikel över kostnader för utredning färdigställts, baserats på data från SveDem. Kostnaden för en utredning i primärvården är ca 6300 SEK och på en specialistenhet med en mer omfattande utredning är kostnaden ca 11700 SEK (Wimo et al 2012). 22

Undersökning av ryggvätska med lumbalpunktion (LP) Fyrtio procent av patienterna genomgick lumbalpunktion (LP) som del i utredningen 2011 medan siffran för 2012 har sjunkit till 23 %. Det är stora skillnader mellan länen Figur 11. I vissa län är SveDems täckningsgrad låg, varför data kan utgöras av patienter från endast en enhet. Vidare utreds en större andel av patienterna i SveDem under 2012 i primärvården och där används LP i liten utsträckning. Undersökning med LP ingår inte i den basala demensutredningen. Ålder spelar också stor roll där LP görs i större utsträckning bland yngre, notera att LP minskar tydligt efter 74 års ålder, Figur 11. Alltmer forskning tyder på att den kliniska användbarheten av biomarkörerna i ryggmärgsvätska är stor men referensvärden behöver definieras och stabiliseras. Standardisering pågår. Svensk forskning om biomarkörer i ryggvätskan (likvor) ligger långt framme (Blennow et al 2010, Mattson et al 2009). Nya forskningskriterier för Alzheimers sjukdom har föreslagits (Dubois et al 2007) som nu undersökts på kliniska material (Oksengaard et al 2010) och i dessa föreslagna kriterier ingår analys av ryggmärgsvätska. Användningen av analyser av ryggmärgsvätska i demensutredningen kan därför väntas öka på sikt, även om trenden i SveDem-data snarare tyder på motsatsen (se nedan). Synpunkter har också framförts att dessa utökade kriterier är alltför resurskrävande (Gauthier et al 2011). Jämfört med övriga länder i Europa samt USA används LP som del av den kliniska demensutredningen i betydligt större utsträckning i Sverige. Figur 11. Andel LP-undersökningar per patienternas hemlän under år 2012 uppdelat efter ålder 23

Undersökningar CT och MRI Andelen patienter som undersöks med CT skalle och/eller MRI är 86,4 %, vilket visar en god följsamhet till riktlinjerna, Figur 12. Endast två län ligger under 80 %. Figur 12. Andel CT och/eller MR undersökningar per patienterna hemlän under år 2012 24

Bedömning av neuropsykolog och arbetsterapeut Av patienterna vid specialistenheter i SveDem genomgår 26,9 % kognitiv testning av neuropsykolog under 2012, vilket är tämligen oförändrat jämfört med tidigare år. Tillgången till neuropsykolog som utför en omfattande kognitiv testning varierar stort i landet, även i storstadsregionerna, där Stockholms län har en betydligt högre andel än Västra Götaland och Skåne, Figur 13. Figur 13. Andel undersökningar av neuropsykolog per patienternas hemlän under år 2012 Behovet av neuropsykolog kan avspegla olika utredningstraditioner. I primärvården genomgår endast 2,4 % testning av neuropsykolog. Undersökning av neuropsykolog ingår inte i den basala demensutredningen. 25

Betydligt fler patienter både inom specialistvård (48,8 %) men även i primärvården (24,5 %) bedöms av en arbetsterapeut. Deras kompetens används dels i bedömningar av kognitiv funktionsnedsättning, dels i bedömning av förmåga till aktiviteter i det dagliga livet men även i bedömning av bilkörningsförmåga. Tillgången till arbetsterapeut som deltar i demensutredning varierar över landet, Figur 14. Figur 14. Andel bedömningar av arbetsterapeut per patienternas hemlän under år 2012 26

Diagnoser Fördelningen i SveDem av de vanligaste demensdiagnoserna, Figur 15 överensstämmer väl med publicerade epidemiologiska studier av demenssjuka (Fratiglioni et al 2000). I primärvården ses naturligt nog få ovanligare demenssjukdomar liksom yngre patienter då de ofta remitteras till specialistenhet. Ospecificerad demens är en mycket vanlig diagnos i primärvården. Många av dessa patienter remitteras också vidare till specialistenhet för skärpning av diagnostiken. Incidenssiffror på Lewy body demens är mycket osäkra, allt mellan 0-30 % har rapporterats (Zaccai et al 2005). En fransk kohort studie publicerade nyligen en incidens på DLB på 11 % (Perez et al 2010) och 10 % för patienter med Parkinson och demens (PDD, Aarsland et al 2001). I en nyutkommen artikel från SveDem låg siffran på ca 3 % och för PDD 2 % (Fereshtejenad et al 2013). SveDem strävar efter att diagnostiken av olika typer av demenssjukdom skall skärpas. Under 2012 har andelen Demens UNS (typ av demenssjukdom osäker) ökat till 28,5%, varav 22,9 % (80,6 % av UNS i PV) finns i primärvården Figur 15. Här finns ett fortsatt förbättringsarbete att göra. Figur 15. Antal patienter med olika demensdiagnoser i SveDem under år 2012 uppdelat på specialist och primärvård. 27

Patienter med blanddemens (Mix: Alzheimers sjukdom i kombination med vaskulär demens) eller demens UNS är äldst vid diagnos, medan patienter med frontallobsdemens är betydligt yngre Figur 16. Frontallobsdemens har förutom Alzheimer med tidig debut, den lägsta medianåldern vilket är förväntat, även om medianåldern för denna sjukdom har rapporterats vara ännu lägre (Basun et al 2002). I primärvården är patienterna äldre vid diagnos. Den kognitiva nivån mätt med MMT visar en tämligen likartad bild där de flesta som diagnosticeras i SveDem, är i tidigt stadium. Patienter med frontallobsdemens och Alzheimer med tidig debut har ett något högre MMT vid diagnos än övriga demensdiagnoser. Vid de flesta demensdiagnoserna är kvinnorna i majoritet, men könsskillnaderna är dock små, Figur 16. Figur 16. Demensdiagnoser med indelning för kön, ålder och MMT 28

Bedömning av körkortsinnehav Patienter med diagnostiserad demenssjukdom är, eller blir alltmer oförmögna att köra bil. Har patienten körkort skall den ansvarige läkaren anmäla det till Transportstyrelsen. I många fall gör den ansvarige läkaren tillsammans med patienten en överenskommelse om bilkörning. I SveDem kan vi nu visa att denna typ av överenskommelse görs i 80 %, Tabell 8, lätt sänkt jämfört med 2011 (83 %). I en studie har vi nyligen visat att läkare anmäler till Transportstyrelsen att särskilt patienter med frontallobsdemens är olämpliga att inneha körkort (Religa et al 2013). Tabell 8. Andel av patienter med körkort där överenskommelse slutits under 2012 Antal Andel (%) Ja 2851 80,2 Nej 553 15,6 Vet ej 151 4,2 29

Behandling Läkemedelsbehandling vid utredningsstart Som en indikation på patientens medicinska status registreras antalet läkemedel patienten behandlas med vid utredningsstart (vid behovs läkemedel registreras inte) vilket under 2012 uppgick till i medeltal 4,9 st. Den vanligaste läkemedelsbehandlingen utgörs av läkemedel mot vaskulära riskfaktorer som 72,3 % av nydiagnosticerade patienter under 2012 behandlades med. Även antidepressiva är vanligt förekommande (24,7 %), Figur 17. Figur 17. Andel patienter med olika läkemedel vid utredningsstart 30

Behandling med kolinesterashämmare Godkänd indikation för behandling med kolinesterashämmare är Alzheimers sjukdom. Jämfört med 2011 minskade behandlingen med kolinesterashämmare vid specialistenheterna från 76 % under 2011 till 70 % under 2012. Vid primärvårdsenheter behandlas 65 % av patienterna med AD, Figur 18. Skillnader mellan länen ses. SveDems mål på 80 % behandlade nås inte av specialistenheter i flera län, vilket är förvånande. Särskilt i de stora länen Skåne och Stockholm med många specialistenheter och en aktiv forskning kring demenssjukdomarna hade man förväntat sig en bättre följsamhet. Figur 18. Andel patienter med tidig eller sen AD som behandlas med kolinesterashämmare, per patienternas hemlän, under år 2012 31

Av Figur 19 framgår att memantin ökar vid specialistenheterna under 2012 och kanske då ersätter kolinesterashämmare hos vissa patienter. Figur 19. Behandling av AD patienter med kolinesterashämmare och NMDA antagonister i SveDem 2008-2012 32

I SveDem finns sedan registerstart 2007 nu totalt 6598 Alzheimerpatienter som startat behandling med kolinesterashämmare och 2330 som inte erhållit behandling, Tabell 9. Bland dem som har AD med tidig debut behandlades 87,8 % medan 72,8 % av dem som är över 65 år behandlas. Skillnaden beror sannolikt på att kontraindikationer och intolerans för behandlingen ökar med åldern. Detta stöds av att medelåldern för obehandlade bland dem med sen debut är högre (81,5 år) än medelåldern bland dem som behandlas (78,1 år). Denna åldersskillnad bland behandlade och obehandlade ses ej bland de med tidig debut. Dock ses i bägge diagnosgrupperna att de som påbörjar behandling med kolinesterashämmare har ett bättre (högre) MMT värde än de som inte behandlas, vilket vi även sett tidigare i SveDemdata (Johnell et al 2012). I en nyligen publicerad studie från SveDem kunde vi också visa efter samkörning med patient och läkemedelsregistren att patienter med AD som behandlades med kolinesterashämmare i mindre utsträckning drabbades av hjärtinfarkt där de högre doserna gav bättre skydd. Patienterna med behandling levde också längre (Nordström et al 2013). Tabell 9. AD patienter med och utan kolinesterashämmare baserat på SveDem 2007-2012 Tidig debut (<65) Sen debut (65+) Behandling med kolinesterashämmare Nej Ja Nej Ja N % N % N % N % Alla 82 12,2 590 87,8 2248 27,2 6008 72,8 Kvinnor 54 13,0 360 87,0 1475 27,3 3933 72,7 Män 28 10,9 230 89,1 773 27,1 2075 72,9 Medelvärde (SD) Ålder 58,9 (4,5) 59,4 (4,4) 81,5 (6,6) 78,1 (6,3) MMT poäng (0-30) 21,4 (5,6) 22,5 (4,8) 19,8 (5,5) 22,1 (4,6) 33

Behandling med antidepressiva Andelen patienter med antidepressiv behandling vid alla demensdiagnoser är 28 % under 2012, tämligen oförändrat jämfört med tidigare år. De som behandlas med antidepressiva är något yngre och kvinnor använder antidepressiva i signifikant högre utsträckning än män, Tabell 10. Tabell 10. Andel patienter med antidepressiva 2007-2012, kön, ålder & MMT Behandling med antidepressiva medel Nej Ja N % N % Alla 18905 70,4 7963 29,6 Kvinnor 10687 67,6 5130 32,4 Män 8218 74,4 2833 25,6 Medelvärde (SD) Ålder 79,4 (7,9) 78,5 (8,2) MMT poäng (0-30) 21,1 (5,0) 21,3 (5,0) Kvinnor med demenssjukdom behandlas med antidepressiva i högre utsträckning än män i samtliga åldersgrupper, men andelen sjunker med åldern. Behandlingen är vanligare hos kvinnor i milda stadier av demenssjukdom medan behandling av män är oberoende av kognitivt status, Figur 20. Figur 20. Andel patienter med antidepressiva 2007-2012, kön, ålder & MMT Behandling med antipsykosmedel Se under kvalitetsindikator 6 34

Initiativ till stödinsatser I samband med att patienten erhåller demensdiagnos kan initiativ till stödinsatser tas, vilket dock inte säkert innebär att patienten efter biståndsbedömning erhåller det stöd som rekommenderats. Patient och anhöriga kan även tacka nej till stöd som erbjuds. Vanligast är initiativ till stöd för anhöriga, vilket erbjuds i 53 % av fallen, men även andra stödinsatser förordas i varierande omfattning. Insatserna är åldersberoende, där insatser i hemmet i störst utsträckning erbjuds de äldsta patienterna medan kuratorsinsatser är vanligast bland de yngre, Tabell 11, Figur 21. Tabell 11. Andel patienter där utredande enhet tagit initiativ till stödinsatser under år 2012 Samtliga <65 år 65-74 75-84 85 Specialistenhet Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Kontakt med - bistånds/lss handläggare 3739 52,6 236 35,6 804 39,9 1778 52,3 921 68,8 Övriga insatser i hemmet 3693 25,2 232 19,0 797 18,6 1760 24,4 904 34,4 Insatser av kurator 3734 13,6 237 43,5 805 18,6 1779 11,0 913 6,6 Stöd till anhöriga 3669 69,2 231 64,1 790 69,4 1749 71,0 899 67,0 Sammanboende 3581 46,3 230 70,0 803 68,7 1715 54,1 833 33,9 Primärvård Kontakt med - bistånds/lss handläggare 3226 55,6 43 39,5 344 39,0 1511 52,1 1328 64,4 Övriga insatser i hemmet 3195 43,2 45 37,8 346 30,4 1488 39,1 1316 51,4 Insatser av kurator 3101 1,3 39 7,7 337 2,4 1463 1,2 1262 1,0 Stöd till anhöriga 2900 55,6 37 54,1 325 56,9 1362 57,1 1176 53,5 Sammanboende 3052 52,1 39 64,1 348 67,0 1479 54,4 1186 33,7 35

Figur 21. Andel patienter där utredande enhet tagit initiativ till stödinsatser under år 2012 36

Uppföljning Sedan 2007-05-01 har 47 % av patienter som följts upp minst en gång. För mer information se kvalitetsindikator 7. Kognitiv förmåga De 6535 patienter som följts upp efter ett år i SveDem visar att MMT sjunker med 1, 4 p. MMT hos dem som följts upp under 2 år i SveDem (1819 personer) sjunker med ca 2,1 poäng efter 2 år och efter 3 år med 4,3 p. Dock är de som följts upp efter 3 år få (365 patienter), Figur 22. MMT anses normalt sjunka med ca 2-4 poäng/år, varför de uppföljda patienterna försämras kognitiv mindre än förväntat. Dock utgörs de som följs upp efter 2 och 3 år sannolikt en mer selekterad population. Figur 22. Genomsnitt MMT värden vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart 37

Läkemedelsbehandling Kolinesterashämmare Majoriteten av AD patienterna som följs upp i SveDem behandlas med kolinesterashämmare, Figur 23. Figuren visar också att compliance är god och efter ett år har endast 1,2 % av männen och 4,1 % av kvinnorna avslutat behandlingen. I de nationella riktlinjerna anges också att läkemedelsbehandling skall följas upp. Samkörning med läkemedelsregistret visade i en studie också att de förskrivna kolinesterashämmarna också hämtades ut från apoteket (Nordström et al 2013). Figur 23. Andel patienter med AD som behandlas med kolinesterashämmare vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart NMDA-Antagonist Den godkända indikationen för memantin är Alzheimers sjukdom av måttlig till svår sjukdomsgrad. Majoriteten av AD patienterna är i ett tidigt stadium av sjukdomen när diagnosen sätts varför endast 10 % behandlas initialt. Vid uppföljningen efter ett år (3838 personer) har dock ca 21 % behandling med memantin, vilket ökar ytterligare vid 2:a (1146 personer) och 3:e års uppföljningen (416 personer). Inga markanta könsskillnader ses, Figur 24. Memantin har visats ha lugnande effekter, vilket är till nytta vid de beteendesymptom som ofta finns vid måttlig till svår sjukdomsgrad. 38

Figur 24. Andel patienter med AD som behandlas med NMDA-receptor antagonist vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart Antidepressiva Andelen med antidepressiva läkemedel ökar med 6 % för män och 5 % för kvinnor vid uppföljningen efter ett år (7890 personer), och ökar ytterligare något vid 2- (n=2067) och 3 årsuppföljningarna (n=636). Kvinnor behandlas vid samtliga uppföljningar oftare med antidepressiva än män, Figur 25. Figur 25. Andel patienter som behandlas med antidepressiva vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart 39

Antipsykosmedel De patienter som följs upp behandlas i mindre utsträckning med antipsykosmedel. Av de som följts upp efter ett år (n=7832) ökade behandlingen endast från 4,9 till 6,5 %, vilket sannolikt avspeglar att hallucinationer, vanföreställningar och agitation inte är särskilt vanligt förekommande symptom även efter ett år med en demenssjukdom i tidig fas. Av de som följts upp under tre år fördubblas användningen av antipsykosmedel från 3,4 till 7,5 %, Tabell 12. Inga könsskillnader föreligger. Tabell 12. Andel patienter som behandlas med antipsykosmedel vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart Grundregistrering 1:a uppföljning 2:a uppföljning 3:e uppföljning Antal % Antal % Antal % Antal % 26802 7,6 8035 6,6 2421 7,3 924 8,0 7832 4,9 7832 6,5 2039 3,8 2039 5,1 2039 7,0 626 3,4 626 4,3 626 5,6 626 7,5 Dock ses en påtaglig ökning av behandlingen med antipsykosmedel när patienten bor i särskilt boende. Av de som bor i ordinärt boende är behandlingen med antipsykotika låg även efter ett år, förutom bland den grupp som ett år senare har flyttat till särskilt boende. Redan när den senaste gruppen bor i ordinärt boende behandlas de med 10,6% antipsykosmedel som sedan ökar till 16,9 % när de flyttat till särskilt boende. De få patienter som redan från början bor i särskilt boende har en hög behandling med antipsykosmedel (21,5%) som dock kvarstår tämligen oförändrat efter ett år, Tabell 13. Tabell 13. Andel patienter som behandlas med antipsykosmedel vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart Grundregistrering 1:a uppföljning Boende Antal % MMT Antal % MMT Ordinärt 6895 3,7 22,5 6895 5,0 21,4 Från ordinärt till särskilt boende 610 10,5 19,8 610 16,9 17,7 Särskilt boende 256 21,5 19,1 256 21,1 19,6 40

Stödinsatser Vid utredningsstart bodde 95 % av de uppföljda patienterna i ordinärt boende. Ett år efter diagnos bor 12 % i särskilt boende. Majoriteten av SveDem-patienterna har en demenssjukdom i tidig fas varför de flesta klarar ett ordinärt boende, även vid uppföljningen ett år senare Tabell 14. Tabell 14. Andel patienter i särskilt boende vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart Grundregistrering 1:a uppföljning 2:a uppföljning 3:e uppföljning Antal % Antal % Antal % Antal % 28628 10,9 8828 12,2 2615 14,8 986 18,1 8813 4,7 8813 12,2 2318 4,9 2318 8,0 2318 13,7 718 2,8 718 4,5 718 8,4 718 15,5 Av de stödinsatser som erbjöds vid diagnos har betydligt färre erhållits efter ett år. Dessa siffror behöver dock analyseras närmare för att undersöka vad orsakerna till detta är. En anledning kan vara att patienternas kognitiva förmåga är av den graden att behovet av stödinsatser ett år efter diagnos ännu ej är särskilt stort. Tabell 15. Andel patienter som erbjudits stödinsatser vid grundregistrering och andelen av dem som erhållit insatser vid 1-års uppföljning, SveDem 2009-2011 Erbjudna Erhållna Stödinsatser Antal % Antal % Kontakt med bistånds/lss handläggare 8678 54,4 1297 15,0 Stöd till anhöriga 8678 54,4 2116 24,4 Övriga insatser i hemmet 4914 29,6 693 14,1 Insatser av kurator 4914 29,6 108 2,2 För information om dagverksamhet se under kvalitetsindikator 4. Vid utredningsstart har 33 % av patienterna hemtjänst. Vid första uppföljningen efter ca ett år har 20 % av patienterna som ej hade hemtjänst vid diagnos fått hemtjänst. Att patienter med hemtjänst ökar efter första uppföljningen beror delvis på att den kognitiva förmågan försämras något och hjälpbehovet därmed ökar, men även här är diagnosen av betydelse för att få tillgång till stödinsatser. Kvinnorna har fått hemtjänst i högre grad än männen. Det är främst ensamboende som har hemtjänst. 41

Jämförelser mellan patienter i specialistenheterna och primärvård Data från denna typ av jämförelser kan ge viktig information om diagnostik, vård och behandlingsskillnader mellan olika vårdformer men speglar också skillnader beroende på patientrelaterade faktorer såsom kognitiv förmåga, förekomst av BPSD symptom osv. Denna information blir än mer relevant när antalet patienter i primärvården som registreras i SveDem ökar. När de 3506 patienterna i primärvården jämförs med de 3744 patienterna i specialistvården, Tabell 16 ses att patienterna i primärvården är betydligt äldre, kognitivt sämre, mindre andel diagnostiseras med Alzheimers sjukdom och dessa behandlas i mindre utsträckning med kolinesterashämmare. Magnetröntgenundersökningar av hjärnan är ovanligt i primärvården jämfört med specialistenheterna och ingår inte i den basala demensutredningen som primärvården förväntas utföra. Demens UNS diagnosen i primärvården är mycket hög (48 %) sannolikt beroende på flera faktorer: dels en osäkerhet i diagnostiken, dels att dessa patienter remitteras vidare till specialistenheter, dels att närmare diagnostik inte anses nödvändig och slutligen att på sina håll används ett diagnossystem med endast ett fåtal specificerade demensdiagnoser. Med ökande andel registrerade patienter i primärvården kan detta fynd följas upp och också utgöra underlag för ett förbättringsarbete. 42

Tabell 16. Jämförelse specialistenheter/primärvårdsenheter, SveDem 2012 Specialistenhet Primärvård N=3774 % N=3506 % Män Kvinnor 1624 2150 43,0 57,0 1447 2059 41,3 58,7 Ålder <65 65-74 75-84 85 240 820 1790 924 6,4 21,7 47,4 24,5 47 371 1637 1451 1,3 10,6 46,7 41,4 Medelålder 78,3 82,4 MMT <10 10-19 20-24 85 86 1076 1398 1037 2,4 29,9 38,9 28,8 92 1060 1226 700 3,0 34,4 39,8 22,7 Medelvärde 21,1 20,4 CT 3434 91,5 2450 73,9 MR 714 19,1 85 2,6 Basal demensutredning 3335 88,4 1628 46,4 Alzheimer sen debut 1131 30,0 706 20,1 Demens UNS 403 10,7 1669 47,6 Antipsykotika 257 7,1 180 5,8 Antidepressiva 1079 29,7 833 26,6 Sömnmedel 603 16,6 638 20,5 Kolinesterashämmare vid AD 854 70,4 432 65,3 NMDA-antagonist vid AD 190 15,7 58 8,9 Eget hem 3383 89,7 3031 86,9 Ensamboende 1659 46,3 1589 52,1 Dagverksamhet vid utredningsstart 116 3,3 151 5,1 Hemtjänst vid utredningsstart 1163 32,8 1234 41,8 43

Mortalitet En gång i månaden samkörs SveDem med Folkbokföringsregistret. Av Figur 26 framgår fem-årsmortaliteten hos de vanligaste demenssjukdomarna i SveDem. Alzheimers sjukdom är den minst dödliga av demenssjukdomarna. Patienter med vaskulär demens har en högre mortalitet än patienter med blanddemens men efter fem år ses ingen skillnad. Femårsmortaliteten är högst bland Lewy body demens och Parkinsons sjukdom med demens. Dessa siffror är ej justerade för ålder, kön eller annan komorbiditet. När siffrorna justeras för ålder har frontallobsdemenssjukdomen den högsta mortaliteten (Garcia-Patek et al 2013). Även om den direkta dödsorsaken inte är känd i materialet kan man nog ändå utgå ifrån att demenssjukdomarna med deras degenerativa karaktär bidrar. Figur 26. Överlevnadskurva (ej ålderskorrigerad) inom fem år per diagnos, sedan 2007-05-01 44

Referenser 1. Aarsland D, Andersen K, Larsen JP, Lolk A, Nielsen H, Kragh-Sorensen P. Risk of dementia in Parkinson s disease, a community-based, prospective study. Neurology 56: 730 36, 2001. 2. Basun H, Björlin G, Beck-Friis B, Ekman SE, Eriksdotter Jönhagen M et al Om demens Liber förlag, 2 upplagan 2004 3. Dubois B, Feldman HH, Jacova C, Dekosky ST, Barbeger-Gateau P, Cummings J, Delacourte A, Galasko D, Gauthier S, Jicha G, Meguro K, O brien J, Pasquier F, Robert P, Rossor M, Sallooway S, Stern Y, Visser PJ, Scheltens P. Research criteria for the diagnosis of Alzheimer's disease: revising the NINCDS-ADRDA criteria. Lancet Neurol 6:734-46, 2007. 4. Gauthier S, Patterson C, Gordon M, Soucy JP, Schubert F, Leuzy A. Commentary on Recommendations from the national institute on aging- Alzheimer s work groups on diagnostic guidelines for Alzheimer s disease -A canadian perspective. Alzheimers Dement 7:330-2, 2011. 5. Folstein M, Folstein S, McHugh P. Mini-mental state: a practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res 12:189-198, 1975. 6. Fratiglioni L, Launer LJ, Andersen K et al. Incidence of dementia and major subtypes in Europe: a collaborative study of population-based cohorts. Neurologic diseases in the elderly Research group. Neurology S10-15, 2000. 7. García-Ptacek S, Farahmand B, Kåreholt I, Cuadrado ML, Eriksdotter M. Survival in dementia: a 15209 patient cohort from SveDem--Swedish incident dementia registry. Submitted 2013. 8. Johnell C, Religa D, Eriksdotter M. Dementia disorders and drug therapy: a nationwide study of over 7000 patients-data from SveDem. Ger Dem Cogn Disord 35:239 248, 2013. 9. Knopman DS, Edland SD, Cha RH, Petersen RC, Rocca WA. Incident dementia in women is preceded by weight loss by at least a decade. Neurology 69:739-46, 2007. 10. Läkemedelsverket, Läkemedelsbehandling och bemötande vid Beteendemässiga och Psykiska symtom vid Demenssjukdom BPSD. Information från Läkemedelsverket 5:13-22, 2008. 11. Mattsson N, Zetterberg H, Hansson O, Andreasen N, Parnetti L, Jonsson M, Herukka S-K, van der Flier WM, Blankenstein MA, Ewers M, Rich K, Kaiser E, Verbeek M, Tsolaki M, Mulugeta E, Rosen E, Aarsland D, Jelle Viesser P, Schröder J, Marcusson J, de Leon M, Hampel H, Scheltens P, Pirttilä T, Wallin A, Eriksdotter- Jonhagen M, Minthon L,Winblad B, Blennow K. CSF biomarkers and incipient Alzheimer Disease in patients with mild cognitive impairment. JAMA, 302:385-393, 2009. 12. Nordström P, Religa D, Wimo A, Winblad B, Eriksdotter M. The use of cholinesterase inhibitors and the risk of myocardial infarction: a nationwide cohort study in subjects with Alzheimer s disease. Eur Heart J. In press 2013. 13. Nägga K, Edlund A-K, Spångberg K, Religa D, Eriksson S, Granqvist N, Hallén T, Kilander L, Kåwe K, Mattsson U-B, Mörk C, Nelvig A, Wijk H, Wimo A, Winblad B, Eriksdotter Jönhagen M. SveDem - The national Swedish quality registry on dementia disorders - a useful tool to follow quality indicators of dementia care. Abstract Vas Cog conference. April 2012. 14. Nordberg A, Eriksdotter-Jönhagen M, Garlind A Grut M, Freund-Levi Y, Ekström A, Fastbom J, Viitanen M. Värt ge symptomlindrande läkemedel vid Alzheimers sjukdom. Läkartidningen. 6:369 371, 2006. 15. Oksengard AR, Cavallin L, Axelsson R, Andersson C, Nägga K, Winblad B, Eriksdotter-Jönhagen M, Wahlund LO. A Swedish Brain Power Initiative to validate the Dubois-criteria for Alzheimer disease. Dement Ger Disord 30:374 380, 2010. 16. Perez F, Helmer C, Dartigues JF, Auriacombe S, Tison F. A 15-year population-based cohort study of the incidence of Parkinson's disease and dementia with Lewy bodies in an elderly French cohort. J Neurol Neurosurg Psychiatry 81: 742-6, 2010. 17. Religa D, Spångberg K, Wimo A, Edlund A-K, Winblad B, Eriksdotter-Jönhagen M. Dementia diagnosis differs in men and women and depends on age and dementia severity. Data from SveDem, the Swedish Dementia Quality Registry. Ger Cogn Disord 33:90-95, 2012. 45

18. Religa D, S-M Fereshtehnejad, Eriksson H, Fisahn S, Farahmand B, C Lundberg, Johansson K, Eriksdotter M, Suspension of driving licenses in Different Types of Dementia: Data on 8850 patients from the Swedish Dementia Quality Registry (SveDem), Abstr W Ger Conf, Seul, Korea 2013 19. Sobotka L, Schneider SM, Berner YN, Cederholm T, Krznaric Z, Shenkin A, et al. ESPEN Guidelines on Parenteral Nutrition: geriatrics. Clin Nutr. 2009;28(4):461-6. 20. Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom, maj 2010 21. Wimo A, Religa D, Spångberg K, Edlund A-K, Winblad B, Eriksdotter M. Costs of diagnosing dementia in Sweden - Results from SveDem, the Swedish Dementia Registry. Int Ger Psych. In press 2013 22. Zaccai J, McCracken C, Brayne C. A systemativ review of prevalence and incidence studies of dementia with Lewy bodies. Age and Ageing. 34: 561-566, 2005. 46