Hälsa och samhälle Att leva med cancer EN LITTERATURSTUDIE Sibel Elezi Nurxhan Uglari Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Juni 2010 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö
Att leva med cancer EN LITTERATURSTUDIE SIBEL ELEZI NURXHAN UGLARI Elezi, Sibel & Uglari, Nurxhan. Att leva med cancer. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2010. Globalt har cancersjukdomarna ökat de senaste åren. Bara i Sverige drabbas idag ungefär var tredje person av någon form av cancer under sin livstid. Därtill är cancer den näst vanligaste dödsorsaken i Sverige. Syftet med studien var att granska och sammanställa litteratur om patientens upplevelser av en cancerdiagnos och dess behandling. Databassökningen som gjordes i PubMed och PsycINFO resulterade i tio vetenskapliga artiklar som därefter genomgick en kvalitetsgranskning. Resultatet kunde identifieras i följande kategorier; upplevelser av att få en cancerdiagnos, upplevelser kring behandlingens effekter, cancerns påverkan i det vardagliga livet, familjens betydelse under sjukdomsförloppet och var finner jag mitt stöd? Någon skillnad vad gäller upplevelser kvinnor, män och barn emellan kunde inte ses. Däremot kunde negativa och positiva upplevelser relaterat till cancersjukdomen påvisas. Upplevelserna kretsar inte endast kring sjukdomen, behandling och symtom utan omfattade flera olika aspekter i livet. Nyckelord: behandling, cancer, diagnos, stöd, upplevelser 1
Living with cancer A LITERATURE REVIEW SIBEL ELEZI NURXHAN UGLARI Elezi, Sibel & Uglari, Nurxhan. Living with cancer. A literature review. Degree project, 15 credit points. Malmö University: Health and Society, Department of nursing 2010. Worldwide cancer diseases have increased in recent years. Today about every third person are affected only in Sweden in some form of cancer in their lifetime. In addition, cancer is the second most common cause of death in Sweden. The purpose of this study was to review and summarize literature on patients' experiences of a cancer diagnosis and its treatment. The database search conducted in PubMed and PsycINFO and resulted in ten scientific articles which then went through a quality review. The result could be identified in the following categories: experiences of a cancer diagnosis, experiences on the effect of treatment, the cancer impact in everyday life, family's role in the disease and where do I find my support? Any difference in the experiences between men, women and children were not seen. However negative and positive experiences related to cancer detection were shown. The experiences revolve not only around the disease, treatment and symptoms but involved different aspects of life. Keywords: treatment, cancer, diagnosis, support, experiences 2
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Orsaker 5 Symtom och diagnos 6 Behandling 6 Patienter med cancerdiagnos 6 SYFTE 7 METOD 7 Databassökning 8 Kvalitetsbedömning 10 RESULTAT 10 Upplevelser av att få en cancerdiagnos 10 Upplevelser kring behandlingens effekter 12 Cancerns påverkan i det vardagliga livet 13 Familjens betydelse under sjukdomsförloppet 14 Var finner jag mitt stöd? 15 DISKUSSION 16 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 18 SLUTSATS 20 REFERENSER 22 BILAGOR 25 3
INLEDNING Cancer är en vanligt förekommande sjukdom, därför bör kunskaperna kring cancerupplevelserna ökas. Enligt Kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) är några av sjuksköterskans ansvarsområden att bland annat ta hänsyn till patientens basala och specifika omvårdnadsbehov. De specifika omvårdnadsbehoven omfattar bland annat de fysiska, psykiska, sociala, kulturella och andliga behov. En sjuksköterska ska även kunna kommunicera med patienter och närstående på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Dessa aspekter är en stor del av omvårdnaden, det är inte endast den medicinska biten som är viktig. BAKGRUND Enligt Valand och Fodstad (2006) är cancer den näst vanligaste dödsorsaken i Sverige. Cancersjukdomarna har ökat mycket de senaste åren. Man kan räkna med att var tredje person i landat drabbas av någon form av cancer under sin livstid. Trots den stora dödligheten så botas idag mer än varannan cancerpatient. Detta har blivit möjligt då nya tekniker gjort att man idag kan upptäcka cancer i tidigare stadier, samt har lätt till bättre behandlingsmetoder. De vanligaste cancerformerna hos vuxna i Sverige är bröstcancer, prostatacancer, lungcancer och koloncancer. Det är fler män än kvinnor som drabbas av cancer, men det skiljer sig i de yngre åldersgrupperna där fler kvinnor drabbas av cancer, då bröstcancer höjer siffran (a a). Människan består av miljontalsceller, där det ständigt sker en cellnybildning och elimination av gamla celler (Holmgren & Östman, 2008). Hos en frisk individ sker detta kontrollerat där vävnader inte tränger in i varandra. Apoptos innebär en programmerad celldöd där mängder av celler nedbryts, elimineras och ersätts med nya. Uppbyggandet och eliminationen av cellerna styrs normalt sett av cellernas DNA-molekyl. Kroppens celler kan drabbas av mutation och kan reparera dessa DNA-förändringar själv, men i vissa fall klarar cellerna inte av att reparera denna mutation därför genomgår cellen en apoptos och elimineras. Vid mutation av en cell som inte kan repareras och som inte genomgår apoptos utvecklas förändringar i arvsmassan. Förändringar i arvsmassan leder många gånger till en cancerutveckling i cellen (a a). Normal celldelning startas av DNA-molekylen, genom att DNA-molekyler aktiverar speciella signalöverföringsproteiner (Holmgren & Östman, 2008). Vid en tumör får ras- proteinerna i cellerna en onkogen aktivitet vilket leder till att dessa celler frigörs från den normala cellkärnan och börjar dela sig i sin egen ökad delningshastighet. Vid denna ökade celltillväxt bildas en tumör som kan vara antingen benign (godartad) eller malign (elakartad). Den benigna celltillväxten påverkar inte omgivande vävnadsceller medan den maligna celltillväxten sker okontrollerat och respekterar inte omgivande vävnader utan växer in i de omgivande vävnaderna. Maligna tumörer kan bilda metastaser vilket innebär att de sprids till andra organ medan de benigna inte bildar metastaser (a a). Cancercellen lossnar från 4
modertumören och sprider sig till anda vävnader i kroppen via blod- och lymfkärl, där den sedan fortsätter att dela sig (Einhorn, 2000). Tumörernas differentieringsgrad påverkar dess tillväxt (Holmgren & Östman, 2008). Benigna tumörer är väldifferentierade vilket innebär att tumörcellen är mogen och liknar cellerna i den vävnad där de växer. Maligna tumörer är odifferentierade vilket innebär att tumörcellen skiljer sig mycket från cellerna i den vävnad där de växer. Då växer tumören oftast snabbare och har en högre celldelningshastighet (a a). Orsaker Cirka 10 procent av all sorts cancer kan betecknas som ärftlig (Olsson, 1996). Det rör sig även om andra riskfaktorer som exempelvis rökning. Ända sedan tobak började rökas har män rökt mer än kvinnor, men de senaste åren har antalet rökande kvinnor ökat (Olsson, 1996). Detta kommer i framtiden ha stora konsekvenser för incidensen av tobaksrökrelaterade tumörsjukdomar. Det beräknas att en tredjedel av all typ av cancer på något sätt har en anknytning till rökning. Ungefär 80 procent av lungcancerfallen förknippas med rökning. Det är inte bara lungcancer som är relaterad till rökvanor utan rökning leder även till cancer i munhåla, läpp, svalg, matstrupe, struphuvud, bukspottkörtel, livmoderhals, urinvägar och njurar. Dödligheten i lungcancer är relaterad till den mängd cigaretter människan röker, ju fler cigaretter desto högre dödlighet (a a). Det finns även andra faktorer i miljön som kan samverka med rökning som riskfaktorer, som exempelvis radonexponering i gruvor och bostäder (Hogstedt, 2000). Det finns flera ämnen i vår miljö som orsakar cancer som exempelvis exponering för tobak, alkohol, smittämnen, yrkesmässig exponering och joniserande strålning. Det är känt att tobak är en större orsak till dödsfall i cancer än vad andelen av cancer på grund av exempelvis yrken, luft- och vattenföroreningar och läkmedel är (a a). Alkohol är en faktor som kan kopplas till utvecklingen av cancer i flera organ i kroppen, bl.a. cancer i munhåla, svalget, struphuvudet och matstrupen (Olsson, 1996). När det gäller riskökningen för cancer i samband med alkoholintag, visar den sig vara betydligt mindre än till exempel den ökade risk av lungcancer som rökare har i jämförelse med icke- rökare (a a) Även kosten antas spela en stor roll som riskfaktor för flera tumörsjukdomar (Olsson, 1996). Det har dock varit svårt att påvisa kostfaktorer eftersom kostvanorna ändras under ett livsförlopp. Det handlar om stora intag av en rad faktorer, nutritionsämnen, drycker, tillsatsämnen i födan och tillsatser som konserveringsmedel. Det finns också föroreningar i vår föda som härstammar från föroreningar i vår miljö och som inte borde finnas. Om vi skulle leva tills vi blir 80 år så har det passerat ca 60 ton mat genom munhålan och magsäck för att sedan därefter passera vidare ut via tjocktarmen. Därför uppstår många cancerformer längs matsmältningskanalen. Vitamin C ger troligen en viktig skyddande effekt (a a). Enligt en artikel på Frukt och grönts webbsida (2010-03-08) har frukt och grönsaker har en skyddande effekt mot cancer. 5
Diagnos och symtom Majoriteten av de patienter som tar kontakt med läkare diagnostiseras med ledning av symtom som kan relateras till maligniteten (Olsson, 1996). För gynekologiska cancer och bröstcancer har man idag stor hjälp av screeningprogram för att öka möjligheten till tidig upptäckt (a a). Det kan dock ta flera år tills en cancersjukdom utvecklas. Därför är det vanligt att symtomen kommer först senare i utvecklingen (Ringborg, 2008). För att kunna bota cancersjukdomen är det dock viktigt att den upptäcks i tidigt skede. Symtomen ser nämligen olika ut för olika cancersjukdomar. Det beror bland annat på var i kroppen cancern sitter och hur aggressiv den är. Vanliga symtom som bör uppmärksammas är exempelvis knölar på kroppen, blödningar, hudförändringar och långvarig feber utan någon orsak (a a) Behandling Det finns olika behandlingsmetoder. Vanliga behandlingsmetoder är operation, strålbehandling, kemoterapi och antihormonell behandling (Ringborg, 2008). Metoden som används beror på var cancern sitter, hur långt framskriden sjukdomen av hur gammal patienten är och hur hälsotillståndet ser ut hos den sjuke (a a). Patienter med en cancerdiagnos I vården möter sjuksköterskan dagligen patienter med cancer och därför behöver sjuksköterskan känna till deras upplevelser för att därmed kunna underlätta deras vardag och finnas där som ett stöd. I studierna av Cantrell och Matula (2009) ges en inblick om cancerupplevelser hos patienter som överlevt sjukdomen. Patienterna upplevde att sjuksköterskans emotionella stöd under cancerperioden hade en betydande roll för deras överlevnad. Sjuksköterskan förväntades besitta kunskap kring cancersjukdomen, i kombination med förståelse och medlidande för patienten i dennes situation. Detta ledde till att rätt omvårdnad kunde ges. Många patienter uppgav att man glömt bort en hel del av cancerupplevelserna, medan minnena kring sjuksköterskans närvaro och stöd var något oförglömligt. Detta bevisar att sjuksköterskans stöd och omvårdnad har en stor inverkan på sjukdomsupplevelserna. Omsorg kan således vara något så enkelt som att endast fråga patienten hur mår du? (a a). Enligt Roos (2008) är det svårt att ta emot cancerdiagnosen. Vid cancerbeskedet prioriteras plötsligt helt andra saker i livet. Livet får en ny mening. Cancerbeskedet är svårt att acceptera men följs senare i sjukdomsförloppet av acceptans och vilja att kämpa emot (a a). Woxlägd (2008) menar att patienten upplever utanförskap vid cancerbeskedet. Då patienten upplever att den inte passar in i sin familj och omgivning. Den första tiden under sjukdomsförloppet upplevs som en sorg och fokus kretsar kring sjukdomen. Med tiden förflyttas fokus till andra saker i livet och tankarna kring cancer tar en mindre plats i vardagen (a a). Efter cancerbeskedet är behovet av att prata med någon samt avlasta oron stort (Stålberg, 2008). 6
Enligt Ross (2008) upplevs strål- och cytostatikabehandlingen som jobbig. Då behandlingen begränsar vardagslivet och ger ett förändrat utseende. Biverkningarna av behandlingen påverkar cancerpatienten oerhört mycket (a a). Hjälpen från sjuksköterskorna anses därför viktig för att på ett enklare sätt kunna hantera behandlingen (Ekfors & Petersson, 2004). Enligt Almås (2006) bör man som sjuksköterska försöka få kontroll över bevärande symtom, som exempelvis smärta, illamående och trötthet. Det gäller även att skapa en god miljö för patienten och närstående, där patienten känner att den har rätt till information och där hans/hennes autonomi respekteras. Det är även viktigt att ge kunskap till patienten, om sjukdomen och behandlingsformen, så att patienten känner sig insatt i sin sjukdom och på så sätt kan lära sig att hantera den. Patienten kan uppleva jobbiga och svåra situationer i vardagen. Därför bör vi som sjuksköterskor uppmärksamma detta för att kunna ge stöd och förståelse (a a). Vidare är det enligt Almås (2006) viktigt att patienten inte fokuserar enbart på sjukdomen. Sjuksköterskan bör också ha i åtanke att inte enbart administrera medicin utan även ge patienten tid för reflektion och samtal (Cantrell & Matula, 2009). Patienten skall kunna se sig själv som den han/hon är och inte som en cancerpatient. Behovet av stöd finns redan under utredningsfasen innan diagnosen har ställts (Almås, 2006). Därför är det viktigt att sjuksköterskan sätter sig in i patientens situation i tidigt skede, så att patienten känner en trygghet i sjuksköterskan. Varför är det då viktigt att studera patienternas upplevelser om just cancer? Jo, för att enligt Almås (2006) är det bevisat att bara ordet cancer sätter skräck i människor. Första tanken hos patienter brukar oftast vara tanken på en smärtsam behandling och en för tidig död. Vissa cancerpatienter kan ha skuldkänslor över sin sjukdom. Detta på grund av att man tror att det är ett straff från Gud eller att man exempelvis orsakat den själv genom rökning (Almås, 2006). Enligt Almås (2006) är sjuksköterskans kunskaper om sjukdomen, om behandlingen samt den enskilde patientens reaktioner viktiga för att kunna ge omvårdnad med högsta kvalitet. Cancerdiagnosen innebär ofta stor chock för de flesta och rädslan för att cancern ska sprida sig finns hos patienten hela tiden. Detta är något som sjuksköterskor bör ha i åtanke vid kontakt med cancerpatienter. Syfte Syftet med studien var att granska och sammanställa litteratur om patientens upplevelser av en cancerdiagnos och dess behandling. Metod Studiens inklusionskriterier var artiklar med kvalitativ ansats rörande cancersjuka män, kvinnor och barn. Kvantitativa artiklar exkluderades då litteraturstudien syftade till att studera individers upplevelser vilket framkommer i kvalitativa artiklar. 7
Databassökning Initialt identifierades ett problemområde vilket var patienters upplevelse av cancer och cancerbehandling. Därefter formulerades ett syfte som ansågs relevant för litteraturstudiens problemområde. Information inhämtades från litteratur och artiklar. Enligt Friberg (2006) utförs litteratursökningarna i olika databaser innehållande studier som beforskat området. Det är problemformuleringen och syftet som avgör vilka texter som anses lämpliga att sökas (a a). Litteratursökningarna har gjorts separat i olika databaser som PubMed och PsycINFO. Därefter lästes alla artiklarna enskilt av författarna. Sedan lästes alla artiklar tillsammans och en kvalitetsbedömning gjordes. Författarna sammanställde resultatet gemensamt. Vid sökningarna i PsycINFO fann författarna inga artiklar som motsvarade studiens syfte. Därför uteslöts PsycINFO. MeSH- termer översattes från svenska till engelska via Karolinska institutets hemsida (www.mesh.kib.ki.se). Dessa termer användes sedan som sökord för att finna lämpliga artiklar. En vetenskaplig artikel skall innehålla titel, abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion och referenser (Polit och Beck, 2001). Författarna valde sökorden som verkade beröra studiens syfte. I sökningarna förekom nästan alltid någon av följande MeSH- termer; cancer, patient och experience. Dessa sökningar gav många träffar som inte ansågs beröra studiens syfte. Därför lades andra MeSH- termer till, som exempelvis lived eller treatment, vilket gav fler artiklar som motsvarade studiens syfte. Enligt Östlundh (2006) sker en systematisk informationssökning genom att bygga upp sökningarna från brett till smalt. Detta system användes i författarnas litteratursökning då övergripande MeSH- termer gav för breda sökningar som fick smalas ner. MeSH- termer som var informationsrika bevarades under sökningens gång. Författarna valde att granska artiklar med en titel och ett abstrakt som verkade beröra studiens syfte. Vid databassökningar som gav upp till cirka 500 träffar, lästes alla titlar. I sökningar med fler antal träffar lästes inte alla titlar, utan där skedde en modifiering av MeSH- termerna. Modifieringen skedde genom att MeSH termer lades till eller uteslöts vid sökningarna. Begränsningar har gjordes med Human, English, 2000-2010 och Peer- Reviewed Journals. Vid sökningarna dokumenterades MeSH- termerna och artiklarnas rubriker samt PMID för att lättare kunna gå tillbaka till dem. Enligt Friberg (2006) ska litteratursökningarna dokumenteras noggrant. Därefter valdes artiklar som genomgått en kvalitetsgranskning ut och presenterades på ett överskådligt sätt (Friberg, 2006). Detta gjordes genom att skapa en matris (bilaga 2). Slutligen valdes tolv artiklar, där tio av dem användes till studiens resultat. Två av artiklarna användes till bakgrunden och resultatdiskussionen då författarna ansåg artiklarna mer lämpliga i dessa områden. Databas Sökord Begränsningar Träffar Granskade abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar Pubmed Patient Experience Treatment Cancer Diagnosis 2000-2010 English Human 12624 10 4 0 Pubmed Cancer Patients 2000-2010 English 8 1498 10 4 2
Pubmed Pubmed PsycInfo PsycInfo Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Treatment Experiences Cancer Patients Experience Nurse Support Cancer Patients Experience Nurse care Cancer Patiens Experiences Cancer Experience Emotions of oncology patients Expressed Emotions Cancer Patients Oncology Patients Experiences Lived experiences of cancer Cancer Patients Lived Experience Patient Experience Living with cancer Patient Experience Quality Cancer Patient Cancer Life style Experience Cancer Feelings Patient Experience Qualitative Quality Cancer Patient Experiences Qualitative Cancer Living with cancer Patients Experience Spiritual Human 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human Peer-Reviewed Journals Peer-Reviewed Journals 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human 2000-2010 English Human 258 8 0 0 319 6 1 0 142 11 2 0 92 4 0 0 420 7 1 0 43 10 0 0 401 16 5 1 160 35 10 5 97 10 2 1 2636 40 2 0 2138 14 3 1 997 22 3 0 472 9 1 0 190 15 3 1 415 8 5 0 69 5 1 1 9
Kvalitetsbedömning I en litteraturstudie är det nödvändigt med en kvalitetsgranskning av de valda texterna. I samband med forskning ska även kvalitetskrav ställas på de valda texterna (Friberg, 2006). Kvalitetsbedömningarna av artiklarna gjordes enligt Carlsson och Eiman bedömningsmall (2003) för kvalitativa studier (bilaga 1). Den kvalitativa mallens maxpoäng är 48 och består av ett antal påståenden om artiklarnas abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion och slutsats. I Carlssons och Eimans bedömningsmall (2003) finns ett påstående patienter med lungcancer som i litteraturstudien modifierades till patienter med cancer. Varje påstående gav artiklarna olika poäng som slutgiltigen summerades och gjordes om till procenttal. Resultatet delades in i tre olika grader, där grad I motsvarar > 80 %, grad II > 70 % och grad III > 60 %. Kvalitetsgranskningen gjordes på tio artiklar som ingick i litteraturstudien. Enligt Axelssons (2008) bör artiklarna läsas igen för att få en klarare uppfattning om dem. Alla artiklar lästes igenom och sedan skapades en matris (bilaga 2). Matrisen består av en sammanställning av artiklarnas syfte, metod, urval och resultat (a a). RESULTAT Resultatet presenteras i följande kategorier; upplevelser av att få en cancerdiagnos, tankar om livet, upplevelser kring behandlingens effekter, cancerns påverkan i det vardagliga livet, familjens betydelse under sjukdomsförloppet, information och kommunikation stärker upplevelserna samt var finner jag mitt stöd? Upplevelser av att få en cancerdiagnos Känslorna efter en cancerdiagnos uppges vara blandade, vilket kan liknas vid en känslomässig berg- och dalbana, med omväxlande lättnad och oro (Walker och Andrew, 2009). Många informanter upplevde en enorm chock följt av förnekelse och sedan började de acceptera sjukdomen (Akyüz m fl, 2008). Andra informanter upplevde ilska och hade svårt att acceptera sjukdomen (Bertero m fl, 2007). I studien av Woodgate (2009) uppgav informanterna att cancern hade en stor inverkan i deras liv och de beskrev cancern och dess symtom med orden den sätter ärr i dig. Vidare uppgav informanterna att minnena från cancerdiagnosen uppfattades som skrämmande och chockerande, oroväckande och rädsla samt fysiska reaktioner som hjärtklappningar och andningssvårigheter. (Hjörleifsdóttir m fl, 2007) I studien av Hjörleifsdóttir m fl (2007) frågade informanterna f sig själv och andra: "Varför just jag?" och "Varför har detta drabbat mig?" Det var svårt att förstå vad som verkligen hade hänt. En cancerdiagnos var inget man förväntat sig. Första chocken kom i samband med cancerdiagnosen, oavsett om det fanns möjlighet att bota sjukdomen eller om det innebar döden så ökade ångesten och rädslan och man blev sårbar (a a). I Doumit m fl (2007) studie uppges rädsla för smärta och lidande var en annan vanlig reaktion. Informanterna oroade sig över deras förmåga att kunna hantera vissa symtom, speciellt smärta. Rädslan för smärta kunde vara större än rädslan inför döden. De benämnde att de föredrog att dö hellre än att lida av smärta (a a). I studien (Akyüz m fl, 2008) uppgav informanterna att tankarna kring döden låg i fokus vid information av cancerdiagnos. 10
När informanterna fick cancerbeskedet upplevde de en känsla av att förlora kontrollen och en känsla av att det inte fanns något kvar att leva för (Hjörleifsdóttir m fl, 2007). Reaktioner som ångest och rädsla minskade med tiden, men rädslan över att förlora kontrollen kvarstod (Chio m fl, 2006). Alla informanter uppgav att de var bekymrade över förändringarna i kroppens funktioner och utseende. Informanterna beskrev också att tröttheten försvagade dem och att det påverkade deras vardag negativt (McCarthy & Dowling, 2009). I studien av Chio m fl (2006) talas det om förtvivlan och hopplöshet på grund av de funktionsproblem som cancern åstadkom. Tankar om att begå självmord uppstod då livet upplevdes vara alltför smärtsamt (a a). Woodgate (2009) påvisade att de fysiska och psykiska förändringarna efter cancer diagnosen skapade ångest och lidande. De kroppsliga förändringarna fick informanterna att uppfatta sig själva som onormala och de kunde uppleva livet som klumpigt, som en fånge, som en invalid, som zombie etc (a a). Upplevelsen av osäkerhet uppstod hos vissa informanter (Bertero m fl, 2007). Informanterna uppgav att upplevelsen av att känna osäkerhet var svårt att hantera. Det som framkallade osäkerheten var frågor kring diagnos, behandling och resultat. Informanterna upplevde att alltför mycket tid spenderades i väntandes; väntandes på diagnos, att leva med en rädsla och inte veta om det finns botemedel. När cancerdiagnosen var ett faktum skapade det mer oro, osäkerhet och ännu mer väntan på behandling och dess resultat. Denna osäkerhet försämrade deltagarnas upplevelse av livskvalitet (a a). Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav i sin studie att informanternas upplevelser av osäkerhet inför framtiden var stor. Osäkerheten var relaterad till separationen från familjen. För de deltagare som hade små barn uppfattades inte rädsla för döden som det värsta utan det värsta var rädslan om att inte kunna ta hand om sina barn (a a). I studien av Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav informanterna att de ständigt upplevde rädsla. De var rädda att få ett återfall. Detta innebar snarare en minskad styrka i kampen mot cancer än oro och rädsla som vid diagnosen. Informanterna i Akyüz m fl (2008) beskrev uppföljningarna som stressande, men ansåg att det var nödvändligt för att man skulle kunde följa upp sjukdomen och planera dess behandling. Ett sätt att hantera känslorna efter diagnosen var att förändra saker i livet. Informanterna hade olika förklaringar till varför de drabbats av en cancersjukdom. I studien Tamura m fl (2005) uppgav en informant att orsaken till hennes cancer var den dåliga relationen till hennes svärmor, därför ville hon förbättra relationen. I studien Chio m fl (2006) klandrade vissa informanter sig själv för att de drabbats av sjukdomen. En informant förklarade det med hjälp av karma. Andra informanter förklarar orsaken till sin cancersjukdom med hjälp av den traditionella kinesiska tron på ödet, vilket hjälper dem att acceptera det tillstånd de befann sig i (a a). Ett återkommande tema bland informanterna var att de inte hade något val, att behandlingen inte var ett alternativ. I McCarthy & Dowling (2009) beskrev Informanterna att inte ha ett val var som att vara fast i en ond cirkel, de hade ingen kontroll över situationen. Samtliga informanter var medvetna om att de diagnostiserats med en obotlig cancer och att det enda tillgängliga behandlings alternativet var kemoterap (a a). 11
I studien av Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav informanterna olika upplevelser av vårdtillfällen. Lång väntan i väntrummet upplevdes som obekvämt, irriterande och tröttsamt. Väntrummen beskrivs som obehagliga. Informanterna upplevde brist på parkeringsplatser som något negativt (a a). Vidare uttryckte informanterna i McCarthy och Dowling (2009) att personalen var väldigt upptagna, de sprang runt och hade knappt någon tid till att prata. Trots dessa upplevelser hade de förståelse och tolerans mot den obekväma väntetiden. Deltagarna beskrev att de hellre ville spendera tiden någon annanstans men att de inte hade något val än att vänta tålmodigt (a a). Akyüz m fl (2008) visade i sin studie att hälften av informanterna hade en positiv upplevelse av sjukdomen, vilket orsakade en förändring av tankar kring mening med livet och förväntningarna kring framtiden. Ett antal kvinnor uppgav även att de kände en ökning av andlig närvaro i deras liv (a a). När informanterna i Bertero m fl (2007) fick diagnosen var deras första tanke; cancer är lika med döden. I början var det svårt för dem att smälta informationen men efter en tid, beroende på personlighet och stöd, kunde de börja vidta åtgärder. Rädslan för döden uttrycktes i ord när de talade med anhöriga om döden och om praktiska saker som t.ex. begravningen. Alla informanter uppgav att de inte var redo att lämna livet och att där fanns väldigt mycket kvar att göra. De var inte rädda för döden men de var ledsna över att lämna nära och kära (a a). I Chio m fl (2006) uppgav informanterna att tankar kring döden kunde även komma upp vid smärtsamma behandlingar. Studien visade att stöd från familjen bidrog till en viljelös inställning till livet och en önskan om döden. En informant uppgav att han skulle må bättre om han fick dö tidigare, för att slippa all tortyr och slippa vara en börda för familjen (a a). Vidare uppgav informanterna i Hjörleifsdóttir m fl (2007) att det var viktigt att leva för stunden och njuta av det som fanns kvar i livet. Det fanns en förståelse för att det var viktigt att acceptera situationen, eftersom den inte gick att förändra. Denna acceptans gav ett nytt perspektiv i livet, vilket även bidrog till att saker man förbisett innan nu upplevdes som viktiga. Varje minut i livet ansågs som något värdefullt. En informant som fått ett organ bortopererat på grund av cancern kunde uppleva tacksamhet och acceptans för den tid som återstod (a a). Upplevelser kring behandlingens effekter Behandlingen gav upphov till väldigt omtumlande känslor så som sorg, förtvivlan, hopplöshet, känsla av att vara beroende av andra samt hopp om att behandlingen skulle fungera som en räddning (Akyüz m fl, 2008). Behandlingen kunde även upplevas som ett hopp om en förbättrad livskvalitet och informanterna kände även en förbättring av symtom och välbefinnande (Walker och Andrew, 2009). I McCarthy & Dowling ( 2009), upplevde en del informanter håravfallet som det mest synliga tecknet på deras cancer. De kvinnliga informanterna upplevde håravfallet på ett mer negativt sätt än männen. En av de kvinnliga informanterna uppgav att det oroade henne när folk tittade på henne, och att det kändes som ett intrång i hennes privatliv att folk kunde se att hon hade cancer (a a). I en studie gjord i Taiwan (Chio m fl, 2006) uppgav en av informanterna att han upplevde psykisk smärta och att kemoterapin orsakade ilska och gav informanten en dålig syn på världen. Akyüz m fl, (2008) studie visade att alla informanter 12
upplevde svårigheter under behandlingsperioden. De uppgav att behandlingarna var väldigt stressande och bidrog till många fysiska och psykiska svårigheter. Informanterna beskrev fysiska problem som; smärta, illamående, kräkningar, sömnlöshet, trötthet och håravfall. De psykiska problemen som uppstod i samband med strålbehandlingen och kemoterapin beskrevs som stress, rädsla och ångest (a a). Psykisk och fysisk inverkan på informanternas liv beskrevs även i andra studier (Tamura m fl, 2005; Chio m fl, 2006). Kunskap hjälpte informanterna att få förståelse för behandlingen och känna mer kontroll över situationen. Det skiljde sig bland informanterna när det gällde sättet att ta reda på information och hur mycket de var intresserade av att veta. I Walker och Andrew (2009) fick informanterna en del information via internet medan andra fick information av specialist sjuksköterskan. I studien (Stegenga & Ward- Smith, 2009) uppgav informanterna att de till största del fått information om diagnosen och behandlingen från deras läkare. Andra tillvägagångssätt att få information var via internet, diskutera frågor med familjemedlemmar eller sjukvårdspersonal (a a). Bra kommunikation med läkare och att få information om sjukdomen upplevdes som en befrielse från ångest och stress (Doumit m fl, 2007). Cancerns påverkan i det vardagliga livet I studien av Walker och Andrew (2009) uppgav informanterna att behandlingen påverkade deras vanor genom att de fick hålla sig mer inomhus och kunde heller inte planera sin tid i förväg. Stegenga och Ward-Smith (2009) beskrev cancerdiagnosen som en chock som ledde till en rädsla att bli behandlad på ett annorlunda sätt och att inte kunna delta i aktiviteter som förut, eller aktiviteter som ansågs vara normala. Andra uppgav att man vande sig vid sjukdomen och att det blev en del av livsstilen (a a). Informanterna i McCarthy och Dowling (2009) kunde ägna dagarna åt att roa sig på olika sätt, som exempelvis klättring och spendera dagarna på puben. Allt sådant som fick deras familjer att tycka att de var galna, medan detta beteende ansågs helt normalt av dem själva. Informanterna i Woodgate (2009), uttryckte att de ville bli bemötta på ett normalt sätt av omgivningen. De kunde må dåligt och det blev svårare för dem att ta sig igenom cancern när omgivningen bemötte dem på ett annorlunda sätt. De ville att omgivningen skulle se dem som om de vore samma person och inte märka dem som speciella (a a). Dessa känslor kring omgivningens reaktioner framkom även i en studie (Bertero m fl, 2007). I studien av Doumit m fl (2007) uppgav informanterna att ett hot mot självuppfattningen kunde upplevas då omgivningen tyckte synd om dem. När omgivningen tyckte synd om dem i ord eller handlingar uppfattades som provocerande och de kunde även känna sig svaga, annorlunda och onormala. I samma studie uppgav informanterna att känslan av att vara beroende av andra upplevdes som förvirrande, känslan av att förlora kontrollen och känna maklöshet. De kände sig som en börda för andra och blev ständigt påminda om deras sjukdomstillstånd (a a). Ett visst antal informanter uppgav att de hade svårt att be om hjälp från anhöriga och att de även hade svårt att erkänna för sig själva att de var allvarligt sjuka (Bertero m fl, 2007). I Doumit m fl (2007) studie uppgav informanterna att en annan central punkt i livet var att inte längre kunna vara produktiv. Informanterna kunde känna att de inte behövdes längre. De som tidigare hade arbetat kunde tydligt beskriva 13
skillnaderna i deras liv innan och efter sjukdomen. De informanter som hade varit hemmafruar beskrev produktiviteten som att finnas där för familjen (a a). Hälften av informanterna som deltog i studien (Akyüz m fl, 2008) rapporterade att deras sociala relationer minskat sedan de fått cancerdiagnosen, medan den andra halvan uppgav att de sociala relationerna inte hade förändrats. Familjens betydelse under sjukdomsförloppet Möjligheten till att kunna prata med någon i familjen eller någon närstående efter cancerdiagnosen gjorde att chocken avtog. Det är inte enbart patienten som drabbas efter en cancerdiagnos utan även familjen. Många av informanterna upplevde ett stort familjestöd (Stegenga & Ward-Smith, 2009; Aykuz, Hjörleifsdóttir m fl, 2007; Bertero m fl, 2007). I studien av McCarthy & Dowling (2009) uppgav informanterna att de tog på sig ett modigt ansikte och klagade inte, detta för att skydda deras nära och kära. De beskrev även hur viktigt det var för dem att skydda familjen och låta dem få ett normalt liv, och att inte låta deras sjukdom ta över familjens liv. I Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgavs detta vara ytterst viktigt för familjer som hade barn. Även i andra studier av Walker och Andrew (2009) uttryckte informanterna oro över den börda som lagts på familjen och i studien av Tamura m fl, (2005) redovisades även skuldkänslor över sjukdomen och att den var en börda för andra. De drabbade i Bertero m fl (2007) pendlade mellan hopp och förtvivlan, kände skam och skuld, samtidigt som de var i behov av ett stort stöd. Även om anhöriga fungerade som ett stöd för informanterna och bidrog till deras upplevelse av livskvalitet, var de samtidigt orsak till oro. Både informanterna och deras anhöriga försökte leva ett så normalt liv så möjligt trots sorg och känslomässig stress. En del av informanterna tog emot diagnosen, behandlingarna och uppföljningsbesöken ensamma. Trots detta uttryckte de att det var viktigt för dem att sedan informera anhöriga även om detta upplevdes som svårt (a a). För andra informanter i Hjörleifsdóttir m fl (2007) fungerade partnern som ett stöd. De uppgav att stödet från partnern var lika eller mer hjälpsamt än professionell hjälp då svåra känslor uppstod. Informanterna i Doumits studie (2007) uttryckte oro över att deras situation skulle vara orsak till förändring av familjens vardag. De uppgav även att de kände sig oroliga inför framtiden då de inte kom att kunna vara kapabla att inta sin vanliga roll i familjen. Även i Akyüz m fl (2008) uttrycktes oron över förändrade familjeroller. Informanterna kunde inte längre utföra de dagliga sysslorna och familjemedlemmarna fick nu ta över det som informanten tidigare gjort (a a). En oro över att lämna livet nämndes eftersom detta skulle lämna en lucka hos familjemedlemmarna (Doumit m fl, 2007). De informanter i Akyüz m fl (2008) studie som hade barn var oroliga över vem som skulle ta hand om barnen när de hade gått bort. Det uttrycktes även oro kring cancerns ärftlighet, vilket skapade rädsla över att deras barn skulle drabbas av cancer (a a). I Chio m fl (2006) uppgavs en annan aspekt av oro, där en informant oroade sig över föräldrarnas framtid. Det skapade skuldkänslor hos informanten eftersom hon inte kunde vara en god dotter som skulle finnas tillhands för föräldrarna i enlighet med den traditionella kinesiska kulturen (a a). 14
Många kvinnor uppgav att de fått mest stöd av familjemedlemmar och närstående som partner, mamma, döttrar och vänner. De kvinnor som var gifta kände ett lugn hos sin partner och uttryckte det som: "Vi ska gå igenom detta tillsammans. (Akyüz m fl, 2008, s 245) Var finner jag mitt stöd? I Akyüz m fl (2008) uppgav informanterna använde sig av olika copingstrategier och fick stöd från olika håll. Många ägnade sin tid åt bön, fick psykologisk hjälp och pratade med andra cancerpatienter. Detta gjorde att informanterna lärde sig att acceptera sjukdomen (a a). Informanterna i Hjörleifsdóttir m fl (2007) försökte hålla cancertankarna på distans så att de kunde upprätthålla normalitet i livet. Efter det att behandlingen hade inletts försökte de hantera situationen med ett öppet sinne och vara positiva. Detta tolkades som en copingstrategi vilket bidrog till ett bättre resultat. Informanterna upplevde att sysselsättning och att kunna arbeta bidrog att de upplevde allt som vanligt (a a). I studien av Tamura m fl (2005) växte tankar kring framtiden och döden fram då den fysiska förmågan började avta. Informanten insåg att tiden var begränsad och slutet var nära. Detta fick informanten att finna den kristna religionen. För informanten var den kristna guden en tröstande och omfattande varelse (a a). Tankarna kring döden fick enligt Akyüz m fl (2008) informanterna att omvärdera sina relationer till Gud, vilket fick dem att inse att de var beroende av en högre makt. Ett annat sätt att hantera situationen var att sätta sin tillit till Gud. I Doumit m fl (2007) förklarades sjukdomen som en del av det som Gud har skapat och att Han är den ende som har makten att stoppa sjukdomen. I början kunde tankar som varför just jag dyka upp men följdes därefter väldigt snabbt med en acceptans. Informanterna uttryckte acceptansen som detta är Guds vilja eller detta är mitt öde. Alla informanter uttryckte liknande tankar om Gud och gudomlighet trots att de hade olika religiösa bakgrunder (a a). En informant i studien (Chio m fl, 2006) fann styrka genom att läsa böcker om Buddhas barmhärtighet och hur andra cancerpatienter med sin starka vilja överlevt sin cancer. När informanterna la fokus i nuet förbättrades deras andliga lidande och synen kring meningen med livet förändrades. Informanten ansåg att meningen med livet var att uppleva och hantera många påfrestningar och utmaningar. Rädslan för döden och komplikationer av kemoterapin orsakade andligt lidande. Stödet från andra cancerpatienter sågs som viktiga resurser för att hålla informanten vid liv (a a). Informanterna i Berteros m fl (2007) studie uppgav även att relationer utvecklades när de mötte andra som hade cancer. Ett sätt för dem att hantera biverkningar av behandlingen var då informanterna delade med sig av deras berättelser till andra var (a a). Enligt Hjörleifsdóttir m fl (2007) var tron på gud en naturlig och viktig sak under behandlingen. Bönen var en effektiv copingstrategi, informanterna kunde vända sig till Gud då de upplevde svårigheter och då hoppet minskade. Bönerna ökade styrkan och gav bättre kontroll över svåra känslor och gav situationen som helhet en känsla av välbefinnande och frid. Tanken av att Gud var nära och att prata till honom och att tro på att bönerna skulle besvaras hjälpte patienterna (a a). Informanterna uppgav att de kände skydd och stöd i religion (Chio m fl, 2006; Doumit m fl, 2007; Akyüz m fl, 2008; Hjörleifsdóttir m fl 2007). Chio m fl (2006) 15
beskrev att tankarna om den kinesiska tron på yuan (predestination) hjälpte informanterna. Detta bidrog till att man uppskattade det man hade i livet och att acceptera vad som skulle hända i framtiden. Bertero m fl (2007) uppger att få en cancerdiagnos var något fruktansvärt och chockerande men hoppet fanns där. De ville överleva och därför var det tvunget att det fanns behandling och botemedel (a a). Patienterna hade en stark övertygelse om att läkemedlen skulle bota deras sjukdom, eller åtminstone hålla den nere (Hjörleifsdóttir m fl, 2007). I studien av Tamura m fl (2005) påvisades väldigt starkt av en informant, att kämpa mot sjukdomen var hopp om en förbättring. Efter att informantens tillstånd förvärrats tog man beslutet om att avbryta pågående kemoterapi. Informanten ville fortfarande strida mot cancern och ville därför ha fortsatt behandling av kemoterapi. I flera intervjuer uppgav informanten att han till varje pris ville kämpa för sitt liv (a a). Informanterna i Bertero m fl (2007) ville känna att de hade kontroll över situationen och att de klarade av behandlingen och dess biverkningar. Detta gav dem hopp. Ibland upplevde deltagarna symtomen och biverkningarna av behandlingen värre än själva sjukdomen. Om de klarade av behandlingen skulle de också klara av sjukdomen. Hopp skulle bidra till ett bättre liv. Informanterna hade olika önskemål om en god livskvalitet, de planerade för olika aktiviteter och hoppades att tiden tillät dem att njuta av livet (a a). Informanterna i (Hjörleifsdóttir m fl, 2007) upplevde att professionella arbetare såsom läkare och sjuksköterskors attityder spelar en betydande roll. Informanterna ansåg att det var viktigt att sjukvårdpersonalen var lyhörda för patientens situation. Flera informanter upplevde sjukvårdspersonal som känslosamma, uppmärksamma, förståelsefulla och goda lyssnare. Deltagarna kände även tillit, närhet, respekt och goda relationer till sjukvårdspersonalen. Informanterna upplevde även att behandlingarna gavs på ett varmt och känsligt sätt. Vikten av en god relation mellan patient och sjukvårdspersonal var stor. Informanterna kände tillit och trygghet till personalen och kunde prata om problem, vilket var en tillfredställelse för dem (a a). Informanterna i Bertero m fl (2007) uppgav att vänner var en del av deras nätverk men att de inte ville berätta om dåliga saker som uppstod för sina vänner. Istället tog de på sig en mask av förtroende och mod. Vårdpersonal, speciellt sjuksköterskor var en viktig faktor och som påverkade upplevelserna av sjukdomen och behandlingen. Sjuksköterskorna fungerade som ett stöd och var tillgängliga för samtal via telefon eller vid besöken. Sjuksköterskorna fungerade även som stöd för anhöriga och detta uppskattades väldigt mycket av deltagarna. Informanterna uppgav att de fick samma stöd från läkarna och att läkarna hade mycket kunskap och erfarenhet av sjukdomen, vilket fick dem att känna sig tryggare (a a). DISKUSSION Nedan följer en diskussion om föreliggande studies metod följt av en diskussion om studiens resultat relaterat till annan forskning på området. 16
Metoddiskussion Initialt valdes artiklar där abstrakt och titlar verkade motsvara syftet men vid en närmare granskning av artiklarna konstaterades det att vissa artiklar inte hade någon motsvarighet till syftet. Därför uteslöts dessa artiklar. Dessa artiklar genomgick heller inte någon kvalitetsbedömning.vid artikelsökningarna önskades artiklar där upplevelserna beskrevs. Bland de första sökningarna fann skribenterna artiklar med fokus kring symtomen. Efterhand utvecklades en insikt om att symtom inte var liktydligt med upplevelser. Vidare lästes artiklarna först enskilt och sedan gemensamt av båda studiens författare. Detta för att skapa tillförlitlighet. Enligt Axelsson m fl (2008) ökar nämligen tillförlitligheten av resultatet då samtlig information läses och analyseras gemensamt. I litteraturstudien användes enbart kvalitativa artiklar. Artiklarna kommer från följande länder; Sverige, Tawian, Libanon, USA, Island, Turkiet, Japan, Canada, Irland och Scotland. Detta anses väldigt positivt eftersom resultatets generaliserbarhet stärkas då upplevelsen av cancer och cancerbehandling exemplifieras från olika delar av världen. Trots att artiklarna härstammar från olika delar av världen återfanns liknade resultat i majoriteten av artiklarna. Detta visar att individer kan uppleva liknade känslor kring en sjukdom oavsett var i världens ände individen än befinner sig. Enligt Polit och Beck (2009) kan resultatet överföras till andra miljöer och grupper. Med detta resultat kan sjuksköterskan arbeta i andra delar av världen och bemöta patienter med liknande upplevelser. Enligt Axelsson m fl (2008) finns det olika protokoll eller mallar för kvalitetsbedömning av kvantitativa och kvalitativa studier. I föreliggande studie användes Carlsson och Eiman (2003) kvalitetsgranskningsmall. Detta på grund av att mallen var lätt att modifiera utifrån litteraturstudiens syfte. Vid kvalitetsbedömningen uppmärksammades en artikel (Tamura, Kikui och Watanabe, 2005) som fick grad III. Trots den låga kvalitetsbedömningen kom artikeln ändå att ingå i det slutliga resultatet då den ansågs ge värdefull information. Begränsningarna som gjordes kan emellertd ha haft en inverkan på resultatet, då relevanta artiklar kan ha uteslutits. Artiklar som publicerats innan år 2000 exkluderades nämligen. En annan begränsning som kan ha haft en inverkan på resultat är att artiklarna endast var på engelska. Eventuellt kan det ha funnits artiklar på andra språk som berör litteraturstudiens syfte som pga. denna begränsning uteslutits. Författarna valde att göra databassökningarna i PsycINFO och PubMed, men upptäckte att PsycINFO inte gav tillräckligt med resultat. Därför uteslöts databasen PsycINFO. Användningen av endast en databas kan således vara en svaghet i föreliggande litteraturstudie. Urvalet begränsades även till artiklar i fulltext. Resultatet kan därför också ha begränsats då artiklar i PubMed innehållande abstrakt som verkade beröra litteraturstudiens syfte, men som inte var gratis uteslöts. Inga begränsningar gjordes gällande ålder på informanterna. Detta för att någon markant skillnad vad gäller upplevelsen av cancersjukdomen inte kunde identifieras. Vissa artiklar hade ett syfte som riktade sig till en specifik cancertyp, men då upplevelserna inte skiljde sig i förhållande till övrigas ansågs de kunna generaliseras. I en del av artiklarnas resultat ingick olika teman som inte berörde litteraturstudiens syfte därför valdes dessa bort. Partnerns och sjuksköterskans upplevelser kring sjukdomstillståndet framkom även i en del studier, vilket också valdes bort. 17
Resultatdiskussion Syftet med studien var att granska och sammanställa litteratur om patientens upplevelser av en cancerdiagnos och dess behandling. Innan litteraturstudien påbörjats hade de båda författarna till föreliggande studie uppfattningen att cancern endast medförde negativa upplevelser. De granskade studierna (Akyüz m fl, 2008; Walker och Andrew; 2009; Chio m fl, 2006) har dock påvisat det motsatta. Cancer medför nämligen varierade känslor av såväl positiv som negativ karaktär. I litteraturstudiens resultat påvisas olika aspekter av börda. Beroendet av andra och be anhöriga om hjälp ansågs vara en börda (Doumit m fl, 2007). De förändrade familjerollerna uppges också vara en börda där familjerna fick ta över de vardagliga sysslorna (Akyüz m fl, 2008). Upplevelsen av att vara en börda för familjen och känna att man som sjuk tynger dem diskuterades i majoriteten av artiklarna på ett eller annat sätt. Detta tyder på att börda är en viktig aspekt i sjukdomsförloppet som sjuksköterskan bör ha i åtanke. Detta kan uppfattas som väldigt jobbigt för patienten och kan vara väldigt svårt att hantera som sjuksköterska. Enligt Börjeson och Johansson (2008) bestämmer patienten själv vem som räknas som närstående. Närståendes reaktioner har ofta ett samband med hur relationen till den sjuke har varit tidigare. Det är viktigt för sjuksköterskan att klargöra för den sjuke att familjen är en del av patientens liv och därför är det naturligt att känna någon form av börda. Sjukdomen kommer att drabba familjen och hur de mår kommer att ha konsekvenser för hur patienten mår. De närstående har under en längre tid varit en bortglömd grupp. Under den senaste tiden har man ökat uppmärksamheten om hur de upplever situationen, vilka behov av stöd som finns och vilket stöd vården kan erbjuda (a a). I Chio m fl (2006) togs en annan aspekt av familjeförhållanden upp. Bristande stöd från familjen bidrog till att man önskade döden. Frågan är, hur djupt kan man gå in i patienternas privatliv som sjuksköterska? Detta tycks vara ett väldigt svårt ämne, och hur djupt man kan gå i patienternas privatliv beror helt på vilken situation sjuksköterskan befinner sig i. Ännu ett fynd var att familjen hade en stor inverkan i patienternas upplevelser av sjukdomen. Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav att chocken efter en cancerdiagnos avtog då man samtalade med familjen eller närstående. Spendera tid och prata med familjen upplevdes som ett stöd och var en viktig del av sjukdomsperioden (Stegenga & Ward-Smith, 2009). Stödet från partnern upplevdes som snarlikt eller bättre än professionell hjälp (Hjörleifsdóttir m fl, 2007). Intressant var därför att se vilken betydelsefull roll familj och närstående utgjorde. När familj och närstående var involverade bidrog detta till en positiv effekt på patientens sjukdomstillstånd. Detta har blivit allt tydligare då patienterna lever längre (Börjeson & Johansson, 2008). Detta är ett intressant område för sjuksköterskans arbete. Enligt Doumit m fl (2007) begränsar sjukdomen det vardagliga livet och medför svårigheter att utföra de vardagliga sysslorna, vilket får en individ att känna sig onormal. När informanterna i studien inte vara kapabel till att arbeta, som tidigare varit en del av ens liv, fick en att känna sig som icke produktiv (a a). I resultatet framkommer det att de begränsningar som sjukdomen medför i det vardagliga livet får en att känna sig onormal. Den förändrade kroppsbilden påverkar 18
självförtroendet och självbilden (Schjølberg, 2003). Även detta bidrar till att man upplever sig själv som onormal. McCarthy och Dowling (2009) hävdar att när biverkningar så som håravfall uppmärksammades av omgivningen väcktes oro och kändes som ett intrång i deras privata liv. Människan är medveten om att ett förändrat utseende påverkar människor. Många gånger tar man väldigt lätt på detta och inser inte hur starkt de kroppsliga förändringarna egentligen påverkar patienten. Patientens förändrade kroppsbild har en betydelse för välbefinnandet och detta kan påverka patientens rehabilitering på ett negativ sätt (a a). Sjuksköterskan bör uppmärksamma detta och vara medveten om sin egen inställning till en förändrad kroppsbild och vara klar över hur människor påverkas av andras utseende (Schjølberg, 2003). Trots upplevelsen av att vara onormal visade resultatet att den sjuke ändå inte ville ha någon speciell uppmärksamhet, det vill säga att inte märkas som speciell (Bertero m fl, 2007). Sjusköterskan bör därför göra sitt bästa för att patienten ska få bra självförtroende och bra självbild. Detta för att en bra självkännedom medför till att patienten kan hantera sjukdomen på ett bättre sätt. I resultatet påvisades oro över att inte kunna hantera vissa symtom, speciellt smärta. Rädslan för smärta kunde vara större än rädslan för döden (Doumit m fl, 2007). Detta resultat är väldigt intressant, då rädslan för döden kan tyckas större. Det är självklart att ingen vill lida av smärta, men att rädslan för smärta upplevdes större än rädslan för döden ses som synnerligen intressant. Almås (2006) beskriver väldigt bra hur sjuksköterskan reagerar på andra människors smärtbeteende. Det är sjuksköterskans bakgrund och erfarenheter som styr dessa reaktioner och de kan uppfattats på olika sätt. En öppen och utåtriktad reaktion kan uppfattas som naturlig eller som överdriven och barnslig. När sjuksköterskan dagligen konfronteras med människor som lider, bidrar detta till att hon samlar på sig erfarenheter av vilka reaktioner smärta kan utlösa. Dessa erfarenheter kan sedan leda till att hon blir mindre känslig för andras lidande. Smärta anses vara det största problemet vid en långt framskriden cancer och bör därför kartläggas för att bästa möjliga behandling ska kunna erbjudas (Reitan, 2003). Därför bör sjuksköterskan lägga stor vikt på att förebygga samt lindra smärta. Det ansågs vara viktigt att sjukvårdspersonal var lyhörda för patientens situation (Hjörleifsdóttir m fl, 2007). Cantrell & Matula (2009) belyser hur viktigt det är att sjuksköterskan ägnar tid åt samtal med patienten. God kommunikation krävs för att kunna ge cancervård av hög kvalitet. Kommunikationen har betydelse för patientens tillfriskande, smärtkontroll, uppföljning av behandling och psykologisk funktion (Börjeson & Johansson, 2008). Många patienter ansåg att sjukvårdspersonalens viktigaste kännetecken är förmågan att lyssna och förklara (Börjeson & Johansson, 2008). Cancersjukdomen medför nedstämdhet som inte kan medicineras bort. Istället behandlas detta med närvaro och samtalsstöd (Strang, 2008). Det är redan känt att kommunikationen och information inom sjukvården är viktig, men att den har en sådan betydande roll för patienterna är kanske inte lika självklart. Därför är det viktigt att vara noggrann med kommunikationen och informationen. Ett fynd som upptäcktes i resultatet var att frågor kring andlighet och kultur lyftes upp i artiklar från länder där dessa aspekter har en betydande roll för livsvärderingarna. Andlighet har olika stor plats i våra liv men aktualiseras när man drabbas av en livshotande sjukdom (Sæteren, 2003). Det är därför viktigt för vårdpersonal att visa förståelse och respekt inför patientens andliga behov. När 19