Endometrioscentra behövs dom? Matts Olovsson Institutionen för Kvinnors och Barns Hälsa, och Kvinnokliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala Kristianstad, SFOG-veckan, 27/8, 2012
Fakta om fienden:
Hur vanligt är endometrios? Ungefär var 10:e kvinna i fertil ålder. ( jämför med RA 1%) Ungefär 200 000 kvinnor i Sverige Uppskattningsvis 40 000 behöver medicinsk och/eller kirurgisk behandling Bland infertila par, 30-40% endometrios
Hur vanligt är endometrios hos tonåringar då? Uppskattningsvis ungefär var 10:e tonåring Studie på 4000 pat. visade att 70% hade symtom före 20 års ålder och 38% före 15 års ålder! (Sinaii 2002) Ofta missad diagnos
Fienden är alltså vanligt förekommande
Endometrios kostar. ca 80 000 SEK/patient/år (Sjukvård och productivity loss) (Simoens et al, Hum Reprod, 2012) Uppskattningsvis 3,2 x 10 9 SEK/år -1 % är -32 x 10 6 SEK/år!!!
Fienden belastar ekonomin rejält
7-9 år innan diagnos! Kan vi vara nöjda med det? Vad betyder det att diagnosen fördröjs?
Fienden kan vara svår att upptäcka om man inte känner igen den.
Är det så speciellt att ta hand om en kvinna med endometrios? Ja, ibland.
Fienden kan vara svår att handlägga! När är den (endometriossjukdomen) svår att handlägga?
Svåra att handlägga rätt: Ovarialendometriom, barnönskan Bilaterala endometriom Djupt infiltrerande endometrios Extragenital endometrios Svårbehandlad (aggressiv) endometrios Smärttillstånd utlöst av endometrios Komplicerade fall på annat sätt
Bra omhändertagande ska leda till Minskat lidande Minskad risk för påverkan på Livsstil Livsval Bättre livskvalitet Minskade kostnader för den enskilde Minskade vårdkostnader Minskade kostnader för samhället Målen för patienten är att>>>>>>
>>>>>>>>> kunna leva ett normalt liv, eller så normalt som möjligt må helt bra, eller så bra som möjligt ha en bevarad fertilitet om så önskas fungera normalt i arbetslivet, eller så bra som möjligt
Hur uppnår vi detta? Bättre kunskap om endometrios Kvinnor Föräldrar Vårdgivare Skolsköterskor Ungdomsmottagningar Primärvården Gynekologer Organiserat omhänderetagande av endometriospatienter
Det är dags att kräva: Nationella riktlinjer om omhändertagande av kvinnor med endometrios: Varje klinik bör ha en strategi och organisation för omhändertagande av kvinnor med endometrios. Nationella riktlinjer om var de svåra fallen ska utredas och behandlas Varje kvinnoklinik bör samarbeta med ett endometrioscentrum om de svåra fallen. Nationella riktlinjer om att kunskapsuppdatering om pågående forskning och nya behandlingsmetoder skall ske genom kontakt med ett endometrioscentrum. Kurser, symposier etc. Nationella program för vidareutbildning av sjukvårdspersonal och information till kvinnor om sjukdomen endometrios.
På nationell basis måste vi: Organisera endometriosvården Utbilda sjukvårdspersonal om endometrios Informera och utbilda kvinnor om endometrios Hålla oss informerade om kunskapsutvecklingen
Och, vem eller vilka skall driva frågorna?
Just det, då behövs endometrioscentra!
Och, hur ser det ut idag och vad vill vi?
Omvärldsanalys: Exempel Danmark, två endometrioscentra där nästa alla danska kvinnor med avancerad endometrios opereras Tyskland har graderat kliniker i tre nivåer där de med nivå III är endometrioscentra för kvinnor med avancerad endometrios
Sverige idag: Uppsala, 2009 Karolinska Huddinge, 2012 Malmö, 2012 Räcker det?
Vad vill vi att ett endometrioscentrum skall fylla för uppgifter? Kunskaps och kompetenscentrum.? Opinionsbildare? Svåra fall omhändertas? Svåra fall utreds och opereras? Bedriva fortbildning? Bedriva forskning? Delta i kliniska prövningar? Koordinera /delta i multicenterstudier? Annat?
Ett exempel..
Nationellt endometrioscentrum i Uppsala Öppnat 5/10 2009 http://www.akademiska.se/templates/page 45689.aspx
Uppdraget från UAS Förbättra omhändertagandet Tidigare diagnos Bättre avpassad behandling Gott omhändertagande Remissinstans på nationell basis Bedömning/konsultation/second opinion Sköta patienten Kirurgi Vidareutbildning/kursverksamhet Kliniska studier Forskning
Fokus är de svåra fallen: Ovarialendometriom, barnönskan Bilaterala endometriom Djupt infiltrerande endometrios Extragenital endometrios Svårbehandlad (aggressiv) endometrios Smärttillstånd utlöst av endometrios Komplicerade fall
Organisation Föreståndare Sjuksköterska, 2 st Gynekologer (5) Sjukgymnast, 2 st Kurator Smärtspecialist Reproduktionsmedicinare Gyntumörkirurger Kolorektalkirurg Urolog Bilddiagnostiker Sexolog
Hur vi jobbar Svåra fall bedöms som regel av/med Gynekolog Sjukgymnast Kurator MR-undersökning Övriga i teamet Kärnan träffas en gång/vecka, 1 timma Gruppen diskuterar patientfall Remissvar eller annan planering
Mål Tidigare diagnos för tidigare omhändertagande En nöjd och trygg patient Patient som på ett eller annat sätt får en bättre livskvalitet Minska risken för att endometriosen förorsakar nedsatt fertilitet hos de yngre Minska risken för att endometriosen förorsakar allvarliga komplikationer
Patienter skall skötas i nära samarbete med hemmakliniken