Regionalt vårdprogram Kroniskt invasivt andningsstöd hos vuxna 2016 ISBN 91-976391-7-6 RV 2016:02
Det medicinska programarbetet inom SLL Det medicinska programarbetet i Stockholm syftar till att patienter, vårdgivare och beställare ska mötas för att forma en god och jämlik vård för länets ca 2 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården ska vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar samt bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet bedrivs på avdelningen Stöd för evidensbaserad medicin i samverkan med sakkunnigorganisation, vårdgivare och beställare. Patientorganisationer medverkar också i arbetet. De regionala vårdprogrammen ska vara ett stöd för hälso- och sjukvårdspersonal i det praktiska vardagsarbetet och ett kunskapsunderlag för att utveckla och följa upp vårdens innehåll och kvalitet.
Förord Detta vårdprogram har tagits fram för att säkerställa en jämlik och god vård för patienter som får trakeostoma och trakealkanyl med andningsstöd via en ventilator, Kroniskt Invasivt Andningsstöd, (KIAS). Beslutet att starta KIAS vid progredierande sjukdom ska fattas i samråd mellan fast läkarkontakt, patient och närstående. Individuella hänsyn till varje patients hela livssituation måste alltid tas. Vårdprogrammet ska medverka till att ge så god livskvalitet som möjligt till patienter med KIAS. Vårdprogrammet är ett behandlingsstöd som ska definiera ansvarsområden, medverka till samverkan mellan vårdaktörerna samt tydliggöra patientcentrerade, evidensbaserade och kostnadseffektiva vårdprocesser genom hela vårdkedjan. Påbörjas behandlingen med KIAS före 65-årsdagen säkerställer ett trepartsavtal mellan landsting, kommun och försäkringskassa tillgång till personliga assistenter och anpassad teknisk utrustning i hemmet. Efter 65-årsdagen bär enbart landsting och kommun det finansiella ansvaret vilket innebär att patienten behåller redan beslutade assistentimmar. God samverkan mellan enheter som deltar i vården, specialistvård, primärvård, Akut Sjukvård i Hemmet (ASiH), kommuner och Försäkringskassan är väsentlig. Multidisciplinära terapikonferenser ska hållas regelbundet. Enheter med specialistkompetens ger kontinuerligt stöd och erbjuder regelbundna kontroller. Carl-Gustaf Elinder Ordförande, Stockholms medicinska råd Avdelningschef, Stöd för evidensbaserad medicin Gunnar Dahlgren Överläkare, Anestesikliniken, S:t Görans sjukhus Ordförande, specialitetsrådet Anestesi och intensivvård -1-
-2-
Innehåll Förord... 1 Innehåll... 3 Ordlista... 5 Inledning... 7 Patienter med behov av kroniskt invasivt andningsstöd... 9 Sjukdomar med andningssvikt... 9 Patienter som behandlas med kroniskt invasivt andningsstöd... 11 Barn med kronisk invasivt andningsstöd som blir vuxna...12 Framtiden...12 Förberedelse inför kroniskt invasivt andningsstöd... 13 Information om ingreppet och den fortsatta vården...14 Operation och uppföljning av trakeostomi och kroniskt invasivt andningsstöd... 15 Efter utskrivningen...16 Kontaktvägar för patient som är inskriven i ASIH... 17 Kontaktvägar för patient som inte är inskriven i ASIH... 17 Fortsatt vård av patienter med kroniskt invasivt andningsstöd... 18 Vårdnivåer... 20 Skötsel av trakeostomat och kanyl... 20 Andningsutrustning vid livsuppehållande andningsstöd...21 Förbrukningsmaterial till patienter med invasivt andningsstöd... 22 God vård kräver samarbete... 22 Primärvården... 23 ASiH - Avancerad sjukvård i hemmet... 23 Rehabilitering och Habilitering... 24 NRC... 25 Neurolog... 25 Avbrytande av aktiv behandling... 26 Beslut och finansiering vid behandling av KIAS i hemmet... 27 Kontaktvägar och samarbetspartners... 31 Referenser och länkar... 33-3-
-4-
Ordlista Trakealkanyl den medicinsktekniska produkt som förs in i trakeostoma för att hålla det öppet, andas igenom och som kan kopplas till andningsstöd. Trakeostomi konstgjord luftväg kirurgisk öppning på trakea. Ventilator (kallas ibland respirator) en medicinteknisk produkt avsedd att ge andningsstöd. Andningsballong medicinskteknisk produkt avsedd att ge andningsstöd manuellt. Partiellt andningsstöd patient som har egenandning men som del av dygnet får andningsstöd. Totalt andningsstöd behov av andningsstöd för att upprätthålla livet, avsaknad av egenandning eller så dålig egenandning att avbrott i andningsstöd medför risk för kritisk skada död. Egenvård patient, eller dennes nätverk, sköter själv vården efter information och eventuell träning. Begreppet egenvård hänför till att patienten kan utföra vården själv eller kan förmedla instruktioner hur vården skall utföras så att assisten eller anhörig kan utföra den enligt instruktion. Egenvård beslutas av legitimerad sjukvårdspersonal utifrån de förutsättningar som finns för den enskilde patienten. Legitimerad sjukvårdspersonal har ett uppföljnings- och ett dokumentationsansvar. Ej egenvård patient med hjärnskada/kognitiv påverkan som ej kan larma eller sköta sin vård (29). Personlig assistent person som ska utföra uppgifter, enligt instruktion från patienten, som patienten är oförmögen att utföra själv. Ibland har den personlige assistenten delegering att utföra specifika vårduppgifter då instruktion från patienten ej är rimlig/förenlig med rimlig god/trygg vård. Delegering kunskapen om utförandet av specifik vårduppgift överförs från behörig personal med formell kompetens till personal/ anhörig/personlig assistent utan formell kompetens, e.g. kanyl- och ventilatorvård, under en angiven tidsperiod. Den behöriga personalen har utvärderingsansvar. Normoxi adekvat syresättning. Normokapni normal, adekvat koldioxidspänning i artärblodet. Hyperkapni förhöjt koldioxidinnehåll i blodet (PaCO2 > 6 kpa). SpO2 syresättning mätt med pulsoximeter. TcCO2- Icke-invasiv bestämning av det partiella syrgas- eller koldioxidtrycket lokalt i kapillärkärl genom speciella eletroder på huden. Dessa elektroder har fotoelektriska sensorer med förmåga att registrera specifika våglängder från syresatt respektive reducerat hemoglobin. ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros. PBP (Progressiv Bulbär Pares) innebär degeneration av övre och nedre motorneuron med debut inom bulbärområdet. PSMA (Progressiv Spinal Muskelatrofi) leder till degeneration endast av nedre motorneuron inom spinalområdet. Relativt ovanlig sjukdomsform. PLS (Primär Lateral Skleros) ger degeneration endast av övre motorneuron. Mycket ovanlig sjukdomsform. MS Multipel Skleros. -5-
Parkinson - Beror på att nervceller i ett område i hjärnan som heter substantia nigra bryts ned. De symtom som uppkommer beror på att nervcellerna som producerar dopamin verkar särskilt känsliga. DMD- Duchennes Muskel Dystrofi. NRC- Nationellt Respirations Center. IVÄ- Individuella Vårdärenden. ASiH- Akut Sjukvård i Hemmet. AFP- Andnings Funktionsnedsatt Patient. LSS-boende- en insats enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) som innebär en bostad som är anpassad för personer med fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar. C-PAP- Continuos Positive Airway Pressure. B-PAP- Bilevel Positive Airway Pressure. -6-
Inledning Detta vårdprogram avser att ge stöd och vägledning kring vården av vuxna patienter i behov av trakeostoma och trakealkanyl med andningsstöd via en ventilator, Kroniskt Invasivt Andningsstöd, (KIAS) oavsett grundsjukdom genom att: Stärka patientens medbestämmande i vården. Främja den unika patientens vård, skapa jämlik vård och optimera utnyttjandet av samhällets resurser. Definiera ansvarsområden genom vårdkedjan. Skapa processer för att underlätta vägen genom vårdkedjan och minska väntetiden för patienten. Öka samarbetet mellan olika delar inom vården samt med kommunen och andra instanser som Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Avgränsning Vårdprogrammet omfattar inte: Barn med invasivt andningsstöd. Däremot berör vårdprogrammet övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård för en patient med kroniskt invasivt andningsstöd. Patienter som behandlas med invasivt andningsstöd i samband med IVA/intermediär vård men där man inte ser att behandlingen kommer att bli permanent. Utredning, diagnostik och basalbehandling av patientens grundsjukdom eller skada. Styrgrupp May Blom, enhetschef, Vårdgivarstöd, HSF. Claes Martin, specialitetsrådsordförande Neurologiska sjukdomar, Danderyds Sjukhus AB. Mats E. Ek, överläkare/ medicinsk sakkunnig, Närsjukvården, HSF. Claes Lennmarken, docent, överläkare/ medicinsk sakkunnig, Metodrådet (HTA), HSF. Projektledning Lisbeth Friman, projektledare, Vårdgivarstöd, HSF. Huvudförfattare Jan G. Jakobson, verksamhetschef, Nationellt RespirationsCenter (NRC), Danderyds Sjukhus AB. -7-
Arbetsgrupp Klara Geisewall, chefsjuksköterska, NRC, Danderyds Sjukhus AB. Tomas Brofelth, chefsjuksköterska, Neurorehabilitering R18, Karolinska Universitetsjukhuset Solna. Sofia Hansson, neurologsjuksköterska, Neurorehabilitering R18, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Erika Hehrne, chefsjuksköterska, avdelning 72, Danderyds Sjukhus AB. Lars-Olof Ronnevi, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Anne Zachau, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Sofia Botella, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Helen Löfberg, avtalshandläggare, HSF. Referensgrupp Thure Björck, specialitetsrådsordförande Lung- och allergisjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset. Mats Holmström, specialitetsrådsordförande Öron-, näsa- och halssjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset. Gunnar Dahlgren, specialitetsrådsordförande Anestesi och intensivvård, Capio S:t Görans Sjukhus. Lena Pomerleau, specialitetsrådsordförande Allmänmedicin, Boo vårdcentral. Monica von Heijne, specialitetsrådsordförande Rehabilitering, Danderyds Sjukhus AB. Fredrik Sandlund, verksamhetschef, ASIH, SLL. Målgrupp Vårdpersonal på alla nivåer inom SLL som kommer i kontakt med patientgruppen Brukarorganisationer Försäkringskassan (FK) Kommuner Sveriges kommuner och landsting (SKL) Kommunförbundet Stockholms län (KSL) -8-
Patienter med behov av kroniskt invasivt andningsstöd Det finns ett stort antal sjukdomar och skador som kan leda till kronisk andningssvikt (1) med behov av trakeostomi och kroniskt invasivt andningsstöd (KIAS), till exempel neuromuskulära sjukdomar som ALS, muskeldystrofier, MS, Parkinson, höga ryggmärgskador och postinfektiösa tillstånd (2). Symtom på andningssvikt är allmän trötthet och uttröttbarhet, morgonhuvudvärk, irritabilitet, illamående men också depression och annan psykisk påverkan. Invasivt andningsstöd är en symtomatisk behandling som minskar risken för andningssvikt, koldioxidretention och död, men behandlingen påverkar inte grundsjukdomens naturalförlopp. Beslutet att behandla med KIAS måste grundas på befintlig evidens (3, 4, 5) och på en samlad klinisk bedömning i samråd med patient, anhöriga och vårdteam. Behandling med KIAS påverkar dock inte grundsjukdomen eller skadan. Värdegrundsdiskussioner kring aktiv kontra palliativ vård och behandlingsinskränkningar måste ständigt hållas levande, både generellt men också individuellt om behandling med kronisk invasivt andningsstöd övervägs (6). Sjukdomar med andningssvikt Neuromuskulära sjukdomar Progressiv motorneuronsjukdom är ett samlingsnamn för en grupp av sjukdomar karakteriserade av fortlöpande nedbrytning av övre och eller nedre motoriska neuron som drabbar cirka två individer per 100 000 invånare, vilket innebär upp till 250 nya fall om året i Sverige. Symtomen är tilltagande perifer och/eller central pares, men sensoriska funktioner inklusive hörsel och syn påverkas inte och påverkan på kognition saknas eller är ringa i de flesta fall (7). Undergrupper ALS (Amyotrofisk Lateral Skleros) är den vanligaste formen av progressiv motorneuronsjukdom. Sjukdomen medför degeneration av övre och nedre motorneuron, med debut inom spinalområdet. PBP (Progressiv Bulbär Pares) innebär degeneration av övre och nedre motorneuron med debut inom bulbärområdet. PSMA (Progressiv Spinal Muskelatrofi) leder till degeneration endast av nedre motorneuron inom spinalområdet. Relativt ovanlig sjukdomsform. PLS (Primär Lateral Skleros) ger degeneration endast av övre motorneuron. Mycket ovanlig sjukdomsform. Med undantag för PLS leder alla sjukdomsformerna så småningom till ett totalförlamningstillstånd som också innefattar andningsmuskulaturen, där andningsfunktionsnedsättningen utvecklar sig successivt under månader, ibland år. Dödsfallet föregås vanligtvis av medvetslöshet genom koldioxidnarkos (8). -9-
Behandlingsalternativ vid progredierande andningssvikt Behandling med Non-Invasiv Ventilation (NIV) via mask eller munstycke kopplat till ventilator eller Bilevel Positive Airway Pressure (BPAP), kompletterat med hostapparat för slemmobilisering är standard vid progressiv motorneuronsjukdom (9). Denna kombinerade behandling har visat sig signifikant öka både överlevnadstiden (3) och livskvaliteten (4). Allt fler patienter med progressiv motorneuronsjukdom behandlas också med kroniskt invasivt andningsstöd (KIAS) (10, 11). Möjliga orsaker till ökningen kan vara stärkt patienträtt, förbättrad infrastruktur för svåra motoriska handikapp, förbättrade kommunikationshjälpmedel och nationell standardiserad process för avbrytande av aktiv behandling (5). Se avsnitt Avbrytande av aktiv behandling. Det finns evidens för att behandling med KIAS vid t.ex. ALS inte bara förlänger livet utan också höjer livskvaliteten (29). Eftersom beslutet om KIAS har stor inverkan också på familj och närstående är det viktigt att beslutet fattas i nära samråd med dem. Ytterligare studier behövs kring hur behandling med KIAS, hur och var någonstans patienten vårdas, påverkar närståendes livskvalitet (30). Kyfoskolios, postpolio och andra kombinerade restriktiva andningsfunktionspåverkan Patienter med uttalad skolios och/eller thoraxdeformitet drabbas ofta av en progressiv andningsfunktionsnedsättning med koldioxidretention och problem med att mobilisera sekret. Dessa patienter kan behandlas med KIAS. Ibland räcker det med att avlasta andningsarbetet med trakealkanyl. Vid ytterligare sjukdomsprogress kan nattligt andningsstöd krävas. Höga ryggmärgskador Patienter med ryggmärgsskada kan drabbas av olika former av andningsstörningar. Oftast kvarstår spontanandning, men svaghet i andningsmuskulaturen gör att patienten inte kan ta tillräckligt stora andetag och utvecklar en koldioxidretention som är mest uttalad nattetid. Vid höga skador, nivå C1-C4, blir andningen utslagen och patienten blir ventilatorsberoende dygnet runt. Rehabiliteringen av dessa handläggs på Neurorehabiliteringsavdelning R18, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, därefter Stockholms sjukhem och Spinalis. Andra patientgrupper i behov av invasivt andningsstöd under längre tid Även andra patientgrupper som drabbas av grav andningssvikt kan behöva kronisk invasivt andningsstöd. Behovet skall bedömas på basen av patientens sjukdomsbild och blodgasvärden. Kronisk svår koldioxidretention trots non-invasivt andningsstöd kan bli föremål för invasivt andningsstöd, till exempel vid obesitas. Akut andningssvikt som behandlas med trakeostomi och andningsstöd på intensivvårdsavdelning kräver ibland en längre tid för avveckling, så kallad -10-
weaning. Avvecklingen sker ofta på intensivvårdavdelning eller på någon till akutenheten kopplad intermediärvårdsavdelning. Olika former av hjärnskador, traumatiska eller vaskulära, kan ibland behandlas med KIAS. Rehabiliteringen handläggs ofta av Hjärnskaderehabiliteringskliniken på Danderyd. Patienter som behandlas med kroniskt invasivt andningsstöd Bland de boende i finns idag (2015) knappt 60 patienter med kronisk trakeostomi och partiellt eller livsuppehållande andningsstöd. Motorneuronsjukdom 3 2 6 18 Annan neuromuskulär sjukdom Postpoliosyndrom 4 Cerebral pares 5 7 11 Traumatiska ryggmärgsskador Komplikation efter kirurgi (op tumör i CNS) Multipel skleros Annat Figur 1. Fördelning av diagnoser bland patienter som behandlas med KIAS i Stockholms län. -11-
Den största och snabbast växande gruppen utgörs av patienter med neuromuskulära sjukdomar. 18 16 14 12 10 8 6 4 Avliden Antal patienter 2 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Figur 2. Antalet patienter med ALS som behandlas med KIAS inom Stockholms län. En avliden under året 2015. Barn med kronisk invasivt andningsstöd som blir vuxna Barn med kroniskt invasivt andningsstöd som blir vuxna ska vid överförandet till vuxenvården remitteras till de vuxenenheter som kan ge ett fortsatt gott vårdstöd till patienten i vuxenlivet. Det är viktigt att remisserna till respektive berörd vårdinstans och specialitet, både för grundsjukdom och andningssvikt, skickas i god tid och förmedlar rätt information. Remiss för kontroll och uppföljning av invasivt andningsstöd skickas i dagsläget till Nationellt Respirations Center (NRC) Danderyds sjukhus. Patientens övriga vårdbehov ska tillgodoses av respektive vårdinstans. Intyg rörande assistentbehov ska skickas till Individuella Vårdärenden (IVÄ), Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Behovet av assistenter måste bedömas utifrån patientens totala livssituation, både gällande andningsstödjande behandling och basal vård och omsorg (Bilaga 1). För eventuell inskrivning i ASiH ska en multidisciplinär terapikonferens hållas (se avsnitt God vård kräver samarbete). Framtiden Utvecklingen inom medicin och medicinteknik går fort. Patienter som drabbas av svår neurologisk sjukdom eller hög ryggmärgskada hyser naturligtvis hopp om att utvecklingen ska leda till nya behandlingsmetoder som bromsar eller till och med vänder sjukdomsförloppet. Läkare ansvarig för grundsjukdom har ett ansvar att -12-
informera patienten om nya behandlingsmetoder. NRC och de enheter som arbetar med andningsvård följer den medicintekniska utvecklingen och erbjuder nya tekniker och hjälpmedel till patienten. Inte bara sjukvården förändras utan även samhället. Regelverk kring assistenthjälp, boende och andra praktiska frågor är under ständig utveckling och nya rön ställer krav på omvärdering och nytänkande. Kuratorer och vårdpersonal med kompetens i dessa frågor är och kommer att fortsätta vara, viktiga aktörer i vårdteamet runt patienten. Antalet patienter med kroniskt progredierande neuromuskulära sjukdomar, svåra hjärnskador och höga ryggmärgsskador som erbjuds invasivt andningsstöd ökar stadigt. Diskussioner väcks kring prioritering av vårdens och samhällets resurser. Nya krav ställs på vården, behovet av vårdplatser som kan ge god vård till patienter med invasivt andningsstöd ökar. Idag finns en åldersgräns på 65 år för finansiering av personliga assistenter (Bilaga 1). Efter fyllda 65 behålls eller sänks, efter beslut i multidisciplinär terapikonferens, nuvarande vårdnivå, men den kan inte höjas. Situationer kan uppstå där tillgången till assistenter för patienter som behandlas med KIAS inte möter behovet. För få personliga assistenter påverkar trygghet och säkerhet för vården i hemmet. Om det uppstår brist uppkommer behov av slutenvård trots att det inte föreligger något medicinskt behov. Då de kräver tillsyn dygnet runt blir det frågan om vård på specialenhet; IVA/ NIVA, avd 72 AFP, R18, Remeo. Platser som primärt är avsedda för svårt sjuka patienter med sviktande vitalfunktioner. KIAS-hotell, familjehotell, skulle kunna vara ett alternativ vid brist på assistenter och som stöd för närstående. Förberedelse inför kroniskt invasivt andningsstöd Patientdelaktighet Patienter med motoriska och/eller kognitiva funktionsnedsättningar ska ha samma delaktighet i beslut som rör vården som andra individer. Den nya patientlagen (12-14) påtalar tydligt vikten av information och samtycke, att patienten ska vara delaktig i vården. Det är speciellt viktigt att ta hänsyn till patientens vilja och önskemål vid oförmåga att själv agera och när patientens autonomi inskränks. Om förmågan att kommunicera är nedsatt och möjligheten till fullgod delaktighet därmed begränsad, ska samråd sökas så långt det är möjligt. Undantag vid patientbestämmande Ibland måste generella regler gälla för att förebygga risker och tillbud. Det gäller framförallt patienter med livsuppehållande andningsstöd och med uttalad motorisk och/eller kognitiv funktionsnedsättning, oförmåga att larma eller att till exempel påtala om ventilatorslangarna lossnat. Grundprinciperna för god vård ska följas. Patienten ska få adekvat tillsyn och vård för att undvika skada och tillbud. -13-
Non-invasivt Invasivt mindre sekret i luftvägarna färre luftvägsinfektioner ingen risk för luftstopp ingen blödning i luftvägarna inget ökat behov av assistenter inget ökat behov av teknisk utrustning mera sekret i luftvägarna fler luftvägsinfektioner ökad risk för luftstopp av till exempel "slempropp", kanyldislokation ökad risk för blödning i luftvägarna ökat behov av assistenter/ tillsyn ökat behov av teknisk utrustning ökad risk för aspiration ökad risk för tryckskador i ansiktet döljer del av ansiktet otillräcklig andningskontroll luftläckage minskad risk för aspiration minskad risk för tryckskador i ansiktet efter mask håller ansiktet fritt bättre andningskontroll mindre luftläckage Figur 3. För- och nackdelar med non-invasivt respektive invasivt andningsstöd Information om ingreppet och den fortsatta vården Det är av yttersta vikt att informera och involvera patienter och närstående och göra dem delaktiga i beslutet inför elektiv trakeostomi och eventuellt invasivt andningsstöd. Detta bör ske relativt tidigt i patientens sjukdomsutveckling, både vid progressiv motorneuronsjukdom eller annan grundsjukdom. Patient och närstående måste dock ges tillräcklig tid att känslomässigt hantera diagnosen innan behandling med KIAS kan tas upp för diskussion. Det är angeläget att informera om sjukdomsförlopp, möjligheterna till andningsstöd med non-invasiv teknik, invasivt andningsstöd och om palliativ vård. Non-invasivt andningsstöd bör alltid provas och utvärderas innan man initierar trakeostomi och invasivt andningsstöd. Både mask och trakeostomi förlänger livet genom att utesluta risken för förhöjt koldioxidinnehåll i blodet, hyperkapni, men ingen av dem påverkar sjukdomsförloppet. Även efter ingreppet ska patienten fortlöpande informeras och göras delaktig i frågor rörande egenansvar, egenvård, antal assistenttimmar, de kontroller som kommer att ske och vårdens inriktning. Beslutet om KIAS utgår alltid från patientens egen önskan. Inför beslut om trakeostomi hålls en multidisciplinär terapikonferens med neurolog/ fast läkarkontakt för grundsjukdom och NRC. Terapikonferensen sker på den specialistenhet där patienten är inskriven, det kan vara neurolog eller annan specialitet beroende på grundsjukdom. Beslutet om KIAS ska grunda sig på patientens livsinställning, personlighet och kulturella faktorer, kända prediktorer för aktivt val av KIAS samt evidens avseende livskvalitet. Patient och närstående ska -14-
informeras om den planerade terapikonferensen och dess alla delar ska kommuniceras tydligt. Utredning och uppföljning av patientens andningsvård inför och efter kroniskt invasivt andningsstöd utförs i dagsläget på Nationellt Respirationscenter, NRC Danderyds sjukhus. Utredning och uppföljning innefattar mätning av syre- och koldioxidhalten i arteriellt blod (blodgasmätning) och/ eller transkutan koldioxid- och syremätning i kapillärer (TcCO2). Intyg för eventuellt assistentbehov skickas i god till Individuella Vårdärenden, IVÄ, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (Bilaga 1). Den nuvarande informationsplikten gentemot patienten utvidgas och förtydligas i den nya Patientlagen, Socialstyrelsen 2015 (12-14). Där står: Patienten ska få information om sitt hälsotillstånd de metoder som finns för undersökning, vård och behandling de hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning vid vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig att få vård det förväntade vård- och behandlingsförloppet väsentliga risker för komplikationer och biverkningar eftervård, och metoder för att förebygga sjukdom eller skada Patienten ska även få information om möjligheten att välja behandlingsalternativ, fast läkarkontakt samt vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård möjligheten att få en ny medicinsk bedömning och en fast vårdkontakt vårdgarantin, och möjligheten att hos Försäkringskassan få upplysningar om vård i ett annat EES-land eller i Schweiz Operation och uppföljning av trakeostomi och kroniskt invasivt andningsstöd Om möjligt ska operation med trakeostomi ske elektivt, men även vid akuta sjukdomsfall och skador ges information kring invasivt andningsstöd till patient och närstående. Diskussion rörande beslutet om att starta invasivt eller non-invasivt andningsstöd bör vara en del i den fortlöpande kontakten med patient och närstående. Behandlingsbegränsningar ska regelbundet diskuteras i dialog med patient och närstående och tydligt dokumenteras (se avsnitt God vård kräver samarbete). Fast läkarkontakt ansvarar för beslutsprocess, planering och remittering inför operation av kroniskt invasivt andningsstöd samt planeringen av den fortsatta vårdkedjan med eventuell assistent/er och bostadsanpassning. -15-
Utrustning och förbrukningsmateriel beställs och ska finnas tillgänglig på den vårdenhet där patienten är inskriven samt i patientens permanenta bostad, innan trakeostomin görs. Trakeostomin utförs av öron-näsa-halsspecialist. Bild 3. Sex steg som bör föregå behandling med invasivt andningsstöd hos patienter med progredierande grundsjukdom. De olika delarna adderas efter behov. Efter utskrivningen Uppföljning och kontroller av det invasiva andningsstödet ska ske regelbundet och planerat. I nuläget sker uppföljningen på NRC (15). Kanylbyte sker utifrån behov, bedöms av specialist. Normalintervall är i nuläget ca engång/ månad. Respirationskontroller sker efter behov, bedöms av specialist. Normalprocedur i nuläget enligt NRC:s riktlinjer: initialt var sjätte vecka därefter var tredje till sjätte månad. -16-
Kontaktvägar för patient som är inskriven i ASIH Akut - med risk för patientskada - Ring 112! (om inte tydlig behandlingsplan finns) Icke- akut - ASiH kontaktas: Vid avvikelse från normalt beteende. Om patienten kan behandlas på ett betryggande sätt i hemmet, till exempel vid infektion, bör detta ske. Vid behov skrivs remiss till specialistvård. Vid icke-akut konsultation omkring det invasiva andningsstödet, utanför kontorstid. NRC kontaktas: Vid icke-akut konsultation omkring det invasiva andningsstödet, kontorstid. Kontaktvägar för patient som inte är inskriven i ASIH Akut- med risk för patientskada Ring 112! Icke- akut - Primärvården kontaktas: Vid avvikelse från normalt beteende. Vid icke-akut konsultation omkring det invasiva andningsstödet, utanför kontorstid. NRC kontaktas: Vid icke-akut konsultation omkring det invasiva andningsstödet, kontorstid. Hjälpmedelscentralerna har inte jourverksamhet -17-
Fortsatt vård av patienter med kroniskt invasivt andningsstöd Patienter som behandlas med kroniskt invasivt andningsstöd behöver livslång uppföljning av såväl grundsjukdom som andningsstöd. I många fall rör det sig om patienter med omfattande funktionsnedsättning med behov av ett multidisciplinärt omhändertagande. Samverkan mellan neurolog/ fast läkarkontakt för grundsjukdomen, ASiH/primärvård, NRC, hemtjänst, inklusive habiliterings- och rehabiliteringskliniker är av stor betydelse för en trygg livssituation. Det är angeläget att vården samordnas och att multidisciplinära terapikonferenser genomförs för att skapa en samlad bild av patientens sjukdom och vårdbehov över tid. Beroende på patientens grundsjukdom/skada kan nätverket av vårdkontakter se olika ut. Aktiv kontra palliativ vård Beslutet om övergång från aktiv till palliativ vård utgår alltid från patientens egen önskan. Om patienten är inskriven på ASiH fattas beslutet på en multidisciplinär terapikonferens tillsammans med NRC, neurolog/ fast läkarkontakt för grundsjukdom och ASiH i samråd med patient och närstående. Om patienten inte är inskriven på ASiH fattas beslutet av neurolog/ fast läkarkontakt för grundsjukdom, primärvården och NRC i samråd med patient och närstående. Aktiv vård syftar till att behandla sjukdom, förlänga liv och livskvalitet. Patienten kan även vid aktiv vård avböja delar av vården. Patienten kan dock inte kräva insatser som är oförenliga med vetenskap och/eller saknar klinisk relevans. Övergång till palliativ vård skall göras när patienten aktivt önskar det. Palliativ vård syftar till att lindra och mildra besvär vid obotlig sjukdom, behålla god symtomlindring minska lidande samt upprätthålla funktioner, livskvalitet och ett värdigt liv. Grundläggande är lindring av smärta och andra plågsamma symtom hos patienten men också att ge stöd till de närstående. Den palliativa vården skall beakta fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Vid palliativ vård är det av vikt att beskriva behandlingsinskränkningar, till exempel antibiotika, andningsstöd etc. Utbildning, delegering av vårduppgifter Det är angeläget att närstående, personliga assistenter och övrig personal som är delaktiga i vården av patienter med komplex funktionsnedsättning som kräver kroniskt invasivt andningsstöd, har adekvat utbildning och delegering om vården inte kan ske som egenvård. Egenvård innebär att patienten leder och styr vården på ett rimligt och säkert sätt även om vården rent teknisk utförs av assistent eller anhörig. Legitimerad sjukvårdspersonal fattar dock beslutet om egenvård är möjlig. Beslutet ska dokumenteras. Om patienten på grund av sjukdomen eller skadan har svårt att leda och styra vården ska vårduppgifter delegeras till personal och/ eller närstående efter genomgången utbildning i de specifika vårdmomenten. -18-
Patienter med kognitiv kompetens ska vara delaktiga i vården och i ställningstagande rörande vårdnivå och eventuella behandlingsinskränkningar. Diskussioner omkring vårdnivå ska ske regelbundet under vårdtiden. Assistentbehov När en patient med invasivt andningsstöd blir utskriven från specialistvården behöver beslut fattas om vården som utförs av assistenter ska betraktas som egenvård eller om det finns behov av delegering. Beslut fattas på en multidisciplinär terapikonferens med neurolog/ fast läkarkontakt för grundsjukdom, NRC, ASiH och rehabilitering/ habilitering i samråd med patient och närstående och ska dokumenteras (Bilaga 1). Det finns ingen explicit evidens rörande antal timmar och aktivitetsgrad för assistenter, utan istället grundas beslutet om antal assistentimmar på beprövad erfarenhet och praxis utifrån varje enskild patients behov. Beslutet syftar till att säkerställa en god och trygg livssituation för patienten och fattas i samråd med kommun, Försäkringskassa och Hälso- och sjukvårdsnämnden. Beslutet ska dokumenteras. Vid förändringar i sjukdomsbild/behov skall hjälpbehovet omprövas och anpassas för att ge god vård. Patienter med behov av invasivt andningsstöd har ofta en komplex sjukdomsbild. Andningsfunktions-nedsättning hos patient (AFP) grad II IV har behov av personlig assistent/er med kompetens i kanylvård, andningsstöd och i att kunna hantera tillbud och risker avseende invasivt andningsstöd (16). Patienter ska ha sådan grad av tillsyn att situationer som kan vålla fysisk eller psykisk skada undviks. Livsuppehållande andningsstöd och eller oförmåga att larma på grund av sjukdomen kräver en vaken assistent på syn- och hörselavstånd. Ibland kan ett taget beslut behöva justeras med ytterligare assistenttimmar för att säkerställa en trygg livssituation. För att undvika att patienten tar fysisk eller psykisk skada ska assistent finnas inom syn- och hörselavstånd för att kunna uppmärksamma tecken på oro vid till exempel sekretstagnation, andra kanylproblem eller avbrott i lufttillförseln. Vid specifika vårdinsatser krävs två assistenter, det kan vara vid tunga lyft och vissa delar av kanylskötseln, som när trakealbandet ska bytas (17). Det är idag ont om alternativa boendeformer och det uppkommer ofta diskussion omkring hur patienter med KIAS kan erbjudas boende om vård i hemmet inte är lämpligt eller inte går att lösa, till exempel för patienter som insjuknar efter 65 års ålder. Det är angeläget att föra en bred diskussion och att planera så tidigt som möjligt för att lösa boendefrågan. -19-
Vårdnivåer Grad I - Andningsfunktionsnedsättning hos patient (AFP) Denna grupp av patienter lever ofta ett vanligt liv förutom behovet av trakealkanyl och andningsstöd nattetid. De sköter sin kanyl/kanylvård och sitt andningsstöd helt själva som egenvård. Instruktioner, kontroller och uppföljning åligger hälso- och sjukvården. Grad II - AFP med sviktande motorisk förmåga Svikten beror huvudsakligen på motorisk funktionsnedsättning, en oförmåga att handgripligen sköta vården av trakealkanyl och ventilator, men patienten kan ge och ta instruktioner om hur vården ska genomföras. Dessa patienter behöver stöd, assistent/er för att sköta vården men kan oftast själva ansvara för vården- oftast att betrakta som egenvård. Instruktioner, kontroller och uppföljning åligger hälso- och sjukvården. Grad III - AFP med sviktande kognitiv förmåga Svikten beror huvudsakligen på kognitiv funktionsnedsättning, en oförmåga att förstå skötsel av trakealkanylen och ventilatorn. Patienten kan inte ge och ta instruktioner om hur vården ska genomföras. Dessa patienter behöver stöd, assistenter för att sköta vården och assistenterna måste få delegering i de vårddelar som ska skötas. Instruktioner, kontroller och uppföljning åligger hälso- och sjukvården. Grad IV - AFP med uttalad sviktande motorisk förmåga och oförmåga att ge skyndsamma instruktioner Uttalad motorisk funktionsnedsättning i alla fyra extremiteterna med nedsatt taloch kommunikationsmöjlighet som gör patienten oförmögen att själv sköta vården. Patienten kan dock uttrycka synpunkter kring vården, till exempel önskan om att avbryta aktiv livsuppehållande vård. Dessa patienter behöver stöd, assistenter för att sköta vården och assistenterna måste få delegering i de vårddelar som ska skötas. Instruktioner, kontroller och uppföljning åligger hälso- och sjukvården. Vid livsuppehållande ventilation dygnets alla timmar krävs två assistenter, det vill säga 48 assistenttimmar per dygn. Skötsel av trakeostomat och kanyl Patienter med trakealkanyl löper ökad risk för att få segt sekret. God kanyl- och andningsvård är viktig för att minska risken för infektioner i luftvägar, sekretstagnation och sår och skador i stomat. Kanylvalet anpassas efter patientens anatomi och kontrolleras med fiberskopi. Andningsvården omfattar insatser för att fukta och värma inandningsluften. Användningen av luft- och värmeväxlare, s.k. -20-
näsa, inhalation av koksalt, och eller aktiv befuktning måste anpassas efter patientens individuella behov. Andningsutrustning vid livsuppehållande andningsstöd (förskrivs av NRC) Sug- för att suga rent i kanyl och nedre luftvägar Inhalationsutrustning- Det kan vara nödvändigt att inhalera koksalt (NaCl) för att fukta luftvägarna och undvika segt sekret och sekretstagnation. Inhalationen kopplas direkt på trakealkanylen. Vid ventilatorbehandling kopplas den även till ventilatorn. Eventuellt kan även andra luftvägsvidgande, antiinflammatoriska eller sekretreducerande läkemedel bli aktuella framförallt i samband med infektion. Hemventilator- avsedd för hemmabruk (18-20, 21-24). Utprovningen av ventilatorn sker under andningsövervakning. Syre- och koldioxidhalt i kapillärblodet mäts kontinuerligt med hjälp av SpO2 för syre och TcCO2 för koldioxid. De mäts utanpå huden med hjälp av sensorer som sätts på exempelvis ett finger. Vid behov och under utprovning av ventilatorinställningar tas blodgasvärden. Det finns ett stort antal inställningsmöjligheter, de kan vara andningsstödjande eller livsuppehållande. Andningsstödet bör anpassas efter patientens sjukdomsbild där normal syre- och koldioxidhalt (normoxi och normokapni) eftersträvas. Vid sviktande egenandning skall ett andningsmode och back-up frekvens väljas så att patient försäkras adekvat ventilation (normoventilation). Moderna ventilatorer larmar om andningsstödet går utanför inställda värden. En andningsstödjande inställd ventilator är avsedd att användas till patienter med egenandning som behöver andningsstöd del av dygnet men där bortfall av andningsstödet inte medför risk för allvarlig skada. En livsuppehållande inställd ventilator är avsedd att användas till patienter utan egenandning som behöver andningsstöd dygnet runt och där bortfall av andningsstödet medför risk för allvarlig skada, död. Den livsuppehållande ventilatorn skall vara försedd med batteri-back-up och larm för avbrott i behandlingen. Det har i Sverige blivit praxis att patienter med livsuppehållande andningsstöd har en extra ventilator tillgänglig. Revivator- andningsballong ska alltid finnas tillgänglig i omedelbar närhet till patienter med sviktande egenandning för att säkerställa manuell ventilation vid ventilatorhaveri eller sekretstagnation. Hostmaskin- mobiliserar slem/sekret hos patienter med bristande hostförmåga (neuromuskulära sjukdomar och höga ryggmärgsskador). Enligt en SBU-rapport (25) behövs ytterligare studier för att dokumentera hostmaskinens effekt på risken för lunginflammation och allvarliga sekretkomplikationer. Den kliniska användningen talar dock för att hostmaskin har positiva effekter. Hostmaskin skall utprovas av fysioterapeut med kunskap om och vana vid dess användning. Effekten för varje patient skall utvärderas och följas upp. -21-
Förbrukningsmaterial till patienter med invasivt andningsstöd När patienten är inskriven i specialistvården tillhandahåller aktuell vårdenhet förbrukningsmaterial för kanylvård. När patienten skrivs ut från specialistvården görs en första beställning av förbrukningsmaterial för kanyl- och ventilatorvård. NRC fungerar som konsulterande enhet avseende beställning. NRC erbjuder utbildning på sin enhet kring beställning av förbrukningsmaterial. I framtiden kan man tänka sig att utbildningen sker där beställarna finns; på sjukhusavdelningar, på särskilt boende eller i hemmet. God vård kräver samarbete Det är angeläget att de enheter som samverkar för att ge en god vård för patienter behandlade med KIAS, regelbundet kommunicerar med patient, närstående och varandra. Alla inblandade skall vara införstådda med vårdens mål. För att uppnå detta bör individuella multidisciplinära terapikonferenser hållas. Initiering till terapikonferens kan komma både från patient, närstående eller någon av parterna ASiH, primärvård, NRC, neurolog/ fast läkarkontakt för grundsjukdom och eventuellt re/habilitering. Terapikonferensen bör äga rum inom rimlig tid (cirka en vecka) efter kallelse. Patient och närstående informeras om planerad terapikonferens och alla delar kommuniceras tydligt med patient och närstående. ASiH gör hembesök och fortsätter dialogen kring patientens vård efter inskrivning i ASiH. Individuella multidisciplinära terapikonferenser hålls: Inför trakeostomi- denna initiala terapikonferens bör ske på enhet där patienten är inskriven (se avsnitt Förberedelse inför kroniskt invasivt andningsstöd) Vid utskrivning från specialistvården inför eventuell inskrivning i ASiH Vid behov Punkter på agendan: Behandlingsinskränkningar/ avbrytande av behandling Vårdnivå Daglig vård Re/habilitering Deltagare: Fast läkarkontakt på ASiH (om patient är inskriven i ASiH) Neurolog/ fast läkarkontakt för grundsjukdom NRC Re/habilitering -22-
Primärvården Re/habilitering Patient Neurolog/fast läkarkontakt för grundsjukdom ASIH NRC Figur 4. Aktörer runt patient med KIAS Primärvården För patienter som vårdas i hemmet med kroniskt invasivt andningsstöd och inte är inskrivna i ASiH har primärvården det medicinska ansvaret för daglig hälso- och sjukvård. Primärvården rådgör vid behov med NRC och/eller grundspecialitet om det finns specifika frågor och kan vid behov sammankalla till multidisciplinär terapikonferens. Vid luftvägsinfektion med lättare symtom ska patienten i första hand bedömas av sin husläkare för ställningstagande till behandling eller annan handläggning. Detta kan med fördel ske som hembesök. Här rekommenderas odlingar och eventuell antibiotika enligt gängse infektionsrekommendation. Inom primärvården finns också primärvårdsrehabilitering med sjukgymnast, arbetsterapeut och dietist. Primärvården erbjuder rehabilitering via Neuro-team med sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped och kurator. Distriktssjuksköterskan skriver ut hjälpmedel och förbrukningsartiklar som är nödvändiga för skötsel av trakeostomi och rengöring av luftvägar. ASiH - Avancerad sjukvård i hemmet Om patienten skrivs in i ASiH tar de över ansvaret för den löpande hälso- och sjukvården. ASiH Förskriver hjälpmedel kring patientens vård Delegerar hälso- och sjukvårdsuppgifter -23-
Ansvarar för att tillgodose eventuella behov av andra hjälpmedel, rehabilitering och andningsgymnastik Rehabilitering och Habilitering Rehabilitering betyder att man försöker återfå en förmåga som man tidigare haft medan habilitering betyder att utveckla en ny förmåga eller stärka en förmåga man redan har. Syftet med rehabilitering och habilitering är att förbättra livssituationen så mycket som möjligt genom att förebygga och minska de svårigheter som funktionsnedsättning kan medföra i det dagliga livet. Ofta krävs bedömningar i hemmet och eventuellt på arbetsplatsen samt förskrivning av olika hjälpmedel. Arbetet brukar bedrivas med tvärprofessionella team. Merparten av habilitering och rehabilitering handläggs av ASiH, ibland via specialistvårdens dagmottagningar: Fysioterapeuter bedömer patientens rörlighet och arbetar för att förbättra eller behålla olika funktioner samt prova ut lämpliga hjälpmedel och vid behov hitta metoder att lindra smärta. Fysioterapeuten bedömer även rörligheten i bröstkorgen och diafragma och därmed patientens förmåga att andas och hosta. Fysioterapeutiska åtgärder för att öka rörlighet i bröstkorgen och hitta metoder för att hålla luftvägar rena är viktiga åtgärder vid sjukdomar som leder till försämrad ventilation. Arbetsterapeuter bedömer patientens förmåga till funktion och aktivitet i vardagslivet. Arbetsterapeuterna har en specialkunskap om vilka hjälpmedel som finns för olika ändamål i vardagen och om hur vardagliga aktiviteter kan underlättas. Tillsammans med fysioterapeuten kan de planera bostadsanpassning, prova ut förflyttningshjälpmedel, hjälpmedel för aktiviteter i det dagliga livet (ADL) och kommunikation. Logopeder bedömer språk-, tal- och sväljförmågan, funktioner som kan vara påverkade vid flera av de sjukdomar/skador som orsakar behov av invasivt andningsstöd. Logopeder kan aktivt träna tal och kommunikation och komma med rekommendationer kring kostintag vid svårigheter att svälja. Logopeder kan även förskriva kommunikationshjälpmedel. Kuratorer ger råd och stöd till patienten och patientens anhöriga i olika situationer som kan uppstå då man lever med funktionshinder. Kuratorer har god kunskap om vilka rättigheter man har vid funktionshinder och vilka resurser som finns att tillgå. Kuratorer ger också stödsamtal till patienten och anhöriga vid krisreaktioner som är kopplade till patientens sjukdom och livssituation. I visa fall kan kontakt med dietist och psykolog vara indicerat. Vid medfödda sjukdomar som bland annat Duchennes muskeldystrofi och spinal muskelatrofi samt vid tidigt förvärvade hjärnskador har patienten ofta kontakt med Vuxenhabiliteringen. Det finns ett flertal habiliteringscenter i länet som vid behov samarbetar med läkare vid Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm. Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm bedriver sin verksamhet vid Danderyds Sjukhus och Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Frånsett vuxenhabiliteringen bedrivs rehabiliteringsverksamhet för bland annat patienter med förvärvad hjärnskada och resttillstånd efter polioinfektion. -24-
Patienter med ryggmärsskador får efter utskrivning från akutsjukhuset rehabilitering via Rehabstation Stockholm. Två år efter skadan tar Spinaliskliniken över uppföljning och rehabilitering. För andra neurologiska sjukdomar erbjuds specialiserad rehabilitering med tvärprofessionella team via olika rehabiliteringskliniker som ingår i vårdval Stockholm. En del rehabiliteringsinriktad verksamhet kan bedrivas via de olika specialistklinikerna och primärvården. NRC NRC är en öppenvårdsmottagning på Danderyds sjukhus AB som handlägger: Utprovning av trakealkanyler Utbildning och delegering av andningsvårdande sjukvårdsuppgifter till assistenter Utredning inför och uppföljning och kontroller av andningsstödet Förskrivning av engångsmateriel tillhörande andningsstödet Då beslutet om trakeostomi är fattat på terapikonferens följs patienten upp på NRC till dess trakeostomin kan utföras. Neurolog Avdelning R 18 Neuro-rehabilitering, Neurologen, Karolinska Universitetssjukhuset Solna tar emot: Primärt patienter med ryggmärgsskada för rehabilitering Patienter som behandlas med invasivt andningsstöd på grund av andra neurologiska sjukdomar. De tar emot mellan noll till fyra patienter per år, eller i genomsnitt en per år, med invasivt andningsstöd. Patienterna kommer direkt från operation och intensivvård. De flesta patienter planeras hem med assistenter direkt från avdelningen men ibland sker del av specialistvårdsrehabiliteringen på REMEO eller Rehabcentrum Kungsholmen som då sköter hemplanering. Avdelning 72 AFP, Danderyds sjukhus AB tar emot: Patienter i behov av andningsstöd via trakealkanyl med eller utan andningsstöd. Avdelningen provar ut olika typer av andningsstöd/hemventilator i samarbete med NRC samt har ett fokus på patienter med andningsfunktionsnedsättning som har behov av ventilatorvård och planeras komma hem eller till annat boende. Remeo Stockholm är en klinik för patienter i behov av andningsstöd och rehabilitering. De utgör en ny vårdnivå mellan intensivvårdsavdelning och vanlig vårdavdelning. -25-
Remeo tar emot: Neuromuskulära sjukdomar: ALS, Duchennes Muskel Dystrofi (DMD). Neurologiska sjukdomar: Hjärntumörer, ryggmärgstrauma och bröstskador Lungsjukdomar: Cystisk fibros, post-tuberkulos och Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom (KOL). De vanligast föreskrivna ventilationsterapierna på Remeo inkluderar: Invasiv mekanisk ventilation Icke-invasiv mekanisk ventilation Rehabiliteringsterapi för avvänjning och dekanylering Rehabiliteringsterapi för multidimensionella och funktionella funktionshinder. Avbrytande av aktiv behandling Vid sjukdomar med progressivt förlopp ska vårdens inriktning och vårdintensitet fortlöpande diskuteras i samråd med patient och närstående. Patientens vilja ska alltid respekteras (26, 27). Behandlingsinskränkningar Ska diskuteras i individuell multidisciplinär terapikonferens (se avsnitt God vård kräver samarbete) och dokumenteras. Ska följas till dess att patienten aktivt önskar förändring. Avbrytande av aktiv behandling Ska ske efter individuell terapikonferens i samråd med patient* och närstående och i enlighet med Socialstyrelsens riktlinjer (26). * Förutsätter att patienten är kognitivt kapabel och informerad. Vid dödsfall av annan orsak Den som konstaterar dödsfallet är också den som avbryter behandlingen med kroniskt invasivt andningsstöd. -26-
Bilaga 1 Beslut och finansiering vid behandling av KIAS i hemmet Individuella Vårdärenden (IVÄ) handlägger vårdärenden rörande andningsstöd i hemmet. De beslutar om finansiering och antal timmar av vård och stöd, personlig assistent/er till patienter som behandlas med KIAS i hemmet. Vid svårare fall konsulteras sakkunnig läkare på Närsjukvården, NSV. Beslutet baseras på överenskommelse mellan Försäkringskassan (FK), Kommunförbundet Stockholms Län (KSL) och Stockholms Läns Landsting (SLL), individuella bedömningar görs vid behov. Anmälan om patienter för kroniskt invasivt andningsstöd kommer i de flesta fall via Nationellt Respirations Center (NRC), avdelning 72 Danderyds sjukhus, avdelning R18 Karolinska universitetssjukhuset Solna, REMEO samt Försäkringskassan eller kommunerna. Ibland kommer anmälan via privata vårdgivare som t ex assistansbolag eller LSS- boenden. Nivå 1- Ärende som kräver oplanerade insatser när som helst på dygnet oavsett tidpunkt. Avser patienter med trakeostomi i behov av ventilator dygnet runt. SLL ersätter 50 % av kostnaden för en assistenttjänst, maximalt tolv timmar per dygn. Nivå 2- Ärende som kräver del av tid, det vill säga övervakning krävs hela dygnet men inte dubbelbemanning. Avser patienter med enbart trakeostomi utan ventilatorvård. SLL ersätter 25 % av kostnaden för en assistenttjänst, maximalt sex timmar per dygn. Utifrån läkarintyg*, andra intyg** och vårdplanering (VPL) bedöms HSF:s finansieringsansvar för assistenter i hemmet för patientgruppen. Finansieringen delas mellan SLL, KSL och FK och grundar sig på ett avtal från 2009 (bilaga 1). Detta avtal där tre parter delar på vård-/omvårdnadskostnaderna gäller upp till 65 år. Patienter som får ett vårdbehov som kräver personlig assistans efter 65-årsdagen får inte Försäkringskassans stöd. Beslut är grundat på svensk lagtext (28). Assistent/vård/omvårdnadsbehov efter 65 år bekostas av kommun och SLL och sker under andra former. För patienter över 65 år kan individuella lösningar göras i samråd med medicinskt sakkunnig läkare på Närsjukvården (NSV). Behovsbedömning och kostnadsfördelning mellan kommunen och landstinget görs av ansvarig handläggare på HSF och är inte en fråga för vårdgivaren. *Läkarintyget ska innehålla följande uppgifter: Anamnes Diagnos (huvuddiagnos relaterad till andningsproblematik) Prognos (finns förbättringspotential eller inte) Nuvarande andningsvård (trakeostomi, ventilator inklusive omfattning av ventilatorvården; dygnet runt, endast natt osv), hostmaskin etc -27-
Har intensiteten av andningsvården förändrats? (vid begäran av nytt intyg) I så fall hur och när? Eventuella ytterligare uppgifter som påverkar andningsvården, t ex av social natur Behovet av basala omvårdnadsinsatser Behovet av allmänmedicinska behov medicinering per os såväl som parenteralt Behovet av primärvård Behovet av ASiH Behovet av andningsstödjande vårdinsatser ** Underlag från utförare (assistansbolag) som landstinget begär: Registreringsbevis Tillståndsbevis från Socialstyrelsen SLL krav, rimlig kompetens och kapacitet Kriterier för treparts-avtalet mellan IVÄ, HSF, SLL och kommunen, Försäkringskassan Patient med trakeostomi där egenvård inte kommer i fråga Patient med trakeostomi och ventilator där egenvård inte kommer i fråga Gäller endast sjukvårdande insatser beträffande andningsstöd, det vill säga de uppgifter som måste delegeras. SLL bekostar om en delegering av vårduppgifter ska erbjudas. Om vårdinsatsen inte kan ske på ett betryggande sätt som egenvård betraktas behovet som sjukvårdande insats, om patienten inte kan inte ge rimliga instruktioner eller inte kan larma om kring ett akut vårdbehov. Behovet av tillsyn skall anpassas för att tillgodose god vård. Patienter med oförmåga att larma skall ha tillgång till en assistent dygnet runt, inom hör- och synhåll som kan utföra akuta vårdinsatser. Många patienter har behov av ytterligare vård/omsorgs-insatser som kräver flera händer och behovet måste då förstärkas så att dessa kan ske på ett rimligt sätt. Patienter med särskilt behov kan tilldelas en aktiv assistent, inom hör- och synhåll och en passiv assistent. Avtalstid För patienter som förväntas behandlas med KIAS under lång tid/resten av sitt liv är avtalstiden två år. För patienter som förväntas få förbättrad andning skrivs avtal på kortare perioder, oftast ett år. Avslut av avtal vid patients bortgång eller tillfrisknande Anmälan om avslut ska komma in från assistansutföraren/avtalsparten. Vid ändrade medicinska förhållanden gäller en uppsägningstid på två månader. Vid patients bortgång gäller uppsägningstid på en månad. -28-