Föräldrars psykosociala upplevelser då deras barn har cancer - en litteraturstudie

Beteckning: Akademin för hälsa och arbetsliv Föräldrars psykosociala upplevelser då deras barn har cancer - en litteraturstudie Karolina Persson-Fork & Beata Sidén Oktober 2010 Examensarbete, 15 hp, grundnivå Omvårdnadsvetenskap Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Examinator: Marja-Leena Kristofferzon Handledare: Ylva Pålsson

Sammanfattning Syftet med litteraturstudien var att belysa föräldrars psykosociala upplevelser då deras barn har cancer. Författarna gjorde en litteraturstudie med deskriptiv design baserad på tolv artiklar med kvalitativ ansats. Artikelsökningen ägde rum i databaserna PubMed och Academic Search Elite med de vedertagna sökorden neoplasms, child, family och parents. Utöver dessa inkluderades ord som experience, cancer och psychosocial. Resultatet visade att när ett barn drabbas av cancer innebär många svåra utmaningar för barnet och familjen. Att vara förälder till ett barn med cancer visade sig vara en känslomässig och påfrestande kamp mellan ovisshet, hopp, förtvivlan och emotionellt lidande. Att anpassa sig till barnets sjukdom, se sitt barn lida och bevara normaliteten i vardagen var genomgående och återkommande i samtliga artiklar. Stöd och rätt given information från sjukvårdspersonalen upplevdes som mycket viktigt. Föräldrarna utgjorde en stor del i vården av det sjuka barnet och fungerade som stöd. Som sjukvårdspersonal möter man dessa föräldrar i vården varför det kan vara av stor hjälp som personal att ha en förståelse för deras upplevelser eftersom deras välbefinnande även påverkar barnet. Nyckelord: cancer, barn, familj, föräldrar.

Abstract The purpose of the study was to explore the psychosocial experiences of parents of children with cancer. This literature review has a descriptive design which is based on twelve scientific articles with a qualitative design. Scientific articles were selected from the databases PubMed and Academic Search Elite by searches with the recognized keywords neoplasms, child, family and parents. Experience, cancer and psychosocial were also included. The result of the study presented that having a child diagnosed with cancer is characterized by severe psychosocial difficulties and challenges for the child and its family. Being a parent in this situation has proved to be an emotionally demanding struggle, varying from uncertainty, hope, despair and suffering. Adjusting to the child s illness, witnessing it s suffering while struggling to keep up with everyday life was reported in all scientific articles. Furthermore, support and adequate information given by nursing staff proved to be very important. The parents have proved to be an important part in the care of the ill child. As a nurse it s important to have acknowledgement and understanding for this because the wellbeing of the parent has an impact on the child. Keywords: cancer, child, family, parents.

Innehållsförteckning Sammanfattning Abstract 1 Introduktion... 1 1.1 Bakgrund... 1 1.2 Definitioner... 3 1.3 Problemformulering... 3 1.4 Syfte... 3 1.5 Frågeställning... 3 2 Metod... 3 2.1 Design... 3 2.2 Litteratursökning... 4 2.3 Urval... 5 2.4 Dataanalys... 5 2.5 Forskningsetiska överväganden... 5 3 Resultat... 6 3.1 Frågeställning 1... 6 3.1.1 Första tiden... 6 3.1.2 Kommunikation... 6 3.1.3 Emotionella upplevelser... 7 3.2 Frågeställning 2... 9 4 Diskussion... 9 4.1 Huvudresultat... 9 4.2 Resultatdiskussion, första frågeställningen... 10 4.2.1 Första tiden... 10 4.2.2 Kommunikation... 10 4.2.3 Emotionella upplevelser... 10

4.2.4 Att hantera situationen... 11 4.3 Resultatdiskussion, andra frågeställningen... 11 4.3.1 Urval och datainsamlingsmetod... 11 4.4 Metoddiskussion... 12 4.5 Slutsats... 14 Litteraturförteckning... 15 Bilaga 1.... Tabell 2. Presentation av databassökning.... Bilaga 2.... Tabell 3. Presentation av valda artiklars syfte och resultat Bilaga 3.... Tabell 4. Presentation av valda artiklars design, datainsamlingsmetod, undersökningsgrupp och dataanalys...

1 Introduktion 1.1 Bakgrund Cancer är ett samlingsnamn på upp till 200 olika sjukdomstillstånd vilka kan uppstå var som helst i kroppens olika vävnader och organ (Enskär 1999). Varje år insjuknar mellan 200 300 barn under 15 år i cancer, där leukemi och hjärntumörer utgör den största delen av de rapporterade fallen (Kreuger 2000, Socialstyrelsen 2009). Idag ser prognosen att tillfriskna ljusare ut tack vare förbättrade behandlingsmetoder (Socialstyrelsen 2009). De vanligaste behandlingsmetoderna idag är cytostatika, strålning och kirurgi (Kreuger 2000). Socialstyrelsens folkhälsorapport visar att personens psykosociala resurser såsom tillit till den egna förmågan, en känsla av sammanhang och hopp inför framtiden kan vara avgörande för hur patientens sjukdomsförlopp utvecklar sig. Coping, sociala nätverk och stöd har visat sig ha stor betydelse för patientens förmåga att kunna hantera den svåra situationen som sjukdomen innebär, i vissa fall kan det även ha en positiv inverkan på dennes överlevnad (Socialstyrelsen 2009). Att som barn drabbas av cancer innebär många svåra utmaningar för såväl barnet som familjen. Rädsla är något som präglar barnens upplevelse av att ha cancer (Carlsson Anderzén et al. 2008). I en artikel av Woodgate (2006) beskriver en flicka upplevelsen då hon fick diagnosen cancer It scared me the first thing you think about when you hear cancer is okay, I am going to die (s. 11). Att få diagnosen cancer väcker många tankar och känslor hos barn och funderingar om varför just de drabbats och hur sjukdomen ska komma att förändra deras liv (Basu et al. 2010). Dessa känslor beror i de flesta fall på farhågan i hur sjukdomen kan komma att urarta, vilka medicinska procedurer de skall komma att genomgå och ovissheten över att tillfriskna. Detta är enligt Carlsson (2007) ett känslotillstånd som är mer förekommande ju äldre barnen är vid insjuknandet. Rädslan förstärks av rutinmässiga återbesök men också av de perioder då barnen är sämre i sin sjukdom. Ängslan för dessa stunder anses vara den största orsaken till den sorg som barnen upplever. Känslan av ovisshet och osäkerhet präglar hela sjukdomen men är störst vid insjuknandet och anses avta med tiden. Enligt Carlsson (2007) är den värsta aspekten som barnen upplevde med att ha cancer ångest, smärtsamma procedurer och ängslan för smärta. Oro inför medicinska procedurer och risken för att drabbas av alopecia eller behöva amputera en kroppsdel är farhågor som förvärras ju äldre barnet är. Rädslan för alopecia är störst hos flickor (Carlsson Anderzén 2007). Livskvalitet för många barn innebär att kunna träffa sina vänner och umgås samt delta i vardagliga fritidsaktiviteter (Han et al. 2008). Därför blir ängslan över att förlora detta och känna sig annorlunda en stor faktor 1

till deras rädsla och negativa upplevelse av sjukdomen. För mindre barn kan det vara svårt att uttrycka dessa känslor och farhågor, rädsla blir därför ett vanligt sätt att få utlopp för dessa tankar och känslor. Författarna till den studien menar även att barn ofta upplever en rädsla inför olika behandlingar på grund av att de inte har tillräcklig insikt i situationen och sjukdomen. Bristen på kunskap leder ofta till att barnen lider av en ständig oro och en rädsla för att dö (Carlsson 2007). Carlsson belyser det viktiga i att behålla god kommunikation mellan patient och vårdpersonal, detta gäller främst bemötandet och informationen som ges (2007). Upprätthålls en god relation och adekvat information om sjukdom och behandling ger detta en ökad kvalitet på vården, ett större välbefinnande hos patienten och därmed även dess anhöriga (Enskär 1999). När en nära anhörig drabbas av cancer innebär det stora livsförändringar. Att vara anhörig har visat sig medföra negativ emotionell och psykisk påverkan (Basu et al. 2010). Inför beskedet har det i ett flertal studier rapporterats att anhöriga ofta drabbas av chock som efter en tid leder till förnekelse, detta på grund av rädsla inför sjukdomen och hur den kommer att påverka framtiden (Petrin et al. 2009, Zahlis & Lewis 2010). För att hantera situationen väljer många att söka information om sjukdomen och olika behandlingsalternativ. I sökandet finns en vilja att finna orsaken till varför deras anhöriga drabbats. Anhöriga har i studier även beskrivit en önskan om att få veta så mycket som möjligt om den drabbades tillstånd, prognos och behandling, samtidigt som det snabba förloppet och informationen som det innebär är känslomässigt överväldigande (Petrin et al. 2009, Zahlis & Lewis 2010). Ett sätt för de anhöriga att hantera den svåra situationen är att ställa de vardagliga aktiviteterna i centrum. Detta kan i vissa fall avleda tankar på den känslomässiga hanteringen av sjukdomen och ge de anhöriga tillsammans med patienten möjligheten att leva för stunden och ta det hela steg för steg (Petrin et al. 2009). Andra anhöriga ser det vardagliga som att gå till arbetet och sköta familjen som en börda då den sjuke upptar all deras känslomässiga energi (Zahlis & Lewis 2010). För att hantera den anhöriges sjukdom väljer många att fokusera på att spendera mer tid och vårda den sjuke och känner ett ansvar att vara delaktig i processen, vissa uttrycker även en känsla av otillräcklighet (Petrin et al. 2009, Zahlis & Lewis 2010). I en studie kring mäns upplevelser då deras fru drabbats av bröstcancer beskriver männen en känsla av maktlöshet inför sjukdomen (Zahlis & Lewis 2010). En äldre studie gällande föräldrars psykosociala upplevelser då deras barn har cancer visade på känslor av maktlöshet, att känna sig styrd av sjukdomen och en förändrad relation i familjen. Utöver detta upplevde de ett förlorat privatliv och förlust av integritet. De stora känslorna och de snabba 2

vändningarna mellan dem upplevdes som svåra att hantera. Deras vardag präglades av ovisshet inför framtiden samt stävan efter att kunna hantera situationen. Now I have gone through it for 2 years. I have just come up for breath again, and here comes the next punch now I don t have the strength to rise again. (s. 160). Förutom de negativa känslorna upplevde samtliga föräldrar att de blivit mer mogna samt mer känslosamma (Enskär et al. 1997). 1.2 Definitioner Barn, med barn menas individer i åldrarna 0 18 år (Unicef 1989). Psykosocialt, med detta menas samspel mellan psykiska eller psykologiska och sociala förhållanden (Svenska akademin 2005). 1.3 Problemformulering När ett barn drabbas av cancer vilar ett stort ansvar på föräldrarna. Det är av stor vikt att belysa deras upplevelser för att öka sjuksköterskans förmåga att visa empati och förståelse samt för att kunna möta eventuella reaktioner och beteenden (Kreuger 2000). Inom barnsjukvården är föräldrar en del av vården vilket innebär att vårdpersonalens ansvar är att stötta såväl barn som föräldrar. Författarnas mål med litteraturstudien var att kunna minska antalet möten i vården där föräldrar känt sig otrygga och oförstådda på grund av bristande kunskaper hos personalen. Därför vill författarna belysa föräldrars psykosociala upplevelser av att ha ett cancersjukt barn. Då forskningen inom valda ämne är begränsad motiverar det till att vidare arbeta vetenskapligt och undersöka föräldrars upplevelser när deras barn drabbas av cancer. 1.4 Syfte Syftet med litteraturstudien var att beskriva föräldrarnas psykosociala upplevelser av att ha ett barn med cancer. 1.5 Frågeställning 1. Hur upplever föräldrar det psykosocialt att ha ett barn med cancer? 2. Vilken design och metod har de inkluderade studierna? 2 Metod 2.1 Design För att få fram föräldrars psykosociala upplevelser då deras barn har cancer har författarna valt att göra en deskriptiv litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar. 3

2.2 Litteratursökning Sökningen ägde rum i databaserna Medline och Academic Search Elite. Sökorden som användes var framför allt MeSH - termer så som neoplasms, child, family, och parents. Utöver dessa gjorde författarna valet att inkludera ord såsom experience, cancer och psychosocial då de expanderade författarnas sökning. Sökorden kombinerades med hjälp av den Booleska operatorn AND. För att precisera sökningen valde författarna att använda sig av följande limits; humans och english. Endast artiklar som inte var äldre än tio år inkluderades i studien. De skulle inte handla om palliativ vård eller upplevelse efter dödsfall. Resultat av databassökningarna presenteras i tabell 1 samt i bilaga 1. Genomförandet av litteraturöversikten har varit en process som innefattade att en problemformulering utformades och vidare formulerades frågor som skulle vara möjliga att besvara. Efter detta utarbetades en plan, i vilken författarna fastställde sökord samt sökstrategi. Här identifierades valet av litteratur i form av vetenskapliga artiklar (Forsberg & Wengström 2008). Under litteratursökningen förekom det fjorton dubbletter, tre studier förekom tre gånger och resterande förekom två gånger. Samtliga redovisades endast vid första träffen. Artiklar som inkluderats i studien har markerats i litteraturlistan med ett prefix * före första författarens efternamn. Tabell 1. Presentation av databassökning Databas Söktermer Antal träffar Datum för sökning Valda källor MedLine Child (MeSH - SH) 331 14/10 10 9 AND Experience AND Family (MeSH - SH) AND Cancer MedLine Child (MeSH - SH) 303 14/10 10 0 AND Experience AND Family (MeSH - SH) AND Neoplasms (MeSH SH) Academic Search Parent AND Cancer 401 14/10 10 0 Elite AND Child (MeSH - SH) MedLine Cancer AND Psychosocial AND Parent 332 14/10 10 3 Totalt 12 4

2.3 Urval Att artiklarna var skrivna på svenska eller engelska var inklusionskriterier samt att de var peerreviewed. De skulle beröra föräldrars psykosociala upplevelser då deras barn (0 18 år) har cancer i någon form samt kunna skrivas ut i fulltext och vara tillgängliga kostnadsfritt. I sökningarna som erhöll ett utfall i rimlig storlek lästes samtliga titlar. Abstract granskades i samtliga artiklar som uppfyllde inklusionskriterier och som var relevanta utifrån studiens syfte och frågeställning. Totalt exkluderades åtta artiklar. Sju av dessa uppfyllde inte studiens syfte och frågeställning och en var äldre än tio år. Studier som endast handlade om mödrar respektive fäder samt de som handlade om båda föräldrarna har inkluderats. 2.4 Dataanalys De artiklar som inkluderades i studien lästes igenom noggrant och granskades ett flertal gånger av båda författarna var för sig utifrån studiens syfte och frågeställning. Vidare markerades den text som ansågs relevant i varje studie vilken senare jämfördes och bearbetades utifrån uppsatsens syfte och frågeställningar. Vidare kategoriserades texterna utifrån innehåll och fick en färgkod. Slutligen sammanställdes data enligt innehållsanalys som finns beskriven enligt Polit & Beck (2008). Efter detta utfördes en sammanställning av valda källors syfte och resultat i tabellform, se bilaga 2, resultatet presenterades även i en sammanhängande text. För att besvara den andra frågeställningen gjordes valet att ingående granska artiklarnas presentation av undersökningsgrupp/urval samt datainsamlingsmetod med Forsberg & Wengström (2008) (Checklista för kvalitativa artiklar) samt Willman et al. (2009) (Bilaga G, exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod) som underlag vilket presentas i löpande text. Bilagor inkluderades med översikt av resultatredovisning samt kvalitetsgranskning (bilaga 2 och 3). Översikt beträffande författare, publikationsår, titel, design, datainsamlingsmetod, undersökningsgrupp och dataanalys presenteras i bilaga 3. 2.5 Forskningsetiska överväganden Då litteraturstudier inte kräver godkännande av etisk kommitté gjordes därför inte någon ansökan. Av etiska skäl inkluderade författarna samtliga artiklar oavsett deras resultat. Valda artiklar granskades ett flertal gånger för att författarna med större säkerhet kunde säkerställa att relevant information togs ut och kategoriserades rätt (Forsberg & Wengström 2008). 5

3 Resultat 3.1 Frågeställning 1 Den här litteraturstudien handlar om föräldrars psykosociala upplevelser då deras barn har cancer. Resultatet redovisas i löpande text utifrån studiens syfte och frågeställningar. Författarna till denna litteraturstudie valde efter genomgången av resultatet att fördela innehållet i olika kategorier. 3.1.1 Första tiden Den första tiden då barnet diagnosticerats med cancer präglades av känslotillstånd som chock och förnekelse hos de berörda föräldrarna (Ow 2003, Wong & Chan 2006, Jackson et al. 2007, Gannoni & Shute 2009). Det förekom att föräldrarna förnekade barnens diagnos och ifrågasatte situationen. (Wong & Chan 2006). Sorg, rädsla, oro och nedstämdhet var känslor som många delade vid diagnostillfället. but a day doesn t go by either that you don t think she s going to die. (Björk et al. 2005 s. 270). Studier visar även att de upplevde minskat stöd från sina vänner (Freeman et al. 2000, Björk et al. 2005). Föräldrarna beskrev känslor som hopplöshet, skuld och misstro. De upplevde att de inte sökt vård eller uppmärksammat symtomen i tid, vilket bidrog till deras känsla av skuld inför barnens situation. Well I must have missed it. How could I do that? (Pattersson et al. 2004 s. 397). I en artikel om fäder skildrades fädernas upplevelse av känslomässig förvirring vid diagnostillfället. (Hill et al. 2009). 3.1.2 Kommunikation God kommunikation med sjuksköterskor, läkare och annan personal involverad i barnets sjukdomsförlopp visade sig resultera i minskad oro och hade en dämpande effekt på chocken (Pattersson et al. 2004, Ward-Smith et al. 2005, Jackson et al. 2007). Bristfällig eller dålig kommunikation bidrog till missförstånd, tvetydig information och blev även en källa till ilska hos föräldrarna. Föräldrarna önskade ärlig och riktig information given med ödmjukhet. You want all the information but you don t want to know either (Jackson et al. 2007 s. 100). En god relation till sjukvårdspersonalen hjälpte föräldrarna att hantera situationen bättre och gav dem en känsla av kontroll, vilket bidrog till en mer positiv upplevelse av sjukhusvistelsen särskilt då personalen lyssnade och bekräftade deras känslor (Ow 2003, Wong & Chan 2006, Jackson et al. 2007). Stöd från familj och vänner var mycket viktigt för många (Ow 2003, Pattersson et al. 2004, Björk et al. 2005, Ward-Smith et al. 2005). Andra föräldrar ansåg att släktingar kunde vara en källa för 6

stress och brist på förståelse samt upplevde en press att hålla sina släktingar underrättade om barnets tillstånd samt svara på frågor (Pattersson et al. 2004, Hill et al. 2009). 3.1.3 Emotionella upplevelser De överväldigande känslorna som uppstod i samband med att barnet drabbats av cancer gjorde att många föräldrar upplevde sig bli emotionellt avtrubbade (Pattersson et al. 2004, Gannoni & Shute 2009) och fick en känsla av att ha förlorat fotfästet. Fäder beskrev upplevelsen av maktlöshet inför den rådande situationen, It s like flying an airplane. All you can do is trust the pilot. (Björk et al. 2005 s. 270). Ovissheten inför barnets tillstånd, rädsla för dess dödlighet och framtid tvingade föräldrarna att själva möta sina rädslor inför döden. Många började reflektera över vad som var viktigt i livet och började omprioritera livets värde och den egna livsstilen (Freeman et al. 2000, Björk et al. 2005, Gannoni & Shute 2009). Diagnosen förändrade familjens liv, vården av det sjuka barnet upptog all deras lediga tid (Kars et al. 2007). En del av de föräldrar som hade fler barn upplevde att de inte kunde ge lika mycket tid till det friska barnet (Ow 2003, Pattersson et al. 2004, Hill et al. 2009). Vissa uttryckte en önskan om att få rädda barnet från dess situation (McGrath & Phillips 2008) och upplevde att det ovanliga hade blivit det vanliga i deras liv (Björk et al. 2005). Den rådande situationen fick olika påverkan på föräldrarnas förhållanden. Vissa upplevde att de inte längre kände sig som makar (Björk et al. 2005), medan andra som tidigare upplevt konflikter i sitt äktenskap eller förhållanden kunde lägga dessa åt sidan för att fokusera på sitt barn (Ow 2003, Pattersson et al. 2004). Att lämna sitt barn även för korta stunder upplevdes som mycket svårt. Detta ledde till att många föräldrar gick ner i arbetstid, sjukskrev sig eller sade upp sig från sina arbeten (Björk et al. 2005). Många föräldrar strävade efter att upprätthålla en så normal livsstil som möjligt för familjen samt det sjuka barnet (Pattersson et al. 2004, Ward-Smith et al. 2005, Björk et al. 2005, Kars et al. 2007, Johns et al. 2009, Hill et al. 2009), trots upplevelsen av att ha för lite tid att spendera med familjen (Freeman et al. 2000, Pattersson et al. 2004). Förening av att vårda det sjuka barnet med det vardagliga livet innebar en stor påfrestning (Pattersson et al. 2004, Ward-Smith et al. 2005, Hill et al. 2009) och att upprätthålla balans mellan dessa förhållanden drev vissa föräldrar till emotionell kollaps (Pattersson et al. 2004, Björk et al. 2005). You get to the point where you collapse. I mean, it s like somebody takes over for me. I need a day off but you don t have the day off. (Pattersson et 7

al. 2004 s. 397). Många mödrar beskrev känslan av utmattning inför hela situationen då vardagen och barnets sjukdom var svår att kombinera (Pattersson et al. 2004). 3.1.4 Att hantera situationen Föräldrarna visade på upplevd stress som tog sig olika former och grundade sig i olika orsaker (Pattersson et al. 2004, Ward-Smith et al. 2005, Jackson et al. 2007, McGrath & Phillips 2008, Hill et al. 2009). Fäder beskrev att de genom att utföra praktiska saker lättare kunde hantera den emotionella stressen (Hill et al. 2009). En studie presenterade skillnader i hur olika mödrarna till barn med cancer hanterade den emotionella stressen, vissa prioriterade egentid för sig själva medan andra fann en kväll framför teven som ett sätt att slappna av (Johns et al. 2009). För att hantera den rådande situationen kände många föräldrar att det var givande för dem att dela sina upplevelser samt prata med andra föräldrar i liknande situationer (Pattersson et al. 2004, Jackson et al. 2007, Hill et al. 2009, Johns et al. 2009). Andra upplevde att deras negativa känslor blev lättare att hantera när de fick möjlighet att hjälpa andra föräldrar som hade barn med cancer (Freeman et al. 2000, Pattersson et al. 2004). En del föräldrar kände att mötet med andra påverkade dem negativt då de andra föräldrarnas barn blev sämre i sin sjukdom (Jackson et al. 2007). Religionen och en tro på Gud blev en stor tröst och en källa av hopp för ett antal föräldrar under barnets sjukdom (Freeman et al. 2000, Pattersson et al. 2004, Björk et al. 2005, Johns et al. 2009). Ett antal familjer använde sin tro för att finna mening i den svåra situationen som deras barns insjuknande medförde (Pattersson et al. 2004, Wong & Chan 2006). Mödrar beskrev i en annan studie hur deras religion hjälpte dem. Ett fåtal upplevde att de gått från att ha sett sin tro som en källa för hopp och stöd till att låta sin ilska inför barnets insjuknande gå ut över Gud (Johns et al. 2009 s. 172). Allteftersom började föräldrarna att lägga upp en strategi för att hantera sina känslor de försökte bland annat använda sig av logiskt tänkande. En del började senare i sjukdomsförloppet sträva efter att leva i nuet och se vikten av att ha sin familj nära och må bra. Positivt tänkande var essentiellt för många då detta hjälpte dem att hantera situationen bättre samt bevara hoppet inför framtiden (Pattersson et al. 2004, Björk et al. 2005, Wong et al. 2006, Johns et al. 2009, Hill et al. 2009). Då den värsta chocken hade lagt sig började de flesta föräldrar att försöka finna en mening i den rådande situationen (Björk et al. 2005). This whole thing has thought me how strong I can be. (Ward-Smith et al. 2005 s. 324). 8

3.2 Frågeställning 2 Litteraturstudien baserades på tolv vetenskapliga artiklar. Tio studier använde sig av en strategisk urvalsmetod. Nio av tolv artiklar uppgav att de rekryterat respondenter utifrån specifika avdelningar och inklusionskriterier för att uppnå ett representativt urval. En annan studie rekryterade sina deltagande med rekommendationer av en utomstående forskare med specialitet inom valda ämne. Brev skickades ut till respondenterna innehållande information samt förfrågan om att delta i studien. En artikel använde sig av slumpmässigt urval och utgick från en större studie där de deltagande hade genomgått minst sex till åtta sessioner med en terapeut. Slutligen fanns det en artikel där ingen presentation av urvalsmetod redovisades, endast information om att den utgick från en longitudinell undersökning. Samtliga artiklar utgick från en kvalitativ ansats som baserades på intervjuer. Nio studier använde sig av en fenomenologisk design. Fyra av tolv artiklar använde sig av semistrukturerade intervjuer och två studier använde sig av metodologiska fokusgruppsintervjuer. Vidare utgick en annan artikel från individuella intervjuer med öppna frågor och en annan använde sig av formulärbaserad metod där deltagarna fick möjligheten att välja telefonbaserad eller individuell intervju. I fyra artiklar framgår det ej vilken intervjumetod som använts. Sex stycken spelades in. Flest antal studier, fyra stycken gjordes i USA. Utöver dessa var tre stycken från Australien, en från Kina. Resterande tre var från Europa, Nordirland, Nederländerna och Sverige. En artikel belyste endast mödrars upplevelser och en annan illustrerade fäders. Resterande tio handlade om båda föräldrarna. Fyra av tolv artiklar presenterade sitt bortfall. 4 Diskussion 4.1 Huvudresultat Att vara förälder till ett barn med cancer har visat sig vara en känslomässig påfrestande kamp mellan ovisshet, hopp, förtvivlan och emotionellt lidande. Att anpassa sig till barnets sjukdom, se sitt barn lida och försöka bevara normaliteten i vardagen var genomgående och återkommande i samtliga artiklar. Stöd och rätt given information från sjukvårdspersonalen upplevdes som mycket viktigt. 9

4.2 Resultatdiskussion, första frågeställningen 4.2.1 Första tiden Chock, förnekelse och sorg präglade föräldrarnas upplevelser av den första tiden (Ow 2003, Björk et al. 2005, Wong & Chan 2006, Jackson et al. 2007). Dessa upplevelser bekräftas i andra studier gällande anhörigas upplevelser av att ha en närstående som är svårt sjuk (Enskär et al. 1997, Petrin et al. 2009, Zahlis & Lewis 2010). Utöver detta rapporterades det i en äldre studie även om ekonomiska svårigheter (Enskär et al. 1997). 4.2.2 Kommunikation Resultatet i denna litteraturstudie visade att behovet av information var av stort samt betydelsefullt för föräldrarna i sin hantering av barnets sjukdom (Pattersson et al. 2004, Ward-Smith et al. 2005, Jackson et al. 2007). I andra studier har det visat sig att anhöriga rapporterat upplevelser av negativt överväldigande som en följd av all information given av sjukvårdspersonal (Petrin et al. 2009, Zahlis & Lewis 2010). En god relation och kommunikation med sjukvårdspersonal rapporterades av föräldrarna till de cancersjuka barnen som en positivt bidragande faktor under deras sjukhusvistelse (Pattersson et al. 2004, Ward-Smith et al. 2005, Jackson et al. 2007). Författarna till litteraturstudien vill därför belysa vikten av att anpassa informationen till individen. Föräldrar beskrev att stödet från familj och vänner var något positivt, andra föräldrar upplevde det emotionellt påfrestande då anhörigas brist på förståelse för situationen och behovet av att ständigt bli underrättade om barnets tillstånd (Pattersson et al. 2004, Hill et al. 2009). Då upplevelserna skiljde sig åt föräldrar emellan anser författarna till litteraturstudien att det är av stor vikt att ha kunskap om dessa olikheter och vara lyhörd för deras individuella önskemål och behov. 4.2.3 Emotionella upplevelser Överväldigande, känslan av att vara avtrubbad, utmattning, emotionell kollaps samt otillräcklighet var känslotillstånd vilka präglade föräldrarnas upplevelse av att ha ett barn som drabbats av cancer (Pattersson et al. 2004, Björk et al. 2005, Gannoni & Shute 2009). Utöver detta upplevdes en förändring av livssituationen vilket bidrog till en omprioritering av livet och dess värde (Pattersson et al. 2004, Björk et al. 2005, Wong & Chan 2006, Johns et al. 2009, Hill et al. 2009). Samtliga upplevelser beskrivs i tidigare studier gjorda på nära anhöriga (Enskär et al. 1997, Petrin et al. 2009). Kvantitativa studier visade att mödrar till barn med cancer skattade sig må sämre och visade en ökad förekomst av posttraumatisk stress symtom och syndrom (Dolgin et al. 2007, Pöder et al. 2008). Föräldrarna i denna litteraturstudie visade på upplevd stress som tog sig olika former och 10

grundade sig i olika orsaker (Pattersson et al. 2004, Ward-Smith et al. 2005, Jackson et al. 2007, McGrath & Phillips 2008, Hill et al. 2009). 4.2.4 Att hantera situationen För många föräldrar hjälpte det att dela sina upplevelser med andra i liknande situationer (Pattersson et al. 2004, Jackson et al. 2007, Johns et al. 2009, Hill et al. 2009) medan andra påverkades negativt (Jackson et al. 2007). Behovet av att dela sina upplevelser med andra i liknande situationer har rapporterats varför författarna till denna studie anser att det kan vara behjälpligt med tillgång till föräldra- och stödgrupper. Somliga fann tröst samt hopp i sin religion och tro (Freeman et al. 2000, Pattersson et al. 2004, Björk et al. 2005, Johns et al. 2009) medan barnets insjuknande för andra orsakade tvivel till sin tro (Johns et al. 2009). Positivt tänkande blev för många ett sätt att bevara hoppet och att finna en mening i situationen. Utöver detta fann många en lättnad i att leva i nuet (Pattersson et al. 2004, Björk et al. 2005, Wong & Chan 2006, Johns et al. 2009, Hill et al. 2009). Strävan efter att ta en dag i taget rapporteras också i tidigare studier gjorda inom ämnet (Enskär et al. 1997, Petrin et al. 2009). Författarna till denna studie uppfattade att det fanns skillnader i hur mödrar respektive fäder hanterade situationen. En studie visade att mödrarna var mer angelägna att stanna hos barnet på sjukhuset vilket resulterade i att de praktiska åtagandena oftast föll på fäderna (Hill et al. 2009). Rapporterad upplevelse av att som förälder ha blivit mer mogen och känslosam under barnets sjukdom var något som inte framkom i författarnas artikelgranskning men presenterades av föräldrar i liknande situation från den äldre studien (Enskär et al. 1997). 4.3 Resultatdiskussion, andra frågeställningen 4.3.1 Urval och datainsamlingsmetod Strategisk urvalsmetod vilka tio av tolv artiklar använt sig av innebär en positiv inverkan på resultatet och överrensstämmer med designen. Endast fyra av de tolv inkluderade artiklarna presenterade sitt bortfall vilket bidrog till inkomplett redovisning av metoden varför en generalisering och överfarbarhet till den kliniska praktiken sänks (Polit & Beck 2008). Samtliga av de inkluderade studierna baserades på intervjuer vilka gav respondenterna möjlighet att beskriva sina upplevelser. Detta innebar att studiens syfte och frågeställning angående föräldrarnas upplevelser besvarades. I studier med semistrukturerade intervjuer finns viss risk att respondenterna kan bli styrd eller missunnad utrymme för djup i sina berättelser (Polit & Beck 2008). Syftet med en intervju är att tillåta respondenten berätta om sina upplevelser. Väl förberedda frågor minskar risken 11

för missförstånd eller tvetydningar, en neutral och ostörd miljö är essentiellt för att få ett opåverkat resultat. I den studie där författarna genomfört telefonbaserade intervjuer kan man inte med säkerhet säga att ovanstående faktorer säkrats (Forsberg & Wengström 2008). De två studier som använt sig av metodologiska fokusgruppsintervjuer innebar en effektiv datainsamling, kvalitetskontroll samt trygghet och balanserad interagering för de deltagande. Nackdelarna med denna metod innebär att gruppdynamiken kan leda till att avvikande åsikter försummas, utöver detta kräver metoden att intervjuerna utförs på neutral mark (Forsberg & Wengström 2008, Polit & Beck 2008). I de fyra artiklar där val av intervjumetod ej framgår sänks trovärdigheten och därmed användbarheten. Då endast sex av tolv artiklar beskriver hur de valt att spela in sina intervjuer kan författarna till denna studie ej med säkerhet säkerställa att rätt fakta återgivits. Författarna till denna studie anser att det kan vara positivt för litteraturstudien att ett likvärdigt resultat kunde urskiljas oberoende av de olika datainsamlingsmetoderna. 4.4 Metoddiskussion Då samtliga studier hade en kvalitativ ansats ska resultatet baseras på upplevelser och betydelsen av ett upplevt fenomen vilket stämmer överrens med litteraturstudiens syfte och frågeställning. Att ha gjort en litteraturstudie inom valt ämne har givit författarna en översikt av föräldrars upplevelser av att ha ett barn med cancer i olika delar av världen. Denna metod svarade bra till studiens syfte och frågeställningar men faktumet att intervjuer hade givit mer subjektiva upplevelser går inte att frångå. Valet att undersöka tidigare studier visade på ett snävt utbud vilket kan motivera till vidare forskning inom valda ämne. Då författarna gjort valet att granska andra personers forskning vilken därmed har kommit att tolkats i flera olika led fanns risken att en modifiering och en subjektiv presentation av de angivna upplevelserna förekom. Med denna vetskap har författarna gjort valet att inkludera samtliga artiklar oavsett resultat för att undvika misstolkningar. Genom att göra en sammanställning av utförd forskning kom detta att innebära en datainsamling från hela världen. Detta ökar studiens överförbarhet vilken styrks av att liknande upplevelser rapporterades från olika delar av världen av större antal respondenter (Polit & Beck 2008). Författarna till denna studie upplevde sitt val av frågeställningar som relevanta. De var öppna frågeställningar, inriktade på upplevelse av valda fenomen. (Forsberg & Wengström 2008). Då en litteraturstudie genomförts fanns inget behov av att söka etiskt godkännande. Elva av tolv artiklar var godkända av etisk kommitté. I den tolfte framgick inte detta. Författarna valde trots detta att inkludera artikeln i litteraturstudien då inte alla tidskrifter kräver att detta skall framgå i den presenterade texten då den är etiskt godkänd. 12

Författarnas val att använda de ickevedertagna söktermerna psychosocial, parent och cancer kan ha begränsat sökningen, därmed påverkat utfallet och vidare studiens resultat. Sökningen med ovanstående sökord gav ett mer definierat utfall av artiklar som författarna ansåg svarade till det valda ämnet. Då flera dubbletter påträffades i två sökningar kan detta ha orsakats av användandet av likartade sökord i de två första sökningarna. Sökning gjordes vid två olika tillfällen. De artiklar som påträffades i sökningarna som syftade till författarnas valda ämne var förhållandevis få och sökningarna innebar träffar på studier som inte rörde valt område exempelvis andra sjukdomstillstånd. Valet samt kombinationen av sökord kan ha påverkat detta och i sin tur utfallet av artiklar. I presentationen av författarnas metod är tillvägagångssättet tydligt beskrivet, varför författarna anser att en upprepning av studien kan göras och därmed uppnå ett liknande resultat (Forsberg et al. 2008). Någon grundlig genomgång eller granskning av valda studiers referenslisor har inte genomförts på grund av tidsbrist. Hade detta implementerats kunde det ha bidragit till ett större utbud användbara källor till resultatet. Vid genomgången av artiklarna från den första sökningen återfanns fyra studier av kvantitativ ansats vilka inte svarade till denna studies syfte eller frågeställningar. Samtliga artiklar utgick från skattade upplevelser varför de senare kom att exkluderas. Studier som återgivit personers upplevda känslor har påverkat studiens resultat och därmed även tillförlitligheten positivt (Forsberg & Wengström 2008). Utfallet kan ha påverkats av valet av att de skulle vara tillgängliga kostnadsfritt samt i fulltext. De artiklar som inkluderades i studien lästes igenom noggrant och granskades ett flertal gånger av båda författarna var för sig utifrån studiens syfte och frågeställning, vilket får en positiv inverkan på studiens tillförlitlighet (Forsberg & Wengström 2008). För att kunna applicera forskningsresultatet i den kliniska verksamheten är det viktigt att det återgivna resultatet ej är ensidigt eller baserat på ett urval som inte representerar den grupp som forskaren avser att tillämpa sin forskning på. Att kritiskt värdera och ifrågasätta forskarens val av metod är essentiellt i strävan efter trovärdig forskning. Då författarna presenterat resultatet under fyra rubriker utan att uppvisa tillvägagångssättet kan detta ha påverkat resultatet negativt och möjliggjort att författarna oavsiktligt gjort egna tolkningar (Polit & Beck 2008). Att forskningen utförts utan påverkan av personliga värderingar och förutfattade meningar är viktigt för att bibehålla objektiviteten. Då författarna har bristande erfarenhet i området minskar risken för eventuella förutfattade meningar. För att stärka studiens objektivitet gjorde författarna valet att inkludera alla studier oberoende av deras resultat. Vidare har både fäder och 13

mödrars upplevelser presenterats. Citaten översattes ej för att undvika att budskapet förvrängdes (Polit & Beck 2008). 4.5 Slutsats Att vara förälder till ett barn med cancer innebär många psykosociala påfrestningar. De känslor som var mest förekommande var chock, stress, maktlöshet, skuld och sorg. Stöd från omgivningen så som familj, vänner och sjukvårdspersonal visade sig lindra de negativa upplevelserna. Även om barnets sjukdom innebar en stor påfrestning fann många föräldrar tröst och hopp hos en högre makt. Föräldrarna utgör en stor del i vården av det sjuka barnet och fungerar som stöd. Detta innebär att det är av stor vikt att ha förståelse för deras situation då deras välbefinnande i hög grad påverkar barnet och i sin tur dess upplevelser av situationen. Som sjukvårdspersonal möter man dessa föräldrar i vården varför det kan vara av stor hjälp som personal att ha en förståelse för deras upplevelser. Med denna studie upptäcktes en brist i utbudet av artiklar av valda ämne varför författarna finner det motiverat att fler studier bör genomföras för att vidare forska i föräldrars psykosociala upplevelser då deras barn har cancer. Då författarnas resultat visade på en antydan till skillnader i upplevelser kan det i vidare forskning kan vara av intresse att belysa skillnader mellan mödrar och fäder. Detta med intentionen att skapa möten där personalen har större förståelse och kunskap för de anhöriga. Då det visat sig betydelsefullt med kompetent personal samt det bristande utbud av studier gjorda inom valda ämne stärker detta författarnas motivering att föräldrars upplevelser innebär ett ämne väl värt att forska mer inom. 14

Litteraturförteckning Basu, A., Dale, W., Elstein, A.. & Meltzer, D. (2010). A Time Tradeoff Method for Eliciting Partnens' Quality of Life Due to Patient's Helth States in Prostate Cancer. Medical Decision making 3, 1-11. *Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2005). Striving to Survive: Families' Lived Experiences When a Child Is Diagnosed With Cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing 22(5), 256-274. Carlsson Anderzén, A. (2007). Children with cancer : focusing on their fear and on how their fear is handled. Örebro: Örebro universitetsbibliotek. Carlsson Anderzén, A., Sorlie, V., Gustafsson, K., Olsson, M. & Kihlgren, M. (2008). Fear in children with cancer: observations at an outpatient visit. Journal of Child Health Care 12(3), 191-208. Dolgin, M., Phipps, S., Fairclough, D. S., Askins, M., Noll, R.. & Butler, R.. (2007). Trajectories of Adjustement in Mothers of Children with Newly Diagnosed Cancer: A Natural History Investigation. Journal of Pediatric Psychology 32(7), 771-782. Enskär, K. (1999). Omvårdnad av barn med cancer. Lund: Studentlitteratur. Enskär, K., Carlsson, M., Golsäter, M., Hamrin, E. & Kreuger, A. (1997). Parental Reports of Changes and Challenges That Result From Parenting a Child With Cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing 14(3), 156-163. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & kultur. *Freeman, K., O'dell, C. & Meola, C. (2000). Issues in Families of Children With Brain Tumors. Oncology Nursing Forum 27(5), 843-848. *Gannoni, A. & Shute, R. (2009). Parental and child perspectives on adaption to childhood chronic illness: A qualitative study. Clinical Child Psychology and Psychiatry 15(1), 39-53. Han, H.-R., Cho, E.-J., Kim, D. & Kim, J. (2008). The report of coping strategies and psychosocial adjustment in Korean mothers of children with cancer. Psycho-Oncology 18, 956 964. *Hill, K., Higgins, A., Dempster, M. & McCarthy, A. (2009). Father's Views and Understanding of their Roles in Families with a Child with Acute Lymphoblastic Leukaemia: An Interpretative Phenomenological Analysis. Journal of Health Psychology 14(8), 1268-1280. Iobst, E., Alderfer, M., Sahler, O., Askins, M., Fairclough, D. & Katz, E. (2009). Brief Report: Problem Solving and Maternal Distress at the Time of a Child's Diagnosis of Cancer in Two- Parent versus Lone-Parent Households. Journal of Pediatric Psychology 34(8), 817-821. *Jackson, A., Stewart, H., O'Tole, M., Tokalitan, N., Enderby, D. & Psych, K. (2007). Pediatric Brain Tumor Patients: Their Parents' Perceptions of the Hospital Experience. Journal of Pediatric 15

Oncology Nursing 24(2), 95-105. *Johns, A., Oland, A., Katz, E., Sahler, O., Askins, M.. & Butler, R.. (2009). Qualitative Analysis of the Role of Culture in Coping Themes of Latina and European American Mothers of Children With Cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing 26(3), 167-175. *Kars, M., Duijnstee, M., Pool, A., van Delden, J., & Grypdonck, M. (2007). Being there: parenting the child with acute lymphoblastic leukaemia. Journal of Clinical Nursing 17, 1553-1562. Kreuger, A. (2000). Barnet och sjukvården - erfarenheter från barnonkologin. Lund: Studentlitteratur. *McGrath, P., & Phillips, E. (2008). It's Very Hard: Treatment for Childhood Lymphoma from the Parent's Perspective. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 31, 37-54. *Ow, R. (2003). Burden of Care and Childhood Cancer: Experiences of Parents in an Asian Context. National Association Of Social Workers 28(23), 232-240. *Pattersson, J., Holm, K. & Gurney, J. (2004). The Impact of Childhood Cancer on the Family: A Qualitative Analysis of Strains, Resources and Coping Beaviors. Psycho-Oncology 13, 390-407. Petrin, K., Bowen, D., Alfano, C. & Bennett, R. (2009). Adjusting to pancreatic cancer: Perspectives from first-degree relatives. Palliative and Supportive Care 7, 281 288. Polit, D. & Beck, C. (2008). Nursing Research. Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lipincott Williams & Wilkins. Pöder, U., Ljungman, G. & Essen von, L. (2008). Posttraumatic stress disorder among parents of childen on cancer treatment: a longitudal study. Psycho-Oncology 17, 430-437. Socialstyrelsen. (2009). Folkhälsorapporten. Västerås: Edita Västra Aros. Svenska akademin. (2005). Svenska Akademins ordlista över svenska språket. Norge: NordBook. Unicef. (1989). Barnkonventionen. Unicef. *Ward-Smith, P., Kirk, S., Hetherington, M. & Hubble, C.-L. (2005). Having a Child Diagnosed With Cancer: An Assessment of Values From the Mother's Viewpoint. Journal of Pediatric Oncology Nuring 22(6), 320-327. Willman A., Stoltz P. & Bahtsevani C. (2009) Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur AB. *Wong, M. Y.-F. & Chan, S. W.-C. (2006). The qualitative experience of Chinese parents with children diagnosed of cancer. Journal of Clinical Nursing 15, 710-717. Woodgate, R. (2006). Life is never the same: childhood cancer narratives. European Journal of Cancer Care 15, 8-18. Zahlis, E. & Lewis, F. (2010). Coming to Grips with Breast Cancer: The Spouse s Experience with His Wife s First Six Months. Journal of Psychosocial Oncology 28(1), 79 97. 16

Bilaga 1. Tabell 2. Presentation av databassökning. Databas Söktermer Antal träffar Datum för sökning MedLine Neoplasms (MeSH - SH) 212 1874 14/4 10 MedLine Cancer 20 836 14/4 10 MedLine Child (MeSH -SH) 131 7878 14/4 10 MedLine Family (MeSH - SH) 189 735 14/4 10 MedLine Child (MeSH -SH) AND Cancer 166 754 14/4 10 MedLine Neoplasms (MeSH - SH) AND Child (MeSH -SH) 161 225 14/4 10 15/4 10 MedLine Experience 334 551 MedLine Experience AND Cancer AND Child (MeSH - SH) 7 410 15/4 10 MedLine Neoplasms (MeSH) AND Experience AND Child (MeSH - SH) 7 097 15/4 10 Academic Search Elite Child AND cancer 4501 16/4 10

Bilaga 2. Tabell 3. Presentation av valda artiklars syfte och resultat Författare Syfte Resultat Björk, M. Wiebe, T. & Hallström, I. Syftet var att tydliggöra familjens upplevelser när ett barn i familjen diagnosticerats med cancer. Föräldrarna upplevde att deras vardag försvann och ersattes med känsla av rädsla, kaos och ensamhet. Strävan efter att barnet och familjen skulle överleva var genomgående och gav föräldrarna en känsla av hopp, och gjorde att de kunde ha en positiv attityd, återfå kontrollen över situationen och komma nära andra människor igen. Freeman, K. DrPh. O dell, C. RN. MSN, Meola, C. Gannoni, A.F. Shute, R.H. Hill, K., Higgins, A., Dempster, M., & McCarthy, A. Jackson, A.C. Stewart, H. O Toole, M. Tokatlian, N. Enderby D Psych, K. Miller, J. Ashley, D. Johns, A., Oland, A., Katz, E., Sahler, O., Askins, M. & Butler, R. Kars, M., Duijnstee, M., Pool, A., van Delden, J. & Grypdonck, M. Syftet med denna studie var att fastställa behoven hos barn med hjärntumör och deras föräldrar och syskon under de sex olika stadierna i sjukdomen, diagnos, hospitalisering, post hospitalisering, behandling, återgång och terminal eller tillfrisknandet. Syftet med denna studie var att få en djupgående förståelse för hur barn och familjer hanterar kroniska sjukdomar i barndomen. Studiens syfte var att utforska fäders upplevelse av fadersrollen i och med att deras barn drabbats av cancer. Syftet med studien var att samla in data gällande föräldrars erfarenheter av att deras barn vårdas på sjukhus och skulle utformas till att undersöka coping, bearbetning och anpassning hos föräldrar till barn med hjärntumör. Syftet var att undersöka vad latinamerikanska och amerikanska kvinnor hade för copingstrategier, förstå deras känslor, ansvar och kulturens betydelse för dem. Syftet är att utforska erfarenheten av att vara förälder till ett barn med leukemi under det första året efter diagnosen. Upplevelse av minskat stöd från vänner. Minskade arbetstider, begränsad tid att spendera med familjen. Behandlingen innebar konfrontation med barnets dödlighet. Rädsla för återfall. Andlighet, socialt stöd, behov att hjälp andra i liknande situation växte ur det jobbiga. Att vara förvirrad, känna sig emotionellt avtrubbad, uppleva sorg, chock, rädsla, nervositet och känslan av att vara överväldigad av situationen var känslor föräldrarna upplevde. Trots de svåra känslorna återtog föräldrarna fokus på barnets behov. De upplevde situationen som en känslomässig berg och dalbana. De kände sig som fångar i sitt eget liv. Fäderna upplevde sig själva ha ett stort ansvar över att både ge och ta emot stöd i deras barns sjukdom och resten av familjen att hantera sjukdomsupplevelsen. Den kliniska innebörden samt behovet av de professionellas syn och observans på att uppmärksamma fäders position i situationen. Hjälplöshet inför barnets förlorade förtroende för dem. Diagnosen innebar chock. Ärlig, riktig information given med ödmjukhet var viktigt. God relation till personalen var viktigt. Att vara välinformerad gjorde att de lättare kunde hantera barnets diagnos och sjukhusvistelsen. Att få hjälp med det lilla underlättade. Inte alla upplevde att det hjälpte att tala med andra föräldrar. Regelbundet stöd och ödmjukhet lugnade föräldrarna. Mödrar till barn med cancer uppvisade en mängd olika copingstrategier. Det viktigaste för mödrarna visade sig vara att söka information, professionell hjälp, aktiviteter, problemlösning, positivt tänkande, att leva i nuet, återinramning, undvikande och religion. Att vara där är kärnkonceptet, vilket upplevdes vara det essentiella i föräldraskapet, då barnet befinner sig i en extremt sårbar situation. Detta ansvar gav också föräldrarna mening i situationen och var ett stort behov. Att övervaka barnet och skydda denne mot omständiga och smärtsamma procedurer samt vara där och stötta barnet i sjukdomen och behandlingen var viktigt för föräldrarna. En ärlig och förtroendeingivande relation, emotionellt stöd, närvaro, förvar, rutiner, ritualer och sätta barnet i centrum var essentiellt.

McGrath, P. & Phillips, E. Ow, R Pattersson, J.M. Holm, K.E Gurney, J.G. Ward-Smith, P., Kirk, S., Hetherington, M. & Hubble, C.-L. Wong, M. Y.-F. & Chan, S. W.- C. Studiens syfte är att utforska patientens, syskonens och föräldrarnas upplevelser under barnets sjukdom och behandling. Syftet med studien var att ta reda på de psykosociala behov asiatiska föräldrar har efter att deras barn fått diagnosen cancer. Syftet var att ta reda på vilka aspekter av att deras barn med cancer genomgår diagnos, behandling och tillfrisknandet som är mest jobbigt, samt vad föräldrarna ansåg var till störst hjälp för dem under denna period med förhoppningen att utifrån detta i framtiden kunna utforma ett frågeformulär som senare skulle kunna användas i andra studier. Syftet med denna kvalitativa studie var att utforska mödrars erfarenheter av att ha ett barn med diagnosticerad cancer. Syftet är att identifiera den emotionella påverkan barnens sjukdom har på föräldrarna samt att beskriva föräldrarnas copingstrategier och upplevelser under sjukdomsperioden. Föräldrarna upplevde stress inför behandlingar. Oro over barnets mående och lidande på grund av sjukdomen och dess behandling. Ansåg att terapi inte hjälpte. Föräldrarna upplevde sorg, rädsla, oro, nedstämdhet, chock och oförmåga att acceptera situationen. De erfor känslor av hopplöshet, skuld och misstro. Senare kunde rapportera känslor av acceptans och uppskattning. Upplevelse av att vara känslomässigt avtrubbad, förkrossad och överväldigad. Föräldrarna beskrev känslorna hjälplöshet, att förlora kontrollen, rädsla över att barnet skulle dö, sorg över barnets smärta och förluster, skuld och anklagade sig själv för barnets sjukdom. De var rädda för återfall, kände oro inför framtiden. Det var svårt att balansera familjelivet. Kompetent och stöttande sjukvårdspersonal var viktigt. Föräldrarna försökte vara positiva och behålla hoppet. Tro på Gud och att fokusera på nuet hjälpte många. Situationen innebar mer stress än vad man upplevde kunde hantera. Kommunikation var en källa av stöd och stress. Att ha ett sjukt barn påverkade hela familjen och stress mellan och runt familjen uppstod. Mödrarna fick en förändrad livssyn, som ledde till att de ville stanna hemma med sina barn och njuta av att umgås med dem. Mödrarna försökte behandla det sjuka barnet som de andra syskonen. Emotionellt, fysiskt och/eller finansiellt stöd från familj, vänner, kyrkomedlemmar var viktigt. Att bara finnas där, lyssna och vara tillgänglig. Viktigt att ha familjemedlemmar som ställer upp så att de kunde få lite egentid. Föräldrarna kände inledningsvis chock, förnekelse och oro, vilken senare utvecklades till en acceptans till situationen och upplevde det som deras öde att deras barn hade drabbats. Både mödrar och fäder engagerade sig i vården av det sjuka barnet och sökte information och emotionellt stöd för att på bästa sätt kunna hantera situationen. Samtliga föräldrar kunde se positiva aspekter i att barnet drabbats av cancer och hela sjukdomsupplevelsen och kunde därmed också finna hopp inför framtiden. Kultur och religion var viktigt för dessa föräldrar.