Hälsa och samhälle Vad är tillfredställande omvårdnad för patienter med colostomi? EN LITTERATURSTUDIE- UTIFRÅN PATIENTPERSPEKTIV DANIELA LINCOLN SAAVEDRA Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Maj 2008 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö E-post:postmasterhs.mah.se
VAD ÄR TILLFREDSTÄLLANDE OMVÅRDNAD FÖR PATIENTER MED COLOSTOMI? EN LITTERATURSTUDIE UTIFRÅN PATIENTPERSPEKTIV DANIELA LINCOLN SAAVEDRA Lincoln Saavedra, D. Vad är tillfredställande omvårdnad för patienter med colostomi? En litteraturstudie utifrån patientperspektiv. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2008. I Sverige lever cirka 20 000 stomiopererade personer och varje år tillkommer ett tusental nya patienter. Ordet stomi kommer från det grekiska ordet stoma som betyder mun eller öppning. Inom medicinsk terminologi används ordet för en operativ anlagd förbindelse mellan mag- och tarmkanalen ut genom buken. Det innebär ett stort ingrepp i en människas liv att genomgå en stomioperation och få en colostomi. Detta leder till stor förändring av kroppens funktion samtidigt som det ställer höga krav på patientens fysiska, psykiska och sociala anpassningsförmåga. Sjuksköterskan har till uppgift att ge en god omvårdnad som tillgodoser patientens behov men som även främjar patientens egenvårdkapacitet. En kunskapsrik och väl anpassad information under både den pre- och postoperativa fasen syftar till att underlätta anpassningen till ett liv med stomi. Syftet med litteraturstudien är att undersöka vad som kan definieras som tillfredställande omvårdnad för patienter med colostomi. Studien görs utifrån ett patientperspektiv och är baserad på fem kvantitativa respektive två kvalitativa artiklar. Kategorier som identifierades utifrån artiklarna var förberedelse, delaktighet och anpassning. Resultatet pekade på att varje kategori har betydelse för patientens möjligheter att lättare komma tillbaka till sin vardag och den nya livssituationen med stomi. Nyckelord: anpassning, colostomi, egenvård, förberedelse, delaktighet, omvårdnad.
WHAT IS SATISFYING NURSING CARE FOR COLOSTOMY PATIENTS? A LITERATURE STUDY FROM THE PATIENTS PERSPECTIVE DANIELA LINCOLN SAAVEDRA Lincoln Saavedra, D. What is satisfying nursing care fore colostomy patients? A literature study, from the patient s perspective. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2008. Currently in Sweden, there are approximately 20 000 colostomy operated people and every year there are about a thousand new patients. The word colostomy originates from the Greek word stoma which means mouth or opening. Within the medical terminology the word stoma is used to describe an operative connection between the colon and the outside of the stomach. To experience a colostomy means a huge intrusion into a person s life. It leads to a major change of the body s function and huge demands on the patient s physical, psychological and social adaptability. The nurse s task is to provide a substantial service care which fulfils the patient s needs and to also support the patient s efficiency to take care of themselves. Knowledge and information during both the pre- and postoperative phase will help the patient to adapt to a life after colostomy. The purpose of the literature study is to examine what can be defined as good nursing care for patients with colostomy. The study will be taken from the patients perspective and is based on five quantitative respectively two qualitative articles from a scientific point of view. The categories that were identified from the articles were: preparations, participations and adaption. The result concluded that each of these categories is essential for the patient to gain an easier way back to a everyday life and accepting the new way of living with a colostomy. Keywords: adaption, colostomy, nursing care, participation, preparation, self care
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Orsak till Colostomi 6 Colostomioperation 6 Lagar och författningar 6 Inverkan på det dagliga livet 7 Omvårdnad av patienter med colostomi 7 Preoperativa standarder 8 Preoperativ information och omvårdnad 8 Postoperativa standarder 9 Postoperativ information och omvårdnad 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10 METOD 10 Inklusionskriterier och exklusionskriterier 10 Plan för litteratur och databassökning 10 Kvalitetsgranskning 12 Analys och databearbetning 12 RESULTAT 12 Förberedelse 13 Preoperativ information 13 Stomisjuksköterskans omvårdnad 13 Delaktighet 14 Information angående den medicinska och kirurgiska processen 14 Anpassning 14 Kroppsuppfattning 14 Egenvård 15 Stöd och copingstrategier 15 DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 18 SLUTSATSER 21 5
REFERENSER 22 BILAGOR 24 6
INLEDNING I Sverige lever cirka 20 000 stomiopererade personer och varje år tillkommer ett tusental nya patienter (Haag, 2002). De vanligaste orsakerna till att en colostomioperation utförs är tjock- eller ändtarmscancer (Månsson & Sjödahl, 1998). Det innebär ett stort ingrepp i den personliga integriteten både fysiskt och psykiskt att genomgå en stomi operation. Patienten konfronteras med en stor kroppslig förändring som påverkar det dagliga livet och i hög grad även personens självbild (Almås, 2002). Omvårdnadssituationen i sin helhet syftar till att hjälpa patienten att lättare komma tillbaka till sin vardag och den kommande nya livssituationen (Almås, 2002). Sjuksköterskan ska medverka till att patienten får en tydlig och klar information som ger kunskap om de olika faserna i samband med operationen. Sjuksköterskan skall även bidra till att patienten får stöd och rådgivning i samband med skötsel och hantering av stomin som kan stärka patientens självbild och självkänsla. En empatisk omvårdnadsrelation i kombination med en öppen och tydlig kommunikation spelar en viktig och avgörande roll för patientens välbefinnande under de olika faserna i omvårdnaden (a a.). Som blivande sjuksköterska är det av stor vikt att ha med kunskap och förståelse för patienters nya livssituation, att se patienten med en helhetssyn och inte bara en patient med en stomi. I denna litteratur studie undersöks vad som är tillfredställande omvårdnad för patienter med colostomi utifrån ett patientperspektiv. BAKGRUND Ordet stomi kommer från det grekiska ordet stoma och betyder mun eller öppning (Almås, 2002). Inom medicinsk terminologi används ordet för en operativt anlagd förbindelse mellan mag- och tarmkanalen eller mellan två eller ett hålorgan och ut genom buken. Stomin kan både vara temporär eller permanent. Det finns olika stomier och de benämns efter den tarmdel som är involverad (a a). Tarmens eller urinblåsans naturliga tömningsväg ersätts vid ett operativt ingrepp genom att en öppning anläggs kirurgiskt genom bukväggen och därmed skapas en stomi. Tarmen förs vid operationen ut genom ett hål i bukväggen. Den yttersta delen vrängs ut och in (everteras) och sutureras fast i huden. Denna teknik förhindrar tarmen från att glida in i bukhålan igen. Stomins placering avgörs utifrån hur mycket som måste tas bort av tjocktarmen (colon). Eftersom muskulaturen i tarmen inte styrs av viljan såsom slutmuskeln runt ändtarmen har en stomi opererad person ingen kontroll över sin tarm tömning (Almås, 2002). Det är slemhinnan på tarmens insida som är synlig på en stomi. Slemhinnan har en mycket klar rödfärg och saknar känselceller, vilket gör att stomin är okänslig för beröring, värme och smärta. Slemhinnan är även försedd med ett rikligt nät av små blodkärl som vid beröring gör att stomin blir lättblödande (Persson et al, 2008). Det tarmslem som normalt bildas i tarmen finns även på och i stomin. Tarmens peristaltiska rörelser gör att stomins storlek kan variera något. Tömningen av avföringen 7
sker genom stomin och samlas upp i ett stomi bandage på buken (Månsson & Sjödahl, 1998). Orsak till Colostomi Den vanligaste typen av permanent stomi är colostomi, ofta kallad sigmoideostomi eftersom den anläggs och konstrueras från tjocktarmens avslutande del. Av alla stomi operationer som utförs i Norden räknar man att 60 % är colostomi (Persson, E et al, 2008). Stomier används ofta som behandlingsmetod vid många olika sjukdomstillstånd. Den vanligaste orsaken till att en colostomioperation utförs är colon - eller rectalcancer. Andra orsaker till colostomioperation är de två inflammatoriska tarmsjukdomarna Ulcerös colit och Morbus Crohn, medfödda missbildningar, neurologiska sjukdomar och fickbildningar i tjocktarmen. Rectalcancer uppstår i ändtarmens slemhinna och visar sig i sitt förstastadium som adeonom det vill säga polyper som drabbats av en störd celltillväxt. Därefter utvecklas och övergår adeonom till cancertumörer som i sin tur ger kliniska symtom. Rectalcancer kan sedan fortsätta att sprida sig och metastasera sig på fler ställen i kroppen. I Sverige drabbas årligen cirka 1700 av rectalcancer och cirka 3000 personer av coloncancer (a a). Medelåldern för en person som får en colostomi är 68 år. Rectalcancer debuterar ofta efter 65 års ålder (Månsson & Sjödahl, 1998). Colostomioperation En colostomioperation innebär att den sjuka ändtarmen och sista delen av colon avlägsnas. Colostomin placeras vanligast i den nedre vänstra delen av buken, därefter läggs tarmen ut genom bukväggen till en 2 cm lång stomi (Andersson et al, 1988). Ju längre ner mot rectum som stomin är placerad ju fastare är tarminnehållet. Avföringen har normal avföringslukt. En colostomi bandageras med ett slutet endels- eller tvådelsbandage och byts när en tredjedel av påsen är full. Vanligen byts påsen ut två gånger per dag (Persson et al, 2008). Lagar och författningar Ett centralt mål med all hälso- och sjukvård i Sverige är att erbjuda alla patienter ett gott bemötande samt tillgodose patientens behov av trygghet i vård och behandling. I Hälso- och sjukvårdslagen (1982: 763) är den övergripande målsättningen formulerat på följande sätt: Målet med hälso- och sjukvård är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen, vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. (Hälso- och sjukvårdslagen, 1982: 763, s 122) Vården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av både trygghet i sjukvården och i behandlingen, den skall även bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt främja god kontakt mellan patient och personal. Vården och behandlingen skall så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten (Wilow, 2003). 8
I Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996: 24) om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården står att kvalitetssystemen ska säkerställa att kvalitet och säkerhet i patientens vård och omhändertagande tillgodoses. Patienten och dennes närstående ska visas omtanke och respekt. Patientens värdighet och integritet ska tillgodoses, patienten och dennes närstående informeras och görs delaktiga, förslag och klagomål från patienter och närstående tas om hand och beaktas (Wilow, 2003). Inverkan på det dagliga livet För den moderna människan är det centralt att ha kontroll över sin kropp och dess funktioner. När en person kommer i en situation där hon eller han behöver vara beroende av andra kan detta många gånger upplevas som besvärande och personen kan uppleva sig vara utsatt och värdelös. Vid kroppslig sjukdom och behandling uppfattar sig människor delad i kropp och själ. Patienten kan i samband med en operation känna sig reducerad till att enbart vara ett organ. Detta kan ha konsekvenser i läkningsprocessen (Persson et al, 2008). Det är stora individuella skillnader på hur patienter uppfattar att leva med stomi. Patienten konfronteras med stor kroppslig förändring som påverkar det dagliga livet och i större grad även personens självbild. Stomioperationen innebär en stor förändring, den ger missprydande ärr, en stomi påse på magen och dessutom förloras kontrollen över tarmtömningen. Många upplever sig mindre attraktiva (Almås, 2002). Känslan av att vara annorlunda kan leda till ett försämrat självförtroende. Även vid en planerad operation kan motvilja och avsky väckas vid åsyn av den egna kroppen (Persson et al 2008). Patienten måste lära sig att sköta kroppens uttömningar på ett nytt och annorlunda sätt. Den minskade kontrollen över toalettbesök leder till osäkerhet och kan både leda till motvilja att gå tillbaka till arbetet och att undvika olika sociala sammanhang av rädsla för läckage eller att det ska lukta från påsen. Tabun i dagens samhälle och andra människors uppfattningar om hur idealkroppen ska se ut kan bidra och förstärka dessa känslor. Känslan att inte vara attraktiv kan leda till svårigheter att inleda, återuppta eller bibehålla en sexuell relation (a a). Omvårdnad av patienter med colostomi Preoperativa standarder För att säkra kvaliteten på vården för stomiopererade startades 1997 ett nordiskt samarbete för stomivård där målet var att utveckla, höja kvalitén och få en mer enhetligt professionell vård (Alstad et al, 2001). Målet var att arbeta fram gemensamma standarder inom vården av stomi som skulle användas som vägledning och riktlinjer i det dagliga arbetet för sjuksköterskor i Norden. Det centrala var att ge stomiopererade rätt till god vård med expertis inom området samt att göra utbildningsprogram tillgängliga för sjuksköterskor. Samarbetet har resulterat i att tre nordiska standarder arbetades fram och publicerades, Preoperativa standarder, Postoperativa standarder samt Sexualitet och den stomiopererade patienten (Persson et al, 2008). För systematisering av standardarbetet användes metoden Dynamic Standards Setting System förkortat DySSSY för kvalitetssäkring i vården. Denna dynamiska metod 9
förutsätter dokumentation av sjuksköterskan. De mål och kriterier som sätts upp skall överensstämma med mål för verksamheten (Alstad et al, 2001). Den preoperativa standardens kriterier lyder: Patienten skall vara välinformerad om grundsjukdom, ha kunskap om och förstått vad en stomioperation innebär samt få stomiplatsen markerad (Alstad et al, 2001, s 4). Preoperativ information och omvårdnad När beslut har fattats om att en stomioperation är nödvändig, krävs det specifika förberedelser. En vidareutbildad sjuksköterska, en så kallad stomisjuksköterska förbereder och informerar patienten innan inskrivning på avdelning (Almås, 2002). Stomisjuksköterskan har en nyckelroll som koordinator av vården kring den stomiopererade patienten på sjukhuset för att sedan överbrygga vården mellan sjukhus och hemmet genom kontinuerlig uppföljning (Persson et al, 2008). Stomisjuksköterskan träffar patienten före operation för att ge muntlig och skriftlig information men även för att erbjuda stöd och finnas till för att svara på patientens frågor. Denna muntliga information skall tillgodose patienten med goda kunskaper om sin sjukdom, få möjlighet till att förstå anledning till stomioperationen. Stomisjuksköterskan skall erbjuda patienten möjligheten att träffa någon som tidigare genomgått samma ingrepp och som lever med stomi (a a). Kontakten kan förmedlas via Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade (ILCO) som är en ideell organisation. Genom att patienten får möjlighet att träffa andra med stomi kan hon/han få inblick hur det är att leva med den, vilka fysiska förändringar operationen medför och vad stomin kan ha för betydelse för det sociala livet (ilco.se, 08-03-18). Stomisjuksköterskan går igenom de preoperativa förberedelserna och ger en utförlig information av den planerade operationen. Patienten ska få tillfälle att träffa den ansvarige kirurgen för markering av stomins lokalisation. Det är viktigt att patienten är medveten om varför stomimarkering görs och vikten av en korrekt placerad stomi. Den ska inte ligga för nära naveln, midja, ljumske eller sitta i ett hudveck eller placeras för nära höftbenskammen då detta kan leda till uppkomst av stomibråck, läckage eller bandagerings problem (Persson et al, 2008). Stomimarkeringen skall läggas där patienten kan se sin stomi och får möjlighet att sköta om den. Vid detta möte sker även utprovning av stomibandage och en kontroll av rätt hålstorlek av stomipåsen. Dessa preoperativa förberedelserna underlättar för perioden efter operation eftersom den då ger patienten ökad kunskap och mer förståelse. Stomisjuksköterskan har även till uppgift att informera anhöriga och se till att dessa ges möjlighet till att närvara vid informationsmöten med läkare och annan involverad personal. Anhöriga är mycket viktiga för stöd och patientens välbefinnande (a a). Det har en positiv inverkan på den postoperativa reaktionen att patienten är fysiskt och psykiskt förberedd. Detta har ofta en positiv effekt på såväl hanteringen samt acceptansen av den nya situationen (Almås, 2002). Det är av vikt att patienten vet att hon/han kommer att få infusion i form av vätska efter operationen, att dränageslangar eventuellt kommer att finnas inom operationsområdet och att en stomipåse är fäst över stomin. Patienten ska få information om smärta och smärtlindring. Om ändtarmen opereras bort (rectum amputation) ska patienten informeras om att stjärt 10
såret kan ta tid att läka och att det hos en del personer förekommer fantomsmärtor. Patienten kan få känsla av att behöva tömma tarmen eller få en känsla av tyngd där ändtarmen har suttit. Dessa fenomen avtar oftast med tiden (Persson et al, 2008). Den ansvariga sjuksköterskan på avdelningen och stomisjuksköterskan ska ha ett aktivt samarbete och kunna förtydliga, repetera och bygga vidare på läkarens information med utgångspunkt från patientens egna resurser, erfarenheter och de behov som patienten uttrycker (Nordisk standard för stomivård, 2001). Postoperativa standarder Nordiskt stomisamarbete har också framställt standarder för tiden efter operationen postoperativa standarder. Även här används ovan beskrivna metoden DySSSy. De teman som behandlas är bl a kommunikation, empati och coping (Olsen et al, 2001). Innehållet i de postoperativa standarderna är att alla stomiopererade med fysiska och psykiska förutsättningar skall under sjukhusvistelsen dels få undervisning och träning så de själva kan bemästra stomi bandageringen, dels få undervisning och träning i persitomal hudvård för att kunna förebygga hudskador (Olsen et al, 2001, s 4). Postoperativ information och omvårdnad I den postoperativa fasen är patienten av stort behov av fortsatt information och undervisning. Den postoperativa omvårdnaden bedrivs utifrån en tidsplan och målet med undervisningen under denna fas är att patienten skall uppnå kunskap och färdigheter, få ökat intresse och en positiv inställning till egenvård av stomin. Undervisningen baseras och planeras utifrån datainsamling om patientens helhetssituation som framkommer i omvårdnadsjournalen (Olsen et al, 2001). Patientundervisningen ska vara pedagogisk och materialet ska ta hänsyn till patientens individuella lärobehov. Det kan ske på olika sätt till exempel via böcker, bilder och filmer. Informationsmaterialet gås igenom tillsammans med patienten. Det har visat sig ha en positiv inverkan på omvårdnadsprocessen när patienten deltar mer aktivt under de pre och postoperativa faserna. En viktig förutsättning för ett gott resultat är att skapa en god relation mellan stomisjuksköterskan och patienten. Förtroende, trygghet och en god kommunikation kan bidra till ett ökat intresse och motivation från patientens sida (a a). Det ställer stora krav på vårdpersonalen att kunna ge omvårdnad till en person som befinner sig i en krissituation där det både handlar om att lära ut egenvård och möta svåra existentiella frågor. Det krävs en förmåga att kunna sätta sig in i den stomiopererades situation, kunna etablera ett förtroende och kunna samarbeta. Det är av vikt att vara observant på sin egen attityd i omvårdnadssituationen. Det är en betydelsefull uppgift att skapa en stödjande och accepterande miljö. För en person som opereras för stomi är hälsan nära relaterad till självkänsla och egenvärde. Personer ställs inför nya livsvillkor när de fått en stomi. Kommunikation är därför viktig i detta sammanhang kring både fysiska som psykiska behov, sociala som andliga och sist men inte minst sexuella behov (Lindström, 1999). 11
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med litteraturstudien är att utifrån ett patientperspektiv undersöka om omvårdnaden är tillfredställande för patienter med colostomi. Ett ytterliggare syfte är att utifrån ett patientperspektiv studera vad i omvårdnaden som är viktigt för att denne ska kunna hantera och acceptera sin nya livssituation. METOD För att besvara syftet utfördes en litteraturstudie det vill säga en sammanställning av redan existerad kunskap inom ett forskningsområde (Polit & Beck 2006). Materialet till litteraturstudien hämtades från vetenskapliga artiklar som fokuserar på det aktuella ämnet via elektronisk sökning. Vetenskapliga artiklar karaktäriseras enligt Willman et al (2006) av tillförlitlig publikation, vetenskaplig granskning och tillgänglighet. Litteraturstudien utgår ifrån Goodmans sju steg som är ett övergripande tillvägagångssätt för att ta fram och kritsikt granska vetenskaplig litteratur inom hälso- och sjukvården (Willman et al, 2006). Det första steget är att ett problem identifieras. Det andra är att studiernas inklusions- och exklusionskriterier preciseras. Som ett tredje steg utformas en plan för litteratursökningen av artiklar. Vid det fjärde steget utförs en databassökning och material samlas in som faller inom inklusionskriterierna. Under det femte steget granskas de vetenskapliga studiernas resultat och vid steg sex sammanställs resultatet och redovisas. I det sjunde steget analyseras resultatet och slutsatser formuleras. Metoden som valts i denna litteraturstudie beskriver Willman et al (2006) i sin bok vilken används som kurslitteratur inom sjuksköterskeprogrammet. Metoden kan användas på såväl kvantitativa och kvalitativa studier. Inklusionskriterier och exklusionskriterier Litteraturstudien innefattar vetenskapliga artiklar gällande stomiopererade patienter. De begränsningar som gjordes var att artiklarna skulle vara publicerade på engelska för att dessa skulle kunna lättare granskas och bearbetas. De skulle även innehålla abstract för att kunna försäkra vetenskapligheten av studierna. De studier som inte var relevanta för litteraturstudiens syfte exkluderades. Artiklar som inte uppfyllde kraven och fick resultatet dålig vid kvalitetsbedömning exkluderades för att öka studiens kvalitet och trovärdighet. Plan för litteratur och databassökning Litteraturstudien påbörjades med att söka relevant litteratur och därefter vetenskapliga artiklar. Olika databaser har använts för att hitta svar på litteraturstudiens syfte och frågeställningar. Artikelsökningen har gjorts via databaserna PubMed, CINAHL och Blackwell Synergy. Dessa databaser har valts då de finns tillgängliga på Malmö Högskola. Karolinska institutets Mesh-databas (2008-03-15) användes för att hitta det 12
korrekta sökordet för stomi vilket visa sig vara ostomy. Artikelsökningen i Pubmed påbörjades med söktermerna Ostomy AND Nursing Care. Begränsningarna som användes var: Abstract och Humans för att begränsa sökningen och att endast inkludera studier utförda på människor. Ett annat sökord som användes var Colostomy och begränsningarna vid denna sökning som valdes att göras var Abstract och Full text för att begränsa antalet träffar. På CINAHL användes sökorden Ostomy AND Nursing Care och begränsades till Abstract, English och Fulltext. Här valde författaren att använda den booleska termen AND för att möjliggöra kombination av sökorden. I sökningen på Blackwell Synergy användes sökordet Ostomy med begränsningen Full text. Tabell 1 beskrivs de gjorda sökningarna i databaserna PubMed, CINAHL och Blackwell Synergy som har använts. Första steget för att hitta relevanta artiklar var att läsa artiklarnas titel varav många kunde sållas bort. Därefter granskades artiklarnas abstrakt och jämfördes med litteraturstudiens syfte och frågeställningar. När abstrakten hade gåtts igenom och bedömdes vara tillämpbara i studien hämtades artiklarna ut i fulltext och granskades. Tabell 1. Artikelsökning Databas Sökord Begränsningar (Limits) PubMed PubMed Ostomy AND Nursing care Abstract Humans English Colostomy Abstract Full text Antal träffar Datum 551 08-03-15 230 08-03-15 Granskade titlar Granskade abstrakt Lästa artiklar Kvalitetsgranskade artiklar 51 7 4 4 47 3 2 0 CINAHL CINAHL Blackwell Synergy Ostomy AND Nursing Care Stoma AND Nursing Abstract Fulltext English Abstract Full text English 46 08-03-15 8 08-03-15 care Ostomy Fulltext 428 08-03-17 11 6 4 2 7 2 2 1 6 4 4 3 Summa - - 1263 122 22 16 10 13
Kvalitetsgranskning Sexton artiklar hämtades ut i fulltext. Dessa lästes igenom och kvalitetsgranskades enligt Willman et al (2006) protokoll för kvalitetsbedömning av vetenskapliga artiklar. Vid kvalitets bedömning användes bedömningsprotokoll för kvalitativa studier enligt bilaga H. Kvantitativa artiklar bedömdes enligt en modifierad version av Willman et al (2006) protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod (bilaga 1 och bilaga 2). I användandet av bedömningsprotokollet utifrån Willman et al har frågorna kring randomiserade undersökningar inte kunnat besvaras eftersom sådana undersökningar inte har hittats. Därför har en modifiering av modellen använts utan ovannämnda frågor. Av de 16 hämtade artiklarna valdes 10 artiklarna ut för kvalitetsbedömning. De slutgiltigt utvalda artiklarna redovisas i en artikelmatris och finns med som bilaga 3. Dessa har bedömts i nivåerna bra för den bästa kvaliteten, sedan kom medel och för den sämsta kvaliteten på artikeln fick benämningen dålig kvalitetstyp. Ju fler kriterier som följdes och besvarades desto bättre kvalitetstyp hade artikeln. För att klassificera studierna tilldelades en poäng för varje delfråga för ett positivt svar. Negativt svar gav noll poäng. Bedömningen ger en poängsumma som sedan räknades om i procent av den totala poängsumman. Om artikeln hade många obesvarade punkter och inte uppfyllde kriterierna enligt Willman et al (2006) klassades artikeln som dålig och exkluderades. Tre artiklar exkluderades. Sammanlagt fick sex artiklar kvaliteten bra det vill säga Grad I (80-100 %) och en fick medel Grad II (70-79 %). De tre övriga artiklarna exkluderades då de inte uppfyllde tillräckligt höga krav enligt kriterierna (Willman et al, 2006). Analys och databearbetning När artiklarna hade valts ut påbörjades genomläsningen av varje artikel. Under genomläsningen framkom återkommande teman som var relevanta till litteraturstudiens syfte och frågeställningar. Dessa teman ströks under i texten. Innehållet av det understrukna namngavs och kategoriserades sedan i lämpliga underrubriker. Sedan påbörjades redovisning av resultatet där tre olika kategorierna kommer att belysas. RESULTAT Resultatet är baserat på sju vetenskapliga artiklar och redovisas utifrån tre huvudkategorier; Förberedelse, Delaktighet och Anpassning och sex olika teman som identifierats utifrån artiklarna. Dessa teman har varit och därför tolkats som betydelsefulla för att omvårdnaden skall upplevas tillfredställande av patienten. Förberedelse Preoperativ information Deeny och McCrea (1991) utförde en kvalitativ studie i England baserad på intervjuer utifrån en Grounded theory design. Studien syftade till var att undersöka hur personer som opererats för colostomi uppfattade att deras behov hade uppfyllts under vårdtiden på 14
sjukhuset. Undersökningen visade att de stomiopererade önskade mer preoperativ information angående operationens tillvägagångssätt och varför stomimarkering gjordes. En stomiopererad kvinna uttryckte stark förtvivlan och saknad efter någon att prata med om alla känslor som väcktes i väntan på operationen. Samtliga patienter saknade preoperativ information gällande skötsel av stomin, stomistorlek eller om stomin var smärtsam. Persson och Hellström (2002) genomförde en kvalitativ studie med fenomenologisk ansats där de undersökte hur stomiopererade patienter upplever de första veckorna efter en stomioperation. Patienterna blev intervjuade med öppna frågor enligt en modell av Giorgi. Syftet var att få en djupgående förståelse om patientens erfarenheter efter operationen. I studien beskrivs att alla utom en av patienterna som opererades akut hade fått noggrann preoperativ information både muntligt och skriftligt. Det hade funnits möjligheter till att ställa frågor kring hur det är att leva med stomi. De hade även fått se på olika tillbehör som används för stomin. Enligt studien upplevde den person som inte hade fått den preoperativa informationen anpassningen till stomin som svårhanterlig. I studien av Persson et al (2004) gjordes en kvantitativ tvärsnittsstudie om hur stomiopererade uppfattade kvalitén på den omvårdnad och information de hade fått i samband med stomioperation. Studien gjordes utifrån ett patientperspektiv. Patienterna hade fått möjlighet till såväl muntlig som skriftlig information om både pre och postoperativa skedet av stomisjuksköterskan. De var generellt nöjda med kvalitén på omvårdnaden. Stomisjuksköterskans omvårdnad Enligt studien av Persson et al (2004) var patienterna mycket nöjda med omvårdnadskontakten med stomisjuksköterskan. Nästan alla upplevde sig ha behandlats med respekt (98 %), blivit positivt bemötta (96 %) och fått ärliga svar (93 %). Patienterna (96 %) upplevde också att stomisjuksköterskan förstod deras situation. I Deeny och McCrea (1991) studie framkom att patienterna hade velat få en möjlighet att få prata med sjuksköterskorna om sina frågeställningar och rädslor för det okända som skulle komma. Ingen kände att detta hade blivit uppfyllt under omvårdnaden på sjukhuset. Många uttryckte att det hade varit till hjälp att träffa en person som redan hade gått igenom stomioperationen. Persson et al (2005) genomförde en kvantitativ studie med en modifierad version av frågeformuläret Kvalitet Ur Patientens Perspektiv (KUPP). Frågeformuläret har till syfte att mäta vårdkvaliteten utifrån patienternas perspektiv. Studiens syfte var att undersöka hur colostomipatienter och deras närstående upplever omvårdnaden i samband med en colostomioperation. De anhöriga upplevde inte att stomisjuksköterskan förstod deras situation (76 %) eller att de hade fått ärliga svar (42 %). Ett stort missnöje i bristen på möjlighet att samtala om sex och samlevnad uttrycktes både hos patienter (51 %) enligt Persson et al (2004) och hos anhöriga (76 %) enligt Persson et al (2005). 15
Delaktighet Information angående den medicinska och kirurgiska processen Enligt Deeny och McCrea (1991) studie saknade patienterna en delaktighet i den medicinska processen. Patienterna hade liten eller ingen kunskap om hur allvarligt förlopp deras sjukdom kunde ha och risken för att bli stomi opererad. De önskade information om de olika stegen och hade velat veta om deras diagnos var cancer eller ej. Kunskapen hade varit till hjälp att kunna ställa frågor och få en bild av hur processen fungerade. Nu upplevde de att de var i läkarens händer. I Persson et al (2004) uttryckte patienterna att vissa delar av informationen upplevdes som otillfredsställande. Det fanns ett missnöje med den begränsade möjligheten att vara delaktiga i den personliga omvårdnaden (41 %). Mer än hälften av patienterna med colostomi (65 %) var missnöjda med möjlighet att vara med i den beslutsfattande processen kring den medicinska vården. Det handlade om kunskap om vem som var ansvarig kirurg (45 %), hur den kirurgiska processen skulle se ut (32 %) och resultaten av medicinska undersökningar och provtagningar (31 %). Patienterna upplevde ett stort behov av både praktiskt som psykologiskt stöd. De patienter som hade haft stomirelaterade komplikationer var mer nöjda med kontakten med stomisjuksköterskan som de hade träffat mer, (p=0.03) än de som inte hade haft några komplikationer. En stor del av de närstående i Persson et al (2005) var även de missnöjda med den information de fått om den medicinska processen. Det fanns inga tydliga rutiner för att involvera de anhöriga att delta i vården. Den information som de var missnöjda med var kring kirurgiskt ingrepp (32 %), vem som var ansvarig läkare (39 %) samt resultaten av medicinska undersökningar och provtagningar (37 %). I studiens resultat framkom att de anhöriga som intervjuades upplevde svårigheter med att känna sig delaktiga i beslut om den medicinska vården (59 %) av sina partners. Anpassning Kroppsuppfattningen Enligt Persson och Hellström (2002) studie tog patienterna avstånd från den egna kroppen, känslan av att vara annorlunda ledde till försämrad självkänsla och självförtroende. Samtliga patienter kunde beskriva starka känslor av avsky och emotionell chock när de för första gången fick se sin kropp i det nya tillståndet. De flesta av de intervjuade hade svårt att direkt efter operationen vare sig titta på eller röra kroppen. En av de intervjuade menade att man inte hade förberett henne på dessa tidiga reaktioner och för de känslor som väcktes inför stomin. Deeny och McCrea (1991) studie visade på behovet att få vänja sig vid stomin. Bara att titta på den första gången var en skrämmande upplevelse. Någon information gällande vad som hänt med deras anus och hur det såg ut saknades helt. 16
Egenvård I en kvantitativ studie gjord av Piwonska och Merino (1999) studerades patienter från fem olika sjukhus i Chile rörande vilka preoperativa faktorer som hade betydelse och påverkade patientens anpassning till det nya livet med stomi. Piwonska och Merino (1999) använde sig av demografiska frågeformulär och halvstrukturerade intervjuer. Studiens resultat visade att anpassningsförmågan påverkas positivt av signifikanta faktorer (p<0.005), egenvårdkapacitet (p= 0,0001), kroppsuppfattningen (p= 0,0001) samt emotionellt stöd från anhöriga och vänner (p= 0,0005). Det visade sig var viktigt för återpassningen att patenten själv kunde lära sig att föra personlig omvårdad av sin stomi McKenzie et al (2006) gjorde en kvantitativ tvärsnittsstudie med frågeformulär och Hospital, Anxiety and Depression scale (HAD). Syftet var att ta reda på om det fanns något samband mellan egenvård och psykiskt välbefinnande. Undersökningen visade att vara tillfredställd och säker med sin egenvård är viktigt för ett gott psykiskt välbefinnande. Studien visade att colostomioperationen innebär en svår psykologisk påfrestning. Resultaten visade på vikten av att patienten är delaktig under hela den medicinska processen för att kunna inta en aktiv roll även under anpassnings och eftervårdsskedet. Det hade enligt resultaten en stor betydelse för patienten att vara delaktig och aktiv även vid val av stomipåse. Patienterna upplevde att detta hade betydelse för känslan av vara en fullvärdig människa och ha kontroll över sin kropp. I Deeny och McCrea (1991) studie beskrevs betydelsen av att börja sköta stomin själv som en viktig del i anpassningen av att ha en stomi. Samtliga patienter var överens om att det var betydelsefullt för självkänslan att kunna utveckla en förmåga att självständigt ta hand om sin stomi. De patienter som inte kunde komma igång med egenvården på ett tillfredställande sätt under vårdtiden på sjukhuset hade fortfarande långt efter hemgången svårigheter med egenvården. Enligt Persson och Hellströms (2002) studie kunde anpassningen till den nya livssituationen börja när den första chocken hade lagt sig och patienterna kunde vänja sig vid åsynen av stomin. Frågeställningar aktualiserades i denna fas om vilka förändringar som stomin skulle föra med sig. Rädsla för lukt, läckage och att stomin skulle synas genom kläderna samt känslan av att vara annorlunda medförde obehagskänslor och minskat självförtroende. Stöd- och copingstrategier Simmons et al (2007) genomförde en kvantitativ studie uppbyggd på frågeformulär. Syftet var att undersöka relationen mellan hur man accepterar sin stomi utifrån egenvårdsutbildning och den egna förmågan. Resultatet visade att egenvård i kombination med copingstrategier och acceptans av stomin påverkar anpassningen av stomin. Acceptansen av stomi och den interpersonella förmågan har enligt studien ett starkt sammanhang (r = -0.55) (p<0.01). Båda dessa har också ett starkt samband med egenvårdskapacitet (r = -0.69) och självkänsla (r = -0.43) (p<0.01). Studien visade också på att behovet av psykologiskt stöd i samband med stomioperationen är stort och har en betydelsefull påverkan på hur patienten ska kunna acceptera sin nya livssituation. Copingstrategier under omvårdnaden har även visat sig ha stor betydelse för patienters 17
förmåga att acceptera sin stomi och engageras i social aktivitet. Det har också visat sig ha stor betydelse för självkänslan att självständigt kunna utföra skötsel och byte av stomipåse. Utifrån Piwonska och Merino (1999) kan resultatet tolkas som att rätt undervisning och kunskap preoperativt har stor inverkan på egenvårdskapaciteten efter operation. Genom det psykiska stödet och uppmuntran från vårdpersonalen blev patienterna bekräftade vilket resulterade till stärkt självförtroende. Detta gav även patienten möjlighet att finna copingstrategier som var gynnsamma för anpassningen till en mer tillfredställande vardag. I studien nämns Lazarus och Folkmans copingstrategier där ett viktigt tecken på anpassning till den nya situationen är när man börjar med sin egenvård. Utifrån McKenzie et al (2006) spelar stomisjuksköterskan en nyckelroll för att patienterna ska komma igång med egenvård. Själva processen med att byta påse kan från början upplevas mycket obehaglig. Odören av påsens innehåll och risken att smutsa ner sina händer vid bytet påverkar patientens vilja att börja sköta sin stomi. Det krävs mycket träning för att utföra proceduren på ett betryggande sätt. Stomisjuksköterskan var även enligt Deeny och McCrea (1991) studie till stor hjälp när hon lärde ut och undervisade om hur skötseln av stomin gick till. Hon hjälpte även patienterna att komma över skamoch förlägenhets känslor i samband med skötseln av stomin. Stöd, information och engagemang från stomisjuksköterskan var faktorer som efterfrågades av patienterna i Persson och Hellströms (2002) studie. I studien underströk man också vikten av att de nyopererade erbjuds att få träffa andra personer med stomi för att få mer insikt om hur stomin förändrar livet efter operation. När patienterna väl kunde hantera situation med stomin hade det enligt McKenzie et al (2006) en stor påverkan på självkänslan. De kände större trygghet vid sociala kontakter, behövde inte känna sig oroliga när de närmade sig andra personer och upplevde inte heller stomin som ett hinder vid aktiviteter. Något mindre än hälften av patienterna som deltog i undersökningen upplevde ändå att stomin styrde deras liv (45 %) och hälften (50 %) upplevde att de inte hade kontroll över sin kropp. Ungefär lika många kände det som att ingen förstod hur det var att ha en stomi (55 %). DISKUSSION Diskussionen är uppdelad i två delar och presenteras i en metoddisskussion och en resultatdiskussion. Metoddiskussionen redovisar litteraturstudiens tillvägagångssätt, vilka begränsningar som gjorts samt vilka svagheter som funnits i studiens design. I resultatdiskussionen diskuteras de valda vetenskapliga artiklarnas resultat. 18
Metoddiskussion Denna studie har genomförts som en litteraturstudie. Artikelsökningen har gjorts via databaserna PubMed, CINAHL och Blackwell Synergy. Författaren har valt att använda sig av såväl kvalitativa som kvantitativa artiklar för att kunna belysa olika sidor av ämnet. Kvalitativa studiers forskningsmetoder innefattar kunskaper om mänskliga upplevelser och händelser, relationer och processer vilket passar syftet med denna studie. De kvantitativa forskningsmetoderna undersöker det mätbara som hur många eller hur mycket av något vilket också är relevant utifrån studiens syfte (Willman et al 2006). Det var svårt att hitta relevanta artiklar som stämde överens med syfte och frågeställningar. Artiklarnas titlar och abstracts lästes först igenom för att se att de handlade om rätt område. Därefter kontrollerades att de stämde överens med syftet för litteraturstudien. När abstrakten hade gåtts igenom och bedömdes vara tillämpbara i studien hämtades artiklarna ut i fulltext. Dessa artiklar blev också användbara då deras referenslista kunde ge tips om andra artiklar skrivna om samma ämne. För att kunna hitta material till denna studie har 16 artiklar lästs. En del av dessa artiklar var lättlästa och intressanta medan andra var svårare att orientera sig i och därför svårare att förstå och använda sig av. Tio artiklar kvalitetsgranskades för att kunna hitta ett tillräckligt stort underlag för att kunna få fram ett godkänt resultat. Sju artiklar valdes till slut ut för att användas. En modifierad version av Willman et al (2006) gjordes av författaren. I användandet av bedömningsprotokollet utifrån Willman et al har frågorna kring randomiserade undersökningar inte kunnat besvaras eftersom sådana undersökningar inte har hittats. Därför har en modifiering av modellen använts utan ovannämnda frågor. Vetenskap är färskvara och det sker en ständig utveckling inom hälso- och sjukvård. Ambitionen har varit att välja artiklar med någorlunda färska resultat. Artiklarna som använts i studien är från åren 1991-2007. De flesta artiklarna är från 2000 talet. Artikeln med det äldre datumet har valts att inkluderats på grund av dess utförliga beskrivning av patienternas upplevelser och dess höga kvalité. Tre av de sju artiklarna har samma författare. Detta kan innebära en nackdel då forskarna kan ha haft en förförståelse och därmed en viss inriktning på det som studerats. Författaren har ändå valt att inkludera samtliga tre studier då de är från Sverige. Således är tre artiklar från Sverige, tre från Storbritannien och slutligen en från Chile. En svårighet i undersökningen har varit att göra en så god översättning som möjligt av artiklarna till svenska vilket kan ha medfört brister i tolkningen av studierna. Det ensamma författarskapet har inneburit svårigheter vid olika former av dilemman under de olika stegen av litteraturstudien som tveksamheter av kvalitetsbedömning eller vid tolkning av resultat. Jämförelse av uppfattningar så kallat triangulering, har därför inte kunnat utföras. Detta innebär att de val som har gjorts skulle kunna bedömas annorlunda av andra granskare till studien. Resultatdiskussion Litteraturstudiens syfte var att undersöka om omvårdnaden av patienter med colostomi är tillfredställande. Ett ytterliggare syfte är vad i omvårdnaden som är viktigt utifrån ett patientperspektiv för att denne ska kunna hantera och acceptera den nya livssituationen. Studien har gjorts utifrån ett patientperspektiv och är baserad på vetenskapliga artiklar. Kategorier som identifierades utifrån artiklarna var förberedelse, delaktighet och 19
anpassning. Resultatet pekade på att varje kategori har betydelse för patientens möjligheter att lättare komma tillbaka till sin vardag och den nya livssituationen med stomi. För att säkra kvaliteten på vården för stomiopererade startade man 1997 ett nordiskt samarbete för stomivård där målet var att utveckla, höja kvalitén och få en mer enhetlig professionell vård både preoperativt som postoperativt (Nordisk standard för stomivård, 2001). Den så kallade stomisjuksköterskan, som är en vidareutbildad sjuksköterska, har en nyckelroll som koordinator av vården. Patienten ska förberedas och informeras preoperativt vilket följs upp postoperativt med fortsatt information och undervisning. Stomisjuksköterskan ska erbjuda stöd och finnas till för att svara på patientens frågor. Utifrån Deeny och McCrea (1991) studie fanns det stora önskemål om att få mer preoperativ information angående om hur operationen skulle gå tillväga och varför stomimarkering gjordes. En stomiopererad kvinna uttryckte stark förtvivlan och saknad efter någon att prata med om alla känslor som väcktes i väntan på operationen. Samtliga patienter saknade preoperativ information gällande skötsel av stomin, stomistorlek eller om stomin var smärtsam. I studien Persson & Hellström (2002) beskriver att alla utom en av patienterna som opererades akut hade fått noggrann preoperativ information både muntlig och skriftligt. Det hade funnits möjligheter till att ställa frågor kring hur det är att leva med stomi. De hade även fått se på olika hjälp tillbehör som används för stomin. I Hälso- och sjukvårdslagen (1982: 763) är ett av målen att vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Vården skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov, bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt främja goda kontakter mellan patienten och personalen. Vård och behandling skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. En förutsättning för ett gott resultat är att skapa en god relation mellan stomiterapeuten och patienten. Förtroende, trygghet och en god kommunikation kan bidra till ett ökat intresse och motivation från patientens sida (Almås, 2002). Patienterna i Persson et al (2004) studie var mycket nöjda med omvårdnadskontakten med stomisjuksköterskan. Nästan alla upplevde sig ha behandlats med respekt, blivit positivt bemötta och fått ärliga svar. De upplevde också att stomisjuksköterskan förstod patientens situation. De anhöriga upplevde däremot inte att stomisjuksköterskan förstod deras situation eller att de hade fått ärliga svar. Både patienter i Persson et al, (2004) studie och anhöriga i studien av Persson et al (2005) var missnöjda med möjligheten att få tid att ställa frågor och få information kring sex och samlevnad. Trots god preoperativ information uttryckte patienter enligt Persson et al (2004) avsaknad av delaktighet i de olika faserna i vården i samband med colostomioperationen. I studien av Deeny & McCrea (1991) hade patienterna ringa eller ingen kunskap om hur allvarligt förlopp deras sjukdom kunde ha och risken för att bli stomiopererad. Nu upplevde de att de var helt i läkarens händer. Både patienter i Persson et al (2004) studie och anhöriga i Persson et al (2005) studie var kritiska mot vissa delar av informationen som de upplevde som otillfredsställande. Patienterna (Persson et al (2004) liksom deras anhöriga i studien av (Persson et al (2005) saknade kunskap om vem som var ansvarig kirurg, hur den kirurgiska processen skulle se ut och resultaten av medicinska undersökningar och 20
provtagningar. Stomisjuksköterskan har även till uppgift att informera anhöriga och se till att dessa ges möjlighet till att närvara vid informationsmöten med läkare och annan involverad personal. Anhöriga är mycket viktiga för stöd och patientens välbefinnande (Persson et al 2008). De anhöriga i studien av Persson et al (2005) uttryckte att de inte upplevde att det fanns några tydliga rutiner för att involvera de anhöriga att delta i vården. De kände sig inte delaktiga i beslut vare sig om den medicinska eller om den personliga vården av sin partner. De saknade möjlighet att delta i information som deras partner fick. Dessutom kände de sig inte förstådda av stomisjuksköterskan. Resultaten i de olika studierna tyder på att det innebär en stor fysisk och psykisk påfrestning att genomgå en colostomioperation. Det innebär en stor kroppslig förändring som är svår att hantera den första tiden efter operationen även om patienten är väl förberedd. I artiklarna Persson och Hellström (2002) och Deeny och McCrea (1991), beskrivs att patienterna direkt efter operationen hade svårt att vare sig titta på eller röra kroppen. Studierna beskriver såväl känslor av avsky och rädsla, förlorad kontroll och främlingskap inför sin kropp. Enligt Lindström (1999) kan det uppstå en kris utifrån en svårhanterlig situation. Kris kan förklaras som en avgörande plötslig förändring. När en person drabbas av en livsviktig händelse som man saknar handlingsberedskap för kan den upplevas som såväl fysiskt, psykiskt som socialt hotande. Krissituationen blir då traumatisk. Svårhanterliga situationer kan även uppstå när en behandling inte blir som patienten har tänkt sig. Patienten har kanske inte uppfattat ingreppets konsekvenser, känner sig bristfälligt informerad och saknar kontroll över situationen. Det är betydelsefullt i omvårdnadsarbetet att kunskaper om traumatiska kriser för att på bästa sätt kunna stödja patienten (a a). Enligt Persson & Hellström (2002) studie upplever patienterna som blir colostomiopererade ett stort behov av både praktiskt som psykologiskt stöd under hela den medicinska processen. Efter en stomioperation kan det ofta uppstå en egenvårdssvikt. Detta ställer stora krav både på den opererade som på vårdaren så att patienten kan återta en optimal egenvårdsnivå (Almås, 2002). Enligt Dorothea Orem, en omvårdnadsteoretiker, är en av sjuksköterskans främsta uppgifter att ta till vara patientens egna möjligheter och kompetens att själv svara för sina behov. Hur mycket hjälp patienten behöver är individuellt (Lindström, 1999). Informationen av stomisjuksköterskan följs upp postoperativt med fortsatt information och undervisning. Patienten skall uppnå kunskap och färdigheter, få ökat intresse och en positiv inställning till egenvård av stomin. I Persson & Hellström (2002) studie har den person som akutopererats och inte fått den preoperativa informationen upplevt anpassningen till stomin som svårhanterlig. Det är betydelsefullt för återpassningen att patienten själv kan sköta om och utföra personlig omvårdad av sin stomi (Lindström, 1999). I omvårdnadssituationen krävs det en förmåga av stomisjuksköterskan och annan vårdpersonal att kunna sätta sig in i den stomiopererades situation, kunna etablera ett förtroende och kunna skapa ett samarbete. Det är av vikt att vara observant på sin egen attityd i omvårdnadssituationen. Målet är att skapa en stödjande och accepterande miljö (a a). 21