NÄR INGET ANNAT HJÄLPER

Hälsa och samhälle NÄR INGET ANNAT HJÄLPER EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKORS TANKAR, KÄNSLOR OCH ATTITYDER TILL PALLIATIV SEDERING OLSSON REBECCA VALQUIST JENNY Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Januari 2010 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

NÄR INGET ANNAT HJÄLPER EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKORS TANKAR, KÄNSLOR OCH ATTITYDER TILL PALLIATIV SEDERING OLSSON REBECCA VALQUIST JENNY Olsson, R & Valquist, J. När inget annat hjälper. En litteraturstudie om sjuksköterskors tankar, känslor och attityder till palliativ sedering. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2010. För patienter inom den palliativa vården handlar vårdandet om att lindra symtom i form av smärta och annat lidande, både fysiskt och psykiskt. Den palliativa vården kan hjälpa patienter att få en död som så långt som möjligt bör vara lugn, fridfull och uppfyller individernas önskemål. Vården involverar patienter, anhöriga och sjukvårdspersonal, framförallt sjuksköterskor, som alla är känslomässigt inblandade. När patienterna inte kan uppnå lindring från deras lidande med hjälp av metoder som normalt används kan palliativ sedering vara det sista alternativet som återstår när inget annat hjälper. Syftet är att undersöka och sammanställa hur sjuksköterskors tankar, känslor och attityder till palliativ sedering presenteras i dagens forskning. Metoden är en litteraturstudie med nio vetenskapliga artiklar. I resultatet framkom sju olika teman, bland annat att sjuksköterskor upplever palliativ sedering som svårt när patienter får det för existentiell smärta och att sjuksköterskor tror att palliativ sedering leder till snabbare död. Genom utbildning och fortbildning kan sjuksköterskornas känslor, tankar och attityder inför vissa delar av palliativ sedering bli lättare att hantera. Nyckelord: attityder, etik, eutanasi, känslor, palliativ sedering, palliativ vård, sjuksköterskor. 1

WHEN ALL ELSE FAILS A LITERATURE REVIEW OF NURSES THOUGHTS, FEELINGS AND ATTITUDES TO PALLIATIVE SEDATION OLSSON REBECCA VALQUIST JENNY Olsson, R & Valquist, J. When all else fails. A literature review of nurses' thoughts, feelings and attitudes to palliative sedation. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2010. For patients within a palliative care setting the care is focused on alleviating symptoms such as pain and other types of suffering, both physically and mentally. The palliative care can help the patients to die in a way that is, as far as possible, calm, peaceful and meets the needs of the individuals. The care involves patients, relatives and healthcare professionals, especially nurses, who are all emotionally involved. When patients can not obtain relief from their suffering by methods normally used, palliative sedation might be the last option that remains when all else fails. The aim is to investigate and compile the nurses' thoughts, feelings and attitudes towards palliative sedation as it is presented in current research. The method is a literature review of nine scientific articles. The results revealed seven different themes, one of which showed that nurses experienced palliative sedation as difficult when the patients received it for existential pain and another theme showed that the nurses believe that palliative sedation lead the hastening of death. Through education and training can the nurses feelings, thoughts and attitudes towards certain aspects of palliative sedation become easier to handle. Keywords: attitudes, ethics, euthanasia, feelings, nurses, palliative care, palliative sedation. 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Från hospice till palliativ vård 4 God död 5 Refractory symptoms 6 Terminal oro/rastlöshet 6 Smärta 6 Palliativ sedering 7 Olika synsätt 7 Definition 8 Etiska aspekter 9 Sjuksköterskans roll 9 Palliativ sedering och omvårdnad 10 Tillkortakommanden 11 SYFTE 11 METOD 11 Databassökning 11 Urval 12 Inklusion/exklusionskriterier 12 Kvalitetsbedömning av artiklarna 12 Databearbetning 12 RESULTAT 14 Osäkerhet vid sedering för existentiell smärta 14 Tron att sedering leder till snabbare död 14 Sedering: svårdefinierat och barriärskapande 14 Uppfattningar om att sedering ger kvalitet på döendet 15 Erfarenhet påverkar känslor inför döden och palliativ sedering 15 Sedering: ett beslutsfattande för alla inblandade 16 Verbal kommunikation upphör vid sedering 16 DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 18 SLUTORD 23 REFERENSER 24 BILAGOR 28 3

INLEDNING Du betyder något därför att du är du. Du betyder något till det sista ögonblicket i ditt liv, och vi skall göra allt vi kan för att inte bara hjälpa dig att dö i frid utan även leva tills du dör. Citat av Dame Cicely Saunders St. Christopher s Hospice, London, 1961 (Qvarnström, 1993, s 127). I den palliativa vården arbetar sjuksköterskorna för att lindra patienters lidande den sista tiden i livet. Det är ett tungt ansvar som vilar på sjuksköterskorna när de har hand om människor som går mot sitt livs avslut. Sjuksköterskorna ska inte bara lindra fysiskt lidande utan även se till det psykiska, sociala och emotionella lidandet hos patienterna. De ska även stötta patienternas familj och vänner när de tillsammans förbereder sig på den väntande döden. Många gånger lyckas sjukvården med sitt syfte och patienterna i den palliativa vården får exakt det som behövs utav personalen men ibland blir lidande övermäktigt och de behandlingar som erbjuds räcker inte till. Då finns det ett sista alternativ som inte alltid motsvarar den form av omsorg som sjuksköterskor är vana vid att ge till sina patienter men som i vissa fall kan vara nödvändig. Palliativ sedering är alternativet när inget annat hjälper för att lindra patienters lidande. Hur sjuksköterskor tänker och känner inför palliativ sedering är relativt okänt trots att det är en allt vanligare form av behandling för att minska patienters lidande inom palliativ vård. BAKGRUND Denna bakgrund kommer att belysa grunden till den palliativa vården, behandlingsalternativet palliativ sedering, indikationer till dess användning samt sjuksköterskans delaktighet vid omvårdnaden av patienter som erhåller palliativ sedering. Vidare förs ett kort etiskt resonemang kring palliativ sedering, eutanasi och en god död. Från hospice till palliativ vård Palliativ vård är ett begrepp sprunget ur Dame Cicely Saunders tankar gällande hospicerörelsen. När en patient inte kan botas övergår vården från kurativ vård till palliativ vård, det vill säga att vården inte längre ges för att bota utan istället ges för att den ska vara lindrande och stödjande under patientens sista tid i livet (Saunders, 1980a, Widell, 2003). Ordet hospice kommer från latinets hospitum som betyder härbärge eller gästfrihet (Widell, 2003). Redan på medeltiden fanns hospice, det var då i form av härbärgen som var knutna till kyrkan. Dessa hospice var en fristad för resande där de erbjöds både kroppslig vård och själavård (Eckerdal, 2005). Den moderna hospicerörelsen grundades av Dame Cicely Saunders år 1967 då hon började bedriva vård och behandling av döende patienter på St Christopher s Hospice i London (Saunders, 1980a, Kaasa, 2001a). Under 1970-talet spreds sig sedan hospicerörelsen i världen där fokus mestadels låg på cancerpatienter som behandlades på speciella hospiceavdelningar under sin sista tid i livet (Eckerdal, 2005). 4

Hospicerörelsen och dess ideologi har på senare år utvecklats och bedrivs nu på olika vårdhem, sjukhusavdelningar och inom hemsjukvård. Patienterna är inte längre enbart cancersjuka utan nu inkluderas även patienter som är döende av andra sjukdomar så som AIDS och hjärtsvikt (Eckerdal, 2005). För hospice finns flera mål vars syfte är att stödja den döende patienten under dennes sista tid i livet. Dessa mål är bland annat att lindra smärta och andra symtom som upplevs som plågsamma, ge mentalt och emotionellt stöd till patienten och dess familj under vårdtiden samt att hjälpa patienten så att denna kan leva så aktivt som möjligt under den sista tiden i livet (Eckerdal, 2005). Idag är palliativ vård ett väl definierat begrepp runt om i världen. World Health Organization (WHO) har en vedertagen definition som anses kunna användas i alla delar av världen gällande vård av patienter som behöver ha palliativ vård. Nedan följer en del av WHO:s (2002) definition. Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. (s 84) Med denna definition menas då att palliativ vård är ett förhållningssätt som förbättrar livskvaliteten för patienter som står inför problem förknippade med livshotande sjukdom. Detta sker genom att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt, korrekt bedömning och behandling av smärta och andra problem så som fysiska, psykosociala och andliga. I denna vård är även patienternas familjer inkluderade. För att palliativ vård ska fungera så bra som möjligt finns det ett antal aspekter som bör ingå. Palliativ vård har som syfte att ge lindring från smärta och andra svåra symtom. Intentionen med vården är varken att förkorta eller förlänga livet. Inom palliativ vård anses döden vara en normal process och syftet bör vara att öka livskvaliteten och om möjligt ha en positiv inverkan på sjukdomen som patienten lider av. Det är viktigt att integrera psykologiska och andliga aspekter i vården av patienterna och vårdpersonalen bör fungera som ett stödsystem för både patienten och dennes anhöriga så att de får ut så mycket som möjligt av livet innan patienten dör. I den palliativa vården bör personalen arbeta ur ett gruppperspektiv för att i möjligaste mån kunna uppfylla de ovan nämnda sakerna som bör ingå i palliativ vård (WHO, 2002). God död Inom den palliativa vården återfinns uttryck som god död och värdig död. Dessa uttryck är positivt värdeladdade för de flesta människor och ställer på så sätt krav enbart genom att de uttrycks. Inom den palliativa vården bör personalen ha som mål att sträva efter att uppnå det som varje patient förknippar med uttrycket god död (Sandman, 2003). Den palliativa vården bör därför så långt som möjligt ge patienten möjligheten att själv utforma sin döendeprocess. En god död är ett högst individuellt format begrepp, dock finns det skillnader mellan västerländsk och österländsk kultur (Pool, 2004). I väst kännetecknas den goda döden ofta av värderingar att den döende själv ska ha kontroll i största möjliga mån över sin död (Kuhse, 1999). 5

Detta behov av att ha kontroll uttrycktes i en studie av Volker et al (2004). Andra behov som anses viktiga är autonomi, värdighet, kontroll över smärta och andra symtom som uppkommer, kunskap om händelseförloppet, att ha familjen involverad, att veta vad som väntar samt att vara förberedd när döden väl inträffar (Kallenberg & Ternestedt, 2005, Steinhauser et al, 2000, Volker et al, 2004, Woods, 2003). Refractory symptoms I livets absoluta slutskede kan patienter vara oroliga eller rastlösa och ha väldigt svåra smärtor som kan vara svåra att behandla (Kaasa, 2001b). Andra symtom som kan uppstå är delirium, dyspné, svåra kräkningar, rastlöshet, svår ångest, agitation och psykologisk/existentiell oro (Sykes & Thorns, 2003). Dessa symtom kan bli så svåra att det inte längre finns några alternativ till att behandla dessa. När alla tillgängliga behandlingsalternativ är uttömda och symtomen ändå inte har blivit lindrade används begreppet refractory symptoms för att visa på att symtomen inte går att få under kontroll. Då det inte finns någon tillfredsställande översättning på svenska av termen refractory symptoms kommer det engelska uttrycket till användning här för att på ett riktigt sätt belysa vad som menas med begreppet (Bruce et al, 2006, Maltoni et al, 2009, Mercadante et al, 2009). Terminal oro/rastlöshet När patienterna närmar sig slutet kan de få symtom i form av oro och rastlöshet. Detta visar sig i form av att patienterna vill upp ur sängen, vill lägga sig, uttrycker att de inte är bekväma i någon position, får humörsvängningar, hallucinerar, kan bli okontrollerbara och patienterna kan använda ett språk som inte är typiskt för just dem. Dessa symtom kan vara svåra för både anhöriga och sjukvårdspersonal att hantera. Behandling av dessa symtom sker med hjälp av mediciner och kan i vissa fall vara så svårbehandlade att sedering krävs (Travis et al, 2001). Smärta Smärta är ett subjektivt upplevt fenomen som alla personer någon gång har erfarit. Inom vården är det viktigt att framförhålla varje patients personliga upplevelse av smärta och se till att varje form av behandling av smärta är individuellt utformad (Watson et al, 2005). Redan i den tidiga hospicerörelsen insåg dess företrädare, Dame Cicely Saunders, att smärta inte enbart är av fysisk karaktär. Saunders (1980b) breddade begreppet smärta genom att inför teorin om total pain som delar in smärta i fyra olika kategorier, fysisk, psykisk, social och existentiell/andlig smärta. För att en patient ska få lindring från sin smärta krävs det att alla behov är tillgodosedda och att personal är medveten om att smärtan som patienten beklagar sig över inte alltid är av fysisk natur och kan därför komma att kräva en lite annan form av smärtlindring (Eckerdal, 2005, Panke, 2003, Arnold et al, 2007). För patienter med fysisk smärta som närmar sig livets slut är det viktigt att dessa patienter får adekvat smärtlindring så att deras sista tid i livet uppnår en god livskvalitet. WHO har utarbetat en smärtlindringsstege vars syfte är att visa på hur smärta bör behandlas i olika steg, se figur 1. När steg tre är uppnått betyder det inte att patienterna har fullgod smärtlindring som håller i sig. Doserna för de opioida läkemedlen kan behöva höjas i takt med tilltagande smärtor (Kaasa, 2001b, McGann, 2007, Werner et al, 2003). 6

Vad som är viktigt att känna till är att det inte finns något övre tak för opioider, med andra ord kan det ges tills patienterna uppnår en optimal smärtlindring. Därmed kan doserna variera från patient till patient med så stora skillnader som 40mg till flera tusen mg. Smärta kan dock övergå till att bli ett refractory symptom och då finns enbart ett behandlingsalternativ kvar, palliativ sedering (Kaasa, 2001b, McGann, 2007, Werner et al, 2003). Steg 3: Svår smärta. Stark-opioid analgetika ex. Morfin, Fentanyl. Icke-opioid analgetika och adjuvant behandling kan tillkomma. Steg 1: Lindrig smärta. Icke-opioid analgetika ex. Paracetamol, NSAID. Adjuvant behandling kan tillkomma. Steg 2: Lindrig till måttlig smärta. Svag-opioid analgetika ex. Dihydrokodein. Ickeopioid analgetika och adjuvant behandling kan tillkomma. Figur 1: Smärtlindringsstege. Modifierad från WHO:s Pain Relief Ladder (WHO, 2002). Palliativ sedering Palliativ sedering är en behandlingsform som kan ges till de patienter som har svåra refractory symptoms och som inte kan få lindring från dessa symtom på annat vis (Claessens et al, 2007). Syftet är att ge patienten så mycket lugnande och smärtstillande som krävs för att få symtomen att lätta, vilket kan leda till att doserna av dessa mediciner blir så höga att patienten försätts i ett medvetslöst tillstånd, även om det inte är det som är tänkt att uppnås med behandlingen (Engström et al, 2006, Sykes & Thorns, 2003, Woods, 2004). I Sverige är palliativ sedering en accepterad form av behandling i livets slutskede, när ingen annan behandling finns för patienter som är döende. I den form av palliativ sedering som erbjuds i Sverige ges inte vätske- eller nutritionstillförsel till de sederade patienterna såvida inte särskilda skäl föreligger (Statens medicinsk-etiska råd, 2008, Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk etik, 2003). Olika synsätt Palliativ sedering är ett kontroversiellt ämne som går under många namn beroende på vilken åsikt som framförs, därför är definitionerna också varierande. Det sträcker sig från Tännsjös (2004) förslag att terminal sedering är då permanent och djup sedering sker av den döende patienten, vilket gör att patienten hamnar i koma och därefter upphör livsuppehållande åtgärder så som nutrition och 7

vätsketillförsel till Bruce et al (2006) som har sammanställt olika definitioner som har presenterats i vetenskapliga artiklar. En första definition är att palliativ sedering är det övervakade användandet av mediciner för att lindra refractory symptoms och andra outhärdliga symtom genom att inducera varierande grader av medvetslöshet, men inte död, hos patienter som genom sin sjukdomsgrad, sjukdomsförlopp och symtomgrad förväntas dö inom några timmar till några dagar. En andra definition som presenteras är att palliativ sedering är en medicinsk procedur där medvetandegraden sänks för att lindra svåra fysiska symtom som inte kan lindras med vanliga interventioner. Den tredje definitionen talar om två faktorer som är grunden till sedering, den första är att de fysiska symtom som finns inte kan lindras med standard behandlingar och den andra faktorn är att användandet av mediciner som sederar har som första mål att lindra de svåra symtomen genom att reducera medvetenheten hos patienten (Bruce et al, 2006). De olika definitionerna och de olika namn som används leder till en viss begreppsförvirring bland forskare och vårdpersonal. Utifrån denna förvirring ger de olika benämningarna utrymmen för personliga tolkningar och uppfattningar, vilket ytterligare försvårare arbetet inom detta område och har även lett till att palliativ sedering har hamnat i gränsområdet kring eutanasi (Bruce et al, 2006, Gallagher & Wainwright, 2007, Tännsjö, 2003). Eutanasi är en handling där en läkare ger läkemedel med intentionen att avsluta en patients liv på dennes begäran. Detta är huvudpunkten inom eutanasi, däremot finns flera olika definitioner som är anpassade efter land eller efter hur varje enskild individ själv resonerar (Andersson Wretmark, 2005, Rietjens et al, 2006). I Sverige är det inte tillåtet att utföra handlingar som leder till avslutandet av någons liv, inte ens om patienten begär det (Socialstyrelsen 1992:2). Däremot är eutanasi lagligt i Holland, i Norra territoriet i Australien samt Belgien. Varje land har dock egna restriktioner och lagar som reglerar eutanasin och dess användning. Till exempel har Holland stadgar i form av att patienten måste vara medveten om vad som begärs när patienten framför förfrågan om eutanasi, patienten ska vara noga informerad om sjukdomstillståndet, prognosen ska vara väldigt dålig och inga behandlingsalternativ ska finnas tillgängliga. Därtill kommer ytterligare krav då eutanasi är en noga övervakad process som kräver grundligt utforskande och en utomstående läkares bedömning innan det kan bli aktuellt för en patient (Ottosson, 2005). Maltoni et al (2009) uttrycker att en vanlig missuppfattning är att palliativ sedering skulle vara förklädd eutanasi. En annan missuppfattning är att palliativ sedering skulle förkorta livet på de patienter som får denna form av behandling. Maltoni et al (2009) fann att om palliativ sedering ges för de behov som behövs och utförs på rätt sätt lever patienter med palliativ sedering lika länge som patienter utan sedering. Definition I denna litteraturstudie kommer begreppet palliativ sedering att användas. Definitionen är omarbetad utifrån presentationen av olika definitioner i Bruce et al (2006) och den definition som Hospice and Palliative Nurses Association (2003) har valt att använda i sin organisation. 8

Nedan följer den definition som är skapad till denna litteraturstudie och som kommer att åsyftas i studien: Palliativ sedering är det övervakade användandet av läkemedel för att lindra den döende patientens lidande när inga andra alternativ eller möjligheter finns. Dessa läkemedel kommer att medföra en sänkning av patientens medvetandegrad men inte leda till patientens död. Dock är medvetandesänkningen inte djupare än att lidandet upphör, alltså är målet med behandlingen inte att försätta patienten i ett komatöst tillstånd utan enbart ge patienten lindring från refractory symptoms. Etiska aspekter I Sverige arbetar sjukvården utifrån ett prioriteringssystem med fyra grupper. Den palliativa vården anses tillhöra grupp ett och är därför högprioriterat. Till grund för dessa prioriteringar ligger tre etiska principer. Dessa principer är människovärdesprincipen, behovs- solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen. Den första principen om människans värde handlar om att alla människor har lika värde och därför har de samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Med andra ord har alla rätt till palliativ vård om de någon gång skulle behöva ta del av den. Dock har det visat sig att sjukvårdspersonalen har svårt att tillämpa de etiska principerna i det dagliga arbetet (Prioriteringscentrum, 2007:2). I palliativ vård ska patienternas autonomi och självbestämmande tas till vara så långt som möjligt. Detta är inskrivet i 2a hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), där det värnas om respekten för patienters självbestämmande. Därtill kommer ytterligare tre principer utifrån vilka svensk sjukvårdpersonal bör arbeta, dessa är godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen. Inom sjukvården utförs arbete som har som främsta mål att värna om liv och då är det lättare att följa dessa principer som finns. Inom palliativ vård uppkommer då etiska och moraliska dilemman eftersom den palliativa vården har ett annat huvudmål (Socialstyrelsen, 1992:2). Sjuksköterskans roll Den yrkesverksamma sjuksköterskan arbetar med områden där ansvar och etik står i centrum, detta gäller inte minst vid palliativ vård. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (2005) är ett dokument som är till för att vägleda sjuksköterskan i att handla i överensstämmelse med etiska värderingar och behov. Koden är uppbyggt på ett sådant sätt att varje sjuksköterska själv kan reflektera över vad de olika ansvarsområdena betyder och det är också upp till sjuksköterskan själv att tillämpa det etiska förhållningssättet i sitt eget arbetsområde. I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) finns det rekommendationer och förhållningssätt skrivna för att klargöra sjuksköteterskans profession och yrkesutövning och som därmed ska bidra till att patienten får en god och säker vård. Den verksamma sjuksköterskan bör i sitt dagliga arbete utgå från ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (2005). För sjuksköterskan finns det väl beskrivet vad som krävs för att ge god omvårdnad. Bland annat ska sjuksköterskan enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005): Ha förmåga att uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder. (s 11) 9

Samt även ha förmåga att i dialog med patient och/eller närstående ge stöd och vägledning för att möjliggöra optimal delaktighet i vård och behandling. (Socialstyrelsen, 2005, s 11) Dessa områden kan ge en bra grund för sjuksköterskor som väljer att arbeta med palliativ vård då de aspekter som behandlar hur den palliativa vården bör se ut är samstämmiga med det som ska ingå i sjuksköterskornas kompetensområde (Socialstyrelsen, 2005, WHO, 2002). För sjuksköterskor som arbetar med döende patienter krävs det mycket både på det professionella och personliga planet då de konfronteras med fysisk smärta och mänskligt lidande. Sjuksköterskan bör bli medveten om de tankar, känslor och reaktioner som uppkommer i arbetssituationen och som kan ha påverkan på ens bedömningar (Harris Kalfoss, 2002). Palliativ sedering och omvårdnad När den palliativa vården som sjuksköterskan utför inte längre är tillräcklig för att lindra patientens refractory symptoms och patienten begär ytterligare lindring i form av sedering, axlar sjuksköterskan ett stort ansvar som kan vara mentalt krävande. Det är sjuksköterskan som har hand om omvårdnaden av patienten 24 timmar om dygnet och kan därför se till patientens behov. Snabba reaktioner på patientens symtom och lindring av dessa gör att de kan hållas under kontroll, vilket gör att palliativ sedering inte behövs. För patienten kan vetskapen om att palliativ sedering finns vara tillräckligt för att det lidande som han/hon utsätts för kan bli uthärdligt. För patienten kan det även ge en känsla av kontroll och redan här är sjuksköterskans roll stor då hon informerar, reflekterar, kommunicerar och förklarar för patienten vad som sker (Claessens et al, 2007, Panke, 2003). När patienten har begärt sedering bör omvårdnadsteamet med sjuksköterskor och annan personal utvärdera att alla möjligheter till lindring har utförts och om det finns några andra alternativ. Därefter bör patienten med familj informeras noggrant om vad ett beslut om palliativ sedering innebär. I denna information bör inte ord som insomning användas så detta kan tolkas som en form av eutanasi, vilket palliativ sedering inte är. Efter detta får patienten med anhöriga tid på sig att tänka igenom beslutet. Under denna tid är sjuksköterskans roll att stötta patienten och familjen genom att föra på tal om där är några arrangemang som bör göras gällande exempelvis testamente eller begravning. Sjuksköterskan kan även hjälpa patienten med att kontakta personer som patienten vill säga ett sista ord till (Claessens et al, 2007, Engström et al, 2006). När beslutet är taget om att palliativ sedering ska sättas in är det sjuksköterskans uppgift att ge de injektioner som försätter patienten under sedering. Sjuksköterskan fortsätter sedan att vara ansvarig för patientens välbefinnande och bör noggrant observera patienten samtidigt som omvårdnadsåtgärder utförs såsom munvård, kroppshygien och vändning i säng. Om sjuksköterskan ser tecken på att sederingen inte ger fullgod effekt bör åtgärder genast insättas för att respektera patientens önskan om fortsatt sedering (Claessens et al, 2007). 10

Tillkortakommanden Den palliativa medicinen, liksom all annan verksamhet i sjukvården, bör så långt som möjligt grunda sig på vetenskap och beprövad erfarenhet för att hjälpa sjuka människor. Så är ofta inte fallet i den palliativa vården på grund av de olika etiska överväganden som finns, exempelvis att patienten är svag och kanske lider svårt av olika symtom. Detta ligger till grund för den begränsning som finns inom forskningen av palliativ omvårdnad (Strang, 2005). Trots den teorietiska kompetensen som sjuksköterskan bär med sig efter examen betyder det inte att sjuksköterskan är mogen att hantera de situationer som uppkommer under ett arbetsskift, speciellt inte om arbetet är förlagt på en avdelning med patienter som får palliativ vård. Det är viktigt att få reda på hur sjuksköterskor känner inför vissa behandlingsmetoder i den palliativa vården eftersom det i denna form av vård enbart handlar om att lindra och inte att bota. Detta leder till en ökad påfrestning på personalens psykiska hälsa (Harris Kalfoss, 2002, SOU 2000:6). Genom att ta reda på de känslomässiga erfarenheterna som sjuksköterskorna bär med sig kan kunskaperna inom detta område ökas och genom den ökade förståelse för de känslomässiga aspekterna kan sjuksköterskornas omvårdnad gentemot de patienter som får palliativ vård förbättras. SYFTE Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka och sammanställa hur sjuksköterskors tankar, känslor och attityder till palliativ sedering presenteras i dagens forskning. METOD Metoden är en litteraturbaserad studie i enlighet med Axelsson (2008). Nedan beskrivs tillvägagångssättet för att finna och granska relevant och vetenskaplig litteratur. Databassökning För att påbörja sökningen av litteratur och för att få infallsvinklar på vilka termer och ord som kunde vara relevanta och svara till syftet gjordes en första fritextsökning i Samsök databas, med termen palliative care inom medicin/omvårdnad. Utifrån denna sökning lästes alla titlar som genererats och därifrån gavs uppslag och idéer till nya termer att använda till vidare sökningar. En av dessa termer var palliative sedation. När denna term blivit vald gjordes en pilotsökning i databasen Samsök och genomfördes med alternativet medicin/omvårdnad. Utifrån denna sökning gavs en bild av vilka databaser som skulle vara lämpliga att användas i en fortsatt och mer riktad sökning. De databaser som gav flest träffar och mest relevanta titlar var PubMed, CINAHL och PsycINFO. Nästa steg blev att göra en fritextsökning i PubMed med termen palliative sedation som användes i Samsök. Då denna sökning blev lite för bred valdes begränsningar i form av English/humans/all adults + 19 years. Med dessa 11

begränsningar utförda blev sökningen mer riktad mot syftet. Titlarna som framkom lästes igenom, abstrakt till titlar som svarade till syftet lästes igenom och nya sökord framkom ifrån dessa artiklar. Ett flertal sökningar genomfördes i PubMed med varierande kombinationer av de valda termerna palliative care, palliative sedation, nurses och ethics. Även sökningar utan begränsningar genomfördes. I ett försök att precisera sökningarna användes MeSH-termer men detta resulterade inte i några nya fynd. När samma artiklar återkom i flertalet olika sökningar ansågs sökfältet i PubMed uttömt och arbetet övergick till sökningar i databasen CINAHL. I denna databas användes samma termer som använts i PubMed. Försök gjordes med CINAHL Headings och med fritext, dock visade sig fritextsökningarna ge bäst artikelresultat. Begränsningar användes i form av peer reviewed/english/all adult. Sist genomsöktes databasen PsycINFO, denna sökning gjordes med en begränsning, artiklarna skulle vara peer reviewed. Urval Vid sökandet av artiklar granskades de artiklar vars titlar föreföll relevanta för ämnet. För att anses vara relevant skulle titeln svara till syftet eller innehålla ord kopplade till palliativ sedering och sjuksköterskor. Svarade titeln till en av dessa alternativ granskades titelns abstrakt. Abstrakten lästes igenom och kontrollerades för relevans i form av kopplingar till syftet i någon form och de som inte ansågs svara till syftet uteslöts. Artiklar med relevanta abstrakt blev lästa i sin helhet. Under den första granskningen av artiklarna var fokus på att utröna om artiklarna svarade till syftet, de artiklar vars innehåll inte svarade till syftet på ett tillfredsställande sätt lades undan. Artiklar som svarade till syftet blev därefter kvalitetsgranskade. Inklusion/exklusionskriterier I litteratursökningen inkluderades både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Artiklarna fick enbart ha vuxna deltagare i studierna. Artiklar som hade ett annat språk än engelska exkluderades. För att anses vara av intresse och innehålla aktuell information exkluderades artiklar som var äldre än 10 år. Kvalitetsbedömning av artiklarna För att få fram en kvalitetsbedömning av artiklarna skapades ett modifierat protokoll för kvalitetsbedömning efter Willman et al (2006), se bilaga 1 och 2. Protokollen modifierades efter litteraturstudiens behov för att få fram artiklar som var lämpliga till studiens resultat. Detta gjordes i form av att frågor togs bort och lades till. Artiklarna granskades utifrån protokollen (bilaga 1 och 2) på två olika håll innan protokollen sedan jämfördes, i så kallad trianguleringsmetod (Polit & Beck, 2006) och sammanställdes för att få bästa kvalitet på artiklarna. Artiklarna bedömdes därefter utifrån ett procentuträknande från protokollen där antalet uppnådda procent avgjorde graden på artikeln. Om en artikel uppnådde 80-100% utifrån protokollet gavs den bedömningen grad I, vid uppnådda 70-79% gavs artikeln grad II och vid 60-69% gavs bedömningen grad III. De artiklar som inte uppnådde 60% ansågs inte vara tillräckligt bra och blev då exkluderade från resultatet. Databearbetning När artiklarna blivit granskade och kvalitetsbedömda återfanns nio artiklar som i någon form svarade till syftet. Artiklarna lästes igenom några gånger för att få en känsla av vad artiklarna handlade om. Därefter granskades resultaten i varje 12

artikel på två separata håll och all information som på något vis svarade till syftet markerades. När denna granskning var klar sammanställdes all insamlad information, som bestod av artiklarnas resultat som brutits ned till mindre beståndsdelar, för att se till vad som framkommit från respektive granskning. Härnäst började de mindre delarna av resultaten fogas samman i mindre grupper som relaterades till varandra. Varje grupp granskades i sökandet efter ett tema som på ett riktigt sätt kunde beskriva vad resultatet innebar. Från de olika grupperna utkristalliserades sju teman. Dessa teman började snävt men fick breddas vartefter mer resultat diskuterades (Axelsson, 2008). Tabell 1 redovisar de sökningar i databaserna som resulterade i artiklar som kom att användas i denna litteraturstudie. Sökningar som inte resulterade i någon artikel presenteras inte i tabellen. Tabell 1. Sökschema av databassökning som resulterade i artiklar. Databas Sökord Begränsningar CINAHL Psyc INFO Palliative care, nurses, ethics Palliative sedation Peer reviewed, English, All adult, Special interest: Hospice/ palliative care Peer reviewed journals Träffar Lästa titlar Granskade abstrakt Granskade artiklar 242 242 47 7 1 92 92 23 3 1 Använda artiklar PubMed Palliative sedation, nurse care 32 32 6 6 2 CINAHL Palliative sedation Peer reviewed, English, all adults 40 40 7 2 1 CINAHL Palliative sedation, euthanasia 64 64 8 4 3 PubMed Nurses attitudes, palliative care English, humans, all adult: +19 years 254 254 32 5 1 Totalt 724 724 123 27 9 13

RESULTAT Denna litteraturstudie gjordes för att få reda på hur sjuksköterskors tankar, känslor och attityder till palliativ sedering beskrivs inom dagens forskning. Under analysprocessen framkom olika teman som presenteras nedan. Sju större teman tog form under analyseringsprocessen och resultaten kommer från både kvalitativa och kvantitativa studier. Under resultaten återfinns ett antal citat som är tänkt att förstärka och förtydliga resultaten som presenteras. Osäkerhet vid sedering för existentiell smärta I det första temat som framkom under analysen upplevde sjuksköterskorna känslor av osäkerhet och de kände svårigheter inför de fall av palliativ sedering som gavs till patienter som upplevde existentiell smärta, det vill säga den smärta som inte kunde härledas till fysiska orsaker (Beel, et al 2006, Rietjens et al 2007). Det framkom även i Verpoort et al (2004) att sjuksköterskor upplevde känslor av hjälplöshet när patienterna hade smärtor som var av existentiell natur och inte var av fysisk karaktär. Sjuksköterskorna i studierna hade svårt att acceptera att palliativ sedering och eutanasi gavs för att lindra smärta och plåga som inte var av fysisk karaktär (Beel et al, 2006, Rietjens et al 2007, Verpoort et al, 2004). It becomes a more difficult issue when that suffering is psychological or spiritual. Because that s something we can t easily see or even define or understand well. And I think there s perspective in our culture when there s something wrong with you mentally that you should pull yourself up by your own boot straps. (Beel et al, 2006, s 514) Tron att sedering leder till snabbare död I tre kvalitativa artiklar (Brajtman, 2005, Rietjens et al, 2007, Venke Gran & Miller, 2008) framkom det att sjuksköterskor hade känslor och tankar om att sedering kunde förkorta livet på de patienter som erhöll sedering. I Rietjens et al (2007) studie fanns det sjuksköterskor som tyckte att palliativ sedering förkortade livet men de accepterade det eftersom det var enda sättet att hantera patienternas lidande. Dock fanns det i samma studie sjuksköterskor som inte tyckte att palliativ sedering skyndade på patienternas döendeprocess. I studien av Brajtman (2005) uppgav sjuksköterskorna även där att sedering ledde till känslor av oro och de trodde även att sederingen ledde till att patienterna dog snabbare. Samtidigt kände sjuksköterskorna att de inte hade något val eftersom patienterna led och palliativ sedering var enda utvägen ur lidandet. I Venke Gran & Miller (2008) uppgav en sjuksköterska att palliativ sedering ledde till snabbare död. I en kvantitativ studie av Morita et al (2004) återfanns flera faktorer som ledde till högre påfrestning för sjuksköterskor. En av de faktorer som enligt sjuksköterskorna ledde till högre påfrestning i arbetet var tron att sedering leder till snabbare död. Sedering: svårdefinierat och barriärskapande Detta tema handlar om hur svårt det kan vara att skilja på palliativ sedering och eutanasi. I en studie hade sjuksköterskorna svårigheter med att formulera vad palliativ sedering innebar (Beel et al, 2006). I den kvantitativa studien av Morita et al (2004) framkom det att en faktor som enligt sjuksköterskorna i studien ledde till hög nivå av påfrestning i yrket var tron att sedering var etiskt omöjligt att skilja från eutanasi. 14

I studien av Rietjens et al (2007) framkom det att sjuksköterskorna upplevde att det fanns en tunn linje mellan palliativ sedering och eutanasi. Att jobba på denna tunna linje gav känslor av obehag. That s the thing I struggle with. It s working on a fine line between euthanasia and palliative sedation. Not that I am fully against euthanasia but it is not legal in the States. (Rietjens et al, 2007, s 647) I en studie av Seymour et al (2007) återfanns olika tankar angående skillnaderna mellan palliativ sedering och eutanasi beroende på vilket land deltagarna i studien kom från. Den sjukvårdspersonal som kom ifrån Storbritannien berättade att de upplevde att det fanns barriärer mellan patienterna, de anhöriga och annan vårdpersonal eftersom dessa kategorier av människor hade egna associationer till de metoder som användes av personalen i den palliativa vården och det var de egna associationerna som skapade problem. Samma personal uttryckte känslor av ångest och fundering gällande den palliativa sederingen eftersom anhöriga givit uttryck för att palliativ sedering var en bakväg till eutanasi. Detta ledde till att det skapades en negativ bild av personalen som arbetade inom det palliativa fältet. Sjukvårdspersonalen som kom från Belgien berättade att där ansåg vissa att palliativ sedering användes som en form av långsam eutanasi för att på så sätt slippa rapportera eutanasi på rätt sätt. I denna studie framkom det även att personalen från både Nederländerna och Belgien hade ett behov av att få beskrivet de precisa skillnaderna mellan palliativ sedering och eutanasi för att på så sätt lättare kunna acceptera och förklara för patienter och anhöriga vad det betyder och hur det skulle relateras till patienten (a a). Uppfattningar om att sedering ger kvalitet på döendet I Rietjens et al (2007) studie uttryckte sjuksköterskorna att de upplevde att de patienter som fått palliativ sedering fick en bättre kvalitet under sin sista tid fram till deras bortgång. Sederingen gav helt enkelt en bättre kvalitet på döendet. I studien av Venke Gran & Miller (2008) återgav sjuksköterskorna synen om att det inte var etiskt svårt att ge palliativ sedering då sedering gav kvalitet den sista tiden i livet för den döende patienten. Sjuksköterskorna tyckte inte heller att det var svårt att ge sedering då patienten uttryckligen bad om det och det gjordes med resonemanget att sederingen skulle ges för att ge patienten komfort under den sista tiden i livet. I Beel et al (2006) ansåg sjuksköterskorna att det var av hög prioritet att sätta in sedering när det var till för att skapa komfort till patienten. Några av sjuksköterskorna i studien uttryckte att det var hjälpfullt och nästa en lättnad när patienterna själva verbalt kommunicerade att det började bli dags för sedering. I thought it improved the quality of dying. Because he was able to die without pain and it just appeared to be very peaceful. And that is a feeling I have in general regarding palliative sedation: that it makes the transition peaceful. (Rietjens et al, 2007, s 647) Erfarenhet påverkar känslor inför döden och palliativ sedering I en kvalitativ (Rietjens et al, 2007) och en kvantitativ (Morita et al, 2004) studie framkom det att ju mindre erfarenhet sjuksköterskorna hade inom yrket desto svårare upplevde de att det var att arbeta med palliativ sedering. I Morita et al (2004) uppgav ca 30 % av sjuksköterskorna i studien att de ibland eller oftare ville lämna sitt nuvarande arbete på grund av den påfrestning som den palliativa 15

sederingen gav upphov till. Av de sjuksköterskor som deltog i studien uppgav 11 % att de ville undvika arbetssituationer med sedering om detta var möjligt (Morita et al, 2004). Gällande yrkeserfarenhet visade två studier (Gielen et al, 2009, Verpoort et al, 2004) att de sjuksköterskor som hade mer erfarenhet inom palliativ vård hade mer motstånd mot eutanasi och menade på att det finns flera alternativ gentemot eutanasi som bör prövas. Två studier visade på att personalens känslor påverkas av deras arbete inom den palliativa vården. I studien av Gielen et al (2009) framkom det att personalen kände sig mindre osäkra vid patienters död och sin egen död när de arbetade inom den palliativa vården. I Vejlgaards & Addington-Halls (2005) studie angav så många som 97 % av de tillfrågade sjuksköterskorna att de blev mer medvetna om sina känslor inför döden på grund av deras arbete med att ta hand om döende patienter. Sedering: ett beslutsfattande för alla inblandade Att sederingen bör komma från en samstämmighet mellan alla inblandade var ett tema som framkom. I studien av Gielen et al (2009) svarade samtliga deltagande sjuksköterskor att alla, patienterna, deras anhöriga och vårdpersonalen ska vara överens om sederingen för att det ska fungera. I studien av Venke Gran & Miller (2008) kände sjuksköterskorna att det var patienten med anhöriga som skulle bestämma när sederingen var nödvändig. För personalen blev det dock ett svårt beslut med sederingen om patienten inte själv kunde medverka till beslutet. Sjusköterskorna angav i en studie av Brajtman (2005) att de upplevde problem i kommunikationen med familjen gällande behandling av patienten då sjuksköterskorna och de anhöriga hade olika uppfattning om patientens lidande. Detta ledde till att vårdpersonalen ibland valde att avvakta med behandling som innebar sedering. Sometimes the family doesn t see the suffering that we see in the patient. For them the most important thing is that he stays awake. He says a word here, a word there, he s confused, he wants to get up, get down, so what, at least he is with us. (Brajtman, 2005, s 175) Verbal kommunikation upphör vid sedering Ett sista tema som återfanns kom att gälla känslor angående kommunikation och patientens vakenhet och hur sjuksköterskan påverkades av dessa när palliativ sedering sattes in. I studien av Venke Gran & Miller (2008) uttryckte sjuksköterskorna att de fann det etiskt svårt att utföra sedering då detta påverkade patientens vakenhet. Sjuksköterskorna uttryckte även att de tyckte att sederingen försvårar omvårdnadsarbetet på grund av att patienten inte längre kan kommunicera och tala om hur denne mår. I studien av Brajtman (2005) berättade sjuksköterskorna om hur de kände ambivalens över sederingen eftersom sederingen ledde till sänkt medvetandegrad hos patienten och att detta i sin tur ledde till att den verbala kommunikationen med patienten upphörde. Sjuksköterskorna uttryckte även hur detta ledde till känslor av obehag eftersom de kände sig ansvariga vid isättandet av sederingen då detta ledde till att patientens kvarvarande funktioner och vitalitet sattes ut spel. 16

I studien av Verpoort et al (2004) uttryckte några sjuksköterskor att för dem var palliativ sedering likvärdigt med eutanasi. Detta för att palliativ sedering ledde till att kommunikationen med patienten avbröts och för dessa sjuksköterskor likställdes denna förlorade kommunikation med samma förlorade kommunikation som uppstår då en patient dör. Sjuksköterskorna ansåg att de anhöriga förlorade sin närstående när denne fick sedering, även om personen inte dog precis då. I don t know how the patients are feeling when I cannot communicate with them It s difficult to know if the patients are experiencing pain and other distresses. (Venke Gran & Miller, 2008, s 535) DISKUSSION I denna del av litteraturstudien diskuteras den metod som användes och det resultat som framkom under arbetets gång. Metoddiskussion Till denna litteraturstudie användes Axelsson (2008) som beskriver sättet att arbeta utifrån materialet är passande för studenter som skriver ett självständigt examensarbete inom ramen för en kandidatexamen. Detta gäller dels den tidsanpassning som bör tas i beaktning samt att studenter ofta har lite eller ingen förkunskap om ämnet de undersöker och skriver om i examensarbetet. Databassökningarna genomfördes på två olika håll enligt arbetsmetoden triangulering (Polit & Beck, 2006) men sökningarna begränsades av att de dels bara genomfördes på två olika håll samt att tillgång till databaser var något begränsat. Under sökningarnas gång återkom en del material ett flertal gånger, trots olika sökord och olika kombinationer av dessa sökord. Detta föranledde till en uppfattning om att ämnesområdet som avsågs undersökas i denna litteraturstudie är tämligen begränsat i de databaser som användes. Detta kan anses vara en svaghet i underlaget till resultatet. Tidigt insågs det att artiklar inte alltid hade titlar som motsvarade innehållet, vilket kan vara en svaghet då det mot förmodan kan hända att en artikel som skulle kunna fungera i resultatet inte har kommit med på grund av att titeln inte svarade till syftet eller inte innehöll ord som kunde knytas till syftet. Vid kvalitetsbedömning av artiklarna användes även här trianguleringsmetod (Polit & Beck, 2006) där artiklarna kvalitetsbedömdes på två olika håll innan bedömningarna sammanställdes och fastställdes. Detta gjordes för att öka tillförlitligheten i kvalitetsbedömningen och kan anses vara en styrka. Protokollen för kvalitetsbedömning modifierades för att passa till denna litteraturstudie. Frågor som inte påverkade artiklarnas bedömning och som inte ansågs svara till de behov som fanns vid kvalitetsbedömningen togs bort, detta kan anses vara både en styrka och svaghet. Under bedömningen visades det sig att enbart nio artiklar svarade till syftet i någon form och därmed kunde endast dessa artiklar ingå i resultatet. En artikel uppfattades ligga på gränsen för att uppfylla syftet i denna litteraturstudie. Artikeln godtogs dock eftersom bättre lämpat material inte stod att finna. 17

De nio artiklarna som utgör resultatet i denna studie var de artiklar som bäst svarade till syftet. Återigen användes trianguleringsmetod (Polit & Beck, 2006) för att ge styrka till resultatet. När de två delarna sammanfördes visade det sig att sammanställningarna var i stort sätt identiska, vilket underlättade det efterföljande arbetet med att tematisera (Axelsson, 2008). En styrka i databearbetningen var att inte alla artiklar var kvalitativa, dock kunde inte resultaten från de kvantitativa studierna redovisas på samma sätt. Detta påverkar sammansättningen av resultatet och kan således leda till en viss förvirring. Dock har artiklarnas resultat varit tydliga nog för att på ett tillfredsställande sätt kunna redovisas i denna litteraturstudie. Vissa av artiklarna använder sig av olika kvalitativa undersökningar vilket gör det svårt att jämställa resultaten då det inte har använts ett och samma mätinstrument i de olika studierna. Detta leder till att resultaten i artiklarna blir tolkningar som försöks återges på ett så korrekt sätt som möjligt. Detta kan ha påverkat litteraturstudiens resultatsammanställning. Ett medvetet val gjordes vid redovisningen av artikelsökningarna då dessa presenteras i tabell 1. De sökningar som inte gav någon artikel uteslöts då det inte ansågs vara av värde för läsarna att göra om de sökningar som inte gav något i en eventuell framtida sökning inom samma ämne. En definition specifik för denna litteraturstudie utformades efter att litteratur var genomgången och då det visade sig att det fanns många olika definitioner och tolkningar. Definitionen som skrevs till denna litteraturstudie svarar till det tankesätt som ligger till grund i litteraturstudien och som även då inkluderar alla artiklarnas olika synsätt till palliativ sedering. Detta gjordes för att minska risken för missförstånd. Eftersom palliativ sedering än så länge är ett relativt smalt område när det gäller forskning (Engström et al, 2006) har det varit en begränsning att finna artiklar som helt svarar till syftet. Dock har några artiklar som berör eutanasi även berört palliativ sedering och därför har dessa accepterats som artiklar som kan ingå i resultatet. Detta kan givetvis ha påverkat resultatet men det anses godtagbart för denna litteraturstudie då det rör sig om begränsad tid och materialtillgång. Resultatdiskussion Nedan följer en diskussion av resultatet i anknytning till sjuksköterskors tankar, känslor och attityder till palliativ sedering. Artiklarna som återfinns i resultatet kommer alla från en rad olika länder, vilket ger en mer varierad bild av hur sjuksköterskorna upplever palliativ sedering. Vissa av länderna som artiklarna hade sitt ursprung från är länder där det är lagligt att utföra eutanasi, vilket kom att spegla sig i artiklarna (Ottosson, 2005). Detta gjorde det svårare att sammanställa resultaten eftersom varje artikel har en uppfattning om vad palliativ sedering är i den specifika artikeln. Detta kan även anses ha en inverkan på sjuksköterskornas inställning till palliativ sedering och kan således påverka hur sjuksköterskorna har svarat i artiklarna. Vidare kan inte resultaten i denna litteraturstudie anses vara direkt generaliserbara eller representativa då resultatet bygger på studier som är kvalitativa och att de kommer från olika länder vars syn på eutanasi och palliativ sedering skiftar betydligt. 18

I tre olika studier uttryckte deltagarna (Beel et al, 2006, Rietjens et al 2007, Verpoort et al, 2004) tankar rörande hur rätt det är att ge sedering till de patienter som lider av smärta som inte är av fysisk natur. Sjuksköterskorna gav uttryck för att det var svårare att acceptera patienters lidande när det inte direkt kunde härledas till en fysisk orsak. Att möta och behandla patienters lidande när det inte kan relateras till en fysisk orsak gör det svårare för sjuksköterskor att fullfölja de riktlinjer som finns i sjuksköterskans kompetensbeskrivning (Socialstyrelsen, 2005). En av anledningarna till att sjuksköterskorna finner sedering svårt vid existentiell smärta kan vara att det kommer väldigt nära gränsområdet vid eutanasi. Det är mer accepterat att patienter vill slippa ifrån fysiskt lidande medan viljan att slippa från psykiskt lidande kommer nära önskemål om hjälp att få avsluta sitt liv, även om det inte behöver vara patienternas önskemål. Visserligen är psykiskt lidande annorlunda från fysiskt lidande, likaså existentiellt lidande men vem har rätt att säga att patienten tvunget ska genomlida existentiell smärta? Tännsjö (2003) ger uttryck för att patienten själv bedömer vad hon eller han inte vill uppleva av det som återstår av döendeprocessen. Vårdpersonalen bör lita på den bedömningen och när möjligheten finns att söva bör den tas tillvara. Den skyldighet och svårighet som upplevs bör kanske ställas i samband med vad personalen vet. Personalen är inte själv döende och kan inte på något vis förstå vad patienten upplever. Tännsjö (2003) ställer frågan om vad sjukvårdpersonalen har för grund att tro att patienten själv inte vet vad som är bäst för henne. Det är patienten som upplever lidandet inifrån och sjukvårdspersonalen kan enbart se det utifrån på ett ytligt och distanserat sätt. Ett annat problem kan vara att det är svårare att finna behandlingar och lindring till existentiellt lidande, så vårdpersonalen kan få svårare att hjälpa sina patienter, vilket kan leda till osäkerhet och ökade känslor av otillräcklighet hos sjukvårdpersonalen. Tännsjö (2003) talar om att en uttömning av alla andra alternativ för att lindra existentiellt lidande kan stå som grund när det sedan inte finns några fler alternativ och patienten fortfarande begär sedering. På så sätt skulle sjuksköterskorna kunna finna en form av komfort i att de gjort allt som är möjligt men även lyssna på patientens önskemål och stötta dem i deras beslut. Samtidigt är det viktigt för vårdpersonalen och speciellt sjuksköterskor som har en nära relation till sina patienter att tänka igenom vad det är som skapar denna smärta hos patienterna. Total smärta (Saunders, 1980b) handlar om att ta hand om de olika aspekterna av smärta som patienterna upplever och genom att sjuksköterskorna adresserar de fysiska, psykiska och sociala delarna av smärta kan detta kanske leda till lindring av existentiell smärta så att önskemål om sedering från patienternas sida kan undvikas. Ett tema som påvisades i fyra studier (Brajtman, 2005, Morita et al, 2004, Rietjens et al, 2007, Venke Gran & Miller, 2008) är sjuksköterskornas känslor angående tankar om att sedering leder till snabbare död. I Morita et al (2004) var tron att sedering leder till snabbare död en faktor som visade sig leda till högre påfrestning för de sjuksköterskor som arbetar i situationer där palliativ sedering förekommer. För sjuksköterskornas del kan det handla om att deras handlande närmare sig ett eutanasiskt arbetssätt, där blir det då svårare att etiskt försvara deras handlande för dem själva och därför upplever de en högre påfrestning. 19