Verksamhetsberättelse 2008 Svenska Downföreningen

Verksamhetsberättelse 2008 Svenska Downföreningen 1 (12)

1 Svenska Downföreningens verksamhet...3 1.1 Medlemmar...3 1.2 Geografisk spridning...4 1.3 Medlemsomsättning...4 1.4 Medlemsavgift...4 2 Organisation...4 2.1 Styrelse...4 2.2 Valberedning...5 2.3 Revisor...5 2.4 Bokföring...5 2.5 Redaktör / webbsajt...5 2.6 Kansli...5 3 Ekonomi...5 4 Information...6 4.1 Föreningens hemsida...6 4.2 Kunskapsbanken...6 4.3 Upp 2009...6 4.3.1 Pristagare Pierre Björkman...6 4.3.2 Pristagare Iréne Johansson...7 4.4 Nyhetsbrev...7 4.5 E-postkontakter och telefonsamtal...7 4.6 Böcker...7 5 Lägerverksamhet...7 5.1 Läger 1 Tema: Skola och inkludering...8 5.2 Läger 2 Tema: Karlstadmodellen...8 5.3 Läger 3 Tema: Tecken i vardagen...8 5.4 Höstläger Tema: Tecken i vardagen...9 6 Kunskap- och Inspirationsträffar...9 6.1 Föreläsning av Karl Grunewald och musikalen Elvis på Cirkus...9 6.2 Föreläsning av Göran Annerén...9 6.3 Internationella Down Syndrom-dagen 21/3 2009...9 7 Arbetsgrupper...9 7.1 Skolgruppen...10 7.2 Internationella gruppen...10 8 Lokala nätverk...10 9 Samverkan med andra organisationer...11 9.1 Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning...11 9.2 Studieförbundet Vuxenskolan (SV)...11 10 Projekt: Bemötande och omhändertagande...11 2 (12)

1 Svenska Downföreningens verksamhet Svenska Downföreningens syfte är att stödja familjer, anhöriga och personal med kunskap, information och energigivande aktiviteter. Styrelsens verksamhetsberättelse avser i huvudsak perioden mellan årsmötena, dvs april 2008 mars 2009. Vissa delar av rapporten avser dock räkenskapsåret, dvs kalenderåret 2008, vilket då anges explicit. 1.1 Medlemmar Föreningen har under 2008 haft 1180 medlemmar. 2008 bytte föreningen verktyg för medlemsregistret och övergick till att registrera personer i stället för medlemskap. Tidigare har varje familjemedlemskap uppskattats motsvara 3 medlemmar. I slutet av 2008 fanns det i genomsnitt 2,3 medlemmar reigstrerade per familj. För jämförelser bakåt så hade antalet medlemmar uppgått till 1505 om redovisningsmetoden inte hade ändrats. Yrke - 3-0% Stöd - 39-3% Person - 119-10% Bonus - 70-6% Familj - 949-81% Andelen medlemmar som också är medlemmar i FUB uppgår till 51%. Andelen kvinnor uppgår till 55%. 3 (12)

1.2 Geografisk spridning Andelen medlemmar efter första siffran i postnumret: 1. 33 % 2. 9 % 9 3. 5 % 4. 18 % 8 5. 5 % 6. 11 % 7. 9 % 4 5 7 6 1 8. 5 % 3 2 9. 4 % 1.3 Medlemsomsättning Antalet medlemmar 2007 som inte förnyade sitt medlemskap 2008 uppgick till cirka 130 eller ungefär 11%. Föreningen tappade förhållandevis många medlemmar i postnummerområdena 5 och 8, och relativt få medlemmar i områdena 1 och 6. 1.4 Medlemsavgift Medlemsavgiften var oförändrad sedan 2007: - Personligt medlemskap 200 kr (150 kr för FUB medlemmar) - Familjemedlemskap 350 kr (250 kr för FUB medlemmar) - Stödmedlemskap 500 kr eller högre belopp - Yrkesmedlemskap 1 750 kr 2 Organisation 2.1 Styrelse Ordförande Lotta Larsson (nyval) Saltsjöbaden Vice ordförande Öjje Holt (nyval) Vallentuna Kassör Henrik Bergentoft (nyval) Enebyberg 1 För yrkesverksam personal inom exempelvis habilitering, skola, vård, vilket innefattar samtliga anställda inom den verksamhet som arbetar på den angivna postadressen. 4 (12)

Sekreterare Helène Forssbaeck (omval) Stockholm Övriga ledamöter Lars Dareberg (nyval) Klagshamn Stefan Fagerström (nyval) Stockholm Bengt Lyngbäck (nyval) Skarpnäck Suppleanter Lars Lindberger (omval) Åkersberga Anita Lindqvist (omval) Bromma Martin Olauzon (nyval) Brunflo Styrelsen hade konstituerande möte 2008-04-17 och har haft ytterligare fem protokollförda möten. 2.2 Valberedning Per Johansson, Kajsa Möller, Peter Stablum, Judith Timoney och Marita Wengelin. 2.3 Revisor Per Jardetun, auktoriserad revisor 2.4 Bokföring Brunna Hyrconsult 2.5 Redaktör / webbsajt Judith Timoney 2.6 Kansli Föreningen har inte haft någon kanslisttjänst under året. Adminstrationen har skötts på ideell basis av styrelsemedlemmar och Judith Timoney. I slutet av året träffades en överenskommelse med Hatten Förlag AB om köp av administrativ support, och samarbetet inleddes i januari 2009. 3 Ekonomi Tack vare ett gott arbete från föregående styrelse och en bra kostnadskontroll i kombination med generösa gåvor och diverse bidrag under 2008 (för detaljerad information hänvisas till årsredovisningen) har föreningen en god och stabil ekonomi. 5 (12)

4 Information 4.1 Föreningens hemsida Under året har styrelsen undersökt tekniska lösningar för att uppgradera föreningens hemsida med syfte att både göra den enklare att underhålla, och att kunna fördela underhållsarbetet på flera personer. Sammanhållande för detta har varit Öjje Holt. Förslag till ny layout och ny typ av innehåll har tagits fram. Verktygsbytet medför också behov av att byta web-hotell, varför utredningen har blivit mer omfattande än först planerat. Uppgraderingen planeras ske under 2009. www.svenskadownforeningen.se har Google-ranking 2 4 av 10. 4.2 Kunskapsbanken Kunskapsbanken om Downs syndrom byggdes upp i projektform med stöd av Allmänna Arvsfonden. Projektet avslutades under sista kvartalet 2007. Under 2008 har man diskuterat olika idéer kring den fortsatta utvecklingen av sajten och under 2009 kommer en redaktionsgrupp att bildas för att säkerställa att Kunskapsbanken fortsätter att vara ett unikt och mycket användbart verktyg för att samla och sprida information om Downs syndrom. Kunskapsbanken har haft 10.000 unika besökare under de senaste 19 månaderna - d.v.s. ca 526 unika besökare i månaden eller 17.5 per dag. kb.3ddata.se har Google-ranking 3 av 10. 4.3 Upp 2009 För första gången delar föreningen ut pris i samband med Internationella Down Syndrom-dagen 2009 till två personer som banat väg för personer med DS. Juryn bestod av Lars Dareberg (sammankallande), Anneli Tisell, Per Johansson och Jeanette Persson. 4.3.1 Pristagare Pierre Björkman Pierre Björkman visar att det går. Att arbeta inom kultursektorn förblir för många en dröm. Som fast anställd skådespelare vid MOOMS-teatern inspirerar och banar Pierre väg för många människor, både med och utan funktionsnedsättning. Pierre använder sin exceptionella dramatiska förmåga, sin sceniska närvaro och enastående publikkontakt för att väcka tankar, locka till skratt, utmana och beröra. Pierre Björkman är helt enkelt en gudabenådad skådespelare! 2 Rankingen är baserad på hur många kvalitets -siter som länkar till hemsidan. Jämför t.ex. FUB, DN och Google som har alla har ranking 7 av 10. 6 (12)

4.3.2 Pristagare Iréne Johansson Iréne Johansson har förändrat förutsättningarna för personer med Downs syndrom i fyra decennier. Genom ett hjärtligt engagemang, skapande av kreativ pedagogik, ledande av vetenskaplig utveckling och forskning inom området språk och kommunikation har hon flyttat gränserna för förväntad och faktisk utveckling för personer med utvecklingsstörning. Iréne Johansson har vunnit internationellt erkännande och är att betrakta som Sveriges främsta dignitet inom sin nisch. Vi tackar Iréne för hennes arbete som har gjort och gör det möjligt för så många att själva kunna göra sin röst hörd och dela med sig av sina tankar, drömmar och önskemål. 4.4 Nyhetsbrev Föreningen har skickat ut 5 nyhetsbrev under 2008. 4.5 E-postkontakter och telefonsamtal info@svenskadownforeningen.se har besvarats av Lotta Larsson. red@svenskadownforeningen.se har besvarats av Judith Timoney. intgr@svenskadownforeningen.se har besvarats av Diana Matovic. Telefon 08-7304825 har besvarats av Judith Timoney på en utsatt telefontid under aug-juni. 4.6 Böcker Boken Välkommen Älskade Barn har sålts i 400 exemplar under 2008. I december 2008 inleddes försäljning av boken Det blev ett barn. 5 Lägerverksamhet Under 2008 har Svenska Downföreningen genomfört tre lägerkursveckor under sommaren och en långhelg under november. 55 familjer har sammanlagt deltagit i föreningens läger under året. Syftet med lägerkurser i Svenska Downföreningens regi är att skapa energigivande sociala mötesplatser för föreningens familjer som har barn med Downs syndrom samt att ge tillfälle till utbyte av kunskap och erfarenhet. Ett mål i år har också varit att skapa förutsättningar för kontinuitet och styrning (ekonomisk kontroll) i lägerverksamheten och att bredda organisationen och kunskapsöverföringen för att minska riskerna med det extrema personberoende som funnits kring lägerarrangemangen tidigare. Lägerkurser är en efterfrågad aktivitet från föreningens medlemmar, och det är viktigt att verksamheten lever vidare och att kvaliteten utvecklas och utökas på ett säkert sätt. 7 (12)

Helene Forssbaeck har med hjälp av en styrgrupp arbetat som huvudansvarig samordnare för att organisera lägerverksamheten. Styrgruppen har fram till oktober 2008 bestått av: Lotta Larsson, Judith Timoney, Per Johansson, Anita Lindqvist och Helene Forssbaeck. En ny styrgrupp utsågs under hösten till säsongen 2009 och består av: Lotta Larsson, Henrik Bergentoft, Stefan Fagerström, Jeanette Persson och Helene Forssbaeck. Tillträdd samordnare är Stefan Fagerström. Ett vinterläger planerades separat, tidigare, och genomfördes under vintern 2008, av nätverk Hälsingland (Ann-Marie Ullmark). 5.1 Läger 1 Tema: Skola och inkludering Vecka 27 i Västanvik Tema: Skola och inkludering, för familjer med barn med DS 6-11 år Kursen innehöll bland annat föreläsningar om lagstiftning som gäller vid val av skola, goda exempel på inkludering, att använda tecken-till-tal i skolåldern samt gympa och aktiviteter för barnen. Föreläsare under veckan var Annika Nyström-Karlsson som informerade om lagar-rättigheter som man som elev och förälder har. Lotta Andersson, landets första inkluderingspedagog, berättade om sitt arbete för att få en fungerande inkludering av elever med funktionsnedsättning inom Avesta kommun, och Judith Timoney, berättade om sin dotters inkluderade skolgång i Stockholm. Projektledare: Anne-Marie Ullmark Antal deltagare: 26 vuxna och 28 barn 5.2 Läger 2 Tema: Karlstadmodellen Vecka 28 i Västanvik Tema: Kommunikation med fokus på Karlstadmodellens pedagogik för familjer med barn med DS 3-6 år. Kurstimmarna innehöll bland annat undervisning i tecken-till-tal, föreläsningar av ledare utbildad i Karlstadmodellen, tillverkning av anpassat träningsmaterial samt gympa och aktiviteter för barnen. Projektledare: Jeanette Persson Antal deltagare: 30 vuxna och 31 barn 5.3 Läger 3 Tema: Tecken i vardagen Vecka 29 i Västanvik Tema: Språk och Kommunikation med fokus på användning av tecken-till-tal i vardagen. för familjer med barn med DS 0-3 år Kurstimmarna innehöll bland annat undervisning i tecken-till-tal, anpassad materialtillverkning, tips om hur man kan komma igång med tecken samt gympa och aktiviteter för barnen. Projektledare: Rigmor Boström Antal deltagare: 34 vuxna och 34 barn 8 (12)

5.4 Höstläger Tema: Tecken i vardagen Vecka 47, 20-23 november, långhelg i Bollnäs Tema: Tecken i vardagen, för familjer med barn med DS 0-3 år Kursen riktade sig till nyblivna föräldrar som ville få en introduktion i hur man kan börja använda tecken i vardagen, eller för dem som redan använder tecken, men önskade ny inspiration. Projektledare: Ann-Sofie Johansson Antal deltagare: 12 vuxna och 9 barn 6 Kunskap- och Inspirationsträffar 6.1 Föreläsning av Karl Grunewald och musikalen Elvis på Cirkus Den 17 maj 2008 arrangerade föreningen en inspirationsdag på Cirkus i Stockholm med tre delar: en föreläsning med Karl Grunewald, en bakomscenen tur guidad av Glada Hudik-teatern och en kvällsföreställning av musikalen Elvis med Glada Hudik-teatern. Glada Hudik skänkte intäkterna från föreställningens programförsäljning till SD. Projektledare för inspirationsdagen var Kajsa Möller. 72 medlemmar deltog. Karl Grunewald föreläste om sitt arbete i femtio år för att förbättra livsvillkoren för personer med utvecklingsstörning från perioden då man försökte förbättra institutionerna, perioden då man stängde institutionerna, perioden då man bygger upp stöd för personer i samhället och vad som krävs framöver. Deltagarna fick även se dokumentärfilmen "Från idiot till medborgare" där Grunewald berättar om hur omsorgen om personer med utvecklingsstörning har vuxit fram i Sverige från mitten av 1800-talet och fram till idag. 6.2 Föreläsning av Göran Annerén I samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan arrangerades två välbesökta föreläsningar med Göran Annerén, professor i pedriatisk genetik vid Uppsala universitet och medlem i föreningens rådgivande kommitté. Temat var Down Syndrom på 2000-talet och samlade drygt 300 personer bland personal, föräldrar och andra intresserade en eftermiddag respektive kväll den 12 november 2008 i Stockholm. 6.3 Internationella Down Syndrom-dagen 21/3 2009 Internationella Down syndrom-dagen 2009 markeras genom prisutdelningen av Upp 2009 och en teaterföreställning av Moomsteatern i Malmö fredagen den 20/3. Lördagen den 21/3 bjuder nätverk Skåne in till stor familjefest. 7 Arbetsgrupper Vid sidan av styrelsen finns ett antal arbetsgrupper för olika frågor, där intresserade medlemmar ofta arbetar aktivt i flera år men också har möjligheten att engagera sig en begränsad tid. Grupperna rapporterar till styrelsen. 9 (12)

7.1 Skolgruppen Under verksamhetsåret har skolgruppen genomfört 6 telefonmöten. Gruppen har under året bytt flera medlemmar men bestått av 6-8 personer från olika delar av landet. Sammankallande har varit Per Johansson. Den arbetsuppgift som tagit mest tid i anspråk är utformandet, genomförandet och sammanställandet av en skolenkät bland Svenska Downföreningens medlemmar. Syftet med enkäten var att dels ta reda på hur föräldrar använder sig av rätten att välja skolform, dels att ta reda på vad som fungerar bra respektive inte fungerar bra oavsett skolform. Enkäten gav många intressanta svar och en bra grund inför kommande år då en liknande enkät ska genomföras. Rapporten har skickats till Specialpedagogiska skolmyndigheten, FUB samt Sveriges Kommuner och Landsting. Bland övrigt som diskuterats under året kan nämnas; hur informationsmaterial för att underlätta föräldrars skolval ska utformas, hur man ska få skolpengen att följa individen istället för skolformen, samt hur positiva exempel ska belysas för att påverka opinionen. Representanter från Svenska Downföreningens skolgrupp bjöds in till den nybildade Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) i februari 2009 för att diskutera hur personer med en utvecklingsstörning ska kunna få en bättre skolgång i framtiden. SPSM genomför ett projekt med detta syfte under 2009 och 2010. 7.2 Internationella gruppen Internationella gruppen består av en arbetsgrupp (sammankallande Annette Wiklund samt Judith Timoney, Daina Andersson och Diana Matovic) samt stödfamiljer som månadsvis skickar bidrag som stödjer samarbetet med barnhemmet Horodetsky och med föräldraföreningen i Ukraina. Under året har gruppen bidragit med material och leksaker till uppbyggnad av ett upplevelserum på barnhemmet. Det ger barnen en god möjlighet till stimulerande lek och fysisk träning. Ett samarbete har också inletts med stiftelsen Mothercare, vars personal regelbundet besöker barnhemmet. Genom Mothercares representanter får vi hjälp med att se vilka behov som finns på barnhemmet. Föräldraföreningen fick en ny ordförande under hösten 2008 och diskussionen pågår kring hur man kan bäst kan stödja deras verksamhet. 8 Lokala nätverk Sammanhållande för de lokala nätverken har varit Lars Dareberg. 10 (12)

9 Samverkan med andra organisationer 9.1 Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning Sedan Svenska Downföreningen grundades i 2002 har den arbetat i nätverksform med FUB. T.ex. så har SD tillsammans med FUB producerat den uppskattade boken Välkommen Älskade Barn som säljs via båda föreningarnas webbsajter. Information om föreningarnas aktiviteter läggs ut på respektive hemsida och representanter från SD träffar regelbundet medlemmar från FUB:s styrelse. Genom att ge FUB:s medlemmar en reducerad medlemsavgift, vill SD betona vikten av FUB som opinionsbildare, remissinstans och värdefull samarbetspartner. Under 2008 var 51% av SD.s medlemmar även medlemmar i FUB. FUB Nacka-Värmdö har generöst hjälpt föreningen med möteslokal till styrelsemöten. 9.2 Studieförbundet Vuxenskolan (SV) Under året har Bengt Lyngbäck och Stefan Fagerström haft ett antal möten med Eva Ekengren, SV, för att utveckla samarbetet utifrån intentionerna i samverkansavtalet som tecknades 2007 och sträcker sig till 2012. Avtalets huvudsakliga syfte är att underlätta och stödja det regionala och lokala samarbetet till gagn för båda parter. Formerna för framtida samarbete både vad gäller lokal och nationell nivå har diskuterats. Cirklar och eller föreläsningar kan utvecklas nationellt men stöd för genomförande erhålls via SVs 183 lokalavdelningar. Samarbetet planeras för 2009 även omfatta utvecklings- och utbildningsinsatser för projektledare inom lägerverksamheten samt utbildningsinsatser för styrelsen. SD och SV har under året tillsammans genomfört ett antal olika cirklar och föreläsningar på lokal nivå. Arrangemangen har haft teman som teckenkommunikation, skolstart och hur det är att leva med Down Syndrom. 10 Projekt: Bemötande och omhändertagande Projektet Bemötande och omhändertagande när något oväntat sker har drivits under två år av Pia Eneström och Katarina Moen Lindberger och avslutades i augusti 2008. Genom medel beviljade från Allmänna Arvsfonden har föreläsningar och utbildningsmaterial utvecklas under denna period. Projektet riktade sig till förlossnings- och BB-personal som möter det nyfödda barnet tillsammans med de nyblivna föräldrarna. Den ursprungliga tanken bakom projektet var att åstadkomma såväl ökad kunskap i frågor som rör Downs syndrom, bemötande och omhändertagande när ett barn föds när det inte riktigt blev som man hade tänkt sig. Ett annat syfte var att ge en möjlighet för förlossnings- och BB-personal att sinsemellan prata om situationer de varit med om eller kan hamna i på sin arbetsplats. Projektet har besökt 25 av landets 48 förlossningskliniker och på varje klinik har mellan en och sex föreläsningar genomförts. Uppskattningsvis har 2000 verksamma inom vården deltagit. Genom projektet har kontakter knutits till vården och olika vårdutbildningar. 11 (12)

Projektet lever vidare genom en serie korta filmer riktade till personal inom förlossnings-/bb-vård och blivande personal på olika vårdutbildningar. Fem olika kortfilmer på fyra olika teman är tänkta att fungera som diskussionsunderlag för personalgrupper och studenter i syfte att fördjupa sig i de frågor som projektet har berört. Filmerna kommer att distribueras genom Svenska Downföreningen och rör sig kring följande teman: Graviditeten, Förlossningen ur föräldrarnas perspektiv, Bemötande och omhändertagande från personalens sida samt Första tiden/nutid/framtid. Innehållet i de olika filmerna baseras på de föreläsningar som hållits inom ramen för projektet och material ur boken Det blev ett barn. Projektet har presenterats internationellt; den 17-19 november deltog Pia Eneström och Katarina Moen Lindberger i ett seminarium i Bukarest, Rumänien, för att presentera resultaten från projektet. Asociatia Sindrom Down Bucuresti var initiativtagare till seminariet och bjöd in föreläsare från Sverige, England och Ungern. Seminariet var det tredje stora seminarium som organisationen anordnade och det första med internationella gäster. 12 (12)