Inför läkarbesöket Din patientförening när bindväven inte fungerar
Innehåll Sid 4 Sid 6 Sid 6 Sid 7 Sid 9 Sid 10 Sid 12 Sid 13 Sid 14 Sid 15 Ha rimliga förväntningar Ta fram en målsättning Samla egna data Vad skall du samla för data Skapa en plan Kommunicera positivt Varningssignaler Utbilda din läkare Förstå olika vårdinstansers roll Vill du läsa mer? Redaktör och text: Marie Falk Layout: Jeanette Alfredsson Foto: Iduna Pertoft Sundarp och www.freepic.com Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund 2019 Riksförbundet Ehlers-Danlos syndroms texter är licensierade under Creative Commons. Du får gärna använda materialet under förutsättning att källan framgår tydligt och att det görs utan ekonomisk vinst. PDF-dokument får endast laddas ner för eget bruk och utskrift, men däremot får du gärna länka till dem. Bilderna får endast användas av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom. Hemsida: www.ehlers-danlos.se E-post: info@ehlers-danlos.se 2
P Många är vi nog som inte upplever att vi fått ett bra bemötande, förståelse eller hjälp i vården och visst är det så att vi i många fall kunde önska mer av den. Självklart finns det, precis som på alla andra arbetsplatser och i samhället, också bättre och sämre medarbetare. Vårdpersonal kan precis som alla oss andra också haft en riktigt dålig dag, de är trots allt människor de med. Men har du en sällsynt diagnos eller en diagnos där kunskapen hos professionen är sällsynt så är risken större att du upplever att du blir misstrodd, inte får hjälp, får ett dåligt bemötande eller att du anklagas för att det sitter i huvudet. Så här ser det ut över hela världen, undersökningar som gjorts kring hur patienter med EDS (och även andra sällsynta sjukdomar) upplever bemötandet och att de får hjälp i vården visar samma sak. Det är inget unikt för Sverige. Men det finns vissa saker vi själva kan göra för att förbättra oddsen för att få ett bra bemötande, bli betrodda och få hjälp av sjukvården. Det handlar mycket om att förbereda sig. Genom att förbereda dig inför ditt läkarbesök ökar chansen att du får den hjälp du behöver! 4 3
Ha rimliga förväntningar Vad är då rimliga förväntningar? Här är ett av de tillfällen där det kan gå snett i kontakten med vården. Du kommer dit och förväntar dig en läkare som kan allt om EDS och läkaren har aldrig hört talas om den diagnosen är ett exempel. Hur bra blir det besöket om du direkt blir besviken eller uppgiven och tänker INTE NU IGEN! ORIMLIGA FÖRVÄNTNINGAR RIMLIGA FÖRVÄNTNINGAR Jag vill att alla läkare är experter på EDS Jag vill bli botad från min EDS Jag vill bli helt smärtfri Jag vill kunna nå min läkare dygnet runt Jag vill att min läkare gör hundratals tester Jag vill att min läkare är villig att lära sig om EDS Jag förstår att det ännu inte finns ett botemedel för EDS Jag vill att min smärta är på en nivå där jag kan fungera bra Jag kommer överens med min läkare på vilket sätt jag bäst kan ta kontakt Jag förstår den moderna medicinens begränsningar 4
5
Ta fram en målsättning Tänk i förväg ut vad du vill uppnå med besöket för att känna dig nöjd efteråt. Är det en provtagning, en remiss, ny medicinering, få hjälpmedel, en sjukvårdsplan, ett intyg eller kanske en röntgenundersökning? Genom att i förväg ha satt upp ett mål för besöket kan du lättare förbereda dig. Samla egna data Genom att själv före besöket samla data på dina symtom (kopplade till ditt mål med besöket) kan du hjälpa läkaren att se mönster och vad som triggar dina symtom. Det kan också rättfärdiga remisser eller provtagningar eller visa på att den behandling du får idag inte fungerar och att alternativ bör testas. Hur ska du då samla dessa uppgifter? Det finns en mängd Appar du kan ta till hjälp både för ios och Android. En fördel med flera av dessa Appar är att du kan omvandla dina data till grafer eller andra visuella bilder över dina symtom. Men det behöver inte vara så avancerat för att få en överblick. För dagbok, det kan vara på ett vanligt papper eller så införskaffar du en särskild bok för ändamålet. Det finns också flertalet gratismallar att ladda ner från nätet. 6
Vad ska du samla för data? Här kommer några exempel Vilka symtom har du? Vad triggar dina symtom? Vad har du prövat själv (eller via sjukvården) för att behandla symtomen? Hur har det fungerat? Bestäm dig för om det är ett visst symtom (smärta/trötthet/allergier/magen/osv) du skall följa eller mer allmänt. Skriv inte bara ner dina symtom utan vad du gjort och ätit under dagen, vilken medicin du tagit och i vilken dos/styrka. Ta foton eller be någon ta foton om det är synliga symtom. Men är det inte väldigt mycket jobb för ett läkarbesök? Enligt en studie som gjorts av Pew Research Center visar den att bland de som för dagbok över sina symtom svarar 46% att det har ändrat deras förhållningssätt att bibehålla eller få bättre hälsa. 40% uppger att det har gjort att de frågar läkaren nya frågor eller ber om en second opinion och 34% uppger att det har haft inverkan på vilken behandling de fått. Även om det kan tyckas som mycket jobb så kan det vara väl värt det om det leder till bättre hjälp. Dessutom kan du ha stor hjälp av din dagbok ändå genom att själv kunna se mönster på vad du reagerar på med tex mer smärta eller magproblem. 7
8
Skapa en plan för besöket Skapa en plan Genom att skapa en skriftlig plan (för dig själv först och främst men även för din läkare) så hjälper det dig och din läkare att fokusera på problemet (ditt mål med besöket). Det är lätt att sväva ut och berätta irrelevanta saker när du väl är där. En viss del bakgrundsfakta kan vara viktigt men hur din mormor hade det kanske inte hjälper ditt syfte med ditt besök? Det kan också vara lätt att rabbla upp alla möjliga symtom även om de inte är relevanta för just detta besöket. Ett läkarbesök är oftast ganska begränsat tidsmässigt så att på ett strukturerat sätt kunna presentera dina problem är viktigt. Så att upprätta en plan före besöket kan göra det lättare för både dig och din läkare att fokusera på rätt saker. Vad skall planen innehålla? Kort bakgrundsinfo som är relevant och vilka mediciner du eventuellt tar. Vad har du provat och hur det fungerat. Vad du vill ha hjälp med idag (ditt mål med dagens besök) Du kan också skriva vad du behöver hjälp med på sikt och på så sätt boka nytt besök för detta. (förbundet har tagit fram en mall Hjälp vid läkarbesöket som du kan använda dig av) Ta med din plan i två exemplar, ett till dig och ett till din läkare då kan ni båda samtidigt följa med i planen. Ta också med dina symtomdata som du fört dagbok över. Det kan också vara bra att ta med medicinska artiklar (som rör det du söker för) men räkna inte med att din läkare hinner läsa dem där och då, dessa kan läkaren läsa senare när det finns tid. 9
Kommunicera positivt Här är ytterligare ett moment som ofta kan gå snett och det är hur vi pratar med varandra. Tänk på att ni har två helt olika utgångspunkter. Din läkare kan medicin och du kan din kropp. Hur vi kommunicerar med varandra kan ha en avgörande roll i vilket bemötande och vilken hjälp vi får. 10
Förutsätt inte att du inte kommer få hjälp, det kommer påverka hur du kommunicerar. Raljera eller skoja inte bort symtom. Prata inte illa om andra läkare du träffat. (Hur dåliga de än var) Var ärlig! Det är det enda sättet din läkare kan få den information som behövs för att kunna hjälpa dig. Var tydlig och specifik i beskrivning av symtom. Istället för att säga Jag har huvudvärk säg Den senaste månaden har jag haft huvudvärk vid nio tillfällen. Den har alltid varit över höger öga och smärtan bultar/pulserar. Den får mig att sova dåligt och jag får svårt att köra bil. Jag har prövat ta Ipren men det har ingen effekt Tro inte att läkaren kan lösa alla dina problem vid samma besök, vad är mest akut, vad kan vänta? Kom ihåg att läkaren är expert på människokroppen, du är expert på dig. Du är inte där för bekräftelse du är där för att få ett problem löst. Ditt fokus bör ligga på att ge information om dina symptom, identifiera vad som är viktigast just nu och att få hjälp med detta. Var öppen för att prova olika förslag på behandling. Om du konsekvent säger nej till allt som föreslås kommer din läkare inte att ha några förslag kvar. Skriv ner frågor i förväg. Försök att hålla det kort, så tiden kan utnyttjas effektivt. Ta gärna med någon annan du litar på- ett par extra ögon och öron som kan hjälpa dig diskutera vad som sades efteråt. Skriv gärna ner eller be att få spela in samtalet. Det kan vara svårt att komma ihåg allt som sagts. 11
Varningssignaler Var observant på några varningssignaler som tyder på att besöket inte alls leder dit du vill. Trots att du både förberett dig, har ett mål, har samlat data osv så kommer inte alla besök att bli bra ändå. Som jag inledde med så finns det naturligtvis bättre och sämre vårdpersonal och alla kan ha en dålig dag, både du och din läkare. Personkemi borde aldrig få spela in men tyvärr gör det ändå det ibland. Om vi är observanta på varningssignaler kan det kanske hjälpa oss att ändra strategi under mötet eller helt enkelt inse att det är kört och få det överstökat så fort som möjligt. Alla läkar-patient relationer blir inte bra eller konstruktiva - försök byta läkare om det inte funkar! Några varningssignaler är Kommunikationsproblem Nedlåtande attityd Kan inte/vill inte svara på frågor Vill inte diskutera problem/symtom Vill inte testa olika/nya behandlingar Respektlöshet Respekterar inte avsatt tid Observera att dessa varningssignaler gäller både för läkaren och patienten dvs de kan uppvisas av båda två 12
Utbilda din läkare Den bästa läkaren är den som vill lära sig mer och lyssnar på dig som expert på din kropp. Många vittnar om att deras läkare inte kunde något om EDS när de träffades första gången men att om intresse finns så lär den sig allt eftersom och kan vara den bästa av hjälp för patienten framöver. När du träffar en läkare för första gången tala om att du har Ehlers- Danlos syndrom och vilken typ (om du har den fastställd). Säg inte att du har EDS förrän du är helt säker på att din läkare vet vad det är. Referera till the Ehlers-Danlos Societys Medical Resources Guides och deras granskade artiklar eller till förbundets sida. Referera INTE till Facebook/Wikipedia/kvällspressen och liknade sidor. Ta med broschyrer som finns att skriva ut på The Ehlers-Danlos Societys hemsida eller på EDS riksförbunds hemsida Berätta för läkaren att Ehlers-Danlos syndrom är en bindvävsdefekt som kan påverka alla kroppens system. 13
Förstå olika vårdinstansers roll Detta kan vara mycket avgörande för vilket bemötande eller vilken vård du får. Åker du t.ex. till akuten när det inte är akut blir du förmodligen hemskickad. Olika vårdinstanser har olika roll i vårt sjukvårdssystem. Akuten är till för akuta tillstånd där patientens symtom är sådana att vård inte kan vänta. Vårdcentralen/hälsocentralen tar hand om patientens normala allmänna vård. Hit hör EDS:are i första hand (just nu). Specialister får man komma till på remiss. De är specialiserade inom ett område (ortoped, reumatolog, kardiolog). Det blir t.ex. helt fel att börja prata om sin krånglande mage om du är hos en ortoped. Både förbundet och The Ehlers-Danlos Society arbetar för att sprida kunskap om EDS/HSD till vården. Men det tar tid och fram tills diagnoserna (det finns just nu 14 typer av EDS och 4 typer av HSD) är mer kända och mer forskning för att förstå EDS/HSD har publicerats kommer vi förmodligen att fortsätta vara runda i en fyrkantig värld dvs inte riktigt passa in i vårdsystemet. Om du ofta upplever att du får ett dåligt bemötande eller ingen hjälp så kanske du kan överväga att testa några av tipsen ovan? Vad är det värsta som kan hända? Att du fortfarande inte får nån hjälp? Då har du inget att förlora! Det kan inte bli sämre men kanske, kanske kan det bli bättre? Du har i alla fall gjort allt du kunnat för att påverka ditt läkarbesök! 14
Länkar och hänvisningar http://www.virtualhospice.ca/assets/cvh%20symptom%20diary_20090429144800. pdf http://www.pewinternet.org/2013/01/28/tracking-for-health/ https://www.ehlers-danlos.com/pdf/2018-annual-conference/s-weber-2018baltimore-how-to-have-productive-doctors-appointments-s.pdf? http://www.ehlers-danlos.com/medical-professionals/ https://www.ehlers-danlos.com/brochures/ https://www.ehlers-danlos.se/infor-lakarbesoket/ https://www.ehlers-danlos.se Vill du läsa mer? 15