Regionens landsting i samverkan Huvud- och halscancer Regional rapport för diagnosår 2008-20 från Nationella kvalitetsregistret för huvud- och halscancer Uppsala-Örebroregionen Feb 2015
Regionalt cancercentrum, Uppsala Örebro Akademiska sjukhuset SE-751 85 UPPSALA 2 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
Innehåll Innehåll 1 Förord 5 2 Sammanfattning 5 3 Bakgrund 6 4 Antal fall och täckningsgrad 6 5 Utredning och diagnostik 8 5.1 Ledtider......................................... 8 6 Behandling 7 Överlevnad 16 8 Utvecklingspunkter 18 9 Den regionala vårdprogramgruppen 18 3
Figurer Tabeller 1 Antal fall per mantalsskrivningslän och diagnosår, 2008-20........... 6 2 Täckningsgrad per mantalsskrivningslän och diagnosår, 2008-20........ 6 3 Antal fall per diagnosgrupp och diagnosår, 2008-20................ 7 4 Regional vårdprogramgrupp.............................. 18 Figurer 1 Tumörgrupper i Uppsala-Örebro-regionen respektive riket, diagnosår 2008-20.. 7 2 Beslut taget vid multidisciplinär konferens, diagnosår 2008-20.......... 8 3 Väntetid från remiss till första besök hos specialist, diagnosår 2008-20...... 9 4 Väntetid från första besök hos specialist till behandlingsbeslut, diagnosår 2008-20. 10 5 Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling kirurgisk, diagnosår 2008-20................................ 11 6 Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling onkologisk, diagnosår 2008-20................................ 12 7 Behandlingsintention, per mantalsskrivningslän, diagnosår 2008-20....... 8 Extern strålbehandling, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2008-20.................................... 14 9 Kirurgi, primärtumör, operation 1, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2008-20............................. 14 10 Brachyterapi, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2008-20............................................ 15 11 Medicinsk tumörbehandling, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2008-20................................... 15 12 Överlevnad för cancer i läpp, munhåla, näsa/bihåla och spottkörtlar, diagnosår 2008-20......................................... 16 Överlevnad för cancer i orofarynx, nasofarynx, hypofarynx och larynx samt malign körtel på hals, diagnosår 2008-20.......................... 17 4 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
1 Förord Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) startades 2008-01-01. Det är ett officiellt register och stöds ekonomiskt av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). SweHNCR har under åren 2008-20 en täckningsgrad mot Socialstyrelsens cancerregister på 97 %. Registreringen omfattar canceranmälan, ledtider, behandlingsbeslut, den primära behandlingen och uppföljning. Recidiv registreras men behandling redovisas inte. Patienten fortsätter dock att följas. Målsättningen är att öka kunskapen om huvud- och halscancer i Sverige och peka på eventuella svagheter i utredning, behandling och uppföljning. Data ska också vara hypotesgenererande för forskning och ger möjlighet att jämföra utfall av olika behandlingsmetoder nationellt och internationellt. SweHNCR är utvecklat och förvaltas i ett samarbete mellan specialiteterna onkologi och otorhinolaryngologi och i samverkan med RCC-väst. Registret leds av en nationell styrgrupp med representanter från varje region samt representanter från Regionala cancercentrum (RCC). I styrgruppen ingår också patientföreträdare från Mun- och Halscancerförbundet. Insamling av data sker via INCA-portalen som är RCC:s webbaserade inrapporteringssystem. Under de senaste två åren har styrgruppen arbetat med att utveckla ett Nationellt vårdprogram för Huvud- och Halscancer. Kvalitetsregistret har varit en förutsättning för att det arbetet har kunnat genomföras. Den årsrapport som vi nu presenterar bygger på data från registret för perioden 2008-20 (1527 patienter i Uppsala-Örebro-regionen). Här presenteras regionala data ur registret för åren 2008-20. 2014 är ännu inte komplett, varför det inte kommer med. Den regionala vårdprogramgruppen har bildats, men alla deltagare är ännu inte utsedda. Vi har vårt första möte i maj då vi ska diskutera såväl implementering av det nya nationella vårdprogrammet som det ledtidsprojekt vi nu går in i. 2 Sammanfattning Huvud- och halscancer innefattar nio diagnosgrupper som är mycket olika när det gäller såväl incidens, ålder, könsfördelning, behandling och prognos. De vanligaste grupperna är munhålecancer (457) och orofarynxcancer (369). Sedan kommer larynxcancer (217). Den minst vanliga är nasofarynxcancer (30). Förutom vid munhålecancer och spottkörtelcancer (48 % kvinnor) är det stor övervikt för män, mest uttalat vid larynxcancer som har 82 % män. Behandlingen består i huvudsak av strålbehandling och kirurgi, var för sig eller ofta i kombination, men cytostatika förekommer också i mer avancerade fall samt som palliativ behandling vid recidiv. Brachyterapi är en väldokumenterad behandling framför allt vid tungbascancer. Fotokemi och ECT (electro- Cytotherapy) förekommer också i huvudsak vid behandling av recidiv. Eftersom risken för recidiv lokalt och regionalt är ganska stor medför behandling av dessa också mycket arbete framförallt på universitetsklinikerna. Detta redovisas inte i registret. 5
4 Antal fall och täckningsgrad 3 Bakgrund Eftersom huvud- och halscancer är ovanligt och dessutom har en stor variation har man sedan många år haft en centralisering av behandlingen till universitetsklinikerna. Särskilt kirurgin kräver ett teamarbete mellan ÖNH-läkare, plastikkirurger och käkkirurger. Det krävs också en anestesiklinik samt vårdavdelning med erfarenhet från kirurgin (75 % under åren 2008-20 har opererats i Uppsala eller Örebro). Den onkologiska behandlingen har utvecklats kraftigt de senare åren och sker oftast på universitetsklinikerna (60 %) men även på länssjukhuset (40 %) efter genomgången MDK (Multidisciplinär Konferens) i Örebro och Uppsala (där 60 % har strålbehandlats). Detta speglas väl i registret. 4 Antal fall och täckningsgrad Huvud- och halscancer är relativt ovanligt i Sverige och utgör 2,3 % av all cancer. Det finns en långsam ökning av antalet fall sedan flera år från 6 (2000) till 274 (20) i regionen. Täckningsgraden i regionen ligger på 99 % jämfört med Cancerregistret. Tabell 1. Antal fall per mantalsskrivningslän och diagnosår, 2008-20 2008 2009 2010 2011 2012 20 Totalt Län 28 35 27 33 36 39 198 Gävleborgs län 30 41 31 34 40 32 208 42 36 41 40 34 53 246 31 26 36 31 46 46 216 37 42 38 37 40 30 4 23 38 28 31 44 34 198 34 44 29 44 44 40 235 Övriga län 1 0 0 1 0 0 2 Totalt 6 262 230 251 284 274 1527 Tabell 2. Täckningsgrad per mantalsskrivningslän och diagnosår, 2008-20 2008 2009 2010 2011 2012 20 Totalt Län 100 100 96 100 94 97 98 Gävleborgs län 100 100 100 100 100 97 99 100 100 100 100 97 96 99 100 100 97 100 98 96 98 100 100 100 97 92 96 98 100 100 100 97 98 100 99 100 100 100 100 98 97 99 Totalt 100 100 99 99 97 97 99 6 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
Tabell 3. Antal fall per diagnosgrupp och diagnosår, 2008-20 2008 2009 2010 2011 2012 20 Totalt Grupp Läpp 12 (5) 19 (7) 14 (6) 17 (7) 28 (10) 17 (6) 107 (7) Munhåla 64 (28) 87 (33) 78 (34) 76 (30) 71 (25) 81 (30) 457 (30) Orofarynx 47 (21) 57 () 53 (23) 67 (27) 69 (24) 76 (28) 369 (24) Nasofarynx 4 (2) 5 (2) 6 (3) 1 (0) 9 (3) 5 (2) 30 (2) Hypofarynx 17 (8) 7 (3) 11 (5) 6 (2) 7 (2) (5) 61 (4) Näsa/bihåla 14 (6) (8) 12 (5) 11 (4) 14 (5) 15 (5) 88 (6) Larynx 43 (19) 44 (17) 24 (10) 36 (14) 38 () 32 (12) 217 (14) Spottkörtlar 18 (8) 14 (5) 24 (10) (9) 32 (11) 24 (9) 4 (9) Malign tumör på hals 7 (3) 7 (3) 8 (3) 15 (6) 16 (6) 11 (4) 64 (4) Totalt 6 (100) 262 (100) 230 (100) 251 (100) 284 (100) 274 (100) 1527 (100) Uppsala Örebro regionen Riket Läpp Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Näsa/bihåla Larynx Spottkörtlar Malign tumör på hals 0 100 200 300 400 Antal 0 500 1000 1500 2000 Antal Figur 1. Tumörgrupper i Uppsala-Örebro-regionen respektive riket, diagnosår 2008-20. 7
5 Utredning och diagnostik 5 Utredning och diagnostik Huvud- och halscancer utreds primärt vid ÖNH-klinikerna i regionen, företrädesvis vid centrallasaretten. Framför allt den kirurgiska behandlingen sker sedan i huvudsak på universitetsklinikerna (till 75 %) medan den onkologiska också utförs vid länsonkologiska kliniker (till 40 %). Brachyterapi för huvudoch halscancer finns för närvarande endast i Örebro. Fördelningen av de olika diagnosgrupperna i befolkningen i regionen är relativt jämn och några signifikanta skillnader kan inte ses. Man ska då påpeka att varje diagnosgrupp fortfarande är för liten för att man ska kunna dra några andra slutsatser. Cirka 90 % av alla patienter passerar en MDK för behandlingsbeslut. I huvudsak är det läppcancer som inte passerar konferensen. Gävleborgs län 0 50 100 150 200 250 Antal Ja Nej Uppgift saknas Figur 2. Beslut taget vid multidisciplinär konferens, diagnosår 2008-20. 5.1 Ledtider Ledtiderna från remiss till behandlingsstart är en kvalitetsparameter eftersom studier har visat att för varje månads fördröjning minskar möjligheten till lokal kontroll av sjukdomen. Mycket arbete har lagts ner på att korta dessa tider i samarbete med såväl röntgen som patologi och universitetsklinikerna. I projektet standardiserat vårdförlopp kommer än mer fokus på att korta tiderna ytterligare. Det har framtagits ett standardiserat vårdförlopp för huvud-halscancer med en plan för hur ledtiderna (från första besök till behandlingsstart) ska kunna kortas till 30 dagar (till kirurgi) respektive 38 dagar (till stråbehandlingsstart). I figurerna nedan kan man följa förändringen över tid och se hur ledtiderna varierar men ändå ligger ganska konstant. 8 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
5.1 Ledtider Väntetid från remiss till första besök hos specialist Gävleborgs län 0 10 20 30 40 26 15 15 0 1 1 19 6 12 4 5 0 10 20 30 40 9 12 7 6 6 6 14 8 15 5 0 10 20 30 40 20 6 6 11 4 14 14 6 9 12 7 28 35 27 33 36 37 30 41 30 34 37 32 42 35 41 38 34 51 Antal dagar 0 10 20 30 40 18 15 14 6 7 4 18 15 12 6 7 7 0 10 20 30 40 14 6 33 11 9 14 5 21 12 14 3 0 10 20 30 40 27 8 12 20 17 15 19 6 6 7 7 7 30 26 36 31 45 45 37 42 37 37 40 27 38 28 29 44 33 Hela regionen Riket 0 10 20 30 40 21 19 12 8 7 6 26 26 12 17 7 8 0 10 20 30 40 19 16 15 7 7 18 17 14 5 6 7 6 0 10 20 30 40 15 16 15 15 15 7 7 6 7 7 6 34 44 28 44 43 39 4 261 7 245 279 262 1190 1218 1249 1275 14 1297 Diagnosår Median 80:e percentil Figur 3. Väntetid från remiss till första besök hos specialist, diagnosår 2008-20. 9
5 Utredning och diagnostik Väntetid från första besök hos specialist till behandlingsbeslut Gävleborgs län 0 20 40 60 80 100 120 38 48 50 82 23 21 21 63 29 36 23 0 20 40 60 80 100 120 63 24 32 21 45 28 39 36 42 20 20 0 20 40 60 80 100 120 43 24 51 29 57 56 24 50 48 30 29 29 27 35 27 33 35 34 30 40 30 33 37 32 40 33 39 36 32 49 Antal dagar 0 20 40 60 80 100 120 36 33 57 40 20 34 34 25 12 15 20 0 20 40 60 80 100 120 108 60 59 44 34 40 42 29 74 40 68 34 0 20 40 60 80 100 120 90 49 32 42 62 54 54 24 24 26 25 30 26 36 31 45 45 36 42 37 37 40 24 38 28 29 43 33 Hela regionen Riket 0 20 40 60 80 100 120 47 18 51 42 28 26 59 31 51 28 39 17 0 20 40 60 80 100 120 51 49 57 57 56 44 24 24 26 28 23 23 0 20 40 60 80 100 120 55 56 54 28 27 26 27 50 48 48 23 34 43 28 44 42 39 0 257 5 242 274 254 1177 1209 1238 1267 05 1282 Diagnosår Median 80:e percentil Figur 4. Väntetid från första besök hos specialist till behandlingsbeslut, diagnosår 2008-20. 10 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
5.1 Ledtider Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling kirurgisk Gävleborgs län 20 14 15 20 20 18 10 11 11 12 24 23 21 0 10 3 18 4 15 12 11 19 19 18 6 12 12 15 6 18 19 11 10 9 18 7 21 15 16 16 14 11 16 24 15 15 18 25 19 19 18 Antal dagar 6 7 15 6 3 8 12 27 18 20 15 17 0 20 9 2 24 14 18 12 21 8 34 21 23 10 26 16 14 12 25 14 25 17 12 19 17 16 8 6 15 14 16 18 19 10 Hela regionen Riket 26 14 18 15 18 11 9 10 11 10 20 18 18 18 19 6 12 10 11 11 11 20 20 20 20 19 7 9 10 11 10 8 14 19 9 21 20 21 95 114 110 126 0 102 499 486 512 585 584 524 Diagnosår Median 80:e percentil Figur 5. Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling kirurgisk, diagnosår 2008-20. 11
5 Utredning och diagnostik Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling onkologisk Gävleborgs län 31 26 25 24 23 21 26 20 18 17 19 17 34 40 44 28 28 26 36 35 37 29 28 32 35 31 32 24 19 32 18 19 17 18 17 17 16 19 12 17 15 14 21 18 18 14 14 18 15 18 8 25 Antal dagar 28 42 28 30 21 23 20 15 16 25 39 38 32 32 30 26 37 37 24 26 29 59 52 51 42 57 51 44 36 53 41 41 35 16 8 14 19 14 21 20 20 17 18 7 20 10 10 17 19 Hela regionen Riket 32 24 24 28 26 20 23 25 17 19 28 24 35 28 27 39 37 31 19 34 32 24 39 38 39 36 34 33 27 26 28 26 26 25 18 19 17 17 18 17 112 124 105 105 115 1 618 651 660 639 667 652 Diagnosår Median 80:e percentil Figur 6. Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling onkologisk, diagnosår 2008-20. 12 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
6 Behandling Behandlingssyfte: Vi ger en kurativt syftande behandling till 90-95 % av patienterna och det skiljer det sig inte åt mellan länen. Behandling för huvud- och halscancer består i stor utsträckning av strålbehandling och kirurgi som monoterapi eller som kombinerade behandlingar. Strålbehandling ges vid universitetsklinikerna men även vid länsonkologiska kliniker. I Dalarna finns ingen onkologisk klinik. Kirurgin sker i stor utsträckning vid universitetssjukhusen. Mängden kirurgi vid länssjukhusen ser ut att minska, förutom för läppcancer. Medicinsk tumörbehandling ges till mer avancerade fall och är inte så ofta förekommande. Ett undantag är nasofarynxcancer som rutinmässigt får medicinsk tumörbehandling kombinerat med strålbehandling. Gävleborgs län 0 50 100 150 200 250 Antal Kurativ Palliativ Uppgift saknas Figur 7. Behandlingsintention, per mantalsskrivningslän, diagnosår 2008-20.
6 Behandling Extern strålbehandling 0 50 100 150 200 2008 2009 Per mantalsskrivningslän 2010 2011 2012 20 2008 2009 Per behandlande län 2010 2011 2012 20 0 50 100 150 200 Gävleborgs Antal län Uppgift saknas Figur 8. Extern strålbehandling, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2008-20. Kirurgi, primärtumör 0 50 100 150 200 2008 2009 Per mantalsskrivningslän 2010 2011 2012 20 2008 2009 Per behandlande län 2010 2011 2012 20 0 50 100 150 200 Gävleborgs Antal län Uppgift saknas Figur 9. Kirurgi, primärtumör, operation 1, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2008-20. 14 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
Brachyterapi 0 10 20 30 40 50 2008 2009 Per mantalsskrivningslän 2010 2011 2012 20 2008 2009 Per behandlande län 2010 2011 2012 20 0 10 20 30 40 50 Gävleborgs Antal län Uppgift saknas Figur 10. Brachyterapi, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2008-20. Medicinsk tumörbehandling 0 10 20 30 40 50 2008 2009 Per mantalsskrivningslän 2010 2011 2012 20 2008 2009 Per behandlande län 2010 2011 2012 20 0 10 20 30 40 50 Gävleborgs Antal län Uppgift saknas Figur 11. Medicinsk tumörbehandling, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2008-20. 15
7 Överlevnad 7 Överlevnad Den relativa 5-årsöverlevnaden för huvudoch halscancer nationellt är 67 %. Det är stora skillnader i överlevnad beroende på diagnosgrupp och i vilket stadium cancern är när den behandlas. De regionala siffrorna avviker inte från de nationella. Här presenteras relativ och total överlevnad för hela regionen, eftersom många av grupperna är för små för att ge meningsfull information på länsnivå. 1.0 0.8 Total överlevnad 0.6 0.4 0.2 0.0 Läpp Munhåla Näsa/bihåla Spottkörtlar 0 1 2 3 4 5 År efter diagnos No. at risk Läpp 106 96 75 48 29 19 Munhåla 449 356 249 188 124 76 Näsa/bihåla 88 67 45 29 21 Spottkörtlar 1 107 79 51 35 17 1.0 0.8 Relativ överlevnad 0.6 0.4 0.2 0.0 Läpp Munhåla Näsa/bihåla Spottkörtlar 0 1 2 3 4 5 År efter diagnos No. at risk Läpp 106 96 75 48 29 19 Munhåla 449 356 249 188 124 76 Näsa/bihåla 88 67 45 29 21 Spottkörtlar 1 107 79 51 35 17 Figur 12. Överlevnad för cancer i läpp, munhåla, näsa/bihåla och spottkörtlar, diagnosår 2008-20. 16 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
1.0 0.8 Total överlevnad 0.6 0.4 0.2 0.0 Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Mal. körtel på hals 0 1 2 3 4 5 År efter diagnos No. at risk Orofarynx 366 333 244 168 108 67 Nasofarynx 28 23 18 11 9 6 Hypofarynx 60 35 19 11 4 Larynx 216 183 143 99 71 53 Mal. körtel på hals 63 41 34 10 6 1.0 0.8 Relativ överlevnad 0.6 0.4 0.2 0.0 Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Mal. körtel på hals 0 1 2 3 4 5 År efter diagnos No. at risk Orofarynx 366 333 244 168 108 67 Nasofarynx 28 23 18 11 9 6 Hypofarynx 60 35 19 11 4 Larynx 216 183 143 99 71 53 Mal. körtel på hals 63 41 34 10 6 Figur. Överlevnad för cancer i orofarynx, nasofarynx, hypofarynx och larynx samt malign körtel på hals, diagnosår 2008-20. 17
9 Den regionala vårdprogramgruppen 8 Utvecklingspunkter ˆ När vårdprogrammet är klart skapande av regionala tillämpningar där så bedöms nödvändigt ˆ Implementering av det nya vårdprogrammet i regionen ˆ Framtagande av en individuell vårdplan ˆ Diskutera och besluta om nivåstrukturering inom regionen där första steget ska vara att alla patienter med huvud- och halscancer ska passera en MDK-konferens på ett universitetssjukhus ˆ Igångsättande av projekt i respektive landsting för att anpassa processerna till det gemensamma standardiserade vårdförloppet (då huvud- och halscancer är pilotprojekt) ˆ Inventering av pågående och idéer till nya gemensamma forskningsprojekt 9 Den regionala vårdprogramgruppen Den regionala vårdprogramgruppen bildades 2014 och har sitt första möte 7-8 maj 2015. Den består av ÖNH-läkare och onkologer från samtliga landsting/regioner i regionen tillsammans med kontaktsköterskor, kuratorer och patientföreträdare. Till gruppen har också knutits såväl käkkirurger som plastikkirurger. Även röntgenläkare och patologer samt en allmänläkare har viktiga roller i gruppen, men mer på konsultativ basis. Andra personalkategorier kommer att engageras efter behov. Gruppen är uppbyggd enligt följande princip: Varje landsting/region representeras av en ÖNH-läkare med tumörintresse samt en onkolog med huvud- och halscancerintresse. Tabell 4. Regional vårdprogramgrupp Funktion ÖNH-läkare Onkolog Kontaktsjuksköterska Patientrepresentant Kurator Akademin/forskningsrepresentant Käkkirurg Plastikkirurg Röntgenläkare Patolog Allmänläkarrepresentant Namn och region Anders Westerborn, Örebro Tomas Ekberg, Uppsala Representant, Dalarna Karwan Sinjawi och Odd Lind, Gävleborg Alma Gunnarsdottir, Västmanland Anna Oldeaus, Södermanland Claes Theander, Värmland Johan Reizenstein, Örebro Petra Witt Nyström, Uppsala Representant, Gävleborg Zuzanna Lovasova, Västmanland Britta Lödén, Värmland Tre stycken från regionen Staffan Hagelin, Uppsala Barbro Arvidsson, Örebro Göran Laurell, Uppsala Jan Nyberg, USÖ, Örebro Mathias Elmér, Örebro Margareta Lundin, Örebro Göran Elmberger, Örebro Björn Strandell, Örebro 18 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
Örebrorepresentanterna från käkkirurgi, röntgen och patologi har också varit med och skrivit sina respektive delar i det nationella vårdprogrammet. I respektive länsklinik hos övriga landsting (ej Örebro eller Uppsala) har verksamheterna i uppdrag att i samarbete med det lokala RCCrådet utse representanter från sina respektive ÖNH- och onkologkliniker. Kurator Barbro Arvidsson har deltagit i framtagning av vårdprogrammet för cancerrehabilitering och varit processledare i vår region. 19