DET JAG TÄNKER STÄMMER INTE ÖVERENS MED VAD JAG SÄGER

Hälsa och samhälle DET JAG TÄNKER STÄMMER INTE ÖVERENS MED VAD JAG SÄGER EN LITTERATURSTUDIE OM MS-PATIENTERS UPPLEVELSER AV MULTIPEL SKLEROS JOHAN LUNDIN Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 51-60 p Hälsa och samhälle Program [sjuksköterskeprogrammet] 205 06 Malmö Juni 2009

DET JAG TÄNKER STÄMMER INTE ÖVERENS MED VAD JAG SÄGER EN LITTERATURSTUDIE OM MS-PATIENTERS UPPLEVELSER AV MULTIPEL SKLEROS JOHAN LUNDIN Lundin, J, Det jag tänker stämmer inte överens med vad jag säger. En litteraturstudie om MS-patienters upplevelser av Multipel skleros. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2009. Denna uppsats belyser de svårigheter som kan uppkomma hos personer med Multipel Skleros. Syftet var att beskriva hur MS-patienter påverkas av att leva med MS. Med hjälp av SBU:s sju steg har sju kvalitativa artiklar valts ut. Dessa har granskats och resultatet presenteras i tre huvudkategorier, sjukdomens påverkan, olika strategier att hantera MS och bemötande från vårdpersonal. Resultatet visade att MS-patienter tappar sina förmågor som minnet, koncentrationen, drabbas av fatigue och försämrat rörelsetempo. Detta gör att vikten av sociala kontakter ökar för att bland annat klara av arbete. Dessa sociala kontakter minskar i stället för ökar vilket leder till att många MS-patienter upplever ensamhet. De olika strategierna för att hantera MS-sjukdomens påverkan kan vara att planera sitt liv men ändå vara flexibel och skriva ned viktiga saker. Resultatet visar också att personer med MS har behov av individuell information i vårdkontakter för att känna sig väl behandlad av vårdpersonalen Nyckelord: Fatigue, kommunikation, koncentration, minne, Multipel skleros. 2

I FEEL LIKE WHAT IS GOING ON IN MY HEAD IS NOT WHAT COMING OUT OF MY MOUTH A LITERATURE REVIEW ABOUT MS- PATIENTS EXPERIENCE OF MULTIPLE SCLEROSIS JOHAN LUNDIN Lundin, J. I feel like what is going on in my head is not what coming out of my mouth. MS-patients experience about MS-patients experience of multiple sclerosis. Degree Project, 10 Credits Points. Nursing Programme, Malmo University: Health and Society, Department of Nursing, 2006. This paper highlights the difficulties that can arise in people with multiple sclerosis. The aim was to describe how patients perceive these difficulties. With the help of SBU's seven stages, seven qualitative articles have been selected. They have been examined and results are presented in three main categories: disease effects, different strategies to cope with MS and treatment from health professionals. The results show that MS patients lose abilities as memory, concentration, and operating tempo and have an experience of fatigue. These problems increase the importance of social contacts to cope with work. While social contacts tend to decrease rather than increase, which means that many MS patients experience loneliness. Methods for dealing with communication barriers can be to plan their lives and yet be flexible, write down important things. Individual information from the nursing staff was needed to feel well-treated in health care contact. Keywords: Communication, concentration, fatigue, memory and Multiple sclerosis 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Multipel skleros 5 Historia 5 Epidemiologi 5 Fysiologi 6 Patofysiologi 6 Symtom 6 Diagnos 7 De olika formerna av MS 7 Behandling i det akuta skeendet 7 Behandling att hålla sjukdomen i schack 7 Icke farmakologisk behandling 8 Prognos 8 Fatigue 8 Psykosociala påverkan 8 Ekonomiska och sociala påverkan 8 Kommunikation 9 Vårdarens kommunikation 10 Omvårdnadsåtgärder och sjuksköterskans ansvar 10 Hälso- och sjukvårdslagen 11 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 11 METOD 11 Precisera problemet 11 Precisera studiens inklusions -och exlusionskriterier 11 Formulera en plan för undersökningen 11 Litteratursökningen 13 Tolka bevisen från de individuella studierna 14 Sammanställ bevisen 15 Formulera rekommendationer 15 RESULTAT 15 MS-patienters påverkan av MS 15 Olika strategier att hantera MS 17 Bemötande från vårdpersonalen 18 DISKUSSION 18 Metoddiskussion 18 Resultatdiskussion 19 Sammanfattning 21 REFERENSER 22 BILAGOR 25 4

INLEDNING Multipel skleros (MS) är en obotlig sjukdom som ofta drabbar yngre och därmed yrkesverksamma människor. Sjukdomen är dessutom obotlig med osäkert sjukdomsförlopp. Denna uppsats belyser hur patienter med Multipel skleros patienter påverkas på grund av sin sjukdom. Jag var intresserad av personliga upplevelser och för att få fram detta valdes kvalitativa artiklar ut. Sjuksköterskor arbetar mycket med dialogen som redskap, bland annat för att kunna hjälpa och bemöta patienter med respekt. Att få möjlighet att utveckla kunskapen om hur MS-patienter upplever sig bemötta av vårdpersonal kändes därför mycket angeläget att fördjupa sig i. BAKGRUND I bakgrunden kommer information om Multipel skleros, kommunikation samt sjuksköterskans ansvarsområde att behandlas. Multipel skleros Multiple skleros (MS) är den vanligaste kroniska sjukdomen som drabbar medelålders män och kvinnor. MS kännetecknas av flera skador på de myelinklädda nervbanorna som gör att överföringen av nervimpulser blockeras eller försenas. Sjukdomsförloppet är oförutsägbart. (Egner m fl, 2003). Historia Den första dokumentationen av MS kan spåras till från början av 1400-talet. I ett officiellt brev skrivet av en kvinna som förmodligen led av multipel skleros beskrivs ett successivt funktionsnedsättande förlopp som kan tyda på multipel skleros. Jean-Martin Charcot (1825-1893) världens första professor i neurologi beskrev i början av 1870-talet förekomsten av plack (ärrbildningar) i hjärnan och ryggmärgen som förekom hos vissa neurologiska patienter. Sjukdomen multipel skleros fick då sitt namn Sclérose en plaques disséminées (Fagius, 1998). Epidemiologi Sjukdomen drabbar främst personer mellan 20-40 år. Andelen kvinnor är dubbelt så hög jämfört med män (Almås, 2002). Förekomsten av MS varierar i olika delar av världen. Sjukdomen är vanligare i de länder vilka har relativt kallt klimat. I norra Nordamerika, norra och västra Europa är förekomsten 100/100000. Den högsta prevalensen är 300/100000 detta har noterats på Orkneyöarna. Förekomsten av MS hos asiater och afrikaner är relativt sätt mycket lägre jämfört med de nordiska länderna. I södra Australien och New Zeeland är sjukdomen relativt ofta förekommande, detta har ansetts bero på en hereditet i befolkningen. (Aquilonius & Fagius, 2000). 5

Fysiologi Med centrala nervsystemet menas ryggmärgen och hjärnan vilket fungerar som kroppens styrsystem. Storhjärnan består av två hemisfärer som är halvklotformiga, under denna ligger lilla hjärnan som smalnar av till hjärnstammen vilken övergår till ryggmärgen vid passage genom stora nackhålet. Ryggmärgen fungerar som ett betydelsefullt förmedlande förbindelseelement mellan hjärnan och det perifera nervsystemet. Med hjälp av nervceller skickar centrala nervsystemet ut information, detta sker med hjälp av nervtrådar som kallas axoner. Informationen leds mellan nervcellerna i form av svaga elektriska nervsignaler. Axoner omsluts av ett fettrikt skikt vilket kallas myelin, detta skikt får nervimpulserna att sändas snabbare (Fagius, 1998). Patofysiologi Orsaken till att drabbas av MS är okänd, det har funnits olika teorier om orsaken till MS exempelvis virusinfektion, rubbning i immunförsvaret, en skada i blod/hjärnbarriären eller att MS är en autoimmun sjukdom. (Bengtsson & Setterberg, 2000). I dag anses sjukdomen vara autoimmun (Hedner, 2004). Immunförsvaret startar ett angrepp på myelinet runt nervcellerna och river upp ett plack (ärr) vilket gör att signalerna går långsammare (Aquilonius & Fagius, 2000). Ärret kan även ge en oförmåga att exakt styra rörelser. Besvär som kan uppkomma vid MS är mycket varierande (Hedner, 2004). Symtom Multipel Skleros skadar myelinet i centrala nervsystemet. Detta kan leda till att nervfibrerna axoner inte kan sända impulser på normalt sätt. Då blockeras impulsledningen och det uppstår olika symptom vilka kan variera beroende på var skadan i centrala nervsystemet sitter. Symptomen kan variera från person till person (Fagius, 1998). Följande symtom kan vara vanligt förekommande bland personer som har drabbats av MS: Pareser (förlamningar) är hos MS-patienter den vanligaste följden av sjukdomen. Detta kan bero på skador som uppstår i pyramidbanorna. Muskulaturen kan inte aktiveras på normalt sätt eftersom signaler från hjärnan inte når muskulaturen. Trötthet förekommer utan någon anledning. Ibland kan det vara ett plack som sitter i hjärnstammen, och stör styrningen av sömn och vakenhet. En känsla av koncentrationssvårigheter och långsamhet i tanken kan förekomma i samband med tröttheten. Synstörningar, orsaken till synstörningarna är att synnerven blir inflammerad hos den sjuke. Detta symtom kommer ofta i början av sjukdomen och är vanligt förekommande. Ibland sjunker synskärpan kraftigt men kan bli återställd efter någon vecka. Känselbortfall är ett av de vanligaste symptomen som kan bero på blockering av nervimpulser. Den drabbade får domningar i huden eller kan känna att vissa delar i kroppen är helt bedövad. Värmeintolerans, MS-patienter upplever ofta att en ökad kroppstemperatur kan leda till temporärt funktionsnedsättning. En ökad känslighet när kroppstemperaturen ökar gör att symptomen hos den drabbade förvärras. Ett exempel på detta kan vara att gångförmågan kan försämras vid feber. Anledningen till detta beror inte på infektionen i sig utan det är den förhöjda temperaturen som påverkar kroppens funktion. Spasticitet, urinblåsstömning, sexuell funktionsnedsättning, artikulationssvårigheter och nedsatt intellektuell förmåga är andra symptomen som kan förekomma hos MS-patienter (a a). 6

Diagnos Det är mycket viktigt att ställa en snabb och korrekt diagnos i början av sjukdomens skede för att kunna så långt som möjligt hämma och lindra förloppet (Svenska MS-registret 2007). För att kunna ställa en korrekt diagnos görs olika undersökningar. Det första är en neurologisk undersökning för att fastsälla om det finns funktionsförändringar i andra delar av nervsystemet än den delen som redan har gett symtom. I ett andra steg kontrolleras om patienten har några immunologiska avvikelser. Detta görs med hjälp av en likvoranalys (en analys av ryggmärgvätskan). Mängden av specifika proteiner (immunglobuliner eller gammaglobuliner) som normalt finns i ryggmärgsvätskan ökar vid MS. (Aquilonius & Fagius, 2000). En ytterligare metod för att diagnostisera MS som utvecklats är magnetisk resonanstomografi, MRT. Med hjälp av MRT kan MSplack upptäckas och lokaliseras i centrala nervsystemet (Ericsson & Ericsson, 2002). De olika formerna av MS Sjukdomen finns beskriven i tre olika former. Skovvis fortlöpande MS, mer än 80 procent av patienter med MS har den här formen. Sjukdomen börjar med skov som resulterar i olika symtom. Detta kan skapa lidande för patienten. Mellan skoven är patienten symptomfri. I början av sjukdomen återhämtar patienterna sig nästan helt och hållet. Femton år efter insjuknandet har ungefär en tredjedel av dessa patienter i stort sett opåverkad arbetsförmåga (Fredriksson & Årman, 2003). Sekundär progressiv MS är en annan form av sjukdomen. I en del fall övergår den skovvis löpande formen av MS till en sekundär progressiv MS, cirka 10-15 år efter insjuknandet vilket betyder en successiv försämring av nervfunktionen men utan att patienten återhämtar sig (a a). Primär progressiv MS är den maligna formen av multipel skleros som gör den drabbade stegvis sämre utan att få några återhämtningsperioder (a a). Behandling i det akuta skedet Idag finns det inga mediciner mot MS som kan bota sjukdomen men det finns olika behandlingar som både kan mildra symtomen och bromsa sjukdomsförloppet. Kortison är sedan länge känt att påskynda förbättringen vid akuta skov. Solu-Medrol är ett kortisonpreparat vilket leder till att inflammationen i centrala nervsystemet dämpas, symtomen lindras och sjukdomsförloppet förkortas (Aquilonius & Fagius, 2000). Solu-Medrol ges vanligen intravenöst under tre dagar utan att patienten blir inlagd på sjukhuset. Sömnsvårigheter och upprymdhet är vanliga biverkningar vid kortisonbehandling men de är kortvariga (Fagius, 1998). Behandling i avsikt att hålla sjukdomen i schack Med hjälp av bromsmediciner bromsas sjukdomsförloppet både genom att förebygga skov och reducera risken för funktionsnedsättning. Glatirameracetat och B-interferon är exempel på två vanliga grupper av bromsmediciner som har visat sig att ha goda effekter mot skovvis förlöpande MS med reducerat antal skov hos de patienterna som har använt den. (Aquilonius & Fagius, 2000). 7

Icke farmakologisk behandling Träning i små doser med vila efter har visat god effekt hos MS-patienter. Kontakten med sjukgymnast som kan lägga upp träningsprogram är viktig (Almås, 2002) Prognos De flesta kan fortsätta arbeta även om de har MS, men många av patienterna behöver vård av olika slag, beroende på var besvären uppkommer från nervbanorna och vilken form av MS de drabbas av (Hedner, 2004). Fatigue Under livets resa kan alla människor bli trötta då och då. Kontakt med vänner, att hinna med arbete och familj kan ibland ta mycket energi av människor, som blir både fysiskt och psykiskt trötta. Den här formen av trötthet är inte jämförbart med fatigue. Fatigue betyder trötthet och utmattning. Vila ger inte känslan av att vara utvilad. Lätta göromål som städning, handla och matlagning blir ett svårt arbete för MS-patienter som lider av fatigue. Det finns två olika former av fatigue, fysisk och mental. Fysisk fatigue känns som svagheter i musklerna och försämrad kondition vid fysiska aktiviteter. Efter en kort aktivitet kan den drabbade få en känsla av brist på energi. Den MS-drabbade känner sig väldig utmattad utan att anstränga sig. Det är väldigt svårt för dessa patienter att skilja mellan vanlig trötthet och fatigue. Mental fatigue uppträder som en mental utmattning. De drabbade känner sig ständigt kraftlös och sömnig. Mental fatigue kan ibland upplevas som kognitiv fatigue, med detta menas att den drabbade känner sig trött i sina tankar. Koncentrationssvårigheter och svårigheter att vara uppmärksam en längre tid kan bero på en kognitiv fatigue (Cunningham, 2004). Anledningen till fatigue hos MS-patienter är inte helt klarlagd. Det finns olika faktorer som leder till fatigue. Dessa faktorer uppdelas i primära och sekundära. En av de primära faktorerna kan vara plack som bildas i centrala nervsystemet. Dessa plack eller ärrbildningar försvårar signalöverföringen vilket leder till att energiförbrukningen hos patienten ökas. Därför känner patienter sig trötta med eller utan någon ansträngning. Men det finns också sekundära faktorer som leder till trötthet hos MS-patienter, exempel på dessa kan vara reducerad fysisk kondition, värme, depression, oro, sömnproblem och infektioner (a a). Psykosocial påverkan MS-patienter känner sig både utmattade och deprimerade. Detta leder till att de drabbade kan uppleva att kontakt med familjen och vänner belastade och därför föredrar att ta avstånd från dem. Ovisshet om framtiden och ständigt bekymmer om att bemästra det dagliga livet kan påverka utmattningen negativt. Det är väldigt viktig att anhöriga har goda kunskaper om sjukdomen. Då kan de vara både hjälpsamma och ha förståelse för den drabbades situation. Den som får diagnosen MS går igenom en svår process i livet. Den drabbade blir skrämd över att förlora sin hälsa vilket leder till att självförtroendet förändras. De flesta MSdrabbade får diagnosen när de är relativt unga under en avgörande process i livet som innefattar planer för framtiden och att leva ett självständigt liv. Men sjukdomen förstör deras hopp och tro för framtiden (Northrop, 2005). 8

Ekonomisk och social påverkan Sociala sysselsättningar har ofta ett samband med de ekonomiska förutsättningarna. Fritidsaktiviteter som idrott, dans och andra olika aktiviteter är oftast beroende av ekonomiskt utrymme. MS-patienter och deras familj blir ofta tvungna att avstå en del av de sociala aktiviteter som de tidigare brukade göra. Förlusten kan ha sin grund i en dålig ekonomi och inte i funktionssvårigheterna (De Judicibus & McCabe, 2007). Den drabbade kan behöva många förändringar i hemmiljön för att underlätta det dagliga livet t ex ombyggnation av badrum och installation av liftar och ramper. Annat kan vara att hitta en passande bostad eller semesterort, där kraven på anpassad miljö ofta medför ökade kostnader som gör ekonomiska förhållanden mer ansträngande än själva sjukdomen. (a a) Kommunikation För människan är det av stor vikt att kunna meddela sig med andra för att överleva. Redan som nyfödd börja man kommunicera för att få sina grundläggande behov tillfredsställda. För att sedan utveckla detta till att förstå andra människor. Kommunikation är ett vidsträckt begrepp som betyder olika saker för olika individer (NE, 2009). Den verbala delen i kommunikation kan förklaras som ord och utryck som avser språket (Aha, 2006) Det finns även många olika sätt att på detta sätt meddela sig på, allt från att tala till att använda kroppsspråk. Kontakten pågår hela tiden med andra människor och vi bekräftar varandra när vi har förstått vad den andra vill säga. En av metoderna när vi kommunicerar är att variera sig i tre olika grundjag. Förälderjaget: som styr och kontrollerar. Vuxenjaget: ansvarstagande, använder sig av sunt förnuft. Barna jaget: Hjälplösa som släpper ut känslor helt fritt. Det gäller att använda dessa olika jag på rätt sätt i de olika situationer som uppstår under dagen (Maltén, 1998). Figur 1 Bilden nedan är en tolkning från Lewins fältteori där personen från vänster först har ett budskap (1), förmedlar detta (2), mottagaren tolkar (3) och sedan svarar efter hur han eller hon har förstått hela situationen (4) Ur Svedberg L. (2000, s 35). Nilsson (2001) säger dock att kommunikation är mer än bara enkel konversation, det kan mer beskrivas som en slags dans med andra människor. Alla individer får en påverkan efter sin syn på sig själv beroende på hur de blir bemötta och vilka sociala roller de har. Detta skapar en identitet som de bär med sig och handlar efter. Även samhället påverkar genom att individer kan få olika krav, rättigheter och skyldigheter. Vi bygger upp oskrivna normer och regler som leder till att vi får förväntningar på vilket sätt andra ska bete sig och vad de menar när de säger 9

något. Detta kan leda till både god kommunikation men även till missförstånd och besvikelse, något som inte är ovanligt. Sådana missförstånd kan minimeras om vi använder oss mer av eko, vilket innebär att vi upprepar vad den andra sagt för att visa hur vi har tolkat budskapet från den vi talar med. Det är inte alltid som budskapet i det någon säger kommer fram. Kommunikationen kan hindras av oändligt många hinder. Några exempel på hinder kan vara känslor, ord som värderas olika, den vi talar med har antydningar, använda dubbla budskap, även miljön runt omkring de som kommunicerar kan utgöra hinder. Minnet är något centralt i kommunikation med andra, därför hjälper det oss att förstå vad och hur vi tidigare pratat om något (Nilsson & Waldemarson, 2007). Det gör även att vi då förstår budskapet från den vi talar med nu. Simioni S m fl (2007) skriver att kognitiva förändringar uppträder till ungefär sjuttio procent hos dem med MS och att de kognitiva förändringarna är dåligt utforskade, särskilt vid tidig MS. Enligt Gulicks (1997) har tidigare forskning inte heller varit inriktad på upplevd livskvalitet hos MS-patienter, trots att upplevelsen av livskvalitet har varit ett väl beforskat område vid andra sjukdomstillstånd. Vårdarens kommunikation I vårdarbete uppkommer hela tiden hinder i kommunikationen. Detta beror i ofta på två faktorer. Den första faktorn är att patienten ofta är i en beroendeställning till vårdaren. Andra faktorn är att vårdaren har olika typer av makt som inte patienten har. Dessa makter kan vara av skilda slag, så som faktamakt, formell makt och färdighetsmakt. Det gäller för vårdaren att ha kännedom om detta och inte använda mer makt än vad som behövs. Andra faktorer för att underlätta kommunikationen från vårdares sida är att försöka se mötet som en process. Om denna process lyckas fullt ut kommer vårdaren och patienten mötas. Men ibland kommer inte vårdaren att hitta den nyckelfunktion som behövs för att möta sin patient. En annan faktor som också spelar in kan vara att tillräcklig tid inte finns avsatt i vårdorganisationen, eller att arbetsrutinerna är uppbyggda på ett icke tillfredställande sätt. (Stål, 2008) Omvårdnadsåtgärder och Sjuksköterskans ansvar Omvårdnadspersonal har en viktig uppgift att uppmuntra patienten så denne blir så självständig som möjligt. Tekniska hjälpmedel som gör patienterna oberoende av hjälp kan vara larm och datorstyrd rullstol. Omvårdnadsåtgärder bör anpassas beroende på vad den aktuella problematiken är. Patienter som vårdas hemma är mycket beroende av hemsjukvård där de bor. Det gäller för sjuksköterskan att stötta patienten i det sociala livet (Almås, 2002). Att ge hopp för framtiden är en av de viktigaste rollerna för sjuksköterskan i vården av MS-patienter. Sjuksköterskan skall också vara ett stöd för patienter och deras familj, och måste därför ha goda kunskaper om sjukdomen och kunna sympatisera med patienten under svåra situationer. Målet för sjuksköterskans omvårdnad är att den ska vara anpassad så att patienten skall kunna spara sin energi för att klara sitt dagliga liv (Almås, 2002). I kompetensbeskrivning för sjuksköterskor beskrivs att sjuksköterskan skall ha kunskaper i det område som arbetet omfattar och ha ansvar att kunna arbeta på egen hand för att kunna ge rätt behandling (Socialstyrelsen, 2005). Under vårdtiden har sjuksköterskan den mesta kontakten med patienter och deras anhöriga. Detta medför att sjuksköterskan kan lära känna patienten väl, därför blir en av sjuksköterskans 10

uppgift att identifiera psykiska och fysiska behov hos patienter och dennes familj. Det är väldigt viktigt att sjuksköterskan respekterar patienten och dennes familj. För att kunna identifiera och hjälpa patienten och ge en anpassad vård till individen är kommunikationen mellan patient och sjuksköterska viktig, denna hjälper sjuksköterskan att tidigt påvisa olika symtom (Almås, 2002). Enligt kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor skall sjuksköterskor kunna söka sin kunskap från vetenskap och beprövad erfarenhet. De nya kunskaperna skall även förändra till nya rutiner på arbetet. Med detta menas att sjuksköterska skall med hjälp av ny forskning öka sin kunskap och försöka ge bästa möjliga behandlingen till patienten (Socialstyrelsen, 2005). Hälso- och sjukvårdslagen Hälso- och sjukvårdslagen säger bland annat att vården skall vara av god kvalitet. Vården skall planeras tillsammans med patienten. Den ska ges med respekt och lika värde för alla. Den information som patienten får ska vara på ett individuellt anpassat sätt att han eller hon ska kunna förstå och främja goda kontakter med patient och hälso- och sjukvårdspersonal SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med denna studie var att belysa hur MS-patienters påverkas av att leva med MS. Frågeställningar: - På vilket sätt upplever MS-patienter att sjukdomen påverkar dem? - Vilka strategier använder MS-patienter att hantera MS-sjukdomens påverkan? - Hur upplever MS-patienter att de blir bemötta av vårdpersonal? 11

METOD För att belysa kunskapen som finns inom detta ämne har litteraturstudie använts. Denna litteraturstudie vänder sig till blivande sjuksköterskor, och utgår från MSpatientens upplevelse av förmågan att kommunicera. Genomförande processen Arbetet har skett i sju steg enligt SBU (1993): 1. Precisera problemet 2. Precisera studiens inklusions -och exlusionskriterier 3. Formulera en plan för undersökningen 4. Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna 5. Tolka bevisen från de individuella studierna 6. Sammanställ bevisen 7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet 1. Precisera problemet Att beskriva upplevelsen av att leva med MS kändes i det inledande skedet som intressant. En pilotsökning genomfördes för att få inblick i om det fanns studier som kunde svara på syftet. Pilotsökningen gav många träffar, och avgränsningen bedömdes som relevant för en litteraturstudie. Undersökningen innefattar vuxna MS-patienter och resultatet som eftertraktades var hur MS-patienter upplevde att de påverkats av sin MS-sjukdom. 2. Inklusion- och exklusionskriterier Inklusionskriterierna blev vetenskapliga artiklar som använde en kvalitativ metod för att beskriva upplevelser. Med vuxna människor menas män och kvinnor över 18 år. Exklusionskriterierna blev artiklar som behandlar områden som inte svarade mot syftet och frågeställningarna. 3. Plan för undersökningen För att kunna genomföra litteratursökningen har en modell som har fyra steg använts enligt Evidensbaserad omvårdnad (Willman, 2006). Här benämns de fyra stegen: A-D. Steg A: identifiera tillgängliga resurser. Vid sökning av artiklar använde författaren sig av de databaser som finns tillgängliga vid Malmö Högskolas bibliotek. Som begränsning valdes att de artiklarna skulle både finnas i Free fulltext och vara på engelska. Denna avgränsning gjordes för att författaren skulle få omedelbar tillgång till och kunna läsa artiklarna. En annan resursbegränsning var tiden och med denna anledning gjordes en tidsplan vilket var följande: - Litteratursökning under vecka 14 - Kvalitetsbedömning under vecka 15 - Databearbetning och analys under vecka 16-18 - Slutliga rapporten skrivs klart vecka 19-20 Steg B: identifiera relevanta källor. 12

De söksystem som skulle användas var Pubmed, Medline och Cinahl. Enligt Willman m.fl (2006) täcker Medline bland annat området omvårdnad och medicin. En av de största sökmotorerna i databasen Medline är Pubmed, medan sökmotorn Cinahl i huvudsak är inriktad mot omvårdnad. Uppsatsförfattaren kompletterade även sökningen med sökning på PsycINFO, vilken enligt Willman m fl (2006) är en sökmotor med inriktning mot psykologiområdet. Steg C: Avgränsning av forskningsproblemet Gjordes för att fastställa huvuddragen i sökningen, Fokus i arbetet var upplevelser utifrån MS-patienters perspektiv. Steg D: Utveckling av sökväg för varje söksystem. Detta innebär att försöka lära hur var och en av de olika sökmotorerna fungerar, avseende sökord och kombination. Den preliminära sökning som gjordes då projektplanen skrevs gav en stor mängd artiklar, som kunde svara mot syftet. Databasen answer har använts för att säkerställa sökordens betydelse. Sökorden användes som MeSH-termer i Cinahl och PubMed. Dessa sökord kontrollerades på Karolinska Institutets hemsida för att hitta rätt engelska MeSH-term. Dessa MeSH-termer kombinerades med hjälp av Booleska sökoperatören AND. 4. Litteratursökning Litteratursökningen genomfördes i PubMed, Cinahl, Medline och PsycINFO. De sökorden som användes var bland annat: multiple sclerosis, communication, experience, nursing. Limits användes också för att artiklarna skulle kunna besvara syftet. Begränsningar (limits) som användes I Pubmed var bl.a. Links to Free full text, Humans, English och All adult 19+. I Medline användes följande begränsningar Links to free full text. I Cinahl var begränsningarna All adult, Full text, PDF full text och english samt i PsycINFO användes English och all adult 18+. Alla titlar har lästs igenom och uppsatsförfattaren har gjort en bedömning om de motsvarade frågeställningarna. Vid läsningen av abstrakten upptäcktes att många av artiklarna endast behandlade farmakologiska behandlingar och inte berörde patienternas upplevelser. En del dubbletter hittades i olika sökmotorerna. Många av de artiklar som hittades i de olika sökmotorerna lästes igenom men uppsatsförfattaren använde endast fem artiklar. De som uteslöts svarade inte mot frågeställningarna. För att både granska och eventuell hitta nya artiklar genomsöktes referenslistorna på de utvalda artiklarna. En stor begränsning av genomsökningen var att de inte alltid finns som free fulltext i Malmö Högskolas databas. I tabell 1 visas de resultat som gav träffar i sökningen. 13

Tabell 1 Visar de sökningar som författaren har hittat artiklar ifrån. Sökmotor Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Använda artiklar Medline 09.03.31 PsycINFO 09.04.16 PsycINFO 09.04.22 PsycINFO 09.04.10 CINAL 09.04.11 Multiple sclerosis And fatigue AND experience Multiple sclerosis AND nursing Multiple sclerosis AND communication AND experience Multiple sclerosis AND Experience Multiple sclerosis AND Fatigue Links to free full text English Al adult 18+ English Al adult 18+ English Al adult 18+ Full text, PDF full text English 21 21 21 4 1 833 833 45 5 1 145 145 30 4 2 876 876 53 37 2 395 395 43 7 1 5. Tolka bevisen I boken Evidensbaserad omvårdnad har Willman m fl (2006) utarbetat väsentliga frågor som kan vara till hjälp att tolka vetenskapliga artiklar. Detta betygsättningssystem var användbart för att kunna gradera artiklarna efter sina kvaliteter. Det granskningsprotokoll (bilaga 1) som beskrevs i Willmans m fl (2006) användes för kvalitetsgranskning av de kvalitativa artiklarna. Ett ja gav ett poäng och ett nej/vet ej svar gav noll poäng. Alla poäng adderades och sedan omvandlades svaren i procentform. Därefter klassificerades artiklarna till tre olika grader. Grad I 80-100%, grad II 70-79% och grad III 60-69%. Om en artikel erhöll mindre än 60 % i granskningen exkluderas den. Några exempel på frågor som är inkluderade i granskningsmallen för kvalitativa artiklar är om syftet i forskningen klart och tydligt beskrivs i artikeln? Framgår det tydlig i artiklarna hur urvalet har gjorts? Har urvalsgruppen varit relevant i relation till forskningens syfte? Förklaras hur dataanalysen har gått till? Beskrivs resultatet på ett klart och tydligt sätt? (Willman, 2006). 14

Inga av de utvalda artiklarna hamnade under 60 % gränsen under granskningen. När studierna var poängsatta skapades en matris som även innehöll sammansatt information från artiklarna. Se bilaga 1. 6. Sammanställning av bevisen För att sammanställa bevisen som hittats i artiklarna använde författaren Tillämpad kvalitativa forskning inom hälso- och sjukvård kapitel elva (Axelsson, 2008). Där poängteras att det är angeläget att identifiera de viktigaste resultaten från varje studie och sedan sammanställa dessa till en ny helhet. Detta görs under teman och rubriker som ska skapa en helhet för läsaren. Först lästes artiklarna åter flera gånger, sedan markerades de avsnitt i texten som berörde frågeställningarna. Dessa sammanfattades och skrevs sedan ut på olikfärgade papper. De tidigare markerade avsnitten klipptes ut och lades ihop i kategorier. Granskär & Höglund (2008) säger vidare att resultatet skall vara objektivt och inte påverkas av författarens åsikter och värderingar. Därför bad författaren en oberoende person att granska de olika kategorierna och göra en bedömning av om de passade in under de rubriker där de placerats. Detta gjordes för att få möjlighet att ifrågasätta kategoriseringen, och en triangulering av resultatet skapades. 7. Formulera rekommendationer Denna uppsats innehåller sju studier och således väljer uppsatsförfattaren att inte utföra några rekommendationer, i stället kommer en sammanfattning av resultaten avslutningsvis i diskussionen. RESULTAT Enligt Grytten & Måseides (2006) kände deltagarna att sjukdomen lett till att de har förändrats som människor. Yorkston m fl, (2001) visade att MS patienterna upplevde stora skillnader från dag till dag. Det framgick även i denna studie att kommunikationen hade förändrats sedan de blivit sjuka. Detta påverkade även partnern. Kognitiva förändringar gav MS patienterna nya perspektiv på tillvaron (Yorkston m fl, 2003) MS-patienters påverkan av MS De grupperingar som presenteras nedan är: Minnets påverkan, Koncentrationen, Kroppslig påverkan, sociala påverkan, fatigue, rullstollens påverkan. Minnets påverkan Minnet påverkades, det kunde vara svårare att erinra sig namn i en bekant grupp, exempelvis i en skolklass, eller att hantera och hitta i sin dator trots tidigare lång erfarenhet av att göra detta (Yorkston m fl, 2001). Svårigheter med minnet belyser Johnsson m fl (2004) i flera exempel som, att ha svårt att få fram ord för olika föremål, eller att efter en stunds fysisk aktivitet, såsom en promenad, känna igen ett bekant ansikte. 15

Koncentration Koncentrationen beskrevs som ett problem (Johnsson m fl, 2004). I Yorkston m fl (2001) berättade en av deltagarna, som var lärare, om upplevda svårigheter att följa det som hände i ett klassrum. Att kunna svara på en fråga krävde mer koncentration än tidigare. Deltagarna upplevde frustration när de inte hann svara tillräckligt snabbt. Vilket enligt Yorkston m fl (2003) betydde att deltagarna var tvungna att tänka på det de gjorde mer än tidigare. Därför kunde de uppleva det mycket krävande att bli avbrutna mitt under ett samtal. Kroppslig påverkan Yorkston m fl (2001) förklarar att en del förändringar som uppstod var direkt kroppsliga, som synförändringar och oförmåga att tala tillräckligt högt. Vid promenader kände deltagarna att de inte kunde hålla samma tempo som sina jämnåriga. Några vittnade om att de aldrig riktigt visste vad som kunde sägas när de pratade. De dåliga dagarna gav ett sämre humör och detta var svårt att komma ihåg för personer i omgivningen. Social påverkan Reynolds & Priors (2003) belyser att det är känslomässigt ansträngande att ha MS. Både Reynolds & Priors (2003) och Grytten & Måseide (2006) berättar om att andra människor ser MS-diagnosen före dem ser individen de har framför sig. Detta beskrivs som stereotypt beteende av Reynolds & Prior (2003). I Yorkston m fl (2001) beskriver en deltagare om ett möte med en telefonförsäljare som inte gick att avbryta, på grund av att hon aldrig lyckades komma i mellan och avbryta samtalet. Vidare belyses de negativa effekterna av att bli tvingad att sluta de arbeten de hade tidigare. Detta var något som de inte uppskattade, då de ville fortsätta att arbeta, och upplevde det deprimerande att stanna hemma och hade behov av stimulans i tillvaron (Grytten & Måseide, 2006). Reynolds och Prior (2003) beskrev att deltagarna hade vänner och släktingar som inte orkat med MSsjukdomen och många hade tappat kontakten med de arbetskollegor de haft tidigare. Anledningen till att vännerna lämnat dem berodde ofta på att de fått förändrade liv jämfört med sina tidigare kamrater (Yorkston m fl, 2003). I Grytten och Måseide (2006) berättade deltagarna att de fick ständiga frågor om MS, vilket upplevdes påfrestande i längden. Men även att det fanns en del vänner och främlingar som inte tog MS-diagnosen på allvar och hade strategier för att minimera sjukdomsbilden (a a). Ute i samhället kunde andra människor reagera starkt till exempel när någon behövde sitta ned i bussen trots sin unga ålder. Reynolds & Priors (2003) beskriver att deltagarna ville ge tillbaka så mycket de kunde och behålla sin roll i familjen. Därför kunde de sätta sin familjs behov före sina egna. Johnson m fl (2004) berättar om att behovet av vila, som var vanligt förekommande, påverkade det sociala livet för deltagarna. Fatigues påverkan Reynolds och Priors (2003) beskriver att tröttheten påverkar deltagarnas relationer Yorkston m fl 2001 talar om att fatigue och de kognitiva förändringar som förekommer vid MS är starkt förknippade med varandra. Johnsson m fl (2004) säger att fatigue är ett stort hinder för kommunikationen. Många försökte lägga viktiga saker på förmiddagen då de blev trötta på eftermiddagen. Yorkston m fl (2006) hävdade att den kroppsliga kraften var direkt kopplad till förmågan att kommunicera verbalt, och att fatigue även ledde till missnöje med den förmågan. Reynolds & Prior (2003) talar om att det var en utmaning att klara av de dagar 16

med begränsad energi och ork. Fatigue leder till att patienterna blir begränsade och inte kan göra vissa aktiviteter. Johnson m fl (2004) hävdade att fatigue upplevdes värre av dem som inte arbetade. Rullstolens påverkan Grytten & Måseides (2006) belyser att rullstolen var ett hinder som påverkade deltagarna negativt mentalt. Även Reynolds & Priors (2003) förklarar detta som att rullstolen blir ett hinder i kommunikationen. Vidare konstaterar de att de funktionshinder som uppstår gör att sociala barriärer ökar för MS-patienterna Olika Strategier att hantera MS I Yorkston m fl (2001) framkommer att några upplever att deras strategier att hantera sina kommunikationsproblem egentligen inte hade särskilt god effekt. Dessutom kunde även de strategier som fungerat ett tag bli mindre bra efter en längre tid. Då blev en del tvingade att ändra sina strategier och tala om att man drabbats av ett handikapp. Dölja sitt handikapp Reynolds & Prior (2003) och Yorkston m fl (2003) belyser att en positiv attityd gör situationen lättare. Även att använda sig av humor är en viktig del i att få positivare liv. I Yorkston m fl (2001) framkom det att en del försökte dölja sitt handikapp så länge det gick. Ett steg var att ändra sina krav på sig själv, för att kunna klara av sin tillvaro. Yorkston m fl (2003) förklarade vikten av medvetenhet om hur det är med kroppen och att kunna lyssna på kroppen. MSpatienten behövde använda mer koncentration för att kunna genomföra olika saker. De behövde även skriva ned saker för att kunna minnas det som var viktigt. Att även använda en minneslista för de egna tankarna kunde vara en strategi för att kunna återkomma med sina egna tankar när de mådde bättre. Ibland måste de kontrollera saker flera gånger för att vara säkra på att ingenting av det som skulle göras var bortglömt. En deltagare berättade att det var viktigt att läsa saker och ting mer än en gång för att kunna minnas det som lästs. I Johnson m fl (2004) dolde en deltagare sin trötthet som var relaterad till fatigue och MS-sjukdomen för chefen genom att istället skylla på en förkylning, då det fanns mer förståelse för förkylning än för fatigue. Stöd utifrån Johnsson m fl (2004) belyser vikten av att man har olika sorters sätt att få arbeta på då man drabbats av MS. Dessa arbeten behövde vara flexibla på olika sätt för att passa den MS sjukes behov. Yorkston m fl (2001) belyser olika uppfattningar om arbete, en del uppskattade ett reguljärt arbete. Medan andra uppskattade frivillighetsarbete, och upplevde att det fanns helt andra krav där än i arbetslivet. En kvinna hade sysslat med frivillighetsarbete sedan hon var 16 år och det hade alltid varit det viktigaste i hennes liv. Vidare framkom att de som hamnade utanför arbetslivet kände att de inte längre hade några vänner kvar. Yorkston m fl (2003) hävdar att stöd från viktiga personer från omgivningen som partnern, frun och andra inblandade i tillvaron var viktigt. Dessa personer kunde stötta i hemmiljön vilket gjorde att MS-patienten kunde arbeta ännu längre än om han inte haft stöd (Johnson m fl, 2004). Vidare framkom att MS patienter ofta bildade ett slags nätverk som fungerade ungefär som ett coping system. 17

Planering Med hänsyn till att MS-patienter ofta hade begränsad energi gällde det att planera och fokusera på det som känns viktigt i tillvaron (Yorkston m fl, 2003). Reynolds och Prior (2003) belyser att de sjuka måste försöka se på vad de kunde göra i tillvaron. Det blev då viktigt att använda energin när den var som allra högst, särskilt för de som hade sjukdomen i skov. Många kvinnor uttryckte att de hade ändrat sin livsstil och skurit ned på de aktiviteter som gav liten belöning men kostade mycket energi. Yorkston m fl (2003) belyser vikten av att prioritera, välja det som är viktigt och ligga ett steg före hela tiden, det hjälpte med flexibilitet i tänkandet för att kunna planera om det behövdes. Reynolds och Prior (2003) förklarade att MS-patienter måste lära sig nya sätt att fungera på. Yorkston m fl 2001 säger vidare att det gällde att göra det man vill och försöka bibehålla den verbala kommunikationen alla dagar. Det upplevdes viktigt att ha maximalt roligt på den lilla energin som fanns kvar, samtidigt ändå försöka behålla en struktur i tillvaron (Reynolds & Prior, 2003). Acceptera Rullstolens inverkan En deltagare säger att han har men att han inte ska bry sig om rullstolens sociala hinder som gjorts tidigare. Vidare framkommer att patienter som blir tvungna att använda rullstol var angelägna om att den ska se professionell ut. Grytten och Måseides (2006) Bemötande från vårdpersonal Thore m fl (2004) undersökte på vilket sätt personer med MS beskriver hur hjälpsam respektive icke hjälpsam kommunikation i hälso- och sjukvården upplevs. Den rädsla som fanns hos personer med MS ledde till ett behov av aktuell och vägledande information. Denna information skulle även förklaras på ett bra sätt. Många av deltagarna kände att de inte blev disponerade den tid för kontakt de hade önskat. Emellanåt visste de inte om vårdpersonalen skulle ringa tillbaka till dem, fast de hade lovat att göra det. De kände sig övergivna, och att personalen inte riktigt brydde sig. De hade behov av personlig information, inte allmän information i stora drag om MS. DISKUSSION Diskussionen är uppdelad under i tre rubriker, metoddiskussion, resultatdiskussion och rekommendationer. Metod diskussion Nedan kommer diskussion om de svagheter och styrkor som förelåg för att hitta artiklar som svarade mot syftet. Databaserna och de genomsökta artiklarna Sökandet efter artiklar har pågått längre tid än beräknat. En begränsning i sökandet är att författaren endast letade artiklar som var skrivna på engelska. Kanske kunde författaren även ha använt sig av artiklar med nordisk text. PsycINFO gav fler träffar mot syftet än vad författaren hade förväntat sig. Då syftet var att söka belysa upplevelser använde författaren sig av kvalitativa studier för att bäst få fram variation och mönster. (Trost, 2005) 18

Vissa studier svarade inte mot syftet, trots att rubriken var formulerad på ett sådant sätt. Trots begränsningen vid sökningen om tillgång till fri text var vissa artiklar inte fritt tillgängliga. Databasen PsycINFO gav ett stort antal relevanta sökträffar samtidigt som det förväntade resultatet i Pubmed inte gjorde detta. Tidsbegränsning användes inte under sökandet men de artiklar som hittades för att svara på syftet var inte äldre än från år 2001. Data analysen Dataanalysen var arbetskrävande, och metoden kändes svårarbetad och oöverskådlig, möjligen hade någon metod med färre steg varit mer lämplig, då SBU:s steg var omständligt att följa. Steg sex, sammanställa bevisen kompletterades med Granskär och Höglund (2006), vilket underlättade att skapa struktur i resultatredovisningen. Willman (2006) anser att SBU:s steg får kompletteras med annan litteratur då dessa har fokus på medicinska studier. Angående granskningsmallen så kan den ha varit för tillåtande då inga studier fick under 60 % i granskningen. Matrisen var ett viktigt redskap att använda sig av för att få en snabb överblick på de studier som används. Kategoriseringen Då kategoriseringen gjordes endast av en författare granskades kategoriseringen av en utomstående person, denna person var inte vårdutbildad men hade kännedom om vetenskapliga studier. Möjlighet fanns att under granskningen gå tillbaka och läsa artiklarna. Justering av kategoriseringen gjordes av någon kategori längre fram i arbetet. Resultat diskussion Resultatet från studierna ger en god bild av hur MS-patienter kan påverkas av sin MS-sjukdom. Grytten & Måseide 2006) skriver i sin diskussion att en begränsning i deras studie är antalet deltagare. De kritiserar även att de inte kunde mäta över en längre tid. Artikeln belyser delvis även anhörigas del, detta kan ha påverkat svaren. I studiens metodbeskrivning framgår inte tydligt om deltagarna blev intervjuade i anhörigs närvaro eller i enrum. Denna litteraturstudie var svår när det gällde att hitta tillräckligt med artiklar. Författaren Yorkston KM är med i fyra av uppsatsens artiklar. Detta skulle kunna göra resultatet mindre trovärdigt. Dock skriver Yorkston tillsammans med olika medförfattare i de olika studierna. I två av arbetena Yorkston (2001) och (2006) gjordes urvalet av deltagare från samma Medical Center. Det finns då en teoretisk risk att samma deltagare deltar i båda studierna. Ett skäl som talar för att detta inte har påverkat resultaten är att det som efterfrågas är deltagarnas upplevelser, vilka borde ha ändrat sig under en femårsperiod. Detta gjorde att författaren bedömde att dessa studier ändå var värdefulla för det totala resultatet. Yorkston (2006) valde ut några deltagare från en tidigare gjord studie (Yorkston, 2003). De som valdes ut för den nya studien hade problem redan 2003 med att tala eller svårigheter med att tänka. Yorkston m fl (2001) hade problem att höra vad en av de intervjuade personerna sa. Författarna frågade denna person om de hade uppfattat rätt, vilket visar på en 19

noggrannhet i analysarbetet. En annan styrka i undersökning var, att om de hade missat något eller behövde fråga mer fanns en valideringstid redan inbokad. Yorkston (2003) artikel känns mycket enkel och tydlig att läsa. Kategoriseringen känns bra och presenteras på ett fint sätt. Denna artikel har fått bra betyg i granskningen. Johnson m fl (2004) artikel, (där även Yorkston är med) handlade om arbetets påverkan och kanske inte ger ordentligt svar på syftet genom att belysa arbetslivet och därför inte lyckas fånga in de övriga områden som inkluderas det i sociala livet. Urvalet av deltagare i denna studie utgörs av deltagare som kan arbeta. Det gör att resultatet har en begränsad giltighet på grund av urvalet, dock bedömdes artikeln som värdefull på att den belyser vikten av att arbeta och på vilka lösningar som kan hjälpa någon att klara av sitt arbete. Yorkston (2003) och Johnson (2004) artiklarna samlades deltagare in via nyhetsbrev åren efter varandra. Kanske även dessa här studier skulle kunna fånga in samma deltagare. Detta känns dock ganska osannolikt då nyhetsbrevet nås av flera olika deltagare. Yorkston KM artiklar saknar kritiskt granskning av vilka slutsatser som kan göras på studier som har få deltagare. Men detta kan försvaras med att resultaten försvaras och kritiseras i jämförelse med tidigare forskning och diskussionen förs om resultatet stämmer överens med tidigare resultat. Yorkston har skrivit ett flertal artiklar om MS som belyser andra saker inom området neurologi. Urvalet i Reynolds och Priors studie (2003) bestod endast av kvinnor mellan 35-75 år gamla, varav en var yrkesverksam, de flesta var högutbildade, och levde i ett förhållande och hade inget eget försörjningsansvar. Fem av de tjugosju deltagarna var från ett snöbollsurval. Dessa omständigheter gör att urvalet inte kan anses representativt för gruppen personer med MS som helhet. Resultatet kan ha påverkats av att intervjuarna har vårdutbildning, där möjligheten att svaren blivit annorlunda om det hade varit någon som själv hade MS som genomfört intervjuerna. Det finns en möjlighet att svaren påverkat frågornas formulering som var riktade mot upplevelser och inte vilka hinder som framkommer vid MS. Dock passade detta bra in på föreliggande uppsats syfte. Artikeln har fått högsta betyg i granskningen får den håller en bra kvalitet bland annat när det gäller att beskriva hur de har gjort och resultatets tydlighet. För att försöka belysa omvårdnaden användes artikel Thorne S m fl (2004) där ensamheten verkar vara något som skapas med MS-handikappet från alla delar i livet. Vänner lämnar den drabbade. Men även känslan av att personalen inte tar den MS-sjuke på allvar leder till ensamhet och frustration. Dessutom väljer även den MS-sjuke att smala in på aktiviteter och sina sociala kontakter. Artikeln är från Canada och belyser inte de svenska förhållandena. De Neurologiskt handikappades riksförbunds hemsida (2009-04-29) står det bland annat att alla ska garanteras ett gott liv även om någon har en funktionsnedsättning. Svensk-MS sjuksköterskeförening har utarbetat en MS metodbok. I den framkommer att det ofta blir svårt för MS patienter att kommunicera med andra och således även med sjukvårdspersonal. Socialstyrelsen har inga direkta riktlinjer gällande MS, vilket kan stärka övergivenhetskänslan som patienterna berättar om i Thorne S m fl (2004) undersökning. Alla de upplevelser som framkommer i resultatet benämns 20

även som väsentliga i Svensk-MS sjuksköterskeförenings metodbok. De områden som sjuksköterskan kommer i kontakt med enligt denna skrivit är information till patienten, undervisning, träning, stödjande samtal, samordning och befrämjande av kontinuitet. Det nämns även att sjuksköterskor behöver mer avsatt tid för att kunna ge omvårdnad till dessa patienter. Alltså måste även organisationen stämma för att omvårdnaden ska vara god, vilket även Stål (2008) säger. Sammanfattning Uppsatsen visar att MS-patienter, svårighet med bland annat minnet koncentrationen och humöret, vilket kan leda till sociala hinder. MS-patienterna var i behov av att ha kvar sina sociala kontakter och behövdes arbeta trots sin MS sjukdom. De stöd de kan få utifrån på olika sätt är viktiga för att kunna ha kvar sociala kontakter och arbeta så länge som möjligt. Det var viktigt att sjuksköterskan gav gott och personligt stöd och information till MS-patienterna. 21

REFERENSER Aha (2005) WS Bookwell Oy, Finland Bertmarks förlag AB Almås, H (2002) Klinisk omvårdnad 2, Finland WS Bookwell: Liber AB Aquilonius, S & Fagius, J (red) (2000) Neurologi. Stockholm: Liber AB Axelsson, Å (2008) Litteraturstudie I: Granskär, M & Höglund, B Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård Dabas printing Huse, Hungary, s 173-188. Bengtsson, A & Setterberg, E, (2000) Medicinsk grundkurs. Stockholm: Liber AB. Cunningham, A. (2004). Fatigue vid MS - möjlig att bemästra. Bromma: Aventis Pharma. De Judicibus, M.A., & McCabe, M.P. (2007). The Impact of the Financial Costs of Multiple Sclerosis on Quality of Life. International Journal of Behavioral Medicine 14(1), 3-11. Egner A., Phillips V.L, Vora, R. & Wiggers E. (2003). Depression, fatigue, and health-related quality of life among people with advanced multiple sclerosis: Results from an exploratory telerehabilitation study. NeuroRehabilitation 18, 125-133. Engquist, A (1994) Kommunikation och förändring Smedjebacken: Smegraf Ericson, E & Ericson, T (2002) Medicinska sjukdomar, Lund: Studentlitteratur Fagius, J (red) (1998) MULTIPLE SKLEROS-en vägledning för patienter och anhöriga. Neurologiskt handikappades riksförbund. Stockholm: origo AB. Fredriksson, S & Årman, N (2003) Läkemedelsboken 2003/2004, Allmän - neurologi och multipel skleros. sid 757-766. Uppsala: Apoteket AB. Grytten N & Måseide (2006) When I am together with them I feel more ill. The stigma of multiple sclerosis experienced in social relationships. Chronic Illnes (2) 195-208 Gulick, E (2007) Correlates of Quality of Life Among Persons With Multiple Sclerosis Nursing Research 46 (6) 305-311 Hedner, P (2004) Invärtesmedicin, Lund: Rahms i Lund tryckeri AB Johnson KL, Yourkston KM, Kasner ER, Kuehn CM, Kuehn CM, Johnson E, Amtmann D. (2004) The Cost and Benefits of Employment: A Qualitative Study of Experiences of Persons With Multiple Sclerosis. Arch Phys Med Rehabil (85) 201-209 22