Årsrapport

2013-02- 28 Årsrapport 2007-2011 STORT TACK för att ni alla gjort det möjligt att nu kunna presentera 2007-2011 års siffror från Svenska Höftfyseolysregistret. Beklagar dröjsmålet med denna rapport men det har bl.a. krävts en rad kompletteringar av insänt material för att säkerställa god kvalitet av ingående data vilket tyvärr dragit ut något på tiden. Planerade nyheter under 2013: Tack vare den goda inrapporteringen kan vi nu konstatera att registret utgör en bra grund för att även inkludera registrering och analys av eventuella komplikationer och/eller re-operationer. Vi kommer därför att under 2013 eftergranska medicinsk journal och röntgenbilder med avseende på detta samt även inkludera en patientupplevd enkät avseende höftfunktion (en svensk översättning av CHOHES barnversion av Harris Hip score) och aktuell hälsa (EQ5D-Y). Kontaktpersonerna bland ortopedläkarna vid alla berörda sjukhus kommer att, med minst 6 veckors framförhållning före det att dessa utskick görs, få en lista över aktuella patienter för att kunna säkerställa att erforderlig familjeinformation lämnats ut innan enkäterna skickas (i familjeinformationen framgår det att sådan uppföljning ingår). Ni kan kontrollera så ni använder rätt familjeinformation via denna länk: http://www.ortopedi.se/index1.asp?siteid=4&pageid=57 Vi kommer under 2013 att arbeta, tillsammans med övriga registeransvariga inom svensk barnortopedi, för att på direkt uppdrag av årsmötet i Svensk Barnortopedisk Förening (SBOF) ansöka gentemot SKL om medel för att etablera en gemensam registerplattform. Docent Aina Danielsson i Göteborg leder det arbetet med målet att kunna skicka in en ansökan senast september 2013. Under början av 2012 blev registret ett nationellt kvalitetsregister med landstingsstyrelsen i Jönköpings läns landsting som centralt personuppgiftsansvarig. Familjeinformationen uppdaterades och samtliga registrerade kontaktpersoner vid de olika sjukhusen blev skriftligen tillfrågade om de hade möjlighet att behålla det uppdraget. En del nya namn aktualiserades vid denna genomgång och kompletterande information om registrets arbetssätt samt vilket ansvar som vilar på den behandlande kliniken med dess kontaktperson tydliggjordes. Glädjande nog kvarstår alla berörda sjukhus där höftfyseolys behandlas i Sverige i registret även om något fler länsdelssjukhus nu valt att direkt remittera dessa patienter till närmaste länseller regionsjukhus. 1

Vid SBOF:s årsmöte (Svensk Barn Ortopedisk Förening) i oktober 2012 i Falun visade vi en sammanfattning av resultaten då fortfarande dock något preliminära. 38 svenska sjukhus är anslutna till registret alltsedan starten 2007-01-01 men det är endast 33 sjukhus som haft någon höftfyseolys att rapportera under den aktuella femårsperioden. Endast vid 18 sjukhus har mer än en operation per år utförts under de senaste 5 åren vilket sammantaget möjligen bör föranleda en översyn av den lokala strukturen för vården av denna patientgrupp vid de övriga 20 sjukhusen. Samtliga övriga ortopedkliniker/sektioner (samt berörda kirurgkliniker vid länsdelssjukhus) har tillfrågats och svarat att man remitterar dessa patienter direkt till närmaste läns- eller regionsjukhus. Familjer med barn/ungdomar som drabbats av höftfyseolys får muntlig och skriftlig information angående det nationella kvalitetsregistret Svenska Höftfyseolysregistret redan i samband med det första vårdtillfället samt tillfrågas sedan vid det första återbesöket om de accepterar att barnets uppgifter används i registret för att öka vår kunskap om denna relativt ovanliga sjukdom familjens beslut dokumenteras sedan i den medicinska journalen enligt den berörda klinikens aktuella rutiner. Det är först därefter som uppgifter sänds till registret. Hitintills har samtliga berörda familjer godkänt att uppgifterna registreras. Datainsamling: Den medicinska journalen, omvårdnadsjournal, anestesijournal samt röntgenbilder (digitalt överförda eller på CD-skiva) har granskats i Jönköping innan materialet lagts in i registrets databas. Klassificering av glidningens storlek samt typ av glidning har likaledes bedömts av registerhållaren i syfte att få en så enhetlig värdering som möjligt. Resultat: Genom att gå igenom operationsregistrering, epikriser samt öppenvårdsregistrering för diagnoskoden M93.0 (ICD-10) rapporterades totalt: 275 höftfyseolyser hos 238 individer. Kumulativ incidens: 24 per 100 000 räknat på åldrarna 9-16 år under en femårsperiod (2007-2011). 2

20 hade bilateral sjukdom vid diagnos. 20 stycken hade redan tidigare behandlats för höftfyseolys på ena sidan, i 17 fall efter det att registret startade 20070101. Könsfördelning: 133 pojkar och 105 flickor Medelåldern i materialet var för flickorna: 11,6 år (7,2-15,4) respektive för pojkarna: 12,9 år (9,5-16,2). BMI korrigerat för ålder (enligt Karlberg 2001): Då vi endast lyckats få samtidigt uppmätta uppgifter avseende längd och vikt för 121 av 238 individer bör siffrorna fortfarande tolkas med viss försiktighet. Övervikt uppmättes hos 80 av dessa 121 individer med uppgifter om längd och vikt inom 1 år från operationstillfället. Operationsmetod (275 höfter): 143 opererades med LIH-spikning 106 fixerades med OLMED skruv med kort gänga 8 fixerades med kanylerad Richards skruv 5 fixerades med kanylerad Synthes 7,0 eller 7,3mm skruv 9 opererades med öppen reposition +/- akut collumosteotomi 2 fixerades med Gretzer skruv 2 fixerades med multipla stift Glidningens storlek samt typ av glidning: 38/275 bedömdes vara instabila, dvs. barnet kunde inte gå ens med kryckor. 55/275 uppvisade stor glidning (> 50 grader enligt Billing alt. Hansson 1988). 5/275 var s.k. valgus fyseolys i höften med närmast horisontalställd fys och glidning i valgus. 3

Belastning postoperativt samt profylaktisk operation: 101/215 opererades med profylaktisk åtgärd av den kontralaterala höftleden. 138/237 höfter (stable) fick belasta fritt direkt postoperativt med endast smärta som begränsande faktor. Tidiga komplikationer: Fram till det första återbesöket (inom 4-6 veckor) noterades följande komplikationer: 5 fall med penetration in i leden av implantatet vilket medförde tidig re-operation. 1 fall med subtrokantär femurfraktur i anslutning till ingångshålet ventralt-lateralt för LIH-spiken (på den profylaktiskt opererade sidan) re-opererad med en kompletterande sidostödsplatta över LIH-spiken. Därutöver noterades i 23 fall placering av implantatet inom den ventrala tredjedelen av caput alt. mycket dorsalt och kaudalt. 4 av dessa re-opererades tidigt på grund av bristande fixation med fortsatt glidning som följd. Om detta kan komma att få någon betydelse för de övriga 19 återstår dock ännu att se. 5 höftleder hos 3 individer med valgus fyseolys i höften (närmast horisontalställd fys och med glidning i valgus) där i samtliga fall implantatet kommit att hamna mycket långt ventralt vid den primära operationen. Detta är en typ av höftfyseolys som är ovanlig men den ställer särskilda krav på operatören då det är tekniskt svårt att komma rätt med sin entry-point. De uppgifter som varit allra svårast att få med är längd och vikt för patienterna i samband med det aktuella vårdtillfället alternativt mätt vid det första återbesöket. Vi ber er därför än en gång att skapa rutiner för att få med uppgift om längd och vikt i den medicinska journalen eller omvårdnadsdokumentationen då en mycket viktig parameter är att kunna jämföra det åldersrelaterade BMI-värdet hos denna grupp jämfört med barn/ungdomar i motsvarande ålder. Vi ser fram emot ett fortsatt gott samarbete med er 2013 och ber att få återkomma redan tidigt i början av nästa år med en begäran om siffrorna för 2012. Vi kommer dessutom att begära in kompletterande underlag för de redan registrerade individerna för att få en bättre bild av hur vanliga komplikationer är till behandlingen och/eller sjukdomen, se ovan. 4

Detta senare har efterfrågats av många och är mycket intressant inte minst mot bakgrund av de nu allt vanligare öppna repositionerna med samtidig collumosteotomi vid instabila glidningar och/eller mycket stora glidningar som utförs vid ett par universitetskliniker i landet. Ni får naturligtvis liksom tidigare mer än gärna skicka det begärda materialet fortlöpande men för säkerhets skull kontaktar vi er också vid minst 2 tillfällen per år. Nyårshälsningar från oss i Jönköping Bengt Herngren, registerhållare Camilla Wilkman, registersekreterare överläkare vårdadministratör Ortopedkliniken Ortopedkliniken Länssjukhuset Ryhov Länssjukhuset Ryhov 551 85 Jönköping 551 85 Jönköping 036-32 15 00 036-32 15 00 bengt.herngren at lj.se camilla.wilkman at lj.se 5