Anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar En enkätundersökning av Riksförbundet Attention 2011-05-04 Undersökningen är ett led i uppföljningen av att det den 1 juli 2009 infördes en ny bestämmelse i 5 kap. 10 socialtjänstlagen som anger att socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Undersökningen finns att ladda ner på www.attention-riks.se Publicera gärna rapporten, men glöm inte att uppge källan.
1 Inledning Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och deras familjer. Vi företräder personer med egna funktionsnedsättningar, deras anhöriga och personal som möter våra grupper inom exempelvis skola, vård, socialtjänst, arbetsförmedling, försäkringskassa och andra instanser. Attention har 12 000 medlemmar i 57 lokala föreningar. Bland våra medlemmar finns personer med ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och tvångssyndrom (OCD), språkstörning samt personer med nedsatt förmåga att läsa, skriva och räkna. NPF innebär svårigheter som beror på hur hjärnan fungerar. Orsaken är biologisk och har ingenting med uppfostran eller intelligens att göra. Funktionsnedsättningen syns inte på utsidan men påverkar personens beteende. Det är vanligt att personer med NPF har svårt med reglering av uppmärksamhet, impulskontroll och aktivitetsnivå, samspelet med andra människor samt inlärning och minne. Arten och graden av svårigheter varierar. När de är så stora att de kraftigt påverkar individens utveckling och möjligheter att fungera i samhället blir de till ett funktionshinder. Det säger sig självt att sådana funktionsnedsättningar inte bara påverkar den funktionshindrade utan alla i familjen, vilket Attention länge påpekat. Många anhöriga lever under mycket stor press och samhällets stöd till våra grupper släpar efter. Trots att man sedan länge vet att tidiga, individanpassade och flexibla insatser som ges konsekvent och uthålligt, spar lidande och lönar sig i långa loppet, får allt för få just detta. Livsvillkorsundersökning Våren 2005 gjorde Attention en så kallad livsvillkorsundersökning som visade att föräldrar till barn med ADHD har klart lägre livskvalitet jämfört med normalbefolkningen. Bland annat framkom att en majoritet av föräldrarna tvingades jobba deltid på grund barnens funktionsnedsättning, att de oftare behövde sjukvård, hade sömnproblem och drabbades av extra kostnader på grund av att barnet/ungdomen tappade, glömde eller hade sönder saker. Studien visade också att 40 procent av föräldrarna hade behövt söka hjälp för egen del på grund av barnets svårigheter och 31 procent har varit sjukskrivna. Vidare lade de ner mångdubbelt med tid på att morgon- och kvällsrutiner. Föräldrarna i denna studie ägnade i snitt 89 minuter för kvällsrutiner, dvs. att få barnet att komma i säng och lägga sig, vilket kan jämföras med SCB: s tidsanvändningsundersökning där föräldrar till barn 7 år eller äldre ägnar 38 min i snitt åt daglig barnomsorg. 50 procent uppgav att de hade kontakt med skolan dagligen eller några gånger per vecka. Behov av fortsatta studier Kunskapen om detta har dock enligt vår uppfattning varit liten. Därför föreslog vi i samband med att Attention lämnade sitt remissvar på promemorian Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående, Ds 2008:18, att man borde studera vilket stöd som anhöriga till personer med psykiska funktionsnedsättningar har. Någon studie av det slaget har vi hittills inte sett till, däremot blev vi i mars 2011 kontaktade av Socialstyrelsen för att lämna förbundets syn på de behov som anhöriga har. Vi har visserligen många och intensiva kontakter med anhöriga, men vi ville släppa fram fler röster och få en tydligare bild av hur anhöriga ser på sin situation och sina behov. Därför beslutade vi att göra en undersökning där våra medlemmar själva skulle få framföra sina önskemål.
2 Frågor till anhöriga Förbundet genomförde under april 2011 en enkätundersökning om stödet till anhöriga. Skälet var de många signaler vi fått från medlemmar att man känner sig tvungen att kämpa för varje kommunal stödinsats och att bemötande var dåligt. Istället för stöd och uppmuntran rapporterar många av våra medlemmar att de blir ifrågasatta och lämnade att ensamma hantera svåra situationer. Enkäten publicerades på Attentions webbplats och vi puffade också för den på förbundets sida på Facebook samt i vårt interna nyhetsbrev. Gensvaret var enormt. På knappt fyra veckor svarade 547 personer på enkäten och bilden är klar de anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar* behöver mycket mer hjälp än de får. Undersökningen bestod av totalt sju frågor. De fem första hade färdiga svarsalternativ, där fråga 1-3 endast kunde besvaras med ja eller nej, se nedan. Därefter frågade vi vilket stöd man fått och hur nöjd man var med detta. Slutligen gavs två möjligheter till fritt formulerade svar Fråga 1 Skulle du för egen del behöva stöd i form av rådgivning, information, avlastning m.m.? Fråga 2 Känner du till att kommunerna enligt socialtjänstlagen ska erbjuda stöd för att underlätta för dem som stödjer en närstående som har funktionshinder? Fråga 3 Har du eller någon annan i din familj erbjudits stöd i egenskap av anhörig? Fråga 4 Om ja, vilken/vilka av nedanstående åtgärder har du fått? 163 svar a) Stödsamtal b) Anhörigträffar för erfarenhetsutbyte c) Informationsträffar eller/och föreläsningar d) Rådgivning via kurator, anhörigkonsulent el. dyl. e) Avlösarservice f) Annat, ange vad Fråga 5 Är du nöjd med dessa insatser? 273 svar Fråga 6 Vad kan kommunerna göra ytterligare för att förbättra stödet? Fråga 7 Ytterligare kommentarer som rör din situation som anhörig Resultat Resultatet är alarmerande och visar att kommunerna inte förmått att nå ut med information om att rätten till stöd nu gäller fler grupper av anhöriga, än enbart anhöriga till äldre. De förefaller inte heller ha anpassat insatserna så att de ska passa de nya grupperna. Detta trots att undersökningen visar på ett mycket stort behov av stöd hos anhöriga till personer med NPF. Drygt 92 % av de tillfrågade har svarat att de behöver stöd för egen del, men få har fått det. Tabell 1 Eget behov: 547 svar Behöver du stöd för egen del? Ja Nej 92 % 8 %
3 Låg kännedom Trots att kommunerna sedan snart mer än två år enligt socialtjänstlagen är skyldiga att erbjuda stöd för att underlätta för dem som stödjer en anhörig som har funktionshinder, så vet inte ens hälften av de tillfrågade om det. Tabell 2 Kännedom: 547 svar Känner du till att anhöriga har rätt till stöd? Ja Nej 43 % 57 % Bristen på information är det som allra mest kommenteras i frågorna med öppna svarsalternativ. 244 svar (55 %) tar upp bristen på information. Många har aldrig hört talas om att de kan få hjälp och har aldrig kontaktats av någon inom kommunen angående detta. Svaren tyder också på att till och med de kommunalt anställda inte verkar vara informerade om att gruppen som har rätt till stöd nu har utvidgats, så att den nu omfattar alla som är anhöriga till någon med en funktionsnedsättning. Några citat: Det borde vara självklart att informera anhöriga om våra rättigheter till stöd och hjälp. Som det är nu får jag själv fått jaga rätt på vilka rättigheter jag och mitt barn har. Först och främst måste man förstås informera om möjligheten (och rättigheten) till stöd. Det fick jag veta först nu! Jag har ringt och tjatat om att få hjälp, men de enda de sägar att det inte finns någon hjälp att få som anhörig. Visste jag inte att man kunde få stöd som anhörig, vilket är rätt så konstigt att jag inte fått information om egentligen. Jag har vid flertalet gånger tagit upp just det här med anhörigstöd med personalen på BUP, det enda svaret jag fick var att det kanske var något jag själv kunde ta tag i, som att starta en grupp för föräldrar el dylikt. Jag vet många föräldrar som av en slump fått veta om det, ansökt hos ett assistansföretag och har sedan fått det beviljat och då rör det sig om MÅNGA timmar om dagen. Fick själv veta det av en tjej på nätet, annars hade jag inte dragit igång om att ansöka om det till min grabb. Kommunerna måste givetvis stå för det som de ska göra enligt lagen, men verkligheten är tyvärr oftast en helt annan. Man får slåss med näbbar och klor för att få någon som helst stöd eller hjälp. Stödets utformning Resultatet visar också att våra medlemmar ofta blir ifrågasatta och måste kämpa för att få det de på pappret har rätt till. 35 svar tar upp att man önskar sig att kommunens personal självmant ska erbjöd hjälp och stöd, istället för att den anhörige ska behöva kämpa för det. Tabell 3 Fått stöd: 544 svar Har någon i din familj fått anhörigstöd? Ja Nej 30 % 70 %
4 Nästa fråga avsåg vilken typ av stöd man i så fall fått. Tabell 4 Typ av åtgärd:163 svar Vilken av följande åtgärder har ni fått? Procent Personer Informationsträffar/föreläsningar 51 % 83 Stödsamtal 39 % 63 Avlösarservice 27 % 44 Rådgivning 27 % 44 Anhörigträffar 26 % 43 Annat 32 % 52 På frågan Om man fått annat stöd svarade 52 personer, men då ingick även de 8 som svarade ingenting. Se kommentarer längre ner på denna sida. Andra stödinsatser Insats Antal svar Stöd- och kontaktperson eller -familj 13 BUP eller habiliteringen 12 Föräldra utbildning 5 Korttidsboende 4 Läger för barnet 4 Adhd-center 3 Ledsagarservice 3 Må bra-kväll (med massage, avslappning och fikastund) 2 Helg-retreat 1 Fritidsverksamhet 1 Hemma-hossare (speciallösning för oss) 1 Kurator 1 Mammagrupp i studiecirkelform 1 Några dagars utbildning 1 Personliga ombud 1 Vårdbidrag 1 Jag har fått fixat allt själv, har inte blivit erbjuden något av någon. Vi har inte erbjudits något utan fått hitta ALLT själv! Det stöd vi lyckats få till har både skiftat, en del har varit sådär och en del bra. Ingenting av ovanstående eller annat har erbjudits.vi har på eget initiativ sökt kontaktperson, fick sådan efter 11mån. Kontaktpersonen kom dock aldrig som avtalat. Vi är en familj på 10 personer. Hälften har diagnoser såsom Asperger, ADD, ADHD och Tourettes syndrom. Jag, mamman, ska utredas för ADHD (hoppas jag ÄNTLIGEN!!) Vi har varit helt lämnade till oss själva. Ingen information till mig som är gift med en som har Aspergers sedan han fick sin diagnos. De har bara konstaterat att han har den
5 här diagnosen och sedan skulle allt vara bra. Ingen har pratat med mig om eventuellt stöd eller liknande. Har tagit så lång tid att få hjälp, både medicinskt från BUP och stöd via socialtjänsten att vi alla i familjen mår dåligt psykiskt i varierande grad. Hemskt att det ska vara så svårt att få hjälp. Jag känner mig totalt slut som människa, Jag har i så många år bara levt för att vara en tjänare åt mitt barn, älskat henne och gjort mitt bästa. Ändå slutade vår relation med att hon behandlar mig aggressivt som en fiende, en total främling som hon önskar åt häcklefjäll. Jag har inget eget liv kvar. Jag hade ett stort aktivt liv före hon föddes men nu finns ingenting kvar. Jag är sjuk och totalt isolerad från omvärlden. Min högsta önskan är att "någon däruppe snart släcker mitt lyse". Det är fruktansvärt jobbigt att vara anhörig till en person med funktionshinder. Stödet från samhället har varit minimalt! Lite vårdbidrag sent i processen, en ADHD-kurs på Vuxenpsykiatriska mottagningen, men det är väl i stort sett allt. Det är snarare vi som föräldrar som har fått informera/utbildat de personer av olika myndighetskaraktär som vi mött genom åren. Hjälplösheten är den värsta, när ens son inte kan fullfölja något eller kunna ha ett normalt förhållande. Vart kan man vända sig? Hur kan jag få min son att förstå hur de närmaste känner sig? Man läser och läser men det hjälper ju inte hur mycket vi runt omkring läser när inte personen med NPF vill se själv. Många kritiska till stödets utformning Nedslående nog är de som får stöd inte heller särskilt nöjda med hur det är utformat. Hälften av alla de som besvarat enkäten har svarat på denna fråga, 273 personer, vilket är mer än de som svarat att de får stöd. Förklaringen ligger nog i att man vill ta tillfället i akt och ange att man inte är nöjd med den hjälp man fått. Tabell 5 Nöjdhet:273 svar Ja, väldigt nöjd 11,4% 31 Ja, ganska nöjd 27,5% 75 Nej, mindre nöjd 27,1% 74 Nej, missnöjd 34,1% 93 Som framgår är knappt 39 % väldigt eller ganska nöjda, medan drygt 27 % är mindre nöjda och hela 34 % missnöjda. En viktig larmsignal att något måste göras för att utveckla kompetensen hos personalen. Vidare behövs ett helt annat inflytande från de berörda. Det säger sig själv att det finns stora skillnader med att arbeta för anhöriga till äldre och till anhöriga till personer med en psykiatrisk diagnos. Vi kan inte se att kommunerna satsat tillräckligt på att förbereda sig för att arbeta med de nya målgrupperna, se kommentarer nedan. Hjälp behövs för både barnet med funktionsnedsättning och syskon. Dock har det varit svårt att hitta och det krävs att de som ska stötta vet vad funktionsnedsättningen innebär. Mycket märkligt att det ställs så låga kunskapskrav. Vem vill lämna sitt barn till någon utan vetskap om och engagemang i det livet som barnet och familjen lever i?
6 Vi hittade själv en samtalscirkel, men den varade bara tre ggr, sen dog den ut. De kan göra mycket mer än de gör, de bara lovar en massa sen blir det inget mer. Bara möten om vad man ska göra åt situationen men sen händer inget mer. De kan väl ta en mer på allvar och ge det stöd o hjälp man har rätt till tycker jag. Jag vill veta hur man ska gå till väga med allt som rör min son som har asperger, men de tycks inte veta ett skvatt om vad det innebär överhuvudtaget. Jag behöver att någon frågar hur JAG mår...hur jag orkar...hur jag tacklar min sorg över att ha fyra barn med autism. Avlastning i form av avlösarhjälp. Är mamma till två adhd pojkar och går på knäna mellan varven och skulle behöva mer konkret hjälp i vardagen för att orka. En typ av case manager som jag läst på er hemsida skulle vara till stor hjälp. Finns inte här eller har inte då inte blivit erbjuden en sådan. För oss skulle det bästa stödet vara att kommunen följde skollagen, och ordnade så skolan fungerar tillfredställande för vår son. Att i ständigt återkommande krissamtal med rektor och lärare, bråka för att få rätt stöd till honom är inte ett sätt att stödja oss föräldrar. När kommunen inte ser till att ekonomin räcker för extra resurser i skolan, eller mer utbildning kring dessa barn för sin personal, så ser de verkligen till att öka klyftan mellan föräldrar/barn och skola. Skolan blir en plåga för både sonen och oss. Det är där 85-90% av symptomen på hans ADHD diagnos blir som tydligast, och där han behöver mest stöd. Nu räknar skolan med att vi som föräldrar ska finnas med som stöd de dagar som kan vara jobbig för honom som vid Nationella prov dagar, friluftsdagar osv. Vi ställer gärna upp, men detta skulle skolan klara själva om de var tillräckligt många (och rätt utbildade) i personalen! Många idéer och förslag De avslutande två öppna frågorna innehåller mer än 700 kommentarer och synpunkter. När man tar del av dessa inser man hur ensamma många känner sig inför de problem och utmaningar de kämpar med. Många påpekar att de måste lägga mycket tid på att stödja sina vuxna barn, inte minst i kontakten med myndigheter såsom Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan, men också för att hålla kontakt med de ansvariga inom vården. Av svaren framgår också att anhöriga ofta måste bevaka att personen med funktionsnedsättning får adekvat hjälp. Ingenting fungerar av sig självt, som jag tidigare trodde, säger en anhörig i enkätundersökningen. Tilltron till den svenska vård- och stödapparaten är stor, därför blir många uppriktigt förvånade vilka brister den visar sig ha när man själv är i behov av hjälp. Andra påpekar att de som ska hjälpa och stödja själva saknar nödvändiga kunskaper. Informationen från samhället förefaller mycket bristfällig. Vi har varit helt utlämnade till oss själva. Ingen information till mig som är gift med en man som har Aspergers syndrom sedan han fick sin diagnos. De har bara konstaterat att han har den här diagnosen och sedan skulle allt vara bra. Ingen har pratat med mig om ett eventuellt stöd. Femton viktiga förslag för ett bättre anhörigstöd Svaren är fulla av beskrivningar om hur utsatt man upplever att man är, men också av värdefulla idéer. Vi har sammanfört alla dessa svar och funnit att nedanstående 15 förslagen är de mest förekommande framförda i undersökningen.
7 1. Anhörigstödjare/konsulenter måste vidga sitt ansvarsområde så att nya grupper får det stöd de har rätt till. Det behövs personer som har ett tydligt och klart ansvar för anhörigstöd. 2. Anhörigträffar med information, erfarenhetsutbyte och utbildning är efterfrågade av denna grupp. Många vill också att dessa grupper ska bestå av personer som befinner sig i en liknande situation, typ förälder till tonåring med ADHD, mamma till barn med Aspergers syndrom eller gift/sambo med någon som har en neuropsykiatrisk diagnos 3. Aktivt uppsökande verksamhet. Våra medlemmar är ofta väldigt belastade och vill att kommunen tar egna initiativ och erbjuder de berörda stöd. Många är trötta på att slåss för sina rättigheter och drömmer om att någon ska se och förstå deras behov. 4. Avlastning i form av fungerande kontaktpersoner och familjer, korttidsboenden, jourhem, läger med mera. behövs för att familjerna ska orka hålla ihop. 5. Bemötandet måste förbättras, många blir besvikna på kontakterna med dem som är till för att ge stöd och hjälp. Ett antal svar tar upp att man saknar någon som bryr sig eller är beredd att lyssna. 6. Effektivt stöd ska erbjudas tidigt, snabbt och med korta handläggningstider. Man ska inte behöva vänta månader eller i värsta fall år på att få hjälp. 7. Förenkla för den som vill ha hjälp, många har svårt att tolka regler och blanketter. Man önskar sig ett telefonnummer, en kontaktperson och ökad tillgänglighet på kvällar och helger då många svåra saker inträffar. 8. Hela familjen berörs av en funktionsnedsättning, även syskon behöver ofta stöd. 9. Information måste riktas både till anhöriga, personer med egen funktionsnedsättning och till de anställda. Den bör förmedlas både muntligt, skriftligt och digitalt, vid flera tillfällen. 10. Kompetent och lyhörd personal, borde vara en självklarhet för den som ska stödja andra. Satsa på kompetensutveckling så att de anhöriga får möta kunniga och förstående tjänstemän. 11. Bidra till en positiv fritid med anpassade aktiviteter för barn och ungdomar, det gör att de fungerar bättre totalt sett och friktionerna i familjerna minskar. 12. Tillför resurserna inom vård, skola och socialtjänst. Det lönar sig i längden och är ett viktigt komplement till vad familjen kan ge. 13. Rättigheter ska uppfyllas, inte ifrågasättas, vilket många tyvärr påpekar att de gör. Att diagnosen ADHD i sig blir ett hinder för att få hjälp enligt LSS upplever många som märkligt. 14. Samordning måste förbättras, både mellan olika verksamheter och mellan olika personer som ska ge stöd till den enskilde. 15. Skolan måste ta sitt ansvar för elever med funktionsnedsättning. Bristerna där pekas ut som ett mycket stort problem av många familjer, se kommentar nedan! Summering Resultatet av undersökningen visar att anhöriga behöver mycket mer hjälp än de får.
8 De flesta vet inte ens att de har rätt till stöd. Detta trots att det snart är två år sedan kommunerna ålades att erbjuda stöd för att underlätta för dem som stödjer en anhörig som har funktionshinder. Attentions enkät visar att färre än hälften av de som svarat vet om att de har rätt till stöd för egen del. Nästan alla säger att de behöver sådant stöd, men få har fått det. De som får stöd är dessvärre ofta mer eller mindre missnöjda med kvalitén. För oss kommer det inte som en överraskning. För oss kommer det inte som en överraskning. Vi på Attention möter varje dag frustrerade, besvikna och upprörda anhöriga. Vi har också larmat om detta, inte minst till Socialstyrelsen som har ett övergripande ansvar för att driva på kommunerna. Vi har fått stöd av Socialstyrelsen att bearbeta detta väldiga material och utgår från att det kommer att vara en viktig informations- och kunskapskälla både för myndigheten och för kommunerna. Många skriver också i enkäten om hur svårt de har att få gehör för sina barns behov i skolan. Där saknas ofta både kunskap om och förståelse för våra funktionsnedsättningar. För att råda bot på det driver Attention sedan flera år kravet om ett kunskapslyft inom skolan. Vi kräver även att skollagen skärps så att kommunerna blir skyldiga att ge funktionshindrade elever en kvalitetssäkrad skolgång med möjlighet att nå undervisningsmålen. I hela materialet har vi bara funnit ett fåtal positiva kommentarer, men för helhetens skull vill vi nämna att 10 av 547 svar innehåller uppskattande kommentarer om det stöd man fått av kommunen. Även när det gäller skolan finns det några få som är nöjda. Den nya bestämmelsen i socialtjänstlagen tillkom därför att det behövs en ny syn på de anhörigas roll i vård och omsorg. För att detta ska kunna ske måste de anhöriga känna till den nya bestämmelsen och vad den innebär för deras egen del. Situationen för anhöriga med NPF är nu kartlagd och vi har sammanfattat de viktigaste kraven som medlemmarna ställer, säger Attentions ordförande Anki Sandberg i en kommentar till undersökningen. Vi accepterar inte att anhöriga ska vara utlämnade åt något, som för den oinvigde, kan liknas vid en snårig djungel. Inte heller att man möts av ifrågasättanden och brist på förståelse. Nu utgår vi från att något måste ske. Det måste ses som ett underkännande av kommunernas insatser på detta område att så få får det stöd som de enligt lagen har rätt till. Socialstyrelsen efterlyste i slutet av förra året i en rapport om kommunernas arbete med anhörigstöd, ett utvecklingsarbete inom socialtjänsten. Man pekade på att det behövs ett förbättrat bemötande av anhöriga från kommunens personal och en annan delaktighet för de berörda. Vår undersökning visar att ett sådant utvecklingsarbete är angeläget och måste komma till stånd snarast. Nu väntar vi på initiativ från de ansvariga. Attention medverkar gärna med information, utbildning och dialog. Mer information om vår verksamhet finns på www.attention-riks.se