Autism hos flickor och kvinnor Linköping 29 oktober 2018 Svenny Kopp, överläkare, med.dr. 1 Varför är det viktigt att öka kunskapen om flickor med autism? (1 av 4) Det är ett utvecklingsrelaterat tillstånd med tidig debut och med varierande grad av svårigheter högt upp i vuxen ålder Omkring 1 av 160 flickor har autism 1
Varför är det viktigt att öka kunskapen om flickor med autism? (2 av 4) Många flickor med autism förblir odiagnosticerade, missas eller får felaktiga diagnoser. Undersökningsinstrumenten och diagnoskriterierna är utvecklade efter hur autism manifesterar sig hos pojkar. Varför är det viktigt att öka kunskapen om flickor med autism? (3 av 4) Både psykiska och fysiska sjukdomstillstånd är kraftigt förhöjda hos tonårsflickor och kvinnor med autism. Stöd- och behandlingsinsatser behöver utvecklas för att passa flickors och kvinnors behov. 2
Varför är det viktigt att öka kunskapen om flickor med autism? (4 av 4) Stressen hos föräldrar till flickor med autism är kraftigt ökad och bättre förståelse och stödinsatser måste skapas både från skola, socialtjänst, habilitering, barnoch ungdomspsykaitri och vuxenpsykiatrin. Flickor och pojkar socialiseras olika och utsätts för olika påverkan från samhället och är dessutom biologiskt olika. Historisk tillbakablick på publikationer om flickor och autism (1 av 2) 1944, Leo Kanner 1944, Hans Asperger 1953, Ann Marie Weil 3
Historisk tillbakablick på publikationer om flickor och autism (2 av 2) 1981, Lorna Wing 1992, Svenny Kopp & Christopher Gillberg 1995, Sula Wolff Två hypoteser (Svenny Kopp & Christopher Gillberg,1992) Kärnsymptomen vid autism, som beskrivs som kvalitativ nedsättning i den sociala interaktion är troligen mer vanliga hos flickor och kvinnor än vad vi tidigare trott. Orsaken till den tidigare underrapporteringen av flickor och kvinnor har varit en alltför stor tilltro till den manliga bilden av autism. 4
Girls with Social Deficits and Learning Problems: Autism, Atypical Asperger Syndrome or a variant of These Conditions (Svenny Kopp & Christopher Gillberg 1992),(1 av 2) Flickor med autism har inte en identisk beteendemässig symptombild som pojkar. Flickor med dålig empatisk förmåga misstänks inte ha autism. Flickor med autism får mer ospecifika diagnoser. Girls with Social Deficits and Learning Problems: Autism, Atypical Asperger Syndrome or a variant of These Conditions (S.Kopp & C.Gillberg 1992) (2 av 2) Flickors social-kommunikativa problem upptäcks inte p.g.a. mindre utagerande beteende. Föräldrarna hade sökt proffesionell hjälp för sina döttrars problem redan när de var 2-3 år gamla. 5
Forskning om flickor med autism Majoriteten av studier på flickor har inkluderat flickor med betydande kognitiva svårigheter. Flickor med normal eller nära normal begåvning har utelämnats. Flickor har varit få till antalet eller har helt utelämnats. 11 Självbiografiska böcker av kvinnor med autism (1 av 2) 1986, 1995 Temple Grandin, Genom dörrar, Thinking in pictures. 1993, Donna Williams, Ingen ingenstans. 1996, Susanne Schäfer, Stjärnor, linser och äpplen, att leva med autism. 6
Självbiografiska böcker av kvinnor med autism (2 av 2) 1996, Gunilla Gerland, En riktig människa. 1999, Gunilla Brattberg, Enastående. 2006, Gunnel Norrö, Aspergers syndrom har jag verkligen det? 2017, Lina Liman, Att fejka arabiska: En berättelse om autism. Vad är autism? 14 7
Vad är autism? Ett tillstånd med en nedsatt drivkraft för social interaktion. Ett tillstånd med svårigheter att automatisera rörelser/sekvenser. Ett tillstånd med en långsamhet i kognitiva processer. Autism anses som ett kontinuerligt tillstånd 0-------,-------,-------,-------,-------,-------,-------7 DSM-5 kriterier sociala.kommunikativa symptom restriktiva symptom,rutiner hypo-hyperkänslighet Autism är en beskrivning av symptom och ett heterogent tillstånd 8
Varför? Varför måste jag leka med andra barn? Varför är det så svårt att förstå vad andra menar? Varför kan inte allt vara som vanligt? Varför måste jag borsta tänderna? Illustrationer av Gunilla Kvarnström Varför? Varför måste jag gå till skolan? Varför blir jag så trött ofta? Varför måste jag se andra människor I ögonen? Illustrationer av Gunilla Kvarnström 9
Vad ligger bakom de autistiska symptomen? (1 av 2) Svårigheter med att avläsa ansiktsuttryck. Svårigheter med mentalisering, tankar om vad andra tänker, tankar om andras behov. Vad ligger bakom de autistiska symptomen? (störning i the default network i hjärnan) (2 av 2) Svårigheter med att förstå sammanhang, man växlar mellan att se delar och helheter (attention to detail, ATTD). Svårigheter med exekutiva funktioner som att planera, prioritera och vara kognitivt oflexibel. 10
Diagnostiska kriterier vid autism DSM-5 (American Psychiatric Association, APA, 2013) A. Varaktig nedsättning i ömsesidigt socialt samspel och kommunikation (3 kriterier). B. Begränsat och repetetivt beteende, intressen eller /och aktiviteter (4 kriterier). C. Autistiska symptom skall ha funnits sedan tidig barndom. D. Symptomen skall förorsaka en begränsning eller nedsättning i personens function. : Har DSM-5 gett förbättringar för flickor med autism? (1av 2) Asperger diagnosen har försvunnit. Debutåldern skall vara tidig men ej krav på 3 år. Sensoriska svårigheter ingår som ett kriterium. 11
Har DSM-5 gett förbättringar för flickor med autism? (2 av 2) Antal kriterier som krävs är 5 från tidigare 4 (3 för Asperger syndrom) Funktionsnedsättningen graderas i tre nivåer och diagnoserna autism och adhd får ställas tillsammans. Förekomst av autism (autistiskt syndrom, Asperger syndrom och autismliknande tillstånd) 1,5% (1/68 barn) (CDPC, 2014) Varav ca 50% har normal eller över normal IQ. Omkring 30% har en kognitiv funktionsnedsättning lägre än 70 IQ. Omkring 20% har 71-85 i IQ. 12
Könskvot vid autism (pojke:flicka) (1 av 1) 3:1 (Rachel Loomes et al. 2017) 2.0-2.6:1 (Meng-Chuan Lai et al. 2012, Marja-Leena Mattila et al. 2011, Youngshin Kim et al. 2011) 25 Könskvot (pojkar:flickor) för klinikfall med autism 1989, 8:1 (Helen Baker, 2002) 1997, 3.5:1 (Helen Baker, 2002) 2003, 3.4:1 (Harald Sturm, m.fl., 2004) 2007, 2.6:1 (Zelma Idring, m.fl., 2012) 13
Vilka orsaksfaktorer kan förklara varför flickor med autism mer sällan än pojkar diagnosticeras? 27 Olika teorier om orsaken till att fler pojkar än flickor har autism (1av 2) Ärftligheten för flickor är lägre än för pojkar att få autism. Pojkar är mer mottagliga för hjärnskador och/eller infektioner under fosterstadiet. Flickor och kvinnor döljer sina autiska svårigheter bättre än pojkar och män, kamouflageteorin. 14
Olika teorier om orsaken till att fler pojkar än flickor får autism (2 av 2) Förekomsten av en kvinnlig typ av autism, som inte identifieras. Hormonet testosterons påverkan på hjärnans utveckling, The Extreme Male Theory. Autistiska drag är underrapporterade av lärare, vilket minskar möjligheten att se autism hos flickor. En beteende diagnos, som autism, medför problem både vad gäller tolkning och igenkänning av problem. Är verkligen kärnsymptomen och dess funktionella nedsättningar vid autism lika väl igenkända av kliniker när det gäller olika åldrar, kön och kulturella skillnader? (Katharina Dworzynski et al. 2012) 30 15
Diagnostiska utmaningar hos flickor med autism (1 av 2) Klinikerns egen uppfattning. Gränsen för autism och icke-autism är baserad på klinisk bedömning. Tester som används vid utredningar är riktade mot symptom som man funnit hos pojkar. De diagnostiska kriterierna som är baserade på forskning och kliniska erfarenheter är manligt vinklade. 31 Diagnostiska utmaningar hos flickor med autism (2 av 2) Frågeformulär bör innehålla flickanpassade frågor (Svenny Kopp & Christopher Gillberg, 2011). Om flickor och kvinnor har en mindre uttalad manlig autistisk symptomatologi leder det till en felaktigt snedvriden könskvot (Katharina Dworzynski et al. 2012, Sander Berger et al. 2013). 16
Var befinner vi oss idag i den diagnostiska processen av flickor med autism? (1av 3) Forskare har sedan 2010 kommit med flera olika förklaringar till den ojämna könskvoten vid autism. Forskningen har visat på den snedvridning (male biased) som autism diagnosticeras på. En explosion i medvetenhet har inträffat, grundad på den nya forskning om aktuella diagnostiska metoder som förbiser flickor. 33 Var befinner vi oss idag i den diagnostiska processen av autism hos flickor? (2 av 3) Diagnoskriterierna i sig orsakar en manlig snedvridning(judith Gould, 2009). Specifika tröskelvärden på screeninginstrument och kriterier för flickor och kvinnor bör diskuteras (Katharina Dworszynski, 2012). 34 17
Områden att ta upp vid utredning av flickor och kvinnor med autism (1 av 2) Sömnmönstret Perceptionssvårigheter (ljud, beröring, kyla, värme, ljus, lukt, smärta) Matsituationen Områden att ta upp vid utredning av flickor eller kvinnor med autism (2 av 2) Ångest Lekbeteende/ sysselsättning ADL- funktion 18
Ätstörningar och autism, vanligaste matproblemen vid autism 50-83% av barn med autism hade ett selektivt ätande (Ahearn et al.2001, Geier, 2012). Majoriteten barn med autism har aldrig haft en normal matrepertoar. Prövar inte nya rätter, neophobia (Nicholls 2001). Frågeformulär, Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) (1 av 2) ( Mai-Britt Posserud et al, 2008, Maria Hallerbäck et al 2008, Marla-Liisa Mattila et al 2007, Svenny Kopp & Christopher Gillberg 2010) ASSQ, uppfångar fler symptom hos pojkar än flickor Pojktypiska frågor Ger ett lillgammalt intryck. Betraktas som en professor av de andra barnen. Är dålig i lagspel. Lever i sin egen värld med begränsade egenartade intellektuella intressen. 19
Frågeformulär Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) (2 av 2) (Maj-Britt Posserud et al, 2008, Maria Hallerbäck et al 2008, Marja-Liisa Mattila et al 2007) ASSQ, uppfångar fler symptom hos pojkar än flickor Flicktypiska frågor Gör naiva och pinsamma påpekanden. Vill umgås med klasskamrater men vet inte hur man gör. Kan vara tillsammans med de andra barnen men bara på sina egna villkor. Har ingen bästis. Finns det en specifik kvinnlig typ (fenotyp) av autism? (1 av 2) Questionnaire (ASSQ)-Revísed Version (ASSQ- REV): an instrument for better capturing the autism phenotype in girls? (Svenny Kopp & Christopher Gillberg, 2010) Undviker krav Är väldigt bestämd, principfast Samspelar (mest) med yngre barn Bryr sig inte om hur hon ser ut eller är extremt fixerad vid sitt utseende 20
Finns det en specifik kvinnlig typ (fenotyp) vid autism? (2 av 2) Lever sig in i vissa roller. Har en annorlunda röst eller ett annorlunda språk. Svårigheter med att avsluta sina dagliga göromål p.g.a. tvångsmässiga upprepningar Avvikelser inom social och kommunikativ förmåga vid autism att tänka på hos flickor/kvinnor Ögonkontakt Svarsleende Att hälsa Att snabbt agera empatiskt Ge tröst eller fråga om hur någon mår 21
Flickor och kvinnor med autism och sociala kontakter (1 av 2) Yngre kamrater eller äldre Oftast ensamma Tar sällan initiativ till kontakt Kan ha partner, vara gifta och ha barn (Illustrationer av Gunilla Kvarnström) Flickor och kvinnor med autism och sociala kontakter (2 av 2) Föredrar oftast att vara själva Blir utmattad av sociala kontakter Tycker bättre om djur än människor (Illustrationer av Gunilla Kvarnström) 22
Språkliga och icke språkliga svårigheter vid autism (1 av 2) Svårigheter att samtala spontant Talar om sina saker i monolog Frågar eller ber om det hon behöver Annorlunda språkrytm eller betoning Språkliga och icke språkliga svårigheter vid autism (2 av 2) Kan vara ansträngande att tala Talar ej om känslor Använder sällan gester Begränsat ansiktsuttryck (utslätad mimik) 23
Vilka faktorer kan förklara varför flickor mer sällan än pojkar med autism upptäcks och diagnosticeras? Ålder vid första undersökningen skillnad i tid när flickor och pojkar med autism får diagnos (1 av 5) Flickor med autism utan kognitiv nedsättning identifieras senare än pojkar (Ellen Giarelli et al. 2010). Pojkar får oftare diagnosen autism jämfört med flickor även när flickor hade lika stora autistiska svårigheter som pojkar (John Constantino, 2010, Ginny Russel, 2011). 48 24
Ålder vid första undersökningen skillnad i tid mellan flickor och pojkar med autism får diagnos (2 av 5) Flickor med autism missas lättare och behöver andra tilläggsproblem för att komma över den diagnostiska tröskeln (Katharina Dworzynski et al. 2012). Det är en betydande risk att flickor som uppfyller kriterierna för autism inte får en diagnos (Rachel Loomes, 2017). 49 Ålder vid första undersökningen skillnad i tid mellan flickor och pojkar med autism får diagnos (3 av 5) Låg kognitiv förmåga och/eller andra beteende problem förkom för de flickor som uppfyllde kriterierna för autism, men gällde inte för pojkar med autism (10 12 åriga tvillingar) (Katharina Dworzynski et al.2012). Flickor med diagnosen autism hade oftare låg begåvning och extremt svåra beteendeproblem. Flickor missas ofta (Thomas Frazier et al. 2014). 50 25
Ålder vid första undersökningen skillnad i tid mellan flickor och pojkar med autism får diagnos (4 av 5) Flickor med Asperger syndrom fick diagnosen i genomsnitt 1,8 år senare än pojkar rapporteras i en studie från Nederländerna (Sander Berger et al. 2013) 51 Ålder vid första undersökningen skillnad i tid mellan flickor och pojkar med autism får diagnos (5 av 5) Tidig identifiering av autism var kopplad med nedsättning orsakad av repetitiva motoriska beteenden, bristande förmåga att låtsas leka, oflexibla rutiner och ickeverbal kommunikationsbrist (Matthew Maenner et al. 2013). 26
Hur tidigt kan man upptäcka autism? Mellan 12-18 månader förekommer oftast noterbara symptom. Tidiga regulatoriska problem vanligt mellan 0-2 års ålder. Föräldrar söker tidigt för sina barn med autistiska svårigheter på BVC. Regulatoriska symptom under de första 0-2 åren åren Sömproblem Extremt skrikig Matproblem Utbrott 27
Andra möjliga orsaker till att flickor mer sällan än pojkar får diagnosen autism? Autism är vanligare hos pojkar än hos flickor Pojkar mognar senare Pojkar har en senare språkutveckling Pojkar är mer dominerande/fysiskt aggressiva Autistiska drag är vanligare hos pojkar generellt Andra möjliga orsaker till att flickor mer sällan än pojkar får diagnosen autism? (2 av 2) Bättre social kompetens hos flickor Olika lekbeteende hos flickor och pojkar Olika intressen hos flickor och pojkar Sämre spatial förmåga hos flickor Tidigare finmotorisk utveckling hos flickor 56 28
Studier som visar skillnader i autistiska symptom hos flickor och pojkar Social interaktion, skillnad mellan flickor och pojkar med autism (1 av 5) Flickor med autism tenderar att använda livligare gester än pojkar (Agnieszka Rynkiewicz et al. 2016). Flickor med autism skattade sin vänskap och empati lika högt som jämnåriga pojkar utan autism, men lägre än flickor utan autism. (Alexandra Head et al. 2014). 29
Social interaktion, skillnad mellan flickor och pojkar med autism (2 av 5) Flickor med autism är möjligen bättre på att dölja sina svårigheter än pojkar med autism (Sarah Bargiela, 2016). Flickor med autism imiterar eller upprepar lekar och sociala situationer som de stött på tidigare (Knickmeyer et al. 2008). Skillnad i social interaktion mellan flickor och pojkar med autism (2 av 5 ) Flickor med autism tycks ha större förmåga att visa mer komplexa känslor än pojkar med autism (Alexandra Head et al. 2012). Pojkar med autism var mer öppet uteslutna av kamrater i jämförelse med flickor med autism, vilka nonchalerades mer än uteslöts (Michelle Dean et al. 2014). 30
Social interaktion skillnad mellan flickor och pojkar med autism (3 av 5) Flickor med autism ställde sig nära klasskamrater och gick in och ut i olika aktiviteter, vilket dolde deras sociala svårigheter (Michelle Dean et al. 2014). Pojkar med autism lekte ensamma medan pojkar utan autism lekte organiserade lekar med andra pojkar(michelle Dean et al. 2014). Social interaktion, skillnad mellan flickor och pojkar med autism (5 av 5) Det manliga sättet att bete sig på gör det lättare för andra att upptäcka pojkars sociala svårigheter (Michelle Dean et al. 2014). 31
Evidence for the camouflage hypothesis Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum (Judith Gould & J Ashton-Smith 2011) (1 av 3) Flickor med autism visar en större förmåga att följa socialt agerande genom att observera hur andra gör. Flickor med autism är snabbare på att be om förlåtelse när de begår sociala misstag, vilket ökar chansen att deras udda beteende slätas över och glöms av andra. Evidence for the camouflage hypothesis Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum (Judith Gould & J Ashton-Smith 2011) (2 av 3) Flickor med autism är ofta mer medvetna och socialt benägna att söka sig till möjliga lektillfällen och andra sociala möjligheter. Oftast är det klasskamrater till dem som tar hand om dem. Flickor med autism initierar sällan sociala aktiviteter själva. 32
Evidence for the camouflage hypothesis Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum (Judith Gould & J Ashton-Smith 2011) (3 av 3) Äldre flickor med autism är mer medvetna om att de är annorlunda än andra flickor och anstränger sig mer för att undvika att dra uppmärksamhet till sig, genom att exempelvis vara tyst, bete sig artigt eller vara en duktig elev i skolan. Flickor med autism kan ha en speciell vän som hon är väldigt beroende av. Vad betyder egentligen att kamouflera/dölja autism? (1 av 2 ) Det betyder att man använder vissa sociala strategier för att dölja sitt autistiska beteende. Det betyder att man hindrar eller minskar möjligheterna att andra skall upptäcka de sociala svårigheter, som man har. 33
Vad betyder egentligen att kamouflera/dölja autism? (2 av 3) Exempel på kamouflerande strategier är att imitera andra personers sätt eller beteenden. Att lägga sig till med gester, uttrycka sig mer känslobetonat, använda mer ansiktsuttryck, se andra personer i ögonen när man talar till dem, förändra rösten. Vad betyder egentligen att kamouflera/dölja autism? (3 av 3) Komouflerandet/döljandet har setts som en möjlig förklaring till den snedvridna könskvot som existerar. Kamouflerandet bidrar till att flickor och kvinnor med autism missas eller feldiagnosticeras (Katharina Dworzynski et al. 2012, Ginny Russell et al. 2011). 34
Repetitivt beteende, rutiner hos flickor och pojkar med autism Flickor med autism uppvisar mindre av rutiner och repetitivt beteende än pojkar med autism. (Lord et al. 1982, Hartley and Sikora 2009, Bölte,Duketis, Poustka and Holtman, 2011, Mandy et al. 2012, Szatmari et al. 2012, William et al. 2012 Van- Wijngaarden-Cremers et al. 2014, Frazier et al., 2014) Special intressen och flickor med autism (1 av 3) Specialintressen hos flickor liknar mer andra intressen hos flickor utan autism. Det skiljer dem från pojkar och deras specialintressen. (Judith Gould & Ashton-Smith, 2011, Thomas Frazier, 2014). 70 35
Special intressen hos flickor med autism (2 av 3) Djur Andra kulturer Kända personer Katastrofer Såpoperor Koreanska dramer Fantasy, Manga böcker Måla 71 Special intressen hos flickor med autism (3 av 3) Isdans Pyssla Smink Utseende, frisyrer Seriefigurer Samlar på saker Dataspel 72 36
Autism och samsjuklighet (1 av 2) Adhd Sömnsvårigheter Ångest 73 Autism och samsjuklighet (2 av 2) Psykos, MCDD, Hallucinationer? Adhd 60 80 % Läs- och/eller skrivsvårigheter 40 % Tvångssyndrom 20 % Sömnsvårigheter < 50 % Depression 30 % Ätstörning 20 % Ångest 40 50 % Trots i hemmet 30 % Motorisk koordinationsstörning 20-50 % 74 37
Undvikande/restrektiv ätstörning ARFID (1 av 2 ) Karaktäriseras av selektivt ätande rädsla för att äta perceptuella upplevelser av obehag angående, smak, konsistens eller ointresse av att äta Differentialdiagnoser hos flickor/kvinnor med autism (1 av 2) Adhd Selektiv mutism Anorexia nervosa Tvångssyndrom 76 38
Differentialdiagnoser hos flickor/kvinnor med autism (2 av 2) Social fobi Språkstörnings diagnos Social och kommunikativ störning (DSM-5) 77 Skillnad mellan autism och adhd hos flickor Med autism följer Större funktionsnedsättning Större svårigheter med dagliga rutiner Fler ångest diagnoser Längre sammanhängande frånvarande från skolan Större ensamhet 78 39
Annan diagnos liknar autism, förekommer inte i DSM-5 manualen som diagnos Kravundvikande syndrom/pathological Demand Avoidance (PDA)/Extreme Demand Avoidance (EDA). 79 Pathological Demand Avoidance syndrome Extreme Demand Avoidance (PDA/EDA), (Elisabeth Newson, 2003) Oförmåga att tolerera krav/vägrar. Har en överdriven kontroll över sin omgivning. Hög grad av ångest om de inte får utöva kontroll. Ytligt socialt sätt. Impulsiva. 80 40
Andra diagnoser eller könstillhörigheter Gender dysfori Gender indentity disorder Transexualism Risk faktorer hos flickor och kvinnor med autism (1 av 3) Högre självmords frekvens (Tatja Hirvikoski, 2016). Högre dödlighet (Tatja Hirvikoski, 2017). 41
Risk faktorer Sexuella hos flickor och kvinnor med autism (2 av 3) övergrepp (Sara Sexuella övergrepp (Bargiela et al. 2016, Mandy et al,2017))) (Illustrationer av Gunilla Kvarnström) Risk faktorer hos flickor och kvinnor med autism (3 av 3) För lite fysisk aktivitet 42
Prognos för flickor med autism?? (1 av 2) Flera har både yrke och familj (Sula Wolff 1995). Många kvinnor bor kvar hos föräldrarna (Patricia Howlin 2004). Stor risk för depression och ökad självmordsrisk (Lorna Wing, 1981, Sula Wolff 1995, Patricia Howlin, 2004, Mayers et al. 2013). Prognos för flickor med autism?? (2 av 2) Kvinnor hade samma frekvens av missbruk och asocialt beteende som män (Sula Wolff 1995). Klarar universitetsstudier men har svårt att få eller klara arbete (Peter Szatmari 1989, Patricia Howlin 2004). 5% utvecklar schizofreni (Digby Tantam 1991, Sula Wolff 1995). Kvinnor inom rättspsykiatriskt vård är ovanligt men förekommer proportioneligt oftare än inom befolkningen i i allmännhet (Henrik Söderström 2002). 43
We Belong Outcome projekt (Aspect), Autism Spectrum Australia (1 av 2) Undersökning av 91 kvinnor och 222 män med autism. De fick uppge sina livserfarenheter, önskningar och hjälpbehov. Få könsskillnader framkom. Likheter mellan kvinnor och män fanns gällande utbildningsnivå, arbetslöshetsfrågor och beroende av hjälp i dagliga aktiviteter. We Belong Outcome projekt (Aspect), Autism Spectrum Australia (2 av 2) Kvinnor med autism hade en högre andel mentala hälsoproblem (83%/67%). Kvinnor var mer socialt isolerade än män. 52% av kvinnorna och 67% av männen var nöjda med sin sociala situation och sina sociala aktiviteter. 44
Girls with social and/or attention deficits (Svenny Kopp, 2010) Preliminära resultat av en uppföljningstudie av 100 flickor med autism och/eller adhd, 15-18 år efter diagnos (Flickprojektet, Svenny Kopp) Några preliminära resultat presenteras av 43/46 unga kvinnor med autism (1 av 4) En pågående uppföljningsstudie av 100 unga kvinnor med autism och/eller adhd, diagnosticerade 1999-2001. För närvarande undersöks en jämförande kontrollgrupp. Forskare, som är knutna till projektet är Svenny Kopp, Karin Aszte ly och Sara Landberg, Gillbergcentrum, Göteborgs Universitet. 45
Uppföljning av flickor med autismspektrumstörning 15-18 år efter diagnos (2 av 4) Trötthet och orkeslöshet är för många dagliga utmaningar. Många är beroende av sina föräldrars eller partners stöd för vanliga aktiviteter. Få har några inplanerade fritidsaktiviteter. Uppföljning av flickor med autismspektrumstörning 15-18 år efter diagnos (3 av 4) Många bor fortfarande hemma hos föräldrarna. Många har kvarvarande problem med ADLfunktioner. För många är det svårt att påbörja aktiviteter. 46
Uppföljning av flickor med autismspektrumstörning 15-18 år efter diagnos (4 av 4) Många lider av stor trötthet eller orkeslöshet. Ekonomin är ett stort bekymmer för många. För flera unga kvinnor tycks det vara enklare att finna en manlig partner än en kvinnlig vän. Att ta med hem! (1 av 3) Autism hos flickor medför betydande svårigheter under stora delar av uppväxten, leder till utanförskap och ofta förekommer ångest och depression. Autism påverkar inte bara flickan själv utan även hennes familj med både ökad stress och ökade omsorgsinsatser. För att upptäcka flickor med autism tidigare behövs mer kunskap, intresse och forskning. 47
Att ta med hem! (2 av 3) Den diagnostiska förmågan behövs övas upp hos professionella för att på rätt sätt ställa adekvata frågor och förstå det föräldrarna berättar. Behov av att utveckla flickspecifika frågor och anpassa de diagnostiska instrumenten efter autism hos flickor. Att ta med hem! (3 av 3) Utveckla behandlingsmetoder för autism som är riktade mot flickors och kvinnors behov. Det behövs mer förståelse om autism hos flickor och kvinnor i skolor och på andra institutioner för att förbättra insatserna. 48
49