Palliativ vård i livets slutskede Handbok för dig som arbetar i Västra Östergötland Boxholms kommun Mjölby kommun Motala kommun Region Östergötland Vadstena kommun Ödeshögs kommun 1
Version 3
Innehållsförteckning Närståendestöd Checklista: Omhändertagande av den avlidne Hur blev livets slut för Tyra Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede samt brytpunktssamtal Checklista: Brytpunktssamtalets innehåll Checklista: Åtgärder vid brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede Samtal i livets slutskede Läkemedel vid palliativ vård i livets slutskede Palliativ checklista (som upprättas i kommunen) Smärtskattning Smärta Ångest Illamående Rosslig andning Förvirring Mänsklig närvaro Checklista: Att som personal tänka på när man sitter hos en döende person Munhälsobedömning 4 5 6 7 7 8 8 9 10 11 12 13 14 15 16 18 19 20 Hur fungerade andra omvårdnadsåtgärder kring Tyra? Välbefinnande Hudvård och trycksårsförebyggande åtgärder Elimination (urin och avföring) Vätska och näring Vårdplan Den palliativa vårdens värdegrund Teamarbete Den palliativa vårdens fyra hörnstenar Fortsatt gemensamt arbete Referensmaterial 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 30
Närståendestöd Tyra avled lugnt och stilla tidigt på morgonen. Hennes barn, dottern Elisabeth och sonen Claes fanns vid hennes sida. De var tacksamma att hemtjänstpersonalen hörde av sig när slutet närmade sig så att de hann vara hos sin mamma sista tiden. Närstående kan ha behov av olika former av stöd, både emotionellt stöd i form av samtal men även att man som vårdpersonal ger fortlöpande information om vad som händer samt ger handfasta tips om hur de närstående kan lösa saker rent praktiskt. Närstående ska visas hänsyn och omtanke, de ska känna trygghet inför oss som personal. Vi ska vara medvetna om att närstående kan reagera på olika sätt och vara rustade för att möta deras olika behov. Så här gör vi: Efterfråga om de närstående vill vara ensamma med den avlidne en stund, viktigt att man som personal finns till hands i närheten Låt avskedet få ta den tid som behövs Fråga om det finns fler närstående som vill ta avsked Fråga om det finns särskilda önskemål angående klädsel och om de närstående vill vara med och göra i ordning den avlidne. Ta även hänsyn till särskilda önskemål beträffande olika religioner och kulturer Omhändertagande av den avlidne ska ske med värdighet och respekt (se checklista) Informera om transport av den avlidne Erbjud efterlevandesamtal Informera närstående om att de är välkomna att kontakta personalen vid eventuella frågor även innan efterlevandesamtalet, lämna aktuellt telefonnummer 4
Checklista: Omhändertagande av den avlidne a Tvätta av kroppen om det behövs a Tvätta ur munhåla och näsborrar a Lägg om sår med ett rent förband vid behov a Bädda rent i sängen, stäng av antidecubitusmadrass a Förse kroppen med ett inkontinensskydd a Klä den avlidne enligt önskemål a Sätt in tandproteser a Kamma, raka, klipp naglar vid behov a Slut ögonen a Stötta eventuellt upp hakan så att munnen sluts a Sätt dit personliga tillhörigheter t.ex. glasögon eller hårspänne a Ta bort personliga värdesaker när närstående är med a Städa av rummet så det ser trivsamt ut, torka av golv och andra ytor vid behov a Ta ut/ställ undan medicinsk utrustning samt hjälpmedel a Ställ fram ett ljus samt tändstickor Kom överens med ansvarig sjuksköterska vem som avlägsnar ev. in- och utfarter, t.ex. KAD, PVK. Att konstatera dödsfall är läkarens ansvar. Sjuksköterska kan under vissa förutsättningar bistå läkaren i att fastställa dödsfallet. 5
Hur blev livets slut för Tyra? Tyra var informerad om sin situation och vi kände till hennes önskemål om dödsplats. Hon kände sig i stort sett nöjd över hur livet hade varit och hon var glad för att hon kunde få sluta sina dagar i sin lägenhet där hon kände sig lugn och trygg. Det fanns ändå ett behov för Tyra av att få lyfta vissa funderingar om hur livet hade varit och hur slutet skulle komma att bli. Personal utvärderar vården, hur blev hennes sista tid i livet? Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister där vårdgivare registrerar hur vården av en person i livets slutskede varit den sista veckan. Alla dödsfall oavsett dödsorsak och dödsplats ska registreras oberoende av diagnos och vem som utfört vården. Så här gör vi: Utvärderingen ska ske i team och i samband med denna fyller man även i palliativregistret. Möjlighet finns då att reflektera kring den sista tiden och handledning kan ske på ett naturligt sätt. Man utgår från palliativregistrets frågor och dokumentation i patientens journal samt teamets upplevelser. Genom detta arbetssätt kan teamet konstatera vilka förbättringsområden som finns att arbeta vidare med. 6
Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede samt brytpunktssamtal När? Livsförlängande insatser har ingen effekt Livsförlängning sker på bekostnad av patientens livskvalitet Döden är oundviklig inom en överskådlig framtid, kan vara timmar, dagar, veckor eller månader Varför? Patienten får möjlighet att planera för och ta vara på den sista tiden i livet Alla har rätt till information om sitt hälsotillstånd Patienten ges möjlighet till delaktighet i vården Övergång till palliativ vård i livets slutskede baseras på en helhetsbedömning av patientens tillstånd och önskemål, vilket leder fram till ett medicinskt beslut om att vården nu övergår från att vara livsförlängande till att vara lindrande. Checklista: Brytpunktssamtalets innehåll a Att målsättningen med vården ändras från livsförlängande till lindrande a Förklara innehållet i den palliativa vården. Vad kan man göra och vad kan man inte göra a Hur tänker patienten kring sin sjukdom, finns farhågor? a Finns önskemål om dödsplats? a Kulturella aspekter? a Behövs ytterligare vårdplanering? Finns hjälpmedel? a Ska något mätas vad? T.ex. Blodsocker a Informera närstående a Informera om närståendepenning Brytpunktssamtalet ska hållas av läkare. Förutom patient och närstående bör också ansvarig sjuksköterska närvara vid samtalet för att säkerställa kontinuiteten. 7
Checklista: Åtgärder vid brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede Samtalets innehåll och konsekvenser dokumenteras i patientjournalen. a Avsluta behandlingar och åtgärder som inte gagnar patienten a Revidera läkemedelslistan. Sätt ut onödiga läkemedel a Sätt in palliativa vid behovsinjektioner mot smärta, illamående, oro, andnöd och rosslighet a I kommunen upprättas en palliativ checklista (se sid 10) a Skatta symtom med validerat instrument a Rapportera vidare till teamet a Överväg behov av kompetens utanför det egna teamet Samtal i livets slutskede För att på bästa sätt kunna respektera individens autonomi och integritet då man möter personer med livshotande sjukdom är det en fördel att känna till personens föreställningar, förhoppningar, farhågor och egna ställningstaganden. Patienten ska få den kunskap som önskas och behövs för att kunna ta ställning till den behandling och de vårdåtgärder som erbjuds. När tidpunkten för övergång till palliativ vård i livets slutskede kommer ska patienten vara välinformerad om att det inte längre är aktuellt med livsuppehållande behandling. Inriktningen på vården ändras till att fokusera på livskvalitet och symtomlindring. Finns det tveksamheter kring detta ska ett s.k. brytpunktssamtal genomföras. Tveka inte att berätta om obehagliga och svåra besked men gör det på ett tydligt och medkännande sätt i patientens egen takt utifrån vad hon eller han vill veta. Om patienten önskar bör närstående involveras i samtalet, det är viktigt att även de får beskriva sina föreställningar, förhoppningar och farhågor. Förhoppningsvis kan ev. missförstånd upptäckas och rättas till. Om patienten har en kognitiv svikt t.ex. demenssjukdom och har svårt att tillgodogöra sig information bör brytpunktssamtal hållas med närstående. 8
För många patienter och närstående är det viktigt att få veta hur lång tid som återstår. Även om det är mycket svårt att svara på så är det ändå viktigt att förmedla vilken storleksordning det rör sig om (timmar, dagar eller veckor). Det möjliggör en diskussion i familjen vad tiden ska användas till. Det kan även vara av vikt för att hinna ordna praktiska saker såsom ekonomi m.m. Erbjud samtalskontakt med t.ex. kurator om behov finns. Läkemedel vid palliativ vård i livets slutskede Läkemedel vid smärta Inj Morfin 10 mg/ml. Till tidigare ej opioidbehandlad patient: 0,25-0,5 ml sc vid behov x 4-6/dygn. Om patienten har behandling med opioid sedan tidigare räknas dosen om till lämplig sc dos. T.ex. T Dolcontin 120 mg/dygn per os. Tablettdosen Morfin vid behov är 1/6 av dygnsdosen, dvs 20 mg. Subcutan vid behovsdos av Morfin är hälften av den perorala vid behovsdosen, dvs 10 mg. Vid njurfunktionsnedsättning kan istället inj OxyNorm 10 mg/ml alternativt inj Ketogan 5 mg/ml ges sc i samma dos. Dessa läkemedel ordineras i samband med brytpunktsbedömning. Läkemedel vid illamående Inj Haldol 5 mg/ml. 0,2 ml sc vid behov. Max 0,4 ml/dygn. Läkemedel vid ångest Inj Midazolam 5 mg/ml. 0,25-0,5 ml sc vid behov x 4-6/dygn. Läkemedel vid rosslighet Inj Robinul 0,2 mg/ml. 1 ml sc vid behov. Max 6 ml/dygn. Läkemedel vid andnöd Inj Morfin 10 mg/ml. 0,25-0,5 ml sc vid behov x 4-6/dygn. Vid njurfunktionsnedsättning kan istället inj OxyNorm 10 mg/ml alternativt inj Ketogan 5 mg/ml ges sc i samma dos. 9
Palliativ checklista (som upprättas i kommunen) Patientens namn Datum Personnr Ansvarig läkare Beslut, information och dokumentation Medicinsk bedömning och åtgärd Brytpunktsbedömning gjord av läkare att patienten är i livets slutskede Brytpunktssamtal hållet med: Patient Närstående Vårdlaget informerat och delaktigt i beslutet Beslutet dokumenterat i regionens journal Beslutet dokumenterat i kommunens journal Ej HLR Ej ändamålsenliga åtgärder avbrutna: Blodprovstagning Antibiotika Parenteral vätska Ej ändamålsenlig medicinering utsatt Adekvat peroral medicinering ändrad till parenteral beredning Vid behovsmedicinering insatt mot smärta Vid behovsmedicinering insatt mot oro/ångest Vid behovsmedicinering insatt mot luftvägssekretion Kontinuerlig symtomskattning med validerat verktyg påbörjad Sjuksköterska kan utföra undersökning av den avlidne inför att läkaren fastställer dödsfallet Omvårdnad Mänsklig närvaro i livets slut är erbjudet Trycksårsförebyggande behandling insatt Information och erbjudande om närståendepenning given Vill vårdas hemma vid livets slut Vid behovsmedicinering insatt mot andnöd Vid behovsmedicinering insatt mot illamående Regelbunden munvård påbörjad KAD får sättas vid behov Storlek 10
Smärtskattning Tyra blev allt svagare och till sist orkade hon inte komma upp ur sängen längre, hon började få besvär med smärta i ryggen. I samband med smärta ska personal använda sig av ett validerat skattningsinstrument. Detta ger en systematisk och upprepad skattning av smärta. Detta ska dokumenteras för att förbättra och kvalitetssäkra smärtbehandlingen. Det är viktigt att patientens subjektiva skattning respekteras eftersom det är svårt att se på patienten hur ont den har. Så här gör vi Vid smärta fråga patienten hur ont den har Välj ett skattningsinstrument som VAS eller NRS. Vid användning av VAS skattar sig patienten själv genom att markera på stickan och vid NRS frågar man hur ont patienten har från 0-10 Då patienten inte kan redogöra för sin situation kan skattningsinstrument som Abbey pain scale eller SÖS-stickan användas och då är det personalen som skattar patientens smärta Detta bör göras minst en gång dagligen vid samma tidpunkt samt när patienten ger uttryck för smärta 11
Smärta Tyras smärta blev värre med tiden, hennes vanliga smärtlindrande läkemedel räckte inte längre till och det var dags att se över hennes smärtlindring. Det är viktigt att ha en helhetssyn på begreppet smärta och inte begränsa det till den fysiska smärtupplevelsen. Smärta i livets slutskede ska ses i ett sammanhang. Idag används begreppet Total pain och det inkluderar fysisk, psykisk, social och andlig/existentiell smärta eller lidande. Orsaken till smärta är inte alltid fysisk. Så här gör vi Gör en smärtanalys och ta reda på följande: - Intensitet - Smärtmekanismer - Tidsperspektiv - Psykologisk påverkan - Utlösande faktorer - Påverkan på livskvalitet - Lokalisation - Behandling - Orsak - Biverkningar av insatt - Smärtstatus behandling Se över befintlig läkemedelslista Kontakta ansvarig läkare vid behov av justering Finns palliativa läkemedel ordinerade, dessa ska ordineras endast i Cosmics läkemedelslista även då patienten har APO-dos Tillämpa ett lugnt förhållningssätt Erbjud avslappning t.ex. genom taktil massage, musik Erbjud lägesändringar Erbjud värme eller kyla, t.ex. använd vetekuddar, varma handdukar Försök att avleda genom musik, högläsning eller samtal 12
Ångest Tyra kände sig nöjd över hur livet hade varit, hon var inte rädd för döden, men var orolig för själva döendet. Hon tyckte förstås att det skulle bli tråkigt att lämna familjen och kände oro inför detta. När en person upplever oro och ångest så är det värdefullt att man som personal ger sig tid, sätter sig ner och samtalar. Att lyssna aktivt i kombination med att ge raka och klara besked kan ofta verka lugnande och problemlösande. Man kan med fördel erbjuda taktil massage som kan upplevas som lugnande. Det är viktigt med personalkontinuitet i mötet med patienten och att de som vårdar känner sig trygga i situationen. Så här gör vi Tillämpa ett lugnt förhållningssätt Var närvarande och våga fråga Var lyhörd för patientens önskemål Erbjud samtal Erbjud taktil massage, det kan upplevas som lugnande Försök att avleda genom musik, högläsning och samtal Behandla med läkemedel vid behov 13
Illamående Tyra blev ordinerad ett morfinpreparat i smärtlindrande syfte och i samband med det uppkom ett obehagligt illamående som nästan kändes värre än smärtan. Illamående och kräkningar är vanligt förekommande symtom hos svårt sjuka patienter. Att ställa rätt frågor till patienten är betydelsefullt för att få en bild av vilken typ av illamående det rör sig om. Illamående är ett av de symtom som påverkar patientens livskvalitet negativt. Så här gör vi Förekommer kräkningar? När skötte patienten magen senast? Vad har patienten ätit? När mår patienten illa, i samband med matintag, läkemedel? Vilka läkemedel tar patienten? Finns det några läkemedel som utlöser illamående? Illamående kan vara lägesberoende, prova därför att lägesändra Höj huvudändan på sängen Frisk luft kan kännas bra, vädra Undvik att utsätta patienten för t.ex. cigarettrök, parfym, matos Tillämpa ett lugnt förhållningssätt Erbjud avslappning, t.ex. genom taktil massage, musik Elektrolytrubbning? Hyperkalcemi? Leversvikt? Uremi? Läkemedelsbehandling 14
Rosslig andning Tyra blev rosslig i sin andning på slutet, det var inget som vi uppfattade att hon led av själv men hennes barn tyckte att det lät obehagligt. Mot slutet av livet när krafterna avtar så blir det även svårare att hosta upp ev. slem, det är även svårt att göra lägesändringar självständigt vilket kan leda till att slemmet stagnerar. Patienten är ofta medvetslös då detta symtom uppkommer och det brukar inte plåga patienten. Närstående kan dock uppleva det som obehagligt. Så här gör vi Tillämpa ett lugnt förhållningssätt Erbjud avslappning t.ex. taktil massage, musik Lägesändra, ibland kan rosslig andning vara lägesberoende Informera närstående om att så länge patienten är lugn så är hon/han inte påverkad av den rossliga andningen. Om närstående upplever situationen som jobbig, be dem lämna rummet en stund Sätt på musik för att minska upplevelsen Utför varsam och regelbunden munvård Läkemedelsbehandling 15
Förvirring Förvirringstillstånd är betydligt vanligare än man tidigare trott. När patienten är förvirrad kan det vara svårt att kommunicera vilket leder till svårigheter att fatta egna beslut omkring vård och behandling. Det finns tre olika typer av förvirring: Hyperaktiv förvirring Ofta inträder förvirringstillståndet plötsligt, patienten är orolig, okoncentrerad och plockig. Patienten vänder ofta på dygnet och vandrar nattetid, de hittas ofta i fel rum. Det är vanligt att personen upplever vanförställningar. Hypoaktiv förvirring Denna typ är vanligare men svårare att upptäcka. Dessa personer är ofta stillsamma och sängliggande. De klarar att svara på korta ja/ nej -frågor, men om man försöker föra ett riktigt samtal eller ställa en konkret fråga så blir svaret svävande och ofta felaktigt. Patienten har svårigheter att koncentrera sig mer än ett tiotal sekunder, patienten glömmer och blandar ihop saker. Talet blir rörigt, utan en tydlig röd tråd. Vanligt att patienten är klar på morgonen och förmiddagen, men börjar röra ihop saker framåt eftermiddagen och kvällen och kan då börja te sig förvirrad. 16
Blandad typ Då förekommer de olika typerna parallellt med varandra. Det finns nästan alltid en tydlig orsak till hastigt påkomna förvirringstillstånd, orsakerna kan delas in i tre huvudområden: Fysisk påfrestning på kroppen: smärta, feber, urinvägsinfektion, förstoppning, andningssvårigheter, hjärtbesvär Läkemedel: läkemedel kan skapa förvirringstillstånd Miljöförändringar: byte av t.ex. vårdplats, då det blir rörigt kring patienten, höga ljud, för många ansikten Så här gör vi Uteslut ev fysisk orsak till förvirringen och åtgärda detta Kontrollera om något nytt läkemedel är insatt Har patienten flyttats i onödan? Arbeta för att patienten ska återgå till sin trygga hemmiljö snarast Uppstår förvirringen återkommande på eftermiddagen/kvällen, uppmana patienten att sova en stund efter middagen för att vila hjärnan Viktigt med mänsklig närvaro och att samtala lugnt Prova med musik och försiktig beröring, gärna taktil massage, för att lindra förvirringen Att få höra sina närståendes röster kan ge en ökad trygghet för patienten 17
Mänsklig närvaro Tyras barn var hos henne på dagarna, det tyckte de kändes bra. På natten valde de att vara hemma och sova för att orka. Biståndshandläggaren ordnade så att en hemtjänstpersonal satt hos Tyra nattetid. När det närmade sig slutet för Tyra så ringde personalen till barnen så att de fick vara med de sista timmarna. Oftast vill man inte vara ensam i livets slutskede. Man behöver närhet av närstående, vårdpersonal och andra stödpersoner. Om man är nära kan man lyssna till önskemål och ge information om vad man kan erbjuda patienten och närstående. Så här gör vi Sjuksköterska, i vissa fall läkare, bedömer behov av mänsklig närvaro Kom överens med närstående omfattningen av deras insats, närstående ska alltid erbjudas att närvara i första hand Förmedla behov av mänsklig närvaro till ansvarig chef eller motsvarande Kontakta vid behov ansvarig biståndshandläggare När de närstående inte har möjlighet, alternativt då det inte finns några närstående, är det vårdgivarens ansvar att ombesörja personal som utgör den mänskliga närvaron Se till att personal/närstående har kontaktuppgifter till ansvarig sjuksköterska Den som sitter hos den döende ska vara införstådd i dennes tillstånd samt skall ta ansvar för att den kollega som avlöser blir informerad Lämna aldrig patienten ensam Ibland vill inte patienten ha mänsklig närvaro, det är dock viktigt att detta beslut omprövas ofta 18
Checklista: Att som personal tänka på när man sitter hos en döende person a Var närvarande, sitt nära den som är döende. Tänk på ditt kroppsspråk, använd ett öppet kroppsspråk, försök få ögonkontakt a Erbjud kroppskontakt, t.ex. håll i handen a Var inte rädd för tystnaden, lyssna a Bekräfta de känslor som personen ger uttryck för, det gör att personen känner sig sedd och upplever trygghet a Syn och hörsel är de sinnen som försvinner sist. Informera alltid personen om vad du tänker göra vid t.ex. munvård, lägesändring a Behåll dygnsrytmen. Öppna upp persienner, tänd/släck lampor, ljud/tyst m.m. a Hjälp till med personlig hygien morgon och kväll samt vid behov. Rena kläder, rakning, nagelvård m.m. a Utför regelbunden munvård och lägesändring. Munvård minst 2 ggr/ timma a Om personen kan svälja, erbjud vätska på det sätt som personen kan ta emot t.ex. teskedsvis, med muntork eller spruta Om närstående finns närvarande: Efterfråga hur närstående mår och få dem att känna sig delaktiga Ge tid för samtal både till patienten och närstående Håll kontakten och samarbeta med nätverket runt patienten Bekräfta de känslor som närstående signalerar via kroppsspråk eller uttalar verbalt, det gör att de känner sig sedda. Detta ökar tryggheten samt förebygger ohälsa a Bädda rent, vänd kuddar och släta till i sängen vid behov a Vädra rummet då och då a Håll rent och snyggt i miljön runt personen a Behåll personens tidigare intressen, t.ex. spela musik, lyssna på radio/tv, läsa tidningen a Observera förändringar i personens tillstånd, t.ex. smärta, oro eller annat obehag. Rapportera avvikelser till tjänstgörande sjuksköterska 19
Munhälsobedömning Det är viktigt för livskvaliteten och välbefinnandet att känna sig fräsch i munnen. I livets slutskede är det vanligt att man blir muntorr, detta kan motverkas om man fuktar munnen regelbundet. När personen inte längre klarar av att sköta sin munvård så behöver personal vara behjälplig. Så här gör vi Informera alltid patienten vad du ska göra, även om patienten är medvetslös Inspektera munhålan kontinuerligt, använd ficklampa och spatel. Observera ev. sår, rodnader eller beläggningar på tunga och slemhinnor men även skador på tänder eller tandprotes Borsta tänderna 1-2 gånger/dygn. Tag ut och rengör tandprotes. Om tandprotesen sitter dåligt kan det vara bättre att den avlägsnas. Om patienten är medvetandesänkt ska man undvika munsköljning Torka ur hela munhålan med plastpinnar med fastsatt skumgummitork. Om patienten biter ihop tänderna kan det vara svårt att rengöra ordentligt, tänk då på att åtminstone fukta slemhinnorna Återfukta munhålan minst 2 gånger/timma med fuktbevarande mungel alternativt blanda matolja och vatten i en pumpflaska. Smörj läppar med vaselin, cerat eller liknande Droppa lite vatten i mungipan med hjälp av ett sugrör eller en spruta. Fråga vad patienten önskar, ev. krossad is eller små fruktbitar om sväljförmågan återstår Uppger patienten smärta i munnen kan man prova läkemedel som är lokalt smärtstillande 20
Hur fungerade andra omvårdnadsåtgärder kring Tyra? Tyra hade alltid varit noga med att sköta sin hygien och var mån om sitt utseende. Nu när hon inte orkade sköta detta själv kändes det skönt att bli ompysslad av vårdpersonalen. 21
Välbefinnande När man vårdar en svårt sjuk och döende person är de viktigaste uppgifterna att främja välbefinnande och ge god symtomlindring. Man ska tillgodose fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Vartefter den döendes förmågor till aktiviteter i dagligt liv successivt förloras kommer personen behöva hjälp med omvårdnaden. Patienten ska behålla sin värdighet, känna meningsfullhet och kunna leva så optimalt som det går, intill livets slut. Så här gör vi Genomför endast de åtgärder som gagnar patienten, undvik det som inte bidrar till välbefinnande Prioritera symtomlindring samt åtgärder kring munvård, elimination samt förebygga trycksår Skapa en trygg och lugn miljö kring patienten Tänk på att se och stötta närstående oavsett i vilken vårdform patienten vårdas För att säkerställa bästa möjliga omvårdnad i livets slutskede krävs närhet och närvaro 22
Hudvård och trycksårsförebyggande åtgärder Det är betydelsefullt för patienten att känna sig ren och fräsch och dofta som vanligt. Målsättningen är att patienten ska ligga så bekvämt som möjligt i en ren säng. Så här gör vi Gör ADL dagligen i den omfattning patienten orkar. Tvätta av patienten, det är viktigt att få känna sig ren även om det bara är i ansiktet Vänd ofta på kudden, badda pannan, berör lugnt Insatser för att förebygga trycksår är viktiga att de kommer in i tid. Man behöver ofta använda sig av både tryckavlastande hjälpmedel och omvårdnadsinsatser som lägesändringsschema i kombination för att uppnå bra resultat. Endast små lägesändringar behövs mot slutet Hudkostymen bör ses över dagligen för att upptäcka uppkomst av trycksår. Gör en bedömning av vilken grad trycksåret har Avlasta de mest utsatta områdena som häl, ankel, sätesmuskel, sacrum, armbåge, skulderblad, axelled, bakhuvud och öra 23
Elimination (urin och avföring) De sista dagarna i livet är det vanligt att patienten blir inkontinent och/eller får svårigheter att tömma urinblåsan (urinretention). Man ska alltid utesluta urinretention om patienten är orolig och förvirrad. Hos svårt sjuka och döende patienter kan en kvarliggande kateter vara lösningen. Så här gör vi Se till att patienten är ren och torr för att motverka obehag och besvärande lukt. Det är även viktigt att huden är torr för att motverka att trycksår uppstår Tänk på den döendes värdighet och välbefinnande Då det gäller omvårdnad i relation till tarmfunktionen handlar det om att åtgärda nytillkomna problem Läckage av tunn avföring kan vara symtom på fekalom Försiktig undersökning av mage och ändtarm är ofta tillräcklig för att kunna konstatera om patienten är förstoppad 24
Vätska och näring I livets slutskede har patienten begränsad ork, orkar knappt ta sig ur sängen eller delta i samtal. Patienten vilar och sover mycket. Detta är en naturlig del i döendeprocessen eftersom kroppens organsystem sviktar successivt. Många äter och dricker allt mindre p.g.a. minskade hungerkänslor och detta kan ge upphov till starka känslor framför allt hos närstående. Grundprincipen inom palliativ vård i livets slutskede är att droppbehandling med vätska eller näring inte gagnar patienten och ska därför avbrytas alternativt inte inledas i detta skede. Regelbunden munvård är här ett bättre alternativ. Så här gör vi Nutritionsåtgärder anpassas efter varje enskild patients behov och förmåga Se över behovet av ätstödjande åtgärder, t.ex. sittställning, hjälpmedel för att underlätta vid måltid Att få påverka vad man vill äta kan bidra till ökat välbefinnande och känsla av självbestämmande, t.ex. önskekost Förändringar i lukt och smak är vanligt, man kan med fördel välja mat med mer neutral smak. Kalla rätter kan erbjudas om matdofter försämrar aptiten Fet och proteinrik mat kan ge ökat illamående Mjuk och lättuggad mat kan vara lättare att äta när man är trött och har nedsatt aptit Mat som innehåller mycket vätska och som smälter i munnen utan saliv kan underlätta, beställ ev. konsistensanpassad kost Sträva efter en lugn måltidsmiljö, servera maten så aptitlig som möjligt i små portioner, duka fint, var lyhörd över om patienten vill ha sällskap 25
Vårdplan En individuell vård- och omsorgsplan bör upprättas så fort som möjligt då patienten kommer till den berörda enheten. Läkare inom både öppen- och slutenvård ansvarar för upprättandet av vårdplanen. Vårdplanen upprättas tillsammans med patienten eller patientens företrädare, så långt det är möjligt. Vårdplanen ska revideras regelbundet, det ska vara ett levande dokument. Vårdplanen ska finnas hos patienten så att alla berörda kan ta del av den. Vårdplanen ska innehålla Aktuella medicinska insatser samt omvårdnadsåtgärder Åtgärder och mål Det ska tydligt framgå vilka aktiva insatser som kan bli aktuella vid olika händelser Vid palliativ vård i livets slutskede förändras vårdens mål så att direkt livsuppehållande åtgärder inte är aktuella. Beslut om ej HLR ska fattas individuellt för varje patient. Beslutet ska grundas på en medicinsk bedömning och fattas av en legitimerad läkare som ansvarar för vården av patienten. Läkaren ska samråda med minst en annan legitimerad yrkesutövare. Det är dock den legitimerade läkaren som har det fulla ansvaret för ställningstagandet. En annan yrkesutövare kan vara sjuksköterska men inte AT-läkare. Beslutet ska dokumenteras på ett sådant sätt att all vårdpersonal som ansvarar för vården av patienten har omedelbar tillgång till informationen om att avstå från HLR. (Palliativ vård i livets slutskede Nationellt vårdprogram 2016) Definition av palliativ vård: Hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående. (Definition enligt Socialstyrelsens termbank) 26
Den palliativa vårdens värdegrund Det som skiljer den palliativa vården från andra vårdverksamheter är: 1. Syftet med vård och behandling 2. Individens extremt utsatta situation Den palliativa vårdens värdegrund kan sammanfattas genom fyra ledord: närhet, helhet, kunskap och empati. Närhet Oftast vill man inte vara ensam i livets slutskede. Man behöver närhet av närstående, vårdpersonal och andra stödpersoner. Om man är nära kan man lyssna till önskemål och ge information om vad man kan erbjuda patienten och närstående. Syftet med vården är inte längre att bota sjukdom. Vården i livets slutskede är framför allt inriktad på att hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet genom att lindra symtom (fysiska, psykiska, sociala och existentiella) samt att stödja närstående. Helhet Olika kompetenser samarbetar för att kunna se till den palliativa patientens olika behov; fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Man behöver se hela människan. Kunskap När medicinska åtgärder inte kan återställa hälsan finns det mycket kvar att göra för att förbättra patientens livskvalitet. För detta krävs kunskap. Det är viktigt att personal som arbetar inom den palliativa vården får bästa möjliga utbildning och fortbildning. Även forskning bör främjas. Empati Den palliativa patienten är i ett väldigt utsatt läge. Detta kräver ett stort engagemang av personal. Att arbeta med döende människor kan vara både krävande och givande. Det är viktigt att personal har förmåga att visa empati, det vill säga förmåga att känna in patientens situation och att visa omtanke i kombination med ett professionellt förhållningssätt. 27
Teamarbete Samarbete i multiprofessionella team (grupp av vård- och omsorgspersonal med olika professioner och/eller kompetenser som samarbetar kring den enskilde, Socialstyrelsens termbank), utgör en viktig del i samverkan mellan olika vårdgivare, oavsett huvudman. Detta är förutsättningen för en god palliativ vård i livets slutskede. När en patient överförs till en annan vårdenhet är det viktigt att det framgår vilken information som har givits till vem, aktuell inriktning på vården samt en sammanfattning av tidigare och aktuell sjukhistoria. Det ska även framgå vilka insatser som är aktuella för tillfället och vad man kan förvänta sig i framtiden. En aktuell läkemedelslista inklusive vid behovsordinationer i injektionsform ska finnas. Teamets sammansättning och arbetsfördelning ska utgå från patientens och dennes närståendes behov. Teamet ska ha tillräcklig kompetens i palliativ vård. I det multiprofessionella teamet samarbetar de olika yrkesgrupperna kring patienten. Insatser som ges till patienten och dennes närstående ska samordnas. Palliativ vård ska, liksom all annan hälso- och sjukvård, genomföras i samråd med patienten. I den palliativa vården är det viktigt att arbeta förebyggande, ligga steget före och känna till vanligt förkommande problem som brukar uppstå. I ett strukturerat arbetssätt ingår regelbunden bedömning, uppföljning, dokumentation och överrapportering. Hjälpmedel för att kvalitetssäkra vården i livets slutskede kan vara att arbeta med standardvårdplaner, skattningsinstrument för olika symtom och checklistor. 28
Den palliativa vårdens fyra hörnstenar Symtomlindring i vid bemärkelse. Smärta och andra svåra symtom lindras, samtidigt som patientens integritet och autonomi beaktas. Symtomlindringen innefattar såväl fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Samarbete av ett multiprofessionellt arbetslag. Kommunikation och relation i syfte att främja patientens livskvalitet. Det innebär god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennes närstående. Stöd till de närstående under sjukdomen och efter dödsfallet. Det innebär ett erbjudande till de närstående att delta i vården och att få stöd, såväl under patientens sjukdomstid som efter dödsfallet. 29
Fortsatt gemensamt arbete Till stöd har processledaren en arbetsgrupp med representanter från kommun och region med olika professioner. Organisation: Fr.o.m 2017-05-05 har den västra länsdelens fem kommuner tillsammans med regionen en gemensam organisation för uppföljning och utveckling av kvaliteten i den palliativa vården i livets slutskede. Till ledning för detta arbete finns en processledare. Processledaren finansieras i en omfattning av 10 % av en heltid. Kostnaden hanteras gemensamt av kommuner och region i den västra länsdelen enligt gällande fördelningsnyckel. I varje verksamhet finns palliativa ombud, de har till uppgift att delta i länsdelens fortsatta gemensamma arbete genom att; medverka i nätverksträffar, informera medarbetare om innehåll/budskap i det palliativa arbetet, identifiera förbättringsområden samt ge medarbetare råd, tips och stöd i frågor som rör den palliativa vården i livets slutskede. För legitimerad personal och berörda enhetschefer finns ett nätverk som möts två gånger/termin för att diskutera gemensamma frågor i form av rutiner, patientfall samt avvikelser. Processledaren är den som regelbundet återrapporterar utvecklingen på området till Styrgrupp Väster, detta enligt överenskommelse. Funktion: Processledaren har till uppgift att leda och samordna det gemensamma arbetet inom palliativ vård i livets slutskede. Hon/han ska sprida information om nyheter inom området. Processledaren ansvarar även för att sammankalla såväl arbetsgruppen som palliativa ombud till regelbundna träffar. För de palliativa ombuden planeras en nätverksträff/ år på betald arbetstid. Referensmaterial Vi har till denna handbok utgått från Sveriges regionala cancercentrums nationella vårdprogram, Palliativ vård i livets slutskede samt Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd. Utöver detta så har referensgruppens deltagare bidragit med text och gedigen erfarenhet i ämnet. 30
Denna handbok är framtagen i västra Östergötland i samverkan mellan regionen och länsdelens fem kommuner under 2016 2017. Projektledare: Lena Nordqvist, sjuksköterska Mjölby kommun Referensgruppens deltagare: Inger Gunhardsson, sjuksköterska Aleris Belinda Stenlund, undersköterska Jenny Sundelius, sjuksköterska Rebecka Lindwall, arbetsterapeut/ biståndshandläggare Tommy Hallén, medicinskt ansvarig sjuksköterska Boxholms kommun Jessica Larsson, specialistundersköterska i palliativ vård Malin Sjölund, distriktssjuksköterska Marie-Louise Tholin, specialistundersköterska i palliativ vård Mjölby kommun Carita Svensson, undersköterska Helena Klarin, undersköterska Jenny Edholm, enhetschef Karola Ryngmark, arbetsterapeut Marie Stenström, biståndshandläggare Motala kommun Hanna Cervin, undersköterska Jessica Lindh, enhetschef Nina Asklöf, sjuksköterska Tommy Hallén, medicinskt ansvarig sjuksköterska Vadstena kommun Eva-Lotta Wik, undersköterska Maria Karpholm, sjuksköterska Peter Andersson, sjuksköterska Tommy Hallén, medicinskt ansvarig sjuksköterska Ödeshögs kommun Anna Johnstone, undersköterska Birgitta Rindborn, vårdenhetschef Christina Rosén, distriktsläkare, specialist i allmänmedicin Ifeta Hadzic, sjuksköterska Jenny Sandberg, sjuksköterska Kerstin Drugge, överläkare Linda Kajling, sjuksköterska Maria Tollsten, arbetsterapeut Siw Flinck, sjukgymnast Teuta Bunjaku Krapi, sjuksköterska Regionen