1(7) Verksamhetsberättelse 2003-2004 Verksamhetsberättelsen avser i sin ekonomiska del kalenderåret 2003 men i övrigt aktiviteter från representantskapsmötet i Malmö den 7 maj 2003 t o m dags dato, den 24 april 2004. Styrelsen har varit oförändrad med undertecknad Nils H Persson som styrelseordförande, Kaija Salmela som representant för Finland, Öystein Bentdal för Norge, Melvin Madsen för Danmark och Styrbjörn Friman för Sverige. Páll Ásmundsson har varit adjungerad till styrelsen som representant för Island och föreningens direktör Niels Grunnet har fungerat som sekreterare vid samtliga styrelsemöten. Styrelsen har sammanträtt i Köpenhamn den 20-21 oktober 2003 och den 26 januari 2004 (extra styrelsemöte) samt i Reykjavik den 27-29 mars 2004. Dessutom planeras ytterligare ett styrelsemöte till den 1 juni i Århus, det vill säga dagen före representantskapsmötet. I övrigt har frågor i stor utsträckning hanterats inom styrelsen med hjälp av e-post Ordföranden har vid två tillfällen besökt kontoret på Skejby sjukhus, därutöver har kontakt mellan ordförande och kontoret upprätthållits med hjälp av e-post och telefon. Ekonomi Det totala antalet patienter som transplanterats med organ från avliden givare uppgick till 1 116, vilket är en ökning med så nära 10 % jämfört med föregående år. Med den beslutade avgiften 2 350 DKK per patient får vi en sammanlagd intäkt på 2 622 600 DKK. Detta täcker väl de utgifter vi haft under året, sammanlagt 2 355 754 DKK. Tillsamman med en intäkt på 33 861 DKK från Nordiska Ministerrådet för täckande av tidigare kostnader i samarbetet med Balttransplant ökar föreningens behållning med drygt 300 000 DKK och uppgick vid årsskiftet till 1 927 843 DKK. Det faktum att utgifterna för 2003 var drygt en halv miljon lägre än vad som budgeterats (2 925 000 DKK) förklaras främst av minskade personalkostnader efter en uppsägning, se nedan. Dessutom har utgifterna för arbetsgrupper åter varit betydligt lägre än budgeterat. Detta sammantaget med en ökad aktivitet gör att föreningens behållning kunnat öka trots att vi kalkylerat med motsatsen. Den stora behållningen kommer väl till pass när vi nu står inför investeringsbehov för utveckling av datasystemet. Budget för 2004 fastslogs vid representantskapsmötet i Malmö till 3 miljoner DKK. Med den fastslagna avgiften på 2 700 DKK per transplanterad patient kommer man att nå upp till det budgeterade beloppet om 1 100 patienter transplanteras. Om aktiviteten blir lägre än så kommer liksom tidigare år att utgå en efterdebitering med lika fördelning mellan centra så att budgeterat belopp kan uppnås. Budget för 2004 fastslogs således i maj 2003. Med anledning av de förändringar som inträffat därefter föreslås nu en revidering för budget 2004, så att personalkostnaderna skrivs ner med 350 000 medan utgifter för datautveckling skrivs upp med motsvarande belopp. Den totala budgeten ligger därmed kvar på 3 miljoner DKK.
2(7) För år 2005 föreslås oförändrad avgift per patient som transplanteras med organ från avliden donator. Vid förra årets representantskapsmöte fick styrelsen i uppdrag att se över finansieringen och komma med förslag till avgift också för patienter som transplanteras med organ från levande donator. Även dessa patienter hanteras av Scandiatransplants databas och en del av dem har också stått på väntelista för organ från avliden donator. Styrelsen föreslår att man från och med den 1 januari 2005 inför en avgift på 700 DKK per patient som transplanteras med organ från levande donator. Med en transplantationsfrekvens i nivå med 2003 skulle detta innebära en ökad intäkt på cirka 200 000 DKK. Med en total transplantationsaktivitet i nivå med 2003 skulle dessa avgifter ge en intäkt på 3 200 000 DKK. För 2005 föreslås en kostnadsbudget i balans med detta och således en ökad budget till totalt 3 200 000 DKK. Budgetökningen ligger främst inom kostnader för datasystemet, som är en mycket osäker post. I den mån transplantationsaktiviteten blir lägre föreslås en klausul, så att Scandiatransplants intäkter garanteras till minst 3 miljoner DKK. Eventuellt deficit mellan intäkterna och detta belopp fördelas lika mellan Scandiatransplants medlemmar. Kontor och personal Scandiatransplants kontor på Skejby sjukhus har endast en liten fast stab av medarbetare. Tjänsten som medicinsk direktör är på knappt 20% och upprätthålls av Niels Grunnet vid sidan av hans tjänst som överläkare på Blodbanken vid Skejby sjukhus. Susanne Sönder arbetar drygt halvtid som sekreterare. Frank Pedersen har djupgående kunskap om Scandiatransplants arbetssätt och står för support och kommunikation med brukarna medan Christian Mondrup medverkat vid uppbyggnad av Scandiatransplants databas och står för programmeringskompetens. Däremot har den programmerare som anställdes 2001, Thorbjörn Ravn Andersen (TRA), på egen begäran slutat sin anställning vid Scandiatransplant den 31/8 2003. Den situation som uppstod när TRA med kort varsel slutade sin anställning visade tydligt på den sårbarhet vår lilla organisation har. För att få en analys av situationen och möjligen finna former för samarbete kontaktades Skejbys sjukhus IT-avdelning (SKS-IT). Den rapport som togs fram till Scandiatransplants styrelsemöte i oktober visade på brister i ledningsfunktion och bekräftade den sårbarhet organisationen rymmer. Man föreslog ett närmare samarbete med SKS-IT både för projektledning och för vissa driftsfrågor. Närmare samarbete med SKSIT skulle också på sikt kunna reducera sårbarheten. För större utvecklingsprojekt skulle man inte anställa mer egen personal utan istället köpa detta utifrån. Ovanstående frågor har sedan under året bearbetats vidare och förberedelser pågår för att upprätta ett avtal med SKS-IT samt för upphandling av tjänst för utveckling av datasystemet. Mot bakgrund av rapporten från SKS-IT diskuterades också möjligheten av att stärka den egna ledningen. Niels Grunnet kan emellertid inte frigöras från Blodbanken för att öka sin tjänstgöringsgrad utöver de 20% han redan har. Frågor om IT-utveckling har sedan två år kanaliserats direkt till ordföranden, som därmed fått operationella arbetsuppgifter som blivit alltför tidskrävande. Scandiatransplants styrelse gjorde bedömningen att ordförandeposten inte i någon större utsträckning ska belastas med operationella arbetsuppgifter utan ordföranden skall i första hand leda styrelsearbete. Vid styrelsemötet den 27-29 mars beslöts att Scandiatransplants personal i alla ledningsfrågor ska vända sig direkt till föreningens medicinske direktör. Direktkopplingen angående IT-utvecklingsfrågor till ordföranden upphörde därmed. Samtidigt planeras ett vidareutvecklat ett samarbete med SKS-IT enligt ovan. Det system för telefaxsystem som föregående års representantskap beslutade skulle införskaffas har inte kunnat levereras av firman Ascom. Det system man avsåg inrätta
3(7) visade sig inte vara fullt kompatibelt. Upprepade försök att komma tillrätta med detta har misslyckats och vi avbryter nu kontakterna med Ascom och vänder oss istället till det danska Telecom med dess något dyrare lösning, som dock har fördelen att den är väletablerad. Datasystemet Huvudinriktningen för utveckling av datasystemet har de senaste två åren legat på en övergång till webgränssnitt. Ledande i detta arbete var TRA och i och med hans avgång upphörde detta utvecklingsarbete. Den analys som gjordes SKS-IT pekade på svårigheter med att basera större utvecklingsprojekt på en enstaka person. En fördel med det arbete som blivit nerlagt är att man gått igenom genom databasen och identifierat en del felaktigheter och svagheter och kunnat korrigera dessa. Däremot bedöms inte som meningsfullt att försöka gå vidare med den utvecklingsväg som TRA påbörjat. I denna situation har vi genom Christian Mondrup och Frank Pedersen vänt oss till det danska ITföretaget Miracle, som inrymmer flera medarbetare som tidigare varit med i uppbyggnaden av Scandiatransplants databas. Miracle har gjort en analys och pekat på fyra olika möjligheter att gå vidare där de tydligt förordar den lösning som också förordas av vår egen personal. Den externa kostnaden för en sådan lösning skulle enligt preliminär beräkning uppgå till drygt en miljon DKK. Scandiatransplants styrelse har vänt sig till SKS-IT för att få hjälp med värderingen av anbudet från Miracle. Närmast planeras ett möte med SKSIT, Miracle och ytterligare två företag med kompetens inom Oracle. Avsikten är att ha ett förslag till beslut klart till representantskapsmötet i juni. Ovanstående problem medförde att Scandiatransplant hade ett extra styrelsemöte i Köpenhamn den 26/1 och då tillsammans med vår IT-advisory group. Ställda inför problemen förordade IT-advisory group att Scandiatransplant skulle vända sig till ett externt företag för genomgripande analys av hela datasystemet, ta fram en kravspecifikation och sedan genomföra en formell upphandling. Styrelsen instämmer i att detta skulle vara ett bra sätt att långsiktigt nå målet, men förfaringssättet riskerar att både dra ut på tiden och att medföra stora kostnader. Istället avser vi försöka nå målet i samverkan med SKS-IT och med begränsad upphandling i samklang med de bedömningar som görs av vår egen expertis. Scandiatransplants IT-advisory group består fortsatt av Lauri Kyllönen, Helsingfors, Torbjörn Leivestad, Oslo, Sören Schwartz-Sörensen, Köpenhamn och Ann-Christin Croon, OFO, Stockholm/Uppsala. Man har haft ett möte i Köpenhamn enligt ovan. Gruppens status har diskuterats inom Scandiatransplant och den är i första hand avsedd för att samordna det kontaktbehov som föreligger mellan Scandiatransplants IT-personal och brukarna vid de olika enheterna. IT-advisory group utgör också en referensgrupp för styrelsen i datautvecklingsfrågor. En tilltagande uppgift för en organutbytesorganisation som Scandiatransplant är att förmedla data till inte bara sina medlemmar utan även till myndigheter, till europeiska samarbetspartners samt till allmänheten. Under året har rutinerna för rapportering av data förbättrats, så att vi i anslutning till varje kvartal kan lägga ut kvalitetskontrollerade data på vår hemsida.
4(7) Arbetsgrupper Levergruppen Levergruppen (NLTG) har avhållit två möten, ett i Helsingfors i oktober 2003? och ett i Göteborg den 8 mars i år. Man har bland annat diskuterat smärre förändringar av och förtydligande till nuvarande utvecklingskriterier, men man har inte kommit fram till en gemensam ståndpunkt. Man lämnar därför inget förslag till regeländring till Scandiatransplants representantskap. Levergruppens omfattande årsrapporter läggs ut på Scandiatransplants hemsida (www.scandiatransplant.org) och så snart 2003 års rapport är klar kommer den också att finnas på hemsidan. Thoraxgruppen Gruppen har träffats vid två tillfällen 2003, den 27-28 maj i Göteborg och den 22-23 oktober i Århus. Samtliga centra har accepterat att delta i en prospektiv studie avseende C2-monotorering vid immunsuppression med Cyklosporin. Kompletta uppföljningsdata finns nu på de patienter som genomgått operation av thoraxorgan i Scandiatransplant. Data härifrån överföres direkt till det internationella thoraxregistret i SHLT. Aktivitetsrapport kommer att ges i samband med Scandinavian Transplantation Society s möte. Njurgruppen Den utvidgade njurgruppen med representanter från alla transplanterande enheter samt från datalevererande uremiregister hade sitt första konstituerande möte i Köpenhamn den 20 november 2003 och har etablerats under namnet Nordic Kidney Group (NKG). Fortfarande finns en viss osäkerhet i datakvaliteten. En mindre arbetsgrupp utsågs med Torbjörn Leivestad, Norge som sammankallande och med Lars Mjörnstedt, Göteborg för Sverige och James Heaf, Herlev för Danmark och Lauri Kyllönen, Helsingfors för att kvalitetssäkra data och driva arbetet i gruppen vidare. Man enades om att samlade uppföljningsdata ska kunna läggas ut på Scandiatransplants hemsida medan enskilda enheters data endast ska hållas tillgängliga för den egna enheten. Man enades också om publiceringsregler och uppmanade till initiativ till vetenskaplig bearbetning av det stora materialet. En första subanalys kommer att göras vad gäller äldre donatorer. Samlade data kommer att presenteras i samband med Scandinavian Transplantation Society s möte. Dessutom etablerades en grupp för att evaluera kodsystemet bestående av Lauri Kyllönen, Hans Lökkegård, Melvin Madsen, Torbjörn Leivestad och Staffan Schön. Uppgiften är att se om man kan ersätta etablerade EDTA-koder med ICD10-koder. Ole Öyen från Oslo har tillsammans med Scandiatransplants IT-personal arbetat vidare med en databas som ska användas för uppföljning levande donatorer. Man är klar över vilka data som ska registreras. Avsikten var att registrering skulle påbörjas den 1 september 2003, men i väntan på att databasen blir klar för direkt inrapportering har uppföljningsrutinen vid flertalet enheter ännu ej kommit igång. Koordinatorsgruppen Annika Wolfbrandt i Göteborg har varit ordförande i koordinatorsgruppen som har haft ett möte den 2 september 2003 och ytterligare ett möte planeras till den 25 maj 2004. Koordinatorsgruppen har gjort en sammanställning av hur information och undervisning om organdonation och transplantationsfrågor är organiserat inom de olika länderna. Annika Wolfbrand inbjuds att representera koordinatorsgruppen vid representantskapsmötet i Århus. Infektionsgruppen Av olika anledningar har den nyetablerade infektionsgruppen inte kunnat sammanträda än, men planerar nu ett första möte den 3/5. Rapport därifrån får avges i samband med representantskapsmötet.
5(7) Immunulogi/Vävnadstypning Det årliga Tissue Typers Meeting ägde rum i Köpenhamn den 2 februari 2004. Man föreslog ingen ändring av gällande utväxlingskriterier, men föreslog att vissa HLAundertyper i fortsättningen ska betraktas som huvudtyper och vara bas för utväxlingskriterier vid njurtransplantation. Styrelsen stöder förslaget som kommer att framläggas för beslut i representantskapet. Barnnjurar NPRTSG avhöll sitt uppskjutna möte i Helsingfors den 16 januari. Protokoll föreligger ännu inte. Data kommer att presenteras i samband med Scandinavian Transplantation Society s möte. De regler som infördes för prioritering av barn vid njurtransplantation, som infördes efter representantskapsmötet i Reykjavik 2002 har medfört att fler barn kunnat transplanteras i enlighet med skickningsreglerna. Uppföljningsdata avseende detta kommer att presenteras vid representantskapsmötet. Nordisk Transplantationskommitté Det årliga mötet med representanter för Hälsovårdsmyndigheterna hölls i Köpenhamn den 21 oktober 2003. Såväl myndighetsrepresentanterna som vi i Scandiatransplant ser detta möte som ett utmärkt sätt att upprätthålla dialog angående transplantationsfrågor. En sak som varje år diskuteras är vad de olika länderna kan göra för att öka donatorstillgången. Vid det senaste möte imponerade särskilt de åtgärder som vidtagits i Norge och där man också sett en påtaglig ökning av antalet donatorer. Föregående år presenterades de dokument som tagits fram inom Council of Europé avseende Safety and quality assurance for organs, tissues and cells. Det dokument som levererats av Council of Europe kan endast betraktas som rådgivande. EU kan däremot fatta beslut om direktiv. Tidigare har man inom EU arbetat med direktiv för kvalitetssäkring när det gäller vävnadstransplantation. Man har nu inlett ett motsvarande arbete när det gäller organdonation och transplantation. Ett arbetsmöte avhölls i Venedig den 17-18 september och protokollet från detta möte diskuterades vid mötet med Nordisk Transplantationskommitté. Det är uppenbart att många av de frågor som Scandiatransplant idag hanterar ryms inom de direktiv som kan förväntas komma från EU. Bland de krav som förmodligen kommer att ställas är att varje organisation arbetar för att maximera antalet organ tillgängliga för transplantation, att man redovisar aktivitet helt öppet och att man följer upp verksamheten så att även resultat kan redovisas. Regler för allokering ska vara skriftliga och tillgängliga för allmänheten och man skall tillse att det finns ett effektivt samarbete mellan transplantationsenheterna. Man rekommenderar även användandet av levande donatorer under förutsättning att man upprätthåller en adekvat säkerhet, ger fullständig information och ombesörjer en livslång uppföljning. Ett eventuellt EU-direktiv enligt ovan kommer att riktas till de enskilda länderna. Myndighetsrepresentanterna i nordisk Transplantationskommitté såg det som naturligt att Scandiatransplant som nordisk samarbetsorganisation fortsätter att utveckla verksamheten så att man även i framtiden kan möta de krav som ställs. En specifik fråga som diskuterades var vilket krav man kan ställa på de enskilda transplantationsenheterna att ta tillvara transplanterbara organ från tillgängliga donatorer även om man inte har någon egen recipient. Bakgrunden var ett fall som anmälts till Sundhetsstyrelsen i Danmark där man i samband med organdonation på Jylland på grund av resursbrist inte kunnat ta tillvara levern. Från myndigheternas sida var man enig om att ansträngningar måste göras för att ta tillvara de organ som är lämpade för transplantation från varje enskild donator. Frågan har diskuterats vidare inom Scandiatransplants styrelse och ett förslag kommer att läggas i representantskapet, där man betonar att varje transplantationsenhet med donatorsansvar också har ansvar
6(7) att se till att samtliga de organ som lämpar sig för transplantation också tas tillvara. Vid egen resursbrist ska hjälp begäras från annan transplantationsenhet som därmed också övertar rätten att transplantera aktuellt organ till egen recipient. Europeiskt samarbete Något närmare samarbete med Balttransplant har inte ägt rum under det senaste året och några särskilda ekonomiska medel för sådant samarbete finns ej. Det interna samarbetet inom Balttransplant håller på att utvecklas och dörren står fortsatt öppen från Scandiatransplants sida för att närmare utveckla samarbete i en framtid. Det årliga mötet mellan de europeiska organutbytesorganisationen EOEO ägde rum utanför Lissabon den 1 april. Scandiatransplant representerades av ordf. och direktör. Den överenskommelse om organutbyte mellan organisationerna som tidigare hade träffats bilateralt har nu ersatts med en något omarbetad överenskommelse och som gäller generellt mellan organisationerna. Önskemål har framförts om att utarbeta gemensamt formulär för organerbjudande mellan organisationerna. Ett första utkast till ett sådant har värderats även av vår koordinatorsgrupp och ett reviderat förslag håller på att utarbetas. Flera organisationer håller på att utveckla rutiner för uppföljing av levande donatorer såsom vi också gjort inom Scandiatransplant. EOEO fortsätter med årliga möten och en grupp har nu åtagit sig att komma med förslag till stadgar för det fortsatta arbetet. Projektet EURODONOR har som mål att bygga upp en gemensam databas för transplantationsverksamhet samt att värdera potentialen för organdonation. Huvudaktörer är de italienska, spanska och engelska transplantationsorganisationerna, Eurotransplant och UK Transplant samt Donor Action. Med EU-stöd har man utarbetat en databas för att kunna registrera transplantationsaktiviteter kontinuerligt. Mycket av arbetat har inriktats på gemensamma definitioner. Scandiatransplant står liksom den franska donatorsorganisationen EFG utanför men har full inblick i arbetet genom att ingå i Peer Review Committee (PRC). Arbetet ska vara slutfört under 2004. Information och publikation Information om Scandiatransplant inklusive transplantationsaktivitet för 2003 finns på hemsidan www.scandiatransplant.org. Protokoll från styrelsemöte distribueras till samtliga medlemmar av representantskapet, till företrädare för de olika arbetsgrupperna samt till styrelsemötenas suppleanter. Samtliga dessa mottagare förväntas sprida relevant information vidare inom respektive organisation. Till ett temanummer i Transplantation har styrelsen sammanställt ett manuskript med titeln Application of Human Leukocyte Antigen Matching in the Allocation of Kidneys from Cadaveric Organ Donors in the Nordic Countries, Transplantation 2004; 77; 621-623. Förändring av styrelsens sammansättning Landspittalet i Reykjavik har kommit igång med eget program för njurtransplantation med levande donator och genomförde sin första transplantation i december 2003. Landspittalet uppfyller därmed kriterierna för att vara fullvärdig medlem i Scandiatransplant, ett medlemskap som accepterades av styrelsen vid möte i Reykjavik den 27-29 mars. Island har fram till nu haft Páll Ásmundsson som adjungerad ledamot i styrelsen, men denna position kommer nu att ersättas med representant från Landspittalet i Reykjavik. Páll har medverkat i Scandiatransplant ända sedan begynnelsen, först i Nordisk Expertkommitté och sedan som adjungerad i styrelsen. När
7(7) Páll nu går i pension uppmanas han av styrelsen att sätta samman en historik över det nordiska transplantationssamarbetet. Mandatperioden löper ut för Kaija Salminen och Melvin Madsen. Till representantskapet i Århus kommer nya styrelseledamöter att utpekas från Finland respektive Danmark. Undertecknad blev omvald som ordförande för en andra treårsperiod vid fjorårets representantskapsmöte. Redan då framförde jag att jag fick ta ett år i taget. Mot bakgrund av det ansvar jag har i min ordinarie anställning är det svårt att skapa tillräcklig tid för arbetet med Scandiatransplant. Inför omorganisation med ett mera utvecklat samarbete med SKS-IT finner jag det lämpligt att överlämna ordförandeskapet. Scandiatransplants styrelse har ingående diskuterat alternativa kandidater och förordar Arnt Jakobsen, Norge som ny ordförande för Scandiatransplant. Tack! Styrelsen riktar stort tack till medarbetarna vid de olika transplantationsenheterna, till deltagarna i de olika arbetsgrupperna, till den fasta personalen på kontoret samt till Skejby sjukhus. 25 april 2004 För Scandiatransplants styrelse Nils H Persson