Patientutbildningscentrum Regionstyrelsen har gett i uppdrag till projektet Att stärka patientens ställning att utreda förutsättningarna för att starta ett patientutbildningscentrum i Skåne, efter samma modell som Lärings- och mästringssenter vid Akers sjukhus. Patientutbildning har diskuterats i projektet Att stärka patientens ställning med utgångspunkt från främst de norska erfarenheterna av patientutbildning. Inom Skånes tankesmedja har det funnits en minismedja som arbetat med konceptet Patientutbildning. Minismedjan har bestått av följande deltagare: - Lars Gustavsson, HSO Skåne, sammankallande och sekreterare - Agneta Björck-Linné Läkemedelskommittén MAS - Brita Jozefsson, AstraZeneca till denna grupp har under de sista sammanträden följande personer adjungerats: Olga Svensson och Gunnel Wallander, Mag- och tarmsjukas organisation Ingemar Sänneskog, Astma allergiförbundet Anita Petterson och Kristina Lind från Epilepsiförbundet Sylvia Hansson från smärtrehab. Minismedjan avrapporterar härmed sitt arbete och menar att detta kan ge underlag för vidare diskussioner i projektet Att stärka patientens ställning eller som underlag för Regionstyrelsen för beslut i frågan. Förslag Vi föreslår att; - ett patientutbildningscentrum inrättas i Skåne, under en försöksperiod på fyra år för att därefter utvärderas, - centret blir en regionövergripande resurs, samt att - centret fysiskt lokaliseras till något av våra universitetssjukhus. Målsättning Målsättningarna för ett patientutbildningscentrum bör vara följande; - att höja kroniskt sjuka patienters livskvalitet och hjälpa dem till oberoende genom att ge dem kunskaper för att bemästra sin kroniska sjukdom, - att öka kvaliteten i vården och för vårdpersonalen genom att öka antalet kunniga patienter som bättre kan medverka och ta ansvar för sin egen vård. Bakgrund Patientutbildning finns sedan länge inom den svenska sjukvården, då främst inom områden som diabetes, astma, reumatism, smärta o s v. De patientutbildningar som bedrivs idag inom den skånska sjukvården sker på enskilda läkares eller sjuksköterskors initiativ, snarare än som ett sammanhållet koncept och strategiskt verktyg för vårdens kvalitetsutveckling. Inom vissa delar som diabetes- och astmavården kan man säga att resultaten av patientutbildning är mycket goda för både patienten och för sjukvården. Det ger patienten ökad säkerhet och ökad fömåga att bemästra sin sjukdom.
Vi har tagit del av arbetssättet vid två olika patientutbildningscentrum, nämligen Patient Learning Center vid The Beth Israel Hospital, Boston, USA och Lærings- och mestringssenter vid Akers sykehus, Oslo, Norge. Patient Learning center, The Beth Israel Hospital, Boston USA The Beth Israel Hospital är knutet till Harvard Medical School. Dess patientutbildningscentrum startade 1996 och har sedan sju år arbetat med utbildning för sjukhusets patienter, på ett speciellt centrum lokaliserat centralt vid sjukhusets entré. Tre verksamhetsdelar Verksamheten i patientcentret består av tre delar. Det finns en informationsdel, där ett bibliotek har byggts upp med böcker, videos och tidningar kring sjukdomar och sjukdomstillstånd. Här kan patienter både låna böcker och kopiera artiklar eller annat de finner värdefullt. Det finns också ett antal datorstationer där patienterna kan söka efter information på Internet och ladda ner artikla. Centret har lagt in ett antal länkar till hemsidor, som de rekommenderar, där kvaliteten på informationen är god. Utbildning Den andra delen av verksamheten är patientutbildning som bedrivs både enskilt och i grupp. Utbildningarna är avsedda för personer med diabetes, astma, cancer, hepatit, migrän m m. Dessa utbildningar kan ges både enskilt och i gruppundervisning. Innehållet handlar om att bemästra sin sjukdom, om att ta sina mediciner rätt, eller lära sig injicera själv, det kan vara avslappning, diet m m. Informationsmaterial Den tredje delen av verksamheten är framtagande av informations- och utbildningsmaterial kring de olika diagnoser man arbetar med. I denna del av verksamheten arbetar sjukhusets läkare och personal tillsammans och tar fram ett informations- och utbildningsmaterial som det råder konsensus om. Det sker i form av ett arbets- eller undervisningsblad. Dessa finns sedan tillgängliga både på nätet och på patientutbildningscentret. Hälsoinriktning Inom Patientutbildningscentret finns också en hälsoinriktad verksamhetsdel. Sjukhusets patienter kan gå på kurser i nutrition (diet), stresshantering, tidsplanering, välmående, kommunikation etc. Dessa kurser har till sin uppgift att förebygga tillstånd som diabetes, hjärt- och magsjukdomar m fl sjukdomar som är kopplade till en felaktig livsstil. Denna Hälsoinriktade verksamhet stöds av annan avdelning inom sjukhuset, Be Well, ett centrum för fysisk träning liggande i källarvåningen på sjukhuset. Liten personalstyrka Patient Learning Center arbetar med en fast personalstyrka på tre personer samt ett antal volontärer som ställer upp i receptionen och kan hjälpa till i biblioteket. Förutom detta kommer vårdpersonal, främst sjuksköterskor, med i utbildningsverksamheten både i grupp- och individuell utbildning. Detta ses som en
del av de medverkande klinikernas verksamhet. Samarbetet med patientorganisationer inskränker sig till att man använder vissa material producerade av dessa, i sin utbildning av patienterna och att informationsmaterial från organisationerna finns i informationsdelen av centret. Kvalitetsutveckling Någon systematisk utvärdering av verksamheten har inte gjorts, men många patienter uttrycker sig nöjda med verksamheten och att den hjälpt till att höja deras livskvalitet. Även sjukvårdspersonalen vittnade om att det höjde kvaliteten både i deras arbete och den vård som levereras. Personalen inom Patient Learning Center ansåg att framtiden var utstakad. Både genom de empiriska kunskaperna om patientutbildningens kvalitetsmässiga betydelse och genom en samhällsutveckling där behovet av resurser inte ökar i takt med efterfrågan, finns det ett behov av både patientutbildning och förebyggande hälsoinsatser. Lærings- og Mestringssenteret vid Akers Sykehus, Oslo, Norge Vid Akers sjukhus i Norge finns sedan 1998 ett patientutbildningscentrum, som efter några år som projekt, fått status nationellt kompetenscentrum. Kroniska sjukdomar- och funktionshinder Verksamheten vid patientutbildningscentrum på Akers sjukhus i Oslo har en klar inriktning på patienter med olika kroniska sjukdomar och tillstånd. Verksamheten går ut på att lära dessa bemästra sina liv och få sådan kunskap som ökar deras livskvalitet och oberoende. Samarbetet med den norska handikapprörelsen är fast förankrat och handikapprörelsen har en tydlig roll i verksamheten. Utgår från patienten En huvudinriktning för Mestringssenterets verksamhet är att det utgår från vad patienten vill lära sig, inte från vad doktorn/sjukvården anser att patienten skall kunna. Detta innebär att informationsinnehållet kan se olika ut för varje gång, då det anpassas efter kursdeltagarnas önskemål. Det innebär också att handikapp- och patientorganisationernas roll är viktig, då patientläraren oftast är ett av de mer uppskattade inslagen i kurserna. Patientläraren medverkar i alla kurser och utbildningar och har en viktig roll i att överföra kunskap till nyetablerade patienter. Fyra huvudfunktioner Verksamheten vid Mästringssenter har fyra huvudverksamheter, nämligen: - samarbetsverkstad, - läringscenter, - hälsopedagogik och - informationscentrum. I samtliga fyra delar samarbetar Mestringssenteret med brukarorganisationerna. Samarbetsverkstaden är en mötesplats där personer med kroniska sjukdomar träffar sjukvårdspersonal i handikapporganisationernas regi. I läringscentret sker utbildningar/ kurser för människor med en lång rad kroniska sjukdomar och diagnoser. Innehållet i utbildningarna bygger på att patienterna får lära sig kunskaper
och strategier för att hantera sin sjukdom och de praktiska problem denna kan innebära. Syftet är att patienten skall kunna bli aktiv och ta kommandot över sitt liv. Hälsopedagogiken inriktar sig på, att från de erfarenheter man får genom sin kursverksamhet, lära sjukvårdspersonal att kommunicera med sina patienter på ett bättre sätt än idag. I informationscentrum finns litteratur, annat skriftligt material kring olika diagnoser samt möjlighet att använda datorer för Internetsökning. Vinsterna Mestringssenteret arbetar med en relativt liten personalstyrka, tre personer, och tar in olika personalkategorier från vården som lärare i utbildningarna tillsammans med handikapporganisationernas lärare. Vinsterna med verksamheten är i första hand en stor livskvalitetshöjning, som många patienter omvittnar i de utvärderingar som gjorts. Men en annan vinst är en ny hälsopedagogisk förståelse med bättre metodik för kommunikationen mellan vårdpersonalen och patienten. De positiva erfarenheterna och kvalitetshöjande effekterna för både patienter och vårdpersonal är goda. Erfarenheterna av Mestringssenteret är så goda att man nu håller på att starta ett flertal patientutbildningscentrum runt om i Norge. Lagstiftning I Hälso- och sjukvårdslagen, HSL, (SFS 1982:763) slås fast att patienter skall ges information om sin sjukdom och behandling, så att de deltar i beslut om sin egen vård. Från och med den 1 januari 1999 ändrades HSL i syfte att stärka patientens ställning i vården (SFS 1998:1669). Bl a måste vårdgivaren ge patienterna individuellt avpassad och anpassad information om deras hälsotillstånd och ta hänsyn till patientens val av behandling - om det finns flera möjliga behandlingsalternativ. Förändrad patientroll Patientutbildning har ett särskilt värde när det gäller att ge patienten bemyndigande i vårdsituationen. Utan vissa kunskaper kan patienten inte få något riktigt medbestämmande. Härvidlag har man kommit att skilja på patientutbildning och patientundervisning. Den förra är en aktivare utbildningssatsning. Målet är att göra patienten självständig, kunnig och motiverad för ett hälsofrämjande praktiskt egenvårdsprogram. Det utformar patienten tillsammans med olika resurspersoner, utifrån patientens egenvårdsvanor, vårdens professionella kunskap och empiriska kunskaper hos äldre patientlärare. Patient empowerment -patientbemyndigandehar på senare år setts som en nödvändig del i patientutbildningen, för att patienten skall uppfatta utbildningen som intressant, angelägen och praktiskt användbar. Patient empowerment innebär inte enbart att patienten medverkar, utan också får en ökad bestämmanderätt över sin behandling och vård. Alltfler patienter söker också information om sin sjukdom och om olika behandlingsmöjligheter, genom läkartidningar, läkemedelsinformation, böcker och på Internet. Ibland upplevs den kunnige och vetgirige patienten som besvärlig av sjukvården, eftersom han/hon både tar tid och med ökade kunskaper ofta kräver diskussion om olika behandlingsalternativ kring sin sjukdom. Samtidigt är detta berikande för vården då det ställer nya krav på kommunikation och pedagogik från
vårdens sida. Det lämnar också möjligheter att låta den kunnige och motiverade patienten ta ett större ansvar för sin egen vård och de terapier som ges. M en samhällsutveckling, där vårdens resurser inte ökar i samma takt som medborgarnas behov, är det viktigt att de patienter och anhöriga som vill och har förmåga att ta ett större ansvar för den egna vården och hälsan, får kunskaper till att göra detta. Diskussion För tillskapandet avett patientutbildningscentrum i Skåne bör det bästa från den norska modellen användas. Den har en klar inriktning på kroniskt sjuka och konceptet är uppbyggt kring ett välutvecklat samarbetet med patientorganisationer. Patientperspektivet En viktig skillnad från en del av de patientutbildningar som bedrivs idag är att man i högre utsträckning utgår från patienten behov och önskemål om att kunskap blir styrande för utbildningens design. I vissa stycken är naturligtvis skillnaden liten jämfört med hur utbildningar genomförs idag, men kan ha en avgörande betydelse för patientens vilja och förmåga att ta till sig kunskap. Patientperspektivet förstärker patientlärarens betydelse och att erfarenheter förmedlas från part som betraktar sig som en jämbördig med patienten. Detta ställer krav på både patientorganisationer och patientläraren ifråga om kunskap, kvalitet och pedagogik. Det finns också krav ifråga om matchning av kön, ålder, etnicitet o s v i vissa.det ses som en fördel att patientläraren själv har erfarenhet av att leva med sjukdomen. Patientlärarens uppgifter är att förmedla kunskaper om hur man på ett bra sätt och med olika strategier tar sig an de praktiska problem och handikappande inslag, som en kronisk sjukdom innebär på olika sätt. Vårdpersonalen Vårdpersonalens och olika klinikers medverkan är a och o för framgångsrika patientutbidningscentrum. Deras uppgift är att motivera och rekommendera patienter att gå i patientutbildning, matcha lämpliga patienter till grupper och naturligtvis delta som lärare inom olika tema där de genom yrke, utbildning och erfarenhet har de kunskaper som behövs. Utbildningsområdena varierar naturligtvis, så också yrkeskategorier, beroende på diagnos/sjukdom och kursdeltagarnas önskemål om kunskap. Sjukvårdspersonalen skall i första hand förmedla kunskap om medicinska aspekter av sjukdomen, självbehandling, läkemedel, kost etc. Vanliga förekommande yrkesgrupper är bl a; läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast, farmaceut, dietist, kurator, psykolog. Annat deltagande
Andra yrkesgrupper som kan tänkas delta är försäkringskasse- och/eller arbetsförmedlingspersonal. Kuratorn har också en given roll i många utbildningar, men detta styrs av gruppens önskemål om innehåll och önskade kunskaper. Lokalisering -lokalbehov Det känns naturligt att ett patientutbildningscentrum fysiskt lokaliseras vid något av våra två universitetssjukhus, men samtidigt får en roll som regionövergripande resurs. Detta gör det möjligt att utbildningar lokaliseras ut vid samtliga sjukhus i Skåne, efter behov och efterfrågan. Vilket universitetssjukhus som det lokaliseras till, är en fråga om var lämpliga lokaler kan erbjudas (Det är naturligtvis möjligt även med annan fysisk planering, om lokalbehoven ej kan tillgodoses vid dessa). Behovet av utrymme är administrativa lokaler, bibliotek och undervisningslokaler. Dessa bör vara så tillgängliga att de på kvällar och helger kan användas för kompletterande verksamheter i handikapprörelsens regi. Personalbehov Både vid Patient Learning Center och Mästringssenteret arbetar man med en liten fast personalstyrka och tar in lärare från vård och handikapprörelse utifrån till de olika utbildningarna och annan arbetskraft vid behov. På Patientutbildningscentrum är det en sjuksköterska och Mästringssenter en arbetsterapeut, som är föreståndare. Förutom detta har båda centrumen en informatör och webmaster, samt en administrativ resurs. I båda fallen rör det sig om 2-2,5 heltidstjänst fördelad på tre personer. Utvärdering Verksamheten vid ett Patientutbildningscentrum bör regelbundet utvärderas. Dels en kortsiktig utvärdering kring kursinnehåll och att deltagande patienter får ut den kunskap de söker ur utbildningen, men också en mer långsiktig utvärdering kring de kvalitetshöjande effekterna för vården och för patienterna. Slutord Att patienterna i ökad utsträckning aktivt söker hälsorelaterad information och kunskap kring sin sjukdom, är en del av informationssamhället. Av några ses detta som ett hot mot vården, eftersom de menar att en krävande patient är kostnadsdrivande. Den andra sidan av saken är att en kunnig och initierad patient kan förmodas ta en större del av ansvaret för sin egen vård och hälsa. Med hjälp att finna rätt kunskap, kan denna positiva sida förstärkas till glädje för både patienten och vården. Nedskrivet av Lars Gustavsson HSO Skåne Intressanta websidor kring funktionshinder och utbildning: The Patient Learning Center, Beth Israel www.bidmc.harvard.edu Lærings och mestringssenteret, Aker sykehus
www.aker.uio.no/lms Andra intressanta hemsidor för patienter www.planetree.org www.healthfinder.gov my.webmd.com home.caregroup.org www.skane.se/tankesmedjan/ www.skane.hso.se