Att leva med prostatacancer Oliver Hedestig Universitetsadjunkt, doktorand i Omvårdnad Jag driver tillsammans med Anders Widmark ett forskningsprojekt om att leva med prostatacancer. Den forskning som finns kring denna cancerform har mycket lite handlat om männens egna upplevelser av sin sjukdom. Det gäller inte bara i Sverige utan över hela världen. Min presentation baseras på intervjuer med 27 män från Västerbottens län med prostatacancer. De hade vid diagnostillfället ett PSA-värde på 10 eller lägre. De var i åldern 60 till 69 år. Bland de 27 valde 10 strålbehandling, 10 radikaloperation och 7 att vänta och se. Syftet med studien var att utifrån deras berättelser belysa männens upplevelser av att leva med obehandlad eller behandlad prostatacancer. Som vi har hört drabbas de flesta män av prostatacancer i någon form och många lever ett långt liv med sjukdomen. Utifrån mina intervjuer har jag förstått att cancerdiagnosen upplevs som ett hot mot livet. Den skapar oro och osäkerhet inför framtiden. När jag intervjuade de här männen verkade prostatacancer inte vara något de pratar om. Det är en diagnos som de vill gömma och begrunda. De berättade i första hand för frun och barnen, sällan för någon annan. Männen trodde att de skulle mista sina vänner om andra fick veta, eftersom folk då tror att det är ute med en person som har fått cancer. Andra skäl att inte berätta var att männen inte ville ha medömkan eller inte ville älta sin sjukdom. De innersta tankar som männen har om framtiden, om livet och om döden delade de inte med någon, inte ens frun. De män som valt strålbehandling och operation uppgav att de berättat om sin sjukdom för andra, t.ex. arbetskamrater och vissa vänner. Inför beslutet om vilken behandling de skulle ska välja, upplevde de intervjuade männen att de fått god information om alternativen, men i själva valsituationen fanns ändå en känsla av ett val mellan pest och kolera eller som att spela rysk roulette. Män i gruppen vänta-och-se beskrev sitt val i vi-form: 63
Mannen och läkaren hade gjort valet i samråd. Män som valde strålbehandling uppgav att de först kontaktat andra män som behandlats för prostatacancer för att höra om deras upplevelser innan de gjorde sitt eget val. Viktiga kriterier för männen som valde strålbehandling var att få behålla potensen och slippa urinläckage. De flesta män som valde radikaloperation hade frå- gat sin läkare om vad han skulle välja i samma situation. Sedan blev doktorns svar avgörande för männens val. Viktiga kriterier inför valet i den här gruppen var att få bort det onda samt att det efter operationen skulle finnas en andra chans i form av strålning. Bland de opererade männen fanns det flera som inte kände till alla sidoeffekter av behandlingen. Regelbundna kontroller en trygghet Oavsett vilken behandling männen väljer efter diagnosen erbjuds de tider för kontroll av sjukdomen. Intervallerna kan då variera något. När jag intervjuade männen lät de mig förstå att regelbundenhet i kontrollerna upplevdes som en trygghet. Om mellanrummen blev oregelbundna, exempelvis 7 eller 7,5 månader istället för det ordinära 6 månader, var oregelbundenheten stressande och det skapade oro och frustration. Kontrollerna upplevs som en rutin och beskedet om PSA-värdet är viktigt. En sådan rutinkontroll ger trygghet, men samtidigt finns inför kontrollbe- söket en oro för ett negativt besked om sjukdomen. Erbjudandet om regelbunden kontroll tolkas också av männen som ett uttryck för att sjukdomen är livshotande. När jag har intervjuat männen har jag förstått att för den som lever med en livshotande sjukdom är det viktigt att ha en känsla av egen kontroll över sjukdomen. Därför vill männen veta det faktiska PSA-värdet, inte bara läkarens värdering av det. Det här värdet bokför många män från gång till gång som ett sätt att hålla en egen kontroll. Det är också viktigt att få träffa samma läkare vid kontrollbesöken. Det känns tryggare. Samtal i väntrummen Ett annat viktigt sätt att hålla kontroll är att tala med andra drabbade män om symtom och sidoeffekter av behandlingen. PSA-värden jämförs då unge- 64
fär som skolbetygen efter examen. Dessutom är man intresserad av att höra med andra män om vad deras doktor har sagt om PSA-värden eller andra sjukdomsfaktorer. Den här konversationen männen emellan sker oftast i väntrummet på urolog- eller onkologmottagningen. Ett annat led i strävan efter egen kontroll är att regelbundet testa sina kroppskrafter. Både strålbehandling och radikaloperation medför sidoeffekter för den behandlade. De intervjuade beskriver att de i samband med behandlingen förlorat kontrollen över vissa kroppsfunktioner, exempelvis urinblåsan. Det har blivit svårt att hålla urin både dagtid och under natten. Problemen med urinläckage kan förvärras vid stress, exempelvis när man står i kö, men framför allt vid kroppsansträngning. Några av de intervjuade männen hade regelbundet urinläckage, och dessa fanns bland dem som var radikalopererade. För att återfå kontroll över urinblåsan använder männen olika strategier, som att styra det dagliga vätskeintaget, framför allt om de ska åka bort. Sedan är det också viktigt när de kommer till en ny plats att snabbt kontrollera var närmaste toalett finns. När mannen lämnar hemmet tar han med sig en påse med blöjor och extra kläder för att byta vid behov och framför allt förhindra urinlukt. De som upplever problem med sådan lukt föredrar ett liv i avskildhet istället för umgänge. En annan förlorad kontroll kan gälla tarmen. Det kan vara läckage av slem eller blod, kramper eller svårigheter att hålla när det kräver, men det förekommer också problem att få igång tarmtömningen. De här problemen förekommer mer bland dem som har strålbehandlats. Männens strategier för att återfå kontrollen över tarmen är i huvudsak detsamma som vid urinproblemen, förutom att man också brukar införa ett schema för sina toalettbesök. En ytterligare kontrollförlust som behandlingen kan medföra är problem med erektionen eller impotens. Att bli impotent beskrivs av de drabbade som att bli stympad som man. Det leder till ett förändrat sexualliv och en förändrad relation med partnern. Hoppet vid sviktande erektion sätts till de hjälpmedel som finns, men de fungerar inte alltid. Impotens visar annan forskning vara mera frekvent bland de män som radikalopereras. Stympad är ju en kraftig liknelse som männen använder för att beskriva upplevelsen av impotens och erektionsproblem; här finns också en skam över defekten. De vill helst tala med en manlig person i vården om sådana 65
problem, de tror att sådant är lättare att förstå för en man. Det känns också bättre att prata om saken med en man. Från sina första kontakter med vården berättar många män om en känsla av att vara blottad när de exponerar sitt nakna underliv för det motsatta könet, men den känslan försvinner med tiden. De intervjuade med erektionsproblem eller impotens vill inte berätta för andra hur de har det, men i umgänget med andra män ventileras potensproblematiken oftast genom humoristisk spegling. Fysiskt arbete viktigt I intervjuerna framkommer att det är viktigt för männen att finna strategier och aktiviteter för att glömma det negativa som sjukdomen och dess behandling medför. En effektiv metod mot oro och ångest är fysiskt arbete. Då glömmer mannen sin situation och får ett nytt fokus för sina tankar. Samtidigt innebär ansträngningen både en stress och ett test som visar att man fortfarande har sina kroppskrafter i behåll. En annan aktivitet med lugnande verkan är att vara ensam i skogen. Naturvistelser, fiske och jakt beskrivs som en lisa för själen. Hindren förekommer framför allt bland de män som har urinläckage. Det förvärras av fysisk aktivitet. Av samtalen har jag förstått att sjukdomen skapat en känsla hos männen av att livet hamnat under en skugga, men att de strävar efter att förlika sig med den nya situationen. Eftersom framtiden upplevs som oviss väljer de att leva i nuet och inte ta något för givet, att prioritera livskvalitet framför allting annat. Viktigt för dem är att kunna tro att sjukdomen är borta, att kunna lita på den medicinska vetenskapen och på sin doktor. Livet efter diagnos och behandling är annorlunda än det varit tidigare. Utifrån männens berättelser har jag förstått att vården ska vara ett individanpassat omhändertagande. Kontrollbesöken ska ha regelbundenhet. Männen vill få träffa samma läkare och ha en enkel, snabb kontaktväg till vården. Forskning kring stödgrupper för män med prostatacancer visar att det som man tar upp i dessa grupper är just de frågor som männen i vår studie samtalar om i väntrummen på mottagningarna. Därför tror jag att sådana stödgrupper kan vara ett sätt att skapa nya mötesplatser där dessa män kan dela sina livserfarenheter. 66
Sverker Olofsson: Det är lite skakande att lyssna på dig, eftersom det är först nu som man förstår hur hårt det här kan slå. Jag får nästan en känsla av att bieffekterna är allvarligare för männen än själva sjukdomen? Oliver Hedestig: Ja, men ändå har jag förstått att det är diagnosen som egentligen skapar den här skuggan över livet. Det som i grunden präglar livskänslan är att leva under hot. Livet har förflyttat fl sig och närmat sig ett livs- hotande område, sådana uttryck använder man. Sverker Olofsson: Men å andra sidan kan man ju säga att många andra sjukdomar, inte minst olika former av cancer, också innehåller ett livshot, men här får jag en känsla av att även när sjukdomen är botad kvarstår sorgsenheten på grund av bieffekterna. Oliver Hedestig: Ja, bieffekterna är något negativt. Männen använder ju fysisk aktivitet för att hantera sin oro och ångest, och är då en sidoeffekt av behandlingen att de har urininkontinens blir det svårare att hugga ved eller vad det nu kan vara som lindrar. Sverker Olofsson: Men det handlar alltså väldigt mycket om att mannen förlorar sin manlighet? Oliver Hedestig: Ja, hans egen bild av hur en man ska vara är naturligtvis väsentlig när han tolkar sina bekymmer. Sverker Olofsson: Tycker du att sådana upplevelser är överdrivna? Vad känner du inför det? Oliver Hedestig: Första gången jag träffade män med prostatacancer var 1963. Sedan har jag mött dem av och till under årens lopp, och jag har förstått att de bär på saker och ting som de inte gärna pratar om. Men när man åker hem till dem och de får berätta om det här, då inser jag att det finns en börda som de passar på att lätta eftersom jag upplevs som en representant för vården. 67
Sverker Olofsson: De pratar mer med dig än med frugan, om man uttrycker det så? Oliver Hedestig: Ja, många män jag talat med har sett till att frun går ut när jag intervjuar dem. Sverker Olofsson: Det här är ju allvarliga problem men oftast pratar man om det med en skämtsam underton. Det är kul just för att det är så allvarligt. Har jag rätt i det, tycker du? Oliver Hedestig: Om man exempelvis tar potensproblematiken är det några av männen som berättar att de en morgon kan komma till sina kompisar i arbetslaget och fråga: Hur är det med potensen idag? Det blir ett sätt att med humorns hjälp testa andra mäns situation inför detta problem. 68