Humanas juridiska årsbok 2014.» Assistans är bra. Men det botar inte autism.«

Humanas juridiska årsbok 2014» Assistans är bra. Men det botar inte autism.«

Förord I praktiken har det blivit svårare att få assistans. I år är det supervalår och de närmaste månaderna kommer debattvågorna att gå höga. Bland riksdagspartierna råder dock enighet om att personer med grava funktionsnedsättningar ska få sådan hjälp att de kan leva som andra. Den lagstiftning som ger personer med olika behov rätt till assistans har ett starkt stöd. Lagstiftningen ger också den enskilde ett starkt stöd för att få tillgång till den hjälp från samhället som gör det möjligt för dem att leva ett bra liv. I praktiken går utvecklingen i en annan riktning, det har blivit svårare att få assistans. Avslagen när det gäller nybeviljande har ökat dramatiskt, och detsamma gäller för indragningar på grund av att de grundläggande behoven bedöms understiga 20 timmar. Utvecklingen är inte en konsekvens av politiska beslut. Lagstiftningen har inte ändrats. Istället är det myndigheterna inom området, med Försäkringskassan och kommunerna i spetsen, som har utvecklat en praxis som innebär att rätten till assistans har försvagats. I flera fall går den emot lagens intentioner, och i andra fall kan den betraktas som ett direkt brott mot lagen och centrala förvaltningsrättsliga principer. Denna rapport är ett led i att sprida kunskap till personer som på olika sätt påverkar eller påverkas av de beslut som fattas och den utveckling som sker inom området. I rapporten pekar vi bland annat på behovet av ökad rättssäkerhet och minskad godtycklighet när det gäller bedömningar av rätten till personlig assistans och vi beskriver pågående trender inom juridikområdet. Om några månader är det val. Vi vill uppmana alla partier att fortsätta att stå upp för assistansreformen, men också att vidta åtgärder så myndigheternas tillämpning av lagen bidrar till att ge alla rätt till ett bra liv. Ja alla. Christian Källström, chefsjurist Humana 2 Humanas juridiska årsbok 2014

Innehåll Förord 2 Tema: Autism- en diagnos som kräver ingående kunskaper 4 Autism i vardagen 6 Försäkringskassans nya praxis får konsekvenser 10 Han kan ju äta själv 14 Krönika: Henning Beier 17 Allt svårare få assistansersättning 18 När räknas grundläggande behov 19 Vägledning från domar i Kammarrätterna 20 Tydlig gräns för assistans saknas 21 Rätten till varaktiga insatser urholkad 22 Den förändrade rätten till assistans 26 Omprövningar av assistansersättning inskränker rätt till assistans 27 Fortsatt godtyckliga bedömningar av föräldraansvaret 28 Några domar gällande föräldraansvar 32 Barnets bästa beaktas inte vid bedömningar 34 Restriktiv rätt till assistans för tillsyn 36 Bristfällig dokumentation av hjälpbehoven 38 Sex utvecklingsförslag 40 Om Humanas jurister 42 Ordförklaring och fotnoter 43 Humanas juridiska årsbok 2014 3

3 000 bedöms ha autism i åldern 4-17 år Autism- en diagnos som kräver ingående kunskaper Autism är en diagnos som ställer krav på att den som ger hjälp har goda kunskaper om hur den enskilde personen fungerar. Det finns reglerat i det femte grundläggande behovet, och ska ge personer med autism rätt till assistans utöver praktiska insatser som hjälp vid måltider eller personlig hygien. Försäkringskassan har på eget initiativ ändrat praxis, något som innebär att färre med autism idag får stöd och att många förlorar sitt stöd. För att få bort den rättsosäkerhet som råder vill Humana se klargörande rättspraxis från högre instans eller ett förtydligande i lagtexten. 4 Humanas juridiska årsbok 2014

Om diagnosen För att förstå hjälpbehovet hos personer med autism måste man först och främst förstå funktionsnedsättningen. Autism är en bred diagnos och det förekommer stora variationer i svårigheternas omfattning. Generellt sett har personer med autism ett annorlunda sätt att tänka, ett annorlunda sätt att förstå sociala sammanhang och ett annorlunda sätt att förstå kommunikation. En person med autism har också svårt att förstå hur, och ibland att, andra människor tänker och känner. Detta brukar kallas att ha en theory of mind. När man inte förstår att andra människor har tankar, känslor och erfarenheter som skiljer sig från sina egna blir det till exempel omöjligt att missförstå. Man kan bara förstå eftersom det bara finns en verklighet - den egna. Just detta ställer mycket stora krav på omgivningens förmåga att tydliggöra och anpassa information så att personen med autism får möjlighet att förstå vad som ska hända och vad som förväntas i varje enskild situation. Personer med autism har dessutom ofta annorlunda sensoriska reaktioner. Det vill säga ett annorlunda sätt att uppfatta olika sinnesintryck. En lätt beröring kan upplevas brännande, ett lysrör kan upplevas som att sitta inne på ett diskotek med flimrande ljus, en doft av parfym kan kännas som att lukta på ammoniak och fågelkvitter kan låta som skärande ljud i öronen. Detta kan innebära kraftiga reaktioner på sådant som omgivningen uppfattar som fullständigt normalt. När sådant uppstår måste omgivningen förstå att personen inte beter sig annorlunda bara för att bråka eller ställa till det, utan för att det för just den personen rent faktiskt har skett något överraskande eller obehagligt. Stress kan leda till självskadande Personer med autism förstår utifrån perceptuella detaljer istället för helheter och sammanhang. De olika sinnesintrycken upplevs, förstås och tolkas som om de var separerade från varandra. Det gör det svårt, för att inte säga omöjligt, att utan hjälp förstå vad som händer och vad som kan förväntas i olika situationer. Konkret betyder det att helhetsbegrepp som till exempel gå ut, åka och bada, städa eller handla inte ger tillräcklig information om vad som ska ske och vad som förväntas av personen. När en person med autism inte får tillräcklig information skapar denne istället egna föreställningar som bygger på detaljer från tidigare erfarenheter av till exempel aktiviteten att bada. Var ska jag bada? Var ska jag byta om? Hur länge ska jag bada? Vilken dusch ska jag använda? När är jag färdig? Vad händer sedan? Om det visar sig att föreställningen inte stämmer med den verklighet som uppstår leder det till stress som i förlängningen kan vara orsaken till såväl självskadande som utagerande beteende. Eftersom varje person med autism bygger sin föreställning utifrån individuella upplevelser förutsätter det att den som ska tillrättalägga vardagen redan i förväg vet vilka dessa upplevelser är och utifrån detta skapar den tydlighet som krävs i varje enskild situation. Humanas juridiska årsbok 2014 5

Vad autism kan innebära i vardagen För personer med autism är det ofta mycket svårt, eller helt omöjligt, att förstå att det i olika sammanhang finns flera olika alternativ och att den egna föreställningen endast är ett av alternativen. Det ställer stora krav på omgivningen att ge rätt information, på ett sätt som personen med autism kan förstå. Det kräver också att omgivningen tar på sig ansvaret för de missförstånd som uppstår och tillrättalägger verkligheten utifrån detta. Vad betyder lastbil? Thomas är en drygt 20-årig man med autism. Han kan skriva enstaka ord, men kan inte prata, har stora svårigheter att förstå talat språk och kan inte förstå eller skriva meningar. Ibland skriver Thomas ordet lastbil på en lapp. För att förstå vad han vill måste omgivningen känna till i vilket sammanhang ordet finns för Thomas. I det här aktuella fallet betyder lastbil att han vill lägga pussel med lastbilsmotiv på en Ipad. Den som ska hjälpa Thomas måste känna till att det är just i detta sammanhang som Thomas använder det ordet. Om man inte känner till detta och istället föreslår andra saker som kan hänga samman med ordet lastbil orsakar det bara förvirring för Thomas. Han är helt på det klara med vad han vill och han kan inte förstå att någon annan kan ha någon annan tanke när de ser ordet på en lapp. När Thomas inte förstår eller blir förstådd blir han frustrerad och stressad, vilket han far mycket illa av. Det kan också leda till självdestruktivt och utagerande beteende. Hur ska radioreklam om hamburgare tolkas? Thomas hör reklam för hamburgare på radion och signalerar att han hört just detta. Den som hjälper Thomas måste omedelbart försöka förstå hur han tolkar den information som han har fått. Vill han berätta att han tycker om hamburgare? Finns det kanske ett pussel med en hamburgarbild? Vill Thomas äta hamburgare, och i så fall när? I Thomas värld finns det bara ett rätt alternativ och han kan inte förstå att för den som ska hjälpa honom finns det flera olika alternativ. I det här fallet vill Thomas äta hamburgare och han vill göra det idag. Den som ska hjälpa honom ställs då inför frågorna: är det möjligt att ordna med hamburgare idag? Om inte när kan det ske? För Thomas är det inte tillräcklig information att han ska få hamburgare någon annan dag. Det kan ju vara när som helst! Thomas behöver få veta vilken dag han ska få hamburgare, vilken restaurang den ska inhandlas från och om den ska ätas till lunch eller middag. Och så vidare. Helst ska informationen sättas in på hans veckoschema så att han kan återkomma och kontrollera när, var och hur det ska ske. 6 Humanas juridiska årsbok 2014

Autism och det femte grundläggande behovet För att ha rätt till personlig assistans krävs bland annat att den enskilde behöver hjälp för att tillgodose sina grundläggande behov. De grundläggande behoven finns reglerade i 9a LSS. Behoven är: 1. Personlig hygien 2. Måltider 3. Klä av och på sig 4. Kommunicera 5. Annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper De fyra första grundläggande behoven är relativt enkla att definiera eftersom de framförallt handlar om praktiska hjälpinsatser för konkreta aktiviteter. Till exempel hjälp att tvätta sig i duschen eller hjälp att ta på byxorna. I samband med att lagstiftaren införde definitionen om grundläggande behov var Regeringens förslag till beslut att stanna vid de fyra första hjälpbehoven med motiveringen att personlig assistans främst var avsett för personer med fysiska funktionshinder. 1) Ett enigt socialutskott förkastade dock detta och menade att personer med enbart psykiska funktionshinder även i fortsättning- en ska vara berättigade till personlig assistans när karaktären och omfattningen av det psykiska funktionshindret medför behov av hjälp med de grundläggande behoven. 2) Riksdagen beslutade sedan i enlighet med utskottets förslag att införa det femte grundläggande behovet- annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. 3) Svårt att styrka faktiska behov De fyra första grundläggande behoven avser som nämnts praktiska hjälpinsatser. Av detta följer att annan hjälp avser något annat än handgriplig hjälp att tillgodose ett behov. Genom rättspraxis har annan hjälp kommit att definieras som kvalificerade aktiverings- och motivationsinsatser. Gränsdragningsproblematiken har legat i definitionen mellan påputtning och påminnelse som enligt rättspraxis inte ingår i de grundläggande behoven och den kvalificerade hjälp som krävs för att överhuvudtaget förmå en person med en omfattande psykisk funktionsnedsättning att klara av att tillgodose sina behov. En stor svårighet när det gäller gränsdragningen mellan påputtning / påminnelse och kvalificerade motivationsinsatser är att det senare är ett rent juridiskt begrepp som sjukvården inte använder för att beskriva vilka metoder som krävs för att förmå en person med autism att medverka i olika saker. Arbetsterapeuter, sjukgymnaster, kuratorer och läkare som är de som har att skriva intyg använder sig dessa sammanhang av begreppen påputtning och påminnelse för att beskriva vad assistenten behöver kunna och göra. Kvalificerade motivationsinsatser finns inte i sjukvårdens begreppsvärld. Ändå är det just dessa begrepp som måste användas för att personens hjälpbehov ska anses falla in under det juridiska begreppet grundläggande behov. Denna brist på överensstämmelse mellan sjukvårdens och juridikens begreppsvärld gör det svårt för personer med uppenbara behov av personlig assistans att presentera medicinska underlag som styrker att behovet faktiskt föreligger. Ingående kunskaper nödvändiga Såsom har beskrivits ovan måste den som ska hjälpa en person med autism ha mycket ingående kunskaper om just den personen och hur funktionsnedsättningen tar sig uttryck i olika situationer för att kunna tillrättalägga och anpassa dagens aktiviteter på ett sätt som gör det möjligt för den enskilde att överhuvudtaget klä på sig, äta sin måltid, ta en promenad, åka med bussen eller göra något av det som är vardag för personer utan funktionsnedsättning. Humanas juridiska årsbok 2014 7

Tyvärr är kunskapen om autism ofta låg hos de myndigheter som ska bedöma rätten till personlig assistans och beslutsfattare och handläggare förmår inte att tolka hjälpbehoven i relation till det femte grundläggande behovet som regleras i 9 a LSS. Begreppsförvirringen ökar dessutom när läkare och psykologer använder begrepp strukturerad vardag och tydliga rutiner. Det som tyvärr ofta saknas i intyg är vad det krävs av den person som ska skapa detta för personen med autism. Till exempel personer med epilepsi och mycket tät anfallsfrekvens. Det femte grundläggande behovet består alltså av: 1. Personer som behöver annan hjälp (än praktisk) från någon med ingående kunskaper för att överhuvudtaget få sina andra grundläggande behov tillgodosedda. 2. Personer som behöver aktiv tillsyn på grund av sitt psykiska tillstånd. 3. Personer som behöver aktiv tillsyn på grund av medicinska skäl. Aktiv tillsyn = ingående kunskaper Rättspraxis har även till viss del utvidgat området för annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper till att också omfatta aktiv tillsyn. Högsta förvaltningsdomstolen (dåvarande Regeringsrätten) har konstaterat att i de fall då det krävs aktiv tillsyn av i det närmaste övervakande karaktär är det att jämställa med annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper. Det kan till exempel handla om personer som är impulsiva och saknar förmåga att förstå faror, och där den personliga assistenten ständigt måste ingripa för att förhindra personen att skada sig själv, andra eller föremål i sin närhet. Det kan också handla om personer som på grund av medicinska skäl behöver övervakning. Olika begrepp skapar förvirring. 8 Humanas juridiska årsbok 2014

Försäkringskassans nya praxis gör att många förlorar rätt till assistans Försäkringskassan har under det senaste året i såväl i myndighetspraxis som i den vägledning som handläggare har till stöd för sitt utredningsarbete frångått lagstiftningen kring det femte grundläggande behovet. Numer hävdar myndigheten att det endast är punkt två och tre som inryms i det femte grundläggande behovet. Detta saknar emellertid rättsligt stöd. För att reda ut vad som gäller rent juridiskt måste man börja med att konsultera själva lagtexten. Lagtexten säger att det femte grundläggande behovet är annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Om lagtexten inte ger tillräcklig information om vad lagstiftaren åsyftat med lagen får man vända sig till lagens förarbeten. I det här fallet finns socialutskottets betänkande. Av betänkandet framgår att utskottet varit särskilt tydliga med att en definition av begreppet personlig assistans inte får innebära att någon grupp som för närvarande i praxis omfattas av lagstiftningen helt utestängs från insatsen personlig assistent. 4) Den nuvarande tolkningen som Försäkringskassan gör innebär att många personer med autism inte längre anses ha rätt till personlig assistans, eftersom det saknas ett fysiskt funktionshinder som medför ett praktiskt hjälpbehov med de grundläggande behoven. Även om tillsynsbehovet är så pass stort att personen inte kan lämnas ensam är det inte tillräckligt omfattande för att falla under begreppet aktiv tillsyn. Personlig assistans ska alltid övervägas Detta får mycket långtgående konsekvenser eftersom det radikalt minskar personer med autisms möjlighet att leva som andra. Personlig assistans ska alltid övervägas som alternativ till att bo på institution. 5) Om personen inte beviljas personlig assistans finns ofta bara institutionsboende i gruppbostad som alternativ eftersom personen inte klarar av att bo i egen lägenhet/hus med stöd från hemtjänst på grund av att tillsynsbehovet är för omfattande. Försäkringskassans nuvarande tolkning av det femte grundläggande behovet att det endast omfattar aktiv tillsyn faller således på sin egen orimlighet. Tolkningen innebär ett direkt frånsteg från lagtextens och förarbetenas faktiska ordalydelse, samtidigt som det får direkt motsatt effekt till lagstiftarens syfte att ingen grupp som hittills har beviljats assistans ska fråntas den möjligheten. Humanas juridiska årsbok 2014 9

Försäkringskassans nya praxis får konsekvenser Försäkringskassans nya tillämpning av det femte grundläggande behovet medför att många personer som tidigare varit beviljade personlig assistans inte längre anses ha grundläggande behov i den omfattning som krävs för att även fortsättningsvis vara berättigade till assistansersättning. På Humana ser vi gång på gång att personer med autism nekas assistansersättning trots att varken lagstiftningen eller personens hjälpbehov har ändrats. Ett exempel är en pojke med autism där kommunen har bedömt att det föreligger behov av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper. Försäkringskassan har emellertid avslagit ansökan om assistansersättning. Av utredningen framgår följande: [NN:s] diagnos är autism och utvecklingsstörning, han är hyperaktiv och mycket impulsiv. Hans utvecklingsnivå är på en 1,5-2-åringsnivå. Det går inte att säga till [NN] vad han får göra och inte göra utan man måste hela tiden handgripligen stoppa honom. [NN] behöver hela tiden tillsyn och kan inte lämnas ensam för en liten stund. Förstår inte faror och har bland annat stuckit en penna i en väggkontakt vilket denna gång förorsakade att en säkring gick. Har klippt sig själv i fingret vilket orsakade en sårskada som behövde ses över av vården. [NN] tycker om att kasta saker, gillar när glas går sönder, då skrattar [NN]. Har vält en TV. Allt sker snabbt trots att man både i hemmet och på skolan försöker vara förutseende och plocka bort sådant som går att göra illa sig på. Försäkringskassans bedömning: Försäkringskassan beräknar ingen tid för annan ingående kunskap om funktionsnedsättningen. De personer som tar hand om [NN] behöver ha kunskap om såväl hans tillstånd och sjukdom och dess karaktär. Utredningen ger dock inte stöd för att behovet av tillsyn endast kan tillgodoses av personer med ingående kunskaper om honom och bedöms därför inte vara av den karaktären att det ska räknas som ett grundläggande behov. Ett annat exempel är en flicka med diagnosen autism som tidigare har bedömts ha behov av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper med motiveringen [NN] har behov av hjälp från någon som har ingående kunskaper om henne. Hon har stora svårigheter att förstå vardagliga rutiner, muntliga, skriftliga, och/eller bildmässiga instruktioner samt socialt samspel. När 10 Humanas juridiska årsbok 2014

Ingenting hade förändrats. Ändå togs all assistans bort. hon inte förstår vad som förväntas av henne i olika situationer och när hon inte förstår det som händer omkring henne blir hon såväl självdestruktiv som utagerande och skadar sig själv, andra och föremål i sin närhet. En vuxen person måste alltid finnas vid hennes sida för att tydliggöra, tillrättalägga och strukturera dagen. Trots att ingenting förändrats för denna flicka ansåg Försäkringskassan vid den senaste tvåårsomprövningen att hon inte längre har behov av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper. Denna gång med följande motivering: Försäkringskassan bedömer att den tillsyn du behöver inte är sådan aktiv tillsyn av övervakande karaktär som kan räknas som grundläggande behov. Dessutom bedömer Försäkringskassan att den tillsyn och hjälp som du behöver för att till exempel förstå vardagliga rutiner, muntliga/ skriftliga och/eller bildmässiga instruktioner, socialt samspel mm inte behöver ges av en person som har ingående kunskaper om dig. Den hjälpen kan ges av en person som har viss kunskap om dig och dina funktionshinder samt generella kunskaper om grav utvecklingsstörning, autism och språkstörning. Humanas juridiska årsbok 2014 11

Förtydligande behövs kring det femte grundläggande behovet Personer med autism behöver hjälp med att tillrättalägga varje aktivitet och tydliggöra vardagen så att det överhuvudtaget blir möjligt att klä på sig, äta eller tvätta sig. Detta kräver ofta att den som ska tillhandahålla hjälpen har ingående kunskaper om den funktionshindrade. Utan den individuella anpassningen blir tillvaron obegriplig för den enskilde vilket kan resultera i såväl självskadande som utagerande beteende. Försäkringskassans nya tillämpning av det femte grundläggande behovet medför att många personer som tidigare varit beviljade personlig assistans inte längre anses ha grundläggande behov i den omfattning som krävs för att även fortsättningsvis vara berättigade till assistansersättning. På Humana ser vi gång på gång att personer med autism nekas assistansersättning trots att varken lagstiftningen eller personens hjälpbehov har ändrats. Något som återkommer i Försäkringskassans bedömning av det femte grundläggande behovet är att det visserligen finns behov av tillsyn, ibland aktiv tillsyn och att det finns behov av kvalificerade motivations- och/ eller aktiveringsinsatser, men att det inte krävs ingående kunskaper för att kunna tillgodose dessa behov. Försäkringskassan använder sig av uttrycken att det behövs viss kunskap eller goda kunskaper, men inte ingående kunskaper om personen för att kunna tillgodose behoven. I praktiken kan emellertid inte Försäkringskassan redogöra för vad som är skillnaden mellan goda och ingående kunskaper och var gränsen går. Syftet är ett liv som andra På samma sätt kan inte Försäkringskassan förklara hur kontinuiteten och de goda levnadsvillkoren för den enskilde ska kunna upprätthållas när insatsen personlig assistans dras in med motiveringen att personen inte längre är våldsam eller utåtagerande tack vare att personen har personlig assistans som fungerar. Själva syftet med personlig assistans är att personer med omfattande funktionsnedsättning ska ges möjlighet att leva ett liv så likt andra som möjligt. Genom personlig assistans från personer som har ingående kunskaper om den enskilde kan varje dag tydliggöras och anpassas så att den enskilde blir mer självständig. Genom trygga rutiner och en tydlig struktur kan personen lära sig vad som förväntas i en speciell situation. Assistansen bidrar således till att fylla lagstiftningens mål. För den enskilde blir emellertid konsekvensen av att ha en välfungerande insats att insatsen dras in med motiveringen att stödet inte behövs. I och med det så bevisar Försäkringskassan att man överhuvudtaget inte förstår sig på funktionsnedsättningen som sådan. Assistans är inget botemedel Att ta bort hjälpen från någon med en fungerande insats som kräver ingående kunskaper med motiveringen att det inte längre behövs ingående kunskaper eftersom personen i fråga exempelvis inte längre är självdestruktiv, är som att ta bort rullstolen för den som inte kan gå med motiveringen att personen inte längre behöver hjälp att förflytta sig. Funktionsnedsättningen är inte botad med hjälp av assistans. Assistansen är hjälpmedlet som får vardagen att fungera och den är en förutsättning för att minska konsekvenserna av funktionsnedsättningen. Med anledning av den rättsosäkerhet som nu föreligger kring tolkningen och tillämpningen av det femte grundläggande behovet är det nödvändigt att det snarast sker ett förtydligande antingen genom klargörande rättspraxis från högre instans eller genom förtydligande i själva lagtexten. 12 Humanas juridiska årsbok 2014

Assistans är hjälpmedlet. Som rullstolen för den med rörelsehinder. Humanas juridiska årsbok 2014 13

OM JONATAN Han kan ju äta själv Jonatan är en glad 20- åring på 190 centimeter och 115 kilo. Han har svår autism och utvecklingsstörning och är mer som en 1,5 åring i sinnet vilket gör att han lätt utsätter sig själv och andra för fara. Trots det menar kommunen att han inte har något behov av tillsyn eller personlig assistans. Det var först när Jonatan började på dagis som 1,5 åring som hans mamma Eva anade att något inte riktigt var som det skulle. Han var helt ointresserad av att leka med andra barn och var rädd för allt möjligt, väggklockor, mönster på äggkoppar, höga ljud med mera. När hon väntade lillebror Johannes valde hon att göra ett fostervattensprov eftersom hon hunnit fylla 35. Läkarna frågade då om storebror var frisk. Jag svarade ja, men tänkte att nu ljuger jag, det var något som inte stämde. Hon berättade om sin oro för Jonatan för barnmorskan på BVC vid halvårsbesöket med lillebror och fick genast tid hos en psykolog knuten till vårdcentralen som gjorde en del tester. Det enda han klarade riktigt bra var pusseltestet. Sen remitterades Jonatan till neurohabiliteringen där det gjordes en tredagarsutredning. Vid det laget hade jag läst tillräckligt mycket för att förstå vad hans svårigheter innebar. Autism. Sedan dess har livet varit intensivt. Knappt varannan helg bor Jonatan på korttids och han går sedan länge på en personaltät träningsskola med kunnig och erfaren personal som jobbar välstrukturerat och mestadels individuellt med Jonatan. Resten av tiden har Eva och Lars delat på, Jonatan kan inte lämnas ensam mer än väldigt korta stunder. Han förstår inte faror alls, i somras satt han själv på verandan en kort stund när vinden tog tag i hushållspappret som fladdrade in i ett ljus. Han satt bara kvar och tittade på det, jag vet inte vad som hänt om vi inte upptäckt det snabbt. För att få det att gå ihop har Lars arbetat skift och Eva 70 procent. Personlig assistans började de fundera över först när Jonatan fyllt 12. Innan dess tänkte vi som så många andra att vi ville klara oss själva, det är väl så man gör med sina barn? Det var i samband med att Lars drabbades av MS som tankarna kom på allvar. Idag är han rullstolsburen och har sjukersättning men har själv ingen assistans. Han tar emot Jonatan när han kommer hem från skolan och håller honom sällskap inomhus, det är väldigt bra men det går inte att ha öppet så att Jonatan kommer ut eftersom Pappa inte kan hinna efter om Jonatan ger sig iväg, ut i trafiken eller rymmer. Att Lars har blivit sämre samtidigt som Jonatan har vuxit sig stor och fortfarande befinner sig mer i taket 14 Humanas juridiska årsbok 2014

än på golvet så ansökte familjen, och fick personlig assistans 2006. Livet fungerade så väl som det kunde tills det blev dags för omprövning av Försäkringskassans beslut. Jag kände direkt att det inte skulle gå bra, säger Eva med en suck. Försäkringskassan menade att Jonatans grundläggande behov understeg 20 timmar i veckan och därmed var kommunens ansvar. Kommunen däremot menade att Jonatan inte behövde någon hjälp alls. Han kunde trots allt klä på sig och äta själv. Att han behöver ständig tillsyn samt stöttning av personer som känner honom väl i allt han ska företa sig tog de inte hänsyn till alls. Inte heller att han behöver aktivt stimuleras för att kunna göra meningsfulla saker som att baka och laga mat som Jonatan gillar. Som vår situation ser ut just nu vågar jag inte ens tänka på vad 0 timmars assistans får Jonatan som skulle hända om något hände mig. Förvaltningsrätten bedömde Jonatans behov till 28 timmar i veckan, grundat på att man räknat Jonatans behov av hjälp med personlig hygien och de stående aktiviteter han gör utanför hemmet, och nu väntar Eva på ett prövningstillstånd till Kammarrätten. På sikt söker man en annan lösning. Vi hoppas att Jonatan ska kunna flytta till en egen lägenhet. Han är 20 år och det borde inte vara orimligt, men då krävs det förstås att han får helt annat stöd än idag så det blir till att ta fighten igen. Till sin hjälp har hon Josefin Mikaelsson, jurist på Humana. Det känns bra, hon ligger alltid på och driver vårt ärende framåt så att vi kan släppa allt praktiskt kring det. Nu är det bara att hålla tummarna. Ett mycket underligt beslut Kammarrätten har beslutat att inte ta upp Jonatans ärende vilket är mycket underligt. Man har inte överhuvudtaget berört behovet av tillsyn vilket är uppseendeväckande eftersom det var det vi sökte för. Man har heller inte tagit hänsyn till olika aktiviteter. Man menar att Jonatan ska klara alla sina fritidsaktiviteter, städa, laga mat, tvätta, etc på egen hand vilket är omöjligt. Jag kommer naturligtvis att fortsätta kämpa för att Jonatan ska få det stöd han behöver och har rätt till. Josefin Miakelsson Humanas juridiska årsbok 2014 15

Människor utan diagnos kan man se som en enhetlig grupp. Inte de med en diagnos. BILD 16 Humanas juridiska årsbok 2014

Möjligheten att få personlig assistans har troligen varit den största förbättringen av livsvillkoren för många människor med autism. Autism är en funktionsnedsättning karaktäriserad av stora svårigheter i socialt samspel, kommunikation och en begränsad beteenderepertoar. Ofta har personer med autism även andra svårigheter som utvecklingsstörning, ADHD eller Tourettes syndrom. Med åldern kan också tillkomma psykiatriska komplikationer som bland annat ångest, depressioner eller mani. Rutinbundenhet är en del av de autistiska symtomen som för en del kan utvecklas till rena tvångssyndrom. Autism förknippas med svåra beteendeproblem i form av såväl aggressivitet som självskadebeteende. Det är dock viktigt att förstå att autism sällan i sig själv ger upphov till problemen utan de uppstår i samspelet med omgivningen. Här spelar svårigheter att förstå socialt samspel och att kommunicera såväl verbalt som nonverbalt en avgörande roll. Nedsatt ansiktsmimik kan göra att andra inte kan se att personen med autism är överbelastad och därför inte ser eller förstår deras behov. Resultatet blir tillsynes omotiverade utbrott. Nedsatt förmåga att kommunicera skapar missförstånd som också kan bidra till beteendeproblem. Här utgör konkret språkförståelse en särskild fälla eftersom personen med autism kan vara mycket duktig att formulera sig, men trots detta uppstår det många missförstånd eftersom ord och meningar kanske har en lite annan betydelse. Kanske upptäcks dessa svårigheter inte förrän det är för sent eftersom merparten av all kommunikation verkar pågå utan problem och man tror att man förstår varandra fullt ut. Svårigheter att förstå andras beteende kan göra att en person med autism drabbas av ångest och oro och kanske känner sig hotad. Det är också vanligt att omgivningen feltolkar en person med autism och istället bidrar till att öka konfliktnivån. Rutiner kan ta lång tid att genomföra. Om man försöker bryta dem på ett okänsligt sätt kan det skapa stor ångest och aggressivitet. Ett individuellt anpassat bemötande är centralt för att hjälpa människor med autism. Det finns en tendens att tro att man kan se på människor med diagnos som en enhetlig grupp, men min erfarenhet är snarare att man kan se på människor utan diagnos som en enhetlig grupp. Boende med särskilt stöd kan fungera väl för många med autism, men ofta är det omöjligt att inom ramarna för ett gruppboende göra en tillräcklig individuell anpassning av bemötandet och miljön. Även moderna gruppboenden är institutioner som har begränsningar i sina möjligheter för individuell anpassning. Därför är personlig assistans ofta det enda sättet att skapa en individuellt anpassad lösning. Henning Beier Läkare och specialist i såväl vuxenpsykiatri som i barnoch ungdomspsykiatri och en av de första i Sverige att uppmärksamma autismspektrumstörningar hos vuxna Humanas juridiska årsbok 2014 17

Allt svårare få assistansersättning 31% Fick assistansen nerdragen vid tvåårsomprövning Det har blivit allt svårare att få assistansersättning från Försäkringskassan på grund av de alltmer strikta tolkningarna av vad som är grundläggande behov. Det har medfört att trycket på kommunerna att bevilja assistans har ökat. Kommunerna har i många fall svarat med att på godtyckliga grunder neka människor assistans för att spara pengar, något som skapat rättsosäkerhet för den enskilde och resulterat i segdragna rättsprocesser.

När räknas grundläggande behov? När hjälpbehovet avseende de grundläggande behoven överstiger 20 timmar per vecka inträder Försäkringskassans ekonomiska ansvar. Understiger däremot behovet av hjälp 20 timmar, är det kommunen som har hela ansvaret för att samtliga behov av hjälp tillgodoses. Det framgår tydligt i LSS. Utvecklingen som inneburit mer stränga tolkningar från Försäkringskassans sida har ökat pressen på kommunerna och gjort deras ekonomi ansträngd. Känslan är att kommuner utnyttjar lagstiftningens något vaga utformning för att spara pengar. Lagstiftaren insåg det redan vid tillkomsten av LSS och staten tog, via Försäkringskassan, ett stort ekonomiskt ansvar för assistansen. Frågan, som ofta uppstår och som är föremål för ett stort antal rättsprocesser, är vilken tidsmässig omfattning av hjälpbehovet avseende de grundläggande behoven, som ger rätt till assistans från kommunen. Enligt LSS ska det beviljas assistans, när det finns behov av hjälp med något av de grundläggande behoven,. Kommunerna har dock inte alltid velat bevilja assistans utifrån denna objektiva regel, och genom den praxis som uppstått har det införts godtyckliga moment i bedömningen och en minutjakt också på kommunerna. Det skapar problem för dem som ska tillämpa LSS. Dom i HFD har skapat oklarhet kring regeltillämpningen HFD, dåvarande Regeringsrätten, anser i RÅ 2009 ref 57 att det inte enbart räcker med att det förekommer hjälpbehov avseende de grundläggande behoven, utan att det även krävs ett visst antal timmar för att få assistans. HFD anger, tämligen motsägelsefullt, att någon bestämd undre tidsgräns inte finns, men att någon som bara i mycket begränsad omfattning har behov av hjälp inte utan vidare kan få rätt till assistans. HFD anger vidare att även om behovet inte är så omfattande så kan det finnas rätt till assistans efter en samlad bedömning, om behoven är av mycket privat eller integritetskänslig karaktär. Detta emotsägs senare i avgörandet, när det fastslås att hjälpbehoven faktiskt är mycket privata och integritetskänsliga, men ändå inte anses tillräckligt omfattande. Sammanfattningsvis kan HFD:s inställning tolkas som att det inte går att uppställa en nedre tidsmässig gräns för rätten till assistans, men att det ändå finns en gräns. Gränsen flyter beroende på om de grundläggande behoven är av mycket privat eller integritetskänslig natur, samtidigt som ett hjälpbehov måste vara av privat eller integritetskänslig karaktär för att överhuvudtaget ses som ett grundläggande behov. Utifrån detta avgörande är det inte konstigt att handläggare inom kommunerna, domare och nämndemän i domstolarna har svårt att tillämpa den regel som avgör om en person får rätt till assistans. Eftersom det inte går att utgå ifrån att besluten från kommunerna är korrekta, är det inte heller så konstigt att det uppstår ett stort antal rättsprocesser. När det sedan förekommer en hel del utredningar om assistans, där kommunen helt nekar assistans med motiveringen att de grundläggande behoven inte är tillräckligt omfattande, utan att de gjort någon beräkning av den tidsmässiga omfattningen av de grundläggande behoven, blir följden ytterligare processer för att få ett begripligt beslut. Humanas juridiska årsbok 2014 19

Vägledning från domar i Kammarrätterna Det ges viss vägledning i domar från kammarrätterna och ett litet urval presenteras nedan. Göteborg Kammarrätten i Göteborg har beviljat assistans för hjälpbehov (grundläggande behov) om 3 5 timmar (KGG 2543-09)men också nekat assistans för hjälpbehov om 3 timmar och 27 minuter (KGG 6070-12). Samtidigt har kammarrätten nekat prövningstillstånd för en kommun när förvaltningsrätten beviljat assistans för grundläggande behov om 4-5 timmar (KGG 5131-10). Kammarrätten har alldeles nyligen kommit fram till att ett hjälpbehov om 4 timmar och 5 minuter inte är tillräckligt för att bevilja assistans (KGG 1895-13) men samtidigt i ett annat återigen angett att 3 5 timmar bör räcka för att få rätt till assistans (KGG 338-13) Stockholm Kammarrätten i Stockholm har i ett avgörande mycket tydligt följt LSS intentioner och beviljat assistans utifrån att det fanns ett behov av hjälp med all hygien, utan att egentligen ange några tider (KST 1824-12). Behovet av hjälp med hygien var alltså tillräckligt omfattande och regelbundet återkommande för att kunden skulle beviljas assistans, och det är ungefär det som också anges i lagtexten. I ett annat avgörande har dock kammarrätten kommit fram till att det inte var tillräckligt med enbart behov av hygien. Det beräknade hjälpbehovet uppgick till 3 timmar och 45 minuter per vecka. (KST 440-13) Kommunen ansåg för övrigt att personen i fråga enbart behövde duscha 3 gånger per vecka, trots inkontinens. Eftersom assistans nekats, utifrån en, vad det verkar, godtycklig tidsbedömning, är denna kvinna antagligen även i fortsättningsvis hänvisad till hjälp från en hemtjänst, som anser att hon enbart behöver duscha 3 gånger per vecka. Att tidsbedömningen är godtycklig framgår tydligt när kammarrätten i ett annat fall nekat prövningstillstånd för kommunen i ett mål där Förvaltningsrätten beviljat assistans för ett grundläggande behov om 3 timmar och 50 minuter per dag (KST 5557-11). Fem minuter kan alltså vara avgörande för om man får duscha när man själv vill eller endast när kommunen anser att man behöver det. Sundsvall Kammarrätten i Sundsvall har ansett att hjälpbehov 7 timmar och 50 minuter ska ge rätt till assistans (KSU 10-09). Kammarrätten beaktade särskilt att hjälpbehoven var regelbundet återkommande. Kammarrätten har å andra sidan avslagit överklagan från kommunen när Förvaltningsrätten i Falun beviljade assistans för ett hjälpbehov om 6 timmar och 25 minuter (KSU 2197-11). Jönköping Det har tyvärr varit svårt att hitta avgöranden från Kammarrätten i Jönköping avseende vilken tidsmässig omfattning som ska ge rätt till assistans. Kammarrätten nekade dock prövningstillstånd för kommunen när Förvaltningsrätten i Linköping beviljade assistans för ett hjälpbehov om 5 timmar och 57 minuter (KRJ 3597-11). 20 Humanas juridiska årsbok 2014