Bemötande av person med neurologisk sjukdom, Parkinson, stroke. Ni som arbetar inom vården träffar ju dagligen personer som har drabbats av neurologisk sjukdom Eftersom jag har stor kännedom om parkinson, utgår jag ifrån denna sjukdom, men bemötande av personer med andra neurologiska sjukdomar, ligger nära till hands här. Min Man har parkinson sedan 30 år, Man räknar med att det finns cirka 20000 personer med Parkinson i Sverige och att det tillkommer ungefär 2000 nya varje år. Parkinson innebär inte förkortad livstid. Lite bakgrund: För att kunna förstå en person som har Parkinson är de viktigt att skaffa kunskap om sjukdomen. Dopamin är hjärnans glädjemolekyl, det ämne som gör att vi mår bra och livet leker. Bristen på dopamin gör att hjärnan inte längre har full kontroll över viljestyrda rörelser. Parkinson är en degenerativ sjukdom som är svår att ställa diagnos på under de första åren. Därför används ofta benämningen parkinsonism. Parkinsonism betyder något som liknar Parkinsons sjukdom och kännetecknas av långsamma rörelser, (bradykardi), muskelstelhet(rigiditet) och skakningar(tremor). För närvarande finns inga kända vägar att bota eller stoppa sjukdomen. Försämringen sker gradvis, aldrig från en dag till en annan, dock är den ena dagen inte lik den andra. 1
Många går länge innan de får en bekräftad diagnos. Parkinson är en sjukdom med många olika ansikten dvs ingen patient är den andre lik och sjukdomen utvecklas individuellt. På något sätt får man lära sig att läsa av, lära känna igen. De vanligaste symtomen hos äldre med PS. Stelhet, rörelsehämning, förstoppning, skakning, blodtrycksfall, förvirring, låsning/stopp, synvillor, diarré, mardrömmar, hallucinationer, överrörlighet och dosglapp. Andra symtom är trötthet, muntorrhet, ökad salivation, ångest, sömnstörning, initiativlöshet/apati, besvär med rösten. Jag kommer här att ta upp de allra viktigaste punkterna kring omhändertagande. Viktiga punkter För personer som har fått denna diagnos är Medicinen väldigt viktig och det finns ett antal olika mediciner men även andra alternativ, DBS, dudopapump eller apomorfinpump. Det forskas hela tiden på nya metoder men allt tar ju så lång tid. Ett nytt hopp tänds varje gång det står om nya rön i media. Det är oerhört viktigt att den som har parkinson får sin medicin på rätt tid. Det går inte att vänta en kvart eller så för då har den förra tabletten redan slutat ha effekt. Detta leder genast till att stelhet och trötthet infinner sig, för att inte tala om oron. Det är ofta känslan av stelhet som leder till oron, då man känner att kroppen säger stopp. Kan ni föreställa er hur det känns att helt plötsligt lyder inte benen. Att helt plötsligt känna att man inte kommer någonstans, får låsning. Hur ska då tabletter tas. Står brukaren på levodopa är det viktigt att tänka på att tabletter och mat inte tas på samma gång utan ska tas ½ timme före eller efter måltid. 2
Om maten och medicin tas på samma gång tar det längre tid innan medicinen når ut. Matproteinerna motverkar levodopaproteinerna. Medicinen verkar oftast inom ½ timme, men det är viktigt att inte bli off. Man pratar om off/on effekter. När personen är on lever livet men off är tvärtom. När man är on är det väldigt lätt att planera saker som man sedan inte orkar genomföra, livet är då så positivt att man inte känner några svårigheter. Men så kommer off-perioden och då är allt mörkt och tungt, och då är då inte mycket idé att komma med glada förslag. Detta är ju mängden dopamin som gör dessa skillnader. Måltid. Det är vanligt med tugg och sväljsvårigheter. Vissa har väldigt lätt för att sätta i halsen, detta kan skapa oro inför måltid. Kött måste vara väl tillagat. Att t.ex bjuda på tjocka revben som gjordes vid ett stort möte med parkinsonpatienter var ingen höjdare, oj vilken kritik det köket fick. Är brukaren i off när det är dags att äta kan det vara svårt att ta mat från tallriken, föra maten till munnen och skära kött Det kan även vara svårt att greppa om bestick. Har man skakningar är det också problem. Att mat hamnar både på kläder och på duk och golv är bara att acceptera, är det problem vid matdags är det lätt till att bli nervös. Det kan ta väldigt lång tid när det är dags att äta, då det kan ta kraft att tugga och svälja. Att föra samtal när det är matdags kan göra att ätandet avstannar. Det är också viktigt att kosten anpassas så att inte undernäring uppstår. Munhygien. Det kan vara svårt att sköta sin munhygien när man är off. Elektrisk tandborste kan vara ett bra hjälpmedel 3
Muntorrhet på grund av medicinering kan man vara berättigad till nedsättning av tandvårdskostnader, det är tyvärr inte så känt men det gäller att skaffa ett läkarintyg om diagnosen och sedan skicka till tandvårdsenheten i Kristianstad. Det är ju viktigt att ha bra tänder för att kunna äta. Salivavsöndring Det sägs ofta att en person med parkinson har ökad salivavsöndring men problemet är att de sväljer inte så ofta. Ett tips är att det är bra att alltid ha en liten pappersnäsduk tillhands. Man pratar också om att man är torr i munnen, detta kan vara en biverkan från medicinen. Detta påverkar också tänderna Morgonstelhet Morgonstelhet beror på att den egna dopaminproduktionen är för låg och att den tillförda mängden av L-dopa är förbrukad. Det kan då vara problem att klä på sig och att äta. Det kan ibland vara lämpligt att ta en tablett på natten i samband med toalettbesök. Mimik Den som har parkinson är oftast ganska mimiklös i sitt ansikte och detta tolkas allt som oftast att man är ointresserad. Dessutom tar det lång tid innan man får ett svar. Här är det viktigt att ge den som har parkinson utrymme att hinna svara, att inte vara före och själv ge svaret. Dessutom är rösten ofta svag Det är därför bäst att försöka ha ögonkontakt när man pratar och visa att man väntar på svar. Kroppsspråket är ju också stelt. Försök att ha ögonkontakt så att den som har parkinson ser att du är intresserad av att få svar 4
Stress Att det är ett stort fel att stressa någon som har parkinson har jag lärt mig. Det blir tvärtom effekt. Det blir låsning, och situationen förvärras istället. Att i god tid påminna om att vad som ska göras underlättar för alla. Noggrann planering och framförhållning är A och O. Jag har 27 års träning, plånboken, telefon, glasögon, nycklar ska med innan man går ut, men de ligger ju inte på samma ställe.! Då kommer stressen som med ilbud och gör att stelhet och oro kommer fram. Planerar man däremot och har alltsamman på ett bestämt ställe är det lugnt. Ångest /oro Ångest kan uppstå tidigt i sjukdomen, ofta som social oro. Man är rädd för omgivningens reaktioner, vilket kan leda till isolering. Kognitiva svårigheter kan ge ångest. Läkemedel mot PS kan ge ångest både under peak-dos fas (maximal koncentrationsdos) och OFF-perisoder. Man kan se uttalad rastlöshet under peakdos-toppen, mental aktivitet. Vid OFF uppstår oro och ångest som kan bero på L-dopafluktuationer. Hjärntrötthet Hjärntrötthet står för att man blir trött av att anstränga sig mentalt, vilket kan vara svårt för omgivningen att förstå. Alla sjukdomar som drabbar det centrala nervsystemet kan ge en enorm trötthet. Hjärntrötthet kan delas in i symtom som har med tankar, sinnen, känslor och sömn att göra. Tankesymtom utgör kärnan i hjärntröttheten Mental uttröttbarhet innebär att man inte kan läsa eller sitta framför datorn någon längre stund. 5
Koncentrationssvårigheter Svårt att ta in information från mer än en källa samtidigt, Svårt att hålla ihop tråden när flera personer pratar, det blir ansträngande att hålla ihop tråden. När man läser en bok kan man upptäcka att inte komma ihåg vad de sista sidorna handlade om. Minnesstörningar Det kan vara svårt att komma ihåg telefonnummer, namn och avtalade tider, måste skrivas ner. Tanketröghet En upplevelse att man är långsam i tanken Känslosymtom Stress. Ett litet stressmoment kan leda till kaos. Blödighet: Nära till både skratt och gråt i situationer där man normalt inte skulle reagera. Aggresivitet: Lätt att överreagera Tal och röstproblem. Ett problem vid parkinson är att rösten blir svag och det är svårt att höra vad som sägs, vilket gör att det blir svårt med kommunikationen. En logoped kan göra nytta här. Balans För många med parkinson är balansen ett stort problem, lätt att ramla, vilket leder till osäkerhet. Sjukgymnastik är här viktigt. Blodtrycksfall Medicinen har påverkan på blodtrycket och kan även den leda till att balansen inte blir så säker Låsning/stopp Många parkinsonpatienter går med små hasande steg och kan även drabbas av totalstopp. Detta händer oftast när den som har parkinson är undermedicinerad. 6
Hypokinesi=Rörelsehämning Svårt med snabba repetativa rörelser tex borsta tänderna knäppa knappar. Hyperkinesi=överrörlighet Ofrivilliga rörelser, kan var medicinbetingat Dystoni=ofrivilliga muskelspänningar Muskelspänningar som leder till att man vrider t.ex armarna Orkeslöshet Kognitiv svikt Minne språk rumsuppfattningar Demens Smärta Detta är ett vanligt symtom vi PS, förekommer oftast vid off perioder. Inkontinens Patienter med Parkinsons sjukdom är benägna att få urinvägsinfektioner. Patienter med Parkinsons sjukdom har svårt att tömma blåsan, vilket skapar en grogrund för bakterier. Sex Det är viktigt att ha kännedom om att de mediciner som ges för Parkinson ökar intresset för sex. -Skaffa kunskap om sjukdomen. -Överbeskydda inte, detta kan leda till inaktivitet, dåligt självförtroende och onödigt beroende. -Planera och undvik situationer som framkallar stress. -Bemöt andra som du själv vill bli bemött. -Tänk på att du även talar genom ditt kroppsspråk -Försök skapa en positiv och lugn atmosfär -Ha ögonkontakt med den du talar med -Visa hänsyn och respekt för den personliga integriteten -Se och respektera den du möter, för dialog inte monolog -Vänd dig mot och tala till den person det gäller -Förvissa dig om att den du talar till verkligen har förstått -Ge den som PS tid att formulera sig 7
8
9
10